PENTASAN&ELENTAL
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住所
出身
ハンドル名
胡麻さん
ブログタイトル
PENTASAN&ELENTAL
ブログURL
http://gomajiro7.hateblo.jp/
ブログ紹介文
クローン病のネタを中心に、絶滅危惧種になりつつある鼻注をこよなく愛する管理人。
自由文
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胡麻さんのブログ記事

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ハンドル名
胡麻さん
ブログタイトル
PENTASAN&ELENTAL
更新頻度
8回 / 156日(平均0.4回/週)
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PENTASAN&ELENTAL
  • ブログ再開

    心機一転で始めたブログでしたが、やはり悪い癖がでてしまい、ここ最近は放置状態。 何故に継続できないのか自分でも不思議に思う。 まぁ、仕事でもパソコンを使い文章などを書いたり、表計算を使ったり。なので自宅に帰ってきたときにはガッツリと文章を書くモチベーションが保てないんですね。 また、持病のクローンに関しても症状が落ち着いていることもあり、特段ネタになるような事案が無かったりとナイナイ尽くし。 ですが、何かネタを見つけて記事にしていこうかと何度めかの宣言をしておきます。

  • 苦手になったもの

    クローンになってから苦手意識が出てきたもの。 食事を伴う交流会(いわゆる飲み会) トイレ(苦手というより死活問題) 団体行動 まぁこんなとこだろうか。 1は発症前と比較すると、こういった状況に誘われることもなくなった。というよりそういうお店にも行かなくなった。 家族間の場合は、無難な和食系レストランなどを選んでくれるので、食べるものにはそれほど苦慮することはない。 2は正直いうと苦手というより、常に”下痢”が付きまとうわけで、ちょっと知らない土地(場所)訪問する際には真っ先にトイレの場所を確認してしまう。 クローン歴20年を超えると、流石にどのタイミングで便意をもよおしてくるかはある程度予測が…

  • 基本は外気導入なのね。

    今の車を買った時に改めてJAFに入会し、時折送られてくる機関紙のJAFメイト。 最新号でちょっと気になる記事があったので読んでみました。 ドライブ中は内規循環or外気導入? このお題でテスト走行をした結果が掲載されていました。結果からいってしまうと基本は外気導入。状況に応じて内規循環に切り替えましょうというもの。 勝手な思い込み 自分は今まで勝手な思い込みで内規循環メインで使っていました。外気導入にするとエアコンの効きが悪くなる。また室内温度が快適に保てないと思っていました。 記事の中では車内のCO2濃度をチェックしているグラフもあり、内規循環では外気導入時と比較して10倍近い濃度を示している…

  • 誕生日通知…。

    Facebookが縁で ヘビーユーザーではないですがFacebookを利用しています。当初は使い方もわからず試行錯誤していましたが、そこそこ使えるようになり新しいクローンの方ともつながりができる手段の一つになりました。 その友達の中で”ある女性”とつながることができ、何度かやり取りをする中でFacebookでクローン病のページを作る案が持ち上がり、立ち上げ当初はその方一人で管理されていましたが、後に私を含め数名の方が共同管理者として招待されました。 タイムラインの更新が途絶える その女性の方は時折タイムラインに近況報告の写真などを添付し、公開してくれていました。最初は定期的だったのですが、その…

  • キャンディーチーズは1個まで。

    唯一好きな嗜好品 クローンになる前から、チーズ製品はわりと好んで食べていた食品です。 クローンにはあまり適さないとされているチーズですが、それでも食べたいときはキャンディーチーズを食べています。 www.google.com キャンディーチーズ なぜ1個まで? 簡単明瞭に書くと1個以上食べると便通が明らかに変わります。"(-""-)" しかも出過ぎるんじゃなくて出にくくなる。晩に2個食べると翌朝の便通が滞ります。これをわかっていて、2個食べたときの翌朝は自責の念に駆られるわけです。なので、自分のボーダーラインは1個まで。 便通を整えるという意味で 通常は水様便。しかも4~5回。これがいつものパ…

