塩沢淳子さんのプロフィール

塩沢淳子さんの新着記事

• 

  12/8/19　リハビリ

  今日もクリ、、、手の揺れがひどかったです。 夕方散歩に出かけたのですが、手がものすごく揺れていて、時々心配そうに見ている人もいました。   多分ね、今のクリを…

  2019/12/09 17:28

• 

  12/7/19　クリ、、

  クリが何か考えているようだったので、  カメラを向けたら、、  こっちを見た。   どうして泣いているの？       もうすぐクリスマス。   きっとパパも…

  2019/12/08 15:16

• 

  12/6/19　限界

  昨日はクリも大変でしたが、家に帰ってからの私が、本当に疲れ切ってしまいました。  クリは6時間ごとに飲む薬があり、毎晩深夜１時に起きて胃ろうから注入します。 …

  2019/12/07 17:12

• 

  12/5/19 大発作

  今日は年に一度の、「心に光を、クリスマスコンサート」でした。 クリが元気な頃から、とても楽しみにしていたので、今年も準備をしていたら、出発の10分前に大発作。…

  2019/12/06 17:30

• 

  12/4/19　予防接種

  夕方、クリの予防接種を受けに、ロングスに出かけた。 一人で歩いたら、我が家から５分もかからない近さなのだが、今日のクリは、身体が何度も突っ張って、車椅子からず…

  2019/12/05 17:06

• 

  12/3/19　独り言

  最近もずっと手の揺れや、辛そうな顔をすることはあるのですが、、１ヶ月前に比べると、落ち着いてきました。 笑顔も多くなりました。     でもね、、、もう何度も…

  2019/12/04 17:02

• 

  12/2/19　寝顔

  可愛い可愛いクリ。  変だなと思うけれど、、 大人になっているのに、寝顔をいつまでも見ている。    辛い顔をすることが多いので、穏やかに寝ている顔を見ると、…

  2019/12/03 16:42

• 

  12/1/19　喉に刺さる

  昨日の夜、結局クリの手の震えは激しくなり、ロラゼパンを飲ませた。  他にも痰も絡んで、酸素量が減っているはずなのに、酸素の数値が出てこない。  足までカクカク…

  2019/12/02 16:59

• 

  11/30/19　今日のクリ

  今日のクリは、午後から手の揺れが出て来て、５時過ぎから激しくなっています。 散歩もやめておきました。    ロラゼパンを飲ませると、少しよくなるのですが、でき…

  2019/12/01 13:31

• 

  11/29/19　楽しい事をすると悲しくなる

  今日はダウンタウンで撮影の仕事が入っていたので、ナースのマリオンにクリを７時まで看てもらう事になっていました。  で、、予定より早く仕事が終わったので、、、帰…

  2019/11/30 15:52

• 

  11/28/19　笑顔

  バーブ（母）たちがハワイに来た。 早速クリのダイパーチェンジをバーブに手伝ってもらった時、クリが笑った。 「クリちゃん、笑っているじゃない」と母が言うと、クリ…

  2019/11/29 17:10

• 

  11/27/19　老化、、、

  昨日の夜、何どもクリの咳で起きたので、今日は疲れ切っています。 寝ます。   老化かな？ 病気がわかった頃は、夜ずっと起きていた生活だったのに、最近はちっとも…

  2019/11/28 18:14

• 

  11/26/19　Enough　（もう充分！）

  クリがまだ幼児だった頃、お母さん（姑）がDRPLAを発症した。  その頃は、何年か後にクリも千秋さんも遺伝して、同じように苦しむなんて思いもよらなかった。 ま…

  2019/11/27 15:46

• 

  11/25/19　乾杯

  今日は友人のゆみこさんが、クリに会いに来てくれました。 千秋さんも大好きだったゆみこさん。たくさんお世話になりました。クリの「あの壮絶な睡眠障害」を知っている…

  2019/11/26 16:35

• 

  11/24/19　”O Holy Night"

