プロフィールPROFILE

難病 ねじ子さんのプロフィール

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港区
出身
スウェーデン

下垂体前葉機能低下症と重症筋無力症と壊死性ミオパチー(筋炎)と、緩徐進行性1型糖尿病と生きる。 病気があっても人生を楽しむノーマラゼーションライフにチャレンジ♪ NHKバリバラ“ココがズレ!”に難病枠レギュラー出演中。 現在、NHKから個別に受取材進行中。 職業Nurse。 Sweden.& Tokyo.Japan.

ブログタイトル
難病 ねじ子 の暮らし。
ブログURL
http://nejiko.blog.jp/archives/cat_358203.html
ブログ紹介文
下垂体機能低下症と重症筋無力症と壊死性ミオパチー(多発性筋炎)・緩徐進行性1型糖尿病と生きる。NHKバリバラ “ココがズレ!「健常者100人に物申す」” に難病枠でレギュラーで絶賛出演中!
更新頻度(1年)

46回 / 173日(平均1.9回/週)

ブログ村参加:2019/06/14

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重症筋無力症 1位 1位 1位 3位 3位 2位 3位 48サイト
下垂体前葉機能低下症 1位 1位 1位 1位 1位 1位 1位 4サイト
皮膚筋炎/多発性筋炎 1位 1位 1位 1位 圏外 1位 圏外 3サイト
今日 12/05 12/04 12/03 12/02 12/01 11/30 全参加数
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重症筋無力症 4位 4位 4位 4位 4位 4位 4位 48サイト
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ハンドル名
難病 ねじ子さん
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難病 ねじ子 の暮らし。
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難病 ねじ子さんの新着記事

1件〜30件

  • 内分泌内科受診 下垂体前葉機能低下症 11月度

    それは一昨日からだった確か・・・両手関節が痛くて指も紅斑を伴い腫れていた 気にも止めず、なんか体調悪いのかな?と思いつつも一昨日は、同僚2名も有給をとっておりお昼休憩も16時からになるといった鬼のような忙しさでヘトヘトになていたもちろん帰宅したら食事もせ

  • 魂がふるえる

    休日に美術館へ来た自転車でも行けるけれど今日は電車に乗ってみた今日が最終日だからかものすごい人だとても良かった確かに魂は震えたこれは医学的方面からもなにかインスピレーションを・・・そのはずた、作者塩田さんもまた闘病中そんなさなかにこの個展なのだからなにか

  • 脳神経内科受診 序章 2019.10.24

    ‪脳神経内科受診にきた‪解決できるか!?‬‪今日はすでに腕がーー‬‪ただいまランチで院内のカフェでパスタ食べてるフォーク持つ腕が挙がらない‬‪行儀悪いが、肘ついて口をフォークに持っていく‬‪ああー、やだなぁ(T . T)‬‪おっ!カフェでミニコンサートが始まった

  • 外は雨、体調も雨、皇居も雨。だったが・・・

    今日は即位礼正殿の儀の日で仕事は休みだテレビも朝からその話題しかしていない非国民と言われるかもしれないが退屈だテレビは消そう そう思い窓の外を見たら晴れているではないかこんな写真も届いた皇居の真上に虹  でも、わたしゃ、そちらよりここんところの体調の方

  • ペットのいる難病者が台風を迎えるにあたり

    大型で非常に強い台風第19号が12日夜にかけて、ねじ子の住む東京地方にかなり接近する見込み今後、雨、風共にさらに強まり、記録的な暴風や昭和33年の狩野川台風に匹敵する記録的なものになるとして報道やSNSでさかんに注意喚起が叫ばれている

  • 内分泌代謝内科受診 10月度

    ACTH、コルチゾール、代わり映えなし午前9時すぎの採血でのコルチゾールは2.1(基準値 午前8時~10時 4.5~21.1 μg/dL)倦怠感はさほどないもう慣れてしまっているのだろうかまぁ、それより、重症筋無力症や壊死性ミオパチ(筋炎)のほうがしんどいからだろうかも

  • 難病カフェ参加報告

    2019年9月15日 退院した翌日でしたが “ 難病カフェおむすび ” さんに参加してきました難病カフェって?と思われる方にこんなでしたよ〜〜と一部ご紹介したいと思います 先日参加した難病カフェおむすびさんです楽しかったです♪次も参加したかったのですけど製薬会社さ

