クローン病よ、良い子だから、ね
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ハンドル名
suninabiさん
ブログタイトル
クローン病よ、良い子だから、ね
ブログURL
https://suninabi.hatenablog.com
ブログ紹介文
クローン病になっての心境や環境の変化、治療に関することを書いていきたいと考えてます
自由文
備忘録みたいな物から始まり、その中の1つでも共感してくれたりしてもらえるように素直な見方で書いていきたいと考えてます
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  • クローン病患者の悪夢

    前回のあらすじ アクトネルを再開したと言う事を書いた。 今回は夢について書いてみる。 夢と言っても睡眠中の夢の方です。 なんで急に思い立ったかと言うと最近やたらとみるのです。 それが意味あるのかどうかは知らないけどね。 元々夢はみる方なんです。 1.採血をやたらとされる夢 1回目はいつものように腕を出して採血された。 2回目は反対の腕の肘の内側から採血された。 3回目は2回目の腕の真ん中辺りから採血された。 4回目は手の甲から採血された。 5回目は手のひらからいつもより太く長い針で採血された。 とにかく恐怖を感じる夢でした。 嫌だと言っているのに身体を押さえ付けられ無理矢理に採血された。 目覚…

  • クローン病患者のアクトネル再開

    前回のあらすじ エンタイビオ投与の翌日に呼吸がしづらくなり病院に行って次回の対策を聞いたと言う事を書いた。 今回は骨粗鬆症の薬である「アクトネル」を再開したのでその感想を書きます。 1.今までの経緯 ステロイドの長期投与をした患者に対して骨粗鬆症の確認をすると言うのが慣わしで、検査を行った結果、「骨粗鬆症」と診断された。 「アクトネル」を処方されて週に一度投与したがその度に意識に支障があり休薬した。 ステロイドを止めたら治るか尋ねたら「難しい」との事。 8週間の休みを経て、今回再投与となった。 2.服用の方法 朝、何も口にする前に服用する。 服用前に別の物を口にした場合は翌日に延期する。 水道…

  • クローン病患者のエンタイビオ4回目の翌日

    前回のあらすじ エンタイビオ4回目と皮膚科と消化器内科の診察結果を書いた。 今回はエンタイビオの翌日について書いていく。 1.エンタイビオ4回目のあと 帰路に特に異常無し。 処方された薬を薬局に取りに行くが特に異常無し。 特に異常無しで家の事を済ます 睡眠中の翌2時頃に突然息苦しくなる。 気道が狭まったのか呼吸が出来なくなる。 仰向けになっても左を下にしても右を下にしても座って正面から下を見ると気道が狭まって呼吸が出来ない。 座って上の方を見ると気道が確保出来る。 30分くらい座っていると落ち着いたので横になるとまた、気道が狭まって呼吸が出来なくなる。 2.やってみたこと 深呼吸→効果無し 首…

  • クローン病患者がエンタイビオ4回目

    前回のあらすじ 症状が酷くなりエンタイビオが待ち遠しいと言う事を書いた。 今回は待ちに待ったエンタイビオ4回目に行ってきたのでその事について書いていく。 今日は消化器内科と皮膚科の診察だった。 1.皮膚科 皮膚科には3回目の診察なのだが、3人の先生に見て貰った。 これはどうなのだろう? 「勝手にセカンド・オピニオン」と思えば良いのだろうか? でもね、カルテで情報共有してるのかもしれないけど、毎回同じ話をしてる。 まぁ、ちゃんと情報共有してれば良いですよ、毎回違う先生でも。 「ケトコナゾールを塗るとヒリヒリする」と言う事と「目尻とまぶたがかゆいがケトコナゾールを塗っても良いか?」と報告と質問をし…

