今日は思い切って、髪カットに行って気分転換してきました。先月の受診後から今後の治療やリハビリのことを考えると憂鬱になり、あまり出かけないようになりました。体力的にも精神的にも参っています。何かを変えないと病気に飲み込まれそうになるので、暑くなってきたので、思い切って髪カット...
台風で大変な地域の被害、他人事ではありませんよね。爪痕を残しながら迷走している今回の台風、いつもと明らかに動き方が違いますよね。いろいろな要因が重なってのことだと思いますが、今後の動きも気になります。スピードも相変わらずで、このままだと北陸には月曜日あたりにきそうです。現在...
何もしないでぼっとして過ごすと、精神的にマイナスになり憂鬱になるので、革細工をしていろいろなものを作成するための工夫や方法を考えて、余計なことは考えないようにして過ごしました。左手の動きが悪いので、なかなか思うような仕上がりにならず、都度いろいろな方法で改善を試みましたが、...
一日一日を大切にと思いながら毎日を過ごしていますが、その反面いつまでこの状態が続くのか先が解らないので憂鬱になります。再発寛解型であれば努力目標やこの先の人生観等を考えて生きていけるのですが、どうも二次進行型なので厄介です。動かなければ動けなくなると医師にはいわれていますが...
胃瘻ペグを柔らかい材質に変えて、大正解でした。硬い材質のものだと絶えず痛みがありましたが、元の材質のものに交換したおかげで痛みもなく快適です。腹ばいになっても痛みが少なくていいです。そして何よりもいいのは目立たなくなり、よく見ないと解らないので、これで銭湯や温泉にいっても前...
今日は胃瘻ペグの交換をするために、7時30分に家を出て病院に向かいましたが意外と 道が空いており、予定より早く着きました。大学病院では胃瘻交換ができないので年に数回だけ、別の総合病院に交換に行きます。交換には麻酔をしないので、かなり痛いです。今付いていた胃瘻ペグを腹部から引...
毎週土曜日に配信していたYOUTUBEの配信を休止することとし、昨日の配信時にお知らせしました。続けれるものなら続けたいという想いもありますが、体調が優れない中で、毎週の編集はきつく、体力的な負担もあり、編集にも神経を使うので、今月末で一旦休止することにしました。この配信が...
今日の日中、胃瘻ペグが届いたと病院から電話がありました。それでいつ交換するかということで、痛くて嫌なことは早く終わらせたいという思いから、来週の月曜日の午前9時からの予約を入れました。胃瘻ペグを引っ張って抜いて、そこに新しいものを押し込んで、最後は胃カメラで確認するのですが...
昨日から、温泉の効能を調べつくした結果、やはり 氷見市の九殿浜温泉 ひみのはなに出かけることにしました。昔何度か行って、慢性皮膚疾患に効能があるのは解っていましたが、自宅から車で40分程度かかるので、できれば近場でと思いましたが、該当する温泉はありませんでした。効能は解って...
今までは、湿疹に効く温泉があり定期的に行っていたのですが、今年の春に閉館してしまいました。いろいろな皮膚疾患に効く温泉を探して、やっと見つけた温泉でした。震災のあった能登にもいい温泉があったのですが、震災の被害から復旧していません。免疫抑制剤を使っているので仕方ありませんが...
外を出歩くと暑さでウートフ症状が出て体調を崩すので、今日はリハビリを兼ねて自室で 一日、革細工をしていました。とは言うものの左手に力が入りにくく、握力10㎏程度しか ないので、なかなかうまくいかずイライラしながら頑張っています。ストレスは病気によくありませんが、手を動かさな...
虹が大きすぎて、全てを1枚に収めることができないほどの大きな虹でした。
毎年夏場は体調を崩しやすいのですが、今年の夏は異常な暑さですね。多発性硬化症は体温が上がると一過性で症状が悪化するウートフ症状が起こりやすいです。その日の体調や気温が大きく影響します。昨日はまた急に気温が上がり、脱力感と疲労感で動けず、結局一日静養していました。MSキャビン...
