クローン病患者がエンタイビオの効果を感じない

前回のあらすじ 有名人が亡くなると言うニュースを多く聞くので思う事を書いた。 今回はここの所、更新があまり出来ていないのでその事について書きたい。 9月後半にエンタイビオを投与した。 通常だと身体の不調は改善方向に向かっていく。 しかし、今回は様子が違うよう。 腸管の痛みは多少は抑えられている。 けど、身体の痛みが強い。 エンタイビオを投与した日のCRPは0.02とかなり良い数値で症状が出るのがおかしい結果だったのだけど、実際は症状があり、数値と身体の症状が合致していないと疑問を感じていた。 そして、2週間経過後は体調が悪くなった。 今強く不調を感じる所は関節と骨なんです。 関節はどこが痛みが…

クローン病患者が思う最近の現役有名人の死を聞いて

前回のあらすじ 夢で母に写真を置く台が欲しいと言われて台を作ったと言う事を書いた。 今回は最近、有名人が亡くなったと言う話をよく聞くのでその事について書きたい。 芸能人のニュースと聞くと薬物犯罪や不倫等をよく聞くけど、それと同じ位、亡くなった言う話を聞きます。 亡くなり方には原因は老衰や病気や事件・事故や自死等様々あります。 どの方が無くなっても残念ではありますが受け入れられる物と受け入れられない物がありますよね。 受け入れられる物としては老衰や病気ですね。 場合によっては自ら危険な環境下に身を置いてしまい事件・事故に巻き込まれてしまった時もかろうじて受け入れられるのでは無いでしょうか？ 全く…

クローン病患者が母に頼まれた

前回のあらすじ 病は気からと言うけれど、果たしてそれだけなのか？と思い、もしかしたら病は身体からもあるのではと言う事を書いた。 今回は亡くなった母が夢に出て来てお願い事をされたのでその事を書きたい。 死者からのお願いと言うと怖い感じがしませんか？ でも、安心してください、怖い話ではありません。 もう、1か月以上前の夢の話です。 母が亡くなってから夢を見たり、変な現象ってのは物凄く減りました。 安眠とは言わなくてもテレビを付けなくても眠れるようになりました。 それまでは音がうるさくて眠れなかったんです。 そうすると夢もほとんど見なくなりました。 それでもたまに夢を見るんです。 それが今回の話のき…

クローン病患者が思った病は気から？病は身体から？

前回のあらすじ ウッドデッキの改造で屋根を付け足ししているが、直角が出ずに手間取っているし、好きな事をしていても体調が悪くなったと言う事を書いた。 今回はよく聞く話として「病は気から」とあるがその事について思う事があので書きたい。 何度か書いた事があるが、自分は根性論を叩き込まれた最後の方の人間かな？と思っています。 メンテナンスの順番として会社→上司→先輩→自分→後輩と言う感じの環境で育ち、立場が下であれば下であるほど自分を犠牲する事が正義とされていた時代でした。 それが、男女雇用機会均等法が出来て女性も社会進出が正とされる様になり肉体労働であるガテン系や管理職も女性が就く事が増えました。 …

クローン病患者がウッドデッキの改造をする2

前回のあらすじ ウッドデッキに屋根を付ける改造を始めたが前後左右でズレがあり、一人で調整が大変だが柱の補強を取り掛かった所まで書いた。 今回はウッドデッキ改造の続きを書きたい。 柱の長さは家側が2800㎜で庭側が2600㎜にしたので、ウッドデッキの床上面からはそれぞれ2600㎜、2400㎜あり自分が背伸びしてやっと触れられる位の高さなので頭をぶつけることは無い。 高さ的にはちょうど良い。 それでも一人で作るのは辛い、ちょうど力が入らない高さでもある。 家での作り物は一人でしている。 何故なら、手伝ってくれる人がいないからである。 ちなみに一人で作ったのは物置やベッド等があるけど、それらが可愛く…

クローン病患者がウッドデッキの改造をする1

前回のあらすじ 連休の状況をテレビで見たのでその事について書いた。 今回はウッドデッキの改造について書きたい。 連休中も一部の人は工事などで出勤していたのですが、自分は体調の具合で4連休にさせて貰いました。 暑さも過ぎ去り、過ごし易い気温になりました。 なので、ウッドデッキの改造をこの4連休にしようと考えました。 雨の日に窓を開けると雨が入ってきてしまうんです。 そんな日は窓を閉めるのですが、部屋が蒸すんです。 それに今は洗濯物を部屋干しにしているのですが、たまには外に干したいと言う気持ちもあります。 そう言う理由から屋根を付けたいと思っているんです。 連休前日、身体に異変がありました。 軽く…

クローン病患者が見た連休の人込み

前回のあらすじ 物の扱い方について私物とそれ以外で違う人がいると言う事を書いた。 今回は連休の人の過ごし方について思う事があったので書きたい。 GO TOキャンペーンで10月から東京も加わる事になり経済を回すことに本格的に動き出すのかな？と言う感じがしています。 ただ、新型コロナウイルスは抑え込めているのですかね？と言う気持ちもあります。 この連休は人がたくさん出ているとニュースでしていました。 ニュースで見たのは都内だと銀座や原宿と言った、以前は人がたくさん出てたところでした。 この連休はかなり人が戻って来たようで混んでいましたね。 各観光地や遊園地も混んでいました。 遊園地では乗り物の順番…