  • クローン病患者が全滅です

    前回のあらすじ 3日開いてしまったけど、かなり症状が酷くなりエンタイビオ待ちの日々を送っていると言う事を書いた。 今回はそれがまだまだ引きずっていてどうにもならないと言う事を書こうかと思う。 1.症状 吐き気 朝一では認められる事は少ない。トイレで突然に吐き気が起こる事が多い。夕方に治まるのは良い方で1日中吐き気がする。 嘔吐は無いことの方が多い。 思い当たる原因は無い。 関節痛 1日中痛みがある。 関節と言う関節が痛い。 思い当たる原因はステロイドの減薬。今週末遅くとも来週末には休薬する予定でしばらく症状が続く事が想像出来る。 骨の痛み 最近新しく始まった症状で過去に体験した事は無かった。 …

  • クローン病患者がヤバい状態です

    前回のあらすじ あちこち調子が悪くなりエンタイビオの日が早く来ないかな? と言う事を書いた。 今回は続きになりそう。 昨日は朝からいや、一昨日からかも調子が悪くてずっと寝てた。 ホントに動くのが辛くて夕方からほんの少しだけ動きました。 ほんの少しだけ動いてまた、寝たりしてました。 今朝はお陰さまでスッキリ とはいかずに引きずっています。 それでも頑張って仕事に行こうと思っていたけど、断念しました。 結局、休んでしまいました。 こんな状態で出勤してもまともに仕事が出来ずに、ひたすら辛さに耐えてる姿をみんなにさらけ出すだけですもんね。 そしたらみんなの士気にも影響を及ぼすから行かない方が良いかな?…

  • クローン病患者だけど病気

    前回のあらすじ 関節痛が最近酷くなり耐え難い状態ではあるけど頑張ってみるかなと言う事で書いてみた。 今回は薬の効果が薄くなって来た感じなのでその事を書く事にしました。 ここに来て、腸管に関する症状はかなり少ない。 と思っていたのだけど、便がユルユル。 トイレから離れられません。 「トイレの中に会社や家や事務所があれば良いのに」 と2、3年前から思っています。 理由があるのです。 ユルユルだと歩くのも危ない。 実際に階段を登っていたらチョロっとと言うのもありました。 ベルトがなかなか外れない時もかなり焦る。「座るやいなや」いわゆる「as soon as」ですね。 しぶり腹だとそれもそれでトイレま…

  • クローン病患者の関節痛

    また、時間が空いてしまいました。 前回のあらすじ 最近益々体調が悪くなり、今までは痛みとかを隠せていたがそれも出来なくなってきたと言う事を書いた。 今回は関節痛が酷くなったのでその事を書いていく。 1.痛い箇所 手指 手首 足指 足首 膝 肘 左足のすね 右手親指 右足かかと こう見ると関節と言う関節になりますね。 2.痛み方 じんわりと痛い 脈に合わせてズキンズキン痛い 何か鋭利な物で刺されているように痛い 圧迫されたように痛い 脱力する痛み 痛み方も色々です。 これだけの場所がこれだけの痛み方をしている。 ちなみに関節だけです。 結構辛いです。 それと、ペンを握っても、パソコンのキーボード…

  • クローン病患者の隠し事

    前回のあらすじ クローン病患者の1日として日々どのように過ごしているかのサンプルを紹介した。 今回はなんとなく自分も周りも誤魔化しながら生活を送ってきた。 しかし、ここに来てだんだんと辛さを隠せなくなって来ている。 今と以前の生活では変わってきたので、その辺りの事を書いていく。 1.以前 朝の起きたてはだるさがあったが、2、3時間すると調子が戻ってきていた。 便の状態は軟便寄りの泥状便だった。 トイレは日によってかなりのバラツキがあるが、4~15回程度。 頭がフラフラする事は無かった。 回盲部の痛みが激しかった。 2.最近 朝は壊滅的で全く動けない。 便は水様便~泥状便と緩くなった。 トイレの…

