クローン病患者の手のむくみ対策

// 前回のあらすじ 顔・喉のむくみの対策を書いた。 今回は手のむくみの対策をどうしているかを書きたい。 手のむくみってどんな感じでしょうか？ 指、手のひら、手の甲がパンパンになる。 もし、この状態で針をプツってしたらパンッて破裂しそうです。 そして、グーの形にするとまるでドラえもんの手の様です。 そんな状態だとどんな問題があるでしょうか？ 物が掴めない、握れない。 手の役割って一番は物を動かすために物を身体の一部にする事なのかな？って思います。 掴めない・握れないが出来ない手は本来の役割の70％は機能のダウンしているのではないかと思います。 手に障害のある人は大変だと感じます。 一生懸命生き…

クローン病患者が志村けんさんの訃報を聞いて感じたこと

志村けんさんが新型コロナウイルスによる肺炎の為に逝去されました。 入院されたと聞いてから続報があまり無かったので、もしかして危ないのかな？と思ってたら残念でした。 特に大ファンと言う訳では無かったのですが安定したお笑いには気を張らずに緩めて楽しませて貰いました。 展開とかオチが想像できるのに笑ってしまう。 色々な人がコメントを出していますね。 中には「これを教訓に」とか言う人もいて。 別に志村けんさんはスケープゴートではないですよね？ 外出自粛をしない人の為に自らを犠牲にしたものでもないと思います。 「外出自粛しないと志村けんさんみたくなりますよ」と言うのは教訓では無くて脅迫ですよ。 人の死を…

クローン病患者の顔と喉のむくみ対策

前回のあらすじ 母に関する夢を見たのでその事について書いた。 今回はむくみについて書きたい。 自分は以前にも書いたが薬の副作用によってむくんでいる。 一番のむくみの原因と思っていたステロイドを止めて4ヶ月になるがまだむくむ時がある。 むくみの酷い所は顔・喉、手、足になる。 その中でも顔・喉について今日は書きたい。 正直な所、顔のむくみは日常生活に差ほど影響は無い。 顔が大きくなり身体とのバランスが悪いって事位でしょうか？ 普段、マスクをしているので顔の2/3は隠れてしまいますし。 日常生活に影響があるのは喉のむくみです。 何が問題か？ 正面から上を見ている時は全く問題無いです。 それ以外の向き…

クローン病患者が感じる嫌悪感

前回のあらすじ エンタイビオの7回目を受けての事を書いた。 今回は目に入ってきて嫌だなと感じた事があったのでそこ事について書きたい。 新型コロナウィルスの影響で外出自粛が出されて、その後、不可解な行動を起こす人が多いので再度出されましたね。 この不可解な行動をする人に嫌悪感を感じます。 土日に外出自粛要請が出ましたよね？ これの受け取り方なんです。 「明後日から外に出られなくなるから今のうちに騒いでおこう」と言う魂胆にしか見えない。 い そうじゃないんだと思うんですけど。 本来は2日間も猶予を与えずに即日執行が行政の本音では無いですかね？ 若さ故なのですかね？ 中には本当は家で大人しくしていた…

クローン病患者がエンタイビオ7回目をした

前回のあらすじ 外出自粛要請を受けて周りを見た時に感じた事と以前から思っていたことについて健常者からの目を恐れずに書いた。 今回は治療薬のエンタイビオの7回目をしてきたのでその事について書きたい。 エンタイビオ予定日の約10日前から段々と調子が悪くなってきた。 倦怠感が強いですね。 関節痛もある。 吐き気もある。 むくみもある。 しかし、腸管の痛みは大人しい感じでいつもと違うなと思っていた。 多分、CRPも下がっているだろうと感じるくらい。 一時よりだいぶ良い感じ。 エンタイビオ当日、血圧、脈拍、体温、体重を計測して結果は通常通り。 トイレがしぶとかったので出発は予定よりちょっと遅れたが十分に…

