今日は思い切って、髪カットに行って気分転換してきました。先月の受診後から今後の治療やリハビリのことを考えると憂鬱になり、あまり出かけないようになりました。体力的にも精神的にも参っています。何かを変えないと病気に飲み込まれそうになるので、暑くなってきたので、思い切って髪カット...
あまりにも排便が出にくいため、先週の始めからリンゴ酢を白湯で希釈したものを朝晩2回胃瘻から栄養剤を入れる前に入れることにしました。腸内環境が整えられて胃と腸の蠕動運動が起こり、比較的でやすくなりました。腹部が張ることも少なくなり、腹部の脂肪燃焼効果もあるようです。下剤はかけ...
最近時間があると横になってYOUTUBEで国会中継を観ています。もうすぐ年度が変わるのに相変わらずの質問と答弁の繰り返しです。ただ変わってきたのは若い世代の政治への関心です。今のままだと将来が不安しかないと若い世代が政治に関心を持ち始めたのかよく解ります。政治家も若返りが必...
今日は天気が良かったので、孫達を誘って公園に出かけました。孫達と留守番だったので、 孫達がゲームばかりしているのも良くないと思ったのと、一人で公園に出かけても楽しくないので、二人を連れて自宅から車で5分ほどのところの公園に出かけました。公園では大型遊具で遊ばせたり、下の男の...
最近同じような夢をみて目が覚めます。どんな夢かと言うと仕事にいかなくてはいけないのに寝過ごした夢です。仕事を続けれるような身体状態ではないのに、働いていない罪悪感からか、毎回寝過ごした所で目が覚めます。ところがどんな仕事をしていて寝過ごしたのかの部分がずっとなく、「しまった...
昨日は主治医の最後の診察でした。主治医は神経内科の教授で多発性硬化症の専門医で、自分の二次進行を発見してくださり、おかげで今まで生きてこれたと言っても過言ではありません。勿論、病棟医や看護士の方々のおかげでもありますが。でも本当にいい先生に巡り合えたと感謝しています。教授は...
今日も天気が良かったので、母親が前から墓参りに行きたいと言っていたので、墓参りに行ってきました。出がけに息子に墓参りに行ってくると伝えたら、自分も一緒に行くと言ったので、3世代で出かけました。孫達が行けば4世代となるところですが流石に孫達は墓参りに行きたいはずもなく。途中、...
今日は天気が良くて、孫達を連れて公園に行ってきました。自分の実家の裏が公園になっており、子供の頃からよく遊んでいた公園です。実家までは車で5分程度です。公園には昔遊んだブランコや砂場があり、土管を使った遊具等もあります。当時のままの状態で修繕をしてあります。4人が乗って遊ぶ...
最近、立ち上がり動作が不安定で、階段の昇降も大変です。入院時も転倒しそうになり、たまたまあったソファーに倒れこみ、怪我はしませんでした。冬の間寒さで手足が攣ることが多かったので自宅からあまり出ることもなく、散歩もしていなかったので筋力の低下が原因だと思います。ストレッチは毎...
ここ数日気温がさがり、夜間に手足が突然つり、痛みで目が覚めます。最近、手足がつることが増えてきました、病気の症状の進行速度は治療により遅れているのは確かですが、じわりじわりと進行しています。いつまで動けるのかがちょっと気になります。
左手足のつっぱりと痛みが和らがず、今日も自宅静養していました。何もないのに突然つり出し、普段の可動域とは違う方向に曲がるので、よく足がつったといいますが、あの状態の酷い版です。今はときたま症状が出ますがだいぶん治まってきました。この状態では外出できないので自宅で大人しく寝て...
昨夜より左半身のつっぱりが酷く、今日は自宅静養していました。芍薬甘草湯を服用しておとなしくしていましたが、左足の指もおかしな方向に曲がったり、背中のつっぱり、左手の指もおかしな方向に曲がるので、痛み止めと芍薬甘草湯の服用で痛みを抑えながら、一日アマゾンプライムビデオを観て過...
昨夜の0時過ぎに近所で事件があったらしく、警察が聞き込みにきました。就寝薬を飲んで寝ているので、パトカーの音も聞こえないほど爆睡していたと伝えたのですが、名前や生年月日、家族構成まで聞かれました。防犯カメラはないのですが、車のドライブレコーダーの画像やカーナビの走行記録まで...
免疫抑制剤を毎日服用しているせいか、胃瘻周辺の傷や、湿疹が出て治りづらいので、慢性皮膚病に効く温泉に行ってきました。アレルギーの薬やステロイド軟膏を使用していますが 現状維持で微妙な感じです。たまには気分転換を兼ねて出かけてきました。小高い山の上にあり、源泉かけ流しの温泉で...
