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7/15/25 新しい出会い
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2025/07/16 15:37
7/14/25 またちょっと心配。。
2025/07/15 17:14
7/13/25 楽しもうね。
2025/07/14 17:35
7/12/25 娘の難病が分かって。。
2025/07/13 18:42
7/11/25 涙②
2025/07/12 18:51
7/10/25 涙①
2025/07/11 18:26
7/9/25 一日経って。。
2025/07/10 15:30
7/8/25 またエマージェンシー
2025/07/09 17:35
7/7/25 七夕に。。
2025/07/08 17:33
7/6/25 泣き虫クリ
2025/07/07 17:20
7/5/25 一人で三人を看る悲しみ
2025/07/06 17:18
7/4/25 15年前の私に
2025/07/05 18:17
7/3/25 BOY大好き！
2025/07/04 16:06
7/2/25 『リロ＆スティッチ』
2025/07/03 18:29
7/1/25 日々練習!?
2025/07/02 17:08
6/30/25 最近のクリ
2025/07/01 17:27
6/29/25 さよなら千秋さん（最終章）
2025/06/30 16:59
6/28/25 難病の皆さん、諦めないで
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行…
2025/06/29 16:56
6/27/25 母親の気持ち
2025/06/28 18:01
6/26/25 さよなら千秋さん④
2025/06/27 18:15
6/25/25 車の中で。。
2025/06/26 17:26
6/24/25 さよなら千秋さん③
2025/06/25 17:41
6/23/25 さよなら千秋さん②
2025/06/24 17:43
6/22/25 リベンジ
2025/06/23 18:40
6/21/25 クリったら〜。。。
2025/06/22 17:12
6/20/25 さよなら千秋さん①
2025/06/21 17:18
8/19/25 単語帳
2025/06/20 17:47
6/18/25 いつも何度でも
2025/06/19 18:43
6/17/25 クリの高校時代
2025/06/18 17:29
6/16/25 ま、いいか。。
2025/06/17 16:06
6/15/25 ありがたかった事/パレードで
2025/06/16 17:07
6/14/25 爪の色が。。
2025/06/15 18:16
6/13/25 また心配。。
2025/06/14 17:50
6/12/25 色々あるけれど＆明日の告知
2025/06/13 17:41
6/11/25 幸せな時間
2025/06/12 18:01
6/10/25 先生、ありがとうございました
2025/06/11 18:14
6/9/25 4杯目突入か。。
2025/06/10 17:40
6/8/25 小さな希望
2025/06/09 18:19
6/7/25 病気が娘の全てを奪っていく
2025/06/08 17:56
6/6/25 6月の気持ち
2025/06/07 18:27
6/5/25 1日様子見します
2025/06/06 17:45
6/4/25 帰ってきましたが。。
2025/06/05 17:46
6/3/25 ハワイに戻りました
2025/06/04 17:10
空港にて
今､羽田空港です。これから飛行機に乗ります。今回はずっとミスってばかりで、第二ターミナルなのに、勝手に第三ターミナルと思い込んでいました。ANAの人に指摘され…
2025/06/03 20:11
6/2/25 帰ります
2025/06/02 21:34
6/1/25 もし家族3人が難病を発症したら
2025/06/02 00:48
5/31/25 日本に戻ってきました
2025/05/31 21:50
5/30/25 韓国3日目
2025/05/30 22:07
5/29/25 韓国二日目
2025/05/29 22:12
8/28/25 大丈夫か、私。。
2025/05/28 22:21
5/27/25 勇気をもらいました！
2025/05/27 21:03
5/26/25 気持ちの整理
2025/05/26 22:56
5/25/25 『なぜ二人ともが難病に。。』
2025/05/25 22:49
5/24/25 ありがとう
2025/05/24 23:21
5/23/25 変化
2025/05/23 22:33
5/22/25 今日も頑張りました。（クリではなく私が。。）
2025/05/22 22:41
4/21/25 1日目
2025/05/21 20:55
5/20/24 今日のクリの反応
2025/05/20 22:33
5/19/25 クリ〜！
2025/05/19 19:58
5/17/25 『我が子の為に、多くの患者の為に』
2025/05/18 16:31
5/16/25 また泣いちゃう
2025/05/17 17:22
5/15/25 1ヶ月遅れの誕生会
2025/05/16 16:00
5/14/25 シェラ、ありがとう
2025/05/15 17:43
5/13/25 嬉しかった事
2025/05/14 16:43
5/12/25 五月病
2025/05/13 15:14
5/11/25 母の日に。。
2025/05/12 18:55
5/10/25 こんなに変わっているよ！
2025/05/11 16:41
5/9/25 薬の効果
2025/05/10 16:54
5/8/25 良かったね
2025/05/09 17:41
5/7/25 ママいるよ
2025/05/08 17:51
5/6/25 分かっているんだね
2025/05/07 17:33
5/5/25 支えられているね
2025/05/06 17:49
5/4/25 拗ねてます！
2025/05/05 15:25
5/3/25 希少難病に希望が！
2025/05/04 17:13
5/2/25 日本に行きます
2025/05/03 17:52
5/1/25 クリの痛さをママが貰えればいいのにね
2025/05/02 17:10
4/30/25 頑張れリッキー
2025/05/01 17:40
4/29/25 目力
2025/04/30 15:52
4/28/25 恐怖の記憶
2025/04/29 17:53
4/27/25 癲癇だろうか
2025/04/28 17:22
4/26/25 どうしても伝えたい事
2025/04/27 16:00
4/25/25 ふらっとモーニング
2025/04/26 15:13
4/24/25 早く良くなれ〜
2025/04/25 16:45
4/23/25 大発作の原因
2025/04/24 14:46
4/22/25 どうにか落ち着いています
2025/04/23 15:21
4/21/25 大発作
2025/04/22 17:01
4/20/25 ちょっとだけ悲しかった事
2025/04/21 17:04
4/19/25 バーブ、見てる？
2025/04/20 17:00
4/18/25 効果出ているじゃん
2025/04/19 16:41
4/17/25 クリとの一日
2025/04/18 15:10
4/16/25 4回目投与終わりました！
2025/04/17 18:28
4/15/25 音楽楽しかったね
2025/04/16 14:46
4/14/25 トンネルを抜けられる様に
2025/04/15 17:59
4/13/25 明日は事前検査
2025/04/14 16:32
4/12/25 難病の人達を助けたい
2025/04/13 16:39
4/11/25 感慨深い事
2025/04/12 17:22
4/10/25 来週はいよいよ
2025/04/11 15:41
4/9/25 不公平
2025/04/10 17:45
4/8/25 クリを迎えに。
2025/04/09 15:37
4/7/25 サン・ディエゴにて
2025/04/08 21:10
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