苦手になったもの

クローンになってから苦手意識が出てきたもの。 食事を伴う交流会（いわゆる飲み会） トイレ（苦手というより死活問題） 団体行動 まぁこんなとこだろうか。 1は発症前と比較すると、こういった状況に誘われることもなくなった。というよりそういうお店にも行かなくなった。 家族間の場合は、無難な和食系レストランなどを選んでくれるので、食べるものにはそれほど苦慮することはない。 2は正直いうと苦手というより、常に”下痢”が付きまとうわけで、ちょっと知らない土地（場所）訪問する際には真っ先にトイレの場所を確認してしまう。 クローン歴20年を超えると、流石にどのタイミングで便意をもよおしてくるかはある程度予測が…

基本は外気導入なのね。

今の車を買った時に改めてJAFに入会し、時折送られてくる機関紙のJAFメイト。 最新号でちょっと気になる記事があったので読んでみました。 ドライブ中は内規循環or外気導入？ このお題でテスト走行をした結果が掲載されていました。結果からいってしまうと基本は外気導入。状況に応じて内規循環に切り替えましょうというもの。 勝手な思い込み 自分は今まで勝手な思い込みで内規循環メインで使っていました。外気導入にするとエアコンの効きが悪くなる。また室内温度が快適に保てないと思っていました。 記事の中では車内のCO2濃度をチェックしているグラフもあり、内規循環では外気導入時と比較して10倍近い濃度を示している…

誕生日通知…。

Facebookが縁で ヘビーユーザーではないですがFacebookを利用しています。当初は使い方もわからず試行錯誤していましたが、そこそこ使えるようになり新しいクローンの方ともつながりができる手段の一つになりました。 その友達の中で”ある女性”とつながることができ、何度かやり取りをする中でFacebookでクローン病のページを作る案が持ち上がり、立ち上げ当初はその方一人で管理されていましたが、後に私を含め数名の方が共同管理者として招待されました。 タイムラインの更新が途絶える その女性の方は時折タイムラインに近況報告の写真などを添付し、公開してくれていました。最初は定期的だったのですが、その…

キャンディーチーズは1個まで。

唯一好きな嗜好品 クローンになる前から、チーズ製品はわりと好んで食べていた食品です。 クローンにはあまり適さないとされているチーズですが、それでも食べたいときはキャンディーチーズを食べています。 www.google.com キャンディーチーズ なぜ1個まで？ 簡単明瞭に書くと1個以上食べると便通が明らかに変わります。"(-""-)" しかも出過ぎるんじゃなくて出にくくなる。晩に2個食べると翌朝の便通が滞ります。これをわかっていて、2個食べたときの翌朝は自責の念に駆られるわけです。なので、自分のボーダーラインは1個まで。 便通を整えるという意味で 通常は水様便。しかも4～5回。これがいつものパ…

20年前には無かったなぁ。

昔はなかった 自分が発症した20数年前にはエレンタールの情報や鼻注の方法はネットには公開されていませんでした。 発症当時にもらったのは、A4二つ折りのパンフレットだったし、鼻注に関してはどこかの患者会で自主作成したようなビデオを見せられた覚えがある。 それを考えると、メーカー側がこういった情報提供をしているのは大変ありがたいことだと思います。 www.eapharma.co.jp よく見ちゃいけない やはり一患者としては細かな点が気になったりする訳です。(^_-)-☆ 例えば、チューブを挿入する動画だと一見チューブを実際に挿入しているように見えるのですが、チューブに印字されている目盛りがまった…

記録更新。

珍しく続いている スマートウォッチを新しく変えてから、計測の精度が上がったこともあり一先ず日課として3,000歩／日を設定しています。 本来なら8,000～10,000歩／日が適正値かと思いますが、ここまで高い数字を設定してしまうと、ここまでの継続はまず不可能です。無理せず続けられるのが第一かと。 基本デスクワークが多いので、意識的に動かないとこの記録は簡単に途絶えてしまいます。 さらに休日となると引きこもりレベルまでに悪化するので、ここも積極的に歩いて外出することを意識しています。 今のところ約1か月ほど継続できていますが、途切れることがないように頑張りたいと思います。 ※破線が3,000歩…

くっ、見逃したぜ。

見逃した 開催前から情報のアナウンスを拝見していたので、ちょっと気になりチェックしていたイベント。 頭の記憶では19日（日）だと思い込んでおり、いざサイトを開けてみると18日（土）だった。Ω＼ζ°)ﾁｰﾝ アーカイブは残っていなさそうだし、残念でしかたない。 www.facebook.com

クロンとの因果関係はないと思うが・・・。

ここ最近、ちょっと気になる状況が起きております。 単純明快に書くと、”話している途中で言葉が出てこなくなる”状態。 一応、会話はできるのですが話している途中途中で次の言葉がさっと出てこなくなるシーンがちょくちょくあります。 たいていそんな状態になると逃げの言葉が”なんと言っていいかわからないんですけど”と当たり障りのない言葉で会話を終了してしまいます。 自分自身のちょっと変だなと感じつつ、ネットでググってみると脳の衰えだったりストレスがかかり過ぎて云々なんて文章がズラズラと。 やっぱりストレスっていろんな症状の根源でもあるんだよなぁ。と変に納得しつつじゃそのストレスとはなんぞや？と自問自答して…

心機一転

スマートウォッチの類いはあれこれ買い替えをしているんですが、どうしてもコスパを重視すると皆と同じようなデザイン（見た目）か色違いになりがち。 いろいろググってみるととにかく電池持ちが抜群にいい製品を見つけました。メーカーサイトでは満充電から45日間は駆動すると記載があるのですが、この期間を実現しようと思うとかなりの省電力設定と各種のアクティビティトラッカーをオフにしないと無理でしょうね。(´・ω・｀) スマートウォッチ で、ゲットしました。（中古ですが）使用回数数回のほぼ新品。 AMAZFIT他デザインのモデルのあるのですが、コスト的にはこちらで・・・^_^ 一応、付属のベルトがあるのですが、…