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クローン病よ、良い子だから、ね https://suninabi.hatenablog.com

クローン病になっての心境や環境の変化、治療に関することを書いていきたいと考えてます

備忘録みたいな物から始まり、その中の1つでも共感してくれたりしてもらえるように素直な見方で書いていきたいと考えてます

suninabi
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2019/06/25

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  • クローン病患者の犬が逃亡した

    前回のあらすじ 災害時の避難について書いた。 今回は飼っている犬について書きたいので、クローン病とは全く関係ないかも知れません。 自分しかいないのとクローン病になってから運動不足が酷くなってきたのもあり、犬の散歩をしている。 自分の体調もあり、夜の散歩だけしているのですが、自分が仕事から帰ってくるとそれは喜んでいます。 自分との再会を喜んでいるのでは無く、外に出られる事に。 たぶん、犬は自分の事を好きでは無く、ご飯をと散歩をしてくれるから、社交辞令的に喜んでいるふりをしているのです。 もう、12,3年飼っているんですけどね? 心を許していないのはヒシヒシと伝わってきます。 と、ちょっと寂しい思…

  • クローン病患者が避難所を考えた

    前回のあらすじ 新型コロナウイルスによる、自粛要請が無くなり、自由度は増えたがその分、身体に対する負担は増えたと言う事を書いた。 今回は災害があった時どうするか考えたのでその事について書きたい。 先日、大きめの地震がありましたね? その時に、思ったのです。 いや、厳密に言うと以前から懸念はしておりました。 避難所って平気なの?って。 この事はテレビでも言ってはいました。 だけども、こうしましょうと言うような結論は出してはいませんでしたね。 実際に自分等はどうしたら良いのでしょうかね? 避難所に行く事の問題点って何でしょうかね? 基本的に避難所は災害などによって危険にさらされた人が逃げ込む場所と…

  • クローン病患者が感じた日常の辛さ

    前回のあらすじ ユニクロから冷感マスクが発売されて盛り上がっていたのでその事を書いた。 今回はちょっと辛い事があったのでその事について書きたい。 新型コロナウイルスがなんとなく落ち着いた雰囲気になってテレビでも取り上げるのが少なくなってきました。 なんだかんだで新型コロナウイルスの話が出始めてから5か月位経ちましたかね? 自粛要請から仕事の方法、通勤方法、時間の使い方、人との距離の取り方等等いろいろ変化がありましたね。 自粛要請が解除されても何となく今までの生活とは違っているようです。 知らない内に自分の中でも変化がありました。 自分のルールで1日1つの記事の投稿と決めているのですが、外出自粛…

  • クローン病患者が冷たいマスクの話を聞いた

    前回のあらすじ あまり詳しいことは書けなかったが、ヘルニアの種類について書いた。 今回は冷感のマスクが流行っているけど、それを買う人について思った事を書きたい。 これから夏本番を向かえるに当たり、マスクが辛いと言う人が増えています。 その対策としてチョロチョロとひんやりとするとうたっているマスクは販売されていましたね。 山形だったと思いますが、「冷しマスクあります」って幟を出して自動販売機で売っていました。 通販サイトを見ても結構、ありますね。 本当かどうかはわかりませんけどね。 そして、6/19だったかと思いますが、ユニクロさんでも冷たいマスクを三枚990円で売りに出されました。 この事は読…

  • クローン病患者がヘルニアを調べた

    前回のあらすじ 後輩が腰を痛めて病院に行ったら、椎間板ヘルニアと診断されて、原因は気持ちのイライラだったと言う事を書いた。 前回に一緒に書けば良かったのだけど、時間を置いたら、ヘルニアって何だろう?と改めて思ったのでその事について書きたい。 昔からヘルニアって単語は聞いた事があり、耳に馴染んでいる。 でも、腰周りの話をする人もいれば、首周りの話をする人もいれば、腸の話をする人もいる。 なんで? それで調べてみました。 一口にヘルニアと言っても数種類あるみたいですね。 まず、ヘルニアって何だろう? 体内にある臓器が本来あるべき場所からずれてしまった事を言うとの事です。 臍(へそ)ヘルニア、鼠経(…

