9/29/24 家族だね

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/28/24 どんなに困難な状況でも

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/27/24 一緒に頑張ろうね

 今日もナースの由美子さんがクリを訪ねてくれました。 家にいるとどうしても心配でたまらなくなるから 凄く凄く嬉しかったです。  クリママはそこに行かれないけど…

9/26/24 きっと乗り越えられる

 最終的にクリもコロナが陽性になりました。 お礼を言いたい人が沢山いるし書き留めたい事もあるのですが 私も一進一退でクリも同じ様です。  ただ一つ感じているの…

9/25/24 クリの様子

 本当に沢山の友人や教会の方ブログの読者さん ありがとうございます。 元ナースのユキちゃんがクリを見に行ってくれました。  オンラインでは肺炎心筋炎の報告があ…

発作

 クリが病院で発作を起こしたと今、連絡が入りました。 祈ってください。

9/24/24 コロナでした

 気持ちが弱っていて書くと泣きたくなってしまうのですが。。 私がコロナに感染していました。 幸か不幸かあれだけ熱が出て酸素濃度が下がったクリはネガティブでした…

9/23/24 今度はクリが。。

 後になるとブログが書けそうにないので今のうちに書き留めておきます。 今度はクリが40度の熱。 幸い発作には至っていないのでずっと横にいて看病してやります。 …

9/22/24 体調崩しました

 すみません。 私が体調を崩してしまいました。 その上夜中の3時にナースから「調子が悪くていかれない」というテキストが来ました。 ハワイ日本と違ってまず代わり…

9/21/24 世界で2例目臨床試験

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/20/24 膨大な恩返し、しなくちゃな

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/19/24 家族の思い

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

ご報告

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/17/24 本の事

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/16/24 寝ます。。

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/15/24 特別な日に

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/14/24 難病家族の日常

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/13/24 主治医との話

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/12/24 アイドクターへ

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/11/24 明日は朝から

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/10/24 腸と脳の関係

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/9/24 鈍いママでゴメン

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/8/24 親友が来た！

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

「拡散希望」難病の人に届きます様に

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/6/24 また行かれる様に

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/5/24 大変だけど幸せ

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/4/24 退院しました

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/3/24 信じられないけれど

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/2/24 クリの状態

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

エマージェンシー

クリが発作を繰り返し、病院に運ばれました。祈って下さい。

8/31/24 難病家族、問題山積み

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…