長距離の継続した歩行が大変になってきたので、病院受診時や公共機関、その他いろいろな場所で車のフロントガラスのバックミラーに吊り下げるプレートの申請手続きをして、プレートを貰ってきました。その後、マイナンバーカードのパスワードの更新申請をして、最後に確定申告の0申請をしてきま...
嚥下障害があり食べれなくなり、胃瘻を増設してこれまで何とか生きてきましたが、最近排泄障害も酷くなり排尿と排便も思うように出来なくなり、歩くことも不安定となってきました。それでもと思い、病気と戦っていますがいつまで頑張れるか、いつまで生き続けるかがすごく不安となってきました。...
今日は体調があまり優れず、自室で革細工にて指先のリハビリをして過ごしました。排泄障害は相変わらずで、今日は尿も出にくく腹圧をかけて出さなければならず腹部は相変わらず張っています。紙パンツは絶えず使用していますが出なかったのに突然出たりすることもあるので、今日は自宅から出ずに...
先週末に退院しましたがその前から排便がなく、下剤をかけていましたがそれでも排便がなく、追加の別の下剤をかけましたがそれでも出ずに最後の手段として、退院時に処方してもらった坐薬を入れて、腹圧をかけてやっと出ました。腹部はカンカンに固くなり大変な思いをしました。栄養を胃瘻から流...
最近左半身の麻痺をかばうのに、右半身でバランスをとっていましたが今回の入院時に右ひざ折れをしてベットにセンサーをつけられました。リハビリで筋力低下を防ぐためにやんわりと運動をし続けるようにリハビリの先生から言われました。これからは春に向かって天気のいい日が増えると思うので、...
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今日は思い切って、髪カットに行って気分転換してきました。先月の受診後から今後の治療やリハビリのことを考えると憂鬱になり、あまり出かけないようになりました。体力的にも精神的にも参っています。何かを変えないと病気に飲み込まれそうになるので、暑くなってきたので、思い切って髪カット...
T-DCSの治験から始まりもう終わろうとしています。受けてくれる病院を探すとのことでしたが、イコール病院を変わるということにもなりかねません。長い間かかってやっと身のおきどころとなる病院を見つけたのに。ただ県内ではやっている所がないとのことなので、今の病院で多発性硬化症の二...
昨日また薬の注入忘れがあり、今朝気づきました。薬は1週間分のセットケースに入れてあるので、昨晩にも気づける状態にあったにも関わらず、注入し忘れていました。他の薬ならともかく、朝には多発性硬化症の薬を注入しています。またやってしまったと落ち込みます。来週の受診日に服用時間を夜...
今日は午前中いつもより気温が低かったので、息子夫婦が仕事に出かけた後すぐに、駐車場に除草剤を噴霧器を使用してまきました。車があると撒けないので3台中2台が出かけていないと撒けません。午前8時30分には出かけたので、気温が上がる前にさっと済ませました。玄関先の駐車スペースはレ...
左目の痛みはやはり一過性のものであり治まりました。ただ背部痛にプラスして腰痛も出てきたので、マッサージチェアと低周波治療器を使ってみました。まずはマッサージチェアで背中を温めながら筋肉の緊張をほぐし、その後低周波治療器で腰・背中2か所と低周波治療器を使用してみました。少しは...
暑いと次々と一過性の症状が出ては落ち着くのでウートフ症状ではないかと思いますが、 過去に視神経炎も起きていた時期があり、夜中に左目の奥が急に痛み出しました。冷房を止めていたので暑さでなったのではないかと思いますが、こういろいろと症状が出てくるといちいち気にはしていられません...
いろいろと就寝の仕方を変えたのに背部痛が酷くて夜中に目が覚め薬をちゅうにゅうしたものの朝まで痛みで眠れませんでした、根本的治療法がなく、対処療法しかないのですが、精神的にはまいります、今後の入院加療の予定もなくなったらしいので先行き不安な毎日を過ごしています。なるべく考えな...
今日も気温が高いので自宅内で静養していました。多発性硬化症の症状の一つに、ウートフ症状というものがあります。 ウートフ現象とは、多発性硬化症（MS）や視神経脊髄炎（NMOSD）などの神経疾患の患者に見られる、体温上昇によって神経症状が一時的に悪化する現象のことです。体温が下...
昨夜は左側臥位で就寝しましたが、背部痛と痺れが酷く真夜中に目が覚めました。もともと左半身に麻痺があるので左側臥位は左半身に負荷がかかります。真夜中に痛み止めと芍薬甘草湯を注入しました。背部痛はなかなか改善できないので、今日からは30度ギャッジアップ、左側臥位、右側臥位のロー...
