今月に入ってから、体調が不安定で、だんだん弱っています。気温の変化もありますが、T-DS治療後、約1か月半で治療効果が切れてくるので仕方ありませんが、やはり二次進行を遅らせる効果であり、少しずつ疲労感の蓄積だったり症状の悪化が見られます。もともと治癒しない病気で、長期間、再...
この間、ちょっと無理をして半日だけ真剣に玄関ドアの修理、補修をしたのですが、普段いかに動いていないかを思い知らされる結果となり、全身筋肉痛でしかも有痛性強直性痙攣を伴い、複視も酷くなり、排泄障害もほぼ失禁、振戦もあり、今までは症状があっても身体の一部だからと受け入れていまし...
一昨日の玄関ドアの清掃、塗装、修理の際に調子に乗って真剣にやったからだと思いますが、普段あまり使わない筋肉を使いすぎたのか、全身筋肉痛になりました。階段の昇降もやっとで、ロボット的な歩き方をしないと痛くて歩けず、腕も痛くて・・・・ まだまだ体力が足りないのでリハビリが必要です。
昨日の午前中は気温も上がり、南寄りの温かい風がふき、絶好のホタルイカ日和となるはずでしたが、午後から天候が崩れ雨が降り出しました。こうなるとホタルイカの身投げは水温や波の高さ、海水濃度の変化によりしばらくはありません。今週末の天気に期待です。ただゴールデンウィークに入るので...
今朝は3時に起きて海へ。ホタルイカの様子を見に行きました。1か所目は波が高く人もほとんどいませんでした。2か所目は漁港に行きましたが、波がないものの透明度が低く、やはりほとんど人がいませんでした。結局、海までのドライブとなってしまいました。もうシーズンも後半なので、防寒対策...
今日はあまり釣りたい気分でもなく、でもせっかく誘ってくれたのでついて行って、写真でも撮ろうかと思い出かけました。最初はホタルイカを取りにいくのかと思ったのですが、サワラを釣りにいくとのことで、海に着いてから少し歩いてみてまわりましたが、あまり釣れていないようなので、寒いので...
散歩というよりも、歩行リハビリで少し歩いては休んで、また歩くの繰り返しです。そうやって近所を一回りしてきました。途中から平衡感覚がおかしくなって右にかたがっていくようになり、右側通行で一回りしてきました。晴れているときは歩くようにしようと思います。
今日は久しぶりに温かくいい天気だったので、いつもより長めの散歩に出かけました。少し歩いては休み、また少し歩いては休みの繰り返しでいつもの倍ほど歩いてきました。時間をかければまだ歩くことができるのが体感できました。ただ足が攣ったり、足の指が攣ったりします。今度の受診日に釣った...
最近、散歩とストレッチを毎日していますが、疲れで午後からダウン
朝起きて、散歩をしばらくしてきます、途中休みながら近所を30分ほど歩いてきます。そのあと。午前中はストレッチとマッサージ機で身体の緊張をほぐします。ここまではいいのですが、午後から疲労感が強くなり、今までは昼寝なんてできなかったのですが、1時間ほど寝てしまいます。夜は普通に...
最近、病気の症状を気にしないようにして過ごしていましたが、流石に尿意を感じた時にで始めるようになり、排便は下剤も効かなく腹圧をかけても出ません。足して2で割ればいいのにと思います。かと言って水分を入れないと脱水となり病状が悪化します。脱水になり体温が上がるとウートフ症状とい...
いつもは近くを流れる一級河川の土手の上から、写真を撮っていますが綺麗ではあるものの大きさが伝われにくくこの道から突き当りに見える山々が最も好きです。この時間はまだはっきりと見えませんが、日中にかると天気が良いと山の稜線と荒々しさが凄い迫力です。
在宅でできる仕事をしようと思ったりもしましたが、規則正しい生活をすることにはならず 自分に甘えが出てすぐに楽をしようと考えるので甘えが出てしまいます。あとは人の中にいるようにしないと引きこもりがちになるので。ただ体調のこともあるので、最後に勤めていたB型作業所に行こうと思い...
