昨日より高校生時代から聴き続けているバンドの野外LIVEに行きたいものの気温が高くて断念せざるを得ないようです。今日も気温が高くてウートフ症状になる可能性があるので、半分諦めています。3日間連続であるので明日が最終日ですが明日も暑くなりそうです。気分転換にはいいのですが、駐...
この間、ちょっと無理をして半日だけ真剣に玄関ドアの修理、補修をしたのですが、普段いかに動いていないかを思い知らされる結果となり、全身筋肉痛でしかも有痛性強直性痙攣を伴い、複視も酷くなり、排泄障害もほぼ失禁、振戦もあり、今までは症状があっても身体の一部だからと受け入れていまし...
一昨日の玄関ドアの清掃、塗装、修理の際に調子に乗って真剣にやったからだと思いますが、普段あまり使わない筋肉を使いすぎたのか、全身筋肉痛になりました。階段の昇降もやっとで、ロボット的な歩き方をしないと痛くて歩けず、腕も痛くて・・・・ まだまだ体力が足りないのでリハビリが必要です。
昨日の午前中は気温も上がり、南寄りの温かい風がふき、絶好のホタルイカ日和となるはずでしたが、午後から天候が崩れ雨が降り出しました。こうなるとホタルイカの身投げは水温や波の高さ、海水濃度の変化によりしばらくはありません。今週末の天気に期待です。ただゴールデンウィークに入るので...
今朝は3時に起きて海へ。ホタルイカの様子を見に行きました。1か所目は波が高く人もほとんどいませんでした。2か所目は漁港に行きましたが、波がないものの透明度が低く、やはりほとんど人がいませんでした。結局、海までのドライブとなってしまいました。もうシーズンも後半なので、防寒対策...
今日はあまり釣りたい気分でもなく、でもせっかく誘ってくれたのでついて行って、写真でも撮ろうかと思い出かけました。最初はホタルイカを取りにいくのかと思ったのですが、サワラを釣りにいくとのことで、海に着いてから少し歩いてみてまわりましたが、あまり釣れていないようなので、寒いので...
散歩というよりも、歩行リハビリで少し歩いては休んで、また歩くの繰り返しです。そうやって近所を一回りしてきました。途中から平衡感覚がおかしくなって右にかたがっていくようになり、右側通行で一回りしてきました。晴れているときは歩くようにしようと思います。
今日は久しぶりに温かくいい天気だったので、いつもより長めの散歩に出かけました。少し歩いては休み、また少し歩いては休みの繰り返しでいつもの倍ほど歩いてきました。時間をかければまだ歩くことができるのが体感できました。ただ足が攣ったり、足の指が攣ったりします。今度の受診日に釣った...
最近、散歩とストレッチを毎日していますが、疲れで午後からダウン
朝起きて、散歩をしばらくしてきます、途中休みながら近所を30分ほど歩いてきます。そのあと。午前中はストレッチとマッサージ機で身体の緊張をほぐします。ここまではいいのですが、午後から疲労感が強くなり、今までは昼寝なんてできなかったのですが、1時間ほど寝てしまいます。夜は普通に...
最近、病気の症状を気にしないようにして過ごしていましたが、流石に尿意を感じた時にで始めるようになり、排便は下剤も効かなく腹圧をかけても出ません。足して2で割ればいいのにと思います。かと言って水分を入れないと脱水となり病状が悪化します。脱水になり体温が上がるとウートフ症状とい...
いつもは近くを流れる一級河川の土手の上から、写真を撮っていますが綺麗ではあるものの大きさが伝われにくくこの道から突き当りに見える山々が最も好きです。この時間はまだはっきりと見えませんが、日中にかると天気が良いと山の稜線と荒々しさが凄い迫力です。
在宅でできる仕事をしようと思ったりもしましたが、規則正しい生活をすることにはならず 自分に甘えが出てすぐに楽をしようと考えるので甘えが出てしまいます。あとは人の中にいるようにしないと引きこもりがちになるので。ただ体調のこともあるので、最後に勤めていたB型作業所に行こうと思い...
