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難病 ねじ子 の暮らし。 http://nejiko.blog.jp

下垂体機能低下症と重症筋無力症と壊死性ミオパチ、緩徐進行性1型糖尿病、自己免疫性溶血性貧血。2021,9〜HOTとNPPV使用開始。 NHKバリバラ 「ココがズレ!健常者100人に物申す」に難病枠でレギュラーで絶賛出演!

下垂体前葉機能低下症と重症筋無力症と壊死性ミオパチー、緩徐進行性1型糖尿病、 2022,7 自己免疫性溶血性貧血が加わった! 2021,9〜HOTとNPPV使用開始。 病気があっても人生を楽しむノーマラゼーションライフにチャレンジ♪ NHKバリバラ“ココがズレ!”に難病枠レギュラー出演中。 職業 Nurse。(2021,9 引退) Sweden.& Tokyo.Japan.

難病 ねじ子
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スウェーデン
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2019/06/14

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  • ねじ子の疾患 まとめ2

    私はgMG(Ⅳb)です 今日から新薬であるウィフガートを点滴してもらうこととなりました。それまでは昨年2021年の12月から2022年4月まで毎月入院し血漿交換とステロイドパルスとIVIg(免疫グロブリン大量療法)を受けていました。しかし3週間もすると効果は落ちていき、上記ビ

  • 最近のこと、まとめました

    難病 ねじ子の疾患と治療など1996年 1、成人型スチル(指定難病54)2013年 2、下垂体前葉機能低下症(指定難病78)2018年 3、重症筋無力症(指定難病11) Class IV IVb4、抗HMGCR+壊死性ミオパチー(多発性筋炎・指定難病50).2019年 5、

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