  • 20年前には無かったなぁ。

    昔はなかった 自分が発症した20数年前にはエレンタールの情報や鼻注の方法はネットには公開されていませんでした。 発症当時にもらったのは、A4二つ折りのパンフレットだったし、鼻注に関してはどこかの患者会で自主作成したようなビデオを見せられた覚えがある。 それを考えると、メーカー側がこういった情報提供をしているのは大変ありがたいことだと思います。 www.eapharma.co.jp よく見ちゃいけない やはり一患者としては細かな点が気になったりする訳です。(^_-)-☆ 例えば、チューブを挿入する動画だと一見チューブを実際に挿入しているように見えるのですが、チューブに印字されている目盛りがまった…

  • 記録更新。

    珍しく続いている スマートウォッチを新しく変えてから、計測の精度が上がったこともあり一先ず日課として3,000歩/日を設定しています。 本来なら8,000~10,000歩/日が適正値かと思いますが、ここまで高い数字を設定してしまうと、ここまでの継続はまず不可能です。無理せず続けられるのが第一かと。 基本デスクワークが多いので、意識的に動かないとこの記録は簡単に途絶えてしまいます。 さらに休日となると引きこもりレベルまでに悪化するので、ここも積極的に歩いて外出することを意識しています。 今のところ約1か月ほど継続できていますが、途切れることがないように頑張りたいと思います。 ※破線が3,000歩…

  • くっ、見逃したぜ。

    見逃した 開催前から情報のアナウンスを拝見していたので、ちょっと気になりチェックしていたイベント。 頭の記憶では19日(日)だと思い込んでおり、いざサイトを開けてみると18日(土)だった。Ω\ζ°)チーン アーカイブは残っていなさそうだし、残念でしかたない。 www.facebook.com

  • クロンとの因果関係はないと思うが・・・。

    ここ最近、ちょっと気になる状況が起きております。 単純明快に書くと、”話している途中で言葉が出てこなくなる”状態。 一応、会話はできるのですが話している途中途中で次の言葉がさっと出てこなくなるシーンがちょくちょくあります。 たいていそんな状態になると逃げの言葉が”なんと言っていいかわからないんですけど”と当たり障りのない言葉で会話を終了してしまいます。 自分自身のちょっと変だなと感じつつ、ネットでググってみると脳の衰えだったりストレスがかかり過ぎて云々なんて文章がズラズラと。 やっぱりストレスっていろんな症状の根源でもあるんだよなぁ。と変に納得しつつじゃそのストレスとはなんぞや?と自問自答して…

  • 心機一転

    スマートウォッチの類いはあれこれ買い替えをしているんですが、どうしてもコスパを重視すると皆と同じようなデザイン(見た目)か色違いになりがち。 いろいろググってみるととにかく電池持ちが抜群にいい製品を見つけました。メーカーサイトでは満充電から45日間は駆動すると記載があるのですが、この期間を実現しようと思うとかなりの省電力設定と各種のアクティビティトラッカーをオフにしないと無理でしょうね。(´・ω・`) スマートウォッチ で、ゲットしました。(中古ですが)使用回数数回のほぼ新品。 AMAZFIT他デザインのモデルのあるのですが、コスト的にはこちらで・・・^_^ 一応、付属のベルトがあるのですが、…

  • 今年の桜

    今年も満開の桜を撮影することができました。\(^o^)/ しかも今年はK100から選手交代したK5での撮影です。明るめのレンズがないので細かい調整をしながらの撮影でしたが、何枚か満足できるものがあったので公開です。 桜 桜 この場所は満開から散り始めがとても幻想できなシーンになるので、その時を狙っていたのですが、仕事の都合でそうも行かず。 とりあえず満開の桜を撮影できたので満足ですね。

  • 1ヶ月前だけど。

    子供の小学校卒業と春休みを兼ねて三重方面へ旅行へ行ってきました。と言ってもすでに1ヶ月が経過していますが・・・。 当初の予定では、伊勢神宮に参拝した後、鳥羽水族館へというとても定番コースで考えていたのですが、伊勢神宮の参拝を少しなめていたようで、近くについた時点ですでに駐車場待ち時間が鬼のような数字が表示されていて急遽予定変更。 平日だと侮ってたのが裏目に出てしまいました。 で、第2の目的地としていた鳥羽水族館へ向かおうとしたのですが、すでにここは別のときに訪問済みだということが判明。_| ̄|○ il||li 更に予定変更し伊勢シーパラダイスへ向かうことに。ここも水族館ではありますが、鳥羽と比…

