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食道胃接合部癌ステージ4からの生存戦略 https://ameblo.jp/kuroi-kisi

2021年11月初頭、余命6ヶ月を宣告されたユスティノス 2022年4月にアラフィフ入りと余命クリアでボーナスステージ突入 生き残りをかけた脳天気な日々と介護ネタ食事ネタが描かれています

SOX療法からサイラムザ+パクリタキセル療法に変わりました。 正直言うと抗がん剤副作用の副腎不全、肝機能障害、乾湿肺炎が辛いです。 もう一つの持病てんかんの方も軽い発作と頭痛を伴い余り良くありません。 辛いから馬鹿を演じてる部分がありますが真面目になると泣きそうです。

ユスティノス
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札幌市
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札幌市
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2022/06/18

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  • 闇と光合わさる時、全ては包容される。

    晩ごはん買いに行く気力がなかったので手抜き料理ピーマンとタマネギとシーフードミックスをゴマ油で炒めて卵でとじて黒酢餡かけました。 萎びてきたピーマンも少ないシ…

  • パンがなければお米を食べればいいのよ

    お気に入りのパン屋さんの移転が決まりました。体調がいいときのお散歩にちょうどいい距離だったのですが 爆発的人気が出る前にできたお店だったのでお客様の割に店舗が…

  • ご報告

    20日に父の様態が急変しそのまま亡くなりました。葬儀場の空きがなく手配などでバタバタし24日に納棺25日に葬儀という流れでした。 父方の親戚とは血筋も遠く疎遠…

  • 訃報

    今日、父が亡くなりました。昨日あごが外れるという電話があり来週耳鼻科に行く相談をしていたのですが突然でした。 落ち込んでいますが葬儀の手配をしました。家族葬で…

  • 冬に体験したいスポーツは?

    冬に体験したいスポーツは? ターン崩れ直滑降のスキー転びまくったスケート大学の授業で苦痛だった歩くスキーをやっったのでやったことないスノボでゲレンデに散りたい…

  • 新年あけましておめでとう御座います。

    遅くなりましたが新年あけましておめでとう御座います。 病院疲れで年末買い物行き忘れて正月はオムライス、オムハヤシ、オムカレーとオム尽くしでした。3日からお店空…

  • ”今日は世界トイレの日”

    面倒だと言っていた便座交換しました。 みんなの回答を見る  

  • ベルソムラで見る夢は悪夢

    ものすごく酷い夢見ました。 昔のバイト先でお財布落とす夢です。届いた財布確かめるとカードと現金が入ってませんカード探して店中探し回ります。苦しい心臓抑えて走り…

  • ”付き添い”

