クローン病よ、良い子だから、ね

クローン病患者の共感者

前回のあらすじ クローン病患者のトイレ事情について書いた 今回は前回に共感されて嬉しかったと書いた所があるのですがその事について書きたい。 皆さんは感じたことや考えを伝えても相手に上手く伝わらないって体験したことはありますか？ 何で上手く伝わらないのでしょうか？ 理由はあります。 言語が違う 言葉使いが違う 説明が下手 聞き手が興味ない 自分を下に見ている 馬鹿にしている 聞き手が体験してないから飲み込めない こんなところですか？他にもあるかな？ いずれにしても大切なのはお互いが同じレベルにならないと難しいのかと思います。 自分は教育をする事が多かったのですが、その時に注意してる事がありました…

2019/11/29 03:00

クローン病患者のトイレ事情

前回のあらすじ 突然に体調の変化があるのでその事と日常生活についても少し触れた事を書いた。 今回はトイレ事情について書いていきたい。 まず、断る必要も無いかと思いますが、クローン病患者である自分の指すトイレって言うのは大便の方である。 1日に何回行きますか？ これは千差万別ですよね。 便秘の人は3日に1回とか、それ以下の回数でしょう。 健常者だと1日1回ですか？ 多い人で食事の回数と一緒だったりして3回とかですかね？ 自分の場合は5回位です。 多い日だとその3倍の15回とか。 トイレ疲れしますよ。 その回数を毎日こなしているのです。 本当に大変です。 そんな時に段々と寒さが増して来ました。 天…

2019/11/28 03:00

クローン病患者の突然の体調不良

前回のあらすじ クローン病とは全く関係無いオカルト的な話を書きました。 今回は「さっきと体調が違う」と言う事が頻繁に起こるのでその事について書きたい。 皆さんは体調が良い悪いの判断はいつしますか？ 1日に何回判断しますか？ 病気になる前は実際に症状が出た時に「体調が悪いな」って思っていたし、その時にそれに合わせた行動を取っていました。 ちなみに「体調が良いな」と思った事は少ないかも？ アスリートなら「体調が良いな」ってのはあるでしょうね？ 残念ながら一般人の自分は悪い時しか意識したことが無かったです。 クローン病になった今では「良い」も意識するようになりました。 自分の場合、体調の良し悪しの判…

2019/11/27 03:00

クローン病患者の先祖の不思議

前回のあらすじ スーパー銭湯にてマッサージの施術中に具合が悪くなり意識を失って救急車にて運ばれたのでその事について書いた。 今回は前々回に予告した自分の先祖について不思議な体験をしたのでその事について書きたい。 ちなみにクローン病とは全く関係無いです。 書き始めたのは3日前でしたがちょっと調子が上がってこなくて書き上げる事が出来ませんでした。 本題に入る前に骨粗鬆症の薬のアクトネルを服用したのでその事に少し触れて起きたい。 アクトネルを再開して7回目の服用した。 最初の頃は副作用を恐れる余り緊張して服用していたが、身体が慣れたのか？求めているのかは不明だが副作用も精神的にも特に取り上げる事も無…

2019/11/26 03:00

クローン病患者が運ばれました

前回のあらすじ 昔聞いた言い伝えについて書いた。 今回は倒れてしまいましたので、前回予告した内容と変更して書きたいと思う。 倒れたとは書きましたがたいした事では無いのでがっかりしないで下さい。 自分は身体のリフレッシュの為に調子の良い時はスーパー銭湯に行って足つぼマッサージを施術して貰うのが楽しみなのです。 それで昨日は仕事終わりに調子が良かった事と数日前から足の裏や足首が痛かったのでスーパー銭湯に行くことにしました。 入湯料を払い、足つぼマッサージの受付した所、混んでいて2時間後が最短との事でそれで受付を済ませました。 コースは足つぼマッサージ30分です。 入浴前にウォータークーラーの水を飲…