  • 5年ぶりの免許更新

    忘れたころにやってくる免許更新のお知らせハガキ。 ハガキには日付と時間が指定されているが、完全にスルーしてました。"(-""-)" 最寄りの警察署に連絡し、「近場の更新センターで手続きしたい」と伝えると、日によって許容人数が違うので行ってみないとわからないとあやふやな回答。"(-""-)" 受付時間も8:35~と11:00~の2回。 時計を見ると10時過ぎ。これは?行けるかもとダッシュで更新センターに向かいました。この更新センターはやはり昔ながらの更新センター。建物自体もかなり古い。 最初の受付を済ませ時間になったので、受付窓口に並ぶ。窓口横にはお決まりの交通安全協会への寄付金を募るブース。 …

  • 腸が腫れているというのは?

    先日の救急外来で、CTの映像から「腸が腫れている」と医師が言っていました。 腸が腫れる?あまりピンと来なかったので、大好きなgoogle先生に聞いてみました。(^^)/ 腸が腫れるとは?で検索したところ。 www.bodybook.jp こんな記事が出てきました。この記事では「むくみ」と表記していますが、状態としては似ているのではと思い読んでみました。 腸内に炎症が起きている状態が「むくみ」とあり、自分の場合、何かをきっかけにこの状態になったのではと考えました。 また、文末には「便を見れば腸内環境がわかる」ともあり、自分は「悪玉菌が多い便」に該当するようですね。常に下痢便です。"(-""-)"…

  • 胡麻衛門、救急外来にかかるの巻

    先日のPENTAX K5で撮影をした翌日。 朝からお腹(みぞおち辺り)に鈍痛があり、痛みが周期的に襲ってきました。過去にもこういった状況は発生していたのですが、数回の排便で痛みが緩和されたこともあり、この日も通常通り出勤の準備に入りました。 毎朝の排便を何度か繰り返し出勤したのですが、違和感は残ったまま。脳裏にはクローンの発症前に感じていた膵炎の感覚にも似ていたので不安がさらに強まりました。 違和感を感じながらも食欲はそこそこだったので、普通に食事をしたのですがやはりモヤモヤした感じは否めません。 終業まであと2時間となったところで限界に達し早退を申し出る。 ここまで痛みが長引くのはまずいと感…

  • K5で初撮影

    以前、中古で購入したPENTAX K5ですが。天候に恵まれずなかなか撮影する機会がありませんでした。 先日、ようやく晴れ間が見えたので、いつもの公園に出かけてみました。が、まだまだ気温が低い日が続いていることと天候が安定していないこともあり、花の種類は数えるほど。 春のトップシーズンまではまだ時間がかかりそうですね。そんな中でも咲いている花を見つけいくつか撮影してみました。 白梅 タンポポ(綿毛) 紅梅? タンポポと蝶 やはり、以前のモデルK100Dとは解像度が違うので、きれいに撮れちゃいますね。ただ、レンズが乏しいので微妙にピントがずれていたり暗かったり。 綿毛の画像は、ピントをマニュアルで…

  • この時期の鼻注は難儀だ。

    例年通り、花粉症にやられています。"(-""-)" 加齢のせいもあってか症状がひどい時と軽い時、はたまた全く症状が出ない年まで。 今年は、見事に”当たり年”。薬を服用しないと鼻と目は壊滅状態です。Ω\ζ°)チーン で、この時期の悩み事。 ズバリ、鼻が詰まってると鼻注が大変なことになる。 この一言です。 ただでさえ、チューブが入っていて違和感があるのに、鼻づまりと鼻水のダブルパンチです。 昨夜も鼻水が濁流と化して襲ってきました。 こうなっては、もうどうしようもありません。 鼻注のチューブが入っているところにさらにティッシュを詰め込むという荒業です。 これで、もう片方はかろうじて通っているので助か…