毎日下剤を服用し続けているにも関わらず、1週間ほど排便がなく、腹部マッサージとか いろいろとしてみたのですが、全く反応がなく、最後の手段で業務用のグリセリン浣腸を使用しました。効果てきめんで少しずつ出たのはいいですが、止まらなくなりズルズルと出続ける寝たきりの高齢者が下剤を...
朝の気温が下がっている時に、散歩に出かけました。散歩と言っても片道10分ほどですが。今日は曇っており立山連峰はうっすらとしか見えませんでした。最近あまり動かないからか腹に脂肪がついて困っています。便通も良くなく下剤を服用していても思うように出ません。なので散歩とかをして動い...
今日は出かけずに自宅で過ごしていましたが、数日前より、窓枠につけているエアコンから異音がしており、鳥の巣かハチの巣があるのか分からないけど何かが当たる音がしており、気になるもののハチの巣だと厄介なので様子をみていましたが、流石に気になり、思い切って見てみることにしました。結...
昨夜から今朝にかけて久しぶりの雨らしい雨が降りました。明け方にはまだ降っていましたが、午前7時頃には雨がやみました。体調も日によって変動しますが、今日は大丈夫そうだったので思い切って墓参りに行きました。墓は山の方にあるので片道40分程度かかりますが 無事に参ってきました。最...
今朝は久しぶりに暑さが和らいだので草むしりをしました。リハビリを兼ねてなので、ゆっくりと休みながら、約1時間程度かけて草むしりをしました。除草剤は庭には使いたくないので手でむしります。苔が生えているので枯らしたくありません。ここ数年芝生が生えていなかったのですが、芝生が生え...
孫の部屋のベランダの手すりが日焼けで変色しており、前から気にはなっていたのですが、とりあえず応急処置的に修繕することにしました。さすがに築25年以上経つと、いろいろとダメになってきます。少しはましになりましたが、養生して塗装しなおした方がいいと思いました。今日は風がありシリ...
昨夜、特定疾患の更新申請の書類を読みながら、そろそろ胃瘻ペグの交換の時期だと思っていましたが、今日病院より電話がありました。前回の胃瘻ペグは最新の物で、今の主流ということですが、動ける自分にとっては、腹に固い材質の塊をつけているのは都合が悪く、前の素材のものに戻してほしいと...
ここのところの暑さで、ウートフ症状が出るので、自宅で過ごしています。エアコンをつけて体温コントロールしているので体調は比較的安定しています。今日は息子が休みで久しぶりに話しました。革細工の資格証入れですが、もっといい革を使って作ってほしいとのこと。本当にいい革になると価格が...
昨夜、YOUTUBEのプレミアム配信中に最近で一番嬉しいことが
毎週土曜日の午後8時より、収益化せずにYOUTUBEで、STARDUST★REVUEというバンドの曲をプレミアム配信をしていますが、曲を聴きながらのチャットを楽しみにしている人が多く、障害のある人や、病気の人、夫婦で聴いてくれている人など様々な人達の週末の楽しみとなっており...
昨日、パソコンで冷房をかけてパソコンで作業していると目の焦点がズレはじめて。眼球の向きの左右差が出て、画面がぐちゃぐちゃに見えるという症状が起こりました。もともと複視で近くのものが二重になって見えるのですが、それには対応できており片目でみるなどしているのですが、それとは違い...
いつものことながら、日の出前に目が覚めて自室の窓から立山方面を見ると、雲もほとんどなかったので、近くの河原まで立山連峰と運が良ければ日の出を観にいきました。歩くと距離があり堤防の上り坂があるので、車で行きました。日中は暑くてばてそうになりますが、日の出前は過ごしやすくすかす...
目が覚めて、自室の窓から外を観たら、久しぶりに立山連峰のシルエットがはっきりと見えたので、まだ気温も上がっていないし、リハビリを兼ねて散歩に出かけました。徒歩5分程度の撮影スポットまで、杖なしでゆっくりと歩き10分程度で到着しました。本当に久しぶりに歩いた感じになりました。...
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今日は思い切って、髪カットに行って気分転換してきました。先月の受診後から今後の治療やリハビリのことを考えると憂鬱になり、あまり出かけないようになりました。体力的にも精神的にも参っています。何かを変えないと病気に飲み込まれそうになるので、暑くなってきたので、思い切って髪カット...
