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難病 ねじ子 の暮らし。 http://nejiko.blog.jp/archives/cat_358203.html

下垂体機能低下症と重症筋無力症と壊死性ミオパチー(多発性筋炎)・緩徐進行性1型糖尿病と生きる。NHKバリバラ “ココがズレ!「健常者100人に物申す」” に難病枠でレギュラーで絶賛出演中!

下垂体前葉機能低下症と重症筋無力症と壊死性ミオパチー(筋炎)と、緩徐進行性1型糖尿病と生きる。 病気があっても人生を楽しむノーマラゼーションライフにチャレンジ♪ NHKバリバラ“ココがズレ!”に難病枠レギュラー出演中。 現在、NHKから個別に受取材進行中。 職業Nurse。 Sweden.& Tokyo.Japan.

難病 ねじ子
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2019/06/14

1件〜100件

  • 電動車イスとサクション

     私の場合、障害固定してしまった体幹機能一種3級今はもう100mですら何回も休憩しないと歩行できない亀歩き、いつも老婆に追い抜かれるしまつ最近は自宅でも壁づたいにそろりそろり歩いているほどだで、こんな効率悪いのは生活に支障が出るで、許可が出たので申請した今

  • 旅再開計画書

    よければこの曲を聴きなが読み進めていただけると思います過日の記事で飛行機を使う海外旅行といえばこの曲という感じになっちゃいましたコロナ禍で足止めされていた旅行まだコロナは収束したわけじゃないけれどやはり「生きている」ということを実感したいから再開すること

  • 受診と体調

    2022, 6, 8. 受診❶血液内科→直接抗グロブリン試験陽性などで自己免疫性溶血性貧血確定診断受ける治療はMGに準じるとのことHb7以下での治療は、入院、輸血、ステロイド大量療法となるとのこと現在は経過観察でOK❷呼吸器内科→NPPV、HOTとも設定変更なし胸部XP 2021年9月

  • コロナワクチン4回目接種

    ワクチン4回目の経過報告  2022年6月3日 9時45分 ファイザー接種特に変化はない 13時45分頃 接種後4時間経過接種部位の疼痛発生  19時 接種後9時間30分経過MG増悪時のような全身脱力と倦怠感+。全身筋肉痛。リンパ節痛+。熱発はない、36.6℃。SpO2→93%(O2、1

  • ウィフガートの使用感について

    ウィフガートで治療してもらっての感想先日、3日目終了残すはあと1回 効果?続き↓続きは、限定記事となっていますのでTwitterからはDMFacebookからはメッセージでご連絡くださいパスワードをお知らせします 

  • ねじ子の疾患 まとめ2

    私はgMG(Ⅳb)です 今日から新薬であるウィフガートを点滴してもらうこととなりました。それまでは昨年2021年の12月から2022年4月まで毎月入院し血漿交換とステロイドパルスとIVIg(免疫グロブリン大量療法)を受けていました。しかし3週間もすると効果は落ちていき、上記ビ

  • 最近のこと、まとめました

    難病 ねじ子の疾患と治療など1996年 1、成人型スチル(指定難病54)2013年 2、下垂体前葉機能低下症(指定難病78)2018年 3、重症筋無力症(指定難病11) Class IV IVb4、抗HMGCR+壊死性ミオパチー(多発性筋炎・指定難病50).2019年 5、

  • ゆく年 2021年

    コロナ禍2年目の2021年が暮れようとしている 私個人では人生で3本の指に入るようなターニングポイントな1年だった 2月と7月に副腎クリーゼを起こし緊急入院 9月にはMGのクリーゼ直前かなりの増悪でJ大学病院に20日間入院しIVigで助かった命 それを契機に私

  • この頃・・

    「ちょっと痛いですよ、頑張ってください。」うう・・・痛い去年と同じあの痛みだ。 痛みを耐えるため全身に力が入る。まだか、あ、今、肉片を摘んだようだ。痛い。かなり痛む。苦痛に顔が歪む。「お疲れ様でした。終わりましたよ。痛くてすみませんでした。」ふぅー、どう

