いくつかの検査と卵巣の腫瘍をとる手術、曲がった中指を整形外科受診などあった。手術よりリハビリは最後で、今までリハビリは立つことが目標だったが、曲がった中指を何とかしたくて、これを診ていただくことになった。「目を閉じると、中指がないんです」「え？他の指は？」「あります」これはずっと変だと感じてて、認知神経リハビリテーションの以前の学会の会長が執筆した「脳のなかの身体」を読んだ為か忘れたが、中指は、見れば存在はあるけど、自分は目を閉じるとその指の感覚がなくなる。手には4本の指があると感じてる。普通なら、目を閉じても手には5本の指は自分のものとしてあるとわかる。前回のブログにある整形外科の院長のコラムで、手の拘縮について、拘縮の原因はいくつかあって、その中で神経麻痺が自分の曲がった中指の原因？と思った。リハビリ...昨年夏から休んでしまったリハビリ
2020年3月手の拘縮とは？さとう整形外科手のクリニックt手の拘縮とは、手指の関節や手首の関節の動きが悪くなった状態のことです。その原因の多くは。けがによるものです。その他の原因としては、神経麻痺によるものや炎症性のもの、先天性のもの、デュプイトラン拘縮などがあります。けがにより手に腫れが起こり、組織の線維化や血流障害が起き、組織の瘢痕化や腱の癒着により関節の動きが悪くなります。手は狭い範囲に腱、神経、血管、骨、関節などが密に存在しているため拘縮が生じやすい場所です。拘縮の予防としては、痛めた手の挙上や軽度の圧迫包帯、痛みの緩和、そして適切な初期治療が挙げられます。治療としては、腫れを軽減させるための薬物療法や物理療法、関節の動きを改善させるためのリハビリ療法や装具療法が必要となります。それでも手の良い動...やっぱり手遅れ？曲がった中指
「く～～！」先日撮ったMRIをみた整形の医師が曲がった中指を伸ばして激痛があった。おかしいなあ、同じ医師が伸ばしているのに、痛みのなかった中指が強烈に痛くなっている。手術で入院中はリハビリはさぼった。整形の医師は、良く指を伸ばすようにしてください、とおっしゃった。でもネット情報だが、曲がった中指の形は拘縮に似ている。ある四国の整形外科クリニックでは、エコーで拘縮を治すとあったが、治療部位は大きい私の場合は切開が必要だった。切開はいやだし、時間がかかってもいいのでリハビリがいい。ひとつ気になることがある。曲がった中指が元に使えることが目標だと思っていたが、曲がった中指をまっすぐに伸ばすと動く中指になるのだろうか。中指は意識して壁を押しつけたり動かせばわずかに感覚はあるが、5本の指全部を伸ばそうとすると中指に...曲がった中指リハビリはどうなる？
前のブログで説明不足でした・・リンって何？骨や歯はカルシウムとリンが豊富。リンは多いタンパク質によく含まれていて、インスタント食品や練り製品もリンは高い。血中のリンは高いと、骨をもろくするので、リン吸着剤というリンを捨てる薬があります。ところが最近タンパク質をわりと摂った私は、最近の血液検査では、まだBUNとリンは高くてリン吸着剤がちゃんと効いていなかった。リン吸着剤は。消化中のタンパク質と結合して便として排泄するが、消化後のタンパク質と結合できない。私は脳出血後ヒマで、大して効かないリン吸着剤を血液検査の前に飲み方を変えてリンデータがどうなるか実験した。結果自分は今までリン吸着剤を飲むタイミングを間違っていて効いていないらしいことがわかったのである。ちなみに私は食欲があってタンパク質とリン吸着剤を一緒に...リンって？
といっても300gだけだが・・・私は30kgで、60kgなら600g上がったことになるが、g単位でふつう太ったとは言えないだろう。透析すると終了時にいつも同じ体重（DW;ドライウェイトという）になるが、風邪をひいたりモリモリ食べたりすると、透析患者の体は、「痩せましたね」「太った感じしませんか」などと医師から表現される。筋肉がついたり減ったりするからで、DWを透析機械で水を引く設定を変える。透析患者は、このDWの変更でしか体重を変えられない。私はDWが上がると食欲あっても体調イマイチで、反対に、下がると血圧が上がったりレントゲン検査で心臓を小さくする。DWは、私の場合500g下がったことがあるが、簡単に上がらないイメージである。今回私は300gDW上がっても、「これぽっちか・・」となる。私の体重は手術前に...体重が上がったでも透析患者はあまり太れないんじゃないか？
私は入院すると、空腹になり、退院後は食べ過ぎていた。入院中は瘦せることが多く、まあ食べすぎてもいいか、と思ってた。でも透析患者が急によく食べ始め太りだすと、いつも同じ体重（ドライウェイト；DW）で透析を終了してたのに、体調があまりよくなく、DWの見直しになる。この体調の悪さが嫌で最近私は、退院後はタンパク質をあまり摂らずご飯とお菓子で生活していた。でも私は次第に痩せて、血液データのうち、タンパク質摂取して透析患者の食事が摂れているかどうかの参考にみるBUNがあり、これが入院中より40台に下がっていた。ご飯とお菓子で満腹で元気。だけどまずいので、BUNの数値を上げはじめた。血液検査は透析が2日間後ないとき、月曜日水曜日金曜日が透析なら月曜日に採血する。排便対応で、非透析日に訪問看護師さんが見てくれる飲食記録...私、タンパク質をとって太ろう
透析の親切な看護師さんは、少しなら食べていいよっと言ってくれたり、医師がカリウム低いから少しフルーツを食べてもいいのではと言われることもある。私は子供の時はすごくお菓子を食べたがる方ではなかったが、蜜たっぷりの甘いさつまいもはおいしそうだなと思った。でも12歳で透析をするようになって、カリウムを食べる恐怖？みたいなものが心に植え付けられたみたい。ファンタジーみたいだが、自分は地球以外の惑星で生まれた地球人に似た生き物みたいだと思った。地球人と同じに食べられるようにみえるが、私はカリウムを分解できない体にできており、体に入れてはならないものがあると。でも私はどうやって地球に来たのか疑問だが、たくさんカリウムを食べられない理由を、子供の頭の中ではわかりやすかった。大人？になった今は、死ぬほど食べたいもの？と考...食べたい？違う？
MRIといえば、わりと大きな病院にあると思っていました。それが違うことを知りました・・・年末に手術が終わり、曲がった中指をMRIを調べるため、送迎車でMRIのあるところに向かいました。すると車は透析近くの駅前ビルでとまって、「ここ？」と思いながらエレベーターに乗ると、整形外科から紹介のあったMRIはありました。受付も待つ椅子も茶色っぽい感じのイメージで落ち着いている。呼ばれて診察を受け、曲がった中指をMRIで撮っていただくことになった。部屋は5つ見えて、そのうち2つは「電磁波発生中」のランプが点いたMRIの部屋のようだ。医師や看護師など4人でテキパキとMRIにのせてくれて、曲がった中指を伸ばすのも慣れていて楽だった。医師や看護師などは若い人しかいなかった。朝9時頃には患者は3人で私以外は40代位の男性しか...はじめての環境のMRI
ひょっとしたら透析患者でよく召し上がる方で、BUNが100以上でBUNが高いのを体で感じる方もいるかもしれません。私は学生や仕事のとき食事量があって、BUNが高いことを実感していた。鼻の奥から感じるつまるようなちょっと不快な香りっぽい？気がしたんです。透析患者はしっかり食べしっかり透析するのがいいといろいろな先生からよく聞くんだけど。BUN以外に感じる香りにカリウムがあり、鼻の奥から水彩絵の具を感じた。カリウムが高いときに感じたと思っていたが、入院中にもこの症状が出て恥ずかしかったです・・・自分はカリウムに神経質なのではないかと思われた気がしたから。そのとき血液検査を調べると、カリウムは5．3。入院中だし当たり前田のクラッカーです。でも透析を12歳からはじめると、カリウムをたくさん食べると心臓は止まる衝撃...尿素窒素（BUN）の香り
入院すると、透析食が出ておいしくない。ちなみに春雨サラダマヨネーズ和えは好きじゃない。どこの病院でも出ている透析食のサラダで、マヨネーズで和えると春雨から水が染み出し、マヨネーズをうすめた水っぽいサラダになる。きっと味うすいおいしくない食事と思ったら、12月から入院した病院ではセロリやゆずなど使っていて普通の透析食じゃないおいしさだった。塩分食は難しいが、香味野菜など使うとおいしくなる。でもタンパク制限食だし常に空腹で、退院したらいっぱい食べようと思っていた。ところが退院後にはタンパク過剰摂取となり体調不良になるのが常で、体調壊さずにたくさん食べるには、自然災害時のように今回はタンパク減らしてお米食べてみようと思った。でもタンパクを取らないと痩せてしまうことを考えていなかった。。。訪問看護師はよく食べてま...まずい、説明しなければ
がんを取ると書きましたが、手術でがんはなかったそうです。でも卵巣にはゴムマリのように腫れていて、手術が必要ではなかったとは言えないようでしたが。血は拭き取られている腫れた自分の卵巣を見ました。今まで何度か手術は受けましたが、お腹を切って撮影された自分の体を見るなんてうまれてはじめて。摘出前のものだったけど、実際自分で見たら驚く。腫れた球。手術者は切って何が見えるか、冷静にいなければならない。私は動揺して手術はできない精神だな。。。先日退院後受診、採血があった。それにしても年末年始にはアレルギーで検査は多かった。よく38℃以上の熱で、何の熱かわからず、鼠径部から採血したり、「菌を特定するの？」「そうかな？」（看護師）とお菓子作りの洋酒のような小瓶を何本持ってきて℃血（染色？）、何分かおきに点滴して血圧測定飲...ブログでうそついてました
これまで、乳幼児のときの腎摘、親知らずを抜くのは透析の勧めで大学病院だった。安心な大学病院へ行こう、となりそうだが敷居が高い気もする。コロナ禍のとき、またまた搬送された大学病院ではPC持ちこみ厳禁でケチと思って、決まりが多そうなイメージもあった。でも責任の所在は明確なのかもしれない。最近入院した大学病院の透析では、透析の設定は技士と医師が一緒に確認していた。元旦透析では、教授がいたので、設定は万膳まで、乳幼児のときの腎摘、親知らずを抜くのは透析の勧めで大学病院だった。安心な大学病院へ行こう、となりそうだが敷居が高い気もする。コロナ禍のとき、またまた搬送された大学病院ではPC持ちこみ厳禁でケチと思って、決まりが多そうなイメージもあった。でも責任の所在は明確なのかもしれない。最近入院した大学病院の透析では、透...大学病院ってなんだろう？
昨日は、今まで自分のブログが最も読まれていたことを知って喜んでいた。有料ユーザーだと、自分のブログのタイトルが何件読まれたか等、集計結果を見ることができる。早速見ると、私のブログ閲覧者は21時台に集中していることがわかった。不思議だ・・・こ、これは何？
私は3回／年でPTAが必要あったり、自分でも、いつもと違う病院では、止血が強すぎないか気になる。「グラフトシャントで、止血は強すぎないようにしてください」と言うと「手で押さえればいいのかな」と言う技士もいたが、人が足りないという話を聞くと、ゴムバンドを使ってボンレスハム状態じゃなくて1時間止血は大丈夫かなと思っている。私は小児病院で透析をはじめたが、男の子には「○○くんのシャントをつぶしたのは俺だぜ」と自慢する子がいた。こどものシャントは、大人に比べ握るだけで止まってしまうものなのか。自分のシャントはどのくらいの圧まで平気なのかな。自分は20年以上透析に左腕を使い、使えない血管だらけの左腕に、グラフトシャントを作ってもらった。グラフトシャント
今日は元旦で入院中で透析だった。いつも開いてるドアは閉められてたり、透析室へは地下通路を使って遠かった・・寒かったしね。大きな大学病院で、病棟と透析室の建物は離れていたから仕方ない。透析室について穿刺を待っていると医師が現れた。元旦だけど、若いというかベテラン風な医師。ネームプレート見るとよく見る名前じゃない、でも何度も見ている名前。その医師がいなくなって、全腎協の冊子で専門的なことを読みやすく執筆していた医師だとわかった。でも顔写真と違う。眼鏡かけていたような。写真より柔和で好印象だった。全腎協から執筆依頼があって、この病院も医師も腎臓に関しては一目置かれる存在。そんな方を間近にみることができた。入院中、元旦透析