  • クローン病患者の1日

    前回のあらすじ 劣等感に襲われる事があり、その事を書いた。 今回はどんな感じで1日を紹介したくてその事を書こうかと思う。 書くことによって反省すべき点があると良いのですけどね。 1.起床 5:00~5:30 だるく、グダグダしながらベッドからでる。 酷いだるさの時はすぐにベッドから出られずにそのまま横になることもある。 起きたてはだるさ以外はない。 調子が悪い箇所がある場合は前日からの続き。 2.1回目のトイレ 滞在時間は約1時間 快便とはならずにしぶり腹状態で泥状便が腸から少しずつ滑る様に移動し出る。 長時間トイレに座っているので疲労感がかなりある。 この時にその日の調子の悪い所が騒ぎ出す。…

  • クローン病患者の劣等感

    前回のあらすじ 期待と裏切りと言うことで薬を変える度に期待させといていざ使ってみると効果が無かったり、いまいちでだったりしているので、その事について書いた。 今回は病気になってから何故か劣等感を味会う事が多くなりその事について書きます。 病気になってから臆病になったかな? 他人に病人のクセにと言われるのが怖いし、悔しい。思われるのも悲しい。信用している人にそう思われるのはとてつもない絶望感に陥るだろうね。 病人と言うだけで負け組な感じがする。 どうしてこうなったのかな? 勝ち組がいるから必然的に負け組も生まれてくる訳です。 原因のわからない病気の一番悔しい所は原因がわからない事です。 この「ど…

  • クローン病患者の期待と裏切り

    前回のあらすじ お腹の調子がいまいちで会社にまともに行けていない事から自分なりの分析を行ったが答えは見つからなかったと言うことを書いた。 今回はクローン病と診断されて治療を開始してから4年目に突入した。 その間、何度の期待と裏切りを繰り返した事だろうか? 「持ち上げられて落とされる」 この期待と裏切りをまとめて見ようかと思います。 期待と裏切りとはしてますが、特に誰かを誹謗中傷するつもりは有りませんので、いつもの独断と偏見だと思って見守って下さい。 初回のステロイドでは痛みと言う痛みが消えたが効果が切れると再燃 ヒュミラでは最初の1、2は効果があったが2ヶ月目には再燃 レミケードでは体重によっ…

  • クローン病患者のお腹都合

    前回のあらすじ 神様は乗り越えられる試練しか与えないってドラマのセリフがどうなの?辛いんだと言うことを書いた。 今回はただでさえ落ち着かないお腹がわをかけて落ち着かなくなったのでまた自分なりの分析をしてみようかと思いまして書き始めました。 1.現状把握 外出時、特に平日の水分は相変わらず最低限の摂取量に抑えている。 軟便寄りの泥状便がここの所水様便寄りの泥状便になっている。 2019/6からエンタイビオを投与している。 2019/6にステロイド40mgからスタートして3ヶ月掛けて3mgまで減薬している。 10月中旬には0の予定。 クローン病の腹部の痛みはだいぶ抑えられている。 関節痛、かゆみ、…

  • クローン病と試練

    前回のあらすじ 生命維持として生きる目標みたいな事を書いた。 今回は以前、ドラマで 「神様は乗り越えられる試練しか与えない」 と言うセリフがあったが、その事で思う事があったのでテーマとして書きたい。 健常者にとっては受け入れられる言葉でも病人や障害者、どん底に落ちた精神状態では理不尽で納得出来ず簡単には受け入れられない言葉がある。 自分が思い付くのは 「神様は乗り越えられる試練しか与えない」 がある。 これはドラマで使われたセリフです。 このドラマは面白く見ていて、このセリフが出た時は「良い言葉」と認識した。 当時、健常者であった自分は仕事で上手くいかない時はこの言葉を思い返して、奮い起たせて…