  • クローン病患者がヘルニアを聞いた

    前回のあらすじ 父の日を迎えて感じた事を書いた。 今回は会社の後輩が腰を痛めたと早退したのでその事について書きたい。 最近、気温が高いですね。 おまけに雨が降ったりして湿気が高くなっています。 傾向として雨が止んだ後は急激に気温が上がる日が多いです。 こうなると気を付けようってなりますよね? 熱中症や脱水症状だと思いましたか? それはもちろんなのですが、それ以外にも気を付けましょう。 と言う事で、後輩が腰を痛めました。 歩くのも座るのも辛そうです。 どちらかと言うと、立っている方が楽そうです。 工場内だとケガが絶えないんですよね。 酷い場合は労働災害になります。 自分はそれらの報告書を何枚、十…

  • クローン病患者が父の日に贈った

    前回のあらすじ アザニンの休憩に入って1ヶ月過ぎたので、現在の体調を書いた。 今回は先日、父の日を迎えたのでその事について書きたい。 以前、ショッピングモールに父の日のプレゼントを買いに行ったが、お店に入るまでのハードルが高く、購入意欲が失せてしまって買えなかったと言うことを書いたがそれから日々流れてしまい、父の日が目の前まで来てしまった。 あれから、買い物には行けてません。 父に欲しいものは無いか?と聞くと無いと言う。 食べたいものは無いか?と聞くと無いと言う。 お酒は飲むのか?と聞くと飲まないと言う。 辛いとこは無いか?と聞くと無いと言う? 男性は「要らない」と言う人が多くないですか? あ…

  • クローン病患者がアザニンを止めて1ヶ月を過ぎた日

    前回のあらすじ 誕生日と言うのは本人の記念日と言うだけでなく、親にとっても記念日だと言う事を習ったと言う事を書いた。 今回はアザニンを止めてから1か月を過ぎての体調報告を書きたい。 クローン病と診断されて最初はステロイドで抑え込んでいた。 ステロイドの効果は凄いのです。 今までの痛みが嘘のように無くなります。 しかし、ステロイドは長期に渡って飲み続けると副作用が強く出る薬なので、期間の見極めが大切です。 ステロイドが飲めなくなったらどうするのか? そこで出てくるのが「アザニン(アザチオプリン)」となる訳です。 この薬はどのような人が飲むのかと言うと「ステロイド依存症」の人です。 効果としては「…

  • クローン病患者が誕生日を習った

    前回のあらすじ 多目的トイレを便利さや必要性を書いた。 今回は誕生日について教えて貰った事があったのでその事について書きたい。 誕生日と言うと何を思い浮かべますか? 一般的には「産まれた日」と答える人が多いのでは無いでしょうか? それ、正解です。 それ以外、何物でも無いですね。 疑いの余地が無いですね。 と言う事でした。 今日はとても簡単なお話でした。 でも、「それだけでは無いのだよ」と言う事を習いました。 これを聞いたのは自分の誕生日の日でした。 「お誕生日おめでとう」とありきたりのメッセージの後に書いてありました。 ”産まれたばかりの子供と初めてのご対面。 お腹の中で足で蹴ってきたり、胃の…

  • クローン病患者と多目的トイレ

    前回のあらすじ 食中毒の種類について書いた。 今回は多目的トイレについて書きたい。 芸人の渡部建さんがやってくれました。 不倫についてあまり言うつもりはありません。 ただ、クローン病患者にとって聖地と言えるべき存在のトイレが荒らされてしまいましたね。 ところで、渡部建さんは結婚前に「ネット見ろ」と言う突っ込みを良く使っていたけど、渡部建さん本人はネットを見ていなかったのですかね? どれだけの数の芸能人が不倫の代償として窮地に追いやられた事か。 SNSが市民権を得てからは復帰はまず、難しくなりましたね。 渡部建さんはどうしちゃったのだろう?と言う疑問しかありませんね。 ただ、決して擁護する訳では…