通常ではほとんどないことですが。年に数回、ホタルイカが岸に押し寄せます。砂浜に打ちあがったものは砂をかんでいて食べれませんが、とても幻想的な光景がみられます。波打ち際が青白く光ります。県民でもなかなか見られない光景です。
ポケモンは子供達が喜んでみるアニメでそれにともない、玩具や本やキャラクターグッズ等が売り出されていて、スマホでポケモンを捕まえるゲームやテレビゲーム等もありますが、 ポケモンカードだけは別の次元だと思います。今日は最後の店舗では1時間半ほど並びました。しかも、学校がある日な...
今日は、ポケモンカードの発売日ということで、朝から店頭に並んでいます。一人の購入数が決まっているので、数合わせです。この後何店舗もまわります。
今の自分は完全に病気の症状に負けています。この一年半、病気の進行に負けて前向きに生きるということから逃げていました。病気の症状からも。確かにそのほうが楽でした。でも頭の中ではこのままでいいのか、この先どうしていくのかの自問自答を繰り返していました。最近、福祉作業所の利用者か...
毎年桜を観に出かけていますが、今年は体調がいまいちなので、出かけていません。 ネットで桜の名所の検索をして花見をしていましたが、いつかは行ってみたい名所をまとめてみました。小さい頃に行ったことがある場所もありますがよく覚えていません。もし元気になったら行ってみたいと思います...
前に頼まれて、有資格者がいないと最悪閉鎖となると行政から指導を受けたという作業所で一年間という期限付きで働いていたのですが、期限がきてそのまま働いていても良かったのですが、定期的に治験の入院をすることになり一旦退職させてもらいました。9時~15時という短時間でしたが体力的に...
どうして忘れるのか、自分でも解らず情けないと思います。ブログを始めた頃にはこんなこと全くなかったのですが。総合的に考えると高次脳機能障害の若年性認知症としかいいようがありません。仕事柄、そういう方々をデイサービスやショートステイでお預かりしていたので今後のことはだいたい想像...
昨日は流石に身体的にも精神的にもこたえましたが、少しは回復したので良かったです。首と背中の痛みはまだありますが我慢できる程度です。この病気の特徴として、突然症状が出て数日で治まる場合と、そのまま症状が残る場合があります。症状の蓄積により障害が残るという繰り返しです。一度なっ...
今日は朝から疲労感が酷く、トイレにも行けないほどでした。昨夜から首から背中にかけての痛みもあり病院に行くべきか悩みましたがもう一日様子をみることにして、一日寝ていました、今日は早めに就寝薬を服用して寝てみようと思います。ここまで動けなくなったのは久しぶりなので、明日はどうか...
朝起きて、近所の公園までゆっくり歩いて散歩してきました。晴れていれば家の前の道から山が見えていい感じなのですが、残念ながら今日は曇っていてほとんど見えませんでした。 今日から新学期が始まるので、朝は6時半に孫たちは起きなければいけませんが、緊張して寝ていたのか二人ともきちん...
持続して歩ける距離がかなり短くなってきているので、少しずつですが散歩を始めました。今は50mくらい歩くと息が上がり一休みです。近所の公園まで100メートルほどなので、行と帰りに1回ずつ立ち止まって休憩し、息を整えます。お年寄りに歩かないと歩けなくなるよと言っていた本人がひん...
朝からかまってちゃんでちょっかいを出してきましたが、買い物にコンビニに行こうとしてたら、「飲み物買ってきて」と。「何飲む?」と聞くといつものやつと言いました。最近、桃の果汁の入っているサイダーがお気に入りです。買ってきてやったら、可愛いものでにこにこしながら「ありがとう」と...
今日から学校かと思っていましたが4/6からだそうで、一緒にyoutubeを観たりして過ごしました。結局、春休みはどこにも連れて行ってやれませんでした。今日も話をしていて、動物園に孫二人と三人で出かけた時のことや、水族館と遊園地に出かけたことを話して、「でも もう飽きたよね」...
そのままのタイヤで履きつぶすことも考えましたが、リハビリの一環でやってみることも考えました。おそらく唯一の問題はタイヤを固定しているナットが緩むかです。タイヤも重いのですが最悪転がせば何とかなります。本当は息子がやってくれると言っていたのですが、急に出かけなくてはならないよ...
もう来週になったら新学期が始まるらしいです。宿題はそうそうに終わらせているので、のんびりと過ごしています。youtubeでおやつ作りの動画を楽しそうにみていたので、買い物の際に、よく似たお菓子を買ってきて渡したらにこにこしながら「ありがとう」と言って楽しそうに作って食べてい...