  • クローン病患者の生命維持

    前回のあらすじ かゆみが酷くなり皮膚科に行った事を書いた。 今回は生きるのに必要な事って何かな?と考えさせられる事があったので、その事について書きます。 またまた、個人の見解なのでよろしくお願いします。 かつての部下で今の上司に「このような病気になっても腐らずにいられるのは凄い」と言われた。 この言葉はどう言う意味でしょうかね? 素直に受け取る事も出来るし、皮肉と受け取る事も出来る。 ここは健康保険証を失う事は出来ないので会社に残る為に前者の素直に受け取る事にした。 それはさておき、確かに何で生きる必要があるの? 人それぞれ生きる理由がありますよね? 一言で言うと「目標」です。 それが「自分の…

  • クローン病とかゆみ

    前回のあらすじ クローン病になってから外的衝撃に弱くなったと言うことを書いた。 今回は前からかゆかったのですが、ここに来てかゆくてかゆくて眠れないほどかゆくなったので急遽、大学病院に行ったのでその事について書きます。 1.かゆみについて かゆみについては初頭はあまり記録が無くて記憶に頼る所があります。 症状はいつからか発症していた。(2016/12からかな?) 部位としては 頭、顔、耳、耳の後ろから始まり現在は加えて、首、胸、背中もかゆい 薬はアンテベートのローションと軟膏 ローションは頭皮 軟膏は頭皮以外 2019/6の入院の時に酷くかゆくなり、アンテベート軟膏が3日で1本使いきってしまうほ…

  • クローン病患者が外的衝撃に弱くなりました

    前回のあらすじ 粗相をしてしまったので、その事について書きました。 今回はいつからかちょっとした事に痛みが走りそれがなかなか治まらなくなりましたので、その事について書きます。 クローン病になって体質が変わった感じがした事ってありますか? 自分はずっと思い過ごしかな?と考えないようにしていたのだけど、「やっぱりそうだ」ってのがありました。 ただ、原因に確信が持てません。 1.クローン病以前の自分 工場で機械等の修理もしており、細かい怪我はしょっちゅうしていた。 打撲、切り傷、擦り傷、挟まれる等の怪我をしても痛いけど「痛いなぁ」位で済んでいた。 その場限りの痛みであと引く事は無かった。 痛みは表面…

  • クローン病患者が、粗相しました

    前回のあらすじ 更新出来ないほどの体調不良の原因である「リバウンド」と「副作用」の事について書いた。 今回は今日やってしまった恥ずかしい粗相について書きたい。 1.今日の出来事 最近の便は水様便~泥状便になっている。 ステラーラの前は泥状便~軟便だった。 エンタイビオに変更してからは水様便~軟便で、その日によって変化する。 今日は水様便だった。 以前、通勤中に便意が来てコンビニまでと頑張ったが間に合わずに下着を汚した事があり、その事件後はお腹を空っぽにしてから出勤する事にしている。 その為に毎日遅刻している。 それは会社から了承を得ている。 今日もいつものルーティンを済ましていつもの通り車で通…

  • クローン病患者のステロイドの副作用とリバウンド

    前回からだいぶ時間が経ってしまいました。 なるべく更新をすると言っておきながらやってない。 そのなるべくに該当しない時間を過ごしておりました。 別の物を書いていますが1週間掛けてもそれも仕上げられない。 今回のこれも2日間掛けて書いています。 一気に書き上げられない。 とにかく調子が悪い。 会社も1日置きに休む感じでした。 本当にいつ会社を辞めるように、辞めさせられるようになってもおかしくない状態です。 それはわかってはいるんです。 悩むんですよ。 結果は「どちらも仕事をしない」になりますが2択です。 1.通勤中に具合が酷くなっても無理して会社に行って、「痛みに耐えて会話もままならなく、当然、…

  • クローン病と仕事 屈辱的な事

    前回のあらすじ 迷走神経反射と言う症状があると言うことを知ったのでその事について書いた。 今回は病気にならなかったら味合わなくて済んだのにと思うことを書きたいと考える。 何故「屈辱的だ」って感じるんでしょうかね? またまた、独自の定義とか書いてしまいますけどいつもの通りお願いします。 今まで出来たことが出来ない 他人が出来て自分が出来ない 出来ると思ったのに出来ない 勝てると想ったのに負けた 上記に示した様な事象を経験するだけでは対して屈辱的には感じないと思う。 だけど、上記の様な経験に加え、それを他人に知られ、尚且つ、バカにされると屈辱的になる。 特に能力の近い合わない人や下の人に言われると…