術後2日目、腕に赤くてかゆいものがあった。よく見ると足とかお腹も赤いが、かゆいのは腕だけ。皮膚科を受診すると、突発的なもの？と言われた。抗生剤のアレルギー。3日目になると、顔も赤くなり、ものすごくだるくなり、自分で見た体温は39.8℃。でも自分では40度行ったときもあった気がする。熱が上がったというか、頭がおかしくなっていて、病院にいるのに甘いものを食べたいとかゆずティを飲みたいと言う。筆談してないから、看護師さんに伝わらず、そもそも看護師さんとの会話はほとんど夢だったという気も。ゴミ箱を見て誰かが寝ていると思ったり、、、普通にそんな人を見つけたらびっくりするのに、人が寝てると見てた。狂った頭の現象は時間程度だった。高熱が出て2時間足らずの出来事。その後は38度2，3回程度で、たぶん頭のおかしさはない。。...抗生剤アレルギー
寝たきり患者の全身麻酔はうまくいきました！ただ感謝だけです！全身麻酔は、何度マスクで呼吸っても眠れず、1時間立って効いたと聞かれたが、5回くらい呼吸したら寝てしまった。気付いたら寝た直後で、これから手術はこれから始まるんだと思ったら、目を開けると、麻酔科の先生が私のストレッチャーをおしているのが見えた。いったい何が起きたのだろう。でも下腹部には切った感覚があった。信じられないけど手術は終わったのか。私には乳幼児の腎摘があり、癒着は丁寧にはがしてくれたとのこと。人工呼吸器が抜かれる感覚もなかった。たぶん手術を終え、手術室からICUヘ向かうときちょっと目が開いたのではないか。手術時間は9時からで、バッチリ目が覚めたのはICUの夕方。ICUの看護師さんは「テレビ観る？」と言って、消灯まで観た。その後夜中はまった...手術終了
10月下旬頃からあっためまいは、1ヶ月続き、自分はめまい持ちになってしまったと思っていた。でも今は半月経っているが、めまいは消えてしまっている。なんだったのだろう？あとは手術がうまくいくことを祈って・・・クリスマスは入院中だから、先にお肉やケーキをいただきました。我が家のクリスマスは終わっています。手術が終わった翌日は、レスパイト入院だ。昨年レスパイト入院した病院のナースステーションの予定をホワイトボードで見た。年末年始にレスパイト入院する患者の受け入れはとても多いことを知った。私は寝返りができないが、入院中は夜勤の看護師が時々寝返りしてくれるからよく眠れる。うちはいろいろパソコンはトラブルが発生している。印刷は夫が直してくれたが、無線LANは故障？もうすぐクリスマス、じゃなくて手術
ひとりの方だけにブログを書いていいか迷いましたが・・・あるお世話になった先生は、病院を移られて手紙をくださり、ありがとうございました。それなのに、いただいてすぐになくなっていることに気づきました。寝たきりなので、置く場所を誰かにお願いすることが多いのに、未だに見つかっておりません。本当に申し訳ございません。このブログを読んでくださったことがあり、書いたらひょっとしたら読んでくれるかな。透析の先生、リハビリの先生、どちらにもなることができる先生です。葉書をくれた先生へのお詫び
思い出したので・・・20年位前に、ベット50床で、透析室は2つに分かれているところで透析を受けたことがあった。いっぱいいる若い技士たちが、競って穿刺する感じで失敗はなかったです。女優かというか上品だしセレブ、と思うほど美人の師長で、これも忘れないです。。。「透析中トイレに行きたくなっても大丈夫。いい匂いを振りまくから。」と美人の師長がおっしゃると「安心だな」と思ってしまうが、その時は私は歩けていたので、針を抜かずに透析から離脱してトイレに行きたいと思った。ある日、透析終了で「止血は1分で終わるよ」という技士が現れた。実際、手で1分押さえて出血もなかった。まさにゴッドハンドと思った。なんでそんなことができるのか聞いてみた。押さえるというより手を徐々に浮かせるとできるという。この技士が何度か出血してくれたので...びっくりした透析の止血
コロナ禍のとき、コロナ感染はなかったが感染症にはなって、2年間数回入退院していた。入院した病院の中で、「PCは持ち込みできません」と言われた大学病院があった。ひらがな50音ボードで指さしコミュニケーション、自宅から本を持ってもらい読んでいた。PCがないと、長い文を打って読んでもらうことができなかったが、でも非常に困った記憶もなかった。先に看護師が「本読む？」と聞いてくださると、「うん！」と通じてしまうこともある。入院予定の大学病院では、4G、5G回線、LTE回線でインターネットは使えるが、全病棟でWi-Fiは電子カルテシステム等に影響があるため使えないらしい。PCは使えそうな感じがするけど、充電もいいのかな。入院して聞きたいことはありそうだ。入院したらPCは？
入院予約コーナーで入院の説明を受けた。私は聞こえず話せないので、夫がほとんど受けた。「お願いしたいことはありますか」と聞かれ、いっぱい介助をお願いしてしまうなと思った。コミュニケーションに筆談、排便など。「食事とPCのときは車イスに座りたいです」と伝えた。説明を受ける間、貼り紙を読んだ。有料特別食に目がとまった。1食1,000円位する。写真をみると黒い器でいかにも高そうだ。でもこれって制限食のある人には関係ない情報だろうなと思った。ようやく入院が決まりました
先日卵巣の腫瘍を摘出する予定で婦人科を診察した。肺機能検査結果は芳しくなく、この検査は全身麻酔の前に診るそうで、私は全身麻酔はやめておきましょう、と言われるかもしれないと思っていた。でも先生は全身麻酔をやりましょうとおっしゃって、それを知った私は「ほんとですかー！？」と目を輝かせていたかもしれない。変な患者と思われたかもしれないが、私は重要なことだった。全身麻酔ができないなら、局部麻酔をたくさん打つのではないかと考えていた。麻酔に関する第1関門をクリアしたと思ったら、入浴中にめまいと嘔吐、その後微熱・くしゃみ・鼻水・だるさで、元気ですと言えない状況になってしまった。私は（おばかさんだから？）いつ処方されかわからない風邪薬（ぺレックス）を持っていた。それくらいあまり風邪をひかない。でもこのぺレックスは苦い粉...恥ずかしい・・・手術延期
私は夫の観ていると時々見る。「これって、宮崎のことばに似てなくない？」と夫に聞くと、「九州の軍艦島が舞台のドラマ（海に眠るダイヤモンド）だよ」と言った。「ふーん」違ったのか、北海道ほど間違っていなかったけど。ドラマを字幕で観るが、女性が怒りっぽくはなしているシーンだった。どこかで聞いたみたいと思ったら夫（宮崎出身）のお母様のことばに似ているなと思った。宮崎の女性は、怒っているとみえるが、ことばはそう感じないなと思っていた。反対に男性は九州男児と聞くようにちょっとこわい。夫がはじめて怒ったときは「こわっ」となった。当初は触らず神に祟りなしで、放っておいた。知らぬ間に慣れてしまった。ドラマのことばに夫のお母様を連想したのは、耳が聞こえず字幕を本のように読むことで、自分に近い人物を想像したのかな。ことば
もうすぐ卵巣がんの手術があるので、歯科検診と麻酔科診察で麻酔を受ける同意書にサインをした。私は手術より全身麻酔が不安だった。だから麻酔科の先生とは聞こえず話せいので、不安の理由を書いて読んでもらった。2年前の乳がん手術で麻酔を効かせるのに1時間かかったと聞いていて、人工呼吸器を抜く最中に麻酔が切れて集中治療室で苦しかったことを伝えようと思った。先生は肺機能検査を予約してくれた。私は深呼吸ができない。肺機能検査では鼻をクリップで止め、検査装置から出たホースにマウスピースを付けて口でくわえ口で呼吸する。指示通り吸ったり吐いたりさっぱりできない。私は吸うも吐くもちょっとしかできない。吸う方がとても下手だった。肺機能検査の内容はこうだった。スパイログラム（肺活量）、フローボリューム曲線（努力性肺活量、一秒量）は、...肺機能検査
忘れるときもあるが、いつも何を食べて飲んだか、最近の排便状況を記録してきている。この排便は何を摂取したこうなるのだろうと思うから。野生動物の生態などを知るときに糞を調べるのにちょっと似ている。看護師は排泄袋（ポータブルトイレに入れた自然災害時に使うポイレット）を外から指でつぶせるか確認して、便の硬さをみてくれる。もちろんこれだけなく、訪問看護師は私の体調（検温、血圧、ちゃんと寝たかなど）を確認して、ベッドからポータブルトイレへ移乗していただき排便を始める。記録は、食事内容がバレてしまうが・・・説明する必要もないが、説明しよう！㈪㈬㈮は透析日食パンFTとは、フレンチトーストティーとはゆずティーのことでレモンティーよりマイルド（と思う）水分摂取は透析患者のわりに少ないが、飲みたくない本当は玄米が好きだが、おか...排便対応してくれる訪問看護師が見るもの
読んでみたいけど見当たらない、認知神経リハビリテーションを受けている患者の書いたブログ
認知神経リハビリテーション（旧認知運動療法）の話が日本で出たのは、1990年代頃だそうで、イタリアにいた日本人リハビリ療法士が片麻痺は治るかもしれないと発見している。現に重度の片麻痺のとき、私は全力疾走できるようになったわけではなかったが足の装具が不要になったことがある。この解放感は忘れられない。認知神経リハビリテーションは新しいリハビリ療法。以前、認知神経リハビリテーション学会の会員に配られたTemiという冊子で、認知神経リハビリテーションを受けた患者の感想みたいなものを読んだことがある。とても上手な文章だったし、読み応えがあったと覚えている。認知神経リハビリテーションを受けた人の生の文章で、貴重である。ブログでこんな文章を読みたいけど私は見つけてない。偶然私は1回目脳出血で認知神経リハビリテーションを...読んでみたいけど見当たらない、認知神経リハビリテーションを受けている患者の書いたブログ
夫にお世話になりっぱなしだが、大学病院の脳神経外科、泌尿器科、循環器内科を受診するため朝8時に出掛けた。診察後は、検査後にお話しがあるようだ。全部の診察が終わって、夫は「先生は息子さんですか、なんて言うんだよ」と言った。140cmの私は、できるかな？のノッポさんレベルの175cmの夫を産んだように見えるのかな？最初は笑ってしまったが、あとから夫のお母様は、小柄でいらっしゃったので、背はいつまで伸びるのか気になったと思った。傍からウチの夫婦って・・・
＜このブログ、書きかけで下書き保存せず公開、翌日にそれに気づきました・・・大変失礼いたしました！＞大学病院を紹介してくれた病院は、うちでは対応できない可能性があるとおっしゃった。そういうわけで、大学病院での初診は、なんだかびくびくしちゃったわけである。でも考えてみると、自分の病気はわからないことだらけでも、自分で知ろうとしたのか。診察では、診察医にコンパクトに、自分の病気に知り得た病状情報を伝えるべきはずだ。単にびくびくせず、自分の病気をわかりたいと思っただけだけど・・・今週は診察があり、訪問看護師さんがかっこいいと言った先生ではなかった・・・でも私が書いたものを読んでくれて、いい先生だった。読んだ後、先生は私が書いたものを指さして話していて、気になった。帰宅後、先生は何て話していたか夫に聞くと、自分が一...自分の病気の悪さを知りたい
今週腫瘍を取ってくれるその大学病院を受診したが、私はとても緊張していた。診察を終えて、夫に医師の名前って何だっけ、と聞いていた。診察してくれた医師がどんな方なのか、こりゃひどいと私のMRIの結果を見て思っているんじゃないか・・・大学病院でまたMRI検査をすることになった。緊張していて、医師のイメージが残っていなくて、その医師をインターネットで探した。病院のHPにはあまり情報はなく、クリンタルという名医の情報HPを観たら、診察のときの医師に似ている人がいた。婦人科で腹腔鏡手術の名医で、私は若いのではとちょっと不安と思ったけど、このHPではインタビューを読むと、慎重で選択を持って患者にとってよい治療を選んでくれそうで良さそうな印象だった。このHPを訪問看護師さん（私より若い）にみてもらうと、いつも筆談してくれ...紹介された大学病院は大丈夫だと思った
私は困っている。自分ではしゃべっていないのに、声が出ている。それを知ったのは、父が私は寝言を言ってると聞いた、夫が突然「呼んだ？」とよく聞かれる、入院中に消灯後に看護師から「しゃべらないでくれる？」と言われた、などである。入院時に無意味に声を出す、特に夜に人の睡眠を阻害するからやってはいけない。けれど、看護師に苦情を言うのは、おばさんで、おばあさまではないようだ。おばさんがうるさくて寝られないと怒っているとき、私はベッドごと別部屋へ移動する。おばあさまばかりだと、寛大でいらっしゃるのか、消灯前からごといるご様子。看護師にしゃべっていないと言ったことはあるが、でもしゃべらないでねっと言われた。普段話せず自分の声を聴いたこともない。発声のコントロールが変で、パソコンで考えてたら声を出したりする。夫に私は何て呼...話せない私の発声