クローン病患者がマリーアントワネットの気分になった

前回のあらすじ 母や猫の夢を見たのでその事について書いた。 今回は首都圏の外出自粛要請が出て体験した事について書きたい。 今日はエンタイビオをして貰いに大学病院に行きました。 その事については後日書きたいと思います。 週末の外出自粛要請が東京を皮切りに神奈川県、埼玉県、千葉県が追随するように出ました。 そしてクローン病で処方されている薬を取りにドラッグストアへ行くと、駐車場がいっぱい。 いつもより2時間位早く着いたので通常の事なのかな？と入店。 いやー、店内も人が多いですね。 レジに何人が並んでいるのでしょうか？ 3つのレジがフル回転でした。 薬の処方箋を渡して軽く店内を見ると相変わらずマスク…

クローン病患者が夢を見た

前回のあらすじ 最近新しい単語がたくさん出てきたのでその事について書いた。 今回は夢を見たのでその事について書きたい。 先日、母が亡くなってから不思議な力が無くなったと書いたばかりなのだが、夢を見てしまった。 以前は毎日何回も見ていたが母が亡くなってから見なくなった。 その中でも自分は何となくターニングポイントの前に夢を見る事がある。 いわゆる、予知夢と言う物である。 これを仕事にしたらと思うが、残念ながら自分に関する事しか見た事が無いのである。 また、脱線してしまいました。 母の夢を連続で見ました。 一回目は母が泣きながら「お父さんが危篤だ」と着物に顔を埋めながら言ってきました。 その部屋に…

クローン病患者は無知なの？

前回のあらすじ お寺と仏壇と位牌と遺影のどれが大切なのか疑問に思い、その事について書いた。 今回は知らないのは自分だけなのかな？と思った事があったのでその事について書きたい。 また、新型コロナウイルス関連です。 最近の会見を見ていると聞き慣れない言葉が多くないですか？ 「クラスター」って言葉が出てきてなんだろうな？と思っていたら「オーバーシューター」と言うのも出てきて、今度は「ロックダウン」ですよ。 みなさん最初から知っていたのですかね？ もしかして一般常識でしたか？ 会見している人は専門家会議の延長だと思っているのですかね？ もしかして、会見してる人が翻訳がわからなくて、そのまま使っていたり…

クローン病患者が考えさせられた死んでからの事

前回のあらすじ 健常者との違うなと感じた事があったのでその事について書いた。 今回は位牌とお墓と遺骨について考えさせられた事があったのでその事について書きたい。 人が亡くなるとたいていの場合、火葬されます。 そうすると、遺骨が残ります。 これは故人の身体の一部なので故人に近い存在です。 故に死を連想させられ恐怖に感じる人もいると思います。 その後に位牌とお墓を用意します。 それからお坊さんに魂を入れて貰います。 ここで「あれっ？故人を偲ぶにはどちら？いや、何を差し置いても身体の一部である遺骨ではないか？」 と疑問が沸いてくるのです。 更に位牌はお寺と仏壇にある。 仏壇は小さなお寺と言う位置付け…

クローン病患者が感じた健常者との違い

前回のあらすじ 失った不思議な力について書いた。 今回は連休のニュースを見て感じた事について書きたい。 折角の三連休だと言うのに新型コロナウイルスで自粛ムードで家で大人しくしていなければならない。 ストレスが溜まりますね？ と思っていたら、ニュースで外出していて混雑している所を移していました。 若者が好きそうなおしゃれっぽいような観光地ににもなりそうな所。 宴会が禁止されている所での宴。 ニュースでインタビューや映されている人は健康そうに見える人たちです。 自分は不要不急の外外出は控えるようにしています。 でも、それは今に始まった事ではなく、クローン病と診断されてからです。 なので、年季が違い…

クローン病患者が失った不思議な力

前回のあらすじ 優先順位について悩みがあり、その事について書いた。 今回はまたちょっとオカルト的な話を書きたい。 嫌いな人は我慢してください。 ちょっと家系の事の話をします。 これは自分が小学生低学年の時に母と母の母(祖母)から聞いた話で、信ぴょう性を問われると「無い」。 しかし、何も知らない幼子が聞いて大人になった今でも記憶に残っている事なので染みついた事柄です。 母の祖父は痛みのある場所とかに手をかざすと痛みを除去出来る力があったらしい。 それが霊能力のそれなのかは母も知らなかった。 母の母(祖母)はある霊能者に呼ばれて霊能者の修業をするように言われたが「ベロ」を出したらしい。 そうすると…

