友達に会いに宮崎へ旅行 ⑥

さてと〜 一番の目的、焼き物屋さんでのお買い物も終わったしぃ〜今度は夕食へ楽しいドライブ〜知らない土地はワクワク♫するワーーーそこへもう一人の友人からLINE「今どこにいるの？まだ日向にいるなら美々津伝統的建造物群保存地区へ行くといいよ」と調べたら、ねじ子好

友達に会いに宮崎へ旅行 ⑤

ずっと好きでネット経由で買っていた焼き物屋さんOLIOLIさん絶対行きたい！と思っていたので今から行くの〜あ！その前にホテルにチェックインです 最近はポーターも女性なのねお部屋は19階ですおぉ〜〜 この広さ！私は旅は部屋も重要と考える何より広さと清潔さ十分満足で

友達に会いに宮崎へ旅行 ④

朝がきたやはり、寝不足だからか、体が怠いいつもの朝の薬を服用その中にはプレドニゾロン10mgが入っているがコートリルも10mgを足して服用 1時間ほどするとあれ？という感じで身体の辛さは吹っ飛んださあ〜朝ご飯を・・・昨日コンビニで買っておいた麺とサンドイッチ食べ

友達に会いに宮崎へ旅行 ③

「は〜い！お待たせぇ〜、待った？ごめんね！」と言いながら友達の車に滑り込むとそう簡単にはいかないのまずはマスクを外し酸素のカヌラを取って 酸素のカートを友人託し車に積んでもらう重いので、ねじ子にはできないそしてようやくシートに座りまたカヌラをつけマスクを

友達に会いに宮崎へ旅行 ②

 キャハハ、キャハハ〜楽しいわ〜 こんな遠足みたいな時間の使い方「生きてるぅ！」 と実感できるやはり外に出るのはいいなぁ！寿命も伸びる気がすると、ゴルフ用カートに乗ってウキウキなわたくし、ねじ子本場のモアイ像はおそらく一生みることはないけどここで十分モアイ

友達に会いに宮崎へ旅行 ①

今回は国内宮崎に住む友人2人を訪ねての旅やっぱり今回も航空会社のプライオリティを受けて・・ 保安検査もCAさんと・・そして車椅子介助受けての搭乗 機内、中程へ進むとCAさんが「あれ！？初めてお会いした感じがしないんです」「あっ！思い出しました、先日成田からタ

障がい者用 Suica と PASMO

JRのお知らせから抜粋します障がい者割引が適用されるお客さま向けの新たな IC カードのサービス1 サービス概要 (1) サービス開始時期2023 年3月中(予定)※具体的な日程は決定次第お知らせします。 (2) サービス対象第1種身体障害者または、第1種知的障害者の大

自己免疫性溶血性貧血のその後

「 自己免疫性溶血性貧血 」現在は、重症筋無力症の治療により赤血球やヘモグロビンは見かけ改善しているが、溶血は相変わらず続いておりいつも網状赤血球は（H） そしてずっとある鉄欠乏 鉄欠乏の原因は、継続して赤血球の破壊が続いてしまうと、ヘモグロビンの再

「副腎疲労」という概念について（警告）

「副腎疲労」という概念について「私は副腎疲労と言われました」等とメッセージが来たりして相談を受けています。 そこで、どうも腑に落ちない納得できないことを書きまとめておこうと思います。「副腎疲労」という概念は、続発性の下垂体前葉機能低下症や原発性の副腎機能

ウィフガート 2クール目終了

今日、ウィフガートの2クール目の4回が終了した QMGスコアは18点（↑）ADLスコアは14点（↑）握力は、右8Kg（点滴前5Kg）左7Kg（点滴前4Kg）呼吸の改善はない、むしろ増加していた（スパイロで%VC 62%(正常は80'%以上)）これは仕方がないと主治医ねじ子が望むよう

コントロール不能

今日は朝から258mg／dLで高いな・・とは思っていたで、朝食前は医師の指示通り、インスリンは16Uボーラス昼食前測定でも、また272mg／dLで、全然200mg／dL以下には下がらない 昼前にもインスリンを16Uボーラス高血糖なのはこの異様な喉の渇きで自覚していたふ

福祉用具（自助具）と福祉制度について

MGやら筋炎（壊死性ミオパチー）で不調な時はうまく表現できないがどうも箸が持ちづらくて食べづらい食物を挟めたとしても今度は口まで持ち上げられず何度も何度もボロボロこぼしてしまいイライラするでもまあ多くが挟めないのだ握力は大体5〜6kgどうも巧緻運動がうまくで

