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ビールと祭りと療育と〜明るい重度自閉症・知的障害児とその両親の成長記録 https://lovebeer-loveshibata.com/

「重度自閉症」「重度知的障害」と診断された息子の子育てや日常生活などをつづっています。息子は現在、特別支援学校中等部1年。2歳で診断を受け、ABA(応用行動分析)に基づく家庭療育を続けています。新潟県在住。「つみきの会」メンバー。

「重度自閉症」「重度知的障害」と診断された息子(2011年生まれ)との日常生活や療育などについて、夫婦で書いていきます。息子は非常にゆっくりと、しかし着実に「できること」が増えてきていて、将来のことを悩み始めたらきりがありませんが、いまは夫婦共々、たぶん息子も「幸せ」です。

かにママ
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新発田市
出身
新潟県
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2019/11/22

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  • 子どもの成長を記録するには動画の方がいいのかどうか

    強度行動障害の少年を取り上げたドキュメンタリー番組をYouTubeで観て以来、スマホのYouTubeアプリがやたらと障害関連の動画をオススメしてきます。 しかも、息子と同じ属性の「重度自閉症+知的障害」のお子さんが出てくるものばかり。 Googleさん、われわれ家族のことをよくご存じですね。 「重度自閉症+知的障害」という検索は何度もしたことがあるためか、スマホやパソコンでネットをやっている時に関連の広告が表示されているのですが、これまでYouTub

  • 5年ぶりの耳掃除

    3カ月ぶりに家族で日帰り温泉に行ってきました。 年明け以降、庭の雪山でそり遊びをし、家の前の道路の雪かきをするのが休日の日課になっていましたが、家の周りも雪がほぼ消え、気軽に家族でお出掛けができるようになりました。 息子もうれしそうでした。 われわれ家族が暮らす地域では、昨年の夏から秋にかけては多くの日帰り温泉が休業していました。 最近では、新型コロナウイルスの感染防止対策を講じた上で営業を再開している施設が増えてきているようです。いいことです。 こ

  • ニート動画を観て考えた

    大阪のABCテレビが制作したドキュメンタリー番組「テレメンタリー2020『強度行動障害~わが子を手放す日~』」をYouTubeで偶然見つけ、観ることができました。 この番組を観るのは初めてですが、この番組を観た方が書いたブログの感想を「「テレメンタリー2020『強度行動障害~わが子を手放す日~』を観て思ったこと」というタイトルのブログを読んで思ったこと」というタイトルでこちらに書いたことがあります。 非常に考えさせられる内容でした。こちらから観ることができ

  • 「しゃべれない病気なんだー」

    この言い回しはこれまで、妻が何十回となく使っています。 先日も、近所にお住まいの3歳の男の子に言っていました。 この子はいつもニコニコしていて人懐っこくておしゃべりが上手で、息子の姿を見つけると付いて行ったり話し掛けたりしてくれます。 それなのに息子は、この子の行動を気にするふうはないし、返答することもないし、聞き取りにくい発語を虚空に向かって繰り返すばかりです。ねえねえ、●●(息子の名前)ちゃんは、なんでしゃべらないの?●●はねぇ、しゃべれな

  • 「分からない」を多用するようになったのは大きな前進

    妻がだいぶ前に「分からない」という言葉を息子に教えたそうで、ここ半年ほど会話の中で多用するようになりました。 この言葉を使えるようになったことで、息子とのやり取りがグッと「会話っぽく」なりました。 「分からない」という言い方を知るまでは、知らないことを尋ねてもスルー(無視)されてばかりでしたので。これなあに?分からない!(教えてなかったっけ…)これはねぇ、スノーダンプスノーダンプ!写真=庭でスノーダンプを押す息

  • 「PTA活動が好きでたまらない」って保護者さんは全体の何%ぐらいだろうか

    妻は、息子が通う小学校のPTAの役員をしています。 学校で教頭先生と打ち合わせをしたり、配布文書を作ったり、役員間の連絡・調整をしたりと、忙しそうです。 今の時期は、次年度の役員候補を決める根回しが本格化するそうで、特に大変みたいです。 PTAの用事でパートを休まなきゃいけないこともあるし、息子が学校に行ってくれている貴重な時間に、書類作成やら気を遣った電話やメールやLINEでのやり取りやら、学校に出向いての打ち合わせに追われています。 そして、妻に

  • 「PTA活動が好きでたまらない」って保護者さんは全体の何%ぐらいだろうか

    妻は、息子が通う小学校のPTAの役員をしています。 学校で教頭先生と打ち合わせをしたり、配布文書を作ったり、役員間の連絡・調整をしたりと、忙しそうです。 今の時期は、次年度の役員候補を決める根回しが本格化するそうで、特に大変みたいです。 PTAの用事でパートを休まなきゃいけないこともあるし、息子が学校に行ってくれている貴重な時間に、書類作成やら気を遣った電話やメールやLINEでのやり取りやら、学校に出向いての打ち合わせに追われています。 そして、妻に

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