  • 事件の詳細

    事件の詳細です。この記事はプラベートモードです。パスワードを入力ください。 

  • 苦痛な症状と工夫と日常生活(脳神経内科編)

    先日、主治医に提出したレポートをまとめたこんな  症状 が  常にあってこんな  工夫 をして何とか 日常を送ってるそれが、 ねじ子の日常 だ何をいまさら?とお感じの優しいあなたへ実はですね・・近頃、以下のような心無いことをよく言われるのでどれだけ工夫して生活が

  • 嘔吐・下痢 副腎クリーゼになりそう!やってみるか〜ソルコーテフ

    午後から、MG(重症筋無力症)の方も調子悪くなってきてるのにこっちも(下垂体前葉機能低下症)もクリーゼ寸前か 😰ああ、困った!トイレダッシュ何度往復したことか!まずい(ーー;)これは副腎クリーゼの前兆の予感下痢だけなら経口でコートリルを服用するだけでいいん

  • 朝イチから低血糖発作襲来

    起床し、歯を磨いていたらーーー ん???? ーーーなんかおかしな・・・と思いリブレ測定してみたら、 (・・;) げっ!60mg/dL でもリブレってよくバグるから採血してみた ら、ええっ@@!なんですってぇ!!!! 56mg/dL逆に低いこのままいくとまもなく意識消失だ  慌

  • 今年も来た、特定医療費支給認定申請書の更新

    今年も来た特定医療費支給認定申請書の更新 早いな....ついこないだ更新したばかりのような気がするのに1年は早すぎる気がする今年は新型コロナ感染症のため、3月までの更新の方々は1年延期してもらえるのだがねじ子はの期限は4月末ぅーーう゛ギリギリ外れているのだ診断書

  • 通院のある、とある1日

    脳神経内科受診日編  某大学病医院(予約時間は8時30〜)  5:00 起床  7:10 出発  8:02 病院到着受付  8:38 診察呼ばれた  8:55 会計  9:00 院内で薬を受け取る  9:27 職場最寄駅到着  9:38 職場到着  19:04 仕事終了  19:40 帰宅    シャワ

  • 生活の工夫(勤務のある日)

    よく、「どうやって生活してるの?」 と聞かれることが多いので 健常の頃と比べどう違うか書き出してみることにした 時系列に記載していくまず起床後から目覚ましの代わりに毎日6時にセットしたルンバの音で起こされるw1時間はたっぷり働いてくれる1時間後はバトンタッ

  • 内分泌科 定期受診

    2020年7月30日新型コロナCOVID-19 が再度感染が拡大している最中の受診今日、7月31日は、都内では新型コロナ感染者400人超えるらしいねじ子が通う大学病院はコロナに関してそう神経質にはなっていないが、病棟にはコロナ患者さんがいるらしいだが、やったつもりの感

  • MG編(症状がキツイ)

    嘘だ!どうか夢であって欲しい・・・心からそう願った私が死刑になると言うのだ理由はわからない死刑台も見学していた家族にも挨拶した夢であって欲しい心からそう願った 白み始めたカーテーンの隙間を見たあああ〜よかった夢だった時刻は4時30分起きるにはまだ早いもう

  • 内分泌内科受診 下垂体前葉機能低下症 11月度

    それは一昨日からだった確か・・・両手関節が痛くて指も紅斑を伴い腫れていた 気にも止めず、なんか体調悪いのかな?と思いつつも一昨日は、同僚2名も有給をとっておりお昼休憩も16時からになるといった鬼のような忙しさでヘトヘトになていたもちろん帰宅したら食事もせ

  • 魂がふるえる

    休日に美術館へ来た自転車でも行けるけれど今日は電車に乗ってみた今日が最終日だからかものすごい人だとても良かった確かに魂は震えたこれは医学的方面からもなにかインスピレーションを・・・そのはずた、作者塩田さんもまた闘病中そんなさなかにこの個展なのだからなにか

