ブログみるアプリ
日本中の好きなブログをすばやく見られます
無料ダウンロード
ブログ村とはIDが異なります
メインカテゴリーを選択しなおす
フォロー
先発医薬品を使い続けたい さらに続き
今週初めに、病院の外来受診し、処方箋を出していただくときに、先生に、以下を伝えました。 イーケプラは、後発品がありますが、現状の薬で発作を抑える効果が出ているので、後発品に変更するのは避けたいです。後発品への変更不可という判断をお願いします
2024/12/21 07:21
年内最後の通院
今日は、年内最後の通院へ家族と行ってきました。いつも付き添ってくれる家族には、本当に感謝しかありません。 「選択的扁桃体海馬切除術」という側頭葉てんかんを完治させるための重要な手術をして4ヶ月経過し、その後どんな様子なのかを報告させてもらい
2024/12/16 07:00
手術から3か月、元気です
今日で、「海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん」を完治させるために行った、「選択的扁桃体海馬切除術」を行って、まる3ヶ月となりました。 本日、4ヶ月半ぶりくらいに美容院へ行き、ソフトモヒカンにしてもらいました。 これでようやく、「 トマトに人生
2024/11/13 09:22
ご注意ください。 てんかんの症状・治療は千差万別です
私が『てんかん』に関するブログを始めたのは、私の経験が、てんかんで悩む人の少しでも参考になればと思ったからです。 しかしながら、『てんかん』の症状や治療については、千差万別と思います。 同じような症状でも、発作の度合い、治療の方法は異なると
2024/11/05 08:02
手術後、発作無し
「選択的海馬扁桃体切除術」の手術を行ってから、もうすぐ2か月が経過します。 手術後、発作がありません。発作の前兆らしきものもありません。 手術前は、10日程度に一度程度は前兆らしきものを感じていたのですが、現状は自分で認識できるような前兆は
2024/10/08 16:15
先発医薬品を使い続けたい 続き
先日、 10月以降、後発医薬品のある先発医薬品を服用の場合、 自己負担金額が発生する場合がある。 後発医薬品と先発医薬品の価格差の4分の1が自己負担となる。 医師の判断により後発品への変更不可という判断をもらえれば 自己負担の除外
2024/09/18 07:50
先発医薬品を使い続けたい
先日、抗てんかん薬を薬局に取りに行きました。その際、やっきょの方より、以下の話を聞きました。 10月以降、後発医薬品のある戦初医薬品を服用の場合、自己負担金額が発生する場合がある。 具体的には、後発医薬品と戦初医薬品の価格差の4分の1が自己
2024/09/15 08:28
手術からちょうど一か月経過
手術をしてちょうど1ヶ月となりました。本当に、月日が経つのがあっという間ですね。 9月中旬とは思えない暑さが続いていますが、毎日トマト達と共に、手術前と何も変わらず、朝から元気よく過ごせています。本当にそれが最高に嬉しいですね。 毎日のニュ
2024/09/13 19:09
退院後初の外来診察
今日は、退院後初の外来診察でした。退院前に、MRI検査を実施していましたが、本日は診察前に、CT検査を行いました。 先生からは「 退院時のMRIと、本日のCTと、どちらの検査結果も問題なし」と言って頂きました。本当に良かったです。 そして、
2024/09/09 07:52
8月21日の退院後、9月9日に初めての外来診察を予定しています。手術の際の傷の痛みは、日に日によくなっています。 診察時には、以下を確認しようと思っています。 1．脳波検査やMRI検査の予定（計画） 2．抗てんかん薬の服薬の予定（計画） 手
2024/09/06 07:30
自覚できる発作はなし
手術から3週間、退院から2週間を経過しました。手術の痛みはほとんどなくなってきています。 いまのところ、自覚できる発作はありません。 次週、外来診察を予定しています。抗てんかん薬の服用は、発作がなくとも1年はこのままで継続し、発作がない状態
2024/09/04 07:21
無事、退院できました
本日、無事に退院することができました。 本当に、13日間お世話になった主治医の先生や、多くの看護師さん、技師さん方、本当にありがとうございました。 先生の手術も成功し、術後も色々と大変でしたが看護師さん達に色々と対処してもらい本当に助かりま
