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難病 ねじ子 の暮らし。 http://nejiko.blog.jp

下垂体機能低下症と重症筋無力症と壊死性ミオパチ、緩徐進行性1型糖尿病、自己免疫性溶血性貧血。2021,9〜HOTとNPPV使用開始。 NHKバリバラ 「ココがズレ!健常者100人に物申す」に難病枠でレギュラーで絶賛出演!

下垂体前葉機能低下症と重症筋無力症と壊死性ミオパチー、緩徐進行性1型糖尿病、 2022,7 自己免疫性溶血性貧血が加わった! 2021,9〜HOTとNPPV使用開始。 病気があっても人生を楽しむノーマラゼーションライフにチャレンジ♪ NHKバリバラ“ココがズレ!”に難病枠レギュラー出演中。 職業 Nurse。(2021,9 引退) Sweden.& Tokyo.Japan.

難病 ねじ子
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2019/06/14

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  • 腫瘍切除術受ける

    2022年6月29日に腫瘍切除術を受けたと言っても良性なことはわかってはいたが長年温めてきたブツコロナ禍のため不要不急のオペはどこの大学病院でも延期されてきたここへきてやっと受けられることになった 私の場合、下垂体前葉機能低下症があるため『は〜い、じゃ今からしょ

  • 電動車イスとサクション

     私の場合、障害固定してしまった体幹機能一種3級今はもう100mですら何回も休憩しないと歩行できない亀歩き、いつも老婆に追い抜かれるしまつ最近は自宅でも壁づたいにそろりそろり歩いているほどだで、こんな効率悪いのは生活に支障が出るで、許可が出たので申請した今

  • 旅再開計画書

    よければこの曲を聴きなが読み進めていただけると思います過日の記事で飛行機を使う海外旅行といえばこの曲という感じになっちゃいましたコロナ禍で足止めされていた旅行まだコロナは収束したわけじゃないけれどやはり「生きている」ということを実感したいから再開すること

  • なんですって!自己免疫性溶血性貧血!!!

    2022, 6, 8. 受診❶血液内科→直接抗グロブリン試験陽性などで自己免疫性溶血性貧血確定診断受ける治療はMGに準じるとのことHb7以下での治療は、入院、輸血、ステロイド大量療法となるとのこと現在は経過観察でOK❷呼吸器内科→NPPV、HOTとも設定変更なし胸部XP 2021年9月

  • コロナワクチン4回目接種

    ワクチン4回目の経過報告  2022年6月3日 9時45分 ファイザー接種特に変化はない 13時45分頃 接種後4時間経過接種部位の疼痛発生  19時 接種後9時間30分経過MG増悪時のような全身脱力と倦怠感+。全身筋肉痛。リンパ節痛+。熱発はない、36.6℃。SpO2→93%(O2、1

  • ウィフガートの使用感について

    ウィフガートで治療してもらっての感想先日、3日目終了残すはあと1回 効果?続き↓続きは、限定記事となっていますのでTwitterからはDMFacebookからはメッセージでご連絡くださいパスワードをお知らせします 

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