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5/31/25 日本に戻ってきました
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
2025/05/31 21:50
5/30/25 韓国3日目
2025/05/30 22:07
5/29/25 韓国二日目
2025/05/29 22:12
8/28/25 大丈夫か、私。。
2025/05/28 22:21
5/27/25 勇気をもらいました！
2025/05/27 21:03
5/26/25 気持ちの整理
2025/05/26 22:56
5/25/25 『なぜ二人ともが難病に。。』
2025/05/25 22:49
5/24/25 ありがとう
2025/05/24 23:21
5/23/25 変化
2025/05/23 22:33
5/22/25 今日も頑張りました。（クリではなく私が。。）
2025/05/22 22:41
4/21/25 1日目
2025/05/21 20:55
5/20/24 今日のクリの反応
2025/05/20 22:33
5/19/25 クリ〜！
2025/05/19 19:58
5/17/25 『我が子の為に、多くの患者の為に』
2025/05/18 16:31
5/16/25 また泣いちゃう
2025/05/17 17:22
5/15/25 1ヶ月遅れの誕生会
2025/05/16 16:00
5/14/25 シェラ、ありがとう
2025/05/15 17:43
5/13/25 嬉しかった事
2025/05/14 16:43
5/12/25 五月病
2025/05/13 15:14
5/11/25 母の日に。。
2025/05/12 18:55
5/10/25 こんなに変わっているよ！
2025/05/11 16:41
5/9/25 薬の効果
2025/05/10 16:54
5/8/25 良かったね
2025/05/09 17:41
5/7/25 ママいるよ
2025/05/08 17:51
5/6/25 分かっているんだね
2025/05/07 17:33
5/5/25 支えられているね
2025/05/06 17:49
5/4/25 拗ねてます！
2025/05/05 15:25
5/3/25 希少難病に希望が！
2025/05/04 17:13
5/2/25 日本に行きます
2025/05/03 17:52
5/1/25 クリの痛さをママが貰えればいいのにね
2025/05/02 17:10
4/30/25 頑張れリッキー
2025/05/01 17:40
2025年5月 (1件〜100件)
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