クローン病患者が私物とそれ以外の扱いを考えた

前回のあらすじ カラオケに行った時の事を書いた。 今回は人の行動の中で不思議思う事の一つを書きたい。 この世の中にある物は私物と私物以外の物に分けられます。 人に寄って扱い方が分かれますよね？ 私物だから大切に扱う人。 私物だから雑に扱う人。 私物以外だから大切に扱う人。 私物以外だから雑に扱う人。 何故このようになるのでしょうか？ 私物だから大切に扱う人は思いれが強くて他人に貸し出すのも抵抗があるのだと思います。 手に入れた方法としては努力して苦労して手に入れたり、大切な人からのプレゼントだったりするのでは無いでしょうか？ 人に貸し出して汚されたり壊されたり等、貸し出す前と戻って来た時の姿が…

クローン病患者がカラオケに行ってみた

前回のあらすじ 病気になってから家が荒れ放題になっていたが、掃除をした時の気持ちを書いた。 今回はカラオケに行ってきたのでその事について書きたい。 新型コロナウイルスのせいでずっと家にいました。 なので、遊びに行っていなかったのですが、久しぶりにカラオケに誘われたので行って来ました。 東京都でまだまだ感染者が出ているので外に行く事事態に抵抗があります。 ましてやカラオケは何か所かでクラスターになっていたので正直な所、怖かったのですが、少人数だったので行ってしまいました。 カラオケ屋に着くと、満室と言う事で30分待ちになりました。 待っている間、お店の中でも待てたのですが、車にいると言う事で用意…

クローン病患者の本当はどっち？

前回のあらすじ 極論を言う人は正論なのですが、もう少し柔軟に対応した方が過ごし易いのでは？と思ったのでその事を書いた。 今回は本当の自分はどちらなのだろうか？と思う事があったのでその事を書きたい。 自分で自分の事ってわかりますか？ 今まで気付かなかったけど、ある事をきっかけに気付く事ってありませんか？ クローン病になってから4年の月日が流れました。 この4年を振り返ると自分でも変わったなと思う事があるんです。 多分、なんですけど、自分は自分で几帳面だと思っていました。 それがクローン病になってからだらしなくなったのと、クローン病になってから人と接する事が極端に減ったのが原因かと思うのですが、だ…

クローン病患者が極論過ぎる人の気持ちを考えた

前回のあらすじ 外に出る人には自粛して欲しいし、家に閉じ籠りの人は外に出て欲しいと言う事を書いた。 今回は世の中極論で話をする人が多いと感じたのでその事について書きたい。 昔は機械の動きをプログラムで組む時ってオンオフのみだったのです。 オンオフと言うのは電気を流すと切ると言う事です。 なので機械は完全に止まっているか全力で動いているかどちらかしか出来なかったのです。 電気的にはスピードの調整が出来ないので、ギアを挟んだり減速機を挟んだりして機械的にスピードを調整したのです。 それが抵抗器を挟んだり、インバーターを入れる事によって、電気的にも徐々にスピードを上げる事が、又は下げる事が出来るよう…

クローン病患者が新型コロナに接する人々を見て思ったこと

前回のあらすじ うつ病から立ち直った時の事を書いた。 今回は東京都23区の時短営業が解除された事について書きたい。 新型コロナ騒動はまだまだ落ち着きませんね？ GO TO トラベルも東京も対象になる予定ですけど感染者数はそれなりにいますね。 世の中の人を大別して、新型コロナを中心に行動する人、経済を中心に行動する人がいます。 新型コロナを中心に行動する人は新型コロナに感染しないように細心の注意を払って自分の行動だけでなく、他人の行動も気になっています。 自分を守りたい気持ちが強すぎるあまりに他人の事はどうなっても良いと考えている人もいるような気がします。 経済を中心に行動する人には金銭を貰う方…

クローン病患者がうつ病から立ち直ったきっかけ

前回のあらすじ 周りの何気ない話に変に反応してしまったと言う事を書いた。 今回は自分がうつ病診断から立ち直った事について書きたい。 2年位前の話になりますが、うつ病と診断されて精神科に通院した事があります。 精神科医に言われたのは「クローン病患者はうつ病になる人が多い」と言う事でした。 「何でですか？」と聞いたが「因果関係は分からない」と言われました。 なぜ、精神科に足を踏み入れたのでしょうか？ その時は精神的にかなりふさぎ込んでしまい、仕事に行くのがとても辛かったのです。 会社のみんなを引っ張って行かなければならない。けど、出来ない。 何故、出来ないか？ トイレに長居する為に定刻までに出勤出…

