2024年10月の『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ新着記事

『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ https://ameblo.jp/junko-shiozawa/

脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記　泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい

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クリお願い！

今ボストンは夜中の2時。クリがいる施設から電話があり､「酸素が低いからレントゲン撮っていい？」と言われました。もう〜体調悪くなったら、また臨床試験が伸びてし…
2024/10/31 15:17
10/30/24 会場移動

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/31 09:48
10/29/24 会議1日目

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/30 11:18
10/28/24 ボストンでの決意

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/29 09:05
サンフランシスコ空港です

今夜の10時。サンフランシスコ空港です。ボストン行きの飛行機が遅れていて､12:30出発との事。大変だけど、クリだって頑張っているし、頑張ります。ちゃんと着き…
2024/10/28 13:58
10/26/24 終の住処

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/27 16:06
10/25/24 チャリティコンサート

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/26 17:11
10/24/24 事前検査

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/25 17:55
10/23/24 ボストンの会議で登壇します

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/24 16:36
10/22/24 おまじない

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/23 16:56
10/21/24 見抜かれています

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/22 17:06
10/20/24 昨日の夜考えた事

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/21 15:17
10/19/24 例えあなたが何も出来なくなっても

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進…
2024/10/20 17:45
10/18/24 生きる意欲

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/19 14:39
10/17/24 ラッキーを繋げたい

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/18 15:38
10/16/24 熱下がりました。。

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/17 17:33
10/15/24 また心配

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2024/10/16 14:01
10/14/24 痰がひどかったけど

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/15 16:59
10/13/24 今日は。。

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/14 17:23
10/12/24 難病の夫、大好きな夫

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2024/10/13 16:26
10/11/24 事前プラセボ効果!?

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2024/10/12 14:45
10/10/24 ちょっと嬉しかった事

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2024/10/11 16:45
10/9/24 ただれ

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2024/10/10 16:50
10/8/24 『チーム、クリ』

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2024/10/09 16:36
10/7/24 日程が決まりました

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/08 16:22
10/6/24 ひとり言

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/07 16:26
10/5/24 来年では遅すぎる

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/06 16:48
10/4/24 希望と恐怖と

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/05 16:59
10/3/24 ぐだぐだと。。

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/04 14:56
10/2/24 退院しました

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/03 16:30
10/1/24 幸せな日々

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/02 15:55
9/30/24 あの子を迎えに行こう

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2024/10/01 14:36

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5/29/25 韓国二日目
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
8/28/25 大丈夫か、私。。
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5/27/25 勇気をもらいました！
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5/26/25 気持ちの整理
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5/25/25 『なぜ二人ともが難病に。。』
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5/24/25 ありがとう
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5/23/25 変化
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
5/22/25 今日も頑張りました。（クリではなく私が。。）
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
4/21/25 1日目
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
5/20/24 今日のクリの反応
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
5/19/25 クリ〜！
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
5/17/25 『我が子の為に、多くの患者の為に』
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
5/16/25 また泣いちゃう
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5/15/25 1ヶ月遅れの誕生会
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5/14/25 シェラ、ありがとう
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5/13/25 嬉しかった事
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5/12/25 五月病
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5/11/25 母の日に。。
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5/10/25 こんなに変わっているよ！
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5/9/25 薬の効果
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5/31/24 2日目終了しました
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5/30/24 1日目が終わりました。
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5/29/24 行ってきます
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5/28/25 どうか
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5/27/24 思い出の場所と動画
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5/25/24 着きました
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5/23/24 行ってきます
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5/22/24 落ち着きました
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5/21/24 大発作
クリ大発作と発熱。どうかどうか入院になりません様に。『大発作』大事になりません様に。
5/20/24 高い壁
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5/19/24 痰がひどくて
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5/18/24 クリのリハビリ
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5/17/24 ありがとうね、クリ
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5/16/24 私が選んだ人生だから
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5/15/24 応援ありがとうございます
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5/14/24 ママは強くなりたい
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5/13/24 準備が大変！
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性で…
5/12/24 母の日に
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性で…
5/11/24 悲しい告知
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性で…
5/10/24 幸せだったよね？
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性で…