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今月に入ってから、体調が不安定で、だんだん弱っています。気温の変化もありますが、T-DS治療後、約1か月半で治療効果が切れてくるので仕方ありませんが、やはり二次進行を遅らせる効果であり、少しずつ疲労感の蓄積だったり症状の悪化が見られます。もともと治癒しない病気で、長期間、再...
多発性硬化症の症状の一つに疲労感があります、しかも気温が上がるとウートフ症状が加わります。汗をかくと胃瘻ペグ周辺のただれや湿疹にしみて身体のいろいろな所が痛くなります。また食べ物を口から摂取しなくなってからか、歯茎がやせて歯が部分的にぐらついたりしていて、歯医者にも行かなく...
身体に出来ている湿疹は、広がることもなく、良くなることもない状態です。最近は相変わらず背中の痛みと指先の痛みで、夜中に目が覚めます。その度にストレッチをしてこわばりをほぐしてから眠るようにしています。この間の作業所を手伝いに行って以降、疲労感が強くて、あまり出歩かないように...
胃瘻ペグの周辺の皮膚の色は徐々に戻り始めましたがまだ痛みはあります。もう少しかかりそうですが、病院にいかなくてもいいかもしれません。手や背中に湿疹が出るのでアレルギーの薬は服用していますが、あまりよくなりません。免疫抑制剤の副作用かもしれませんが、ステロイド軟膏を使っていな...
胃瘻ペグの周辺は、清潔に保っていたのですが、胃瘻にして初めて炎症を起こしてただれたようになつてしまいました。ここまでに酷くなったことがなく、身体を少し動かしただけで 激痛が走り、動けなくなってしまいました。こまめに胃瘻ペグの周辺にまいているこよりの交換をしたり、清拭をはたり...
身体が怠くて行くのを悩みましたが、行かないと国保連に請求業務が出来ず、職員や利用者が困るので、頑張って行ってきました。もう行かなくなってだいぶん経っているのに、利用者達は、まるで昨日も会ったような感じで接してくれました。そこで元気を分けてもらった感じでした。 本題の請求関係...
おはようございます。今日は雨が降っているので散歩にはいけません。やはり背中の痛みにより夜中に目が覚めました。プラスして、胃瘻部の皮膚状態が良くなく、少しただれています。胃瘻周辺部の清潔は保つようにしているのですが、少し痛みがあります。とはいえ清潔を保ち軟膏塗布する以外ないの...
今日の朝は晴れていたので、久しぶりに近所を散歩してきました。今日は杖をつかずに、片道100メートル弱を歩いてきました。いつもの立山連峰の見える場所まで行き、写真を撮って帰ってきました。その後は疲れて横になっていました。 昼頃に勤めていた就労継続支援B型の代表より電話があり、...
毎日のことながら、行動半径が狭まってきています。病院以外は全て半径1㎞内で行動範囲がおさまっています。動けないことはないのですが、その後の体調管理が大変なので、極力行動範囲を制約しています。午後9時頃には、服薬をして眠るようにしていますが、相変わらず夜中に背中の痛みにより目...
気持ち的には何かをしないといけないと思うものの、身体がついてこない。誰かに責められている訳でもないのに、自分自身の不甲斐なさを責めてしまう毎日です。主治医とも話しましたが、今の状態では簡単な散歩とストレッチ程度が良いと言われています。頭がはっきりしているので、言われることは...
昨日は日中の体調が思わしくなく、物忘れも多くなり、いくつかのことをいっぺんにしようとすると一つは出来ても、後を忘れるという感じで、夕方に何回も家を出て、日用品を買いにいくというおかしな行動を繰り返しました。メモに書いて順にこなせばいいのですが、最近は比較的物忘れも改善傾向だ...
朝の比較的気温が低い時間に、家から5分ほどの所までゆっくりと歩いて散歩しています。朝の清々しい空気を吸いながらの筋力低下予防のリハビリです、だんだん歩ける距離が短くなってきました。 今朝の立山連峰
昨日の朝からプラモデルのミニ四駆づくりにチャレンジしました。プラモデルの箱を開け、部品の多さと設計図の細かさに挫折し、5分間休憩。気を取り直して、気合を入れて再びチャレンジするも、左手が思うように動かず、何度も途中で挫折。そのうえ、近い距離はただでさえ二重に見える複視のため...