  • 念願だったデジイチ。

    好きこそものの上手なれ。 娘が生まれるのを機にデジイチを購入したんですが、これもすでに10年以上前のモデル。PENTAX K100。当時ではそこそこの金額だったんですが、今となっては600万画素ではミドルレンジのスマホ並み。 レンズなどもズームレンズなどを購入し、運動会や発表会。はたまた旅行のスナップと活躍してくれましたが、やはり新しいものには惹かれてしまう。 予算的には新品は無理なので、中古である機種を物色すること数か月。 やっと出てきました!! K5 PENTAX K5 このモデルもすでに販売終了してから数年たっていますが、念願だったモデルを手にできた喜びはひとしおです。 レンズ類は、今の…

  • CFの細胞診の結果。

    先日、MRIとCFを同日に受けたことは記事にしました。 その後、定期健診としてレミを投与する日に、CFで採取した細胞の結果を聞かされました。やっぱり結果を聞くのは緊張するもので、結果は”ただの皮膚”とのこと。 ホッとしました。 数年前に受けたCF時の写真と比較しても、直腸にある潰瘍は少なからず残っているものの、特段治療を必要とするレベルでは無いようです。先回のCFの画像の潰瘍があまりにも広範囲だったので、レミのおかげで鎮静化しているとみてもいいのだろうか。 とにかく、採決データも相変わらずの横ばい。可もなく不可もなく安定してくれているので良かったです。

  • 多肉がでかくなった。

    窓辺に飾っている多肉植物ですが、この寒い時期もものともせずスクスクと成長しています。鉢代わりに使ってるプラスチックのコップも少々手狭な感じになってきたかも。 これが・・・。 こうなり・・・。 ここまで育ちました。ヮ(゚д゚)ォ!

  • やはりジャンクフードは・・・。

    クローンになってからというもの、食事の制限はつきまといます。 私も確定診断がついてからというもの極力脂質の多いものは避けてきていますが、お腹が正直なので脂質が多いものを食べると 下痢が頻回になります。 当時はそれでもラーメンやハンバーグなどのジャンクフードを食べたい欲求が強く、某レトルト食品も取り寄せて食べたりしました。 しかし、ランニングコストが見合わず数回頼んだだけで見送ってしまいました。 ところがここ数年の健康志向が高まったこともあり、ラーメンでもノンフライ麺の製品が数多く出回るようになって自分でも食べれるものが出てきました。 当然ですが、食事に関しては”個人差”がありますので、絶対に真…

  • インフル全盛。

    巷ではインフルエンザの猛威がニュースになるほど大騒ぎしていますが、自分は予防接種も受けておらず、いまだ罹患しておりません。 それまではマスクすらしていませんでしたが、職場でも他の方との接触もあるので予防のためにマスクだけは着用。 で、昨日から今日にかけて喉に違和感が…。 からっからに乾いているような、喉に潤いがない感じ。部屋の湿度計を見ると見事”LO”の表示。やばいか? とりあえず、うがいをして喉の潤いを一時的に確保。外出時にもマスク着用で防備しています。 明日は定期外来。熱発とかしてレミケード中止なんてことにはならないように、最善の注意を払わないと。

  • 電気毛布は…

    この時期に活躍する電気毛布ですが、皆さんも使ってますよね?(^^)/ その使い方についてちょっと調べてみたんですが、基本電気毛布を入れっぱなしで寝るのはあまりよろしくないんですね。 今まで、就寝直前まで”強”にしていて、寝るときに若干調節するんですが切るまではしていません。なので、途中で熱くなって起きたり、トイレに起きたりとなかなか熟睡ができていませんでした。 記事にあるように、就寝中は切ってしまうのはさすがに無理。 鼻注をやっている以上、トイレに行くことはあるので戻った時に布団が冷たいのはねぇ。 なので、いつもより温度を低めの設定で、いざ就寝。 トイレに行くことはありましたが、布団にも若干温…

  • 結果は失敗?