  昨日クリスマスツリーを出したので、ずっと"O Holy Night"をユーチューブで聞いている。  この曲を聴くと、ずっと12年間祈り続けて来たこと、 「クリ…

  2019/11/25 17:27

• 

  11/23/19　急にポツンと、、

  クリスマスツリーを出した。  あれ、、どうしたんだろう。。。    千秋さんがいる時は、家中がクリスマスバージョンになった。 一番大きなツリーは、天井に着きそ…

  2019/11/24 16:41

• 

  11/22/19　新しい薬が始まりました

  先日新しいドクターZが処方してくれたパッチを、クリは昨日からつけています。 Scopolamineという貼るタイプの薬で、唾液の量を減らします。 ここ数日は唾…

  2019/11/23 15:51

• 

  11/21/19　ありがとう、笑ってくれました

  昼の間は酸素量が下がったり、首がすごく曲がったりとか、、 心配が絶えなかったのですが、 さっき見たら笑ってくれました。  いえ、私を見て笑ったのではなく、最初…

  2019/11/22 16:28

• 

  11/20/19　まだ体調が、、

  先日、手や足に今までにない動きがあったクリ。 それからずっと体調が良くないです。   でもクリのような娘は、DRPLAが悪化して体調が悪いのか、別の理由で体調…

  2019/11/21 15:09

• 

  11/19/19　ごめんね、クリ

  クリ、、、どうしても疲れた顔をしている時が多いんですよね。  まあ、それでも、、、今日は音楽療法で、その間は自分から一生懸命参加しようとしていたようなので、前…

  2019/11/20 15:45

• 

  11/18/19　日々のありがたみ

  おかげさまで一昨日の動きは治まりました。 ただ酸素量が度々下がるのと、反応する時間が少ないので、引き続き心配しながら見ています。    夕方、少しだけ散歩に連…

  2019/11/19 16:49

• 

  11/17/19　少し落ち着きました。

  たくさんの応援ありがとうございます。 昨日よりは落ち着きました。 ただどうしても怖いんですよね。 今までにない体の動きで、手と足がものすごく揺れて、苦しがって…

  2019/11/18 16:39

• 

  11/16/19　クリの調子が良くないです

  いつもと違う動きをしています。 今は少し落ち着きましたが、動きを繰り返すようなら、エマージェンシーに連れて行きます。 祈っていてください。  早く良くなります…

  2019/11/17 15:28

• 

  11/15/19　あの日

  今日は本当に本当に長い１日だった。 長い文章になるかもしれないけれど、、きっと後になって、思い出したい日であろうから、自分のためにも書いて起きます。    今…

  2019/11/16 15:57

• 

  11/14/19　安心ということ

  今日はケースマネージャーのメナードとのミーティングがありました。 ３ヶ月に１回、家を訪ねてクリの状態や、困ったことはないかを聞いてくれます。 前回のミーティン…

  2019/11/15 15:37

• 

  11/13/19　未来の絵

  昨晩は痰が絡んで眠れないことが引き金になり、左手にトリーマー（手の揺れ）が出ていた。 夜中に何度も、痰を取るために、サクションをしたり、ベッドに座らせたり、、…

  2019/11/14 17:27

• 

  11/12/19　ありがとう

  日本から友人の優花さんが来てくれました。 書きたいことはたくさんあるのですが、クリが騒ぎ出したので、今日は一つだけで、後日に報告します。  優花さんがクリの足…

  2019/11/13 17:11

• 

  11/11/19　次の問題は首

  毎日、毎日、いろんな心配が出てきます。 今日は首が左にすごく曲がっていて、車椅子に座らせると、首のサポートをしても、紐が切れてしまうぐらい強い力で左側に傾いて…

  2019/11/12 16:04

• 

  11/10/19　クリの唇

  コメントやメッセージ、それから友人からも、 「おめでとう」のメッセージありがとうございました。   何度かブログで書いていますが、私たちは結婚記念日が春と秋（…

  2019/11/11 17:30

• 

  11/9/19　結婚記念日

  千秋さん、今日は結婚記念日だね。  あなたは何年経っても、日にちを覚えられなくて、私は笑っていたよね。 結婚指輪もすぐに無くしちゃったよね。  昨日の夜は、ク…

  2019/11/10 14:25