今、テレビで「大恋愛」というドラマをやっていて、恋人に別れを告げられた主人公が、何も言わずにお母さんに寄りかかるというシーンがあった。 こういうシーンを見ると…
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二人の病気がわかった時、、、 それはPCを見ていて、クリの症状に全く同じ病気を偶然見つけたんだった。 そこに書いてある内容は、残酷で絶望的だった。 DRPL…
皆さんに教えてもらったボトックスについて、報告します。 数日前にリハビリ科のDr.Zと相談し、ボトックスは一度やめることにしました。 理由は幾つかあるので…
Happy Thanksgiving!! 我が家の場合は、クリも食べられないし、私一人だけなので、冷たいご飯にお味噌汁かけて、終わりでした。 あ、友人のミユキ…
毎日、毎晩、ママは思うのです。 この手が、この指が自由に動ける日が来る様に。この綺麗な手が、またうまく開く様に。 クリがまた話ができる様に。 クリがまた自由に…
私が手を痛めて、、だけどリハビリだけはどうしても止めたくなくて、 「痛い、痛い」という顔をしながらクリの足を動かしていたら、なんだか察してくれたのか、、 私の…
まあしょうがないですね。 クリニックへ行って、ごっそり薬をもらってきました。 皮膚が荒れてている方は、ワセリンを塗るのが一番だそうです。 クリのケアと言うの…
昨日のクリはやっぱり眠れなくて、ちょっと苦しそうでした。 でも最近のクリは発作もないし、酸素濃度も安定しているので、 全体としては落ち着いているんだなと思う様…
ここの所クリの体調は落ち着いていると思うんですけどね。 さっきベッドに移してからは、何だか苦しそうな顔をしています。 どうしたのかな？ 頭に汗をかいているので…
夕方、本当に久しぶりに、ハープのレッスンがありました。 最後のレッスンは、クリが気管切開をする前。多分2月ぐらいだったと思います。 今年のクリは４回も入院した…
今日のクリはおかげさまで安定していました。 家に食料が何もなくなって、お昼に散歩がてら私のランチを買いに行ったんですけどね。 いつもの通り、散歩中はクリ、しっ…
今日は音楽療法の日でした。 [068] Music & her movement 音楽療法と運動Today's topic is ataxia.This ti…
今日はめちゃくちゃ仕事をしました。 am1:00 クリのサクションとダイパーチェンジ am3:20 ププをしていたので、悪戦苦闘してダイパーチェンジとサクショ…
「ブログ何書こうかな〜」とクリを見たら、目を開けていた。 可愛いので、一緒に写真を撮る。 慣れないから、何度やっても逆さまになる。パパがいたずらしているか!?…
今日の礼拝では、”千秋さんを見送る会”で司会をしてくださった黒田先生がお話しされました。 私は黒田先生の顔を見るだけで、胸が詰まってしまいます。 ハワイに来て…
昨日、一昨日のブログに色々アドバイス頂きました。ありがとうございます。いつも皆さんのコメントやメッセージに助けられています。 今日のブログは、クリの事ではな…
夕方、クリの痰が絡んできたのでサクションをしたら、それがきっかけで咳が止まらなくなりました。 ずっと止まらなくて、顔を真っ赤にし、気管切開の穴からは赤い痰が…
昨日よりは少しマシですが、まだ両手の指の腹（日本語これでいいのかな？）が痛いです。 介護は身体全体だけでなく、手や指をずっと使います。 その上、薬やミルクの準…
書きたい事はあるのですが、PCの使いすぎか、私の指の皮が薄くなって、キーを打ったり、画面を触るのが痛いので、今日はこのまま横になります。 明日、いい日になりま…
今日は結婚記念日です。もう何回目になるんだろう。。 今朝、嬉しい事がありました。千秋さんの夢を見ました。 といっても、私は夢の中で、千秋さんが逝ってしまった…
昨日の夜、クリを横向きに寝かせていたら、ベッドの柵を掴んでいました。 偶然手がひっかかったのかもしれませんが、「こんな事もできるんだ」と、感激しました。 クリ…
昨夜のクリは何度も痰が絡んで、眠れませんでした。体調は変わらないのですが、風が強くて、気候の変化から痰が多かったんだと思います。 そういえば、４年前も３年前も…
Facebookに上がってきた７年前の写真。 今くりはこの笑顔はない。。 ないけれど、ここまで頑張っている。 決してマイナスの進行だけではない。ここまで頑張っ…
夜、ブログを書く時間になると、私は気持ちが沈んでしまう。 まだ３人家族だった時の事。クリが沢山話ができた頃の事。何度も何度も入院し、その度に突きつけられた現実…
今日は次の動画の撮影をしました。 我が家にスタンダーが来て１年。 [025] Can you stand? 立つ練習の大切さI will talk about…