通常ではほとんどないことですが。年に数回、ホタルイカが岸に押し寄せます。砂浜に打ちあがったものは砂をかんでいて食べれませんが、とても幻想的な光景がみられます。波打ち際が青白く光ります。県民でもなかなか見られない光景です。
ポケモンは子供達が喜んでみるアニメでそれにともない、玩具や本やキャラクターグッズ等が売り出されていて、スマホでポケモンを捕まえるゲームやテレビゲーム等もありますが、 ポケモンカードだけは別の次元だと思います。今日は最後の店舗では1時間半ほど並びました。しかも、学校がある日な...
今日は、ポケモンカードの発売日ということで、朝から店頭に並んでいます。一人の購入数が決まっているので、数合わせです。この後何店舗もまわります。
今の自分は完全に病気の症状に負けています。この一年半、病気の進行に負けて前向きに生きるということから逃げていました。病気の症状からも。確かにそのほうが楽でした。でも頭の中ではこのままでいいのか、この先どうしていくのかの自問自答を繰り返していました。最近、福祉作業所の利用者か...
毎年桜を観に出かけていますが、今年は体調がいまいちなので、出かけていません。 ネットで桜の名所の検索をして花見をしていましたが、いつかは行ってみたい名所をまとめてみました。小さい頃に行ったことがある場所もありますがよく覚えていません。もし元気になったら行ってみたいと思います...
前に頼まれて、有資格者がいないと最悪閉鎖となると行政から指導を受けたという作業所で一年間という期限付きで働いていたのですが、期限がきてそのまま働いていても良かったのですが、定期的に治験の入院をすることになり一旦退職させてもらいました。9時~15時という短時間でしたが体力的に...
どうして忘れるのか、自分でも解らず情けないと思います。ブログを始めた頃にはこんなこと全くなかったのですが。総合的に考えると高次脳機能障害の若年性認知症としかいいようがありません。仕事柄、そういう方々をデイサービスやショートステイでお預かりしていたので今後のことはだいたい想像...
昨日は流石に身体的にも精神的にもこたえましたが、少しは回復したので良かったです。首と背中の痛みはまだありますが我慢できる程度です。この病気の特徴として、突然症状が出て数日で治まる場合と、そのまま症状が残る場合があります。症状の蓄積により障害が残るという繰り返しです。一度なっ...
今日は朝から疲労感が酷く、トイレにも行けないほどでした。昨夜から首から背中にかけての痛みもあり病院に行くべきか悩みましたがもう一日様子をみることにして、一日寝ていました、今日は早めに就寝薬を服用して寝てみようと思います。ここまで動けなくなったのは久しぶりなので、明日はどうか...
朝起きて、近所の公園までゆっくり歩いて散歩してきました。晴れていれば家の前の道から山が見えていい感じなのですが、残念ながら今日は曇っていてほとんど見えませんでした。 今日から新学期が始まるので、朝は6時半に孫たちは起きなければいけませんが、緊張して寝ていたのか二人ともきちん...
持続して歩ける距離がかなり短くなってきているので、少しずつですが散歩を始めました。今は50mくらい歩くと息が上がり一休みです。近所の公園まで100メートルほどなので、行と帰りに1回ずつ立ち止まって休憩し、息を整えます。お年寄りに歩かないと歩けなくなるよと言っていた本人がひん...
朝からかまってちゃんでちょっかいを出してきましたが、買い物にコンビニに行こうとしてたら、「飲み物買ってきて」と。「何飲む?」と聞くといつものやつと言いました。最近、桃の果汁の入っているサイダーがお気に入りです。買ってきてやったら、可愛いものでにこにこしながら「ありがとう」と...
今日から学校かと思っていましたが4/6からだそうで、一緒にyoutubeを観たりして過ごしました。結局、春休みはどこにも連れて行ってやれませんでした。今日も話をしていて、動物園に孫二人と三人で出かけた時のことや、水族館と遊園地に出かけたことを話して、「でも もう飽きたよね」...
そのままのタイヤで履きつぶすことも考えましたが、リハビリの一環でやってみることも考えました。おそらく唯一の問題はタイヤを固定しているナットが緩むかです。タイヤも重いのですが最悪転がせば何とかなります。本当は息子がやってくれると言っていたのですが、急に出かけなくてはならないよ...
もう来週になったら新学期が始まるらしいです。宿題はそうそうに終わらせているので、のんびりと過ごしています。youtubeでおやつ作りの動画を楽しそうにみていたので、買い物の際に、よく似たお菓子を買ってきて渡したらにこにこしながら「ありがとう」と言って楽しそうに作って食べてい...