昨日も自宅静養していましたが、倦怠感や疲労感は相変わらずなものの、酷くはなっていません。主治医は何かあればオンコールして受診するようにと言ってくれていますが、多発性硬化症の症状は日々、時間によって変化することもあるので簡単にはオンコールできません。何十年も経過していれば、病...
今日は午前中、孫達とプラネタリウムを観にいきました。怠いといって動かなかったらどんどん動けなくなるので、今日は息子夫婦が仕事だったので、孫達を連れて出かけました。結果体力は半日しか持たず、午後からは自宅で静養していました。段々体力が低下して、二次進行が進んでいるようです。こ...
最近、背部痛が少し改善しました。流石に30度の角度はきついのでやや左側臥位でフラットにして寝るようにしました。敷布団に固さの違うマットレスを重ねて三段にして、右側には毛布をロール状にしてかませています。背部痛はあるものの少し和らぎました。と同時に誤嚥性肺炎になるリスクは上が...
今週に入り気温が下がったものの湿度が高い毎日が続いています。今日は体調が優れず身体が怠くて疲労感が強く、ほぼ横になっていました。オンコールして大学病院を受診するか悩んだくらいに動けない怠さでした。かと言って運転できないくらいの怠さだったので寝ているしかありませんでした。夕方...
最近の両足首の力が抜けたり目の焦点が定まらないことから、そろそろ車の運転を辞めようと悩んでいます。いつ起こるか予測ができないのと、足首は装具で固定することはできますが、足の攣りがいつ起こるか解らないので何か起こってからでは遅いと思うようになりました。目の焦点が定まらず右目と...
治験から始まり研究治療として継続していたT-DCSとリハビリ治療ですが厚生労働省と病院の経営面から中止となってしまいました。ショックでしたが、考え方次第で二次進行を遅らせてくれたので、良かったと思うことにしました。悩んでもショックでも何とかなることではないので後ろを振り向か...
母親を買い物に連れて行った際に、今日は左足首がグニャっと曲がって転倒しそうになりました。それも2回ほどです。最近は右足首に多かった症状ですが、今日は右足首です。少し休んで何とか落ち着きましたが、母親に心配をかけてしまいました。その後は、右目と左目の焦点が合わず目がおかしくな...
まだ6月だというのに毎日暑い日が続きます。今ですらウートフ症状が起こるのに、今年の 夏はどうなるかが不安です。地球温暖化が進んでいるので暑い夏になるのは解りますが、暑さに弱い多発性硬化症なので一過性の症状がでないよう、毎年室温管理は気をつけています。再発かそうでないかを判断...
体調が安定しないのか、排泄のコントロールが出来ておらず、多量の尿失禁をしました。普段は紙パンツの中で収まっているのですが、今日は布団までびっしょりでした。ラバーシーツは最近必要がなかったので使用していませんでした。おかげで朝から洗濯しなければならないはめになりました。ついて...
今日は定期受診日でしたがちょっとショックなことがありました。今まで治験から参加して継続研究となっていたT-DCSとリハビリを用いた研究が中止となりました。自分的には効果があったのですが、T-DCSは厚生労働省の治療対象となっていないため、保険請求ができず 大学病院としては経...
今日から入院で、憂鬱な気持ちでしたが、玄関先の孫の朝顔が咲いていました。気分が少し楽になりました。不思議なことに赤トンボらしきトンボがとまっていました。
元旦の能登半島地震から半年が経ちましたが、やっと落ち着いたと思った時に、地震です。 富山湾でM4,6 震度3でした。能登半島地震後、また地震がくるような気がしていましたが、それは突然やってきました。今回は震源が近いためか地震アラートがなりませんでした。突然小さな横揺れから始...
食べないのでどこまで治療するか決めていませんが、歯の大切な機能として食べることだけではなく、発声にも大きな役割があると思います。職歴がら高齢者をみていたので、入れ歯をとると発声が聞きとりにくくなります。なので、歯の治療はほどほどしておいたほうが良いと思います。しばらくは入院...
最近は薬の管理はできていたはずなのですが、今朝の薬を内服しようとした時、昨日の朝の分がしっかりと残っていました。ショックです。朝は免疫抑制剤を含むので、とにかく朝だけは忘れないようにと主治医から言われていたにも関わらず、机の上の薬ケースにセットされているにも関わらず、またや...
深夜に全身の痛みと胃瘻部の痛みで目が覚めてしまいました。身体の痛みについての原因は不明ですが、寝返りを打っていない時は背中が痛くなるのですが、全身の痛みが出ることは ありません。胃瘻部の痛みに関しては、胃瘻部周辺がただれたりして痛みになることがありますが、これはただれが原因...