2024/08/21 12:26
抜糸しました
手術後7日目、無事に抜糸も終わりました。 ホッチキスのようなもので、止められていました。 やる前は、ブチブチブチブチブチと引っ張られるのかと思い少しだけ怖かったですが、一つ一つ独立しており、一つ一つ慎重にゆっくり取って頂きました。 トータル
2024/08/20 11:01
手術後 5日目
手術後5日目となりました。 まだ、頭の方はMAXの痛みを10とした場合、2〜3くらいの痛みが続いている感じです。メスを入れていない後頭部や、左側に氷枕を敷いて寝ています。 痛み止めは一応服薬しています。あと、吐き気止めも飲みました。 まだ、
2024/08/17 17:14
顔が浮腫んでいます
今日の暑さは皆さん大丈夫でしたか？？ 僕の方は、まだ顔の右半分の目の右側あたりが浮腫んでおり、頭もメスを入れたあたりが常に弱めにジンジンする感じがありますね。 今夜も、なんとか夜ご飯を完食できました。便の出が悪いので、夜に食欲が出たら食べる
2024/08/16 20:42
手術後 4日目
側頭葉てんかんを完治させるための『選択的扁桃体海馬切除術』を行ってから3日目になりました。昨日に比べて、なんだか気分も大分良くなったかと思います。顔色も良くなったと思いますが、どうでしょうか？まだ、右目周りは腫れています。 朝ご飯も量は食べ
2024/08/16 12:40
手術後 3日目
手術が終わり、3日目となりました。 頭はまだまだもちろん痛いですが、それに加え熱もあり、寒気も時々します。身体は熱いです。 手術をした顔の右側がむくんで腫れてます。 そして、お腹も気持ち悪くご飯もまともに食べられません。 酢味噌の野菜 のよ
2024/08/15 16:20
頭痛が酷いです
手術から、約24時間程経過しました。そして、ICUから出て約半日経ちました。 まだ頭はかなり痛むますが、自力で歩いてトイレに行ったり、歯磨きをしたりできる所まで回復しました。 夜ご飯も、ほぼ食べられるようになりましたね。 今日は、看護師さん
2024/08/14 21:34
手術、終わりました。
脳の手術は昨日の9時に開始して、17時半頃に終わりました。予定通りの切除を行い、無事終了しています。 その後、一晩だけICUに入って24時間、看護師さん達に看てもらいました。 夜中に、点滴で入れてる痛み止めの影響、副作用で、何度も吐いてしま
2024/08/14 16:55
入院しました
今日から、「海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん」を治すために行う手術「選択的海馬扁桃体切除術」の入院が本日からスタートしました。 初日の今日は、手術に関わる色々な検査や説明を受けました。 今日の検査は、造影剤を使用したCT検査、肺の検査、脳の
2024/08/09 07:16
高額療養費 限度額適用認定証の申請 その2
国民健康保険の『限度額適用認定証の申請』手続きをしてきました。 限度額を超える、対象の医療機関／医療期間を指定して申請するのかと思っていましたが、医療機関を指定するのではなく、全ての医療機関を対象とし、翌年の7月末までが対象となる『限度額適
2024/08/09 00:05
丸坊主
側頭葉てんかんを治す為に行われる手術「選択的海馬扁桃体切除術」まで残り6日となりました。 手術前に色々と検査があったり、安静にしていないといけないため、入院は明後日から始まります。それを前に、今日は髪の毛をサッパリさせました。3ミリの丸坊主
2024/08/07 06:36
高額療養費 限度額適用認定証の申請
医療費が高額になるときには、『限度額適用認定証の申請』を行うことで、病院窓口においては限度額までの支払いで済ませられます。 2月の検査入院時、および5月から6月にかけての検査入院時には、高額療養費の事前申請を行わず、病院窓口で3割負担額を支
2024/07/06 10:12
髪を切りました
今日は、2ヶ月以上ぶりに髪の毛を切りに行けました。 5月24日から行った、側頭葉てんかんの検査入院「頭蓋内電極留置術」において、14箇所の穴を開けたあと、電極を刺し、頭に縫う際に髪の毛をつまんで縫い口を広げるので、つまめる程度に伸びていない