  • 人生をしまう時間(とき)

    映画『人生をしまう時間(とき)』この映画の主人公は患者さんと家族脇役にいつも支えてくれている医師は森鴎外の子孫この映画の監督は我が職場の医師の友人下村幸子氏で、すごいエピソードを一つある日宮内庁から電話があり「もしもし・・美智子ですが・・」と で、下村幸

  • ちょこっとスピーチしてきました

    昨日から宮城県入りし、このイベントに参加してきましたその中のひとつ「子どもが教えてくれたこと」を観終えたあと生意気にもスピーチさせていただきましたその機会を提供してくださった宮城県難病患者家族連絡協議会の理事長様にこの場を借りて感謝申し上

  • 2年前の思い出

    上野駅改札で、白杖をついた若い青年が、白杖を挙上し「人がいっぱいで方向感覚がわかりません、誰か助けてください。」と小さな声を振り絞って呼びかけていた。 周囲の人は誰も気にもとめず、構わず、急ぎ足。『世間の人は冷たいな・・』そう思いつつ 私は、思わず声をか

  • 難病女子2人旅週末弾丸台北へ 1

    昨夜、帰国してまいりました〜〜成田ついたらびっくり台北より暑いっ 。゚(゚´Д`゚)゚。旅行中は天気にも恵まれ気温も台湾にしてはびっくりの23℃ぐらいでしたが東京は同時刻28℃と暑くて暑くて・・はあ〜疲れたあでもとても充実したいい旅でした難病者ならではの旅の工夫や

  • 病気にとらわれない生き方 ねじ子式

    退院して4日目だ連休があったので比較的楽に仕事できているが、初日はきつかった~~やはり1週間も仕事から遠のいているといや正確にはベッド上で動かずにいると身体はすでに廃用へと進むのだ たった1週間でも やはり体はついていけなかったでも2日目はほぼ大丈

  • 社会に障害や難病の理解を進めるために私ができること

    日本難病・疾病団体協議会(JPA)ってご存知ですか?ねじ子は、こちらでの行事に時々参加していますその お仲間から以下をお知らせいただきましたので参加して来ます10月5日、6日とあるのですがねじ子は5日は仕事終わり次第、新幹線で仙台へ向かいますに参加します本

  • ふと、思うこと「これが本当の障害者差別解消法」

    いつも矛盾するな・・と、思っていることがある  公務員さんたちは、がっつり給料が出ながら病欠学校の先生も「うつ病」と称して1年も来なかった人がいた   また、この制度を悪用している公務員も多く時々ニュースで話題になっているではないか仮病で旅行していたとか

  • 退院と寄り道

    今日、2019年9月14日は、退院だ退院は入院してから6日目となったIVigは5日間がワンクールIVIgは昨日終えていたピックもスムーズに抜針楽になれたピックとはいえ3日目あたりから腋窩から痛みがジンジンしていたこれまでは最終日に抜針し帰れたのだが6月からは副作

  • 入院4日目 しんどいぞ〜

    2019.9.12ねじ子、今日も 朝は、かなり不調入院してからやはり家ほど深く眠れていないのか朝、目は覚めるも、強烈なだるさで起き上がることができない『コルチゾールが足りてないせいだ!』と、ピーントきたねじ子起きられないのだ(眠いほうではない)起床して直

  • 入院3日目 トホホ

    昨夜、遅く寝たからだろうか・・入院3日目朝からかなり体調悪いだるくて仕方がない座位不可 もちろん入院初日から背もたれなしで座ってられないのでベッドのギャッジはほぼ90度だが・・下垂体前葉機能低下症のほうなんだろうか頭痛もする寒気もする 

  • 入院2日目 どうしたねじ子!?サットが低い!

    IVig は、なんら副作用も出ず順調だどうしたねじ子!?今日は、サット(Spo2)が低い! 94%一向に上がらず確かに昨日はスパイロ悪かったし・・・といてもこれは以前からいつも悪い昨日今日の話じゃない ナースから「苦しくないですか?」と、なんどもなんども聞かれる

  • 年金を受給している方へ お忘れなく!

