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心のオアシス・筋ジストロフィーと向き合う日々 https://ankane32.blogspot.com

難病の筋ジストロフィーと生きるポーランド出身の女性。気管切開と人工呼吸器装着してから34年。在宅で過ごす最期の記録。

公式サイトhttps://lgmd2d.wixsite.com/rainbowの中では日々の記録、詳しいプロフィール、筋ジストロフィー症について、気管切開のケア、人工呼吸器との生き方、過去の日記、心のオアシスなど紹介しています。 旧ブログhttps://ankane57.wixsite.com/oasis

hala85
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2018/05/25

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  • 心室細動

    筋ジストロフィー症、気管切開、人工呼吸器、心不全と共に頑張らない終末期の生き方。

  • 苦しみと信仰

    筋ジストロフィー症、気管切開、人工呼吸器、心不全と共に頑張らない終末期の生き方。

  • 在宅介護 ①

    筋ジストロフィー症、気管切開、人工呼吸器、心不全と共に頑張らない終末期の生き方。

  • コンクール・最後の日と結果

    筋ジストロフィー症、気管切開、人工呼吸器、心不全と共に頑張らない終末期の生き方。

  • 感情

    筋ジストロフィー症、気管切開、人工呼吸器、心不全と共に頑張らない終末期の生き方。

  • 検査の結果

    筋ジストロフィー症、気管切開、人工呼吸器、心不全と共に頑張らない終末期の生き方。

  • 日常

    筋ジストロフィー症、気管切開、人工呼吸器、心不全と共に頑張らない終末期の生き方。

  • 40周年

    筋ジストロフィー症、気管切開、人工呼吸器、心不全と共に頑張らない終末期の生き方。

  • 秋晴れ

    筋ジストロフィー症、気管切開、人工呼吸器、心不全と共に頑張らない終末期の生き方。

  • 結果

    筋ジストロフィー症、気管切開、人工呼吸器、心不全と共に頑張らない終末期の生き方。

  • 脈と血圧

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  • まだまだ続く

    筋ジストロフィー症、気管切開、人工呼吸器、心不全と共に頑張らない終末期の生き方。

  • ショパンコンクール

    筋ジストロフィー症、気管切開、人工呼吸器、心不全と共に頑張らない終末期の生き方。

  • ショパンコンクール

    筋ジストロフィー症、気管切開、人工呼吸器、心不全と共に頑張らない終末期の生き方。

  • 急変

    筋ジストロフィー症、気管切開、人工呼吸器、心不全と共に頑張らない終末期の生き方。

  • 考えこと③

    筋ジストロフィー症、気管切開、人工呼吸器、心不全と共に頑張らない終末期の生き方。

  • 筋ジストロフィーと筋萎縮性側索硬化症(ALS)

    筋ジストロフィー症、気管切開、人工呼吸器、心不全と共に頑張らない終末期の生き方。

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