クローン病患者の優先順位

前回のあらすじ 今回は優先順位について考えたし、しばらく、クローン病の事は書かないで生と死の事を書いているのが多い。 ですので、原点のクローン病の関連する事を書きたい。 まずは近況報告。 クローン病の事を書いていないので、クローン病も大人しく快適に過ごしていると思っていますでしょう？ 所がそれ程でもなく、しっかりと体調は悪い。 どの様に悪いかと言うと、まずは倦怠感と関節痛ですね。 それ以外にも口内炎とか物が見ずらいと言うのもあります。 骨もちゃんと痛い。 でも、腸管の症状はどちらかと言うと落ち着いている。 たまには激痛になるけど、間隔と時間は明らかに改善されている。 トイレニートにはなってます…

クローン病患者が驚いた電話

前回のあらすじ 号外として新型コロナウイルスをばらまいて入院して亡くなった人の事について書いた。 前々回のあらすじ 生きたいと願う人・生きてもらいたいと願う人・生きたくないと願う人・生きてもらいたくないと願う人それぞの組み合わせについて書いた。 今回は驚いた電話があったのでその事について書きたい。 死者からの電話を受けた事がありますか？ なんていきなり怖い話かな？と思った人いるかと思いますが、そんな怖い事ではなくただ、びっくりした話。 皆さんはスマホを含む携帯電話って登録が出来ますよね？ 親、子供、兄弟、友人、仕事関係等々様々な人が登録されているかと思います。 その中には頻繁にやり取りをしない…

クローン病患者がウイルスをばらまいた人を考えた

今日は号外です。 先日、新型コロナウイルスの陽性の人がやけを起こしたのか、数店舗の飲食店に行って、店員を感染させた事件がありました。 亡くなられた人には不幸だとお悔やみの言葉を捧げます。 でも、それはそれで、やったことはテロ行為ととられても仕方無い事で処罰は受ける必要はあるのかなと思います。 自分が思うに本人は長くないことをわかっていたのかな？とも思います。 病気持ちの人はいつもと違うなとかヤバイなとかわかるんですよね。 それでやけを起こしたのかな？ でも、人を巻き込んだらダメですよね。 恨みがある人ならまだしも誰でも良いと言うのは疑問を感じます。 それで、今後、この様な行為をする人が出てこな…

クローン病患者が生と死について考えた

前回のあらすじ クローン病の困った所と生き方について書いた。今回は生と死にもう少し踏み込んだ所を書いてみたい。 本人と他人から思われる本人については以下のようにあげられる。生きたいと願う人がいる 生きてもらいたいと願う人がいる 生きたくないと願う人がいる 生きてもらいたくないと願う人がいるこれの組み合わせはどのような物だろうか？ 他人の本人への思いはゼロから無限対数なので「そう思う人もいる」と変数になる。 1.生きたい+生きて貰いたい=生きるべき 2.生きたい+生きて貰いたくない=生きるべき 3.生きたくない+生きて貰いたくない=生きなくても良い 4.生きたくない+生きて貰いたい=？1と2につ…

クローン病の困ったところ

前回のあらすじ トイレの事情についてと甘えてないで昨日より過酷な環境に身をおいて鍛えようと言うことを書いた。クローン病ってのはつくづく困った病気と思うことがあったのでその事について書きたい。 改めてクローン病を考えてみる。 口から肛門まで炎症を起こしたり潰瘍が出来たり、腸内外で合併症になったり、薬によっては副作用が出来たりと毎日様々な症状が出て、忙しい病気です。難病故に対症療法のみとなっています。クローン病だけでは死亡率はそれ程高くありません。 と言うか、クローン病が原因では死なないと思います。日々研究され薬が開発されています。 しかし、根治療法では無い。その為にクローン病は進行していきます。…