    みんなの回答を見る  この後、父の施設変わります。すすきのの方です。コロナや自分の体調不良であまり合えていません。 明日は抗がん剤の日、遅刻しないように気合い…

  • 頭痛

    ここ数日、頭痛が治りません昨日、一昨日と寝込んでいました。 ロキソニンとカロナール飲みまくってます。そのなかで整形の通院すっぽかしてしまいました。 整形の薬タ…

  • 絡まっている

    少し吐き出します。 身の回りのことがうまく行っていない 進行への不安、痛む頭、短期記憶障害で保てない記憶 家族のことだと父への不安進行してしまった痴呆患ってし…

  • 飲めなくてもビール園

    母方の従姉妹が北海道に旅行できました。双子の姉妹ですが二人で行動することも少ないので思い切って二人で遊びに来たそうです。こっちにいる親戚で集まってビール園に行…

  • #捨てたいけど捨てられないもの

    かつてサイズが合っていた服。ボトムスは未練が浮腫みさえ治れば      

  • ”頭痛の日”の夢

    みんなの回答を見る 去年こんなことを言ってましたが今年も同じです。今日は頭が痛くて1日中寝てました。そして変な夢を見てました。 病院に入院している夢です。1階…

  • ギリギリセーフ

    ここのところ抗がん剤の副作用で体調が悪く引きこもっていました。そして忘れてました。クレカの引き落とし日を慌てて年金が入ってくる口座からクレカの口座への振込をネ…

  • 頭痛

    ここ数日、頭痛でベッドから出るのも大変でした。神経科からもらったロキソプロフェンと消化器内科のカロナールのどっちにしようか悩む日々です。 今朝も頭痛が酷く吐き…

  • 三色?ご飯

    ここの所、抗がん剤治療の倦怠感が抜けないユスティノスです。足のむくみと膝裏の怠さがひどいです。着圧ソックスを履いてみました。 今日は頑張って三色?ご飯を作りま…

  • 夕食は 中華

    今日は 神経科の通院日でした。帰り父の入居している施設に行きました。差し入れの 山崎 コーヒーロールとブラックコーヒーを持って行きました。色々と話をしましたが…

  • 何もしたくなかった

    左手のしびれと先週の抗がん剤の疲れが抜けきらなかったので 今日は手抜きをして レトルトのスープカレーにしました。意外と辛口で美味しかったです。

  • 夜桜

      肘部管症候群の手術などで打てなかったサイラムザとパクリタキセルを両方点滴できました。抗がん剤後の疲れが抜けません。 GWで少し感覚が空くので体調を整えたい…

  • もう少し

    買い物行く途中の桜の写真を撮りました。まだ満開には程遠いですね。ゴールデンウィーク明ける辺りが見頃でしょうか。

  • 三色目は何色

    夕食は二色丼にしました。これをご飯に載せました。三色丼の時はキュウリかほうれん草が加わります。抗がん剤治療中なので卵はがっちり火を通して朝ごはんの分も作りまし…

  • 浮腫んでいる

    最近足の浮腫みがひどいです。病院で相談して利尿剤を追加しました。肘部管症候群の手術のせいで抗がん剤を打てない日が続いていたのですが今週は打つことができました。…

  • HappyBirthDay俺

    今日は52回目の誕生日でした。病気が病気だけに素直にうれしいです。 ケーキも何も準備しなかったけど気持ちだけはHappyBirthDay俺   

  • よく食べるおすすめパンは?

    よく食べるおすすめパンは? どんぐりの焼き立てパン。整形外科の診察帰りに寄り道しました肘部管症候群の治療完了しました。 どんぐり|札幌の焼きたてパンの店「お母…

  • #これがないと生きていけないもの

     コーヒーがなければ生きていけない紅茶でも何とか生存可能カフェイン中毒だ    

  • 退院しました。

    肘部管症候群で入院していた整形を退院しました。 午前中ギブス外れてリハビリ開始しました。午後、先生の回診で退院できるよと言われたので退院しました。 夕食は義理…

  • 具は鰹節でした。

    肘部管症候群で左手がつらいので、おにぎりにしてもらってます。手術が終って退院に向けてのリハビリ始まりました。

  • 本日の夕御飯

    整形入院中のユスティノスです。今日からリハビリが始まりました。夕食はビビンバでした。

  • ギブス固め

    手術完了。左手ギブス固めです。明日朝まで絶食なのにテーブルの上のブラックサンダーが気になる

  • 和食だと思ったら中華だった

    今日の夕食は家常豆腐でした。雰囲気的には和食っぽいのですが中華だったんですね。明日は左手の手術日だと思ってたんですが朝昼晩に術前食ぽい食事が出るので明後日かな…

  • 退屈はコーヒーで飲み込む

    肘部管症候群で入院中ですが2日目にして退屈してます。退屈出来るくらい元気とも言えます。今までの入院が救急搬送ばっかりだったので自分で病院に来る入院は人生2回目…

  • 入院生活開始

    肘部管症候群の手術の為に入院してます。左手の小指の痺れが酷く、全体的に調子が悪いです。入院を気に夜型人間からの寛解を目指します。夕食はラーメンでした。

  • 手抜き

    今週入院なのにコープのトドックの注文を解除するの忘れてました。バナナとか卵あまりそう。とりあえず今日の夕食はピザトーストと目玉焼きであまりそうなものを食べまし…

  • 通院からの寄り道

    本日は消化器内科の通院日でした。と言っても今週の金曜日に整形での肘部管症候群の手術が決まっているので抗がん剤は中止薬を貰ってくるだけでした。 あまりにもむくみ…

  • #本日のおうちごはん

    冷凍の牛丼、パックご飯、インスタントの豚汁でした。       

  • 楽天経済圏

    最近、体が怠く道は滑るので引きこもっていること多いです。こういう時にお世話になるのが通販。 COOPのトドック、アマゾン、ヨドバシのお世話にっています。ここに…

  • 疲れ切っていたらしい

    前回の更新からだいぶ空いてますね。先週のてんかん発作、軽かった割には引きずって疲れ気味です。 肘部管症候群の手術が迫って少し憂鬱です。予定では3月22日です。…

  • 小さい発作には慣れました。

    気温が低いこともあって布団から出るのが大変です。肘部管症候群の手術があって抗がん剤の間隔があくので体力回復したいです。 昨日の夜はごく軽いてんかん発作の前兆が…

  • いじけて引きこもってました

    先日、コンビニ行こうとして派手に転んでしまいいじけて引きこもっていました。思い切り背中から落ちてしまいました。道民の感が残っていたのか頭は守れました。どこもケ…

  • #名前の由来は

      リアルの名前は父の名前と合わせて熟語ようにと見せかけて母の好きな俳優さんから。HNは洗礼名から     

  • 大袋は小分けにしないと食べ過ぎる

    好きなビスケット教えて! 坂ビスケットさんのしおA字フライが好きです。何気なく食べていたのですが結構由緒ある製品でした 大袋で買っておやつにするつもりが食べ過…

  • シーフード玉?