ある日自分がオムツで寝てると気付いたのは、2回目の脳出血で1か月位だったであろうか。オムツ交換をしてくれたのは男性の看護師で、頭が混乱したことは覚えている。後になって自分のオムツを交換してくれた男性看護師は職人に思え、どんな方だろうかと思い、どんな仕事をしようと考えたとき、人のためをまず最初に思ったのじゃないか。私は製薬の研究を思ったけど、人のためというより自分のためと思った気がする。脳出血後、自宅に帰るため約1年間リハビリ入院した。ある日担当の看護師が、リハビリ時間に来て療法士に質問した。「排泄は出さないよう訓練はできないのか」するとこのブログに最初に登場したPTの先生は、膣を閉じるとできると聞いたと言った。このような情報はPTの試験には出なそうで、記憶力いいなと思った。女性の出血みたいな生理は意識でな...療養生活で何とかしたいNo1はオムツだと思う
PAPERBLOGという紙ベースのブログをヘルパーさんに読んで頂いています。でもなくなってしまったブログがあったりしますが・・・ネットのブログより書く回数は非常に少ないです。。。=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-ダブルブレッド食事は介護が必要になって、それまで朝食だったフレンチトーストをいかにおいしくするため、パンを変えただけですが。。。最初はパンの代わりにお麩、でも味がイマイチで、途中から介護パンでヘルパーさんに作ってもらっています。ちなみにフレンチトーストとは牛乳に浸しますが、私は牛乳嫌いで、入院した病院が嫌いなものを避けてくれる場合は牛乳じゃなくヨーグルトをお願いしてます。だから朝食にフレンチトーストといったら、パンに卵をつけて焼き、食べるときにたっぷりホットケ...Vol.65安くておいしいフレンチトースト
受診した病院は大きくて、診察室や支払いなどで呼ばれるには、渡された受信機は音とディスプレイ表示だった。大きな病院だが、診察室では医師と夫が長く話していた。私のガンを取る手術は、私の心合併症があったり、簡単にできるといえないらしい。毎年心エコー検査を受けて何もいわれてない、おかしいなと思った。でもPMV検査で血管は硬いとわかっていたし、寝たきりになってからレントゲンなどで深呼吸ができなくなっており、とても元気な心臓じゃないなと思った。透析を続けて、リン吸着剤を真面目に飲まず石灰化した自分の血管。心合併症は身から出た錆じゃないか？今から頭を抱えてもしょーがない。私の開腹手術は、応急体制がある大学病院がいいということで、年1回献腎登録を続いているため受診している大学病院に紹介状を書いてもらった。自分は全身麻酔が...ガンを取ってくれる病院を受診して大学病院を紹介してもらった
今日透析中、「徹子の部屋」を観た。演歌の美人な藤あや子さんが出ていて、女性の病気でがんに少しなって摘出したときを語っていた。24歳下の夫ががんを取るよう入院手続きをしてくれたそうで年齢差にびっくりしたが、がん摘出方法が内視鏡使用だったのにさらにびっくりした。徹子さんが手術を見ることができたのですねと言ったら、藤あや子さんは全身麻酔で見てないんですよと話していた。「・・・。」内視鏡使用でも全身麻酔するんですね・・・前回ブログで自分は寝たきりで全身麻酔が効きにくくおっかないと書いた。卵巣がんを摘出する医師とじっくり相談して、納得できる手術を受けたい。「徹子の部屋」
今年の誕生日月の検査で、卵巣がんが見つかったらしい。うれしくはないが、ふつうなら、がんを提出するだけで入院やだなと思う話である。でも今は寝たきりを10年以上続け体力は落ち、全身麻酔が効きにくくなってしまった。週3回お世話になっている訪問看護師に話した。びくびくしていた私は、最初の看護師に全身麻酔の手術は受けたくないと言った。麻酔で亡くなることはあるだろうと思った。全身麻酔が効くのに1時間かかる自分は尋常とはいえない。夫は「がんと共存？」でも看護師は、ネットをみて卵巣がんはお腹を切るだけじゃなくて、内視鏡を使う方法もあるみたい、どういうとき使えるかわからないけどとおっしゃった。看護師「苦しくなかった？」私は術後集中治療室にいたし、苦しいのは当たり前と思ってた。看護師「麻酔が切れて人工呼吸器を抜くのがわかるの...3人の訪問看護師の知恵の有難さ
シャントを作る手は大事にするために、非利き手で作り、利き手でかばえるようにする。今は右利き手が全く動かなくなって、右手でシャントを作り、透析中は左手で読書やパソコンでひまつぶしをしていた。でも重度麻痺の右手は、手術で麻酔はほとんど効いていないような痛みだったので、現在は左手で透析ができている。20年以上左手で透析して、つぶれた血管ばかりなのにシャントを作ることができたのは奇跡みたいだと思う。シャントの手術での痛みはなくなった。困るのは透析中、両手が使えずどうなるかということだった。今通っている透析は、ベッドごとにテレビがあり、耳が聞こえない自分でも字幕で観られるので、良すぎる透析環境といえる。しかしコロナ禍では、感染症でしょっちゅう入院したが、どの病院の透析室にもテレビはなかった。そういうときどうするか。...動く左手で透析
意識的に身体を動かしてリハビリをしていると思っていたが、身体の回復はすべて自分の意識でおこなったことではないと感じる。身体も「こう動いてみようかな」と自分の考えを挟まずに無意識にリハビリしている気がする。私は首は左に倒れており、以前入院時に療法士に鏡の前で「ね？」と首が倒れた左にしわが寄って、自分は自然に首は倒れてることを教えてもらった事がある。首はまっすぐでなく変だと思っても、なおしても元に戻ってしまう。ところがある日、首がまっすぐで楽なときがある。うまいな、と思うけど、恐らくやっているのは、倒れた首を起こしただけではないと思う。無意識の自分は、心地よい身体がどんなか知っているのでは？倒れた首の動きは病的に思え、首だけでなく、車イス上とかベッドでの姿勢が気になった。自分はひとつの動きしかリハビリしてくれ...身体がリハビリしてくれる
曲がった中指について、整形専門の病院を紹介され受診した。腱をやわらかくする注射か切開すれば早く治るかも、と紹介してくれた先生はおっしゃってたけど、自分は話せたら、注射も切開もいやだと言うだろうなと思った。フォント18で読んでくれそうな文書を書き診察前に看護師に渡し、それをコピーして渡された先生は会う前に読んでくれたようだった。診察室に入ると、ものすごい速さでカルテを書く医師がいた。最近はパソコンでカルテを書く医師がほとんどなので、懐かしいと思った。先生は、曲がった中指を簡単にまっすぐにしたり、曲がった中指の原因を探すため素早く中指を動かせば絶対痛くなると思っていたのに、全く痛くなかった。関節と関節の間に何かがあるがわからないので、MRI検査をしてくださいといわれ、診察は終わった。この先生なら、指をまっすぐ...整形、いい先生だった
曲がった中指について、整形専門がある病院へ行く予定である。腱がかたいと言われているから、注射するかもと言われてるがボツリヌス療法だったらお断りしたいと思っている。切開すれば早く治るかもと言われているが、切開して腱を切るとなった場合、重度のマヒの右手にシャントを作るために、曲がった右肘を伸ばすために肘の腱を切ったことを思い出した。そのときのシャントの先生は、診察ではしゃべれない私でなく母と話していて、腱を切ることは母だけだった。ちなみに現在シャントを診てくださる先生は、スマフォに話して文字に変換できるアプリが入っていておもしろい。スマフォで話したことは、そのスマフォの画面を見せてくだされば、私に早く伝わり、診察にいる夫には耳で伝わる。現在の右肘の腱は、術後に1本残して全部切ったと聞いている。術後、右肘はくた...整形、腱切ることになるのかな
アミティーザは、自分は便が硬すぎて、摘便で排便を訪問看護師にお願いしても腸から出血があるときもあり処方された薬だった。下剤と言ってきたが、アミティーザは腸の中の便をやわらかくする作用があって、下剤でもお腹が痛くなることはなかった。最近便がゆるいことが多く、訪問看護師から下剤を調整しましょう、と言われていた。その後下剤を減らしても、なんかゆるい、自然排便も多いから、下剤は中止した。でも小学生から筋金入りの便秘はあり、浣腸なくては摘便・排便できないのがほとんどだった。かれこれ1か月下剤はやめているが、便は硬くなっていない。今まで毎日飲んでいた下剤が不要になるのは、なんか腸の病気なのか？出血するほどの硬便があったときと、現在の食事の違いはあった。お米、ご飯をよく食べるようになってる。透析患者は、水分制限があって...もうアミティーザに頼らなくてもいいの？
こんなこと考えなくても良さそうな気はするが気になる。曲がった中指は、早く治すのは無理でリハビリが必要らしい。整形では、腱をやわらかくする注射の可能性の話がでたが、たぶんボツリヌス療法だと思った。ボツリヌス療法は認知神経リハビリテーションで使うだろうか。認知神経リハビリテーションを10年以上治療していて、使った薬は、筋緊張性頭痛を抑えるミオナールだけだった。脳梗塞や脳出血は脳を治療しようとする考えでボツリヌス療法を採用している病院があった。ボバースというリハビリ療法は、認知神経リハビリテーションに似てるがどうだろうか、この病院のボバースセラピストがHPのページを書いている。秋田赤十字病院では、脳梗塞でストレッチをやってこなかったらボツリヌス療法はやらないそうだ。私はこっちに近そう、、、月1回受けている今のリハビリと整形での治療方針
結果は腱が固まっていた。受診も遅すぎた。中指の違和感を感じたのは昨年夏。効くかわからない腱をやわらかくする注射（透析患者はできるのかな）とか、切開すれば早く治るかも。どうするか決まってないが、みょうに中指のリハビリにはりきりだした自分がいた。曲がった中指のため整形受診
リハビリで立ち上がりを行って2週間経過した。寝たきりなってからは、尖足になり、足指は天井ではなく、寝て伸ばした足の方向を向いている。看護roo!尖足（せんそく）とは、足の変形の一種で、足の甲側が伸び、足先が下垂したまま元に戻らなくなった状態のことである。踵を地面につけることができないため、足先で歩くような状態になり、体の支持機能に影響を及ぼす。リハビリ終了後の1週間で、ふと左足足指の方を見ると、天井を向いていて目を丸くした。これがあったのは1日だけで、しょっちゅう自分の身体を見ない私が、足指の向きが違うことに気づいたことはちょっと不思議だった。リハビリ終了後の2週間で、これも1日だけだったが、足裏にヒリヒリする感覚があった。ヒリヒリ感は、痛みとは違う。今まで足裏で感じたことのない感覚だった。尖足、治したい
透析では、誕生日月にいろいろな検査をしてくれる。この検査のうち、骨密度測定が先週あり、びっくりするほど骨密度は下がっていた。コロナ禍のとき約2年間入退院を繰り返していたが、その頃とは比にならない下がり方で、恐らく50歳以上になったためだろう・・・あな恐ろしや、である。早速このことをリハビリで伝え、骨に負荷を与えるリハビリをお願いした。今までやった立ち上がりのリハビリだった。私は頭が左へカクンと下がるので、立ち上がりつつ頭を左に下げないリハビリをおこなった。何度も肩を持たれて立つ。実際は自分で立ててはいない。子供が高い高いされた風である。立つ旅にどう感じるか質問され、「足裏の感覚うすい」「足が不安定」「なんで立てないのか」、目まぐるしく私の身体の表現は変化した。リハビリを終え、自宅ではよく寝ている。いつも熟...今のリハビリ
1週間でいやなものが滞りなく終わっているのは、嵐の前の静けさみたいなものを感じてしまう。シャントの定期検診で急遽、患者がいっぱいの予約が入っているところに、血管がつまった私の手術をお願いした。予定のない手術だったし、4時間待った。透析時間と同じだと思いながら・・・運悪く朝食は抜いて来てしまったので、お腹も空いてしまった。執刀医もお腹空いているのかなと思ったり。手術は成功した。私は胃カメラに関しては、蚤の心臓である。10回以上やっているのに、いつも緊張、検査前の夜は眠れない。緊張がピークになるのは、苦いスプレーの麻酔を飲み込むとき。検査中は、映像にくぎ付けで何も考えない。でも今回は私には技士さんに思える医師で、カメラは当然見ていて、恐らく去年の私のカメラの結果をじっと見ている様子が気になってあっという間に終...オペ、胃カメラ、筋肉痛予定リハビリ
