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『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ https://ameblo.jp/junko-shiozawa/

脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記　泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい

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塩沢淳子さん
ブログタイトル
『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ
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  • 6/4/25 帰ってきましたが。。
    6/4/25 帰ってきましたが。。

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

  • 6/3/25 ハワイに戻りました
    6/3/25 ハワイに戻りました

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

  • 空港にて
    空港にて

    今､羽田空港です。これから飛行機に乗ります。今回はずっとミスってばかりで、第二ターミナルなのに、勝手に第三ターミナルと思い込んでいました。ANAの人に指摘され…

  • 6/2/25 帰ります
    6/2/25 帰ります

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

  • 6/1/25 もし家族3人が難病を発症したら
    6/1/25 もし家族3人が難病を発症したら

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

  • 5/31/25 日本に戻ってきました
    5/31/25 日本に戻ってきました

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

  • 5/30/25 韓国3日目
    5/30/25 韓国3日目

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

  • 5/29/25 韓国二日目
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         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

  • 8/28/25 大丈夫か、私。。
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         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

  • 5/27/25 勇気をもらいました！
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         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

  • 5/26/25 気持ちの整理
    5/26/25 気持ちの整理

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

  • 5/25/25 『なぜ二人ともが難病に。。』
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         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

  • 5/24/25 ありがとう
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         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

  • 5/23/25 変化
    5/23/25 変化

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

  • 5/22/25 今日も頑張りました。（クリではなく私が。。）
    5/22/25 今日も頑張りました。（クリではなく私が。。）

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

  • 4/21/25 1日目
    4/21/25 1日目

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

  • 5/20/24 今日のクリの反応
    5/20/24 今日のクリの反応

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

  • 5/19/25 クリ〜！
    5/19/25 クリ〜！

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

  • 5/17/25 『我が子の為に、多くの患者の為に』
    5/17/25 『我が子の為に、多くの患者の為に』

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

  • 5/16/25 また泣いちゃう
    5/16/25 また泣いちゃう

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

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  • 6/5/24 大どんでん返し
    6/5/24 大どんでん返し

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

  • 6/4/24 クリ待っててね
    6/4/24 クリ待っててね

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

  • 6/3/24 思い出のホテル
    6/3/24 思い出のホテル

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

  • 6/2/24 導かれている
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         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

  • 6/2/24 夢の中
    6/2/24 夢の中

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

  • 6/1/24 最終日です
    6/1/24 最終日です

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

  • 5/31/24 2日目終了しました
    5/31/24 2日目終了しました

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

  • 5/30/24 1日目が終わりました。
    5/30/24 1日目が終わりました。

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

  • 5/29/24 行ってきます
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         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

  • 5/28/25 どうか
    5/28/25 どうか

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

  • 5/27/24 思い出の場所と動画
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         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

  • 5/25/24 着きました
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         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

  • 5/23/24 行ってきます
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         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

  • 5/22/24 落ち着きました
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         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

  • 5/21/24 大発作
    5/21/24 大発作

      クリ大発作と発熱。 どうかどうか入院になりません様に。  『大発作』大事になりません様に。

  • 5/20/24 高い壁
    5/20/24 高い壁

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

  • 5/19/24 痰がひどくて
    5/19/24 痰がひどくて

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

  • 5/18/24 クリのリハビリ
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         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

  • 5/17/24 ありがとうね、クリ
    5/17/24 ありがとうね、クリ

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

  • 5/16/24 私が選んだ人生だから
    5/16/24 私が選んだ人生だから

         私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…

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