難病 ねじ子 の暮らし。

ねじ子の疾患 まとめ2

私はgMG(Ⅳb)です 今日から新薬であるウィフガートを点滴してもらうこととなりました。それまでは昨年2021年の12月から2022年4月まで毎月入院し血漿交換とステロイドパルスとIVIg(免疫グロブリン大量療法)を受けていました。しかし3週間もすると効果は落ちていき、上記ビ

2022/05/16 20:29

最近のこと、まとめました

難病 ねじ子の疾患と治療など1996年 1、成人型スチル（指定難病54）2013年 2、下垂体前葉機能低下症（指定難病78)2018年 3、重症筋無力症（指定難病11） Class IV IVb4、抗HMGCR＋壊死性ミオパチー（多発性筋炎・指定難病50）.2019年 5、

2022/05/14 14:00