今日は暑く、透析を終えて横になっていると、開いている窓から入ってきた羽アリが私の顔に止まった。予想より大きくて、びっくりして手で追い払おうとした。でもその虫はのそのそ顔の上を歩いていた、「えー、なんで？羽があるから、はやく逃げればいいのに。」私は不器用な左側の片手しか動かないし、その羽アリは飛ばずに楽勝で歩いて逃げていた。最後は髪の中に入ってしまい、夫にヘルプした。私から羽アリは出て行ってくれたが、相変わらず飛ばずに上手に逃げて、すぐには外に出て行ってくれなかった。外に行った後、夫は、「女王アリだね。髪に卵産み付けられても明日は訪問入浴あるから大丈夫。」と不吉なことを言った。「髪へ向かったのは意味があったってこと？」急に頭がかゆくなってきた・・・羽アリ
今はちゃんとおくすり手帳に処方された薬情報のシールを貼っている。でも1回目の脳出血後、頭はぼーっとしていて薬情報の管理はできず、そもそもおくすり手帳があることを夫に話していなかった。1回目の脳出血の10年後に2回目の脳出血になったが、搬送された病院に本当ならおくすり手帳を見せるべきだが見せていないので、定期処方は知りませんし、これ以降飲んでいた薬はだいぶ減ってしまった。中には気休めにしかならないけどと言ってくれた薬もあり、なくなってよかったかもというものもあったが。先日基準値より下がっていて脳出血に影響するデータが見つかり処方されたものがあった。見覚えのある薬の名前で、おくすり手帳を見ると、2回目の脳出血になる前に定期処方に入っていた。今は脳出血前の記憶はほぼはっきりわかるつもりだ。今回いただいた薬は、脳...おくすり手帳を使わないとこんなことに・・・
透析の穿刺は痛いものですが、自分の場合、受けている人なら誰でも受ける穿刺ではないものがありました。◆針1本で透析透析は、血液を透析器械に送るためと、きれいになった血液を体に戻すため、2回針を刺します。でも小児病院で透析をしていたとき、主治医がにこにこして今日は針1本で透析しましょうとおっしゃったんです。はっきり見えませんでしたが、2つの管が出たその針は、いつもの1本の針より太くてとても痛かったです。。。その後、その針1本で透析は見たことないですが、40年位経っているので、痛みは低減されているはずだと思いました。在宅透析のⅤAとしてシングルニードルの有用性福岡東ほばしらクリニックというHPがあったので。◆動脈、静脈直接穿刺学生時代はサラリーマンのおじさまに混じって夜間透析を受けていました。ある日シャントが止...穿刺3種
カットの前には、どうしてほしいか、スタイリストに写真を見ていただいていた。年のせいか、髪は細くなりボリュームダウン、パーマは当然で、ヘアスタイルはベリーショートであった。今回なりたいヘアスタイルが見つからず、最近話題になっている蓮舫さんが頭に浮かんだ。ベリーショートだけど、有名人の写真を見てもらったことはない。でも前髪の短さに、妙に潔さを感じてこのスタイルにしようと思った。でもかなりはっきりした顔じゃないと失敗すると思い、別の写真も見てもらった。。。スタイリストさんは、前髪の長さを二人の間にしてくれた。蓮舫さんの前髪、まだ自信がなかった・・・今まで自分のヘアスタイルを考えるときは、美人なモデルをイメージしてきた。無茶苦茶だが。今回は、見た目よりなりたい人間性みたいなものをイメージした気がする。スタイリストへの伝え方の変化
2回目脳出血後の大雑把な記録である。これを書いたのは、最近食事に介助が必要になったからで、以前から食事に時間がかかったが、理由がはっきりしないと思い、書き出してみた。ある病院でSTに食事に2時間かけるときもあると言って驚かれた。だからといって食事は介護にならないはずだし・・・飲み込みがおかしいと言われリハビリを始め、入院では背もたれを下げて食べさせてもらっていた。STの方に「昔からこういう嚙み方してたんじゃない？」、私飲み込めてないですかと聞くと「飲み込めてます。たまに音が気になるけど。」といわれていた。正常でない噛み方で、天井を見ないと飲めずとても遅いから、食べるリハビリを行っている。こんなへんな飲食、自分以外にいるのだろうか。はっきりしないまま、ヘルパーさんから朝食の介助を受けている。私は介護者が夫だ...リハビリ後退食事は介護なしにしたい
東京競馬場で配っていたそうです。ポッキーならより語呂がよかったかも。ダービープリッツ
耳の煩さは2回目の脳出血からあって、一番ひどかかったのは杏林大学病院。私の頭も変だったんだけど、ヒマな透析中に80ホンレベル？の雑音を脳で聞き、頭はぷちっと切れて透析スタッフに「耳がうるさいんです」と言ってしまった。言われたスタッフは目が点だったと思うが・・・最近は雑音は数分聞こえて消える。ここ2，3日は良く聞こえる。意味のない繰り返しの音楽、複数の人がやっぱり意味のないことをしゃべっている声。後頭部から聞こえると思えるこの音は、頭をホールと感じさせる。スピーカーみたいに臨場感がある音と思ってしまう。自分は何を聞いているのか？正常ではない自分の脳は、聞いてもわからないから、意味のない音楽と声でわかろうとしているのか。耳が煩いのです
訪問入浴は、気持ちよくて、訪問してくれた人の名前を忘れてしまう。今日は訪問入浴を見学された男性がいた。筆談で答えてくれたのに、ちゃんと覚えていない・・・ー25度にもなるモンゴル？からいらした笑顔がさわやかな若い方だった。訪問入浴を見学される理由を伺ったら、訪問入浴は高い需要があって社会に貢献できる、ということを筆談から読んだと思う。夫から、この方は中国の介護ビジネスをはじめるらしい。見学は、そのための勉強だったのである。私がお世話になっている訪問入浴は、パナソニックのエイジフリーで、社員同士のメルアド交換もダメと聞いたことがあり、厳格だなと思ったが安心である。頑張ってほしいですね！訪問入浴の未来
今のリハビリは5年位？と聞かれ、改めて寝たきりでリハビリを受けられる幸せな環境にあると思った。現在は、外来リハビリを送迎車に夫と付き添ってもらっている。寝たきりだと、ひとりで外出はできないし、訪問リハビリは家族か誰かがいなければ訪問してもらえないだろう。1回目の脳出血で右片マヒ、2回目で両マヒになって寝たきりになった。2回目の脳出血で、退院するため約1年リハビリを行っている。記憶がはっきりしないが、1回目の脳出血時から持っていた「頭の中の身体」という文庫本。読み返した記憶はないが、その本は認知神経リハビリテーションに関する内容だった。1回目の脳出血では、偶然にこのリハビリにお世話になり、様々な身体の変化を経験した。一時、私は元気がなかったらしい。今受けているリハビリでも回復すると思っていても、認知神経リハ...寝たきりでのリハビリ
最近起こったシャントトラブル、透析の看護師さんに痛みはなかったか聞かれた。シャントトラブルは過去に何度もあり、冷たくないが凍ったような痛みを覚えている。今回は痛みはなかったけど、私は両麻痺だ。たぶんちょっとした痛みには気づかないことが多いと思う。なぜそう思うかは、手術の麻酔の注射はちくっと痛みを感じるものだが、私は少し何か感じるかあるいは何も感じない。今シャントの痛みが起こってもわからないのではと思った。ただ私に感じる痛みには、麻痺の痛みがある。この痛み、鈍感でわからない時もあるが（何かに足をぶつけるなど）、鈍感でいてほしい手術中はバッチリ目覚めて麻酔も効かないほど超痛い。重度麻痺になった右側の方が、麻痺の痛みは強い。シャントのある左手に、昨日弱い麻痺の痛みがあった。もしこの痛みがシャントの痛みなら、シャ...シャントの痛み
微熱でお腹が空かず、退院した。私は退院前夜は眠れないことが多い。4日間入院でもそうだから呆れた。高校の体育祭？もやはり眠れなかった。音楽高校で近所に幼稚園があって玉入れをかりてきたり騎馬戦もあった。どうも嬉しさは眠気を起こさせないようだ。全く問題ない退院といえない面もあった。シャント治療を終え2回透析を受けたが、2回目の最後の透析で、エコー穿刺で穿刺が始まったがさっぱり血管に針が入らずバリバリというひっかかりの感覚でとても痛い。いつもの透析室なら間違えたところを刺したらすぐ抜くことが多い。でも針の抜き入れが続き、これどうなるの？とシャント治療うまくいったのにショックだった。結局エコー穿刺は時間はかかり2回の挑戦は失敗で、別の技師さんがあっさりエコー穿刺で成功した。透析が始めても警報は鳴り続けていたが、年配...気がかりはあるけど退院できました
最初に気づいたのは訪問看護師さん。夫が透析室に電話し、翌日透析でも聞えなかったらシャントを診てもらっている病院に行くことになるだろうと言われた。なぜ今なの？よくはシャント音を聴いていないが、最近は強弱は確認していた。透析室でも血管外来のある病院でもエコーで診ても血の流れはみられなかった。血管外来でシャントは閉塞していますといわれたが、先生がわずかに流れている血管幅を測っているようだった。データをとるためかなと思ったが。診察後に、PTA治療の部屋へ行き、治療が終わると看護師は「流れてますよ」と書いて見せてくれた。閉塞したシャントって、復活し得るの？この病院到着後に閉塞していたシャントは透析に使える状態になっていた。PTAとほとんど変わらない痛みしか感じてない。ただただ感謝だけです！透析を受け確認後退院。何も...え？シャント音がきこえない・・・でもいい事も
唯一辛うじて動かせる左手でじゃんけんができなくなり困っている。しょっちゅうじゃんけんしているわけではないが、中指が曲がって動かなくなると、今までできたのにできないことが増えた。原因は、PCを片手でタイプして人差し指ばっかり使い、持つ掴む時は親指・人差し指・その他の指を添える、あまり動かない指が動きをやめたのではないか。左手が変だと思ったのは昨年8月頃で、指がつっているのに似ていて、ひどくなったら透析で相談しようと思っていた。年末年始にレスパイト入院で、OTの方に中指が動かないと言ってみた。もうすぐ退院頃に2日間診てもらった。1日目に指をマッサージっぽく、2日目はリハビリ室のマットに寝て全身クターっとさせた。2日目のまたやりたいと思った。筋肉はつながっているし、動かない中指は全然違う場所の筋肉の影響を受けて...グーチョキパーの、チョキとパーができない
体調を壊す食欲とは、食べすぎてお腹を壊すことではない。透析は決まった体重（DW、ドライウェイトという）で終わり、前回透析後に飲食して体に溜まった毒素・余分な水分を抜く、の繰り返しだ。でもずっと透析後同じ体重だとまずいのが、筋肉量が増減したとき。私の場合、入院中はあまりおいしくない透析食を食べ、退院後はおいしいものを多めに食べがちである。特に蛋白質を多く摂ると、筋肉量が増えて自分の体重は増えており、透析後のいつもの体重ではない。そうなると、私の場合、筋肉量が増えたときは足がつる、血圧が下がる、倦怠感などが体調を壊す、みたいになる。でも体重を上げるとは、透析で徐水を減らすこと。増えた筋肉には水分を含むので、この水分を透析で引かないようにするわけだが・・・主治医にお願いして透析後のDWを変更してもらう。年末年始...体調を崩す食欲
20年以上前のことだが・・・結婚しそうになったとき、自分は元気だが、透析してるし出産費用など気になった。そこで一般社団法人全国腎臓病協議会（全腎協）に電話で問い合わせてみた。女性が出てくれて聞きやすかった。透析患者は妊娠してもいいのですか？「出産した人はいました。でも妊娠がわかったら即入院で、毎日透析が必要です。産婦人科と腎内科の医師がチームで診ます。」出産費用はいくら位でしょうか？「よく覚えてないのですが・・・300万円位だったと思います。」健康なら50万円位だから高い。一応、聞いてよかった。でも結婚してから、電話で確認するだけでは足りないので、女子医大病院を夫と受診した。医師は、腎臓病になったのが子供のときはお勧めしないということだった。夫に当時どう思ったか改めて聞くと「リスクを伴うなら難しいと思った...子供を持つこと
前回のブログを書き、気分は暗くなってしまった。生まれて腫瘍を取るため東大病院の白血病などの小児がんのこどもたちと入院していた。私はその記憶はなく、母から聞いただけである。辛いが病室のこどものお母さんから生きられるからいいと私の母に言ったそうだ。でも2つある腎臓の1つを取っても生きられるとはいっても、もうひとつの腎臓はタンパク尿がでていて、12歳で腎不全になった。そのときの主治医は女医で、透析しなければ生きられないと思うか、まだ透析で生きることができると思うかとおっしゃったそうである。生きられるからいいと言った、入院しているこどものお母さんをたくさんみてきた医師の言葉だと思った。長いこと透析は週3回通院や食事制限など面倒だと思ってきた。でも腎不全になったら誰でも透析受けられる日本になる前は、一生透析医療費は...透析は当たり前な医療でない