クローン病患者のトイレ事情

前回のあらすじ 病気のコントロールについて書いた。 今回はトイレについて書きたい。 クローン病になってから水様便、泥状便が多くなった。 その為に閉め切れずに恥ずかしながら粗相をしてしまう事がある。 体験した事がある人ならばわかると思うが、気分がかなりへこむ。 大の大人として許される事ではない。 下着を洗ったり、身体を洗っている時に情けなくて涙が出そうになる。 まだ、家の中でやらかしてしまうのはすぐに対処が出来るが、外出時にやらかしたらなすすべが無く、泣きながら急いで家に帰らなくてはならない。 だから、自分は「もう出ない」と確信するまでは外出を控える。 それでもどうしても確信を持てないまま外出を…

クローン病患者のコントロール

前回のあらすじ 新型コロナウィルスの報道を受けてなるほどと思う事があったのでその事について書いた。 今回はクローン病に限らず、難病やガンなどの完治しない病気について思う事があり書きたい。 クローン病に限らずに難病やその他完治しないと言われている病気と戦うのって疲れますよね？ 何が疲れますか？ 身体的にも疲れますし、精神的にも疲れます。 身体的に疲れる原因って何でしょうか？ 元の病気の症状がある 合併症がある 薬による副作用がある 薬による身体的変化がある。 何でか分からないが調子が悪い 体力が落ちる 精神的疲れる原因って何でしょうか？ 病気になったと言う切迫感がある 何でここがおかしい？と言う…

クローン病患者がなるほどと思った事

前回のあらすじ 今回は新型コロナウィルスについてなるほどと思った事があったのでそれを書きたい。連日、新型コロナウィルス関連の報道がされていますね。 そろそろ食べ過ぎて消化不良を起こしそうな気もしますが、まだまだ、続くでしょう。それで一つ収束した事があります。 トイレットペーパーが品不足と言う話。 これって元はデマと言う事は自分のブログでも書きました。 「品不足はデマでメーカーに在庫はあるけど、物流が追い付いていないだけ」とも書きました。 自分の影響力なんてのは皆無なのは分かっています。 それはそれとして、報道でも同じように「在庫はあるから安心して」と訴えていました。 でも、治まらなかったですよ…

クローン病患者が喜怒哀楽を考えてみた

前回のあらすじ 就職氷河期世代は辛い世代なのでは？と感じたのでその事について書いた。 今回は怒ると言う事について考えた事があって、そう言えば喜怒哀楽ってあるな？と思い立ち、喜怒哀楽と言う四字熟語について書いてみたい。 喜怒哀楽ってのは一度は聞いたことがあるのではないでしょうか？ 無い人や表さない人もいますが基本的には人には喜怒哀楽があります。 この喜怒哀楽と言うのは何なのでしょうか？ 字だけを見ると喜び、怒り、哀しみ、楽しみの4つの感情を表しています。 それぞれの意味は以下の様では無いかと考える。 じっくり意味を考えると難しい物でした。 辞書を見ても意味が分かりません。 喜びを見ると喜ぶ事 怒…

クローン病患者は辛い世代

前回のあらすじ 人によって天国と地獄は違うと言う事を書いた。 今回は前回例として上げた仕事についても天国と地獄が別れると書いた事の派生で自分等は中途半端な世代だと思ったのでその事ついて書きたい。 社会人をしていると○○世代とか差別なのか区別なのか言われる事がある。 自分が仕事で関わり合ってあるのは 団塊世代 しらけ世代 バブル世代 就職氷河期世代 プレッシャー世代 ゆとり世代 さとり世代 の7つです。 大まかに産まれた年を当てはめて見ます。 ちょっと被る所もあります。 団塊世代・・・1947年～1949年生まれで第一次ベビーブームとも呼ばれています。 産まれた数が多い故に近代の日本作りに貢献さ…

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■ - クローン病よ、良い子だから、ね

クローン病患者が思う天国と地獄

前回のあらすじ 生と死の確率について書いた。 今回は天国と地獄について考える事があり、その事について書きたい。 このブログでも何回も書いていてしつこいと思われる人がいるかも知れないけど、母と飼っていた猫が亡くなりました。 その後、日々自分はどうしているかと言うと、毎朝、外出前、帰宅後、就寝前に母と猫に挨拶をしています。 特に朝は長めに時間を掛けて挨拶をしています。 その中で「成仏したかな？」とか母には「猫は怖がりだから頼むね」と話しかける事があります。 それで、「成仏したかな？」の時に「天国」と言う単語が頭をよぎるのです。 天国って何だろう？ 地獄って何だろう？ そもそも天国と地獄はあるのだろ…

