CRPS(複合性局所疼痛症候群)の闘病記録。痛みにまつわる医療・福祉・障害・制度などにフォーカスを当てた情報や、自身の考えも発信しています。oliのLIFE STYLEが分かるブログにしていきます。
2012年右第2中足骨骨腫瘍のオペ後にCRPSを発症。約2年で完治し大学へ進学。走れる幸せを知ってマラソンが好きになりました。2018年〜念願の「走る人を支える仕事」に就いていましたが、秋の大会運営中に怪我をして2度目のCRPSになるという非常に稀な症例を経験。いろいろな治療法を試してきました。2019年8月以降は症状の拡大に伴って車椅子生活に、諦めない心と姿勢が、再び歩く可能性を示しています。
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日記 2021年7月22日 3年以上iPhone7を使っていたけれど、 容量が32GBだったので キャパが足らず(^_^;) 以前からストレスになっていたから、 オンラインで12miniに買い替えた。 今日届いた^^ でも体調があまり良くなかったので 更新作業は後回しで放置。 一昨日〜昨日はぶっ通しで眠らないという 過酷な1日だった 昨夜はネルボン(眠剤)を内服した。久々に 薬を飲んでみた。 ゾルピデムさん(入眠剤)は効果が無くなっているなと思う。 要検討。これまでたくさんの眠剤を試してきたなぁと振り返る。 ネルボンは効いたみたい。 久々に飲んだからかもしれない。 眠気があってうとうとして、気…
同じような状態を経験された方がいて 星マークをつけられるようになりました https://sonoekoy.hatenablog.com/entry/2020/11/09/194348 この方の記事が参考になりました! ありがとうございますm(__)m
【はてなブログについて】 2021.7.28〜 iPhoneを新しくしてから ①ブロガーさんの記事に★マークをつけられない ②コメントへ★マークをつけることができない ③コメントへの返信ができない という上記のことができない状況です アプリにて ログインしている状態の管理画面なのに、 ログインしてください と表示されることの繰り返しです。 コメントをいただいているのですが、 お返事できずに申し訳ございません。 いつもありがとうございます( ; ; ) 解決法を探ってみます! 同じような状況の方や、 何かご存知の方がいらっしゃいましたら ぜひご教示くださいm(__)m よろしくお願いいたします!
日記 2021年7月17日 高校生のころを思い出すと、過酷な中で這い上がる体験から得たものは大きかったんだなと思った。 死ぬこと以外かすり傷と思えるメンタル は、闘病から得たのだと思う。 今日は歯が痛くて夜なかなか眠れなかった 2021年7月18日 お昼ごろ〜 2時間身体を起こして作業 起こしていられると気持ち的に嬉しい。 CRPS応援Tシャツが届いた皆さまから リアクションがあって嬉しい。 一緒に頑張ろう、が伝わったのが嬉しい。 きっかけはなんでもいい。 誰かの力になれたなら嬉しい。 周りに、生かされていると感じる。 午後、薬飲んだのち 呼吸苦あり。 食べものを食べて飲まないとこうなるのかな…
日記 2021年7月15日 夜中の1時から眠れず朝を迎えた。 足の灼熱痛が強い。 朝は手や腕を洗いたくて、顔も洗いたくて 洗面所へゴー。 久しぶりに洗面所に行った。 さっぱりするのは嬉しい。 でも 右下肢の痛みが強すぎて途中から疲労困憊 意識が遠のく。 痛みの種類はピリピリチクチク。 刺激的な痛み。 顔を洗ってからベッドに戻って少し休憩。 お昼頃にはダウンしている。 でも、朝方に手紙を書いたり活動したりと色々進めることができたので良かった。 夜中眠れず覚醒していて、朝も活動。笑 資格の勉強、まずは最終レポートを完成させるために頑張ろうと思う。7月20日に郵送するのを目標に。練習問題のテキストで…
日記 2021年7月13日 昨日はあまり眠れなかった。 熱と喉の痛み、鼻詰まりで風邪をひいたかと思ったけど、今日はいくらかまともだった。 午前、体調が悪く 訪問リハビリをキャンセル 寒気と不眠から来る自律神経失調症状がつらい デザインミーティングが進んだのは非常に嬉しかった。 プロジェクトってすごくわくわくする。 夜 からだの節々が痛い 熱あり、寒気あり。 呼吸苦 少ししておさまったのでやりたいことをやる時間を過ごした。 最近、左足指のピクつき(不随意運動)が多い。小指が勝手にピクピクと動く。 両下肢とも小指だけ他の指と比べて別物な感じ。右足の小指は小指単体で動かすことができる。 全部の指を動…