自閉症の僕が跳びはねる理由◆東田直樹以前、NHKのドキュメンタリーの再放送で、東田直樹さんのことを観て、書かれた本を読んだら、自閉症ご本人が話しにくいけど書く文は作家でびっくりした。私は自閉症を知らず、自閉症を研究している人はず、と読みやすいブルーバックスの「脳からみた自閉症」を読んでみた。読みやすいはずだが難しかった。。。著者は歯科の博士だけど、所属していた研究室が脳の発生に関係する遺伝子に関わってから興味を持たれ、発生学専門でこの本を執筆されている。日本語の発達障害とは、正しくは「発生発達障害」で、発達障害のひとつの自閉症は母胎で脳が発生する過程と考えられているそうだ。自閉症となる遺伝子があって、最終的に創薬が目標のようだが、研究の対象が遺伝子とは生命誕生以前の話である。東田さんの本で自閉症でほとんど...脳から見た自閉症◆大隅典子
今年はレスパイト入院だったので初詣は遅れた。しかもおみくじを引こうとしたら、巫女さんはおらず、セルフサービスでお賽銭箱？、おみくじ、出た番号の紙の棚が置かれていて、小銭もなかったので諦めた。訪問入浴ではスタッフの方が「おみくじをひきましょう」と言われてちょっと嬉しかった。（私は1月10日以降に退院した）袋に手を入れておみくじをひいた。結果は「吉」。知るの難きにあらず、これを行うこと惟れ難し。まさにリハビリに関係する内容だった。着実に実行に移すのが難しいのだ。開運みくじ
お昼後に、看護師さんと医師が病室に入ってきた。私がカーテンごしに除くと、患者の目線で腰を下げて医師が話してる。医師なのに、どことなくおじさん風に思えた。その医師は、患者と話した後に、食事介護をしている男性の看護師さんと話し始めた。そしてその医師はにこやかに出て行った。病院の会報で見た院長に似てたなと後で思った。もしそうなら気さくな院長さんだなと思った。誰だろう？
寝たきりになってから、入浴はヘルパーさんによるシャワー入浴、スタッフ3名による自宅にバスタブを運び入れてくれる訪問入浴、入院では病院にもいろいろ入浴方法はあった。寝たきり患者の入院時の入浴法は病院により様々今回の寝たきり患者がレスパイト入院は、体は清拭できれいにしてくれると思ったら、機械浴室に入れてくれた。介護エイドバスロベリアプラスストレッチャー様の上で洗髪・洗体、その後湯船にスライド、お湯につかることができた。小柄な2人の女性スタッフが入れてくれた。気持ちよかった。機械浴室
年始だし、コロロ新たにしようと思う少しばかりの自分がいる日。でも私は子供の頃から計画倒れが多く、今も変わってない。計画なんてねえ、と自分に問う。一寸先は闇があるなという自分の過去。計画というか自分をいい状態に持っていくにはどうすればいいかしか考えてこなかった。今の事しか考えていないみたい。どういう状況でも、自分のココロに変化はなさそうと確認する日？年が明けた
現在レスパイト入院している。レスパイト入院は、介護者が体を休めるために患者が入院するものと聞いている。今回のレスパイト入院は2回目で、1回目はリハビリで車イスを小さいものに換えたところ、夫は腰を痛め2週間入院した。当初から使っていた寝たきり患者をデザインした車イスは、あちこちのリハビリで背が高いのでは、と言われていた。背が高い介護者には問題はなかったのだが。2回目の現在のレスパイト入院は、夫の里帰りのためである。レスパイト入院は、リハビリ入院ということになって、2回ともリハビリの療法士にお世話になっている。今回はある日、ナースステーションに1時間座っていましょうと言われた。ナースステーションの中をじろじろ見て、これからどんな方が入院されるかホワイトボードに書いてあった。3日分だったが、1日2人ペースでレス...レスパイト入院
先日は台風で東京から帰れなくなった夫の弟の娘さんがうちに遊びに来た。オーストラリア帰りで、国際線は大分遅れることもあって、到着は22時が23時過ぎになった。私は22時半には起きていたが、寝てしまい、目を覚ました0時半には息子さんは食事を済ませ寝ていた。あ～あ、とがっかりした翌朝、私は午前透析で7時台には起きているが、息子さんがいない。夫に聞くとまだ寝ているという。透析に出かけるときになって、ふと見上げるとロングヘアの女性が立っていた。私はびっくりして夫に息子さんは？と聞いても、ヘルパーさんがいる手前、出かけるよう促され、私は不思議だな屠思い、女性に会釈して出かけた。ロングヘアの女性は息子さんで、私は大変失礼をしてしまった。本当に申し訳ございません。髪はきれいだし女性独特のムードがあって、見た目だけでは男性...今度は夫の弟の息子さんが遊びに来た、でも・・・
夜、眠れないときNHKで再放送が深夜にやってるのでよく観る。先日、2014年にやってたドキュメンタリーの再放送があった。自閉症でうまく話せないが、パソコンですばらしい文章表現ができ、文字盤上でローマ字を指さしコミュニケーションができる東田直樹さんのことだった。番組を観てネットを読んだら、それを可能にしたのは、お母様による試行錯誤で、ものには名前があると理解する必要があったという。「自閉症の僕が跳びはねる理由」は、東田さんが13歳のときに書かれたエッセイで、現在30歳になられ本を出されている作家です。「自閉症の僕が跳びはねる理由」という本は、20か国以上に翻訳され、子供とコミュニケーションが難しい多くの親に読まれている。東田さんの思っていることや行動の意味が、一問一答わかりやすい本だった。私も話せないと思っ...自閉症の僕が跳びはねる理由◆東田直樹
いつものリハのPT先生はお休みで、そういうときには以前もそうだったがOTの青木先生に診てもらった。私は、この男性の先生はやさしいからこういう表現をするのだろうと思っていた。以前には、寝返りのリハビリで、マヒの右腕をひとりぼっちにしないで、と表現したことがあった。でも麻痺側の半身の身体は、弱くても感覚はあるのだから、非麻痺側も麻痺側も、一緒に動かそうと易しく考えたらそうなるのか、と思った。リハビリ中に、私が麻痺側は非麻痺側に頼ると固定観念に縛られていたとき、先生が左右の動きは一方だけでなく共同作業でしょうと言ったのは、自分は考えは違っていたなと思った。麻痺の重い右足の感覚は、外側の方がわかりやすいと感じると思ってた。外部にぶつかる可能性が高そうだから？でもその右足が、フットレスト状で左足にぶつかったら、右足...両側を使うとは
以前、夫の友人が遊びに来た。その友人が私になぜ夫を選んだのか質問した。夫はよくしゃべるタイプではないからだろうか。私はなんでだろうと思って「いとこに似ていると思ったから」と答えた。夫より前に付き合った人とはどうも結局うまくいかなかった。付き合う人とは、自分から選ぶものと思っていた。結局自分はまず夫に選んでもらって、どんな人か見て選んでいる。私は何度かお付き合いに失敗しているので、し好抜きで夫を見ていた気はする。夫は父の家系に近いと感じ、自分で選んでない感じだが、確信が持てる選択だった。私は140cmで両親小柄な家族だったが、はじめて175cmの夫の自宅へお邪魔し、ご両親弟さん妹さんは小柄ではないけど、明らかに夫の背格好は浮いて見えた。でも夫の顔はお父様に一番似ていた。別宅のおじい様おばあ様にご挨拶に伺った...先祖とのつながり？
リハビリ前に、自宅でわからなかった足裏の感覚はぼーっとしたときようやくわかりました、などと書き先生に読んでもらった。先生は「感覚はなかったということですよね」と言い、何か考えている様子だった。後になって自分の失敗に気づいた。先生も心にいる自分も、当たり前のように足裏には感覚はあるとわかっていたのである。このリハビリをはじめた当初（2004年位）、脳出血では感覚はなくならないと聞いていたことを忘れていた。脳出血で神経が切断されることなどない場合、脳と接続でき、感じにくくなった感覚は回復できる。お陰様で1回目脳出血ではいろいろな感覚の回復があって、足の装具が取れた理由には足裏の感覚がはっきりわかったこともあった。はぁ～、それなのに私は2回目脳出血で両麻痺で寝たきり・耳が聞こえず話せないなど、信じ難い自分の病態...間違えた！感覚というもの
もうすぐ月1回のリハビリだが、せっかく足裏の感覚が出たのに、この感覚はどういうものか表現できず先生に言うことができない。透析中はTVを観る。説明できない感覚はざっくり何となくこんな感じに言えればよく、完璧に言えないとわかっているのになあ・・頭には表現の言葉はゼロ。足裏の感覚を感じても表現できない。TVを観る気力が失せ、頭がぼんやりしてきた。頭には足裏の感覚のみで何も考えなかった。ふと、このわからない感覚、自分の足に正常の感覚があるとみなして感じてみたら？頭がぼんやりして有り得ないことを考えていた。今の足裏の感覚、みょうに足つぼ踏みに似てない？と思った。すると今度は寒いとき、じわじわ足裏にはたくさんのとびっこが足裏にはりついている。今の感覚、以前に感じた記憶と合わせないと、このわかりにくい足裏の感覚は表現で...心にいる自分の声
私は認知神経リハビリテーションにお世話になっている。今回のリハビリでは困ったことになった。このリハビリでは先生から身体に変化を感じたかしょっちゅう質問される。今まで身体で感じたことを答えることは、感じた感覚とそれを先生に伝えるための言葉が自分の中にあって、その通りの言葉を表わせればよかった。ところが新たに感じた感覚はあるのに、それを伝える言葉が見つからない。伝えなければリハビリは進まないだろうし、まずいと思った。足裏の痛みに似た感覚は、半月以上ある。今は、痛みというか協調性のない存在感を感じるだけだ。いつも痛くなくない足裏の感覚を考える。なんでこの感覚は言葉で表現できないのだろう？言葉で表現できないのは、健康な身体でもあるのだろうか。身体は感覚で守られているとも言える。今までなかった感覚が裏足にあり、それ...言葉で表現するとは
昨年、乳がん手術があった。全身麻酔が効くか不安だった。全身麻酔の手術があるから食べて元気でいなければ、と思ったが、モリモリ食べても立って歩けることはないし元気と言える？、寝たきりだと手術はどうなるのかと思っていた。でも手術は成功したので安心した。術後の診察で、麻酔に1時間かかったと聞き驚いた。私は13歳のとき腎移植で全身麻酔を受けたが、マスクをつけてひと呼吸したら寝てしまったイメージだった。確かにマスクつけてもちっとも寝ていないし、起きていた。私は耳は聞こえないので、何かやってくれているらしいと思っていた。手術が終り、全身麻酔では人工呼吸の管を口から入れるがそれを入れるとき意識は無く、ホースのようなものを抜いてる最中に目が覚めた。全身麻酔から覚めると呼吸が浅くなり、深い呼吸がしにくくなるそうだが、自分の普...全身麻酔
リハビリ後は筋肉痛で翌日昼から食事だった。リハビリは9時なので、リハビリ日の朝食と降圧剤はとても重要だ。リハビリは月に1回で、今回のリハビリは、前回のリハビリ後に足裏が今も大したものじゃないが1週間以上痛かったり眠りが深く3時間だった睡眠時間が8時間になったり、まずこの報告をした。先生は車イスに座った私の足を触りやわらかい？と聞き、私は最初ゴムと言ったが、最後に硬い綿と答えると、先生はスポンジを持ってきた。5つのスポンジには1～5の番号が書かれて、大きい番号程硬い。最初足に当てた3と5のスポンジは柔らかすぎで硬すぎで、4がしっくりくるスポンジだった。すると先生は「立ってみましょう」と言い私を持ち上げ、私は左手1本で先生の腕につかまる。「右足は乗りましたか？」「意識してませんでした」「ではもう一度！」「乗っ...自分自身が自分の感覚を言葉で表現できない？
私はよく訪問看護師から「寝てますか？」と聞かれ「あまり寝てません」と言ってきた。まったく寝ないか、透析中か夜中に2，3時間寝る生活は、2回目の脳出血後で10年位。あまり寝なくても日中は眠くならないので、訪問看護師は「ショートスリーパーなのかしら」とおっしゃった。少なくともお肌には大変まずいと思っていた。ショートスリーパーの定義夜間の睡眠時間が毎晩平均6時間未満であるにもかかわらず、日中の眠気など健康上の異常がない人のことをショートスリーパー（短時間睡眠者）といいます。多くは小児期、若年期から睡眠時間が短く、その体質は生涯続くとされています。どうも定義とは違う自分のショートスリーパーで、脳出血が原因っぽい。ところが最近夜も昼も寝て半日以上寝てたりする。「最近寝すぎなんです」「8時間位なら寝すぎとは言いません...やっぱり私はショートスリーパーじゃなかったようです