  • クローン病患者が調べた食中毒の種類

    前回のあらすじ クローン病患者が食中毒になったらどうなのか考えたのでその事について書いた。 今回は食中毒にはどのような種類があるのか調べてみたのでその事について書きたい。 食中毒は細菌、ウイルス、食べ物から発症します。あとは化学的に作られた毒ですね。 細菌による食中毒:6月から9月頃まで高温多湿になる時期に流行しやすい。腸炎ビブリオ、サルモネラ、カンピロバクター、黄色ブドウ球菌、病原性大腸菌等 ウイルスによる食中毒:冬の時期に流行しやすい。ノロウイルス、ロタウイルス等 自然食による食中毒:時期は関係なく食べ物そのものに毒性がある。キノコ、フグ等 病原となる物はありとあらゆる場所に潜んでいます。…

  • クローン病患者が食中毒になったら

    前回のあらすじ あまり得意としないヨーグルトを食べるようになったと言う事を書いた。 今回は自分が食中毒になったらどうなのだろうか?と考えてみたのでその事について書きたい。 何故、「食中毒になったら?」と言うことを思ったのか言うと、前回の記事でヨーグルトの事を書いたが、それは強制的に身体に良いと思われる菌を体内入れると言う事なんだなと思い、もしこれが悪い菌だったらどうなのだろうか?思ってしまったのである。 そしてもう一つ、実は、隠していた訳では無いが、ここ数年、梅シロップを作っているのです。 いわゆる、「梅仕事」と言われる初歩ですね。 これが、取り掛かった翌日に「青かび?」って思う事があってこれ…

  • クローン病患者がヨーグルトを食べてみた

    前回のあらすじクローン病患者が話す冗談は通じない事があると言う事を書いた。 今回はヨーグルトを食べて思った事を書きたい。 ちなみにヨーグルトの効果とか効用とは違いますので悪しからず。 自分は元々、ヨーグルトが好きでは無いんです。 何でかは分かりません。 一回、二回、三回・・・十回位は平気ですかね? 飽きるのですかね? 嫌いでも無いんですけど、継続して食べた事が無かったんです。 それでも、身体に良いと聞けば、食べた事があります。 買い物に行く時間があまり無かったので、まとめて箱ごと買うような感じで買っていました。 でも、食べきれなくて最後は廃棄です。 そんな事は10年以上前の話。 ヨーグルトって…

  • クローン病患者の冗談が通じない

    前回のあらすじ 延期となっている東京パラリンピックについて思う所があり、その事を書いた。 今回はクローン病になってから自分としては場を和ませようと冗談で話したつもりが聞き手には笑えない話に捉えられると言う事があったのでその事について書きたい。 仕事中に人とコミュニケーションを取る時はどのようにしますか? 自分の場合は会話が中心となっています。 内容としては会議などではほぼ100%真面目な話です。 まず、笑顔はありませんね。 偉い人が冗談っぽい話をしたら忖度でニコッてするくらいです。 周りに人がいる時は何となく威厳を保つ為に95%以上真面目にしています。 この時も会議とほぼ同じ感覚ですね。 ただ…

  • クローン病患者が考える東京パラリンピック

    前回のあらすじ 高校野球が交流戦と言う形ではあるけど、甲子園で試合をすると言うニュースを聞いて思った事を書いた。 今回もスポーツ関連で思った事があったのでその事について書生きたい。 東京オリンピックに関しても2021年に開催するのか、それとも中止するのか情報が錯綜していますね。 折角、何年も前から準備して来たので開催はして貰いたいですね。 ただ、オリンピックってもちろん、純粋にスポーツを見るのを楽しむ物なのですが、そそれでも、たくさんのお金が動く大会なので無観客と言うのはかなり厳しいと思いますので、その辺の兼ね合いも重要です。 ただ、オリンピックは一般的には健康な人が参加している、いや、肉体的…

