難病 ねじ子 の暮らし。

緩徐進行1型糖尿病 まずい！

今週から、注射の一つをやめているというのも、現在、検査中のこれ→胃排出障害（幽門狭窄）と食道運動機能障害その薬の影響ももしかしてあるかもしれないと、内分泌内科の主治医に言われたみたいで指示より中止となっているそうしたら身体は正直で食べるものもほとんど変え

2022/08/30 19:00

ウィフガート 2クール目 ①

本日、8月29日、ウィフガート 2クール目 IV 再開1回目は、5月16日から、23日、30日、6月6日と施行してもらった効果はすぐには感じないものの全体的にみると効いていたねじ子は血漿交換のあの劇的な効果をまず味わったからウィフガートの緩やかな薬効に少し戸惑っている副作

2022/08/29 07:14

死ぬかと思った

バナナが詰まって死ぬかと思ったかなりやばいかな・・・9月6日に、食道内圧検査と食道バリウム検査主治医かなり急いで焦っていて翌日診察食道も確定したら内視鏡で食道の筋層を切るか腹腔鏡にて手術胃不全麻痺は保険適応の検査はないらしく消去法と症状で確定診断へともって

2022/08/28 20:59

手術と入院 ②

2022年8月22日 入院をしたその日のうちに手術予約していた眼瞼下垂の手術、挙筋腱膜前転法を受けた入院して早速、消化器内科の外来も入っていたので外来へ降り診察を受けるこの件に関してはまた後日書くこととする慌ただしく部屋に戻るともはや昼食ナースさんより、

2022/08/25 16:25

手術と入院 ①

じっとり汗をかいていた覚めた視線を窓に向けるとどんより灰色の気配が迫っていた 涼しいのではないか？そう思い、おもむろに窓を開けようとしたが開けることができないついで歩行もよちよち歩きの幼子かペンギンのようだ今日はここ一番調子が悪い『今日に限って・・・』 ふ

2022/08/22 07:12

PCR

さて、今日は入院前PCRへつい先日タイで受けた気がするが・・早いものでもう2週間も経つのね旅行って、時に、海外は妙な癖が出るのかまた行きたくてたまらない病にかかっているガーーーー、8月22日23日と手術入院なのだ今回は眼瞼挙上術といった軽い手術なので時に何か

2022/08/18 07:30

ねじ子の 1週間・1ヶ月

月・火・金 は、ヘルパーさんがきてくれている家事援助が、私の身体状態が重いので身体介護で入られている全体の掃除と水回り、トイレ、浴室、洗面所全体の掃除は、毎日、ルンバとブラーバーがしてくれているのでルンバーの取りこぼしをさらに掃除機をかけてもらうほか調度品

2022/08/16 13:38

電動車椅子 デビュ〜物語

まず自治体のコミュティバスに乗ってみたけっこうスムーズ そして最寄りの駅に到着歩いてもしれてる距離なんだけどね 改札までエレーべーター使用「延長ボタン」があるのはありがたい山手線に乗ります行き先は、東京駅まで、7分の旅ですが、東京駅への連絡やなんかで駅

2022/08/11 10:00

受診日

 過日書いたけれど重症筋無力症のほう、薬が切れたのかもう辛くてたまらないのだ で先日、やっと予約受診の日がきたその日は4科の受診と検査ありでこのような行動①血液検査②下肢血管超音波検査③脳神経内科④呼吸器内科⑤膠原病内科⑥形成外科（②の検査の結果）で肝心

2022/08/10 13:00

重症筋無力症 ついにヤクギレ

ああ〜〜〜、だめだもう完全に薬切れ 昨日の昼あたりから、「あれ？箸が使いにくいな・・・」と思っていたら夕方には完全に左眼瞼が閉じたそして夜には強い複視発生今日の午後になって、ついに 頸が支えられないシャンプーができない髪をタオルドライできないドライヤーな

2022/08/08 18:19

パトラッシュ、僕はもう疲れたよ 手術なんだって

過日受けた内視鏡の結果を聞きに行った 病名は胃排出障害（幽門狭窄）と食道運動機能障害 誘因は重症筋無力症と糖尿病（1型）だとか・・・オペを強く勧められたこの画像は癌だけど、こんな感じにするらしい ただオペを受けるには、私の今の身体の状態で全身麻酔に耐えら

2022/08/04 07:46

バンコク 3日目 ② スワンナプーム国際空港→羽田

確認すると、搭乗手続きまで1時間もあるマック指数をとのことでマクドナルドへ入ってみるびっくり！ここもUSAか！サイズは全てXLしかない で、このXLサイズの毒いけないと思いつつもジャンキーな猛毒を口にいたしました猛省しておりますところで、この猛毒を物差しにタイの

2022/08/01 07:00