子供も育て上げた未亡人(まだ亡くならない人)です。球麻痺型のALSになってしまいました。きっと治るとか思ってないです。でも、工夫しながら、どこまでも一人暮らしの在宅で、どこまで生きられるかの実験こそこれからの私の命題だと思います。
どうしても筋力が衰えてきます。私の場合は、最近、首や背筋を保つ筋肉が弱っています。 上を向くと、ある程度で支えきれず、がくんと後ろに倒れます。 椅子に座っても、背もたれに寄りかかることが増えました。歩くときや、ふと振り返るときにふらつくのは、頭の位置が不安定なせいでしょう。 デスクチェアーや、ダイニングチェアーで生活をしていますが、ながく座ると疲れて、脂肪がへって筋肉もやせてるお尻が痛いです。 …
病院での注入はイルリガートルというボトルを点滴台にぶら下げて、チューブにつないでポタポタ落とします。 これだと…
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