難病 ねじ子 の暮らし。

入院 消化器内科

入院した消化器内科は初めてかな・・入院初日は翌日の検査に備えるだけ2022年10月25日は朝8時半からまず食道内圧検査その後、そのまま胃内視鏡そして部屋を移動して24H PHモニターを入れて部屋に戻る2022年10月25日 7時30分ナース「ねじ子さん〜おは

2022/10/24 08:28

受診 呼吸器内科

いつものことだが診察室に入ると、すぐに耳朶にCO2測定の洗濯バサミみたいなのをつけられるこれは、経皮的動脈血二酸化炭素分圧測定装置というものSpO2モニターは最近はコロナのこともあり周知されてきたが換気量を反映するPaCO2についてのモニタリングは十分にしてもらえな

2022/10/19 14:00

免疫グロブリン大量療法

前回、ウィフガートを終えてから4週間ほどもう耐えられない症状が出て困って・・ ねじ子の場合、四肢の状態ももちろん辛いけれどそれより何より、球症状 といって咀嚼嚥下、呼吸症状が強い10月17日の脳神経内科受診の際にも症状は強く出ていて主治医からIVIg（免疫グロブリ

2022/10/17 13:00

入院 内分泌科

今日は予約受診日だった私は、気圧ガーーーーーーー 、雨ガーーーーーーーー、ということで体調が悪くなるというのは全く信じていなかったでもこの頃、息苦しくて、体、動きにくくてめちゃくちゃ体調の悪い日 気づいたら、決まって 雨やはり認めざるを得ないのかな・・・と

2022/10/05 12:00

悩ましい夕方のお客様 複視

はい！今また複視始まりました現在時刻は17時10分 おえ〜っ気分悪りぃ～～～～～～～～昨日から、かなりひどくなってきているやはり切れたのだな・・・ 嚥下もまた悪くなり始めていてむせは時々鼻へ逆流するのは毎回よいつも食後、喉に滞留している大腿の筋肉も動か

2022/10/02 17:24

治療法求む！

ついに私は壊れたと思う食前血糖値がこんなであってもふつ〜に空腹感を覚えるビッグマックが飲み物みたいにゴクゴクのめる視床下部疾患は恐ろしい 治療法求む！ ちなみにワタクシねじ子は視床下部性下垂体前葉機能低下症その上に1型糖尿病まだその上に他の自己

2022/10/02 13:09

友達に会いに宮崎へ旅行 ⑥

さてと〜 一番の目的、焼き物屋さんでのお買い物も終わったしぃ〜今度は夕食へ楽しいドライブ〜知らない土地はワクワク♫するワーーーそこへもう一人の友人からLINE「今どこにいるの？まだ日向にいるなら美々津伝統的建造物群保存地区へ行くといいよ」と調べたら、ねじ子好

2022/09/28 16:00

友達に会いに宮崎へ旅行 ⑤

ずっと好きでネット経由で買っていた焼き物屋さんOLIOLIさん絶対行きたい！と思っていたので今から行くの〜あ！その前にホテルにチェックインです 最近はポーターも女性なのねお部屋は19階ですおぉ〜〜 この広さ！私は旅は部屋も重要と考える何より広さと清潔さ十分満足で

2022/09/28 14:00

友達に会いに宮崎へ旅行 ④

朝がきたやはり、寝不足だからか、体が怠いいつもの朝の薬を服用その中にはプレドニゾロン10mgが入っているがコートリルも10mgを足して服用 1時間ほどするとあれ？という感じで身体の辛さは吹っ飛んださあ〜朝ご飯を・・・昨日コンビニで買っておいた麺とサンドイッチ食べ

2022/09/28 10:00

友達に会いに宮崎へ旅行 ③

「は〜い！お待たせぇ〜、待った？ごめんね！」と言いながら友達の車に滑り込むとそう簡単にはいかないのまずはマスクを外し酸素のカヌラを取って 酸素のカートを友人託し車に積んでもらう重いので、ねじ子にはできないそしてようやくシートに座りまたカヌラをつけマスクを

2022/09/27 19:00

友達に会いに宮崎へ旅行 ②

 キャハハ、キャハハ〜楽しいわ〜 こんな遠足みたいな時間の使い方「生きてるぅ！」 と実感できるやはり外に出るのはいいなぁ！寿命も伸びる気がすると、ゴルフ用カートに乗ってウキウキなわたくし、ねじ子本場のモアイ像はおそらく一生みることはないけどここで十分モアイ

2022/09/27 12:00

友達に会いに宮崎へ旅行 ①

今回は国内宮崎に住む友人2人を訪ねての旅やっぱり今回も航空会社のプライオリティを受けて・・ 保安検査もCAさんと・・そして車椅子介助受けての搭乗 機内、中程へ進むとCAさんが「あれ！？初めてお会いした感じがしないんです」「あっ！思い出しました、先日成田からタ