2024/06/29 08:16
検査手術後10日経過
6月3日に、脳波を測るために頭に差し込んでいた電極を抜く手術を実施し、今日で10日経過しました。 今も、毎日のように寝起きの頭のフラツキがあり、目の奥のあたりで、ほんの少し本当に軽めのジーンとした違和感が頻繁に続いていますが、昨日よりも若干
2024/06/13 07:10
検査入院後の最初の外来診察
本日午後、退院後初の外来診察に行ってきました。5月24日〜6月5日まで実施した、SEEG（頭に14箇所の穴を開ける手術を行って脳波を記録する）検査入院の検査結果を、伝えられました。また、抜糸も行いました。 ※箇条書きのようになってます。 ・
2024/06/10 05:57
検査入院13日目
「 頭蓋内電極留置術 」という手術を受けての検査入院を終えて2日目になりました。 今も、頭が痛かったり頭が重くなったり頭を10日以上洗ってなかったのでフケがすごかったり頭に服の首の部分が引っかかり痛すぎる為に普通のTシャツを着ることができな
2024/06/05 07:05
検査入院12日目（電極抜去後）
7日間にわたり頭の中に埋め込んで、脳波を検査をしていた電極を抜く手術を、本日15時に実施しました。局所麻酔で実施し、手術時間はおおむね2時間でした。 終了してから4時間は安静に寝ているようにと言われていたので、20時30分まで大人しく寝てい
2024/06/04 22:09
検査入院12日目（電極抜きます）
昨日15時に、頭に直接電極を挿し込んで行っていた脳波の計測を終了しました。そして、今日の15時より、この電極を抜く手術をしてもらいます。局所麻酔で行うそうです。 日付が変わってからは、食事は摂らずに、今朝の6時からは水分も摂取は禁止されてお
2024/06/04 08:50
検査入院11日目
5月24日に入院、5月28日にSEEG（頭蓋内電極埋込術）の手術を行い、脳波の記録をしてきました。脳波の記録は本日終了予定です。明日6月4日に電極を抜く手術を行う予定です。 約7日間、頭に電極を刺した状態で生活していたことになります。 良い
2024/06/03 06:41
検査入院10日目
側頭葉てんかんの原因箇所を特定するために、頭に電極を14箇所挿入して脳波測定を行う検査入院しています。今日で10日目になりました。 髭が凄く伸びてきましたね。 昨日も薬の量は減らしましたが、今朝からは完全に断薬しててんかんの発作をあえて誘発
2024/06/02 11:00
抗てんかん薬の減薬を開始
いつも飲んでいる抗てんかん薬ですが、5月28日の電極を頭に刺す手術日まではいつもどおり、 朝夕：イーケプラ1000mg／ビムパット100mgを服用していましたが、手術翌日（29日）からは 朝夕：イーケプラ1000mg の服用に減薬しまし
2024/05/31 13:37
検査入院 8日目
電極を頭に刺し込む検査のための入院してから8日目になりました。 ・昨日の16時から刺した電極にあえて電流を流して検査を実施、それ以降記憶があいまい ・脳が色々な検査で疲れていて、記憶が混濁しているので休ませるように言われていた ・入院してか
2024/05/31 08:30
検査入院 7日目（昼）
頭に電極を刺していることで、口を大きく開けることができなくなりました.大きく開けると、頭の皮膚も動くため痛いです。 小さな口でご飯を入れるしかなく、白米はお粥にしてもらいました。他のおかずは変わらず出てきますが、かなり小さくして細かく食べて
2024/05/30 13:27
検査入院 7日目
てんかんの検査入院で、頭に電極を刺す手術をして3日目になりました。 痛み止めを定期的に飲まないと痛いですね。今朝も、頭が痛いのでロキソニンを朝早く飲ませて頂き、その後4時間くらい寝れました。 布団の角度も40度くらいにして寝やすくしました。
2024/05/30 07:49
検査入院 6日目（夜）
電極を14箇所頭に刺して、24時間以上経過しました。身体の調子は、高熱が続き、頭痛があります。 昨日の手術時の記憶は、朝9時から全身麻酔しており、麻酔が醒めた後もほぼ記憶がありません。 ご飯を食べるときに噛んだりすると、痛みが頭に響くのでお
2024/05/29 18:46