  • 脳神経内科受診 序章 2019.10.24

    ‪脳神経内科受診にきた‪解決できるか!?‬‪今日はすでに腕がーー‬‪ただいまランチで院内のカフェでパスタ食べてるフォーク持つ腕が挙がらない‬‪行儀悪いが、肘ついて口をフォークに持っていく‬‪ああー、やだなぁ(T . T)‬‪おっ!カフェでミニコンサートが始まった

  • 外は雨、体調も雨、皇居も雨。だったが・・・

    今日は即位礼正殿の儀の日で仕事は休みだテレビも朝からその話題しかしていない非国民と言われるかもしれないが退屈だテレビは消そう そう思い窓の外を見たら晴れているではないかこんな写真も届いた皇居の真上に虹  でも、わたしゃ、そちらよりここんところの体調の方

  • ペットのいる難病者が台風を迎えるにあたり

    大型で非常に強い台風第19号が12日夜にかけて、ねじ子の住む東京地方にかなり接近する見込み今後、雨、風共にさらに強まり、記録的な暴風や昭和33年の狩野川台風に匹敵する記録的なものになるとして報道やSNSでさかんに注意喚起が叫ばれている

  • 内分泌代謝内科受診 10月度

    ACTH、コルチゾール、代わり映えなし午前9時すぎの採血でのコルチゾールは2.1(基準値 午前8時~10時 4.5~21.1 μg/dL)倦怠感はさほどないもう慣れてしまっているのだろうかまぁ、それより、重症筋無力症や壊死性ミオパチ(筋炎)のほうがしんどいからだろうかも

  • 難病カフェ参加報告

    2019年9月15日 退院した翌日でしたが “ 難病カフェおむすび ” さんに参加してきました難病カフェって?と思われる方にこんなでしたよ〜〜と一部ご紹介したいと思います 先日参加した難病カフェおむすびさんです楽しかったです♪次も参加したかったのですけど製薬会社さ

  • 人生をしまう時間(とき)

    映画『人生をしまう時間(とき)』この映画の主人公は患者さんと家族脇役にいつも支えてくれている医師は森鴎外の子孫この映画の監督は我が職場の医師の友人下村幸子氏で、すごいエピソードを一つある日宮内庁から電話があり「もしもし・・美智子ですが・・」と で、下村幸

  • ちょこっとスピーチしてきました

    昨日から宮城県入りし、このイベントに参加してきましたその中のひとつ「子どもが教えてくれたこと」を観終えたあと生意気にもスピーチさせていただきましたその機会を提供してくださった宮城県難病患者家族連絡協議会の理事長様にこの場を借りて感謝申し上

  • 2年前の思い出

    上野駅改札で、白杖をついた若い青年が、白杖を挙上し「人がいっぱいで方向感覚がわかりません、誰か助けてください。」と小さな声を振り絞って呼びかけていた。 周囲の人は誰も気にもとめず、構わず、急ぎ足。『世間の人は冷たいな・・』そう思いつつ 私は、思わず声をか

  • 難病女子2人旅週末弾丸台北へ 1

    昨夜、帰国してまいりました〜〜成田ついたらびっくり台北より暑いっ 。゚(゚´Д`゚)゚。旅行中は天気にも恵まれ気温も台湾にしてはびっくりの23℃ぐらいでしたが東京は同時刻28℃と暑くて暑くて・・はあ〜疲れたあでもとても充実したいい旅でした難病者ならではの旅の工夫や

  • 病気にとらわれない生き方 ねじ子式

    退院して4日目だ連休があったので比較的楽に仕事できているが、初日はきつかった~~やはり1週間も仕事から遠のいているといや正確にはベッド上で動かずにいると身体はすでに廃用へと進むのだ たった1週間でも やはり体はついていけなかったでも2日目はほぼ大丈

  • 社会に障害や難病の理解を進めるために私ができること

    日本難病・疾病団体協議会(JPA)ってご存知ですか?ねじ子は、こちらでの行事に時々参加していますその お仲間から以下をお知らせいただきましたので参加して来ます10月5日、6日とあるのですがねじ子は5日は仕事終わり次第、新幹線で仙台へ向かいますに参加します本