2022/09/27 10:00

障がい者用 Suica と PASMO

JRのお知らせから抜粋します障がい者割引が適用されるお客さま向けの新たな IC カードのサービス1 サービス概要 (1) サービス開始時期2023 年3月中(予定)※具体的な日程は決定次第お知らせします。 (2) サービス対象第1種身体障害者または、第1種知的障害者の大

2022/09/22 14:20

自己免疫性溶血性貧血のその後

「 自己免疫性溶血性貧血 」現在は、重症筋無力症の治療により赤血球やヘモグロビンは見かけ改善しているが、溶血は相変わらず続いておりいつも網状赤血球は（H） そしてずっとある鉄欠乏 鉄欠乏の原因は、継続して赤血球の破壊が続いてしまうと、ヘモグロビンの再

2022/09/22 09:25

「副腎疲労」という概念について（警告）

「副腎疲労」という概念について「私は副腎疲労と言われました」等とメッセージが来たりして相談を受けています。 そこで、どうも腑に落ちない納得できないことを書きまとめておこうと思います。「副腎疲労」という概念は、続発性の下垂体前葉機能低下症や原発性の副腎機能

2022/09/22 08:36

ウィフガート 2クール目終了

今日、ウィフガートの2クール目の4回が終了した QMGスコアは18点（↑）ADLスコアは14点（↑）握力は、右8Kg（点滴前5Kg）左7Kg（点滴前4Kg）呼吸の改善はない、むしろ増加していた（スパイロで%VC 62%(正常は80'%以上)）これは仕方がないと主治医ねじ子が望むよう

2022/09/21 20:41

コントロール不能

今日は朝から258mg／dLで高いな・・とは思っていたで、朝食前は医師の指示通り、インスリンは16Uボーラス昼食前測定でも、また272mg／dLで、全然200mg／dL以下には下がらない 昼前にもインスリンを16Uボーラス高血糖なのはこの異様な喉の渇きで自覚していたふ

2022/09/19 20:02

福祉用具（自助具）と福祉制度について

MGやら筋炎（壊死性ミオパチー）で不調な時はうまく表現できないがどうも箸が持ちづらくて食べづらい食物を挟めたとしても今度は口まで持ち上げられず何度も何度もボロボロこぼしてしまいイライラするでもまあ多くが挟めないのだ握力は大体5〜6kgどうも巧緻運動がうまくで

2022/09/16 10:20

ウィフガート 2クール目 ③

2022年9月15日（ちょうど昨年のクリーゼから1年経過）処置にたどりつたのはすでに16時前家を出たのが8時もうフラフラでちょうど寝転びたかったのでホッとしたこの日の受診は⑴   循環器内科⑵   難病支援外来呼吸器内科⑶   血液ガス検査⑷   胸部CT検査⑸  そしてこの

2022/09/15 07:00

NPPV（人工呼吸器）再設定変更

「今日は大学院生3人いますが、見学よろしいでしょうか」 と、ドアを開けて主治医が声をかけてきた1ヶ月分のデーターをUSBに入れ持参主治医がPCへ取り込み解析診察の椅子に座るなり主治医ねじ子右耳朶にCO2を測る機器をつける学生さんに説明酸素1LでSpO2は97％「Co2はち

2022/09/14 21:27

ホルター心電図予約

A大学病院に入院中にわかったことだなんのきっかけかわからないが、一日中、 徐脈と頻脈を繰り返すようになっていた徐脈は30台〜50台 、頻脈は140台〜160 台になることもしばしばそれをA大学病院はB大学病院へ医療情報提供書を出してくれたわかりやすかったので慶

2022/09/14 19:47

入院（内分泌科） ③ 6日目 退院

MGの治療もあり、本日一旦退院また10月来る気配あり...担当医からもらった宝物入院前はカーボカウントが面倒なときは朝食後 ヒューマログ 6.5単位昼食後 ヒューマログ 8   単位昼食後 ヒューマログ 8   単位だった（−＿−；）そりゃ〜 血糖値下がるわけもなく・

2022/09/13 07:30

自己免疫性溶血性貧血 経過

見た目の貧血はMGの治療で改善していたが あっか〜〜〜〜〜ん😹絶賛溶血中2022年9月7日のデーター  あなたのひとタップがねじ子を救います どうかよろしくお願いします (︶.̮︶✽にほんブログ村

2022/09/12 17:40

自分への見舞いを買った

入院生活も6日目今回は1型糖尿病の方で入院している14日、他院でのMGの点滴治療があるため保険の関係上、明日、一旦退院する今回は心臓疾患エピソードも多かったため退院後は循環器にて精査もあるいまだに日に何度も何度も徐脈30〜50に落ちるその後すぐさま今度は140超える