検査入院 6日目（手術翌日）
昨日、頭部に14か所の電極を刺す手術をしました。朝9時から手術を開始、全身麻酔を行って、15時に終了、手術時間は6時間でした。 今朝から抗てんかん薬の服薬を開始しています。 イーケプラ1000mg ビムパットは無し 6時に、抗生物質を点
2024/05/29 17:33
手術前
4日間の術前検査を終えて、5日目の今日、朝9時より全身麻酔をしたうえで頭に14箇所の小さな穴を開けて、そこから電極を刺し込む手術をします。そののちに、詳細な検査が始まります。 昨夜は、ぐっすり寝れるかと思いましたが、時々起きてしまい、今朝も
2024/05/28 06:48
検査入院 4日目
検査入院4日目。手術による検査の前日となりました。 今日は、まず採血から。これは造影剤の影響が残っていないか確認するための検査です。そして、明日の手術でお世話になる看護師さんと挨拶し、最終の発作の日や、アレルギーの質問等に答えました。そして
2024/05/27 19:48
検査入院 3日目
検査入院3日目の夜になりました。 今日も、あっという間に1日が終わってしまいました。インスタやブログでの色々な方の農業の投稿を拝見している時間が多かったように思います。 今日も、造影剤後の影響を抑えるための点滴を交換すること以外、何もなく部
2024/05/26 20:57
検査入院 2日目
手術による検査入院2日目となりました。 今日も、火曜日(28日)の手術に向けて1日中個室の部屋で安静にしてました。 行ったことと言えば、先日の造影剤検査の際に少し色々とあり、昨日から生理食塩水を点滴しているので、その交換を行ったのと、左腕の
2024/05/25 14:24
検査入院 始まりました
今日から、約2週間の検査入院が始まりました。朝9時から、「 手術検査 」に向けての検査でドタバタの1日でした。頭に全身麻酔を使って、穴を開けるため色々と事前の検査が必要だそうです。 流れは1枚目の写真にある通りです。まさか、初日から点滴の針
2024/05/24 07:11
検査入院まで、あと2日
検査入院まで、あと2日となりました。今回は2週間、約半月の入院となります。明日の夜に色々と入院のしおりを読んで準備しますが、足りないものや欲しいものがあれば、親父や兄に頼んで持ってきてもらうこともできるので、特にパンツと充電器とスマホくらい
2024/05/22 22:07
【お願い】
最近、同じ『てんかん』をお持ちの方からメールをいただくことが増えています。 私のブログで記載していることに対するご質問 応援のメッセージなどがほとんどですが、中には、ご自身の治療経過などを推奨される方も見受けられます。 私は、ブログで
2024/05/15 08:05
仕事終わりころに発作の前兆
本日、仕事終わりの頃に発作の前兆がありました。 側頭葉てんかんは、抗てんかん薬が効きにくいと聞いていましたが、これまでは意識をなくすまでの発作が減少していたので、幸いにも効果があったものと思います。 しかし、前兆段階でとどまるものの、発作が
2024/05/13 08:25
発作の前兆が増えてきました
24日から、検査入院をします。 2月に5日間の検査入院を経験しているので、準備するものなどは大丈夫です。空腹時対策の食材も準備しています。 ここにきて、少し、発作の前兆らしきものが増えている気がします。気のせいであればいいのですが、気になる
2024/05/12 20:28
脳のMRI検査に行ってきました。
今日は、仕事を10時半で終わらせてもらい午後からは脳のMRIを撮りに行きました。 MRIといっても、機能的MRIという名前の検査で、MRI画像を撮りながら、イヤホンから聞こえてくる音声ガイダンスの指示に従い、数字をそのままと逆から読んだり、
2024/05/01 15:28
通院 検査入院を決めてきました
今日は、朝からではなく夕方からの通院となりました。今回の話の内容は、前回説明された外科的手術を実施しての脳波検査を実施したいか実施したくないかの意思確認と、実施する場合の内容の確認です。 もちろん、実施するということに決めてます。 今回の検
2024/03/04 07:44
てんかんの検査入院 結果を聞きました