  • ふと、思うこと「これが本当の障害者差別解消法」

    いつも矛盾するな・・と、思っていることがある  公務員さんたちは、がっつり給料が出ながら病欠学校の先生も「うつ病」と称して1年も来なかった人がいた   また、この制度を悪用している公務員も多く時々ニュースで話題になっているではないか仮病で旅行していたとか

  • 退院と寄り道

    今日、2019年9月14日は、退院だ退院は入院してから6日目となったIVigは5日間がワンクールIVIgは昨日終えていたピックもスムーズに抜針楽になれたピックとはいえ3日目あたりから腋窩から痛みがジンジンしていたこれまでは最終日に抜針し帰れたのだが6月からは副作

  • 入院4日目 しんどいぞ〜

    2019.9.12ねじ子、今日も 朝は、かなり不調入院してからやはり家ほど深く眠れていないのか朝、目は覚めるも、強烈なだるさで起き上がることができない『コルチゾールが足りてないせいだ!』と、ピーントきたねじ子起きられないのだ(眠いほうではない)起床して直

  • 入院3日目 トホホ

    昨夜、遅く寝たからだろうか・・入院3日目朝からかなり体調悪いだるくて仕方がない座位不可 もちろん入院初日から背もたれなしで座ってられないのでベッドのギャッジはほぼ90度だが・・下垂体前葉機能低下症のほうなんだろうか頭痛もする寒気もする 

  • 入院2日目 どうしたねじ子!?サットが低い!

    IVig は、なんら副作用も出ず順調だどうしたねじ子!?今日は、サット(Spo2)が低い! 94%一向に上がらず確かに昨日はスパイロ悪かったし・・・といてもこれは以前からいつも悪い昨日今日の話じゃない ナースから「苦しくないですか?」と、なんどもなんども聞かれる

  • 年金を受給している方へ お忘れなく!

    「年金生活者支援給付金」がはじまるようです年金生活者支援給付金制度とは、 年金生活者支援給付金は、消費税率引き上げ分を活用し公的年金等の収入や所得額が一定額以下の年金受給者の生活を支援するために年金に上乗せして支給されるものです2019年4月1日時点で、老齢・

  • 入院1日目 台風で電車止まり、そして路頭に迷った挙句・・

    台風の直撃を受けた関東どうやら千葉県に上陸したらしいおかげで東京は電車という電車が止まり大混乱何が9時再開だ!全然動かないあああ仕方がないタクシーで行くか・・・そう決心したもタクシーすら捕まらないしかも痛い予定外の出費だそうこうしていたらストレスからだろ

  • 明日台風直撃、明日から入院、高田馬場駅おかしいだろっ!

    明日から入院だ最初ヒヤヒヤしていた台風だがこれは朝ギリギリに抜けるようだどうやら台風は過ぎ去ってから出かけるようなのでそれは良い雨でなくとも一人電車で1時間行くのはひと苦労杖片手にスーツケースゴロゴロ転がしながら.西武の高田馬場駅、おかしいだろ〜💢 

  • 入院計画

    8月29日、脳神経内科の外来受診があったこちらの科では「重症筋無力症」と「壊死性ミオパチ(筋炎)」を診てもらっている診察室に呼ばれ説明しようと話しだしたねじ子を遮るように主治医は開口一番 「今日、ひどいね、呂律」心当たりはある昨日、仕事終わりジム行っ

  • 久々、早朝の 低血糖発作

    起床してすぐ異様な空腹感に気がつくいつもは起床して2〜3時間経過しないと空腹感を覚えないので『ん?変だな』と思ったものの気にしないで洗顔したり普通の朝の支度をしていたついに、来たそれはお腹すいたな・・と思いつつものんびりPC触っていた朝6時30分頃のことだ