2022/09/12 09:32

ウィフガートの効果（最新版）

重症筋無力症とウィフガートの効果 ウィフガートは少し効果出てきてる！？2クール目の2回目終えて6日目病院のベッドの枕はそばがらで重くて持ち上げられなかったのが片手で持てるゾ！そう、ただいまねじ子は他科で絶賛入院中前回の入院の時「皆様の声」にクレームとし

2022/09/11 07:30

入院（内分泌科） ② 3日目

『 わたし死ぬかもな・・・ 』と、ふと思ったまあ、人間の死亡率は100％なのだけど というのも、実は徐脈も起こり出していたのだ それは入院してから初日から頻回に  トイレへなど歩くたびポンと下がる自覚は、ふっと後方に倒れそうなる眩暈だけ

2022/09/10 11:16

入院（内分泌科） ① 1日目

2022年9月7日のことだ本来は、内分泌科（下垂体前葉機能低下症・1型糖尿病）と消化器内科（食道・運動機能障害）の通院日のはずだったしかし昨日のエピソードもあり入院準備をして大学病院へ向かったのだ内分泌科の主治医は診察日でない日に特別にねじ子だけの外来をしてく

2022/09/07 17:20

検査（消化器内科）と血糖値

2022年9月6日のことだ朝から、食道内圧測定検査と食道透視が入った検査室に上がるとテンション高めな主治医が現れ声も高々に「非常に申し訳ないです今日、機械が壊れていまして・・・どうしましょ・・・今日は透視だけして次は24時間Ph検査もあるので入院とかでしま

2022/09/06 12:00

ねじ子を構成する確率と検査

ねじ子を構成する確率 12）重症筋無力症 ねじ子／25,416人53）シェーグレン症候群 ねじ子／17,628人54）成人スチル病                   ねじ子／  4,148人61）自己免疫性溶血性貧血    ねじ子／   1,275人78）下垂体前葉機能低下症    

2022/09/06 06:54

高血糖

2022/09/05 18:53

ウィフガート 2クール目 ②

今日は、ウィフガート 2クール目の2日目先週は主治医が休みで代理の先生だったけれど今日は主治医しかし〜、待てど暮らせど来ない病棟が忙しいらしいにしてもよ〜、予約が9時よ主治医きたの11時よ〜〜〜もう〜〜〜.°(ಗдಗ。)°.ポート穿刺だから医師にしかできないの

2022/09/05 18:33

緩徐進行1型糖尿病 まずい！

今週から、注射の一つをやめているというのも、現在、検査中のこれ→胃排出障害（幽門狭窄）と食道運動機能障害その薬の影響ももしかしてあるかもしれないと、内分泌内科の主治医に言われたみたいで指示より中止となっているそうしたら身体は正直で食べるものもほとんど変え

2022/08/30 19:00

ウィフガート 2クール目 ①

本日、8月29日、ウィフガート 2クール目 IV 再開1回目は、5月16日から、23日、30日、6月6日と施行してもらった効果はすぐには感じないものの全体的にみると効いていたねじ子は血漿交換のあの劇的な効果をまず味わったからウィフガートの緩やかな薬効に少し戸惑っている副作

2022/08/29 07:14

死ぬかと思った

バナナが詰まって死ぬかと思ったかなりやばいかな・・・9月6日に、食道内圧検査と食道バリウム検査主治医かなり急いで焦っていて翌日診察食道も確定したら内視鏡で食道の筋層を切るか腹腔鏡にて手術胃不全麻痺は保険適応の検査はないらしく消去法と症状で確定診断へともって

2022/08/28 20:59

手術と入院 ②

2022年8月22日 入院をしたその日のうちに手術予約していた眼瞼下垂の手術、挙筋腱膜前転法を受けた入院して早速、消化器内科の外来も入っていたので外来へ降り診察を受けるこの件に関してはまた後日書くこととする慌ただしく部屋に戻るともはや昼食ナースさんより、

2022/08/25 16:25

手術と入院 ①

じっとり汗をかいていた覚めた視線を窓に向けるとどんより灰色の気配が迫っていた 涼しいのではないか？そう思い、おもむろに窓を開けようとしたが開けることができないついで歩行もよちよち歩きの幼子かペンギンのようだ今日はここ一番調子が悪い『今日に限って・・・』 ふ

2022/08/22 07:12

PCR

さて、今日は入院前PCRへつい先日タイで受けた気がするが・・早いものでもう2週間も経つのね旅行って、時に、海外は妙な癖が出るのかまた行きたくてたまらない病にかかっているガーーーー、8月22日23日と手術入院なのだ今回は眼瞼挙上術といった軽い手術なので時に何か