今日は、2月5日〜9日に実施した「海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん」の検査入院の結果を聞くために病院に診察を受けに行きました。 あまり深くまで書きすぎてしまうのも良くない内容と思いますので、今回は省略させてもらいます。 今回の検査で、新たに
2024/02/19 19:49
検査入院 退院後
11時頃に病院を出て、大体12時に家につきご飯を食べに行ってから、3時間ほど1回も起きずに爆睡してました🤭病院では、夜に3回は起きてしまいました。 やはり、家の布団が一番落ち着きますね。しっかりと寝ることができました。 そして、次回の通院ま
2024/02/09 23:44
てんかんの検査入院 最終日
今日で、5日間の検査入院が無事終わりました。最終日の今日は、PET検査です。 〜PET検査〜脳の代謝を調べる検査です。脳のエネルギー源は糖分ですので、絶食して、放射線のラベルをした特殊なブドウ糖の注射をして、脳の代謝、すなわち脳の活動を反映
2024/02/09 13:20
てんかんの検査入院 4日目
今日で検査入院が4日目となりました。昨夜は3回ほど目が覚めましたが特に気になる発作はありませんでした。 朝ご飯を食べた後に、今日でラストとなる知能検査を行いました。今回は記憶力を診る検査です。 ① 質問に答える 名前、生年月日、生まれた所、
2024/02/08 07:29
てんかんの検査入院 3日目
今日で、側頭葉てんかんの検査入院3日目となりました。 包帯や、ネットが首に食い込んでしまい痒くなってきたので、ガーゼをあててもらいかなり楽になりました。 そして、今日の服薬は2枚目の写真にあるように、いつもよりかなり減らして、あえて発作を出
2024/02/07 08:15
てんかんの検査入院 2日目 その2
今、9時半頃から側頭葉てんかんに伴う知能検査、を行いました。ざっと、1時間半くらいでした。 WAIS-Ⅳ というテストでは大きく分けて「言語理解」「知覚推理」「ワーキングメモリー」「処理速度」という4つの指標と、それらを合わせた総合的な指標
2024/02/06 23:34
てんかんの検査入院 2日目
今日は、検査入院2日目となりました。寝起きの7時頃の写真ですが、寝ぼけてます☺ 慣れないところでの睡眠のせいか、胸の上に物を抱えて寝ているせいか、あまり夜は寝付けれなかったです。 21時から1時まで眠れたのですが、1時から4時くらいまではあ
2024/02/06 18:59
てんかんの検査入院 1日目 その2
先程19時頃になり脳波検査に必要な装備をつけてもらいました。 写真にあるように、20個くらいのコードを頭につけてもらいました。水曜日に、MRIの検査をするので、その日まで、これは外せません。なので、しっかりと包帯で巻いてもらいました☺ 3枚
2024/02/05 19:11
てんかんの検査入院 1日目
今日から、持病の側頭葉てんかんの検査入院が始まりました。 朝、9時半に入院の病棟に入り、受付をし、部屋に入るまでに、30分位待ち 看護師さんから生活するうえでの説明を受け、 体温検査、血圧を測定しその後は心電図を取りました。 その後、リハビ
2024/02/05 14:40
明日から検査入院 の準備
明日朝から、てんかんの精密検査のために入院します。 事前に病院で説明してもらった『入院のしおり』を見ながら、持ち物の準備をしています。 検査入院とはいえ、ほとんどの時間をベットの上で過ごすようなので暇つぶし用品をあれこれ考え中。病院内はwi
2024/02/04 15:14
てんかん発作の前兆が・・・
てんかんの検査入院まであと5日となりましたが、てんかん発作の前兆がありました。 毎日あるわけではないのですが、検査入院時には抗てんかん薬の服薬量を減らして検査すると聞いているので、大きな発作が出ないか不安ではあります。 が、発作が出ることに
2024/01/31 08:48
検査入院まであと10日
てんかんの検査入院まであと10日となりました。 検査により、病状がはっきりすることで、その後の治療方針が決まるので、はやく結果が出てほしいという気持ちと、どんな結果／状態なのだろうという不安が入り混じっています。 検査そのものは、痛みや苦し
2024/01/25 21:30
自身のてんかん病状について おさらい