  • MGプライベート女子会

    昨日はMGプライベート女子会 銀座でフルコースを頂いてから 昨日お会いしたMG女子も偶然、帰国子女さんで英語ペラペラなので、ねじ子の友達のアメリカ人のBARで二次会を〜ちなみにBARオーナーのアメリカ人の友人(写真)は俳優さんです 楽しかったぁ♪ で、MG同士、お

  • 単身 Canada・New York へ行くの巻 その3

    Canadaトイレ事情ヨーロッパはトイレットペーパーがなかったり、必ずトイレ利用にチップが必要なのですが CanadaやUSAでは高級なレストランのトイレを利用しない限りチップは不要、ペーパーもたっぷりありますで、これ Canadaのとあるトイレでの写真ですが 、わかりますぅ

  • 単身 Canada・New York へ行くの巻 その2 動画ダイジェスト

    まもなくToronto空港へ着陸  カナダ滝  ナイアガラの滝その1 ナイアガラの滝その2  ナイアガラの滝ライトアップ  ロブスターを豪快に食べてみた  Clifton Hillを散歩してみた ホテルから見たナイアガラの滝の花火  Toronto

  • 単身 Canada・New York へ行くの巻 その1

    スーツケースはあらかじめ宅配便で空港へ送っておいた難病、特に筋肉系の難病があるねじ子少しでも楽になれる方法の一つ料金は往復で4000円ちょい下垂体機能低下症の方は身体的ストレス時にそのストレス程度に合わせて自然に分泌できるコルチゾールが出ないので経口でのス

  • 難病者の荷物準備はさらに困難なのだ

    いよいよ明日、8月8日、出国だ仕事をしながらは落ち着いて準備ができないのと旅するぞ〜的な気持ちにならないことがなんだか実感が湧かない理由の一つそんな中で荷物の準備をしたり渡航先での予約を取ったりしているがそれでもまだピーンとこないな昨日は、blue note予約し

  • サクサク予約 体調はガックリIVIg切れ

    汗かきのねじ子それでなくとも最近は35℃を超える酷暑負の連日です8月8日羽田国際から出国するねじ子12時間以上もフライトなんだから搭乗前にシャワーをしてスッキリしておきたい羽田国際空港には2階に誰でも使用できるシャワールームがあるけれど繁雑期、混雑が予想され

  • 苦手なこと(旅編)

    私はどうも荷物作りが苦手だ何も手付かずのまま時間だけがすぎそしてついに頭痛までしてくる始末もうすぐ、ニューヨークへ行くのだけれど旅行は好きなのでヨーロッパでもどこでも問題ないいつもスーツケースに入れる荷造りでつまずいてしまうそして旅先でも毎日、スーツケー

  • 大学病院受診 (眼科・内分泌科・整形外科・血液内科)

    病院は新しくなった 7月からだねじ子は新しくなってからは はじめての受診迷う迷うおまけに少し遅刻した申し訳ない今日も盛りだくさん大急ぎで採血室に飛び込み、採血、採尿そして息を切らせて眼科受付いつも通り視力と眼圧測定してからミドリン点眼され瞳孔開いてのハイチ

  • 痛いっ!(複視の産物)

    もう最悪だーーーやはり夕方はダメだ調子が悪い 仕事の帰りのことなんとなく複視になっていたが『大丈夫だろう』とタカをくくって自転車乗って帰宅乗っていた自転車はこれ(以前撮っておいた近所のインテリアショップでの前での写真) 見事に転倒かなり派手な転倒『

  • 夏休みの準備

    昨日、旅行会社からチケットなどが届き、『いよいよ旅行か~』という実感が出てきた今日この頃 その勢いで、今日、海外旅行保険、Wi-Fi、スーツケース空港宅配と申し込み手続きを済ませた英文診断書も脳神経内科の方は手元にある内分泌内科、下垂体機能低下症の方の

  • 受診は苦行、日常は無情

    2019年7月25日は地獄の1日だった朝、身体中痛くて目が覚めた障害年金の診断書を書く際の診察でそうなったのだ今日、職場で採血CKをオーダーしようと思うかなり悪そうな雰囲気筋肉がとても痛いさて昨日の様子だが仕事に行くよりも早い早朝からA大学病院の循環器内科(狭心

  • 骨髄障害確実!?