下の孫が今月誕生日なのですが、親(息子)の希望により、ミニ四駆のプラモデルをアマゾンで注文したものが、届きました。息子が子供の頃作ってやったことは覚えていますが、箱を開けてビックリ。設計図が何枚にもわかれており、部品の数も山のようです。思わず開けた箱を閉じました、これは昔の...
毎朝、日の出前に起きて外をみますが、先ほどまで雨が降っており、路面も濡れています。今日も気温が低く過ごしやすそうです。残念ながら、天候が悪く、立山連峰は見えていません。ゴールデンウィーク中は、北陸に多くの観光客がお越しいただきありがとうございました。もう元旦から4か月も経過...
昨日も気温がやや高く、体温調整に半袖、半ズボンで自宅で過ごしていましたが、冷房をつけるまでではありませんでした。現在の気温は12℃で、昨晩雨だったのか路面が濡れています。気温的には過ごしやすいです。体調は安定しました。下の孫が今月誕生日なのですが、誕生プレゼントとして、親(...
発熱して3日目にして、やっと解熱し、ウートフ症状も治まり、体調は回復しました。何とか解熱できたので良かったと思います。このまま解熱しないとウートフ症状が悪化したら、病院コースでした。熱も下がり、痺れも軽くなり、疲労感もやや改善してもとの症状に落ち着きました、何もしないと物忘...
朝には熱が一回下がりましたが、午後からまた上がり始めました。クーリングして身体を冷やすようにしましたが、体温はなかなか下がらず、身体が痺れて動けなくなったので、暑さに耐えれず今年初めて冷房を使って身体を冷やしました。これから気温が上がり始める季節になっていくので暑さ対策に注...
病院に入院していた時と同じような高熱の出方をしましたが、風邪でもひいたのかとも屋もいますが、結局不明の発熱でした。出来ることは全てして、風邪薬で解熱して、頭部、頸動脈、鼠径部をクーリングして寝たら、熱は下がりました。でも頭がぼーっとしていて、身体が酷く怠いので今日は自宅静養...
今朝は雲がかかっていて、山が見えませんでしたが、天気が回復して山がくっきりと見える ようになったので、散歩がてら休み休みながら、近くの河川の土手までいってきました。
今日もいい天気です。残念ながら日の出は山が雲に覆われていて拝めませんでした。気温も日々徐々に上がり始めています。多発性硬化症のウートフ症状を持っている方なら解ると思いますが、これからが嫌な時期に入って行きます。気温が上がり体温も上がると一過性の症状の増悪が起こります。なるべ...
再発と寛解 MSの再発とは「新しい症状が出るか、あるいは、もともとあった症状が明らかに悪化して24時間以上続き、休んでも体温が下がっても回復しない」と理解されています。 再発時、また発症時はミエリンが壊れて症状が強く出ていて、このうち治療が必要な時期を「急性増悪期(きゅうせ...
なかなか半日では帰りづらく、昼休みには利用者さんが事務所に遊びに来て、結局帰るタイミングを逃してしまいます。午後3時には帰るので後2時間と思うと、終わりまで一緒にと思い、ついつい無理してしまいます。帰る時の利用者さんの笑顔を観ると、何とも言えない幸せな気分になり、自分も頑張...
昨日からフルに作業所で働くことにして、結わって帰ってきて、胃瘻しながら寝てしまいました。午後10時頃に目が覚めて夕食後の薬と就寝後の薬を注入して、胃瘻を外してダウン。 今目が覚めました。胃瘻を外した時点でブログを更新しようとパソコンを立ち上げましたが そのまま寝てしまいまし...
おはようございます。今朝は2時に起きて息子と海釣りに出かけました。最近はこぶりのブリがルアーで釣れているのでついて行ってみました。この時期でも海の風は冷たく耐えれなくなり車に緊急避難しました。ホタルイカもシーズンが終わったのか最近とれていません。息子と道中の車の中で、今の作...
半日のみ1週間働いてみて、午後からは疲れが出て帰ってきたら何かしようという気力もでず、ぐったりしてしまいます。立場は利用者ですが、利用者の混乱を招くため今まで通りの立場です。事務処理と利用者さんの話し相手、相談相手という感じで勤務していますが仕事と言えるかが微妙です。事務処...