2022/08/18 07:30

ねじ子の 1週間・1ヶ月

月・火・金 は、ヘルパーさんがきてくれている家事援助が、私の身体状態が重いので身体介護で入られている全体の掃除と水回り、トイレ、浴室、洗面所全体の掃除は、毎日、ルンバとブラーバーがしてくれているのでルンバーの取りこぼしをさらに掃除機をかけてもらうほか調度品

2022/08/16 13:38

電動車椅子 デビュ〜物語

まず自治体のコミュティバスに乗ってみたけっこうスムーズ そして最寄りの駅に到着歩いてもしれてる距離なんだけどね 改札までエレーべーター使用「延長ボタン」があるのはありがたい山手線に乗ります行き先は、東京駅まで、7分の旅ですが、東京駅への連絡やなんかで駅

2022/08/11 10:00

受診日

 過日書いたけれど重症筋無力症のほう、薬が切れたのかもう辛くてたまらないのだ で先日、やっと予約受診の日がきたその日は4科の受診と検査ありでこのような行動①血液検査②下肢血管超音波検査③脳神経内科④呼吸器内科⑤膠原病内科⑥形成外科（②の検査の結果）で肝心

2022/08/10 13:00

重症筋無力症 ついにヤクギレ

ああ〜〜〜、だめだもう完全に薬切れ 昨日の昼あたりから、「あれ？箸が使いにくいな・・・」と思っていたら夕方には完全に左眼瞼が閉じたそして夜には強い複視発生今日の午後になって、ついに 頸が支えられないシャンプーができない髪をタオルドライできないドライヤーな

2022/08/08 18:19

パトラッシュ、僕はもう疲れたよ 手術なんだって

過日受けた内視鏡の結果を聞きに行った 病名は胃排出障害（幽門狭窄）と食道運動機能障害 誘因は重症筋無力症と糖尿病（1型）だとか・・・オペを強く勧められたこの画像は癌だけど、こんな感じにするらしい ただオペを受けるには、私の今の身体の状態で全身麻酔に耐えら

2022/08/04 07:46

バンコク 3日目 ② スワンナプーム国際空港→羽田

確認すると、搭乗手続きまで1時間もあるマック指数をとのことでマクドナルドへ入ってみるびっくり！ここもUSAか！サイズは全てXLしかない で、このXLサイズの毒いけないと思いつつもジャンキーな猛毒を口にいたしました猛省しておりますところで、この猛毒を物差しにタイの

2022/08/01 07:00

バンコク 3日目 ① ランチとお買い物とスパと

2022年7月31日3日目の朝です本日帰国なのですが、フライトは22時頃なので体力面を除くと1日フルに使えます今日は脱力系でタイを楽しみますこの辺りへ来る時はいつも楽しむスパベトナムの時もスパは良かったと記憶している スパはラストに組んであるすっきりさっぱりして

2022/07/31 17:30

バンコク 2日目 ③ ディナークルーズ

ホテルの部屋に戻ってシャワーをして身体を冷やしたら元気になってきた重症筋無力症は暑さに弱い疾患でもいあるのだ多発性硬化症のようなウートフにまではならないにしろダメダメになり筋肉を動かせなくなる以前に書いた記事をご覧いただけるとわかるかと思う3時間ほどゆっ

2022/07/30 17:00

バンコク 2日目 ③ マハーナコンへ

 さて〜、サパーンクワーイ駅に到着しましたこのルートで行きますエスカレーターはあるんだけどそこまではまさかの階段タイはなぜかどの建物へも入るのに階段があるバリアフリーではない車椅子の人どうすのかな？？？と思ってたけどここにきて誰一人見たことがない切符売り

2022/07/30 11:30

バンコク 2日目 ② 散歩

クリニックを後にして次の目的地へと進みます次は、あべのハルカスより高いと言われているマハーナコンへ向かいますそのために高架鉄道 BTSに乗ります駅まで散歩しますこの辺りはアートな街なのか郵便ポストといい、公衆電話といいなかなかおしゃれですだけど街中はバリアフ

2022/07/30 10:30

バンコク 2日目 ① PCR

レストランの朝食会場洋食バイキングに混じってひっそりタイ料理もあります名前は何かよくわかりませんがタイの焼きそばみたいです すごくおいしかったですさて、街へ出かけよう〜と言っても、まずは、PCR検査を受けにクリニックに向かう出国前72時間以内に検査を受け医療機

2022/07/30 09:00

バンコクへ 到着〜

夜遅いためという理由で送迎車を使いホテルに向かう遠中、車窓から見えるのはセブンイレブンだらけちなみに空港内はローソンファミマは4日間の間に1軒見ただけタイ産のコンビニはないたぶん・・・笑そして急に車が停車送迎のガイドさんから「王様関係者が通られるので全ての

2022/07/30 02:00

バンコクへ 機内編

2022年7月29日「The captain has just turned off the fasten seat belt sign.」「The fasten seat belt sign has just been turned off.」離陸してどのくらいたっただろうか・・・シートベルトサインが消えたと思ったらミールが運ばれてきたそう病人食は早いのですちなみに