    「年金生活者支援給付金」がはじまるようです年金生活者支援給付金制度とは、 年金生活者支援給付金は、消費税率引き上げ分を活用し公的年金等の収入や所得額が一定額以下の年金受給者の生活を支援するために年金に上乗せして支給されるものです2019年4月1日時点で、老齢・

  • 入院1日目 台風で電車止まり、そして路頭に迷った挙句・・

    台風の直撃を受けた関東どうやら千葉県に上陸したらしいおかげで東京は電車という電車が止まり大混乱何が9時再開だ!全然動かないあああ仕方がないタクシーで行くか・・・そう決心したもタクシーすら捕まらないしかも痛い予定外の出費だそうこうしていたらストレスからだろ

  • 明日台風直撃、明日から入院、高田馬場駅おかしいだろっ!

    明日から入院だ最初ヒヤヒヤしていた台風だがこれは朝ギリギリに抜けるようだどうやら台風は過ぎ去ってから出かけるようなのでそれは良い雨でなくとも一人電車で1時間行くのはひと苦労杖片手にスーツケースゴロゴロ転がしながら.西武の高田馬場駅、おかしいだろ〜💢 

  • 入院計画

    8月29日、脳神経内科の外来受診があったこちらの科では「重症筋無力症」と「壊死性ミオパチ(筋炎)」を診てもらっている診察室に呼ばれ説明しようと話しだしたねじ子を遮るように主治医は開口一番 「今日、ひどいね、呂律」心当たりはある昨日、仕事終わりジム行っ

  • 久々、早朝の 低血糖発作

    起床してすぐ異様な空腹感に気がつくいつもは起床して2〜3時間経過しないと空腹感を覚えないので『ん?変だな』と思ったものの気にしないで洗顔したり普通の朝の支度をしていたついに、来たそれはお腹すいたな・・と思いつつものんびりPC触っていた朝6時30分頃のことだ

  • MGプライベート女子会

    昨日はMGプライベート女子会 銀座でフルコースを頂いてから 昨日お会いしたMG女子も偶然、帰国子女さんで英語ペラペラなので、ねじ子の友達のアメリカ人のBARで二次会を〜ちなみにBARオーナーのアメリカ人の友人(写真)は俳優さんです 楽しかったぁ♪ で、MG同士、お

  • 単身 Canada・New York へ行くの巻 その3

    Canadaトイレ事情ヨーロッパはトイレットペーパーがなかったり、必ずトイレ利用にチップが必要なのですが CanadaやUSAでは高級なレストランのトイレを利用しない限りチップは不要、ペーパーもたっぷりありますで、これ Canadaのとあるトイレでの写真ですが 、わかりますぅ

  • 単身 Canada・New York へ行くの巻 その2 動画ダイジェスト

    まもなくToronto空港へ着陸  カナダ滝  ナイアガラの滝その1 ナイアガラの滝その2  ナイアガラの滝ライトアップ  ロブスターを豪快に食べてみた  Clifton Hillを散歩してみた ホテルから見たナイアガラの滝の花火  Toronto

  • 単身 Canada・New York へ行くの巻 その1

    スーツケースはあらかじめ宅配便で空港へ送っておいた難病、特に筋肉系の難病があるねじ子少しでも楽になれる方法の一つ料金は往復で4000円ちょい下垂体機能低下症の方は身体的ストレス時にそのストレス程度に合わせて自然に分泌できるコルチゾールが出ないので経口でのス

  • 難病者の荷物準備はさらに困難なのだ

    いよいよ明日、8月8日、出国だ仕事をしながらは落ち着いて準備ができないのと旅するぞ〜的な気持ちにならないことがなんだか実感が湧かない理由の一つそんな中で荷物の準備をしたり渡航先での予約を取ったりしているがそれでもまだピーンとこないな昨日は、blue note予約し

  • サクサク予約 体調はガックリIVIg切れ

    汗かきのねじ子それでなくとも最近は35℃を超える酷暑負の連日です8月8日羽田国際から出国するねじ子12時間以上もフライトなんだから搭乗前にシャワーをしてスッキリしておきたい羽田国際空港には2階に誰でも使用できるシャワールームがあるけれど繁雑期、混雑が予想され

  • 苦手なこと(旅編)

    私はどうも荷物作りが苦手だ何も手付かずのまま時間だけがすぎそしてついに頭痛までしてくる始末もうすぐ、ニューヨークへ行くのだけれど旅行は好きなのでヨーロッパでもどこでも問題ないいつもスーツケースに入れる荷造りでつまずいてしまうそして旅先でも毎日、スーツケー

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