  • クローン病患者が聞いた高校野球

    前回のあらすじ 今後の人との接し方について考えたのでその事を書いた。 今回は高校野球が簡単な物にはなるみたいだが実施するとのニュースを聞いて思った事を書きたい。 以前、高校野球の甲子園の夏大会が中止になったというニュースを聞いて思った事を書いた事がある。 suninabi.hatenablog.com その時にあまりにも可哀そうでなんとかしようと言う動きもあると言う事を書いた。 その動きが具現化して来たみたいです。 流石に従来の大会のような動きは出来ないみたいですけどね。 交流戦と言う形を取るようです。 少しは報われるかな?と感じています。 自分も小学生の時に野球をやっていたけど、最初は「野球…

  • クローン病患者が考えた家族との接し方

    前回のあらすじ 自死する人としない人の違いについて自論を書いた。 今回は今後の家族との接し方について考えたのでその事について書きたい。 読者さんから聞いたお話も含めさせてもらっています。 先日、ショッピングモールで見た家族の事をチラッと書いたが、それからの派生です。 ショッピングモールでの休憩所にはソファーがありました。 そのソファーは円柱がありその周りを囲むように半円状の形をしていました。 そして、等間隔で注意喚起をパウチっこした貼り紙置かれており、距離を置いて座るように仕向けていました。 もし、貼り紙が無ければ8人位座れる大きめのソファーです。 自分が見た、一つのソファーにはおじいちゃん、…

  • クローン病患者が考えた自死する人としない人

    前回のあらすじ 感染症にはどのようにしたら感染してしまうのかと言うことを書いた。 今回は自ら死を選んでしまうのはどの様な人なのか考えてみたのでその事について書きたい。 デリケートな話なので言葉を選んだつもりではありますが不快な思いをする方がいらっしゃったら申し訳ございません。 日本人で自殺をする人の数は年間だいたい20000人と言われています。 多いですよね。 本当なら死ななくて良かった筈なのですから。 生きたいのに死んでしまう人もいるのに自ら命を落とすのは残念ですね。 災害等の後は自殺者が減るみたいですよ。 せっかく生き延びた命と頑張るらしいです。 けど、その後にはまた生きる事への失望感で自…

  • クローン病患者が思う感染症

    前回のあらすじ 医療機関で赤字になっているらしいと言うことを書いた。 今回は何故感染症に感染するのだろうか疑問に思ったのでその事について書きたい。 新型コロナウイルスがまだ、猛威ありますね。 レインボーブリッジも赤くなっていますしね。 夜の街、特に新宿のホストクラブがクラスターになっているとか。 ここで疑問なんですよ。 新型コロナウイルスは飛沫感染ですよね? 空気感染でも接触感染でも媒介物感染でも無いはずなんですよね? ここで念のため、感染のルートの復習です。 大きく分けて垂直感染と水平感染があります。 垂直感染とは母子感染の事です。 水平感染は更に4つに別れます。 飛沫感染、接触感染、空気感…

  • クローン病患者が聞いた医療機関の赤字

    前回のあらすじ ショッピングモールでのルールを体験して来たことを書いた。 新型コロナウイルスの影響で医療機関が赤字と言うことを聞いたのでその事について書きたい。 医療機関が赤字と言うニュースをしていた。 医療機関の67%が赤字で新型コロナウイルス患者を受け入れた医療機関の78%が赤字となっていた。 なんで?って思いませんか? 何故なら、医療従事者は忙しくて人手が足りないと言われているくらいだったのですよ? 新型コロナウイルス感染者を受け入れた医療機関はフロアを新型コロナウイルス感染者専用のフロアにしたりしただけでなく、感染を避ける為に病室一つに付き一人しか入室させなかったりしていたらしいのです…