クローン病患者が思う生と死の確率

前回のあらすじ マスクの感染予防効果について自分の見解を書いた。 今回は前回「確率」と書いたので生と死の確率について書きたい。 人の生きる確立と死亡する確立はどの様な物でしょうか？ 結果としては死亡する確立が100%です。 それが生を受けてすぐなのか、ひ孫を見て死ぬのかはわかりませんが早いか短いかの違いで必ず亡くなります。 近い人や親しい人にはずっと生きていて貰いたい。 少なくとも自分が生きている間は生きて貰いたいとみんな思うのでは無いでしょうか？ それが叶うなら良いですよね？ 相手が自分の事をそう思ってくれたら自分も生きていられる。 自分が好意を持っていない人はどうでしょうか？ 死亡しますか…

クローン病患者がマスクの感染予防の効果

前回のあらすじ 人の欲について思い当たる事があり、その事について書いた。 今回はマスクの必要性について書きたい。 またまた、新型コロナウイルスを受けての事です。 マスクには感染予防の効果は無いと言う医師がいます。 マスクをして感染予防をする事に対して否定しない医師もいます。 どうしてその様に見解が分かれてしまうのでしょうか？ おまけにマスクは感染者が感染源にならないためにするのには効果があると言います。 何故でしょう？ ウイルスを出さない効果があるなら入らない効果もあるのでは？ ウイルスが入ってしまうなら出てしまうのでは？ 飛沫はせいぜい2m位ですよね？ 自分の口から飛び出す物はマスクで遮られ…

クローン病患者が見た欲深さ

前回のあらすじ 新型コロナウィルスの陽性反応が出た人が自宅待機の要請があったのにも関わらず、飲食店に出掛けてしまったのでその事について書いた。 今回はマスクが北海道に配付された事について思う事があり、その事について書きたい。 以前、自分は政府が生産したマスクを買い取りして配付した方が良いのではないか？と書いた事があり、現実になって良かったなと思っている所です。 ですが、ニュースを見てどうなんだろう？と思う所がありました。 人は欲深いなと感じました。 今回の新型コロナウィルスが見つかってからマスクが手に入らなくなりました。 原因は生産拠点が中国にあり輸入量が減った事と買い占めする人が現れた事です…

クローン病患者が考えた陽性で要請

前回のあらすじ クローン病患者は生贄だなと感じたり、デマニュースで見せしめが必要なのでは？と思うところがあり、スケープゴートについて書いた。 今回は新型コロナウィルスについて陽性反応者が陽性と認識しながら外食した事について自分が考える事がありその事について書きたい。 新型コロナウイルスの陽性反応が出て、自宅待機を要請されたのに飲食店に出掛けた人がいましたね？ あの神経はどうなのでしょうか？ 酷いですよね？ 保健所からの要請には拘束する力は無いので陽性反応者の良心に頼ざるを得ない。 ちなみに保健所の人は説得したのですかね？ もし、「陽性だったので自宅待機してください。」だけの連絡だったら言い方が…

クローン病患者がスケープゴートについて考えた

前回のあらすじ 天災と人災について考えたのでその事について書いた。 今回はスケープゴートについて思う事があり、書きたい。 スケープゴートとは簡単に言うと身代わりや生け贄です。 なんで急にこんな事を考えたのか？ 以前から気にはなっていたのです。 記事のタイトルもずっと前から付けておいたのですが、一行も書けていませんでした。 ただ、対象は自分を含めた難病の助成金申請する人と決めていました。 そして今回、新型コロナウイルスについて様々なニュースが流れていてこれに抱き合わせても良いかな？と書くことに決めました。 最初は難病申請の時の事。 申請するときに誓約書を書かされませんでした？ 自分は細かい文面は…

