難病 ねじ子 の暮らし。

バンコク 3日目 ① ランチとお買い物とスパと

2022年7月31日3日目の朝です本日帰国なのですが、フライトは22時頃なので体力面を除くと1日フルに使えます今日は脱力系でタイを楽しみますこの辺りへ来る時はいつも楽しむスパベトナムの時もスパは良かったと記憶している スパはラストに組んであるすっきりさっぱりして

2022/07/31 17:30

バンコク 2日目 ③ ディナークルーズ

ホテルの部屋に戻ってシャワーをして身体を冷やしたら元気になってきた重症筋無力症は暑さに弱い疾患でもいあるのだ多発性硬化症のようなウートフにまではならないにしろダメダメになり筋肉を動かせなくなる以前に書いた記事をご覧いただけるとわかるかと思う3時間ほどゆっ

2022/07/30 17:00

バンコク 2日目 ③ マハーナコンへ

 さて〜、サパーンクワーイ駅に到着しましたこのルートで行きますエスカレーターはあるんだけどそこまではまさかの階段タイはなぜかどの建物へも入るのに階段があるバリアフリーではない車椅子の人どうすのかな？？？と思ってたけどここにきて誰一人見たことがない切符売り

2022/07/30 11:30

バンコク 2日目 ② 散歩

クリニックを後にして次の目的地へと進みます次は、あべのハルカスより高いと言われているマハーナコンへ向かいますそのために高架鉄道 BTSに乗ります駅まで散歩しますこの辺りはアートな街なのか郵便ポストといい、公衆電話といいなかなかおしゃれですだけど街中はバリアフ

2022/07/30 10:30

バンコク 2日目 ① PCR

レストランの朝食会場洋食バイキングに混じってひっそりタイ料理もあります名前は何かよくわかりませんがタイの焼きそばみたいです すごくおいしかったですさて、街へ出かけよう〜と言っても、まずは、PCR検査を受けにクリニックに向かう出国前72時間以内に検査を受け医療機

2022/07/30 09:00

バンコクへ 到着〜

夜遅いためという理由で送迎車を使いホテルに向かう遠中、車窓から見えるのはセブンイレブンだらけちなみに空港内はローソンファミマは4日間の間に1軒見ただけタイ産のコンビニはないたぶん・・・笑そして急に車が停車送迎のガイドさんから「王様関係者が通られるので全ての

2022/07/30 02:00

バンコクへ 機内編

2022年7月29日「The captain has just turned off the fasten seat belt sign.」「The fasten seat belt sign has just been turned off.」離陸してどのくらいたっただろうか・・・シートベルトサインが消えたと思ったらミールが運ばれてきたそう病人食は早いのですちなみに

2022/07/29 23:30

バンコクへ 空港編

障害や難病があってもできることはまだまだある！まずは自己紹介 → こんな病気がある人です今日、出国する最近コロナが勢いついているのでひんしゅくを買いそうだが予約した時点では今日が想像できなかったので決行ってかキリがないしね（にしても昨日2022年7月28日の東

2022/07/29 10:14

電動車椅子到着

補装具費支給制度を利用して購入した電動車椅子がついにきた 難病や障害だと総合支援法補装具費支給制度での上限内で購入できるねじ子はオプションで、ベルト、バックサポートクッションはLにしヘッドサポートもつけてもらったねじ子が購入したメーカの電動車椅子はウィルだ

2022/07/29 09:13

在宅医療機器と停電

 東電からこのような封書が来た 理由は、ねじ子が人工呼吸器を使用しているからだ過日にも書いたかと思うが、在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画にやや随伴するものの一つねじ子は行政からの指示に従い、東電に患者登録をしているためこのような封書が届いた最近は電

2022/07/26 11:02

下垂体前葉機能低下症と重症筋無力症の辛い事情

毎日の悩みなのだけど起床時、目は覚めて眠くはないのだけどなかなか身体を起こせない強烈に怠いのだ人間は、目覚める1〜2時間前にコルチゾールというホルモンが最大量分泌されるそれで起床できる眠気はあってもねじ子のように身体が辛いということはないしかし、ねじ子は

2022/07/25 08:08

東京の個室事情

この写真は去年のものだけど今年も8月に入院をするこの部屋は1泊3万円ぐらいするから難しいかな・・・それでもこれが一番お安いのでも1泊といえど2日分の請求があるから1泊2日で6万円ほど・・・。昨年は上記の部屋の他、主治医の計らいで特別室、と言っても一番お安い特

2022/07/20 07:39

友人のお父さんが自殺した気持ちがわかる今日この頃

友人のお父さんが自殺した気持ちがわかる今日この頃もう何食べたらいいのよ！もうわけがわからなくなった糖尿病なので糖質をコントロールしたくてタンパク質中心で・・おっと、ダメだ！腎臓硬化症ではタンパク質と塩分制限なんだよねでも体重もコントロールするためダイエッ

2022/07/19 14:49

在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画作成

在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画作成の最終会議が今日我が家で行われる自治体のホームページをまんまコピペすると在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画の作成区では、在宅で人工呼吸器を使用されている方を対象に、災害時の適切な支援体制を確保するため、「災害

2022/07/19 07:28

新しく増えた疾患 ため息な毎日

「なんか変なんだよね」主治医のこの一言から始まった2021年12月頃からいやらしいほどの少しずつな感じで貧血が始まり 内分泌の主治医が2022年3月の受診時に「なんか気持ち悪い貧血起きてるんだよね・・調べようか」 と言ってくれ、 4月に鉄や鉄総鉄結合能、フェリチンなど

2022/07/18 06:30

ウィフガートから3週間

ウィフガートを点滴してもらい20日間ぐらいは調子が良かったのは事実。しかしぃ〜血漿交換＋ステロイドパルス＋免疫グロブリン大量療法を受けていたのと同様3週間目を過ぎだした頃、ガクッと効果は落ちた。全身の重さ、四肢の動きづらさ、球症状など「なんでだよ〜、もう

2022/07/17 18:30

眼瞼挙上術を予約してきた

MGの皆様を悩ます眼瞼下垂。私も例外じゃない。特に左が強い。目薬をさしても一瞬でもとに戻る。「日に何度もさすと眼圧上がるよ〜」と脳神経内科の主治医。ならばと、決心し、形成外科受診。形成外科医「MGでする場合は、健常者の眼瞼下垂の手術レベルまで開くかというとそ

2022/07/17 07:00

1年ぶりの内視鏡検査

最近、また胸焼けがひどい。いつも夜にPPIを飲んでるのだけど呑酸が上がってきたり、それだけならまだいいけれど寝ていると胃まで落ちてない食物残渣をリバースしてしまう。胸焼けがひどい時は食べる時にも通過痛があって両手握り拳で『う゛ーーーーーっ』と耐え忍ぶ。それは

2022/07/16 16:21

旅の支度も着々と

7月末から8月にかけ、慣らしにタイヘ行ってきます。最終的な目的は9月に母国に帰ること。そうSwedenへ帰るためです。最近またコロナが猛威を振るっている世の中で落ち着きませんが日本が鎖国しない限りなんとしてでも行きます。だって私はもう来年はないかもしれない

2022/07/16 11:18

握力5Kgの世界

握力5Kgの世界って想像つきますか？   日頃どんな感じで生活しているかざっとピックアップしてみたいと思います 財布から小銭を取り出せないので支払いは電子マネーのみひねって封を切る事も出来ないため引っぱって開けられるおにぎりとサンドイッチのローテシ

2022/07/14 10:10