  • クローン病患者がショッピングモールに行ってみた

    前回のあらすじ 人には弱い言葉や環境があると言う事を書いた。 今回は父の日間近と言うことでショッピングモールに行った時の事について書きたい。 今まではそれ程大きくないお店で買い物をしていたので入店前チェックを受けた事が無かったが、さすがにショッピングモールと言うこともあり入店前するのにいくつかの関門があった。 まず、出入口に戸惑った。 1つの自動ドアに「入口」「出口」と書かれており、中央分離帯も設けられていた。 自分の歩いてきた方向からすると出口の方が近かったので出口に入りそうになってしまった。 すれ違いの人が怪訝そうに見て来たので気が付いたので急いで逆戻りして入口から入りなおした。 ちゃんと…

  • クローン病患者が弱いと感じた言葉と状況

    前回のあらすじ 血尿が出たのでその事について書いた。 今回は人には弱い環境と言葉があるなと感じ出たのでその事について書きたい。 人には殺し文句と言うのがありますよね。 状況もあります。 これって決断を出すには情報が少な過ぎて不安に感じて起こるのでは無いでしょうか? 詐欺師と言われる人はここをつくのでしょうね。 こんな事を書いている自分も弱みに付け込まれたらまんまと騙されるかも知れません。 最近、踊らされているなと感じたのはやはり新型コロナウイルス関連でしょうかね。 詐欺とまでは言いませんが、この影響で散財した人もかなりいるのでは無いでしょうか? 10日前になるがドラッグストアに買い物に行った。…

  • クローン病患者から血尿が出た

    前回のあらすじ 新型コロナウイルスの影響で暇な業種と人手不足の業種が出てきてお互いを助けていると言う事を書いた。 今回は血尿が出たのでその事について書きたい。 6/4の話です。 その日の朝はどちらかと言うと体調が良かった。 血圧も普段は上が150オーバー、下が100オーバーと高めであるのだが、その日は上が128、下が77と一般的な健康的な数値になった。 そう言えば、倦怠感も無い。 今日は午前中から仕事に行けるかな? なんて、のんきな事を考えていた。 いつもは午前中は横になっているのだが、椅子に座っていた。 10時30分頃、突然、強烈な便意が襲ってきた。 「今日は一気に大放出かな?」と思っていた…

  • クローン病患者が聞いた異業種同士の助け合い

    前回のあらすじ UVオイルを買って試してみたと言う事を書いた。 今回は情報番組で異業種の助け合いをしていると言う事を話していたので、それを聞いて思ったことを書きたい。 今、農作業をしている人を見るとほとんどが外国人の様に見えます。 それ以外でも建築の基礎、塗装、ライン作業色々と外国人が入ってきています。 その国としては中国やベトナムが多いような気がします。 多分、その方達は研修員だと思われます。 日本に来て技術を習って、自国で貢献すると言うのが目的です。 なので、単純作業や監視作業には許可が出ていないと思いました。 オーナーさん達は安い給料で人を雇えるのだから万々歳でしょう。 しかし、新型コロ…

  • クローン病患者が日焼け止めを塗ってみた

    前回のあらすじ ウイルスの生存の厳しい環境下でも自粛や制限を設ける事は必要なのかと言う事を書いた。 今回は陽射しが強くなってきたのでその事について書きたい。 自分は元々肌が弱かったのですが、クローン病になってからは増々弱くなってしまいました。 皮膚科にお世話になるのは抵抗があり、この事に関しては主治医にも話をしていません。 何に弱いかと言うと、日光に弱いです。 たぶん、紫外線に弱いのだろうと思っています。 これは独自の判断ですのでもしかしたら間違っているかも知れませんが、自分はそう信じています。 日光が強い日は肌がヒリヒリします。 長袖を着ていてもヒリヒリします。 無知って怖いと思ったのですが…

