訪問診療(内科＆歯科)と新たな気づき

2021年8月23日 身体が鉛のように重たい 夜は眠れず早朝に眠るのが最近続いている 9:00の段階で身体が鉛のように重くて 全然力が出なかった。 15:00〜リフォームを依頼している担当の方が訪問。私は結局打ち合わせに参加できず、 母と事前にたくさん話していたからミーティングはすべてを母に託する形となった。 今年の4月に障害者手帳の等級が変わったことによってリフォームに踏み切ったoli。そして家族。『身体障害者住宅改修費助成事業』を利用して負担が減らせると思っていた。 お風呂場で利用するイレクターについては補助が確定しているけれど、改修費の支援はほとんど無さそう。ガイドブックに書いてある事と…

アロディニア大作戦 〜変化〜

記録 2021年8月22日 夜眠れなくて午前を睡眠で潰した。 午後は自己リハビリ こんなこともリハビリに入る。 『タオルケットをアロディニアのある右下肢にかけて過ごす』 以前から比べたらだいぶいけた。 自分でもこの変化には驚いた＾＾ 10分は経過したと思う。 それでも一歩。やろうと思ったのも一歩。 十分な意力だよ、「一歩」挑戦できて良かったね と身体に伝えてあげる。 自ら更なる痛み刺激に向かっていく。 アロディニアというのは何か。下記の説明が最新かと思います bsd.neuroinf.jp 今年の目標は アロディニア（異痛症）の改善と克服。 6〜7月体調が悪く大変だった分、最近の身体リハビリで…

2021年8月の病院受診②

2021年8月19日 明日は病院受診今月②回目 コロナワクチン接種 普段から微熱の私。。。神経系の病気、そして副腎皮質機能低下症でステロイドを内服しているし、ワクチン接種は体調が悪いときは延期した方が良いと内分泌内科の医師が言っていた。 私自身はあまりというかほとんど心配していないのだけど、周りの方々はoliの現状を見ているから心配だよなと思った。健康な方でさえ若い女性は副反応が強いと聞く。 けれど私は全く副反応を心配していなくて… 本当は辛さが増えるかもしれないけれど、苦しいことは味わい慣れてしまっているというか、生活に影響が出ることも承知の上。 これまでと今は、不安な自分がいないので受けて…

フランスにいる大切な闘友

日記（記録） 2021年8月14日 20時目覚め 4時まで活動して 二度寝した 10時起床 行動開始 午前中はずっとギャッジアップして過ごした。地道に頑張りましょう。 昨日今日は風邪症状が再び。 喉が痛痒くて、鼻水が出る。 熱はいつもの微熱 2021年8月15日 早めに眠くなって、9時半にはたぶん落ちていた。1時目覚め。 そこからしばらくして二度寝することができた。 5時目覚め 左外側大腿皮神経の痛みあり ネルボン毎日内服 ピコ20滴内服 2021年8月17日 朝目覚めるコンディションによって その日のコンディションがだいたい分かるこの頃。 しかし夜20〜22時ころは体調は良いので 足の状態と…

ヘルパーについて素直な気持ち

遠慮して、気を遣ってくれている人がいることに改めて気づかされる日々。 友人にさえも、心配をかけていたのだなと、最近 心に余裕が生まれたときに感じました。 たまたま きっかけが生まれて 私に「連絡しやすくなった」と言ってくれる 人が増えたように思います。 簡単に言葉をかけられない、なんて声をかけたらいいか分からない そんな配慮・優しさで、ただただこのブログを読み続けてくれている人がいます ありがとうございます。 今は障がい者だけれど、 oliはoliのまま。変わりません。 私は 大好き という言葉が好きです。 存在を変わらず認めてくれることば。 私はわたしでよいのだと思わせてくれる ことば。 だ…

訪問歯科 診察の感想

日記 2021年8月11日 12時過ぎ就寝、4時目覚め 6時から活動 眠気あり 外側大腿皮神経激痛。 圧迫しすぎた痛みあり 体調はまずまず良い。 5時アイスノン交換 灼熱痛は強め 風邪症状あり 喉痛く鼻水が出る 右足部がチクチクピリピリ。 痛み強めNRS6〜7 〜15時NUKUの発送作業 手紙を書いて力を果たした。 達成感があることに感謝。 それ以降は、自主的に休憩。 2021年8月12日 14時〜訪問歯科 想像以上に話しやすい先生で、思わず素直な感想を述べてしまった。 「話しやすくて親しみやすい医師ってそんなに多くない現実だから、こうして訪問して診てくれたのが先生で良かった」 奥様が看護師さ…

久しぶりの訪問リハビリ〜 Re:start 〜

2021年8月10日 珍しく朝は遅めに目覚めた。 腹痛、そして身体に 寒気がすることしばしば。 16時 久々の訪問リハビリ ■これまで休んでいた期間の様子を伝えた ■ワクチン接種の副反応の心配 ■今後のリハビリ回数について相談 ■リハビリ内容について ■訪問看護の回数 8月は1回のみ 今日は、主に状況の確認と鼠蹊部、呼吸、背部の確認。そして上半身のトレーニング。 鼠蹊部は、触ってもらっただけで 「辛そうですね」と。 分かってくれるのがさすがPTさん。 久々に私の身体の状態をみるから、『ここが気になる』っていう箇所は分かりやすいのかもしれない。 毎週会っていると分からない変化もある。変化や、通院…