先日宮崎県は台風で長く大雨が降りました。夫の弟さんのご家族は宮崎県にいらっしゃるのですが、弟さんのお嬢さんは東京にいらして宮崎に戻ろうとしたとこころ飛行機が飛ばず我が家で1泊してくれたんです。我が家は以前いた三毛猫と電動車イスに乗った私が、壁や家具でキズをつくり、人様にとても見せられない状況です。。。夫の実家は、年末年始には結婚したら家族と一緒に実家に行っておりました。因みに夫には弟さんと妹さんがいらして、私は弟さんの小さいお子様を見ています。お兄さんと妹さん。でも2回目の脳出血後は寝たきりで夫の実家へ行っていません。実は弟さんご夫婦は美男美女で、お子さんは誰が見てもかわいいお顔だったと記憶しています。だから美人の妹さんがいらっしゃる楽しみ半分と、美人な方に会う緊張半分の気分でした。私は子供のころ3年位ま...4時間にわたる筆談
リハビリ後に診察時に医師に読んでもらったものです。ーーーーー今日は夏バテで、リハビリはできるかと思いました麻痺の感覚はいつも以上に弱く感じて・・・でも身体は人に触られるより、自分の方が痛みは弱くなると知りました痛かった足について自宅でも感じない身体触ってみます自分で触られて自分で触る同時の感覚ーーーーーPTの先生が私のふくらはぎ辺りを揉むとつっているみたいな痛みがあった。先生が「自分で触ってみて」と言った。不思議だが自分で触ると痛みは弱まっていた。キズ口を誰かに消毒してもらっているとき、「痛いから自分でやる！」というとは痛みは自分で起こしていることがわかる。そうではなく自分で触ると徐々に痛みはひきつつあってなんだろうと思った。先生が「面白いでしょ？」と言い、聞くと誰かに触られるだけでなく、自分も触り、同時...感覚ってよくわからない
以前アメーバブログで見ました。脳梗塞や脳出血で命拾いし、胃ろうで療養病院で生活を送っている方の存在を知りショックだった。脳梗塞や脳出血の患者をたくさん助け、その後患者の中には胃ろうで療養病院で生活を送っている方を知り、そういう患者の医師になった人がいる。正義感？責任感？ある医師だと思った。助けてよかったのかと思ったのだろうか。でも助けた患者がどういう人生を辿ることになるかわからない。脳梗塞や脳出血の患者を助けることは尊いことで、今このブログを書く自分は、2度の脳出血後でいろいろ障害が残っても、感謝しかない。病気はあるよりない方がいい、楽しみはどこにあるかわからない、これ両方失うより私は両方もらいたい。胃ろうで生活を送るとは？よくわからない。幸せは、どう見られるのでなく、本人が嬉しいかどうかにかかっていると...終のすみか
夏バテでも体力はなかったが、妙にPTの先生に質問したくなった。私って力ないから楽に立つ方法はないですか？単にやる気がないだけに聞こえそうだが、そうではなく、こうすればいい、と知りたくなった。今まで寝たきりでたちたい患者は少なそうで、先生も立つ可能性を探しているかもしれない、立つ方法を聞くなんて禁句だろうと思ってた。でもこの日は夏バテで疲れていて、楽な立ち方をしたいとぽろっと言ってしまった。すると先生は即答で力を使わなければいいんですよっとおっしゃった。私は立てないが、立つ過程には、腰をまっすぐ立たせたり、猫背を治すなど、力は少しで身体を矯正がまず必要だとわかった。実は前回寝返りのリハビリで筋肉痛がひどかったので、リハビリは寝返りではなく立ち上がりをお願いした。本来のリハビリは立ち上がりだけど、寝返りができ...どうしたら立てるの？
透析に行くには、1Fの受付の前を通る。受付の女性と目が合えば、その女性が若いと、手を振ったりしていた。ある日、別の職場に変わるということで、私に手紙をくれた受付の女性がいらした。私は耳が聞こえず話せず、話されていることがわからず、車椅子にぶら下げているひらがな50音ボードに指差しで「もう会えないの？」と質問すると少し涙が出ていたようだった。頂いた手紙では、元気をもらったとある。私も同じ心境だったのに。そう言えなかったのは残念だったけど、私を見て思ってくれたことを手紙に書いてくれたことを大変感謝しております。私は2回目の脳出血になる前には自分の表情について何か言われたことはありません。2回目の脳出血になって、女性から笑顔を褒めていただくようになりました。当初は話せず電動車イスでよく笑うから？と思っていました...笑み
リハビリの後は訪問看護師が来てくださるのだが、最近は寝てばかりだったので、「今日も疲れてる？」と言われた。でもいつもの眠気はなく「リハビリがんばってないから？ハハハ・・」そしたら翌日の朝方に、全身が強烈に痛くなって食事もとれなくなった。寝返りって全身運動みたいと思っていたが、この筋肉痛はそれを証明していると思った。強烈な痛みは1日だけで、その後横になるときだけ出る痛みは1週間続いてしまった。大人しくしていれば良かったのかもしれないが、できない寝返りをしょっちゅうやってしまった。寝たきりでの筋肉痛は、気休めに寝返っても痛みなんか取れない。まず思ったのは、透析日まで痛みが残ったらまずいことだった。暇な透析中はちょっと気になることがあると拡大に感じてしまう特徴がある。でも明日透析の夕方に痛みは落ち着いてきて本当...寝たきりで筋肉痛
2001年に脳出血になったが、認知神経リハビリテーションを2002年に始めた。2006年にリハビリ制限が始まり、リハビリ制限がないときは、週2回あることもあって、リハビリの多さがが装具が要らなくなったのではと思っている。でも血圧は降圧剤を飲んでもあったりして、2回目の脳出血後が起きてしまい、今は寝たきりで装具の要らない歩行ができなくなり残念だ。脳出血後の装具は一度付けたら一生必要なイメージだが、自分にはそのイメージがない。ある日突然装具が取れる訳ではなかったが、重度の右片麻痺で、段階を経て装具が不要になった経験がある。やったことは、認知神経リハビリテーションを続けていた影響があると思うが、自分の足にある装具と離別する勇気がなかなか難しかったのが私の装具を取る場合だったと思う。装具不要になる段階とは、まず足...装具がいらなくなったとき
日本は透析を受けられるところは本当に多い。私は中学生から透析を受け、いろんなところに行くことができた。就職後は会社近くの千葉に一人暮らし透析は飯田橋、新婚旅行は北海道、大学の管弦楽団サークルの合宿は長野、高校の修学旅行は九州へ、先に透析を予約して行った先で透析を受けることができた。透析患者会の会長の取り計らいで、オーストラリアに行った。中学の修学旅行は広島、高校の修学旅行は長崎だった。原爆資料館は、みたショックがひどく、資料館を出てもぐったりして座り込んでしまう子もいたし、まともに友人と話せないし、しばらく食事もできない子が多かった。恐らく10代にみたことで大きなショックにつながったと思う。広島でのG7では、バイデン大統領による謝罪はなかったと思う。すごい違和感がある。あっけなく感じたG7
◆BUN（尿素窒素）とはタンパク質の代謝によって生じる老廃物。血液データのうち、BUNは食事がとれているかをみるための参考データ。ふつう、BUNは8～20mg/dlだが、透析をすると80までOKとされる。私も食欲がないときにBUNは40～50になったことがある。最近2年近く入退院が続き、食事は入院食でない嬉しさから私は食べすぎている時期はあったことは認めます。。。食べ過ぎの自覚はあり、BUNが高くても気にしなかったが、何度検査を受けてもBUNは下がらないので、大丈夫か主治医に聞くと、BUNが高くて悪さをするとは聞かないそうで安心した。BUNを上げた原因は、今回入院は感染によるものが多いなと思い、免疫を増やそうと、免疫の材料と言ったらタンパク質？と思い炭水化物よりも意識して食べたら、BUNが上がってしまった...食べすぎてない？私・・・
私のリハビリはサイドレールにつかまってもできなかった寝返りに挑戦することだった。寝たきりの自分の身体は、ベッド上に仰向けになって何もできなかった。ところがリハビリで、サイドレールの代わりに先生の手につかまると、腰が回転して寝返りができた。自分の身体に驚いたのは、できるときの行動の素早さで、考える自分より行動が勝っていたこと。「え？」とびっくりしたけど、鉄棒で逆上がりがふいにできたときに似ているような。このときは、やり方を聞いて、出来る人の動きを見たり、自分がやったらどんな感じがするか頭で考える。今回リハビリでは、出来る人の動きは見ていないが、鏡で自分のリハビリの様子を見たり先生が動きのポイントを文字で説明している。最後は鏡は見ずにできた。鏡あるなしが、言葉あるなしで、本当の感覚をわかりやすくするようだ。前...言葉を介さない身体のわかり良さ
私は2回目の脳出血後から寝たきりで、水分塩分摂取が極端に減り、体に貯まる水が減り、透析2日ないときも体重増は1kg程度。まさに体重の増え方だけみたら透析優等生だろう。透析での除水は体重の3～5パーセントが理想といわれる。脳出血前や1回目の脳出血後は、2日透析がないと2kg以上体重を増やして透析で除水を行っていた。ちなみに自分の体重は35kgもない。ある透析の医師は患者に塩分で喉が渇くんですよねと話していて、いや、でも自分はないものねだりで喉越しを感じたいために飲んでしまうことはよくあるだろうと思っていた。私のたくさんの水分摂取は、4時間の透析でたくさん除水を行い、よくないと思いつつやめられなかったのである。そういうわけで，自分は寝たきりでも喉は相変わらず渇き、2回目の脳出血後入院中にジュースを飲んでいた。...自分の水分摂取
寝たきりで透析をしているが、アミティーザの感想である。私は透析導入前の小学生で便秘症で浣腸にお世話になり、透析導入後は下剤（センナ）を服用しないと排便不可で、脳出血・寝たきり後は訪問看護師のおかげで浣腸・適便で排便できている。でも寝たきりで浣腸前は、排便しやすいよう下剤（ビーマス）を服用したが、そもそも透析だと便には水分が少なく、カチコチ便なので排便時に出血がわりとあった。そこで透析主治医から紹介された下剤はアミティーザであった。腸から水分を取り込み腸内の便を柔らかくするお薬。小さい白っぽいカプセルで虫の卵？みたいと思ったが、当初薬価は1錠100円以上で驚いた。でも下剤の腸が絞られるような痛みがなく、マイルドな下剤。私は排便感覚がなく、勝手に排便が起こるはずだが、便秘症のため、排便は起こらない。でも透析で...仲良くしたいアミティーザという下剤
これはきれいな話じゃないが、自分には重要な検査。（遅れた誕生日月検査）私は2回目の脳出血後で、寝たきりである。腸洗浄液2ℓを飲みトイレを何度も行き、腸を空っぽにしなきゃ受けられない腸の内視鏡検査は一生無理だと思っていた。でも多量のおむつを使って、病院でこの検査はできると知ってびっくりした。なのに私は2回目の脳出血後から、塩分低い食事が欲しくなり、結果水を欲しくなくなり、2ℓの水を飲める大好きだったこの検査はキライになってしまった・・・検査はきれいな腸の準備が重要だが、如何に腸洗浄液を少なく飲むとか、浣腸をたくさん使ったり、全く面倒が多い患者なのである。今回若い医師が腸を診てくれたが、私は小さい頃腎摘で腸には癒着があって、若い医師が内視鏡検査のとき痛い経験があり、どうしようと思っていた。私は痛みを想定して、...大腸カメラ終了
訪問看護師3人のうちの1人が退職され、新しい看護師の質問がいろいろあって、私は寝返りができないから眠れないという話になりました。「このベットは大きいですよね？」と言われて、はじめて自分は10年以上も大人サイズのベットだから寝にくいと思っていたと気づきました・・・私は身長140cmで、175cmの夫は余裕で寝られる大きいベッドだったなんて・・・片腕でサイドレールにつかまり左右にゴロゴロ寝返りは難しかったんです。リハビリ前に、ベッドを換えたい旨を話し、寝返りしやすいマットがよいが、私は寝返りができない。今日のリハビリは、寝返りに決まった。リハビリ後の診察で話したことである。ーーーーー寝返りは難しい。膝を曲げて腰を回転すると、太ももがつる痛みがでるとは・・・透析後に出るつりに似ていて、この痛みは何なのか、自宅で...よく眠れたリハビリ