T-DCSの治験から始まりもう終わろうとしています。受けてくれる病院を探すとのことでしたが、イコール病院を変わるということにもなりかねません。長い間かかってやっと身のおきどころとなる病院を見つけたのに。ただ県内ではやっている所がないとのことなので、今の病院で多発性硬化症の二...
昨日また薬の注入忘れがあり、今朝気づきました。薬は1週間分のセットケースに入れてあるので、昨晩にも気づける状態にあったにも関わらず、注入し忘れていました。他の薬ならともかく、朝には多発性硬化症の薬を注入しています。またやってしまったと落ち込みます。来週の受診日に服用時間を夜...
今日は午前中いつもより気温が低かったので、息子夫婦が仕事に出かけた後すぐに、駐車場に除草剤を噴霧器を使用してまきました。車があると撒けないので3台中2台が出かけていないと撒けません。午前8時30分には出かけたので、気温が上がる前にさっと済ませました。玄関先の駐車スペースはレ...
左目の痛みはやはり一過性のものであり治まりました。ただ背部痛にプラスして腰痛も出てきたので、マッサージチェアと低周波治療器を使ってみました。まずはマッサージチェアで背中を温めながら筋肉の緊張をほぐし、その後低周波治療器で腰・背中2か所と低周波治療器を使用してみました。少しは...
暑いと次々と一過性の症状が出ては落ち着くのでウートフ症状ではないかと思いますが、 過去に視神経炎も起きていた時期があり、夜中に左目の奥が急に痛み出しました。冷房を止めていたので暑さでなったのではないかと思いますが、こういろいろと症状が出てくるといちいち気にはしていられません...
いろいろと就寝の仕方を変えたのに背部痛が酷くて夜中に目が覚め薬をちゅうにゅうしたものの朝まで痛みで眠れませんでした、根本的治療法がなく、対処療法しかないのですが、精神的にはまいります、今後の入院加療の予定もなくなったらしいので先行き不安な毎日を過ごしています。なるべく考えな...
今日も気温が高いので自宅内で静養していました。多発性硬化症の症状の一つに、ウートフ症状というものがあります。 ウートフ現象とは、多発性硬化症（MS）や視神経脊髄炎（NMOSD）などの神経疾患の患者に見られる、体温上昇によって神経症状が一時的に悪化する現象のことです。体温が下...
昨夜は左側臥位で就寝しましたが、背部痛と痺れが酷く真夜中に目が覚めました。もともと左半身に麻痺があるので左側臥位は左半身に負荷がかかります。真夜中に痛み止めと芍薬甘草湯を注入しました。背部痛はなかなか改善できないので、今日からは30度ギャッジアップ、左側臥位、右側臥位のロー...
昨日も自宅静養していましたが、倦怠感や疲労感は相変わらずなものの、酷くはなっていません。主治医は何かあればオンコールして受診するようにと言ってくれていますが、多発性硬化症の症状は日々、時間によって変化することもあるので簡単にはオンコールできません。何十年も経過していれば、病...
今日は午前中、孫達とプラネタリウムを観にいきました。怠いといって動かなかったらどんどん動けなくなるので、今日は息子夫婦が仕事だったので、孫達を連れて出かけました。結果体力は半日しか持たず、午後からは自宅で静養していました。段々体力が低下して、二次進行が進んでいるようです。こ...
最近、背部痛が少し改善しました。流石に30度の角度はきついのでやや左側臥位でフラットにして寝るようにしました。敷布団に固さの違うマットレスを重ねて三段にして、右側には毛布をロール状にしてかませています。背部痛はあるものの少し和らぎました。と同時に誤嚥性肺炎になるリスクは上が...
今週に入り気温が下がったものの湿度が高い毎日が続いています。今日は体調が優れず身体が怠くて疲労感が強く、ほぼ横になっていました。オンコールして大学病院を受診するか悩んだくらいに動けない怠さでした。かと言って運転できないくらいの怠さだったので寝ているしかありませんでした。夕方...