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昨日より高校生時代から聴き続けているバンドの野外LIVEに行きたいものの気温が高くて断念せざるを得ないようです。今日も気温が高くてウートフ症状になる可能性があるので、半分諦めています。3日間連続であるので明日が最終日ですが明日も暑くなりそうです。気分転換にはいいのですが、駐...
この時期、天候が晴れていても、立山連峰が綺麗に見えることが少なく、久しぶりに全景がみれました。散歩を兼ねていつもの場所まで杖をついて歩いて行きました。先日の受診日にリハビリ科の先生と話したのですが、転倒防止のために杖を使うことを勧められました。転ばぬ先の杖とのことです。杖を...
本日神経内科を受診したところ、tDCSとリハビリの入院を継続することとなりました。 ほっと一安心ですが、この先少しずつ取りやめていくようです。今度の入院で、多発性硬化症の治療薬の変更も含めて検討していくことになりました。ただ病院のシステム変更で来週の火曜日にもう一度病院に行...
今日はいよいよ神経内科の定期受診日です。今後の治療方針について相談することになると思いますが、おそらく多発性硬化症の進行治療薬の変更をすることになると思います。今までの入院のようにはいかないと思いますが進行予防をいかにしていくかが論点となると思いますが、方法はやはり薬の変更...
昨日は朝から大学病院の神経精神科の受診に行きました。先生と最近の状態について話し、 今後の病気との付き合い方が解らず困っていると話してみたものの、難しい問題であるということで同意して終わりました。相談された先生も返事に困ったようで申し訳ありませんでした。病院からの帰り道に、...
久しぶりに風邪をひいたようで、喉と口内炎で久しぶりに風邪薬を注入しました。胸も左上に痛みがあるものの、血中酸素濃度は正常値なので誤嚥性肺炎の可能性は低いと思います。 感染症には最大の注意をはらい、外出時は必ずマスクをして出かけていますが、夜の冷房かけっぱなしが風邪の原因だと...
今日は思い切って、髪カットに行って気分転換してきました。先月の受診後から今後の治療やリハビリのことを考えると憂鬱になり、あまり出かけないようになりました。体力的にも精神的にも参っています。何かを変えないと病気に飲み込まれそうになるので、暑くなってきたので、思い切って髪カット...
T-DCSの治験から始まりもう終わろうとしています。受けてくれる病院を探すとのことでしたが、イコール病院を変わるということにもなりかねません。長い間かかってやっと身のおきどころとなる病院を見つけたのに。ただ県内ではやっている所がないとのことなので、今の病院で多発性硬化症の二...
昨日また薬の注入忘れがあり、今朝気づきました。薬は1週間分のセットケースに入れてあるので、昨晩にも気づける状態にあったにも関わらず、注入し忘れていました。他の薬ならともかく、朝には多発性硬化症の薬を注入しています。またやってしまったと落ち込みます。来週の受診日に服用時間を夜...
今日は午前中いつもより気温が低かったので、息子夫婦が仕事に出かけた後すぐに、駐車場に除草剤を噴霧器を使用してまきました。車があると撒けないので3台中2台が出かけていないと撒けません。午前8時30分には出かけたので、気温が上がる前にさっと済ませました。玄関先の駐車スペースはレ...
左目の痛みはやはり一過性のものであり治まりました。ただ背部痛にプラスして腰痛も出てきたので、マッサージチェアと低周波治療器を使ってみました。まずはマッサージチェアで背中を温めながら筋肉の緊張をほぐし、その後低周波治療器で腰・背中2か所と低周波治療器を使用してみました。少しは...
暑いと次々と一過性の症状が出ては落ち着くのでウートフ症状ではないかと思いますが、 過去に視神経炎も起きていた時期があり、夜中に左目の奥が急に痛み出しました。冷房を止めていたので暑さでなったのではないかと思いますが、こういろいろと症状が出てくるといちいち気にはしていられません...
いろいろと就寝の仕方を変えたのに背部痛が酷くて夜中に目が覚め薬をちゅうにゅうしたものの朝まで痛みで眠れませんでした、根本的治療法がなく、対処療法しかないのですが、精神的にはまいります、今後の入院加療の予定もなくなったらしいので先行き不安な毎日を過ごしています。なるべく考えな...
