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ビールと祭りと療育と〜明るい重度自閉症・知的障害児とその両親の成長記録 https://lovebeer-loveshibata.com/

「重度自閉症」「重度知的障害」と診断された息子の子育てや日常生活などをつづっています。息子は現在、特別支援学校中等部1年。2歳で診断を受け、ABA(応用行動分析)に基づく家庭療育を続けています。新潟県在住。「つみきの会」メンバー。

「重度自閉症」「重度知的障害」と診断された息子(2011年生まれ)との日常生活や療育などについて、夫婦で書いていきます。息子は非常にゆっくりと、しかし着実に「できること」が増えてきていて、将来のことを悩み始めたらきりがありませんが、いまは夫婦共々、たぶん息子も「幸せ」です。

かにママ
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住所
新発田市
出身
新潟県
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2019/11/22

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  • 2年5カ月後に控えた支援校中等部への入学に備え、コミュニティバスに乗る練習を始めた

    息子を市内の支援校(新潟県立新発田竹俣特別支援学校)の中等部に通わせるため、バスに乗る練習をしなきゃいけないという話を2カ月前に書きました。https://lovebeer-loveshibata.com/rehabilitation/to-the-suburbs/ ようやく初練習をすることができました。 生徒が通学に使っているのは、 新発田市が運営(バス事業者に運行委託)しているコミュニティバス(川東コミュニティバス)で、市のサイトに載っている

  • 入所者家族が事件後に強めた社会への不信〜やまゆり園障害者殺傷事件より003

    この事件を起こした死刑囚は19人の障害者を殺害し、27人が負傷させました。結句、公判では大半の犠牲者、被害者が甲さん乙さんと、年齢も性別も伏せられて紹介された。その異様さが、この社会における障害者差別の深刻さを示していた。「パンドラの箱は閉じられたのか〜相模原障害者殺傷事件は終わっていない」(月刊「創」編集部編、創出版)P24より 警察が事件についてマスコミに広報する際は被害者、加害者といった当事者を実名で発表するのが通例とされているそうですが、この事件につ

  • 事件により社会が後退し、当事者が身の危険を感じる場面が増えてきた〜やまゆり園障害者殺傷事件より002

    当たり前ですが、この事件は障害当事者に計り知れないショックを与えました。 事件を扱った本から抜粋・引用します(改行、太字、蛍光マーカーは筆者)。 でも、そのまま日常生活を送っているうちに、どんどん具合が悪くなってきて。最初は「風邪でも引いたのかな」と思っていました。 いつもの通勤ルートを、車椅子で向かうのですが、向こうから歩いてくる知らない人に、すれ違いざまに殴られるんじゃないかという恐怖心が突然わいてきたんです。「この国の不寛容の果てに〜相模原事件と私たち

  • ずっと憐れみの対象だった「障害者」が皇族と並べられ、うらやましがられ嫉妬され八つ当たりされる存在になってしまった〜やまゆり園障害者殺傷事件より001

    相模原市のやまゆり園障害者殺傷事件に関する本を先月(2021年9月)末から読み始め、もう少しで9冊目が終わるところです。 事件関連の本に出てきた支援団体や当事者、専門家の方が書いたものも何冊か手元に揃えましたので、これからは事件に直接関係ない本も読んでいく予定です。 これだけ大きな事件でもあり、障害当事者や当事者家族、支援者をはじめジャーナリスト、有識者、学者・専門家といったさまざまな属性の方々が多くの側面から分析や解釈をされています。 一方で、これらの本で

  • トイレトレーニングがほぼ終わり、6年半に渡って苦楽をともにしてきたウォシュレット便座を取り替えた

    先月、「息子のトイレトレーニングが終盤にさしかかっている」という話を書きました。https://lovebeer-loveshibata.com/rehabilitation/almost-over/ わが家のトイレは、息子のトイレトレーニングとともに歩んできました。 樹脂部分の全体に広がった宿命的な変色と、月に1回ぐらいのペースで突然漂う「謎のアンモニア臭」は、これまで繰り広げられてきた数々の激闘を伝えるレガシーとして存在し続けてきました。

  • 新型コロナウイルス感染症の自宅療養でも医療保険の入院給付金は出るようです

    息子の療育とは直接関係がありませんが、また新型コロナウイルスの話です。感染者の体験談は需要が高いようですので、今回も。 ぼくがコロナで入院した際の入院給付金は、保険会社からスムーズに支払われました。なのですが、自宅療養だった妻の場合はどういう扱いになるのだろうか。 ぼくが既にコロナで入院しているため、陽性が出た妻としては、濃厚接触者(のちに感染者)の息子の面倒を見なきゃいけないため、自宅療養しか選択肢がありませんでした。 また、この頃は第5波のピーク

  • 親や教師が近くにいなくて一人でいる時の方がちゃんと課題に取り組むことが分かった

    息子の学校は休みだけど、妻は日中にパート勤務があり、ぼくは夜勤明けで起きるのが遅いーという生活パターンになることが月に1回ぐらいあります。 妻が家を出る午前8時半ごろからぼくが起きる午前10時すぎまでの間は実質的に、息子が一人になります。 以前はこの1時間半〜2時間の留守番タイムに実家から親に来てもらっていました。 最近では、妻が出掛ける前に「ととは11時に起きる」と伝え、「漢字の書き取り」「算数ドリル」「教科書の音読」「塗り絵」「パズル」といった課

  • 泣かないで「イスに座る」ことができるようになるまでに5日間、これでやっと療育のスタートラインに立てた〜自閉症子育てマンガ「かにママのABA療育日記」009

    「かにママABA療育日記」第9作です。前回の続きで、ABA(応用行動分析)に基づく家庭療育を始めたばかり2歳半の頃、「イスに座る」という行為が日常的にできるようになるまでの道のりを描いています。https://lovebeer-loveshibata.com/rehabilitation/manga008/ 息子はもうすぐで9歳10カ月です。泣かずにイスに座ることができるようになったこの日が、現在まで7年以上続けているAB

  • 相模原市「やまゆり園障害者殺傷事件」の発生から5年が過ぎ、ようやく事件に関する本を読もうという気になった

    神奈川県相模原市の障害者施設「津久井やまゆり園」に元職員の男が押し入り、障害者19人が殺害し27人が負傷させた事件の発生から5年と2カ月と数日が経過しました。 もうそんなに経ったのか。 障害児の親としては人ごとではない、極めて恐ろしい事件でしたが、あまりにも衝撃が強かっため、事件についてできる限り考えないように過ごしてきました。 新聞は斜め読みで、テレビは意識的に観ないようにしていました。もともとテレビを観る習慣が薄かったのですが、この事件を機にほと

  • 相模原市「やまゆり園障害者殺傷事件」の発生から5年が過ぎ、ようやく事件に関する本を読もうという気になった

    神奈川県相模原市の障害者施設「津久井やまゆり園」に元職員の男が押し入り、障害者19人が殺害し27人が負傷させた事件の発生から5年と2カ月と数日が経過しました。 もうそんなに経ったのか。 障害児の親としては人ごとではない、極めて恐ろしい事件でしたが、あまりにも衝撃が強かっため、事件についてできる限り考えないように過ごしてきました。 新聞は斜め読みで、テレビは意識的に観ないようにしていました。もともとテレビを観る習慣が薄かったのですが、この事件を機にほと

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