最近の両足首の力が抜けたり目の焦点が定まらないことから、そろそろ車の運転を辞めようと悩んでいます。いつ起こるか予測ができないのと、足首は装具で固定することはできますが、足の攣りがいつ起こるか解らないので何か起こってからでは遅いと思うようになりました。目の焦点が定まらず右目と...
治験から始まり研究治療として継続していたT-DCSとリハビリ治療ですが厚生労働省と病院の経営面から中止となってしまいました。ショックでしたが、考え方次第で二次進行を遅らせてくれたので、良かったと思うことにしました。悩んでもショックでも何とかなることではないので後ろを振り向か...
母親を買い物に連れて行った際に、今日は左足首がグニャっと曲がって転倒しそうになりました。それも2回ほどです。最近は右足首に多かった症状ですが、今日は右足首です。少し休んで何とか落ち着きましたが、母親に心配をかけてしまいました。その後は、右目と左目の焦点が合わず目がおかしくな...
まだ6月だというのに毎日暑い日が続きます。今ですらウートフ症状が起こるのに、今年の 夏はどうなるかが不安です。地球温暖化が進んでいるので暑い夏になるのは解りますが、暑さに弱い多発性硬化症なので一過性の症状がでないよう、毎年室温管理は気をつけています。再発かそうでないかを判断...
体調が安定しないのか、排泄のコントロールが出来ておらず、多量の尿失禁をしました。普段は紙パンツの中で収まっているのですが、今日は布団までびっしょりでした。ラバーシーツは最近必要がなかったので使用していませんでした。おかげで朝から洗濯しなければならないはめになりました。ついて...
今日は定期受診日でしたがちょっとショックなことがありました。今まで治験から参加して継続研究となっていたT-DCSとリハビリを用いた研究が中止となりました。自分的には効果があったのですが、T-DCSは厚生労働省の治療対象となっていないため、保険請求ができず 大学病院としては経...
今日から入院で、憂鬱な気持ちでしたが、玄関先の孫の朝顔が咲いていました。気分が少し楽になりました。不思議なことに赤トンボらしきトンボがとまっていました。
元旦の能登半島地震から半年が経ちましたが、やっと落ち着いたと思った時に、地震です。 富山湾でM4,6 震度3でした。能登半島地震後、また地震がくるような気がしていましたが、それは突然やってきました。今回は震源が近いためか地震アラートがなりませんでした。突然小さな横揺れから始...
食べないのでどこまで治療するか決めていませんが、歯の大切な機能として食べることだけではなく、発声にも大きな役割があると思います。職歴がら高齢者をみていたので、入れ歯をとると発声が聞きとりにくくなります。なので、歯の治療はほどほどしておいたほうが良いと思います。しばらくは入院...
最近は薬の管理はできていたはずなのですが、今朝の薬を内服しようとした時、昨日の朝の分がしっかりと残っていました。ショックです。朝は免疫抑制剤を含むので、とにかく朝だけは忘れないようにと主治医から言われていたにも関わらず、机の上の薬ケースにセットされているにも関わらず、またや...
深夜に全身の痛みと胃瘻部の痛みで目が覚めてしまいました。身体の痛みについての原因は不明ですが、寝返りを打っていない時は背中が痛くなるのですが、全身の痛みが出ることは ありません。胃瘻部の痛みに関しては、胃瘻部周辺がただれたりして痛みになることがありますが、これはただれが原因...
明け方より左目の奥が痛く、左目が斜視のような症状となり複視が酷くなる。過去に視神経炎になっているので一過性のものだと思いますが、右目だけでパソコンを打っています。両目で見ると、ものがぐちゃぐちゃに見え、何もできません。最近はなかったのですが過去にはたまにあった症状です。酷く...
昨夜も冷房のタイマーが切れると寝苦しくて目が覚めました。 九州の方では豪雨で大変ですが、全国的に気温が高くて熱中症には注意です。 昨晩もYOUTUBEの配信で皆さんとチャットをしていましたが、冷房のかかった部屋から出ると体調が悪くなるということです。確かに自分もウートフ症状...