    血液内科へも医療情報提供書が出されました。また疾患増えるの?もうやだ!!

  • MGと筋炎のお友達に会って来た

    普段からTwitterでMG(重症筋無力症)と筋炎の仲間らと交流を重ねているいろんな情報時交換ができ安堵することも多い昨日は午前から筋炎仲間と会いランチへ場所は皆との中間点として丸の内楽しく食事時間が持てたただ、最近のねじ子は骨髄抑制からくる貧血のせいか食欲がなく

  • 脳神経内科 & 外科受診 PART2

    神経内科では、プログラフ(免疫抑制剤)増量となる血液検査データーはさらに良くないので大学の血液内科へ送られてる疑われているのは最悪はこちら  最悪でないことを祈りたいそれから外科も院内紹介で受診9月はオペ室の確保や先生の都合が難しいのでこちら(PI

  • 神経内科 & 外科受診 PART1

    今日は公休しかし受診だ筋疾患重症筋無力症と壊死性ミオパチー(筋炎)の神経内科受診本日の受診内容 外科は、ポート造設オペのための外来神経内科はイムランの副作用の経過観察とそのイムランを断薬し、その代わりとなったプログラフの副作用と薬効の確認採血、やだ

  • 難病者LIFE・デジタルな安全を購入した

    Apple Watchを買った 理由は色々あるねじ子は音が好きいつもブルーツゥースで飛ばして聞いている こんなのが特にね、好きなのね・・・  まあ、それだけでなく、日頃、財布を持たないねじ子いつもどこでも交通機関はもちろん買い物も全てiPhone「ピッー」で済ませる

  • 脳神経内科臨受診 イムラン副作用とポート作成

    2019年6月27日脳神経内科臨時受診してきた理由は、前回書いた骨髄抑制状態にあるのではないかと言う理由から、主治医に電話し、急遽、受診したのだこの数値は日に日に悪化しているイムランは急遽中止になったやはり骨髄抑制がきているのだ代わりにプログラフを少量から開始と

  • なんならやってみたい受給者証選手権  東京都の特定疾患医療受給者証

     ねじ子は東京都に住んでいます東京都の受給者証はA5版とかなり大きい持ち運びにちょいとポーチに入れて・・・なんてことはできやしない これですこの受給者証をご覧いただいて下段の方に「高額長期」というところに◯印が付いて『ん?』と思われた方(知っている方は無視

  • 障害者福祉サービス受給者証の更新

     雨予報の東京本日は休日な日曜 マニアックな映画を観る予定チケットは既に購入しております雨なら駅まで歩くのは、ちと厳しいな・・と悩んでいましたが奇跡的なぐらいな晴れ女ねじ子のことでございます天気予報はやはり外れたようで曇りルンルン♪で杖持って電動アシスト

  • ‪大学病院受診 ‬「そんなっ!」

    ‪本日、下垂体前葉機能低下症で内分泌科の定期受診日‬‪そしてなかなか治らない腰痛で整形外科‬も臨時受診‪整形外科では、頑固な腰痛やはり第4第5の間の椎間板ヘルニアと判明しブロックかオペだとか‬‪そんなーーームリムリ‬‪時間が取れない!と言って回避してもらい

  • 知ってください!「難病になるということ」

    10万人に1人か2人と言われる難病、脊髄性筋萎縮症(SMA)をテーマにした短編映画『Bon Voyage ~SMAの勇者、ここに誕生~』に俳優・中島広稀さんがに主演されてるムービーをご紹介したいと思います難病者の動き、心理状態などの描写はかなりリアルですそれもそのはず、

