CRPS（複合性局所疼痛症候群）の闘病記録。痛みにまつわる医療・福祉・障害・制度などにフォーカスを当てた情報や、自身の考えも発信しています。oliのLIFE STYLEが分かるブログにしていきます。
2012年右第2中足骨骨腫瘍のオペ後にCRPSを発症。約2年で完治し大学へ進学。走れる幸せを知ってマラソンが好きになりました。2018年〜念願の「走る人を支える仕事」に就いていましたが、秋の大会運営中に怪我をして2度目のCRPSになるという非常に稀な症例を経験。いろいろな治療法を試してきました。2019年8月以降は症状の拡大に伴って車椅子生活に、諦めない心と姿勢が、再び歩く可能性を示しています。
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𖤣𖤥𖠿𖤣𖤥 2022/2/26 sat RDDin広島 RDDとは？ 世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)の略です 希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最…
ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 今回は『原動力』について。 私を突き動かす原動力は？ 日々の記録（抜粋） 体調不良 呼吸苦 微々たる変化でも幸 私を突き動かす原動力は？ 2年前なら、外に気持ちが向いていなかった。しかし、闘病に関わる生活面や制度面、煩雑な書類作成などから解放されてからというもの、外の世界へどんどん近づいていった。2年前は他人に興味を持てなかった私が、闘病以外の目標ができたことで、他者や私の周囲…
痛み・慢性疼痛・難治性疼痛に伴う精神的な影響と生活への影響について
ご覧いただきありがとうございます。 このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 今回は、感じたことや思うことの記録 そしてリハビリの記録です。 日中起きていないと仕事ができない。 アポを取るのも、 誰かにお願いのメールを送るのも 午前中のうちが勝負。 不眠が続くんだけど、 今は頑張りどきだと思う。 生活のリズムは、痛みや体調によって波がある。それでも日中にできることを行う必要性がある。 日々の記録（抜粋） 2022年1月18日 訪問リハビリ 呼吸、背面の…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は、日々の記録（抜粋）と、見出しの話、最近の自主トレの3本立てです。 読んで下さった方にとって、何かプラスになりますように。 日々の記録（抜粋） 2022年1月12日 昨日は リハビリ後眠って、かなり良く寝たみたい。 記憶もない。 OFFスイッチが入ると記憶も時間も忘れて眠るこの頃。良さも悪さもある。 仕様書/チラシ完成 マストだったことをやり切れると嬉しい。 明日からメールで各所へご連絡。 _________…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回はオンライン言語リハ ことばの天使さん の記事*をきっかけに、高次脳機能障害について調べました。 （*Instagram 投稿の記事） 高次脳機能障害の症状について こちらをご覧ください。 ↓ www.rehab.go.jp 引用：国立障害者リハビリテーションセンター・高次脳機能障害情報・支援センター 高次脳機能障害とは？ 高次脳機能はケガや病気により、脳が損傷すると注意を払ったり、記憶・思考・判断をおこなった…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 日々の記録（抜粋） 2021年1月5日 ピコ20滴→お通じあり 先週、ヘルパーさんに洗髪してもらったけどトリートメントをつけすぎたみたいで、 とても心地が悪くて。 今日母親に改めて洗髪してもらった。 他は特に何もせず、ほぼオフの日になった。 ______________________________ 2022年1月6日 病院受診日 朝は比較的体調良い方 夜眠れたからかもしれない 11時リボトリールを予防的に内服 …
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は日々の記録のみ、時差がありますが 投稿していきたいと思います。 日々の記録（抜粋） 2022年1月2日 ずっと眠っていた 時々体勢を変えなきゃ行けなくて 目を覚ますのだけど また眠れて、、、の繰り返し。 これまで動いてきたぜんまいき が ピタリと止まるかのような1日だった。 灼熱痛は強まらず、 比較的足は冷たかったので楽に感じた。 トイレに行った時の楽しみ、 それは手すりを使って立とうと試みること。 あの楽し…
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