  • クローン病患者が考えたプールや海水浴やサウナ

    前回のあらすじ エンタイビオの投与から14日を経過したので体調の事を書いた。 今回は新型コロナウイルスの生存できる環境について素朴な疑問があったのでその事について書きたい。 6/1でしたか、今年は新型コロナウイルスの影響で密になる可能性のある海水浴場にある海の家の設置を見送ると発表されました。 海の家は密になる可能性はありますよね? でも、それを言ったら全てに当てはまるのでは無いですかね? スーパーだってそうですしね。 飲食店もカラオケ店も雀荘もスポーツジムもサウナだって密になるのに色々と対策を打ち出して営業を再開しています。 何で密を避けなければならないのでしたっけ? 何で手洗い・うがいをし…

  • クローン病患者のエンタイビオ8回目の14日後

    前回のあらすじ 風しんの予防接種を受ける為にアザニンを止めていると言う事を書いた。 今回はエンタイビオを投与して14日経過したので症状について書きたい。 アザニンを止めた事と被る事がありますが悪しからず。 エンタイビオはクローン病と潰瘍性大腸炎の治療薬であり、他の生物学的製剤とは少し異なり腸のみに作用するように作られています。 それで14日経過してどうかと言うと、腸管と皮膚と関節に問題がありますね。 まず、肝心の腸管症状。 回盲部の痛みは少ないのですが、横行結腸に痛みが強く出ています。 それと直腸にも痛みが出ています。 感覚としては熱を持ち、腸がぐちゃぐちゃになっているような、もしかして、腐っ…

  • クローン病患者がアザニンを止めたら

    前回のあらすじ 風しんの予防接種を受ける為に免疫抑制剤のアザニンを一時止めて準備をしていると言う事を書いた。 今回はアザニンを止めてみてどうかを書きたい。 まず、アザニンとは何でしたっけ?と言う事から書いてみます。 ですので、面倒に感じる人もいると思いますから飛ばしても良いかも。 一般名はアザチオプリン ちなみに免疫抑制剤としては プログラフ グラセプター ネオーラル サーティカン セルセプト があります。 免疫抑制剤とは免疫反応において中心的な役割を担う細胞の働きやその細胞の増殖を抑えて免疫抑制作用をする薬の事を指します。 効能や効果はずらっとたくさんあるのですが、クローン病などのIBDに限…

  • クローン病患者の風しんの予防接種の準備

    前回のあらすじ 母の納骨について書いた。 今回は風しんの予防接種を受ける為の準備について書きたい。 以前、保健所から風しんの抗体検査と予防接種のクーポン券が届いた。 自分は風しんの予防接種を受けていないとは思っていたが、ワクチンは生ワクチンなのでしない方が良いだろうと抗体検査すら受けずにいた。 なぜ、生ワクチンだとしない方が良いかと思ったかと言うと、自分が処方されている薬の取り扱いの薬剤との相互作用を読むと「免疫抑制下で生ワクチンを接種すると発症」となっている物がありました。 自分は以前、自分の処方されている薬をまとめた事がある。 投与方法や効能は薬剤師から説明を受けるので読まなくても構わない…

  • クローン病患者の母が納骨された

    前回のあらすじ 同僚が精神病になったのでその事について書いた。 今回はクローン病を含めた病気とは全く関係ない、母の納骨が先週にやっと行われたのでその事について書きたい。 母が亡くなったのは2019年12月の事でした。 具合が悪くなり、病院に行ったら心臓が止まったらしいが医師たちの懸命な治療により、心臓は再び動いたが意識は無かったらしい。 そして、人工透析を週に3回行っていたのを24時間透析に変更すると兄と医師との話し合いで決まったらしい。 何故か、自分はして欲しくないと思って、その気持ちは兄に伝えたが、やる事にしたらしい。 自分は遠くに離れており、状況も見えないし、遠くからいくら反対したところ…

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