今日も気温が高いので自宅内で静養していました。多発性硬化症の症状の一つに、ウートフ症状というものがあります。 ウートフ現象とは、多発性硬化症(MS)や視神経脊髄炎(NMOSD)などの神経疾患の患者に見られる、体温上昇によって神経症状が一時的に悪化する現象のことです。体温が下...
昨夜は左側臥位で就寝しましたが、背部痛と痺れが酷く真夜中に目が覚めました。もともと左半身に麻痺があるので左側臥位は左半身に負荷がかかります。真夜中に痛み止めと芍薬甘草湯を注入しました。背部痛はなかなか改善できないので、今日からは30度ギャッジアップ、左側臥位、右側臥位のロー...
昨日も自宅静養していましたが、倦怠感や疲労感は相変わらずなものの、酷くはなっていません。主治医は何かあればオンコールして受診するようにと言ってくれていますが、多発性硬化症の症状は日々、時間によって変化することもあるので簡単にはオンコールできません。何十年も経過していれば、病...
今日は午前中、孫達とプラネタリウムを観にいきました。怠いといって動かなかったらどんどん動けなくなるので、今日は息子夫婦が仕事だったので、孫達を連れて出かけました。結果体力は半日しか持たず、午後からは自宅で静養していました。段々体力が低下して、二次進行が進んでいるようです。こ...
最近、背部痛が少し改善しました。流石に30度の角度はきついのでやや左側臥位でフラットにして寝るようにしました。敷布団に固さの違うマットレスを重ねて三段にして、右側には毛布をロール状にしてかませています。背部痛はあるものの少し和らぎました。と同時に誤嚥性肺炎になるリスクは上が...
今週に入り気温が下がったものの湿度が高い毎日が続いています。今日は体調が優れず身体が怠くて疲労感が強く、ほぼ横になっていました。オンコールして大学病院を受診するか悩んだくらいに動けない怠さでした。かと言って運転できないくらいの怠さだったので寝ているしかありませんでした。夕方...
最近の両足首の力が抜けたり目の焦点が定まらないことから、そろそろ車の運転を辞めようと悩んでいます。いつ起こるか予測ができないのと、足首は装具で固定することはできますが、足の攣りがいつ起こるか解らないので何か起こってからでは遅いと思うようになりました。目の焦点が定まらず右目と...
昨日は久しぶりに自宅に戻りましたが、病院がいかに快適な温度管理をされているか大変よく解りました。今日も外は37℃超えています。でも病室にいても全く暑さも感じず贅沢な生活です。今日は自主リハビリで階段の昇降をしていますが、明日からは、いよいよ仕上げの後半戦です。週末に向けて治...
T-DCSを使った治療も今日で5日目、折り返し地点になりました。今回は3日目の治療終了後から変化がありました。それまでは車イスに乗っての治療とリハビリでしたが、3日目の治療終了後から歩こうというやる気が出てきました。とりあえず階段を1階分、手すりを使いながら降りてみました。...
今日で、T-DCSの治療、2日目が終了しました。今のところ、むせはありますが発熱はありません。ただSPO2の濃度が95%を切っているので要注意です。合計10回頭部に電流をながすのですが、効果が出始めるのは中盤ぐらいです。治療後、リハビリをしていますが、結構疲れます。今回も良...
昨日の午前までは自力で動けない人や介助を要する人の部屋でしたが、本日の午後からは自力で動ける人の病室に変わりました。 今日から頭に電流を流す治療に入ります。
昨日の午後に4人部屋に移りました。比較的動けない人が多い部屋であまり気を遣うこともないので楽です。昨晩は病室より、YouTube配信をしましたが、一リスナーとして参加しました。今の悩みは排便がないことです。
今日から入院で、憂鬱な気持ちでしたが、玄関先の孫の朝顔が咲いていました。気分が少し楽になりました。不思議なことに赤トンボらしきトンボがとまっていました。
元旦の能登半島地震から半年が経ちましたが、やっと落ち着いたと思った時に、地震です。 富山湾でM4,6 震度3でした。能登半島地震後、また地震がくるような気がしていましたが、それは突然やってきました。今回は震源が近いためか地震アラートがなりませんでした。突然小さな横揺れから始...