眠れても眠れなくても…

日記 2021年8月8日 昨晩は良く眠れていたり、起きたりと 忙しかった。 その割に夜の薬の内服を忘れる(サボる)という。 ゾルピデム休薬日だったからちょうどいっかと前向きに(^^) 灼熱痛は強かったけれど 1日大きな影響はなくてよかった。 早朝にお通じあり 薬の副作用によって、便秘は続いていて、薬を使って排泄する。 オリンピックでの 大迫傑選手のコメント、Instagramの発信 これまでファンとして追いかけてきた 私にとっては、 このオリンピックでの走り全てが 彼を表していると感じて涙。 もう一度見たい。 母が、 「このオリンピック、必死に見た・応援したということだけは誇れる」 「沢山の頑…

通院後の様子とノート記録再開

日記 2021年8月6日 夜は起き上がれなくて介助してもらう私。 まだ通院翌日は、介助が不可欠な身体。 身体が硬直してしまっていて 疲労を身体で感じた。 朝は 夜中2時半から眠れずずっと起きていた。 企画案出しと調べもの。 8時過ぎ 近所のおばさんが、フレッシュで 美味しいミニトマトを持ってきてくれた。 アイコトマトがとっても美味しかった。 トマトが嫌いな方はスルーしてください 昨日は上半身が頑張ってくれていたんだなと振り返り、 今日は無理せず休むスタンスで1日過ごそうと思った。 （ここで無理をする方に行かなくて成長した） うつ伏せの姿勢の時に、 左膝裏の突っ張り感が緩和されている。 毎日続け…

2021年8月の病院受診①

2021年8月5日 本日8月の病院受診日 （1／2 回目） 夜中2時飯目覚め その後は起きっぱなしで過ごした 11時自宅を出発 12時30分 採血 14時40分 内分泌内科受診 コレステロールが順調に下がっている これまでコレステロールは 高くなかったのに2021年からの異常値。 遺伝性ではないと思うけれど 医師が疑っているので 薬は使わず下げてみせようと思う。 塩分（ナトリウム）が不足しているとの事 最近は不調が続いていたので、 コロナワクチンのことを相談。 ワクチンは 体調に変化があり不安定な時は 接種を見送った方がいいと。 体調が優れないときは 無理せず（強がらず）コートリルを 増量して…

改修工事の打ち合わせが進んでいる

日記 2021年8月2日 今日は、夜中眠れなかったこともあり 朝食を食べてから休息を取った 午後からは 風呂場やトイレのリフォーム業者さんたちが来てくれて、改修工事の打ち合わせ ほぼレイアウトは決まり、今回は壁の色やトイレ等の色決め 私の気持ち→ 「シンプルなら良い。」 「ピンクや水色などではなくアイボリーのような色味なら良い」 最近の流行りはシンプルらしいので、 カラーではあまり心配いらないようで。安心して任せます。 身障者手帳のおかげで費用は抑えられそう。 両親に助けられている部分が大きい。 ミーティングに参加できない日も 、十分私の気持ちを汲み取ってくれているし 情報を共有してくれる。 …

2021年7月のまとめ

日記 2021年7月29日 朝1時30分〜 3時30分ころまで眠れた。 目が覚めてしまうけど、 眠剤を再開してからは目覚めがスッキリしているように思う。 7月は、 リハビリ回数を増やそうとして 試みたものの キャパオーバーとなり 全く調子が上がらなかった。 自分の中でなんとなく焦りや不安が 大きくなって 未来を見通したときに 『有りたい自分』じゃない気がして。ほど遠い気がして。 気持ちが焦っても 身体は大きく変わらない。これを1番本人が理解しているはずなのに 焦るのは良くないのは分かっていても 気持ちを保ったり、コントロールしたりするのは非常に難しいと感じた。 訪問リハビリについて 母から、週…

ひらめきにも睡眠。

日記 2021年7月25日 昨日は眠くて眠くて ほとんど活動せず。 眠剤が効いてるんだな〜と。 CRPSTシャツを着ていると 前向きな気持ちが湧き出てくる。 気持ちはとても良い。 【備忘録】 左下肢の痺れが強かった 今日は朝に 北海道の友人からもらったメロンを食べた。 美味しくて美味しくて食べる手が止まらなかった。 毎年送ってくれるのが本当に嬉しい。 ありがとう。 昨日の晩も短時間眠れた。 4時には目が覚めて相棒のiPadで活動していた。 少しの睡眠でも、わりとしゃんとしている。 2021年7月26日 眠剤を追加してから、なんだか 生活自体は元気がある感じ。 今はこれでも良いのだ、と思うように…