  • 救急搬送されるたびに思う。 メディカルIDは、必ず設定しておくべきだと・・。

    みなさん、ご存知でしたか? iPhoneのメディカルIDiOS8からの新標準アプリです  iPhoneの場合は、購入時から「ヘルスケア」というアプリがインストールされています これは万が一自分が倒れた場合、医療従事者の方や現場に居合わせた方が当人の情報(名前、持病、医療機

  • まただ・・・「変温動物ねじ子」

    『頭が痛い・・・』そう思いながら目が覚めた朝ではない、昼だ今日は日曜日点けっぱなしのテレビでは、ザ・ドキュメントが始まっているどうやら昼寝をしてしまっていたようだ今日は仕事は休みだねじ子は休日もいつも通りの時間に起床しいつも通りの通りの時間に食事を摂るこ

  • 重症筋無力症と壊死性ミオパチー(筋炎)が合併したねじ子の紹介

    重症筋無力症と壊死性ミオパチー(筋炎)が合併した、ねじ子ってん?どんな感じなの?とよく質問を受けるちゃんと書いてなかったのでここであらめて症状を紹介したいと思う重症筋無力症と壊死性ミオパチー(筋炎)この2つの疾患の症状はとても似ていて重症筋無力症の症状は

  • もう無理っ

    時計を見た『まだ4時前か・・・ 』一瞬、泣きそうになった まだあと3時間はある立ってられない診察室は今は誰もいないちょっと座ってもいいかな・・・向こうのオペ部屋などはドタバタしている同僚に悪いな・・・と思いつつ診療ベッドにちょこんと腰掛けたが、落ち着かない

  • 下垂体前葉機能低下症 ≠ 精神的ストレス 

    あまりにも勘違いしている人が多くそのような文章も散見されるためあらためてストレスと下垂体前葉機能低下症について話しをまとめたいストレスで、身体的・精神的病気が発症する経路同じストレスが原因であっても、身体的ストレスと精神的ストレスは医学的には、それぞれま

  • 自己免疫疾患医療講演会に参加してきた

    とても盛大な講演会だった参加者300人うち、筋炎患者の参加者が一番多く100人を超えると座長の東京女子医大の膠原病科の先生が大変驚いていたプログラムはこんな感じ第1部では、厚生労働省医療技官からの話で難病法の歴史と今後の課題として、難病の種類が増えたこと

  • 障害年金の1回目の更新

    年金機構から通知が来た前回出した障害年金の更新の合否の通知だ今回、職場復帰もしたし書いていただいた診断書を見ても大丈夫?落ちるかな・・・と 思っていたのだが、更新無事通過できていたようだったありがたい その更新時に出した診断書はこちら今回は、社労士には相

  • 大学病院のはしごって・・

    大学病院のはしごってね・・大学病院、選びたい放題な都内の贅沢なのかもしれないまぁ、わたしゃ、基礎疾患が多いため普通の歯科クリニックには行けないそう、門前払いを食らうのだという不自由さで大学病院の歯科なのだけど・・・ということで新宿から自宅近くへ帰ってきた2

  • 骨髄抑制!?

    現在の血液検査データーで気になることが・・先日の脳神経内科受診時も気になっていた主治医から特に指摘されてなかったものの やはり気になるので、勤務先で採血してみたねじ子は本当にかなり血管確保できない人なので足背から自分で採血で、戻ってきた結果がこれ RBC  

  • 気温、体温、びっくり

    ねじ子の住む東京、今日の気温は33℃ですって!で、なんと、北海道帯広で、39.5℃ !!!逆に沖縄はでは27℃台だとか今日はまだ、5月ですよ、5月 ねじ子も困りました。いやね、ねじ子の持つ難病の一つの下垂体前葉機能低下症はですね下垂体のその上の司令塔である

  • 急性副腎クリーゼのお話

    急性副腎クリーゼ とは・・急激に糖質コルチコイドの絶対的または相対的な欠乏が生じ致命的状況に陥る病態である。ステロイド需要量が増加した場合と治療目的で長期服用中のステロイド薬が既知・未知の慢性副腎不全症患者に種々のストレス(感染, 外傷など)が加わり不適切に

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