11/10/19　クリの唇

コメントやメッセージ、それから友人からも、 「おめでとう」のメッセージありがとうございました。   何度かブログで書いていますが、私たちは結婚記念日が春と秋（…

11/9/19　結婚記念日

千秋さん、今日は結婚記念日だね。  あなたは何年経っても、日にちを覚えられなくて、私は笑っていたよね。 結婚指輪もすぐに無くしちゃったよね。  昨日の夜は、ク…

11/8/19　脊髄小脳変性症という病気

どなたかがブログで、「脊髄小脳変性症は、人が赤ちゃんから少しずつ成長して動けるようになる過程を、また戻っていく病気」と表現していて、 そうだなあ、、と思いまし…

11/7/19　独り言

おかげさまで今日のクリはトリーマーという手の揺れもなく、今は静かに寝ています。    足の内出血と腫れも治まってきたので、できるだけ早く立つ練習も再開したいで…

11/6/19　クリの体調

昨晩眠れなかったからか、 デイケアで大発作。 家に帰ってからも、泣いていて、てんかん薬のロラゼパンもあまり効きません。 どこが辛いのか、わかりません。 まだ泣…

11/5/19　笑顔

なかなか笑顔が出にくくなっているクリ。  新しいナースのマリオンに、「もしクリが笑ったら、教えてね」と頼んでいた。       今日、私が外出先から帰ってくる…

11/4/19　嘔吐

今日はデイケアで嘔吐したそうです。 クリは病気を抜かせば、本来は強い子で、風邪をひくことも少ないし、嘔吐も何年か振りだと思います。 痰が絡みやすくなっているか…

11/3/19　想い

昨日はアロハタワーで行われた「てんかん学会のコンファレンス」に参加して来ました。 アロハタワーは、クリが小さい頃、家族でよく出かけた場所です。埠頭にカラフルな…

11/1/19　新しい生活

ナースのロメロに代わって新しいナースがやって来ました。 メインランドからハワイに引っ越して来て、まだ３週間というマリオンです。 元気が良くて、まあ初日なのでた…

10/31/19　ハロウィン

クリが小さかった頃、大好きだったイベントハロウィン。  残念ながら、昨晩は全く眠れなくて、今日の昼間も眠れなかったので、ガクガク身体が揺れていて、ウィッグが外…

10/30/19　不甲斐ないけど、、

昨日の写真でお伝えしたクリの足。 家庭医のクリニックに電話したところ、エマージェンシーに連れて行くのが一番早いということでした。（日本とシステムが違い、保険の…

10/29/19　月命日

千秋さん 今日は月命日だね。 FBに５年前の写真があがって来たよ。 リハビリに通っていた時だね。あの時、あなたがどんなリハビリをしたか、しっかり覚えているのに…

10/28/19　意味はあるのか

このブログを始めた最初の頃、私は「病気になったことに、意味があってほしい」と書いた。 ずっとずっとそう思ってきた。   そして、数日前に偶然読んだ方のブログに…

10/27/19　穏やかな時間

今日のクリは多くの時間眠っていました。 薬をたくさん飲んでいるから、昼間眠ってしまうのかな？ その分、夜眠れるといいのにね。   ありがたいことに、最近ずっと…

10/26/19　その声は、、

朝、クリは２回大発作を起こした。 大発作の後には、必ず「う〜」と大きな声で泣く。その声が１時間はなり響く。  本当に辛そうで、苦しそうで、悲しそうで、、  私…

10/25/19　充実していました

今日は友人のユキちゃんと、「Your Brain and Whole Health Symposium（脳と健康のシンポジウム）」に出かけてきました。    …

10/24/19　、、、、

今日のクリは、声を出して泣いてばかり、、、  どうしたのかな。 ママまで悲しくなっちゃうよ。。      大丈夫。 早く治るといいね。 早く落ち着きます様に。

10/23/19　キス

ベッドに寝ている時、クリの体はどうしても足の方に下がってしまうので、ベッドの頭側に立って、クリの体を頭方向に引っ張り上げる。 1日に数回。 これが結構重い。 …

10/22/19　大丈夫だよ

1日に何回、「大丈夫だよ」という言葉をクリに言うだろう。 数え切れないぐらい、そして、、、何の根拠もなくても、、 どんなに苦しそうな顔をしている時でも、クリが…

10/21/19　今日のクリ

３時にデイケアに迎えに行って、その後ずっと眠っています。 大丈夫かな？ 寝すぎても心配、寝なくても心配、  時々息をしてるか心配で、顔を覗き込んでいます。 困…

10/20/19　今日一日

昨夜からクリの調子は悪かった。 痰が絡み、手がずっとゆらゆらと揺れている。 それが苦しくて、汗をびっしょりかく。  痰が出るので、ベッドの上体に角度をつけなく…

10/19/19　涙

今日のクリは調子悪いです。 痰が絡みやすく、手もずっと揺れています。 顔も数日前の様な、スッキリ感がなく、辛いのかな、、と思ってしまいます。   でも今日は午…

10/18/19　鬱と悲嘆

今日は月１回のカウンセリングの日。 Dr.Pと話をすることが、どんなに支えになっているか、、私に合ったカウンセラーに出会えてありがたいです。    昨日はクリ…

10/17/19　笑ったよ

何がおかしかったのか、、 わからないけど、夜中に急に笑い出したよ。 だから一緒に笑ってやった!! きっとパパも笑ってるね。     ありがとう〜〜〜（皆さんに…

10/16/19　クリの目

今日はクリのデイケア。 ３時に迎えに行ってから、その後はずっと私がクリを見る日だ。  さっきリハビリでクリの足を動かしていたら、ベッドに寝ているクリがじっと私…

10/15/19　ニューロリハビリテーション

ブロ友さんのブログに、「ニューロリハビリテーション」という言葉が出て来た。 これは「脳の機能回復メカニズムを利用し、より完全な機能回復を目指すリハビリテーショ…

10/14/19　残念ながら、、

昨日は調子が良かったのですが、今日はあまりよくありません。 手と足の震えが多く、エイドのアヤちゃんの時には、酸素濃度が下がって心配をかけました。アヤちゃん、適…

10/13/19　私の仕事

今日は珍しく夜のイベント。レストランでのフルムーンコンサートの取材だったので、ナースのロメロにクリを見てもらい、出かけてきました。 クリへの思いを切り替えて、…

10/12/19　大発作でも、、

実は昨日も今日も大発作を起こしました。 てんかん薬ファイコンパはこれ以上増やしたくないので、デパキーンを増やしたほうがいいのかな。 ハワイでは医療大麻が、クリ…

10/11/19　どうか気をつけて、、

同胞の友人たち、停電に備えて、吸引器など事前の用意をしている。 健康な人でも大きな災害は怖いのに、自分で動き回ることのできない人をずっと介護する生活、中には多…