ウィフガート 2クール目 ③

2022年9月15日（ちょうど昨年のクリーゼから1年経過）処置にたどりつたのはすでに16時前家を出たのが8時もうフラフラでちょうど寝転びたかったのでホッとしたこの日の受診は⑴   循環器内科⑵   難病支援外来呼吸器内科⑶   血液ガス検査⑷   胸部CT検査⑸  そしてこの

NPPV（人工呼吸器）再設定変更

「今日は大学院生3人いますが、見学よろしいでしょうか」 と、ドアを開けて主治医が声をかけてきた1ヶ月分のデーターをUSBに入れ持参主治医がPCへ取り込み解析診察の椅子に座るなり主治医ねじ子右耳朶にCO2を測る機器をつける学生さんに説明酸素1LでSpO2は97％「Co2はち

ホルター心電図予約

A大学病院に入院中にわかったことだなんのきっかけかわからないが、一日中、 徐脈と頻脈を繰り返すようになっていた徐脈は30台〜50台 、頻脈は140台〜160 台になることもしばしばそれをA大学病院はB大学病院へ医療情報提供書を出してくれたわかりやすかったので慶

入院（内分泌科） ③ 6日目 退院

MGの治療もあり、本日一旦退院また10月来る気配あり...担当医からもらった宝物入院前はカーボカウントが面倒なときは朝食後 ヒューマログ 6.5単位昼食後 ヒューマログ 8   単位昼食後 ヒューマログ 8   単位だった（−＿−；）そりゃ〜 血糖値下がるわけもなく・

自己免疫性溶血性貧血 経過

見た目の貧血はMGの治療で改善していたが あっか〜〜〜〜〜ん😹絶賛溶血中2022年9月7日のデーター  あなたのひとタップがねじ子を救います どうかよろしくお願いします (︶.̮︶✽にほんブログ村

自分への見舞いを買った

入院生活も6日目今回は1型糖尿病の方で入院している14日、他院でのMGの点滴治療があるため保険の関係上、明日、一旦退院する今回は心臓疾患エピソードも多かったため退院後は循環器にて精査もあるいまだに日に何度も何度も徐脈30〜50に落ちるその後すぐさま今度は140超える

ウィフガートの効果（最新版）

重症筋無力症とウィフガートの効果 ウィフガートは少し効果出てきてる！？2クール目の2回目終えて6日目病院のベッドの枕はそばがらで重くて持ち上げられなかったのが片手で持てるゾ！そう、ただいまねじ子は他科で絶賛入院中前回の入院の時「皆様の声」にクレームとし

入院（内分泌科） ② 3日目

『 わたし死ぬかもな・・・ 』と、ふと思ったまあ、人間の死亡率は100％なのだけど というのも、実は徐脈も起こり出していたのだ それは入院してから初日から頻回に  トイレへなど歩くたびポンと下がる自覚は、ふっと後方に倒れそうなる眩暈だけ

入院（内分泌科） ① 1日目

2022年9月7日のことだ本来は、内分泌科（下垂体前葉機能低下症・1型糖尿病）と消化器内科（食道・運動機能障害）の通院日のはずだったしかし昨日のエピソードもあり入院準備をして大学病院へ向かったのだ内分泌科の主治医は診察日でない日に特別にねじ子だけの外来をしてく

検査（消化器内科）と血糖値

2022年9月6日のことだ朝から、食道内圧測定検査と食道透視が入った検査室に上がるとテンション高めな主治医が現れ声も高々に「非常に申し訳ないです今日、機械が壊れていまして・・・どうしましょ・・・今日は透視だけして次は24時間Ph検査もあるので入院とかでしま

ねじ子を構成する確率と検査

ねじ子を構成する確率 12）重症筋無力症 ねじ子／25,416人53）シェーグレン症候群 ねじ子／17,628人54）成人スチル病                   ねじ子／  4,148人61）自己免疫性溶血性貧血    ねじ子／   1,275人78）下垂体前葉機能低下症    

高血糖

ウィフガート 2クール目 ②

今日は、ウィフガート 2クール目の2日目先週は主治医が休みで代理の先生だったけれど今日は主治医しかし〜、待てど暮らせど来ない病棟が忙しいらしいにしてもよ〜、予約が9時よ主治医きたの11時よ〜〜〜もう〜〜〜.°(ಗдಗ。)°.ポート穿刺だから医師にしかできないの