2025年01月の『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ新着記事

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脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記　泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい

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1/30/25 大雨の中、検査へ

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2025/01/31 15:57
1/29/25 少しずつでいいから。。

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2025/01/30 16:10
1/28/25 奇跡の明日を信じて

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2025/01/29 17:14
1/27/25 ハワイと日本を繋ぎたい

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2025/01/28 18:38
1/26/25 雨の日に

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2025/01/27 14:55
1/25/25 『残された時間、夫婦として』

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2025/01/26 17:36
1/24/25 今日は。。

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2025/01/25 17:41
1/23/25 続けてきて良かった。。

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2025/01/24 18:04
1/22/25 ちょっと不安定

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2025/01/23 17:08
1/21/25 笑顔になれたね

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2025/01/22 17:14
1/20/25 病気の子を育てて

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2025/01/21 17:14
1/19/25 エネルギーがなくなりそうな日は

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2025/01/20 17:09
1/18/25 余命の中での会議

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2025/01/19 16:21
1/17/25 クリとの時間

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2025/01/18 15:21
1/16/25 穏やかな時間

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2025/01/17 16:40
1/15/25 薬効いています。。。。

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2025/01/16 16:43
1/14/25 歯、抜きます

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2025/01/15 17:11
1/13/25 反抗期

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2025/01/14 16:26
11/12/25 泣けてきました

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2025/01/13 16:34
1/11/25 リサーチアップデート

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2025/01/12 16:55
1/10/25 少し回復しました

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2025/01/11 12:58
1/8/25 寝込みました

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2025/01/09 14:30
1/7/25 リハビリ

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2025/01/08 16:14
1/6/25 無理しちゃってます！

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2025/01/07 17:54
1/5/25 今日のクリ（いい事も悪い事も）

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2025/01/06 16:43
1/4/25 それが原因かもしれない

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2025/01/05 17:44
1/3/25 次の臨床試験は。。

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2025/01/04 17:37
1/2/25 良くなってきている！

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2025/01/03 17:23
1/1/25 今年の決意

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2025/01/02 18:20
12/31/24 大晦日、腕が動かない

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2025/01/01 17:24

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3/12/25 アンパンが。。
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3/11/25 小さな幸せ
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3/10/25 些細な話です！
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3/9/25 ホノルルフェスティバル
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3/8/25 『夫と娘へ、逝かないで』
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3/7/25 少年時代
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3/6/25 頑張れクリ、頑張れ私
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3/5/25 そんなもんです
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3/4/25 誕生日おめでとう
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3/3/25 甘えん坊
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3/2/25 もう一人の家族
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3/1/25 奇跡を信じて
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2/28/25 クリは幸せかな
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2/27/25 今日のクリ
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2/26/25 診察結果
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2/25/25 立ってたよ
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2/24/25 今日は。。
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2/23/25 クリの子育て
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2/22/25 彼らの最後の時間をあの家で
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2/21/25 甘えた目
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3/13/24 お願いがあります
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性で…
3/12/24 きっと上手くいく
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3/11/24 歯医者へ
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性で…
3/10/24 ホノルルフェスティバル
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3/9/24 あなたが病気をうつさなかったら
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3/8/24 サプライズ
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3/7/24 酸素濃度
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3/6/24 可愛いからしょうがないか
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3/5/24 クリへ
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3/4/24 誕生日
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3/3/24 ありがたくて、、
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3/2/24 夫と我が子が難病という事
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3/1/24 散歩日和
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2/29/24 難病の日に
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2/28/24 綺麗になったよ
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2/27/24 あなたと話したいよ
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2/26/24 遠い親戚
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
2/25/24 初めての笑顔
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
[拡散希望]多くの難病患者を救いたい
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2/23/24 嘔吐
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…