    夕食はシーフードミックスを卵で閉じてシーフードたま?にしました。コーヒーお味噌汁 野菜ジュースと飲み物ばっかり。 野菜ジュースとコーヒーは後回しで飲むことにし…

  • 2年前の僕は想像しなかった

    みんなの回答を見る 2年前はSOX療法だったんですね。肘部管症候群の痺れで苦しむと当時は想像してませんでした。 肘部管症候群の痺れをサイラムザ+パクリタキセル…

  • 冷食のトンカツが有ったのでカツ丼

    今日も寒くてお出かけする気になれなかっので自炊しました。冷食のトンカツでカツ丼にしました。玉ねぎの切り方ザツとか玉子火通し過ぎとか微妙な出来ですね。明日はサイ…

  • 安眠の日

    リラックスして眠る方法は? 音楽でリラックスしてお薬で寝てます。聞いてる曲が80年代ユーロビートと90年代JPOPなので頭さえてるかも ベルソムラで時々変な夢…

  • 面会

    今日は施設入居中の父の面会に行ってきました。解約忘れで届いてたアマゾン定期便の父のインナー寒さを訴えることが多いと聞いたので追加の毛布。父のお気に入りのCD入…

  • 本日は整形外科

    本日は 整形外科の通院日でした。手術に向けていくつかの検査が続いています。近所に有名なパン屋さんの1号店があるのでおやつと晩御飯 等のパンを買い込んできました。

  • この香りはアーモンド臭

    余った牛乳の処分に唐突に杏仁豆腐作りました。左手肘部管症候群なのに何してるんでしょうねラカントとかで作れば糖質オフですが今回は手抜き食道胃接合部がん患者なんだ…

  • 本日も通院日

    本日は整形外科の通院日でした。CTとったり動きの検査したりしました。嬉しくないですが病院の制覇したフロアが増えてます肘部管症候群 で左手がしびれてキーボードが…

  • 痛くなったらすぐロキソニン

    今日も一日中頭痛でした。カロナール飲んでも効かないロキソニン飲んでも効かない1日中ベッドの上でした。 てんかんが複合してる頭痛です。 少し落ち着いてお腹がすい…

  • 寝ても起きても頭痛

    今日はというか昨日から頭痛でした。昨日変な食べ方したお煎餅が胃にもたれる。体は重い寒気はする。 一日中寝ていたので更新して寝ます。 

  • EPAの日

    肉と魚よく食べるのはどっち?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう

  • 肉派だと思ってたけど

    断然肉派だと思ってたけど魚たべる量が増えました。以前より脂身がきつくなりました。青魚脂がEPA豊富なので鯖たべてます。イワシとかサンマ高くなりすぎ。 肉と魚よ…

  • コンビニまでは危険がいっぱい

    今日は寒気がして一日中毛布の中でした。毛布かぶってゴロンゴロンしてました。とはいえ夕食を考えなければいけない。肘部管症候群の痺れと冷たい水を我慢してお米を研ぐ…

  • 腸内フローラの日

    食道胃接合部癌の診断受けてからヨーグルト、納豆を積極的に食べています。 よく食べる健康食は?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう

  • ホットケーキの日

    最近ホットケーキ食べた? ホットケーキはよく食べます。ホットケーキ焼いた後にボールに残った生地を牛乳で溶いてクレープにしたりします 以前はホットケーキミックス…

  • 肘部管症候群

    左手の痺れがひどくて整形の受診になりました。抗がん剤の副作用だと思ってたのですが 「肘部管症候群」 でした。今後検査して手術です。

  • 要支援2

    先日ケアマネさんの訪問があって要支援2に認定されました。 ケアマネさんと相談して色々決めていくと思います。恐らく父を担当してくれたケアマネさんになると思います…

  • #今日1日を振り返ろう

    頭痛で寝込んでました。カロナール効いてくれ無かったのでロキソニン追加して寝ます。    

  • 手抜きレシピ

    最近は手抜きばかりでそす。サイラムザ+パクリタキセルの副作用なのか体ふらつきまくって道も滑るので買い物が怖いですここに、てんかんの頭痛の追加が来ます。 冷食と…

  • スイーツ欲

    近所の洋菓子店が撤退したので歩いてくには遠く、タクシー呼ぶには近すぎるお店に歩いて行けるように体力着けたいです。 昔はパウンドケーキ焼いていたりしてました。気…

  • 抗がん剤で生き延びます

     みんなの回答を見る  1年前はオキサリプラチンとニボルマブだったんでっすね。色々と副作用が出てしまいサイラムザ+パクリタキセルになりました。使える抗がん剤が…

  • 修理とは更なる破壊

    だいぶ前から壊れていたデスクトップを直そうとしたのですが深みにはまってます。ハードディスクからサルベージしたいデータがあるんですが普段使ってるのはノートです 

  • 新年のおみくじ引いてみた

             