これまで、通院の話や、発作の有無の記録、発作の内容など投稿してますが、改めてこの病気をおさらいしようと思います。 ①側頭葉てんかんとは？てんかんの焦点を側頭葉の内側にもつ部分てんかんで、側頭葉の内側にある海馬という組織の硬化が特有な状態のよ
2024/01/18 17:33
ものごこころついてから初の入院
2月5日から5日間の予定で、てんかんの検査入院予定です。ものごごろついてから初の入院です。 生後1歳前に、高熱で1か月ほど入院したことがあります。 この時の高熱の後遺症でてんかんになってしまったと推測しています。 入院に向けていろいろ
2024/01/17 09:23
てんかん発作の前兆、1日に5回も
てんかん発作の前兆ですが、年明けは減っていると、昨日ブログにしたためたのですが、本日は5回もありました。 昼休み中に1回 夕方食事前後に2回 その後入浴中に1回 風呂を出てから1回 前兆なので、意識を失うまでには至っていない
2024/01/09 20:10
てんかん発作の前兆、年明けは減っています
年末、てんかん発作の前兆（みぞおちの不快感）が頻発していましたが、年明け以降は、減ってきています。 2月初めには、入院検査を予定していますので、発作が収まっていたほうがいいのかどうか素人ではわかりませんが、服薬している状況ですので、やはり発
2024/01/08 09:10
抗てんかん薬の常備
今日は、いつも仕事で持ち歩いているカバンに、抗てんかん薬の常時余ってくる分を、何か災害などがあったとき用の予備として、カバンの内ポケットにジップロックに二重に入れてしまいました。 ※明日、クッション素材のケースを買ってきます これは、元旦の
2024/01/04 07:23
大地震 忘れたころに・・・
最初に、被災にあわれた地域の方々、心よりお見舞い申し上げます。1日でも早い、復旧、復興を願っております。寒さの厳しい中、地域ですのでどうぞお身体にはお気をつけください。 この地震が起きた時間帯、僕は家の湯船に浸かっておりました。なんか、揺れ
2024/01/02 17:22
検査入院予定 決定しました
今日、先週の続きで再び病院へ行き、検査入院の予定を決めてきました。 2月5日〜2月9日に検査入院します。月曜の朝いちばんに入院し、金曜の午後に退院予定です。 検査内容は、・24時間連続の脳波測定・MRI撮影・知能検査などを予定されています。
2023/12/18 07:48
精密検査を予定
3か月ぶりに名古屋大学付属病院で診察を受けました。 ここ最近、みぞおちあたりの違和感の発生頻度が多くなっていることを話したところ、一週間入院しての精密検査（抗てんかん薬の服用を中断し発作を起こしての検査）をすることとなりました。 これまで意
2023/12/11 20:27
発作の前兆が多くなってきました
今日は、午後から急にてんかん発作の前兆のような、みぞおちの上辺りの違和感が急に一瞬起こりました。 曇天で空気が重いからでしょうか。。 夜までにトータル3回です。かなり多いですね。 ここ最近、11月下旬から頻繁に起きてます。秋から冬へと切り替
2023/12/05 07:59
てんかん発作は安定しています
服薬により、今日まで意識を失う大きな発作は出ずに日々を過ごせています☺最初の診断では、手術で右側の海馬を切除しないと治らないかもしれないと言われたくらいでしたので、本当に薬で制御でき安心しています。※左側の海馬も、脳波検査からてんかんの特有
2023/10/19 09:07
主治医の先生が異動
現在、名古屋大学附属病院の脳神経外科で定期的に診察を受けておりますが、主治医の先生が異動になるとのこと。3年前に、浜松で『てんかん』と診断され、一刻も早く手術しなければならないといわれて、仕事をやめ、実家のある名古屋に戻りました。藁をもつか
2023/09/15 08:17
てんかんの診察行ってきました
今日は、側頭葉てんかんの通院日でした。発作などは薬のお陰もあり、特に出ていないので問題ありませんが、僕自身もですが、親父や研修先の社長も心配している僕の 「記憶力」について先生に聞いてきました。以前から書いている通り、これまでのてんかん発作
2023/09/04 15:48
次回てんかんの定期診察、最近は発作の頻度が下がっています