  • クローン病と迷走神経反射

    前回のあらすじステロイドのリバウンドと思われる症状が出てきたのでその事について書いた。今回はずっと気になっていた症状があったけど、名称も原因も分からず、ずっとモヤモヤしていた。しかし、何気なくニュースを読んでいたら似ている症状の事が書いてあったのでその事について書いてみたいと考える。骨粗鬆症の薬のアクトネルを飲んでから、知らぬ間に寝たのか失神したのか意識が無くなる事があった。一番最初はトイレで用をたしていたら「あれっ?何かおかしい」と思ったら意識が無くなりトイレを出た所で横になっていた。それ以降はおかしいと思ったらすぐに寝室に行って横になるようにした。たいてい、15~30分で意識を取り戻す。そ…

  • クローン病とステロイドのリバウンド

    前回のあらすじ 自分がクローン病を克服出来ずにもがいているが良い方向に向かわずにいるために、ハンディをものともせずに頑張っている方達の奮闘記等を取り上げている24時間テレビを見るのが辛いという情けない事を書いた。 今回はステロイドを減薬している中での事を書きたいと考える。 ステロイドをずっと使っているとステロイドの依存症になります。 ステロイドをちょっと休むとすぐに症状が現れます。 この事を皮膚科に見てもらった時「リバウンド」と言う言い方をしてました。 1.ステロイドの服用スケジュール 6月の入院中にステロイド投与を開始した。 投与量は40mg→30mg→20mg→15mg→10mg→5mg→…

  • クローン病患者と24時間テレビ

    前回のあらすじ 昨日の症状をまとめた備忘録的な事を書きました。 今回はテレビ番組の事について書きたいと考えてます。 早速ですが、24時間テレビって当然知ってますよね? 愛は地球を救う ってずっと言ってる毎年、夏にやってる番組です。 健常者に身体的にハンディがある人の大変さや辛さや悩み等を知ってもらうのにもってこいの番組です ずっと見てました。 見る切っ掛けはどうしようもない話なんですけどね。 今はテレビはいつ電源を入れても好き嫌いは別にして何かしらやっていますよね? でも、自分の幼い頃はテレビは日付が変わる頃には終わっちゃうんですよ。 でも、24時間テレビってのは休み無く番組が進行されている訳…

  • クローン病の症状が続く

    前回のあらすじ 1週間もの長い間、ブログの更新をサボっていたので、その言い訳を書いてみました。 今回は症状が続いていて、なんとか日常生活を送っているのでそんな事を書いてみます。 ちなみに仕事には行ったのですが、辛くて仕事にならずに早退しました。 1.今日の症状 倦怠感がある 頭と顔と胸と耳の後ろにかゆみがある 直腸が熱い 腹部全体が熱い 足指と足首等の関節が痛い 顔と首とお腹にむくみがある 喉に違和感がある トイレに入りっぱなし この症状の数は多いですか? 自分はこの数だと辛い日になりますね。 2.症状の分析 この中でクローン病その物の症状はどれだろう? 直腸と腹部全体の熱いのとトイレに入りっ…

  • クローン病患者のサボりの1週間

    前回から1週間開けての更新です。 予告無しにサボっていたのでブログが更新されていない事に心配してくれている方から安否確認をもらえました。 こんな自分にも心配してくれている人がいるだなぁって、味方がいるんだなぁって思うだけで勇気を貰えますよね。 見守ってくれてる人達には本当に感謝しています。 ありがとうございます。 あと、ブログを読んでくれている方達にも感謝です。 ありがとうございます。 さて、本題です。 今回はこの1週間何を何をしていたのかを書きたいと考えてます。 本当はいい加減な内容で更新するだけだったら出来たのですけど、自分の中でルールを作ってしまっていてそれをクリア出来ないなら更新しない…