2022/07/29 23:30

バンコクへ 空港編

障害や難病があってもできることはまだまだある！まずは自己紹介 → こんな病気がある人です今日、出国する最近コロナが勢いついているのでひんしゅくを買いそうだが予約した時点では今日が想像できなかったので決行ってかキリがないしね（にしても昨日2022年7月28日の東

2022/07/29 10:14

電動車椅子到着

補装具費支給制度を利用して購入した電動車椅子がついにきた 難病や障害だと総合支援法補装具費支給制度での上限内で購入できるねじ子はオプションで、ベルト、バックサポートクッションはLにしヘッドサポートもつけてもらったねじ子が購入したメーカの電動車椅子はウィルだ

2022/07/29 09:13

在宅医療機器と停電

 東電からこのような封書が来た 理由は、ねじ子が人工呼吸器を使用しているからだ過日にも書いたかと思うが、在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画にやや随伴するものの一つねじ子は行政からの指示に従い、東電に患者登録をしているためこのような封書が届いた最近は電

2022/07/26 11:02

下垂体前葉機能低下症と重症筋無力症の辛い事情

毎日の悩みなのだけど起床時、目は覚めて眠くはないのだけどなかなか身体を起こせない強烈に怠いのだ人間は、目覚める1〜2時間前にコルチゾールというホルモンが最大量分泌されるそれで起床できる眠気はあってもねじ子のように身体が辛いということはないしかし、ねじ子は

2022/07/25 08:08

東京の個室事情

この写真は去年のものだけど今年も8月に入院をするこの部屋は1泊3万円ぐらいするから難しいかな・・・それでもこれが一番お安いのでも1泊といえど2日分の請求があるから1泊2日で6万円ほど・・・。昨年は上記の部屋の他、主治医の計らいで特別室、と言っても一番お安い特

2022/07/20 07:39

友人のお父さんが自殺した気持ちがわかる今日この頃

友人のお父さんが自殺した気持ちがわかる今日この頃もう何食べたらいいのよ！もうわけがわからなくなった糖尿病なので糖質をコントロールしたくてタンパク質中心で・・おっと、ダメだ！腎臓硬化症ではタンパク質と塩分制限なんだよねでも体重もコントロールするためダイエッ

2022/07/19 14:49

在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画作成

在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画作成の最終会議が今日我が家で行われる自治体のホームページをまんまコピペすると在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画の作成区では、在宅で人工呼吸器を使用されている方を対象に、災害時の適切な支援体制を確保するため、「災害

2022/07/19 07:28

新しく増えた疾患 ため息な毎日

「なんか変なんだよね」主治医のこの一言から始まった2021年12月頃からいやらしいほどの少しずつな感じで貧血が始まり 内分泌の主治医が2022年3月の受診時に「なんか気持ち悪い貧血起きてるんだよね・・調べようか」 と言ってくれ、 4月に鉄や鉄総鉄結合能、フェリチンなど

2022/07/18 06:30

ウィフガートから3週間

ウィフガートを点滴してもらい20日間ぐらいは調子が良かったのは事実。しかしぃ〜血漿交換＋ステロイドパルス＋免疫グロブリン大量療法を受けていたのと同様3週間目を過ぎだした頃、ガクッと効果は落ちた。全身の重さ、四肢の動きづらさ、球症状など「なんでだよ〜、もう

2022/07/17 18:30

眼瞼挙上術を予約してきた

MGの皆様を悩ます眼瞼下垂。私も例外じゃない。特に左が強い。目薬をさしても一瞬でもとに戻る。「日に何度もさすと眼圧上がるよ〜」と脳神経内科の主治医。ならばと、決心し、形成外科受診。形成外科医「MGでする場合は、健常者の眼瞼下垂の手術レベルまで開くかというとそ

2022/07/17 07:00

1年ぶりの内視鏡検査

最近、また胸焼けがひどい。いつも夜にPPIを飲んでるのだけど呑酸が上がってきたり、それだけならまだいいけれど寝ていると胃まで落ちてない食物残渣をリバースしてしまう。胸焼けがひどい時は食べる時にも通過痛があって両手握り拳で『う゛ーーーーーっ』と耐え忍ぶ。それは

2022/07/16 16:21

旅の支度も着々と

7月末から8月にかけ、慣らしにタイヘ行ってきます。最終的な目的は9月に母国に帰ること。そうSwedenへ帰るためです。最近またコロナが猛威を振るっている世の中で落ち着きませんが日本が鎖国しない限りなんとしてでも行きます。だって私はもう来年はないかもしれない