日記 2021年7月9日 午前 寒気、腹痛 午後14時頃から Instagramのリアクションや友人からの連絡、メールの確認などで 一気に目覚めて行動開始。 食欲あり。なんでも食べられる感覚。 巻き寿司を2切れも食べられた。 野菜もタンパク質も取れて、とても良いかもしれない。 食べ物の思いつきに感謝。 夜12時生理がきていた。 眠気はその影響だったと判明。 睡眠を生理によって助けられてるって 考えるとおもしろい。 そんな人いるかな? いたらぜひ共感したい。 今日の気づき 疼痛のある方の右足の指が 軽くなった感じがする。 動きもこれまで久しく見ていないくらい反応のよい動きをしてくれた。 意図して…
日記 2021年7月6日 朝から発熱。 さすがに38度以上あれば自分で しんどさが分かるみたい。 お昼にお寿司を食べた。 食べれてよかった。私がごはんを食べた…!! 成長です!!進歩です! CRPS応援Tシャツが届いたけれど プリントミスによって、 再考させられることに。。。 大きな勉強になった 自身が納得して最善の物を着ていただいたきたいので、決して妥協はしない。 急ピッチで進めよう 2021年7月7日 北海道旭川市にある ナガオカ商店さまにてNUKU商品の販売スタート 本当に本当にありがとうございます。 オーナーに感謝。お店のお客さまに感謝。 これに尽きます。 オーナーさんからの連絡で今日…
ようやく7月に入ってからの様子を記事に。 日記 2021年7月1日 昨日ピコを内服したので 今日一日はお腹がしんどい日 定期的に薬で排泄している。 座位姿勢が長くなると 両下肢の痺れや色の悪化、痛みが増強して 耐えるしかない 気を紛らわすしかない という状況になる。 どこかが良いと、どこかが悪い。 反対もしかり(笑) そんなふうにこの身体はバランスを取ろうと 必死なのかもしれない。 左下肢の痺れや、ドス黒くなる肌色の変化は 以前よりも悪化傾向にある。 右足は色んな刺激に耐えることに慣れてきて、 左下肢が辛いから右足が頑張っているという感じ。 身体に痛みがあると、何かしよう という意欲が低下する…
エピソード ナガオカ商店とのコラボ秘話 2014年 私は地元の高校を卒業し、海を超えて北海道にある大学に進学しました。 オーナー長岡さんとの出会いは 2015年に遡ります。 旭川にあるスポーツ店でアルバイト・パートを募集していたため、面接の申し込みをし、無事に採用。同日からスポーツ店で働くことになりました。 今考えると、あの時私の心に「スポーツ店で働きたい」という気持ちがあって良かったなと思います。出会いはタイミングであり奇跡です。 面接は浜松シティーマラソンに参加した後だったと思います。ちょうど、私自身マラソンに興味を持ち始めて動いていた時期だったのを覚えています。スポーツ店でスポーツマンた…
日記とエピソード 2021年6月25日 朝 鼠蹊部の筋膜性疼痛、 身体の筋肉痛強め 2021年6月28日 父 誕生日。 珍しく私の部屋に椅子を持ってきて父が座って 2人で語った。 午前中は体を起こしていられた。 夕方〜夜 発熱 腹痛あり 夜眠れると午前の調子が良くなると思う。 デザインミーティング 校正が上がってきて とてもよい印象を受けた。 完成までのプロセスを、1人ではなく 誰かと一緒に歩めるのは非常に嬉しい。 2021年6月29日 夜中〜腹痛 発熱 38度越え 朝は37.9度まで下がっていた 腹痛という症状だけは身体で感じたけれど、 まさか熱があるとは思わず。 母に熱測ってみて と言われ…
2021年6月20日 相変わらずの不眠。 でも、休みの日だから落ちる時に落ちてもいい。 身体はゆったりしていた。 少し楽に過ごせた。 こんな日は少ないからとことんゆっくり休む。 昨日は友人の結婚式で リモート参加させてもらえて幸せだった。 コロナの影響で リモート参加を考えてくれて実現させてくれたのだけど 私にとっては、リモートで式を見て 会場にいるかのような時間を過ごせるのは すごく幸せで。 何度も言うけれど、 今は身体が不自由だけどそんな自分でも 呼んでくれる友だちには感謝と愛しかない。 来れないんじゃないかと 気を遣って誘ってもらえないより 何百倍も嬉しい。 【備忘録】 両足首から下が、…
日記 2021年6月17日 訪問リハビリ 新しいOTさんと ファーストコンタクト 優しそうな方だった 今日のリハビリをまとめると 「右下肢は我慢強いけどまだ決してそんなに強くない。」かな。 最初は左下肢の可動域訓練をして、次に うつ伏せになって足元をクッションで整えてもらって、背部をマッサージしてもらった。 新加入のOTさんが初介入してくれたことによって、新たな視点というのが加わる事を とてもプラスに感じている。 背中を触っただけで、 専門家は状態が分かるなんてやっぱり尊敬する PT(理学療法士)さん、 OT(作業療法士)さん 救われています。ありがとう。 少しでも楽な体勢が取れるといいなと …
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