今日は誰も来ない日だったので、クリと二人で過ごしました。 夕方散歩に連れていこうかと思ったら、雨が降ってきたので、外にも出ず。 それでも1日中やる事はあるんで…
いつもアドバイスありがとうございます。次から次へ、問題が起きるクリ。 健康な方なら、心配いらない事も、そこから急に悪化する可能性があり、ビクビクしている母親（…
色々なアドバイスを頂きありがとうございます。 クリの首のただれは、まだ赤いですが、一番赤い時よりは峠を越した様です。 [076] Fungal infecti…
タイトルの通りなのですが、一人でクリの着替えをさせていたら、疲れ切ってしまい、外でも痰が絡んだりして、、 本番でいい写真が撮れませんでした。 なので着替えさ…
今日は一日クリと二人で過ごしました。 散歩に連れていくはずが、いつもの様にうだうだ動いていたら、時間が遅くなって、、行かれませんでした。 ごめんね、クリ。 で…
今日のクリの状態は、、 まずいい点は、ここ２日ほどよく眠れています。夜中に痰が絡む事も少なく、私も３時間続けて眠れています。 心配事は、下痢が続いている事。元…
今、テレビで「大恋愛」というドラマをやっていて、恋人に別れを告げられた主人公が、何も言わずにお母さんに寄りかかるというシーンがあった。 こういうシーンを見ると…
今日頑張ったのは私です。 正式に拡散をお願いするのは、後日にしますが、今日は「DRPLAの治療法を見つけるための大事なビデオ」をアップしました。 それが一度出…
今日はPTのヨイスンが来てくれた。ナースのシェラと私と3人で、クリを励ましながら運動させていく。 ヨイスンが「今日のクリはよだれが少なそうだから、うつ伏せに…
今から4年ぐらい前、千秋さんはいよいよ歩けなくなっていた。 ウォーカーを使っても、ほんの数十メートル歩くのが大変で、後は車椅子を使っていた。 私は出かけるこ…
おかげさまで今日はクリの体調が落ち着いていたので、少し散歩に連れて行きました。 今日のワイキキビーチは沢山の観光客で、ロイヤルハワイアンセンターにもツリーが…
やっぱり昨日の夜のクリは大変で、特に手がぐっと曲がってしまい、スプリントをつけることさえできませんでした。 とても辛そうで、手が曲がったまま揺れていて、私が…
クリ、、血圧が高めで、昼間は体が熱くなっていました。 発熱というよりも、体温調節ができないので、熱がこもっているという感じです。足は冷たいままです。 血圧は、…
さっきまで日本の脊髄小脳変性症友の会のオンライン「医療講演会＆相談会」があり、聞いていました。 多くの事がオンラインで行われるようになり、話が聞けるの、、あ…
今日はクリチャンネルに動画をあげる日です。 先日ブログに書いた「胃ろう交換」の様子です。 多くの人にとっては胃ろうは実生活の中に必要ない情報かもしれません。…
明日はナースもエイドも来ないので、私とクリで1日を過ごします。 「ね〜、クリ、明日何しようか？ワイキキもクリスマスのデコレーションが飾られ始めたから、見に行こ…
今年になってからワイキキでもホームレスの人が増えた。 以前からホームレスについては問題になっていたけれど、若い人や、最近ホームレスになった風の人も増えた。 …
ブログを書こうとしたら、4年前のブログが上がって来た。 「日本に着きました」というブログで、ブログを読んだら、パーっとその時のことが思い出されて、胸がいっぱい…
今日は半年ぶりに胃ろう交換をしました。 日本では病院に行って、ドクターに交換してもらうんですよね。 ハワイはアバウトといいますか、クリが胃ろうをつけた時に、交…
私にとってこのブログは、人生そのもの。 本当に長い間、ブログを書いて来たと思います。 まだクリが普通に話をして、一緒にご飯を食べて、歩いて学校に行って、 で…
実はとても書きたいことがあるのですが、時間も体力も勇気もありません。 是非とも、「書かなきゃダメ」とハッパをかけてください。（悪いことじゃないです） まだク…
昨日のブログに、励ましの言葉ありがとうございました。 昨日は本当に大変で、その上クリの痰もなかなか出なくて、 クリが苦しがっていると私も眠れないんですよね。 …
介護をしている人なら誰でも頷いてくれることだと思う。 一年に一回ぐらい、もうどこから手をつけていいかわからないぐらい排泄処理に心が折れる日がある。 誰が悪い…
昨日クリに久しぶりにトリーマー（震え）が出て、薬をあげても治らず、本当に心配しました。 今日は時々小さなミオクロニー（ピクッと体が揺れること）だけで、トリーマ…
昨日の夜からクリの左手にトリーマーが始まりました。 この映像の４番目の震えです。ここまで酷くはないのですが、小刻みに震えていて、ものすごく手に力が入っています…
足の巻き爪がまた痛くなって来たので、アラモアナのフットソースに行って来ました。 もうね、前回痛くなった時は、眠れないぐらい辛くて、「これって、病院で痛いこと…
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