    前日、鼻注のことを記事にしました。 濃度を濃くして、短時間で高カロリーを摂取できるのではと淡い期待を抱いて…。 結果としては、自分にはこのパターンは合わないのではないかということ。 やはり、濃度が濃くなるとそれなりに腸に負担がかかったりするわけで、就寝中も常時お腹が動いている感じ。 結果、量としては9割以上摂取することができたのですが、起床後のお腹の様子がいつもと違い、便の回数も少し増えた?と感じました。 ただ、これは1回だけの結果なので、もう少し突き詰めれば自分なりのベストな状況が作り出せるかもしれません。翌日仕事だとなかなか試すことができないんですよね。 ということで、今夜はいつも通りの濃…

  • くねくねバトルロイヤル。

    Gang Beasts かなり前にリリースされたゲームなんですが、キャラクターがくにゃくにゃで思うように動いてくれません。(*^^) でも、そこがまた面白かったり。

  • 早速真似てみる。

    このはてなブログのつながりで、鼻注をピックアップした記事を発見しました。 自分の病院では、鼻注を実践しているのは自分ただ一人。もう絶滅危惧種の治療法になりつつあります。 で、その記事では3パックを800mlで仕上げて130ml/hで落としていると。 自分の場合は、2回のオペで小腸が短いこともあり濃度や速度は結構シビアだったりします。普通は2パックを600+αの仕上がりで作り、80~65ml/hの範囲でやってます。以前は3パックやってたんですが、時間的にどうしても1パック近くの量が残ってしまうので、確実に入れられる量というところで落ち着いてます。 まぁ、勝手に摂取量を変えているんですけどね。(;…

  • MRIとCF検査を受けた。

    忘れたころに、さらっと「そろそろ検査しとこか?」といってくる主治医です。 まぁ、拒む理由もないので、二つ返事で答えるんですけどね。 一般的なCFは2Lの下剤を飲んで、腸をキレイにするってのが通常なんですが、自分の場合はオペで腸が短くなっていることもあり、前夜に簡易的な下剤投与で終わります。 これでも、結構効いてトイレに数回通うんですよ。"(-""-)" で、当日は朝から絶飲食。 12:30~MRIを受けるのですが、こちらは機械の”音”が気になるくらいで痛みとは無縁ですね。ただ、狭い空間がとても苦手なので、検査中は常に目をつぶってます。 検査終了後、今度はそのままCFのエリアへ。ここで1時間近く…

  • Filemaker10に難儀する。

    今回のネタは、PCにまつわる話です。 Filemaker10というデータベースソフトを使っています。これまで使っていたPCはOSがWindows7でこのソフトも何の問題もなく動作しておりました。 つい先日、PCの入れ替えでOSがWindows10になったわけですが、もちろんこのソフトもいけるだろうと思っていました。(まぁバージョンが古いのでもしかしてという不安はありましたが…。)インストールまでは順調に終了。 いざソフトを起動してみると、「他のソフトで云々…。」起動できない。解決するには再インストールしてねと出てくる。((+_+)) メッセージ通りやっても、結果は同じ。悩むこと数時間。 Win…

  • 起きて最初にすること。

    お題「起きて最初にすること」 お題スロットからのテーマです。 起きてまず最初にすることはサプリ類の服用です。 あとは、毎朝起床と同時に便意が発生するので、そのままトイレで第一陣を放出。 その後は、いつもの朝食、(食パンと紅茶)を食べつつ朝のニュースを視聴。 完食と同時くらいに第二陣が襲ってくるので、またもやトイレへ。 子供の通学の身支度などを終えたら、自分の身支度をはじめ終わる頃に第三陣の波がくるので、通常はこれが最終で出勤となります。 ただ、前日の食事内容や就寝状況によっては、増えることもあり。 あれ?なんか見出しと内容が変わってきたな。(^◇^;)

  • 人間ドックを受けてきた。

    年1回の定期検診みたいなものですね。 バリウム検査は狭窄があり閉塞することも予想されるため、ずっとNG。 なので基本コースの、検尿、検便、採血、視力、聴力、心電図、レントゲン、内科診療の項目になる。 今回は、珍しく最終の内科検診の時に検査結果を見ながら診察をしてくれました。 検尿、検便は問題なし。検便は時折出血が+判定だったこともありますが、それはIBDの宿命とでもいいましょうか。 続いて採血の結果ですが、これもいつも通りHのマークやLのマークが点在。 ここではクローンの活動を調べるわけではないので、炎症反応などの検査項目はなし。 食事は脂質制限をしていることもあり、部分的にはLの文字。 あと…

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