EGPA患者と家族、一般の方向けのEGPA疾患啓発セミナーが開催されるようです。
膠原病 闘病記・セルフケア・公的支援まとめ。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (旧: チャーグストラウス症候群) 患者による、自己免疫疾患関連の情報を寄稿しています。 #好酸球性副鼻腔炎 #喘息
関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群、結節性動脈周囲炎、ベーチェット病、強皮症…。未だ知名度の低い膠原病の名を広めていきましょう!
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狭義の疾患(家族性地中海熱、TRAPS、CAPS、高IgD症候群等)に限らず、リウマチ他広義の自己炎症疾患も含みです。
テーマ投稿数 4件
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EGPA患者と家族、一般の方向けのEGPA疾患啓発セミナーが開催されるようです。
EGPAに関する情報サイト (EGPA.jp )が開設されました|EGPA とは?|診断・検査|治療(使用する薬や注意点)|医療費
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) の患者さん (18歳以上)を対象にオンラインインタビューの企画・募集があります。詳細は本ページをご覧ください。
2023年3月テーマ『EGPA診断時の周りの反応』|議事録更新しました!
1月テーマ『主治医との関係の作り方』|チームEGPAミートアップ(オンライン)のお知らせ。
10月テーマ『寒くなってきた今できるセルフケア』|議事録更新しました!
2021年8月テーマ『手足のしびれ・痙攣・こむら返り』|議事録、更新しました!
2022年6月テーマ『夏に向けて(体調面で)気をつけたいこと・気をつけていること』議事録更新しました!
2021年3月テーマ『運動&食事対策』議事録更新しました!
2021年3月テーマ『運動&食事対策』議事録更新しました!
第12回テーマ『 2022年の自分目標 』&『オンラインミートアップの議題 』|ステロイドは減らしたい!2022年もどうぞよろしくお願いします☆(追記*)議事録を更新しました*
チームEGPA が 100メンバーを突破しました!ついでに、1周年アニバーサリー!
富山市で、EGPAの講演会と交流会があるようです!好酸球性多発血管炎性肉芽腫症は、希少難病の中でも患者が少ないほうなので、このような会はとても貴重ですね。ぜひ、一度ご覧ください。
10月テーマ『手足のしびれなどの、神経症状』〜痛いのに感じない?!(追記*)議事録を更新しました*
9月テーマ『皮膚の症状』赤いボールペンのような斑点ある?(追記*)議事録を更新しました*
8月テーマ『副鼻腔炎』(追記*)議事録を更新しました*
筋トレを普段から欠かさなかった近藤さん。2019年、食事のあと 腹痛に苦しむように。さらに手足がしびれ、歩行困難になってしまう。EGPA闘病記。
7月テーマ『気候変動によるEGPA症状』(追記*)議事録を更新しました*
チームEGPAミートアップ(オンライン)のお知らせ。
膠原病患者がワクチン接種をした方が良いかどうか、米国リウマチ協会の見解まとめ|ワクチン接種後の過ごし方について
2023年3月テーマ『EGPA診断時の周りの反応』|議事録更新しました!
1月テーマ『主治医との関係の作り方』|チームEGPAミートアップ(オンライン)のお知らせ。
10月テーマ『寒くなってきた今できるセルフケア』|議事録更新しました!