2022/07/16 11:18

握力5Kgの世界

握力5Kgの世界って想像つきますか？   日頃どんな感じで生活しているかざっとピックアップしてみたいと思います 財布から小銭を取り出せないので支払いは電子マネーのみひねって封を切る事も出来ないため引っぱって開けられるおにぎりとサンドイッチのローテシ

2022/07/14 10:10

腫瘍切除術受ける

2022年6月29日に腫瘍切除術を受けたと言っても良性なことはわかってはいたが長年温めてきたブツコロナ禍のため不要不急のオペはどこの大学病院でも延期されてきたここへきてやっと受けられることになった 私の場合、下垂体前葉機能低下症があるため『は〜い、じゃ今からしょ

2022/06/29 06:47

電動車イスとサクション

 私の場合、障害固定してしまった体幹機能一種3級今はもう100mですら何回も休憩しないと歩行できない亀歩き、いつも老婆に追い抜かれるしまつ最近は自宅でも壁づたいにそろりそろり歩いているほどだで、こんな効率悪いのは生活に支障が出るで、許可が出たので申請した今

2022/06/26 13:00

旅再開計画書

よければこの曲を聴きなが読み進めていただけると思います過日の記事で飛行機を使う海外旅行といえばこの曲という感じになっちゃいましたコロナ禍で足止めされていた旅行まだコロナは収束したわけじゃないけれどやはり「生きている」ということを実感したいから再開すること

2022/06/24 18:19

なんですって！自己免疫性溶血性貧血！！！

2022, 6, 8. 受診❶血液内科→直接抗グロブリン試験陽性などで自己免疫性溶血性貧血確定診断受ける治療はMGに準じるとのことHb7以下での治療は、入院、輸血、ステロイド大量療法となるとのこと現在は経過観察でOK❷呼吸器内科→NPPV、HOTとも設定変更なし胸部XP 2021年9月

2022/06/09 08:27

コロナワクチン4回目接種

ワクチン4回目の経過報告  2022年6月3日 9時45分 ファイザー接種特に変化はない 13時45分頃 接種後4時間経過接種部位の疼痛発生  19時 接種後9時間30分経過MG増悪時のような全身脱力と倦怠感+。全身筋肉痛。リンパ節痛＋。熱発はない、36.6℃。SpO2→93%（O2、1

2022/06/03 19:56

ウィフガートの使用感について

ウィフガートで治療してもらっての感想先日、3日目終了残すはあと1回 効果？続き↓続きは、限定記事となっていますのでTwitterからはDMFacebookからはメッセージでご連絡くださいパスワードをお知らせします 

2022/06/03 07:58

ねじ子の疾患 まとめ2

私はgMG(Ⅳb)です 今日から新薬であるウィフガートを点滴してもらうこととなりました。それまでは昨年2021年の12月から2022年4月まで毎月入院し血漿交換とステロイドパルスとIVIg(免疫グロブリン大量療法)を受けていました。しかし3週間もすると効果は落ちていき、上記ビ

2022/05/16 20:29

最近のこと、まとめました

難病 ねじ子の疾患と治療など1996年 1、成人型スチル（指定難病54）2013年 2、下垂体前葉機能低下症（指定難病78)2018年 3、重症筋無力症（指定難病11） Class IV IVb4、抗HMGCR＋壊死性ミオパチー（多発性筋炎・指定難病50）.2019年 5、

2022/05/14 14:00

ゆく年 2021年

コロナ禍2年目の2021年が暮れようとしている 私個人では人生で3本の指に入るようなターニングポイントな1年だった 2月と7月に副腎クリーゼを起こし緊急入院 9月にはMGのクリーゼ直前かなりの増悪でJ大学病院に20日間入院しIVigで助かった命 それを契機に私

2021/12/31 12:57

この頃・・

「ちょっと痛いですよ、頑張ってください。」うう・・・痛い去年と同じあの痛みだ。 痛みを耐えるため全身に力が入る。まだか、あ、今、肉片を摘んだようだ。痛い。かなり痛む。苦痛に顔が歪む。「お疲れ様でした。終わりましたよ。痛くてすみませんでした。」ふぅー、どう

2021/04/11 09:30

事件の詳細

事件の詳細です。この記事はプラベートモードです。パスワードを入力ください。 

2021/04/07 07:18

苦痛な症状と工夫と日常生活（脳神経内科編）

先日、主治医に提出したレポートをまとめたこんな  症状 が  常にあってこんな  工夫 をして何とか 日常を送ってるそれが、 ねじ子の日常 だ何をいまさら？とお感じの優しいあなたへ実はですね・・近頃、以下のような心無いことをよく言われるのでどれだけ工夫して生活が

