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球麻痺型のALSでした https://nanchatteals.at.webry.info/

子供も育て上げた未亡人(まだ亡くならない人)です。球麻痺型のALSになってしまいました。きっと治るとか思ってないです。でも、工夫しながら、どこまでも一人暮らしの在宅で、どこまで生きられるかの実験こそこれからの私の命題だと思います。

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2021/10/11

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  • 無料の歯科健診

    首が前に垂れて真っ直ぐにならなくなって、水を口に含むのも困難になりました。 うがいが出来ないので、歯磨きもできません。胃瘻になってからは、口からは食べなくなったので、虫歯が進むことはないけれど、口腔のケアについて方法はないかと考えていました。 そこに、年に一度、無料で歯科検診が受けられると案内がありました。検査項目は歯の状態のほかに、咬合の状態、口腔衛生状況、咀嚼能力、舌・口唇機能、嚥下機能、顎…

  • 酷い脱毛

    一ヵ月ラジカットを休止して、できないことが増えました。 でも肝機能の数字は徐々に良くなって、点滴を再開して2週間目の数字はほぼ正常値になりました。 中止する必要はあったのかな? ALSの治療を始めてから、実は、脱毛が酷くて。成長しきった長いのだけでなく、短いのも抜けてる。 最後にヘアドネーションしたいなと思っていて、あと5cm伸びたらと思っているうちに、怖いくらいに脱毛がはじまって。ゴムでまとめて…

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