2019/11/21 09:00

クローン病患者が聞いた言い伝え

前回のあらすじ 令和2年の指定医療受給者証が無事に認可が降りたので経緯を含めた事を書いた。 今回は我が家だけなのか不明ではあるが言い伝えについて書いてみる。 言い伝えとは書いたが今回は軽めの物を書くのでそんなオカルトめいた物ではありませんので悪しからず。 これは自分が幼い頃、小学生にはなっていたとは思うが母に言われた事。 時期も曖昧なのでどうしてこのような話になったのかは不明です。 母に「おじいちゃんやおばあちゃんは孫が可愛いから死ぬ時に孫のこれから起こる生きていく上での苦労を出来るだけ持って行ってくれるんだよ」と言われた。 それを聞いた正直な感想は「そんな事を言われても困る」でした。 何故な…

2019/11/20 03:00

クローン病患者の大切な受給者証

前回のあらすじ アクトネル再開6回目を服用したのでその事について書いた。 今回は受給者証が届いたのでその事について書きたい。 話は遡る事5か月前の6月に健康福祉センターから「特定医療費(指定難病)受給者証」の更新の案内が届きました。 主治医に個人票の記載をお願いしました。 その時にボソッと言われたのは 「誕生日申請にしてくれたら楽なんだよな」 確かに提出期間を決められると依頼が集中しますよね。なんてなだめながらお願いしました。 7月の中旬に主治医に書いて貰った個人票や管理票その他申請書類を揃えて健康福祉センターの窓口に行きました。 これも受付に曜日指定があるんですよ。 ここでも受付をしてくれた…

2019/11/18 03:00

クローン病患者のアクトネル再開6回目

前回のあらすじ クローン病になってから心が弱くなったと感じておりその事について書いた。 今回はアクトネルを再開して6回目の服用したのでその事について書きたい。 前夜から書いていきます。 慣れてきたかな？ 5回目まではアクトネルを服用するのは恐かったし緊張していたが今回はそんな事も無く穏やかな気持ちで迎えられた。 そうは言いつつも意識はしっかりアクトネルに向いていました。 何故ならお風呂上がりに飲料を摂った後は喉が渇く度に「アクトネルまでどれくらいの時間があるかな？」と考えて行動していましたから。 ベッドに入る時に時間を確認したら日付変更して1時になっていた。 睡眠前に水を一杯飲むか悩んだが一口…

2019/11/17 03:00

クローン病患者の心の弱さ

またまた、調子が悪くサボっていました。 いや、サボってはいなかったのですが、文章が進まないのです。 いや、進まないのではなく、ネガティブ発言だらけな文章になってしまい、読み返すと気持ち悪い。 と、言う事で書いては消して、書いては消してを繰り返し早3日。 今日こそは完成させるべく頑張ります。 前回のあらすじ インフルエンザの予防接種をしたら調子が悪くなったと言う事を書いた。 今回は病気になってから心が弱くなったと感じたのでその事を書きたい。 1.性格の変化 小学生から高校生の時は責任感が強く、曲がった事は許せなかった。おまけに負けん気も強かった。 大学生になってから喧嘩こそしないが、負けん気は強…

2019/11/16 03:00

クローン病患者がインフルエンザ予防接種をしたら

前回のあらすじ 責任転嫁と言うことでしたらダメだよって事を書いた。 今回はインフルエンザの予防接種をして半日後について書きたい。 皆さんはインフルエンザの予防接種はされてますか？ クローン病の治療って免疫力を下げますよね？ 念のため予防接種はしてました。 それでも「本当かな？ 過剰反応なんじゃ無い？」ってずっと思っていました。 ところが、2019/4に高熱が続き入院してしまいました。 大学病院にやっとの思いで着き、診察後すぐに入院との事。 犬猫に今生の別れを告げなきゃと強く思い、医者が止めるも振り払い一度帰宅し、翌日入院しました。 インフルエンザの検査をしたら陰性で否定されました。 小腸の異変…

2019/11/13 03:00

クローン病患者の責任転嫁

前回のあらすじ アクトネル再開5回目を服用したのでその事について書いた。 今回は以前このブログで原因がわからないので怒りや不満をぶつける所が無いと書いた事があるが、その後について書いてみる。 今回も個人の感想なので悪しからず。 この間、怖い思い込みをしそうになったのでその事の自分への戒めの意味もあります。 健常者でもたまに精神的に弱くなりますよね？ 病気になると生活の半分以上が精神的に追い込まれているようになります。 病気の事はもちろんの事様々な事に追い込まれてます。 例えば仕事の事であれば以下の様な事ですかね？ 業務内容に肉体的・精神的についていけるか？ 同僚とこれからも上手に付き合えるか？…

