子供も育て上げた未亡人(まだ亡くならない人)です。球麻痺型のALSになってしまいました。きっと治るとか思ってないです。でも、工夫しながら、どこまでも一人暮らしの在宅で、どこまで生きられるかの実験こそこれからの私の命題だと思います。
2022年6月
気孔からカニューレを付けて酸素を入れようとしたら 皮下のすき間にはいってしまって、皮下気腫というものになってしまった。急速にやせたから皮下はすき間らけ、 手術の縫い目が穴になってしまったみたい。なにが起こったのか意識かなくなったからわからない。 とりあえずその穴が塞がるまで、呼吸器はつけられない。いつまで入院はつっくやら。
退院できるとよろこんでいたのに転院になりました。 胃ろうをつくった病院に逆戻りです。 動脈血でガスクロをして、二酸化炭素が多いから人工呼吸器つけることになりました。 気管口はつくったから器械につなぐだけ。 いよいよです。呼吸にエネルギー使わなくてすむからちょっと太れるかも。
分離手術の経過は良好です。もうすぐ退院。 唾液の心配がなくなり、イロイロ安心です。でも呼吸は弱くなって酸素をたしてます。 痰の吸引が必要だけど、これがくるしい。家に帰ったら自分でするか、家族がするか、資格のある人がするか。これがややこしい。 24時間誰かがついていないとダメだから、体制を整えて家に帰ります。
2022年6月
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