クローン病患者が嫌みを言ってしまった

前回のあらすじ 病院の待合所で病気の娘さんと看病しているお母さんを見掛けて大変だと思ったけど、それは自分の定規の話で決めてはいけないと感じたのでその事を書いた。 今回は悪意は無かったのだけど、結果的に嫌味を言っていた事があったので、その事を書きたい。 会社の事務所は女子率が高く皆さんご結婚されているので晩御飯の準備をしなければならないらしいです。 そうなると、夕方になると献立の話になる時があります。 今日は何にしようか？ 子供が中高生だから食べる量が多くて質より量だとか、子供たちが独立して家を出て行ったので旦那さんと二人分の食事を用意すれば良いだけだから、量よりも質が大事だとかその様な話が飛び…

クローン病患者が考える大変か否か

前回のあらすじ バスボムを手作りしてみたのでその事を書いた。 今回は大変か大変では無いかを決めるのは周りでは無くて本人なんだろうなと思う事があったので、その事を書きたい。 先日、エンタイビオの為に病院に行った時の話です。 病院で自分の番が来るのを待っている間に人間観察をしてました。 母娘が待っていました。 待合室の場所から見て娘さんは知的障害とてんかんの様です。 たまに大きな声を出すのですが比較的おとなしく待っていました。 それが突然、大声を出すのが止まらなくなったのです。 病気からして仕方無いと自分も思ったし、周りも同じように感じたのか誰も何も言いませんでした。 と言うか、我関せずで見てもい…

クローン病患者がバスボムに挑戦してみた

前回のあらすじ 誤嚥について起こさない為の行動についの提案を書いた。 今回はバスボムを挑戦してみたのでその事を書きたい。 バスボムってご存知ですか？ 自分は知りませんでした、そんな名前があるのを。 入浴剤の事ですね。 自分の入浴は余程の事が無い限り、湯舟に浸かります。 そして入浴剤を入れます。 何故入れるかと言うと、水道水のままだと肌が痛いんです。 水が尖っているんでしょうか？ チクチクと刺すような痛さです。 それを防ぐには入浴剤を入れる事です。 入浴剤のタイプとしては炭酸ガスが出るのが好きですね。 でも、炭酸ガスが出るのって結構、高価なんですよね。 ドラッグストアなどで買うと一粒30円位でし…

クローン病患者が誤嚥について考えた

前回のあらすじ 合法と違法について違法はもちろんしてはならないが、合法でも人に迷惑を掛けたら規制がきますよと言う事を書いた。 今回は誤嚥について書きたい。 誤嚥は気道に唾や食べ物が入ってしまうことです。 誤嚥すると気道に入ったものを出すために咳き込むのです。 今の時期の咳き込みは辛いですよね？ 何が辛いって喉が凄く痛くなるんです。 それよりも辛いのは周りの視線です。 自分もクローン病になってから誤嚥に近い事には何度も体験しています。 何故、誤嚥をするのでしょうか？ まずは気道と食道の切り替えが上手く出来ないのだと思います。 これは長年使ってきたので弱ってきたのだと諦めるしか無いですよね。 自分…

クローン病患者が思う違法と合法

前回のあらすじ エンタイビオ10回目の投与に当たり主治医と話したことをまとめた。 今回は違法と合法について書きたい。 お酒は合法ですが覚醒剤や大麻等は違法です。 覚醒剤や大麻等が違法で逮捕されるのは賛成です。 お酒も違法にしても良いのでは無いですかね？と言うのは言い過ぎでしょうか？ と言うのも、お酒のトラブルって多くないですか？ 車でのひき逃げはたいていお酒が抜ける迄逃亡して覚めてから出頭しているのを聞きますしね。 テレビで見る暴行はたいていお酒に酔っての行動で酷いと覚えていないとか言い出していますよね？ 身近な所では会社の集まりとかでも暴言を吐かれて気分悪く帰宅して、いつまでも引きずっても良…

クローン病患者のエンタイビオ10回目

前回のあらすじ エンタイビオ10回目直前の体調について書いた。 今回はエンタイビオ10回目を投与して来たのでその事について書きたい。 エンタイビオ10回目当日の朝、起きると昨日までの体調の悪さが嘘の様にすこぶる体調が良い。 だるさがまずない。 関節痛が無い。 むくみは・・・ある。 しかし、出発直前に体調が悪くなる。 とは言っても動けなくなるほどの体調の悪さでは無く、なんか身体が重いなって位の体調の悪さなので気持ちでリカバリー出来る程度。 病院に着くとまず入口でスタッフがお待ちです。 恒例の手指の消毒と体温チェックです。 体温チェックが変わりました。 前はガンみたいなのの先を額近くに当てると体温…

クローン病患者がエンタイビオ10回目間近

前回のあらすじ 安倍総理大臣が辞意会見してから話題は次期総理大臣の話ばかりで病気の話はしなくなったと言う事を書いた。 今回はエンタイビオ10回を迎えるにあたっての体調について書きたい。 エンタイビオ前の定期報告みたいになっていますが、復習と思って読んでください。 エンタイビオは効いているのかいつも疑問に思っている。 何故なら、体調がそれ程変わらないから。 エンタイビオの投与間隔は8週間なんですよ。 投与日が近付くと体調が悪くなってきます。 と、言う事はエンタイビオは効いているって事なんでしょうね。 まるで、失ってから気付く大切な物みたいな感じです。 投与日1週間前から動きが悪くなりますね。 症…