多発性硬化症の治療として、再発した時の「急性増悪期の治療」、再発しないようにする「再発予防・進行抑制の治療」、そして残った症状をやわらげる「対症療法」の3つに分けられます。 急性増悪期のMSで最もよく行われるのは「ステロイドパルス療法(パルス療法)」です。通常、メチルプレド...
流石に6日間、半日しか通っていないのに疲れました。でも当初の目的の半日でもいいから 一週間通うという目的は達成出来そうです。来週からは一日にする予定ですが、体力的に持つかが課題です。代表は無理しなくていいと言ってくれますが、他の利用者との関係も考えて何とか頑張りたいと思いま...
昨日も早く就寝しましたが、午後7時30分頃に息子夫婦と孫たちが旅行から帰ってきて、孫がお土産を持ってきました。「楽しかった?」と聞くと二人揃ってニコニコの顔をして「うん」とのこと。じいちゃん眠いからまた明日教えてねというと解ったと言って下に降りていきました。本当は聞いてやり...
MS全体としてみられる症状 MS全体としてみられる症状は次のとおりです。いろいろな症状がありますが、1人の患者さんが全てを経験するわけではないこと、そしてここに解説していない症状もあることにご留意ください。 視神経の症状 「ぼやける」「何となく暗い」「 視野が欠ける」「色が...
自分は多発性硬化症の診断を受けたのが20代後半です。今月58歳となります。当初、医師からは「現状原因不明の病気で確立した治療法もなく、明日どうなるかも解らない」と告げられました。その当時は今ほど多発性硬化症は知られておらず、おそらく医師も看護士もテキスト上のことしか解らない...
おはようございます。昨日は気温が上がり、事務所には冷房がなく事務所の中の温度も窓を開けていてもかなり上がりました。気温が上がると一過性の症状としてウートフ症状になります。今週は午前勤務なので何とか耐えれそうですが、これから夏にむけてどうしていくかが課題です。窓に取り付けるエ...
昨日も午前のみの仕事で、帰ってきて一休みしてから胃婁の準備をして、午後4時頃には胃婁を開始し、その後食後薬を注入してから後片付けをして、就寝薬を注入して午後7時には寝落ちしていました。夜中に数回、背中の痛みで目が覚めましたが、ストレッチで背中をのばして、また入眠。朝目覚めて...
昨日は、早めに薬を注入して就寝しました。おかげで今朝は身体が少し楽になりました。と同時に前に勤務していた時のことを思い出しました。前に勤務していた時は、やはり疲労感が強く、帰ってきてすぐに胃婁処置をして就寝薬を注入して午後7時頃には寝ていました。それで1年間乗り切ったことを...
今朝、出勤してすぐに管理者に疲労の蓄積が酷く。すぐに一日勤務は辛いことを伝え、今週いっぱいは午前のみの勤務としてもらいました。今は半日だけの勤務でも辛いですが、何とか今週末までには身体を慣らそうと思います。帰ってきて勤務時間が終わるまでは起きていて、夜の胃婁をしました。夜の...
昨夜は早めに就寝しました。疲労感は何とか治まっています。 やはり一日勤務は難しいのかなと思ったりしています。連絡さえ入れれば休むことはできますが、ここはもうひと踏ん張りしなければと思います。あまりに無理をしすぎるとかえって病気を悪化させると主治医やリハビリの先生にも言われて...
昨夜もいい加減な時間に就寝しましたが、朝起きてからの疲労感が半端ではありません。怠くて動けないような状態です。昨日の朝も疲労感がありましたが、今日は特に酷いです。病気からくる一過性の強い疲労感だと思いますが、明日は行けるのだろうかと不安に思います。体調が悪い時は休んでいいこ...
自分の居場所は事務所ですが、朝から代表が何やら悩んでいるので、どうしたのか聞くと作業所の畑の管理がうまく出来ておらず、収穫したら売れるものが放置状態になっており、一生懸命職員が利用者さんと栽培はしてくれているものの、流通せずにそのまま食べれない状態になっていくということで勿...
朝は早めに家を出て、時間に余裕を持っていきました。理事長と話をして、利用者になったということは、利用者あえて言わず、今まで通りのほうがいいだろうということとなり、職員も了解したので辞めた時と変わらず利用者さんも受け入れてくれました。日中は事務所で事務をすることとなっているの...