9月に、名古屋大学附属病院の脳神経外科で定期診察予定です。3か月ぶりとなります。この間、発作の頻度は下がっています。抗てんかん薬を怠薬することなく服用している効果と思っています。服用量は多いかなとも思っていますが、薬の変更をすることもなく同
2023/08/19 09:21
こどもホスピス
皆さんは、【こどもホスピス】というのをご存じでしょうか。私は、つい先日まで知りませんでしたが、あるテレビの特番で初めて知りました。簡単にいうと、『難病や小児がんの子どもたちとご家族の癒しと楽しみを支える”第二の家”』というものだそうです。日
2023/07/03 08:54
発作が増えてきました
昨日夕刻、発作の前兆がありました。最近増えてきています。先週あたりから、ハウスの片付け作業に入り、体力仕事が増えてきています。疲れによるものなのか、睡眠不足によるものか。仕事量を減らすことは難しいので、疲れをとるか、睡眠時間を増やす対策をし
2023/06/23 07:54
てんかんの診察に行ってきました
本日は、3ヶ月ぶりの側頭葉てんかんの通院日でした。もちろん、親父も付き添いで来てもらいます。診察時間が、9時からということだったので朝は仕事を休んで病院に向かいました。今日の報告及び聞きたいことは4点ありました。・まずは、10日前の発作の前
2023/06/05 20:10
明日、てんかんの定期診察です
明日6月5日は、名古屋大学附属病院の脳神経外科で定期診察予定です。前回の診察から3か月です。この間、発作の前兆が数回ありました。小さな発作の前兆ではありますが、まだまだ継続していることに不安があります。今回の診察でも、経過観察となり、次回の
2023/06/04 09:09
発作がありました
今から、約1時間前。久々に、嫌な予兆が身体をよぎりました。予兆というのは、急にみぞおちにくる側頭葉てんかん特有の違和感です。これを起点に、フラッシュバックしたり意識がくもったり、最悪呼びかけにも応えられないくらい意識がとぶ発作へ移行します。
2023/05/26 19:49
てんかんの研修会・市民公開講座
聖マリアンナ医科大学病院てんかんセンターで、2023年3月21日に実施された「てんかんの研修会・市民公開講座」のオンデマンド配信の連絡がありました。プログラム（主講演）は、以下の項目でした。非常に有益な講演で、自分の知識を向上することができ
2023/05/11 10:19
てんかん治療から3年経過、4年目
今月で、抗てんかん薬を開始して4年目が始まりました。まず第一に思うのが本当に、月日が経つのがあっという間だということです。今月で、丸3年、抗てんかん薬を飲んでいますが、朝・夕と飲み忘れることなく、きちんと飲めています👍飲み忘れたまま、寝る準
2023/05/04 11:29
てんかんの発作が頻発してきました
今日は16時と18時頃と2回、発作の「 前兆 」のかなり弱い感じが来ました。※側頭葉てんかんの代表的な前兆（てんかん発作の前触れ）に、みぞおちからこみあげてくる不快感、吐き気があります。これから始まり、本格的な発作になると、過去の記憶がフラ
2023/04/23 20:47
発作の前兆か？車酔いか？
昨日、自動車（運転は違う人）で遠出した帰りに、発作の前兆らしき感じがあり、急遽手持ち（まさかのためにカバンに入れている）の抗てんかん薬を服用しました。その後も違和感が続き、途中コンビニでトイレを拝借、それでも気分が良くならず、帰宅してすぐに
2023/04/23 07:04
てんかん診断後3年経過
今日で、側頭葉てんかんと診断されて3年目を迎えました。特に何があるわけではありませんが、自然と4月15日は意識してしまいますね。3年前の2020年4月15日。物心ついた小さい頃から謎だらけで、周りに上手く伝えられなかった自分の身体に急に起こ
2023/04/15 22:14
軽い発作がありました
ここ最近は、抗てんかん薬の効果があり、発作が収まっていましたが、週初めあたりから軽い発作が何回かありました。みぞおちあたりに違和感を感じ、変な記憶がよみがえるような感じが生じる発作です。ここ1年以上、同じ種類の抗てんかん薬を同じ用量で服用し
2023/04/06 08:19
「パープルデー」イベント