最近、脳出血になって20年以上、不鮮明な昔の記憶は仕方がないことと思ってたら、そうではなかった。自分の記憶は自分だけのもので、目次だけみたいな記憶はそれぞれに物語や情景が残っていた。1回目の脳出血後に偶然出逢った認知神経リハビリテーションによって、失語症回復には、リハビリ後にやったことを思い出して書くことが有効だったらしい。失語症のときはメチャクチャな助詞で文を書いたりして自己表現に満足していなかった。2回目の脳出血後で、聞こえず話せなくなったが、自己表現力に変化は感じていないので本当に感謝している。失語症回復では思い出そうと記憶をたくさん見つけようとしたけど、動かない身体は動かす方法を忘れているという表現はよく耳にする。先日リハビリで「覚えてますね」と言われたことがあった。現在、寝たきりなのに無謀と思わ...リハビリで身体が思い出す記憶
んなばかな、と最初思ったが透析患者を診ている医師の講演での話でそう聞いて、なるほどと思えた。透析後に測るといつも同じな体重をドライウェイトという。でも透析後の体重（ドライウェイト）は永久に同じではないです。風邪ひいて筋肉が落ちたり、よく食べそれまでより筋肉が増えることがあります。筋肉には水分を含むので、筋肉が増減すると、真の体重が増減します。ドライウェイトは真の体重に加わった体重を加味していない。落ちた筋肉の水分は除水すべきで、増えた筋肉の水分のため除水を減らす。（訂正汗。4/7）この真の体重の変化は、測ることはできないと思います。真の体重の変化とは、血液データやレントゲンから心胸比を調べたり、患者本人の体重増減の自覚症状を確認するなど、透析主治医がいろいろな情報を鑑みて体に合ったドライウェイトを決めるこ...神のみぞ知る透析を受ける人の体重
患者会の役員とはボランティア精神旺盛な方だろうと思っていた。実際そういう方が多いと思う。でも私はボランティア精神旺盛でないが、会社員のとき会計を2人でやって大変じゃなかった。役員になろうと思ったのは、会長の人徳に惹かれて仲間に入れてもらった感じ。私は患者会のことを考えてない役員だったけど、このおかげで、透析は通院が面倒と思うだけだったが、ちょっと考えるようになった。透析があると、常に夜間透析に同じ時間に行くとか、研修でいつもの職場とは透析施設を変えたり、病気というかスケジュールが面倒であった。でも脳出血になって、頭がぼんやりしていたときは考えられなかったが、考えることができてはじめて自分の病気というものが気になった。～～～～～～～～～～因みに私が最初に気になったのは、透析導入時からすっと処方されているリン...患者会の役員
いつもカットでお世話になっている巣鴨にある「訪問美容と和」。最初は自宅にスタイリストさんに来ていただきカットをお願いしていて、現在は送迎車で夫と巣鴨のサロンへ行く。巣鴨はおばあちゃんの原宿といわれるが、サロンのある地蔵通りは、高齢者の方がとても多い街ではなかった。コロナの影響か、消えたお店もあり、代わりに新しいお店ができたり、閉まったお店が増えた感じはない。いつも行く飴屋さんがあり、素朴で気に入っている。以前飴を持つようにしているとおっしゃっていたヘルパーさんがもらってくれそうで、私には意味ある飴があった。金太郎飴のような「ありがとう」飴？話せない私にはたくさん渡したくなる飴だった。とてもたくさんありがとう
透析で使っている血管が細くなったりして穿刺しづらくなったようなとき、その細くなった血管部分にバルーンを入れ膨らませてまた血管を太くする治療がある。経皮的血管形成術（percutaneoustransluminalangioplasty；PTA）学校などのPTA(Parent-TeacherAssociation)とは違う。私は30年以上透析していて、昨年はじめてPTAをしていただき、緊張した。そのことを先生に言うと笑っていた。シャントが閉塞して再作成は1時間位、PTAはそれより時間は短かったが、自分にはPTAは局部麻酔でもシャント再作成より痛いと思っていた。ところがPTAの前日の夜はさっぱり眠れず、朝の血圧は190で降圧剤を服用して治療中は血圧は150でまあよかった。でも局部麻酔の注射ははっきり覚えている...しまった！寝てしまった・・PTA
最近自分の記憶の引き出しは開きやすいのだが、開けて見てよくなかったものがある。うまく行かなかった腎移植のことである。私は1980年代に13歳に母から腎移植、でも移植腎を1か月で取り出した。肺炎で息苦しくはあっても、少し我慢できなかったものなのか、母思いのない子供であった。移植手術が終わると、集中治療室で食べられなかったものを持ってきてもらうことができた。子供らしくファミレスメニューをお願いする子が多かったようだったが、私は梅干し茶漬けとイカの塩辛。腎臓が悪くなる前にお酒を飲む父の横でよく食べていた。子供の時から将来のんべえになる兆候はあった？腎不全は水分制限があるから、日本酒は2合までにしていた。同じ病室には、3回移植手術を受けた子がいたり、双子の女の子は両親から腎移植を受けていた。私は退院後に何度か病院...腎移植の記憶
今や単なる笑い話でも、自分は13歳のときのバレンタインデーの恥ずかしかった出来事を、B型の友人がB型の私の母に話していたことがありました。失敗1手作りチョコを直火で溶かしたチョコレートを使ったこと手作りチョコは湯せんで溶かしたチョコレートを使うのは当たり前です失敗2チョコを渡すのに極度の緊張で泣きながら帰ってきたこと友人が一緒にいてよかったこの失態、母が知っていてびっくり。高校で友人に話したら笑われされてしばらく私のあだ名は「やまだ」。でも見ただけで人を好きになったのはこのひとりだけなのにな。思春期の妙な心の動き？笑顔がすばらしいハンドボール部の先輩だったので見るだけでなく何かしたくなった。チョコを渡した後、入院したからお返しはなかった。入院しなくてももらえなかったはず。ていうか、先輩はきっと小さい下級生...バレンタインデーのうれしくない思い出B型の山田さん
29歳で1回目の脳出血で、当初は自分が片右麻痺であることもよくわかっておらず、ゆっくりと記憶は回復していたみたいだった。でも相変わらず、その記憶は自分のものとは言えないと思っていた。ところが前回のブログを書くには、格好悪い内容だが思い出したからだろうか、自分の記憶は白黒からカラーに変わって、今まで出会った人の顔が鮮明になり驚いた。最初の脳出血から20年以上経過している。ようやく本物の自分の記憶を使える。脳出血後の記憶
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いくつかの検査と卵巣の腫瘍をとる手術、曲がった中指を整形外科受診などあった。手術よりリハビリは最後で、今までリハビリは立つことが目標だったが、曲がった中指を何とかしたくて、これを診ていただくことになった。「目を閉じると、中指がないんです」「え？他の指は？」「あります」これはずっと変だと感じてて、認知神経リハビリテーションの以前の学会の会長が執筆した「脳のなかの身体」を読んだ為か忘れたが、中指は、見れば存在はあるけど、自分は目を閉じるとその指の感覚がなくなる。手には4本の指があると感じてる。普通なら、目を閉じても手には5本の指は自分のものとしてあるとわかる。前回のブログにある整形外科の院長のコラムで、手の拘縮について、拘縮の原因はいくつかあって、その中で神経麻痺が自分の曲がった中指の原因？と思った。リハビリ...昨年夏から休んでしまったリハビリ
2020年3月手の拘縮とは？さとう整形外科手のクリニックt手の拘縮とは、手指の関節や手首の関節の動きが悪くなった状態のことです。その原因の多くは。けがによるものです。その他の原因としては、神経麻痺によるものや炎症性のもの、先天性のもの、デュプイトラン拘縮などがあります。けがにより手に腫れが起こり、組織の線維化や血流障害が起き、組織の瘢痕化や腱の癒着により関節の動きが悪くなります。手は狭い範囲に腱、神経、血管、骨、関節などが密に存在しているため拘縮が生じやすい場所です。拘縮の予防としては、痛めた手の挙上や軽度の圧迫包帯、痛みの緩和、そして適切な初期治療が挙げられます。治療としては、腫れを軽減させるための薬物療法や物理療法、関節の動きを改善させるためのリハビリ療法や装具療法が必要となります。それでも手の良い動...やっぱり手遅れ？曲がった中指
「く～～！」先日撮ったMRIをみた整形の医師が曲がった中指を伸ばして激痛があった。おかしいなあ、同じ医師が伸ばしているのに、痛みのなかった中指が強烈に痛くなっている。手術で入院中はリハビリはさぼった。整形の医師は、良く指を伸ばすようにしてください、とおっしゃった。でもネット情報だが、曲がった中指の形は拘縮に似ている。ある四国の整形外科クリニックでは、エコーで拘縮を治すとあったが、治療部位は大きい私の場合は切開が必要だった。切開はいやだし、時間がかかってもいいのでリハビリがいい。ひとつ気になることがある。曲がった中指が元に使えることが目標だと思っていたが、曲がった中指をまっすぐに伸ばすと動く中指になるのだろうか。中指は意識して壁を押しつけたり動かせばわずかに感覚はあるが、5本の指全部を伸ばそうとすると中指に...曲がった中指リハビリはどうなる？
前のブログで説明不足でした・・リンって何？骨や歯はカルシウムとリンが豊富。リンは多いタンパク質によく含まれていて、インスタント食品や練り製品もリンは高い。血中のリンは高いと、骨をもろくするので、リン吸着剤というリンを捨てる薬があります。ところが最近タンパク質をわりと摂った私は、最近の血液検査では、まだBUNとリンは高くてリン吸着剤がちゃんと効いていなかった。リン吸着剤は。消化中のタンパク質と結合して便として排泄するが、消化後のタンパク質と結合できない。私は脳出血後ヒマで、大して効かないリン吸着剤を血液検査の前に飲み方を変えてリンデータがどうなるか実験した。結果自分は今までリン吸着剤を飲むタイミングを間違っていて効いていないらしいことがわかったのである。ちなみに私は食欲があってタンパク質とリン吸着剤を一緒に...リンって？
といっても300gだけだが・・・私は30kgで、60kgなら600g上がったことになるが、g単位でふつう太ったとは言えないだろう。透析すると終了時にいつも同じ体重（DW;ドライウェイトという）になるが、風邪をひいたりモリモリ食べたりすると、透析患者の体は、「痩せましたね」「太った感じしませんか」などと医師から表現される。筋肉がついたり減ったりするからで、DWを透析機械で水を引く設定を変える。透析患者は、このDWの変更でしか体重を変えられない。私はDWが上がると食欲あっても体調イマイチで、反対に、下がると血圧が上がったりレントゲン検査で心臓を小さくする。DWは、私の場合500g下がったことがあるが、簡単に上がらないイメージである。今回私は300gDW上がっても、「これぽっちか・・」となる。私の体重は手術前に...体重が上がったでも透析患者はあまり太れないんじゃないか？
私は入院すると、空腹になり、退院後は食べ過ぎていた。入院中は瘦せることが多く、まあ食べすぎてもいいか、と思ってた。でも透析患者が急によく食べ始め太りだすと、いつも同じ体重（ドライウェイト；DW）で透析を終了してたのに、体調があまりよくなく、DWの見直しになる。この体調の悪さが嫌で最近私は、退院後はタンパク質をあまり摂らずご飯とお菓子で生活していた。でも私は次第に痩せて、血液データのうち、タンパク質摂取して透析患者の食事が摂れているかどうかの参考にみるBUNがあり、これが入院中より40台に下がっていた。ご飯とお菓子で満腹で元気。だけどまずいので、BUNの数値を上げはじめた。血液検査は透析が2日間後ないとき、月曜日水曜日金曜日が透析なら月曜日に採血する。排便対応で、非透析日に訪問看護師さんが見てくれる飲食記録...私、タンパク質をとって太ろう
透析の親切な看護師さんは、少しなら食べていいよっと言ってくれたり、医師がカリウム低いから少しフルーツを食べてもいいのではと言われることもある。私は子供の時はすごくお菓子を食べたがる方ではなかったが、蜜たっぷりの甘いさつまいもはおいしそうだなと思った。でも12歳で透析をするようになって、カリウムを食べる恐怖？みたいなものが心に植え付けられたみたい。ファンタジーみたいだが、自分は地球以外の惑星で生まれた地球人に似た生き物みたいだと思った。地球人と同じに食べられるようにみえるが、私はカリウムを分解できない体にできており、体に入れてはならないものがあると。でも私はどうやって地球に来たのか疑問だが、たくさんカリウムを食べられない理由を、子供の頭の中ではわかりやすかった。大人？になった今は、死ぬほど食べたいもの？と考...食べたい？違う？