  • 今日が大晦日だと夜気づく

    今日で今年も終わりなんですね。 夕方まで頭痛と腹痛で横になっていて夜気づきました。軽いてんかん発作を起こしたみたいで聴覚に違和感があります。PCのファンの音と…

  • 遠すぎたコンビニ

    今週は月曜が抗がん剤でした。いつもなら副作用が抜けて来るのですか今週は抜けが悪いです。次回の通院日が年明けの1月15日なので、そこまでには復活したいです。晩御…

  • 疲労感

    なんとなく疲労感が抜けません。左手も痺れてます。ご飯はお魚焼いて食べました。グリル洗いたくない サイラムザ+パクリタキセルの抗がん剤治療が月曜日てんかんの神経…

  • 危険は続く

    相変わらず左手の痺れが採れません。体の浮腫も続いてます。今日もベッドが友達でした。  微妙な腹痛と頭痛もあったのでカロナール飲みました。自分の腹痛、カロナール…

  • チーズのないグラタンはただのクリーム煮さ

    昨日が抗がん剤の日だったので左手の痺れが続いてますここに、てんかんからくる頭痛が合わさり体調イマイチです牛乳が余ってたのでグラタンろうとしたのですがチーズ切ら…

  • 珈琲が足りなかった

    今年もあと少しですね本日は消化器内科の通院日でした。 前回の通院日で先生に相談し忘れて化学療法室の看護師さんに相談した足のむくみの件が先生に報告されてました。…

  • 道が危険

    晩ご飯を買いにコンビニまで行きました。道が危険。転ばないで往復できました。夕食は焼き鳥とサラダに増した。道民の体はセイコーマートで出来てます。冬は渋滞する事が…

  • サイズオーバー

    寒くてお外出てません 抗がん剤治療の怠さと、てんかんの頭痛が合わさって引きこもり生活を満喫してます 去年来てたコート着ようとしたら入らない無理矢理着たらこうな…

  • ベッドに上を占拠する

    今週は抗がん剤点滴治療休みの週なのですが先週のダメージが抜けきっていません。 鼻をかむと鼻血がついてきます。左手が痺れていてキー打つのが少し面倒です倦怠感がと…

  • 原因から始まり結果へと至る

    ここのところ強い疲労感の割に食欲旺盛で体重も増えました。太りぎみです。 体調がいいわけでなくコートリルの副作用かなチラーヂン副作用の食欲不振でバランスとれれば…

  • 闇も具も足りない

    抗がん剤副作用痺れと怠さに、てんかん発作後の頭痛が合わさり気力が無かったので夕食は闇も具も足りない鍋です

  • 発作からの頭痛

    昨日、軽いてんかん発作を起こしたようで頭痛が続いています。今日は一日中ベッドの上でした。月曜日の抗がん剤点滴からなんとなく不調です。消化器内科のカロナールと神…

  • 本日は神経科

    今日は、てんかんで通っている神経科の通院日でした。初診日が19歳の時でしたので32年てんかんと付き合っています。この19歳という年齢、非常に大きな意味を持ちま…

  • 痺れ

    抗がん剤の週らしく痺れています。左手の小指が酷いです。ヤクザさんが最初に詰める所ですが使えないと不便です。 痺れる手で薬チェックしてたら抗てんかん薬足りないと…

  • コートリルが増えました。

    本日は通院日でした。血液検査はイマイチでした。コートリルの増量が決まりました。何とかサイラムザ+パクリタキセルをダブルで決めました。帰りは調子が悪かったのでタ…

  • #よく食べるごはんのお供

    納豆は積極的に食べるようにしています。梅干し、ふりかけ、イワシとか鯖の缶詰サンマの缶詰高くなりすぎ    

  • 雪が溶けて氷になって

    だんだん寒くなってきました。こっちは溶けた雪が凍ってスベります。 この時期に冬靴用意してない!事に気づきました。靴を買いに行くためにタクシー呼ぶも通じない 頑…

  • #本日のおうちごはん

    抗がん剤の副作用と軽いてんかん発作が合わさって買い物行きそびれたのでオムスパにしました。朝食(夜食?)はナポリタンの予定です。        

  • 冷蔵庫を漁ると

    今日は朝から雨でした起きて朝食とって少し寝るはずが寝過ごしました。 サイラムザ+パクリタキセルは月曜日だったのですが抗がん剤副作用の痺れが左手の薬指、小指のか…

  • 一族の絆

    今日は通院日でしたサイラムザ+パクリタキセルの日でした。行きはタクシーを使いましたが帰りは頑張って地下鉄で帰りコンビニで軽めのお総菜を。疲れました。 早めの食…

  • 寒くなった来ました。

    どんどん寒くなっていくこの季節ですが皆様の体調はいかがでしょうか こちら身体がだるくて外に出るのも大変でしたが頑張ってドラッグストアまで歩きました。 夕食は半…

  • 夕食は朝食と一緒につくる

    今日の夕食は食パン余ってたのでフレンチトーストにしました。朝食は冷やしたフレンチトーストで

  • 夕食は痺れとの闘い

    今日は冷凍庫に眠っていたしめ鯖にしました。切る時に手がしびれて綺麗に切れませんでした。抗がん剤打った日はオサシミ切るのも大変です。

  • 本日は一汁三采の日

    本日は一汁三采の日だそうです自分で用意するとパックご飯、冷食のおかず、インスタント味噌汁、野菜ジュース、ビタミン剤の組み合わせが多いです。一汁三采達成できてる…

  • 深夜の電話

    結論から言えば大したことなかったんですが AM2:00過ぎに父の入所先から突然の電話 尿が出なくなったので病院に向かうから搬送先の病院まで来て欲しいと慌てて着…

  • 今日は中華

    月曜日のサイラムザ+パクリタキセルで左手が痺れています 父親の障害者助成のタクシーチケットをとりに区役所まで施設から病院までのつきそいの時に使えると思う 帰り…

  • 今日も玉子サンド明日も玉子サンド

    今日もコロッケ明日もコロッケは馬場のぼるさんの「 11ぴきのねことあほうどり 」ですね大好きな絵本で小さかったころ謎のリズムで歌っていました。 11ぴきのねこ…

  • 方程式の解はなかった

    1年前に言った事が実践出来てません目分量、超省略、失敗作が出来ました。今年も昨年も玉子余らせていますね みんなの回答を見る 

  • 行きは良い良い帰りは怖い

    本日が本当の通院日でした 朝から頭痛と倦怠感で病院までタクシー使いました。お財布にダメージを与えました。パクリタキセルとサイラムザの日でした。 点滴中は音楽聴…

  • 今日は通院日の筈が…

    今日を通院日と思い込んで病院行ったら通院日は来週でした。 頑張って地下鉄で往復したのでお財布へのダメージは浅かったです。 開き直ってデパ地下よろうと思ったので…

  • 本日も通院日

    今日は神経科の通院日でした。朝から頭痛が酷くてタクシーを呼びました 診察終わった当たりから頭痛が軽くなってきたので病院の中の床屋に寄り道、伸びてきた髪を切りま…

  • コンビニまでが遠かった

    体育の日って10月の第二月曜日に変わったんですね。そういうわけで今週は抗がん剤治療お休みでした。 先週Dr.に月曜日どうしますかと聞かれたのですが身体がキツイ…

  • 順調なのかな

    本日は抗がん剤治療の日でした。 診察で抗がん剤の効果が出ていると言って頂けました。ここで舞い上がってしまって色々な事聞けませんでした。 足のむくみと痺れの事は…

  • CT撮ってきました

    今日はCT撮ってきました。予約時間を勘違いしてたみたいで病院に遅れましたが受付出来ました。 この後バチが当たります。会計で呼ばれない忘れられました 時々忘れら…

  • 疲労感が抜けない

    今日は疲労感の抜けない一日でした。昨日が抗がん剤だったので左手の痺れが抜けてません。 余った牛乳何とかしようとプリン作ったのですがオーブンから出して置いた場所…

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