2021/02/03 13:07

嘔吐・下痢 副腎クリーゼになりそう！やってみるか〜ソルコーテフ

午後から、MG（重症筋無力症）の方も調子悪くなってきてるのにこっちも（下垂体前葉機能低下症）もクリーゼ寸前か 😰ああ、困った！トイレダッシュ何度往復したことか！まずい（ーー；）これは副腎クリーゼの前兆の予感下痢だけなら経口でコートリルを服用するだけでいいん

2021/01/15 21:41

朝イチから低血糖発作襲来

起床し、歯を磨いていたらーーー ん？？？？ ーーーなんかおかしな・・・と思いリブレ測定してみたら、 (･･;) げっ！60mg/dL でもリブレってよくバグるから採血してみた ら、ええっ@@！なんですってぇ！！！！ 56mg/dL逆に低いこのままいくとまもなく意識消失だ  慌

2021/01/13 21:06

今年も来た、特定医療費支給認定申請書の更新

今年も来た特定医療費支給認定申請書の更新 早いな....ついこないだ更新したばかりのような気がするのに1年は早すぎる気がする今年は新型コロナ感染症のため、3月までの更新の方々は1年延期してもらえるのだがねじ子はの期限は4月末ぅーーう゛ギリギリ外れているのだ診断書

2020/12/04 09:04

通院のある、とある1日

脳神経内科受診日編 某大学病医院（予約時間は8時30〜）  5:00 起床  7:10 出発  8:02 病院到着受付  8:38 診察呼ばれた  8:55 会計  9:00 院内で薬を受け取る  9:27 職場最寄駅到着  9:38 職場到着  19:04 仕事終了  19:40 帰宅 シャワ

2020/11/27 07:48

生活の工夫（勤務のある日）

よく、「どうやって生活してるの？」 と聞かれることが多いので 健常の頃と比べどう違うか書き出してみることにした 時系列に記載していくまず起床後から目覚ましの代わりに毎日6時にセットしたルンバの音で起こされるw1時間はたっぷり働いてくれる1時間後はバトンタッ

2020/11/24 10:00

内分泌科 定期受診

2020年7月30日新型コロナCOVID-19 が再度感染が拡大している最中の受診今日、7月31日は、都内では新型コロナ感染者400人超えるらしいねじ子が通う大学病院はコロナに関してそう神経質にはなっていないが、病棟にはコロナ患者さんがいるらしいだが、やったつもりの感

2020/07/31 08:30

MG編（症状がキツイ）

嘘だ！どうか夢であって欲しい・・・心からそう願った私が死刑になると言うのだ理由はわからない死刑台も見学していた家族にも挨拶した夢であって欲しい心からそう願った 白み始めたカーテーンの隙間を見たあああ〜よかった夢だった時刻は4時30分起きるにはまだ早いもう

2020/05/04 11:18

内分泌内科受診 下垂体前葉機能低下症 11月度

それは一昨日からだった確か・・・両手関節が痛くて指も紅斑を伴い腫れていた 気にも止めず、なんか体調悪いのかな？と思いつつも一昨日は、同僚2名も有給をとっておりお昼休憩も16時からになるといった鬼のような忙しさでヘトヘトになていたもちろん帰宅したら食事もせ

2019/11/08 09:02

魂がふるえる

休日に美術館へ来た自転車でも行けるけれど今日は電車に乗ってみた今日が最終日だからかものすごい人だとても良かった確かに魂は震えたこれは医学的方面からもなにかインスピレーションを・・・そのはずた、作者塩田さんもまた闘病中そんなさなかにこの個展なのだからなにか

2019/10/27 17:38

脳神経内科受診 序章 2019.10.24

‪脳神経内科受診にきた‪解決できるか！？‬‪今日はすでに腕がーー‬‪ただいまランチで院内のカフェでパスタ食べてるフォーク持つ腕が挙がらない‬‪行儀悪いが、肘ついて口をフォークに持っていく‬‪ああー、やだなぁ(T . T)‬‪おっ！カフェでミニコンサートが始まった

2019/10/24 14:48

外は雨、体調も雨、皇居も雨。だったが・・・

今日は即位礼正殿の儀の日で仕事は休みだテレビも朝からその話題しかしていない非国民と言われるかもしれないが退屈だテレビは消そう そう思い窓の外を見たら晴れているではないかこんな写真も届いた皇居の真上に虹  でも、わたしゃ、そちらよりここんところの体調の方

2019/10/22 12:12

ペットのいる難病者が台風を迎えるにあたり

大型で非常に強い台風第19号が12日夜にかけて、ねじ子の住む東京地方にかなり接近する見込み今後、雨、風共にさらに強まり、記録的な暴風や昭和33年の狩野川台風に匹敵する記録的なものになるとして報道やSNSでさかんに注意喚起が叫ばれている