明け方より左目の奥が痛く、左目が斜視のような症状となり複視が酷くなる。過去に視神経炎になっているので一過性のものだと思いますが、右目だけでパソコンを打っています。両目で見ると、ものがぐちゃぐちゃに見え、何もできません。最近はなかったのですが過去にはたまにあった症状です。酷く...
昨夜も冷房のタイマーが切れると寝苦しくて目が覚めました。 九州の方では豪雨で大変ですが、全国的に気温が高くて熱中症には注意です。 昨晩もYOUTUBEの配信で皆さんとチャットをしていましたが、冷房のかかった部屋から出ると体調が悪くなるということです。確かに自分もウートフ症状...
能登半島地震の県内の住宅被災は21000件程度でしたが、ここ数日、自宅の周辺だけでも 3:件の家が住宅修繕してます。まるで工事現場にいるような音が窓を閉めていても鳴り響いています。聞いてはいませんが、かなり大々的に修繕しているようです。自宅は数年前に屋根瓦や外壁等を修繕して...
毎日暑い日が続いていますね。皆さん熱中症には気をつけてください。 雨が降り、天気になりどんどん気温が上昇するので湿度が高いので尚更大変だと思います。 自分は自宅から出歩くことはあまりないので、体温管理はできていますが、働いている皆さんには申し訳なく思います。かといって働ける...
おはようございます。ここのところ毎日、雨が降り晴れるという現象が続いています。暑いだけでもウートフ症状を起こして一過性に症状が悪化するのですが、高温多湿になると尚更です。普通の人でも体調を崩しますよね。一年のうち、一番過ごしにくい夏が近づいてきました。ウートフ症状が起こりや...
午前10時からの予約なので、あまり慌てる必要もなく、ゆったりと過ごしています。 治療がいつまでかかるのか解りませんが、行けても今週と来週です。当初のぐらついた歯は抜歯済なので、もうあまりきになる所はありません。あとは歯石とりとクリーニングだけなので出来るところまででいいかと...
疲労感が強すぎると、頭で考えて動いてるつもりでも、身体がついてこない状態が起きます。昨日は本当に疲れすぎでいたのか、まずはつかまりながら階段を上っていて一番上段で階段につまづき転倒しました。前のめりに転倒したので階段から落ちることはありませんでしたが、手首をひねって痛めまし...
今日は大学病院の定期受診日で、朝7時には家を出ましたが、雨の影響で渋滞しており、いつもより30分ほど時間がかかり、1時間30分かかりました。いつもより遅く着いたのですが、雨の影響か比較的空いていました。しばらくすると混んできましたが。精神科で診察して安定剤と睡眠薬処方しても...
昨晩より、息子の嫁が体調が悪く、息子も仕事疲れで子供たちをかまってやれないのか、 朝から孫二人が部屋に乱入。どこかに出かけたいのか、プラネタリウムを観たいと言い出し、出かけてきました。本人たちはとても楽しかったようです。で息子の嫁は発熱しており、救急へ息子が連れていったので...
身体を動かさないと動けなくなってくるので、日々のリハビリはストレッチや関節の可動域に注意しながら毎日していますが、楽しくはありません。ましては入院中と違い、一人でやるから尚更です。高次脳機能障害のためには、パソコンで指先の巧緻性を高め、YOUTUBEの動画作成で脳を刺激し、...
日曜日から始めて、今までやったことのないことにチャレンジということで、革細工をはじめましたが、左手が思うように動かず、力も入りにくいので、悪戦苦闘しながら休憩を多くはさんだりしながら、いろいろな工夫をして何とかいくつか完成しました。革の厚みにより必要な力加減が異なり、薄い革...
現在も毎日時間があれば。革細工を触っていますが、革のインターネット購入では当たりとはずれがあります。革の厚いものは加工が大変ですが、しっかりしたものが出来ます。逆に革の薄い物は、現在作っている小物ケースにはあまり良くありません。何を作るかによって革を使い分けなければいけませ...
今朝は自室の窓から立山連峰をみた所、シルエットが浮かび上がっていたので、散歩がてらの歩行リハビリとして休みながら、いつもの撮影ポイントまで歩いてみました。流石に体力の低下を感じました。でも晴れている時の日課のようになっていて・・・
今日は歯科受診日で、午前9時30分から予約がとってありました。歯科に着いたのは9時前で 9時からの予約の方が先で順番待ちをしていました。9時15分には診察室に呼ばれ、この間神経を抜いた所に金属の棒を入れて仮補強をしました。その後、歯の歯石クリーニングをして治療は一旦終わりま...
おはようございます。今日も暑くなりそうです。熱中症にならないために水分と塩分はこまめに摂取しましょう。そろそろ OS-1 を準備して冷やしておこうと思います。あまり美味いものではないですが、嚥下障害になる前に熱中症になりかけたことがあり、その際にOS-1を飲み、冷房で身体を...