  • クローン病と倦怠感

    前回のあらすじ クローン病との関連性がはっきりしないが通常とは違う症状があったので、その事を書いた。 今回はここのところずっと調子が悪く、だるいのが結構、占有しているので、その事を書きたい。 倦怠感ってのはずっとある。 ただ、いつからか?と言われると正確な日時はわからなく、いつの間にか、なっていた感じ。 倦怠感が起こるのは、時間的には午前中に集中している。 たまに1日中ダメな時もあるけど、だいたいは午後には普通に仕事が出来ている。 この倦怠感ってのはステロイドとかなり密接な関係がありそう。 主治医も副腎の働きが午前中は悪いのだろうと言っていた。 そうです、ステロイドをずっと投与しているから副腎…

  • クローン病との関連性は?

    前回のあらすじ エンタイビオ3回目の感想を2回書いた。 今回はエンタイビオと関係があるのかどうかわからないのだけど、突然調子が悪くなり、立っていられなくなったので、その事とについて書きたいと思う。 昨日も午前中は調子が上がってこない。 結局動き出したのは午後からとなった。 絶好調と言うのはご無沙汰ではあるが、昨日はそれとは反対の位置にあるくらいに調子が悪い。 買い物に、出掛けたのだけど、買い物の途中に突然、胸の辺りに痛みが走った。 胸なのか胃なのかはっきりしない。 どちらでも無い気もする。 とにかく苦しい。 立っていられなくなり、膝を着いた。 カッコ悪いのはわかるがどうにもならない。 本当は横…

  • エンタイビオ3回目の感想2

    前回のあらすじ エンタイビオ3回目の投与日の感じた事や主治医との会話を書いた。 翌日もエンタイビオ投与の影響なのかいまいち調子が上がってこないので、その事を書きたいと考える。 頭痛が昨日に引き続きある。 腹部の痛みなのか、不快感なのか、自分でもわからないがある。 だるい。動くのが辛いほどのだるさがある。ただ、午後に近付く程にだるさも緩くなってくる。午前中に何かあるのか、それとも起床してからの経過時間に何かあるのかは不明。とにかく何も出来ない程のだるさ。 肛門の痛みが出てきた。基本的に自分は肛門には特に異常は無いが最近は軽くだけど痛みがある時もある。 エンタイビオの副作用は少ないみたいな事を言わ…

  • エンタイビオ3回目の感想

    前回のあらすじ 不良患者認定試験として、長距離移動中の食事について問題点があったので、その事について書いた。 今回はエンタイビオの3回目を受けてきたので、その感想等を書こうと思っている。 エンタイビオの投与方法や投与量等については過去にも書いているので、確認したい人はそちらを見てください。 suninabi.hatenablog.com 1.エンタイビオ投与中 睡魔が凄くて思わず寝た 指のむくみが減った感じ 手首のむくみは変化無し 顔のむくみは変化無し 首のむくみは変化無し 投与時間を間違えたかな?1時間かかりました。 2.エンタイビオ投与後 頭痛がした。場所は前頭葉って言うのですかね?おでこ…

  • クローン病の不良患者認定試験3

    前回のあらすじ 長距離移動と久しぶりに再開する人達との交流のため食生活が乱れている事を書いた。 今回はその最終日だったのでその事と総括を書ければと思ってる。 第五回不良患者認定試験が始まった。 朝食はホテルのモーニングビュッフェ。 昨日のホテルより良かった。 揚げ物の種類を増やして、料理の種類をごまかしている所が多い中、揚げ物が全く無かったので、クローン病患者にとってはありがたいメニューとなっていた。 ただ、漬け物が多かったなぁ。 少しずつ取っているつもりでもどうしてもスプーン一杯分位は取ってしまいますよね? それがまた、程よい塩分なんですよ。 それだけでは食べられない。 となると、頼りにして…

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