食べないのでどこまで治療するか決めていませんが、歯の大切な機能として食べることだけではなく、発声にも大きな役割があると思います。職歴がら高齢者をみていたので、入れ歯をとると発声が聞きとりにくくなります。なので、歯の治療はほどほどしておいたほうが良いと思います。しばらくは入院...
最近は薬の管理はできていたはずなのですが、今朝の薬を内服しようとした時、昨日の朝の分がしっかりと残っていました。ショックです。朝は免疫抑制剤を含むので、とにかく朝だけは忘れないようにと主治医から言われていたにも関わらず、机の上の薬ケースにセットされているにも関わらず、またや...
深夜に全身の痛みと胃瘻部の痛みで目が覚めてしまいました。身体の痛みについての原因は不明ですが、寝返りを打っていない時は背中が痛くなるのですが、全身の痛みが出ることは ありません。胃瘻部の痛みに関しては、胃瘻部周辺がただれたりして痛みになることがありますが、これはただれが原因...
明け方より左目の奥が痛く、左目が斜視のような症状となり複視が酷くなる。過去に視神経炎になっているので一過性のものだと思いますが、右目だけでパソコンを打っています。両目で見ると、ものがぐちゃぐちゃに見え、何もできません。最近はなかったのですが過去にはたまにあった症状です。酷く...
昨夜も冷房のタイマーが切れると寝苦しくて目が覚めました。 九州の方では豪雨で大変ですが、全国的に気温が高くて熱中症には注意です。 昨晩もYOUTUBEの配信で皆さんとチャットをしていましたが、冷房のかかった部屋から出ると体調が悪くなるということです。確かに自分もウートフ症状...
能登半島地震の県内の住宅被災は21000件程度でしたが、ここ数日、自宅の周辺だけでも 3:件の家が住宅修繕してます。まるで工事現場にいるような音が窓を閉めていても鳴り響いています。聞いてはいませんが、かなり大々的に修繕しているようです。自宅は数年前に屋根瓦や外壁等を修繕して...
毎日暑い日が続いていますね。皆さん熱中症には気をつけてください。 雨が降り、天気になりどんどん気温が上昇するので湿度が高いので尚更大変だと思います。 自分は自宅から出歩くことはあまりないので、体温管理はできていますが、働いている皆さんには申し訳なく思います。かといって働ける...
おはようございます。ここのところ毎日、雨が降り晴れるという現象が続いています。暑いだけでもウートフ症状を起こして一過性に症状が悪化するのですが、高温多湿になると尚更です。普通の人でも体調を崩しますよね。一年のうち、一番過ごしにくい夏が近づいてきました。ウートフ症状が起こりや...
午前10時からの予約なので、あまり慌てる必要もなく、ゆったりと過ごしています。 治療がいつまでかかるのか解りませんが、行けても今週と来週です。当初のぐらついた歯は抜歯済なので、もうあまりきになる所はありません。あとは歯石とりとクリーニングだけなので出来るところまででいいかと...
疲労感が強すぎると、頭で考えて動いてるつもりでも、身体がついてこない状態が起きます。昨日は本当に疲れすぎでいたのか、まずはつかまりながら階段を上っていて一番上段で階段につまづき転倒しました。前のめりに転倒したので階段から落ちることはありませんでしたが、手首をひねって痛めまし...
今日は大学病院の定期受診日で、朝7時には家を出ましたが、雨の影響で渋滞しており、いつもより30分ほど時間がかかり、1時間30分かかりました。いつもより遅く着いたのですが、雨の影響か比較的空いていました。しばらくすると混んできましたが。精神科で診察して安定剤と睡眠薬処方しても...
昨晩より、息子の嫁が体調が悪く、息子も仕事疲れで子供たちをかまってやれないのか、 朝から孫二人が部屋に乱入。どこかに出かけたいのか、プラネタリウムを観たいと言い出し、出かけてきました。本人たちはとても楽しかったようです。で息子の嫁は発熱しており、救急へ息子が連れていったので...
身体を動かさないと動けなくなってくるので、日々のリハビリはストレッチや関節の可動域に注意しながら毎日していますが、楽しくはありません。ましては入院中と違い、一人でやるから尚更です。高次脳機能障害のためには、パソコンで指先の巧緻性を高め、YOUTUBEの動画作成で脳を刺激し、...