能登半島地震の県内の住宅被災は21000件程度でしたが、ここ数日、自宅の周辺だけでも 3:件の家が住宅修繕してます。まるで工事現場にいるような音が窓を閉めていても鳴り響いています。聞いてはいませんが、かなり大々的に修繕しているようです。自宅は数年前に屋根瓦や外壁等を修繕して...
毎日暑い日が続いていますね。皆さん熱中症には気をつけてください。 雨が降り、天気になりどんどん気温が上昇するので湿度が高いので尚更大変だと思います。 自分は自宅から出歩くことはあまりないので、体温管理はできていますが、働いている皆さんには申し訳なく思います。かといって働ける...
おはようございます。ここのところ毎日、雨が降り晴れるという現象が続いています。暑いだけでもウートフ症状を起こして一過性に症状が悪化するのですが、高温多湿になると尚更です。普通の人でも体調を崩しますよね。一年のうち、一番過ごしにくい夏が近づいてきました。ウートフ症状が起こりや...
午前10時からの予約なので、あまり慌てる必要もなく、ゆったりと過ごしています。 治療がいつまでかかるのか解りませんが、行けても今週と来週です。当初のぐらついた歯は抜歯済なので、もうあまりきになる所はありません。あとは歯石とりとクリーニングだけなので出来るところまででいいかと...
疲労感が強すぎると、頭で考えて動いてるつもりでも、身体がついてこない状態が起きます。昨日は本当に疲れすぎでいたのか、まずはつかまりながら階段を上っていて一番上段で階段につまづき転倒しました。前のめりに転倒したので階段から落ちることはありませんでしたが、手首をひねって痛めまし...
今日は大学病院の定期受診日で、朝7時には家を出ましたが、雨の影響で渋滞しており、いつもより30分ほど時間がかかり、1時間30分かかりました。いつもより遅く着いたのですが、雨の影響か比較的空いていました。しばらくすると混んできましたが。精神科で診察して安定剤と睡眠薬処方しても...
昨晩より、息子の嫁が体調が悪く、息子も仕事疲れで子供たちをかまってやれないのか、 朝から孫二人が部屋に乱入。どこかに出かけたいのか、プラネタリウムを観たいと言い出し、出かけてきました。本人たちはとても楽しかったようです。で息子の嫁は発熱しており、救急へ息子が連れていったので...
身体を動かさないと動けなくなってくるので、日々のリハビリはストレッチや関節の可動域に注意しながら毎日していますが、楽しくはありません。ましては入院中と違い、一人でやるから尚更です。高次脳機能障害のためには、パソコンで指先の巧緻性を高め、YOUTUBEの動画作成で脳を刺激し、...
日曜日から始めて、今までやったことのないことにチャレンジということで、革細工をはじめましたが、左手が思うように動かず、力も入りにくいので、悪戦苦闘しながら休憩を多くはさんだりしながら、いろいろな工夫をして何とかいくつか完成しました。革の厚みにより必要な力加減が異なり、薄い革...
現在も毎日時間があれば。革細工を触っていますが、革のインターネット購入では当たりとはずれがあります。革の厚いものは加工が大変ですが、しっかりしたものが出来ます。逆に革の薄い物は、現在作っている小物ケースにはあまり良くありません。何を作るかによって革を使い分けなければいけませ...
今朝は自室の窓から立山連峰をみた所、シルエットが浮かび上がっていたので、散歩がてらの歩行リハビリとして休みながら、いつもの撮影ポイントまで歩いてみました。流石に体力の低下を感じました。でも晴れている時の日課のようになっていて・・・
今日は歯科受診日で、午前9時30分から予約がとってありました。歯科に着いたのは9時前で 9時からの予約の方が先で順番待ちをしていました。9時15分には診察室に呼ばれ、この間神経を抜いた所に金属の棒を入れて仮補強をしました。その後、歯の歯石クリーニングをして治療は一旦終わりま...
おはようございます。今日も暑くなりそうです。熱中症にならないために水分と塩分はこまめに摂取しましょう。そろそろ OS-1 を準備して冷やしておこうと思います。あまり美味いものではないですが、嚥下障害になる前に熱中症になりかけたことがあり、その際にOS-1を飲み、冷房で身体を...