クローン病患者が思う天才と人災

前回のあらすじ 何かを決める時に多数決を使うが多数派と少数派が逆だったらどうだろう？と言う事で書いた。 今回は天災と人災について考えたのでその事ついて書きたい。 また、自分の解釈です。 天災とは地震や津波、大雨等の現象を指す。 人災とは危険の予知出来たのに何もしなかった、または、してしまった事により起こってしまった現象を指す。 ここで新型コロナウイルスはどうでしょう？ 動物からと言われてますので、発生は天災かと思います。 でも、人から人への感染特に三次感染以降は人災なのでは？ 日本での拡散の原因は3つですね。 1つ目は水際対策の失敗。 中国で武漢から出てはいけないとなった時に受け入れを拒否して…

クローン病患者が多数決の世界を考えた

前回のあらすじ 新型コロナウイルスに関する情報が本当の事、嘘の事、役に立つ、役に立たない様々あり、それに踊らされてる人がいるのでは？とその事について書いた。 今回は多数決について考えた事があるのでその事について書きたい。 世の中、平等と言う割には多数決で世界が動いている。 多数派が正義で少数派は悪、除け者、変人扱いをされる事がある。 それが例え人情的に酷いと感じた事でも多勢が正義である。 現代は多少は少数派を個性と捉える向きもあるがあくまでも表面的である。 これが今の世の中の多数派と少数派が逆転したらどうなのであろう？ 外見的、内面的、身体的、病的など何でもである。 まぶたを二重にする人がいま…

クローン病患者が見た情報に操られる人達

前回のあらすじ 弱者救済について書いた。 今回は情報って怖いなと思ったのでその事について書きたい。 新型コロナウイルスについて様々なニュースがありましたよね？ そのニュースによって振り回されてる人がいましたね？ 未だに踊らされてる人もいますね。 新型コロナウイルスの話が出たときは皆が対岸の火事と言う感じでした。 取り敢えず、武漢にいる日本人を引き上げさせなきゃとチャーター便で迎えに行きました。 この時の政府は自宅に帰りたい人はどうぞ。 自分はこの政府の決定に疑問がありました。 「一人でも出たら1便全員陽性の可能性があるのでは？」と。 でも、大半の人はホテル待機を選んでくれたので良かったと思いま…

クローン病患者が思う弱者救済

前回のあらすじ 新型コロナウイルスやデマ情報、学校の一斉休校の影響で品不足になっているがその事について言いたい事があったので書いた。 今回は弱者救済について考えてみたのでその事について書きたい。 弱者は悪のターゲットに狙われやすい。 そもそも弱者はなんで弱者なのだろう？ それは字のごとく「弱い」からですよね？ なんで弱いのだろう？ たぶん自信が無いか、不安だからでは無いですかね？ なんで自信が無いか、不安なのですかね？ 何かと比べて劣っているからじゃないですか？ 正直な所、自分もクローン病を患っているので病的に弱者です。 薬で免疫力を抑制しているので薬の副作用弱者です。 薬を使うようになってか…

クローン病患者が品薄について考えた

前回のあらすじ 猫がいなくなり犬との共同生活が始まったが犬との接し方がわからず戸惑いがあると言う事を書いた。 今回は一旦、犬猫から離れて新型コロナウイルスについてまた、気になる事があったのでその事について書きたい。 「マスクが売っていない」と騒がれてから結構な時間が経過しているが未だに解決されていない。 この事は以前も触れた。 その時に国は増産要請だけでなく、全てを買い取り、配給制にしたらどうかと書いた。 その後、国は余ったら備蓄にするので安心して製造してとのコメントも出した。 情報についても「どこで誰から感染した」と言う情報はもう要らないから、どうしたら良いのかの情報を出すべきだとも書いたが…

クローン病患者の戸惑い

前回のあらすじ 猫の火葬をしたのでその事について書いた。 今回は猫に関する事は書くのを止めようと思ったのですがどうしても記録して起きたい事があったのでその事について書きたい。 骨は合祀にしたので猫を火葬場に預けて帰宅後、猫がいないことを犬に言い聞かせていた。 仕事をこなし、帰宅してやるべき事をやって犬のご飯とトイレの掃除をした。 リビングで休んでいると犬の甲高い「キャン」が出た。 自分の経験上、この声が出たときは何かリクエストがある時だ。 トイレを済ませた。 ご飯食べた。 水も飲んだ。 残っているのは、猫を呼ぶときだ。 猫が体調悪くなってから猫のゲージで休むようになったので犬が猫と遊ぶ機会がか…