2019/10/12 15:10

内分泌代謝内科受診 10月度

ACTH、コルチゾール、代わり映えなし午前9時すぎの採血でのコルチゾールは2.1（基準値 午前8時～10時 4.5～21.1 μg/dL）倦怠感はさほどないもう慣れてしまっているのだろうかまぁ、それより、重症筋無力症や壊死性ミオパチ（筋炎）のほうがしんどいからだろうかも

2019/10/10 14:34

難病カフェ参加報告

2019年9月15日 退院した翌日でしたが “ 難病カフェおむすび ” さんに参加してきました難病カフェって？と思われる方にこんなでしたよ〜〜と一部ご紹介したいと思います 先日参加した難病カフェおむすびさんです楽しかったです♪次も参加したかったのですけど製薬会社さ

2019/10/10 09:07

人生をしまう時間（とき）

映画『人生をしまう時間（とき）』この映画の主人公は患者さんと家族脇役にいつも支えてくれている医師は森鴎外の子孫この映画の監督は我が職場の医師の友人下村幸子氏で、すごいエピソードを一つある日宮内庁から電話があり「もしもし・・美智子ですが・・」と で、下村幸

2019/10/09 08:24

ちょこっとスピーチしてきました

昨日から宮城県入りし、このイベントに参加してきましたその中のひとつ「子どもが教えてくれたこと」を観終えたあと生意気にもスピーチさせていただきましたその機会を提供してくださった宮城県難病患者家族連絡協議会の理事長様にこの場を借りて感謝申し上

2019/10/06 17:46

2年前の思い出

上野駅改札で、白杖をついた若い青年が、白杖を挙上し「人がいっぱいで方向感覚がわかりません、誰か助けてください。」と小さな声を振り絞って呼びかけていた。 周囲の人は誰も気にもとめず、構わず、急ぎ足。『世間の人は冷たいな・・』そう思いつつ 私は、思わず声をか

2019/09/30 09:56

難病女子2人旅週末弾丸台北へ 1

昨夜、帰国してまいりました〜〜成田ついたらびっくり台北より暑いっ ｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡旅行中は天気にも恵まれ気温も台湾にしてはびっくりの23℃ぐらいでしたが東京は同時刻28℃と暑くて暑くて・・はあ〜疲れたあでもとても充実したいい旅でした難病者ならではの旅の工夫や

2019/09/24 07:47

病気にとらわれない生き方 ねじ子式

退院して4日目だ連休があったので比較的楽に仕事できているが、初日はきつかった～～やはり1週間も仕事から遠のいているといや正確にはベッド上で動かずにいると身体はすでに廃用へと進むのだ たった1週間でも やはり体はついていけなかったでも2日目はほぼ大丈

2019/09/19 13:11

社会に障害や難病の理解を進めるために私ができること

日本難病・疾病団体協議会（JPA）ってご存知ですか？ねじ子は、こちらでの行事に時々参加していますその お仲間から以下をお知らせいただきましたので参加して来ます10月5日、6日とあるのですがねじ子は5日は仕事終わり次第、新幹線で仙台へ向かいますに参加します本

2019/09/18 07:38

ふと、思うこと「これが本当の障害者差別解消法」

いつも矛盾するな・・と、思っていることがある  公務員さんたちは、がっつり給料が出ながら病欠学校の先生も「うつ病」と称して1年も来なかった人がいた   また、この制度を悪用している公務員も多く時々ニュースで話題になっているではないか仮病で旅行していたとか

2019/09/17 07:54

退院と寄り道

今日、2019年9月14日は、退院だ退院は入院してから6日目となったIVigは5日間がワンクールIVIgは昨日終えていたピックもスムーズに抜針楽になれたピックとはいえ3日目あたりから腋窩から痛みがジンジンしていたこれまでは最終日に抜針し帰れたのだが6月からは副作

2019/09/16 22:05

入院4日目 しんどいぞ〜

2019.9.12ねじ子、今日も 朝は、かなり不調入院してからやはり家ほど深く眠れていないのか朝、目は覚めるも、強烈なだるさで起き上がることができない『コルチゾールが足りてないせいだ！』と、ピーントきたねじ子起きられないのだ（眠いほうではない）起床して直

2019/09/13 09:52

入院3日目 トホホ

昨夜、遅く寝たからだろうか・・入院3日目朝からかなり体調悪いだるくて仕方がない座位不可 もちろん入院初日から背もたれなしで座ってられないのでベッドのギャッジはほぼ90度だが・・下垂体前葉機能低下症のほうなんだろうか頭痛もする寒気もする 

2019/09/11 11:15

入院2日目 どうしたねじ子！？サットが低い！

IVig は、なんら副作用も出ず順調だどうしたねじ子！？今日は、サット(Spo2)が低い！ 94％一向に上がらず確かに昨日はスパイロ悪かったし・・・といてもこれは以前からいつも悪い昨日今日の話じゃない ナースから「苦しくないですか？」と、なんどもなんども聞かれる

2019/09/10 16:56