名古屋の中心部：金山で実施された「パープルデー」イベント（てんかんの啓発活動）へ行ってきました。パープルデーとは、3月26日を記念日とし、紫のものを身につけ「てんかん」を持つ人を応援する意志を表明するというものです。孤独や偏見など悩みを抱え
2023/03/26 19:41
診察 行ってきました
今日は、名古屋大学附属病院の脳神経外科で側頭葉てんかんの診察を受けてきました。特に発作も出ていませんので、その旨を伝えました。そして、今の自分が少し周りの人と比べて劣っていると感じる記憶力についての話をしました。※先生のこれまでの話やネット
2023/03/06 17:21
てんかんの定期診察
次週3月6日は、名古屋大学附属病院の脳神経外科で診察予定です。前回の診察から約3か月になります。大きな発作の発生頻度が下がっていることから、診察の間隔が長くなっています。抗てんかん薬の処方は、診察間隔に合わせて約3か月処方されています。他の
2023/03/04 11:13
てんかん発作の記録ノート
このノートは、側頭葉てんかんが判明してから、発作及び頭やみぞおちの違和感を記録し続けたノートです。見開きには、病院へ行くきっかけになった2020年4月。周りの人が見ていて明らかに異常で大きな発作以前、 10ヶ月前の2019年6月に大きな発作
2023/02/14 19:48
抗てんかん薬 副作用
2年半ほど前から抗てんかん薬を服用していますが、私の場合、目立った副作用はありません。お医者様からは、 頭痛、うつ病、攻撃性、異常行動などの可能性の話がありましたが、自分としては服用前と変わりはないと感じています。これから一生付き合ってい
2023/02/13 07:59
精神障害者保健福祉手帳 障害等級の判定結果の連絡がありました
『精神障害者保健福祉手帳』の障害等級の判定連絡がありました。対象外とのことでした。「てんかん」の場合、発作があることが障害認定の条件で、発作の頻度により投球が決まるとのことです。私の場合は、服薬によりほぼ発作が抑えられています。発作の前兆は
2023/01/12 08:03
自立支援医療受給者証の継続申請のお知らせ
『自立支援医療受給者証のお知らせ』というハガキが届きました。私の場合、『自立支援医療受給者証』は3月末、『精神障害者保健福祉手帳』は12月末が期限となっていました。10月末に『精神障害者保健福祉手帳』の継続申請（認定申請）の際に、『自立支援
2022/12/27 08:52
精神障害者保健福祉手帳 障害等級の判定結果の連絡がありません その2
『精神障害者保健福祉手帳』と『自立支援医療受給者証』の継続申請してきましたが、障害等級の判定結果の連絡がまだないので、役所に電話して聞いてみました。役所の方が言うには、「通常は、申請から1.5か月から2か月ほどかかります」とのこと。私は、1
2022/12/21 08:18
薬不足なの？
ミヤネ屋を見ていたら、”薬が不足”というテーマで解説がありました。フリップを見ていると・・・不足している薬には、抗てんかん薬もあるとのこと。抗てんかん薬は、毎日必ず飲まなければ、血中濃度が低下して効果が無くなり、発作を起こす可能性が高くなる
2022/12/14 15:59
精神障害者保健福祉手帳 障害等級の判定結果の連絡がありません
10月末に役所に行き、『精神障害者保健福祉手帳』と『自立支援医療受給者証』の継続申請を行ってきたのですが、障害等級の判定結果の連絡がまだありません。一か月半経過しているのですが、平均的な待ち時間なのでしょうか。2020年の春にてんかんと診断
2022/12/14 08:40
車の運転 順調です
今年の6月から車の運転を再開しています。もちろん、名古屋大学附属病院の脳神経外科の先生に判断いただいた上で、警察署（私の場合は、愛知県名古屋市の運転免許試験場）に届を出した上でです。2年以上運転していなかったので、車両感覚が鈍くなっていると
2022/12/10 18:12
湯はりして、入浴したい
だんだん寒さが厳しくなって、シャワーでは風邪をひきそうですね。仕事終わりに、熱いお湯を張って入浴したい衝動にかられます。てんかんと診断された時に、お風呂には浸からないで、シャワーだけにするように注意をされましたが、ここのところ抗てんかん薬の
2022/12/08 18:57
1件〜100件
「ブログリーダー」を活用して、たつやさんをフォローしませんか？