2019/11/12 03:00

クローン病患者のアクトネル再開5回目

前回のあらすじ チャーハンにコーンを入れたら消化されない為に詰まりかけたと言う事を書いた。 今回はアクトネル再開5回目でしたのでその事について書きたい。 前夜から書いていきたい。 風呂上がり後、身体をタオルで拭う前に気分が悪くなった。 もしかしたら脱水してしまったかな？ 顔は気持ち赤かった様な気がします。 症状としては、めまいと吐き気です。 30分位横になったら楽になりました。 その時点で日付は変更されてました。 朝は5時に起床することを考えると飲食は避けたかったので、のどは渇いていたが我慢して寝た。 朝は5時に起床したが、夢を見た。 のどが渇いて寝起きにジュースを飲んだ夢。 「うわーやっちゃ…

2019/11/10 03:00

クローン病患者とコーン

前回のあらすじ 骨粗鬆症の薬のアクトネルを再開して4回目を服用したのでその事についてかいた。 アクトネルの事だけを書くつもりがステロイドまで話が及んでしまいました。 今回は「詰まったかも？」と思ったのでその事について書きたい。 一昨日にご飯を炊いたけど茶碗半分も食べられずに推定1.5合の白米が余ったのでチャーハンにして食べたのでその感想。と言うか教訓。 ちなみに自分は冷やご飯をレンジでチンしたものは苦手でしてチャーハンや雑炊やお粥にします。 今回はチャーハンにしました。 いつも具は卵だけなのですが、今回はツナ缶とカニ缶が目に入り、悩んだ挙げ句ツナ缶も入れる事にしました。 それもただのツナ缶では…

2019/11/06 03:00

クローン病患者のアクトネル再開4回目

前回のあらすじ 分かってはいるけど「やってしまうこと・やらないこと・できないこと」について書いた。 今回は骨粗鬆症の薬のアクトネルを再開して4回目を服用したのでその感想を書きたい。 アクトネルの4回目ともなると慣れてくるのかな？普通になってきた。 それでも前夜はいつまで飲食して良いのかな？と思いながら風呂上がりの飲料を採った後はのどが渇いたけど我慢した。 朝はボーッとしながらも飲食はしなかったので意識してるのかな？と自分自身に疑問を感じた。 けど、感じただけでそれ以上の事は無かった。 血圧・脈拍・体温・体重を測定して異常が無いことを確認した。 異常無しとしたけど、クローン病になってから血圧が上…

2019/11/04 03:00

クローン病患者の分かってはいるけど・・・

前回のあらすじ 自分の表現力が低いのか相手の理解力が低いのかと言う事で書いてみた。 今回は分かっているけど・・・と言う事を書きたい。 自分の行動で分かってはいるのだけど意思に逆らって 「やらない方が良いのにやってしまう」 「やった方が良いのにやらない」やれない 「やりたいのにやれない」って事無いですか？ 最近の自分はそんな事がたまにあって気になったのでちょっと考えて見ました。 1.やらない方が良いのにやってしまう これはまず意思の弱さが原因かなと考えます。 一般的にはお酒・タバコ・パチンコを含む賭け事・浮気等々 クローン病限定にすると脂肪分の高い食品・食物繊維・固いもの・炭酸飲料等々 ここで思…

2019/11/03 03:00

クローン病患者の表現が伝わらない

前回のあらすじ 他の方が書かれた記事で目に留まった一文があったのでその事について書いた。 今回は伝えたい事が上手く伝わらないもどかしさを感じたのでその事について書きたい。 最近はまた調子があまりよろしくない。 それでどのように調子が悪いのだと言う話になったので説明をしたのだが、上手く伝わらない。 読んで理解して貰えますか？ それとも何言ってるの？と思いますか？ 身体が痛いのです。 関節痛とも筋肉痛とも違います。 どのような痛さか言うと腕と足なんですけどね。 1.腕の痛さ 短刀を手のひらから甲に向かって刺されて、さらにそれを手首から腕に入れられ肘迄串刺しされた様な痛さ この説明で状況を分かって貰…

2019/11/01 03:00