MRIといえば、わりと大きな病院にあると思っていました。それが違うことを知りました・・・年末に手術が終わり、曲がった中指をMRIを調べるため、送迎車でMRIのあるところに向かいました。すると車は透析近くの駅前ビルでとまって、「ここ？」と思いながらエレベーターに乗ると、整形外科から紹介のあったMRIはありました。受付も待つ椅子も茶色っぽい感じのイメージで落ち着いている。呼ばれて診察を受け、曲がった中指をMRIで撮っていただくことになった。部屋は5つ見えて、そのうち2つは「電磁波発生中」のランプが点いたMRIの部屋のようだ。医師や看護師など4人でテキパキとMRIにのせてくれて、曲がった中指を伸ばすのも慣れていて楽だった。医師や看護師などは若い人しかいなかった。朝9時頃には患者は3人で私以外は40代位の男性しか...はじめての環境のMRI
ひょっとしたら透析患者でよく召し上がる方で、BUNが100以上でBUNが高いのを体で感じる方もいるかもしれません。私は学生や仕事のとき食事量があって、BUNが高いことを実感していた。鼻の奥から感じるつまるようなちょっと不快な香りっぽい？気がしたんです。透析患者はしっかり食べしっかり透析するのがいいといろいろな先生からよく聞くんだけど。BUN以外に感じる香りにカリウムがあり、鼻の奥から水彩絵の具を感じた。カリウムが高いときに感じたと思っていたが、入院中にもこの症状が出て恥ずかしかったです・・・自分はカリウムに神経質なのではないかと思われた気がしたから。そのとき血液検査を調べると、カリウムは5．3。入院中だし当たり前田のクラッカーです。でも透析を12歳からはじめると、カリウムをたくさん食べると心臓は止まる衝撃...尿素窒素（BUN）の香り
入院すると、透析食が出ておいしくない。ちなみに春雨サラダマヨネーズ和えは好きじゃない。どこの病院でも出ている透析食のサラダで、マヨネーズで和えると春雨から水が染み出し、マヨネーズをうすめた水っぽいサラダになる。きっと味うすいおいしくない食事と思ったら、12月から入院した病院ではセロリやゆずなど使っていて普通の透析食じゃないおいしさだった。塩分食は難しいが、香味野菜など使うとおいしくなる。でもタンパク制限食だし常に空腹で、退院したらいっぱい食べようと思っていた。ところが退院後にはタンパク過剰摂取となり体調不良になるのが常で、体調壊さずにたくさん食べるには、自然災害時のように今回はタンパク減らしてお米食べてみようと思った。でもタンパクを取らないと痩せてしまうことを考えていなかった。。。訪問看護師はよく食べてま...まずい、説明しなければ
がんを取ると書きましたが、手術でがんはなかったそうです。でも卵巣にはゴムマリのように腫れていて、手術が必要ではなかったとは言えないようでしたが。血は拭き取られている腫れた自分の卵巣を見ました。今まで何度か手術は受けましたが、お腹を切って撮影された自分の体を見るなんてうまれてはじめて。摘出前のものだったけど、実際自分で見たら驚く。腫れた球。手術者は切って何が見えるか、冷静にいなければならない。私は動揺して手術はできない精神だな。。。先日退院後受診、採血があった。それにしても年末年始にはアレルギーで検査は多かった。よく38℃以上の熱で、何の熱かわからず、鼠径部から採血したり、「菌を特定するの？」「そうかな？」（看護師）とお菓子作りの洋酒のような小瓶を何本持ってきて℃血（染色？）、何分かおきに点滴して血圧測定飲...ブログでうそついてました
これまで、乳幼児のときの腎摘、親知らずを抜くのは透析の勧めで大学病院だった。安心な大学病院へ行こう、となりそうだが敷居が高い気もする。コロナ禍のとき、またまた搬送された大学病院ではPC持ちこみ厳禁でケチと思って、決まりが多そうなイメージもあった。でも責任の所在は明確なのかもしれない。最近入院した大学病院の透析では、透析の設定は技士と医師が一緒に確認していた。元旦透析では、教授がいたので、設定は万膳まで、乳幼児のときの腎摘、親知らずを抜くのは透析の勧めで大学病院だった。安心な大学病院へ行こう、となりそうだが敷居が高い気もする。コロナ禍のとき、またまた搬送された大学病院ではPC持ちこみ厳禁でケチと思って、決まりが多そうなイメージもあった。でも責任の所在は明確なのかもしれない。最近入院した大学病院の透析では、透...大学病院ってなんだろう？
昨日は、今まで自分のブログが最も読まれていたことを知って喜んでいた。有料ユーザーだと、自分のブログのタイトルが何件読まれたか等、集計結果を見ることができる。早速見ると、私のブログ閲覧者は21時台に集中していることがわかった。不思議だ・・・こ、これは何？
私は3回／年でPTAが必要あったり、自分でも、いつもと違う病院では、止血が強すぎないか気になる。「グラフトシャントで、止血は強すぎないようにしてください」と言うと「手で押さえればいいのかな」と言う技士もいたが、人が足りないという話を聞くと、ゴムバンドを使ってボンレスハム状態じゃなくて1時間止血は大丈夫かなと思っている。私は小児病院で透析をはじめたが、男の子には「○○くんのシャントをつぶしたのは俺だぜ」と自慢する子がいた。こどものシャントは、大人に比べ握るだけで止まってしまうものなのか。自分のシャントはどのくらいの圧まで平気なのかな。自分は20年以上透析に左腕を使い、使えない血管だらけの左腕に、グラフトシャントを作ってもらった。グラフトシャント
今日は元旦で入院中で透析だった。いつも開いてるドアは閉められてたり、透析室へは地下通路を使って遠かった・・寒かったしね。大きな大学病院で、病棟と透析室の建物は離れていたから仕方ない。透析室について穿刺を待っていると医師が現れた。元旦だけど、若いというかベテラン風な医師。ネームプレート見るとよく見る名前じゃない、でも何度も見ている名前。その医師がいなくなって、全腎協の冊子で専門的なことを読みやすく執筆していた医師だとわかった。でも顔写真と違う。眼鏡かけていたような。写真より柔和で好印象だった。全腎協から執筆依頼があって、この病院も医師も腎臓に関しては一目置かれる存在。そんな方を間近にみることができた。入院中、元旦透析
術後2日目、腕に赤くてかゆいものがあった。よく見ると足とかお腹も赤いが、かゆいのは腕だけ。皮膚科を受診すると、突発的なもの？と言われた。抗生剤のアレルギー。3日目になると、顔も赤くなり、ものすごくだるくなり、自分で見た体温は39.8℃。でも自分では40度行ったときもあった気がする。熱が上がったというか、頭がおかしくなっていて、病院にいるのに甘いものを食べたいとかゆずティを飲みたいと言う。筆談してないから、看護師さんに伝わらず、そもそも看護師さんとの会話はほとんど夢だったという気も。ゴミ箱を見て誰かが寝ていると思ったり、、、普通にそんな人を見つけたらびっくりするのに、人が寝てると見てた。狂った頭の現象は時間程度だった。高熱が出て2時間足らずの出来事。その後は38度2，3回程度で、たぶん頭のおかしさはない。。...抗生剤アレルギー
寝たきり患者の全身麻酔はうまくいきました！ただ感謝だけです！全身麻酔は、何度マスクで呼吸っても眠れず、1時間立って効いたと聞かれたが、5回くらい呼吸したら寝てしまった。気付いたら寝た直後で、これから手術はこれから始まるんだと思ったら、目を開けると、麻酔科の先生が私のストレッチャーをおしているのが見えた。いったい何が起きたのだろう。でも下腹部には切った感覚があった。信じられないけど手術は終わったのか。私には乳幼児の腎摘があり、癒着は丁寧にはがしてくれたとのこと。人工呼吸器が抜かれる感覚もなかった。たぶん手術を終え、手術室からICUヘ向かうときちょっと目が開いたのではないか。手術時間は9時からで、バッチリ目が覚めたのはICUの夕方。ICUの看護師さんは「テレビ観る？」と言って、消灯まで観た。その後夜中はまった...手術終了
10月下旬頃からあっためまいは、1ヶ月続き、自分はめまい持ちになってしまったと思っていた。でも今は半月経っているが、めまいは消えてしまっている。なんだったのだろう？あとは手術がうまくいくことを祈って・・・クリスマスは入院中だから、先にお肉やケーキをいただきました。我が家のクリスマスは終わっています。手術が終わった翌日は、レスパイト入院だ。昨年レスパイト入院した病院のナースステーションの予定をホワイトボードで見た。年末年始にレスパイト入院する患者の受け入れはとても多いことを知った。私は寝返りができないが、入院中は夜勤の看護師が時々寝返りしてくれるからよく眠れる。うちはいろいろパソコンはトラブルが発生している。印刷は夫が直してくれたが、無線LANは故障？もうすぐクリスマス、じゃなくて手術
ひとりの方だけにブログを書いていいか迷いましたが・・・あるお世話になった先生は、病院を移られて手紙をくださり、ありがとうございました。それなのに、いただいてすぐになくなっていることに気づきました。寝たきりなので、置く場所を誰かにお願いすることが多いのに、未だに見つかっておりません。本当に申し訳ございません。このブログを読んでくださったことがあり、書いたらひょっとしたら読んでくれるかな。透析の先生、リハビリの先生、どちらにもなることができる先生です。葉書をくれた先生へのお詫び
思い出したので・・・20年位前に、ベット50床で、透析室は2つに分かれているところで透析を受けたことがあった。いっぱいいる若い技士たちが、競って穿刺する感じで失敗はなかったです。女優かというか上品だしセレブ、と思うほど美人の師長で、これも忘れないです。。。「透析中トイレに行きたくなっても大丈夫。いい匂いを振りまくから。」と美人の師長がおっしゃると「安心だな」と思ってしまうが、その時は私は歩けていたので、針を抜かずに透析から離脱してトイレに行きたいと思った。ある日、透析終了で「止血は1分で終わるよ」という技士が現れた。実際、手で1分押さえて出血もなかった。まさにゴッドハンドと思った。なんでそんなことができるのか聞いてみた。押さえるというより手を徐々に浮かせるとできるという。この技士が何度か出血してくれたので...びっくりした透析の止血
最近起こったシャントトラブル、透析の看護師さんに痛みはなかったか聞かれた。シャントトラブルは過去に何度もあり、冷たくないが凍ったような痛みを覚えている。今回は痛みはなかったけど、私は両麻痺だ。たぶんちょっとした痛みには気づかないことが多いと思う。なぜそう思うかは、手術の麻酔の注射はちくっと痛みを感じるものだが、私は少し何か感じるかあるいは何も感じない。今シャントの痛みが起こってもわからないのではと思った。ただ私に感じる痛みには、麻痺の痛みがある。この痛み、鈍感でわからない時もあるが（何かに足をぶつけるなど）、鈍感でいてほしい手術中はバッチリ目覚めて麻酔も効かないほど超痛い。重度麻痺になった右側の方が、麻痺の痛みは強い。シャントのある左手に、昨日弱い麻痺の痛みがあった。もしこの痛みがシャントの痛みなら、シャ...シャントの痛み
微熱でお腹が空かず、退院した。私は退院前夜は眠れないことが多い。4日間入院でもそうだから呆れた。高校の体育祭？もやはり眠れなかった。音楽高校で近所に幼稚園があって玉入れをかりてきたり騎馬戦もあった。どうも嬉しさは眠気を起こさせないようだ。全く問題ない退院といえない面もあった。シャント治療を終え2回透析を受けたが、2回目の最後の透析で、エコー穿刺で穿刺が始まったがさっぱり血管に針が入らずバリバリというひっかかりの感覚でとても痛い。いつもの透析室なら間違えたところを刺したらすぐ抜くことが多い。でも針の抜き入れが続き、これどうなるの？とシャント治療うまくいったのにショックだった。結局エコー穿刺は時間はかかり2回の挑戦は失敗で、別の技師さんがあっさりエコー穿刺で成功した。透析が始めても警報は鳴り続けていたが、年配...気がかりはあるけど退院できました
最初に気づいたのは訪問看護師さん。夫が透析室に電話し、翌日透析でも聞えなかったらシャントを診てもらっている病院に行くことになるだろうと言われた。なぜ今なの？よくはシャント音を聴いていないが、最近は強弱は確認していた。透析室でも血管外来のある病院でもエコーで診ても血の流れはみられなかった。血管外来でシャントは閉塞していますといわれたが、先生がわずかに流れている血管幅を測っているようだった。データをとるためかなと思ったが。診察後に、PTA治療の部屋へ行き、治療が終わると看護師は「流れてますよ」と書いて見せてくれた。閉塞したシャントって、復活し得るの？この病院到着後に閉塞していたシャントは透析に使える状態になっていた。PTAとほとんど変わらない痛みしか感じてない。ただただ感謝だけです！透析を受け確認後退院。何も...え？シャント音がきこえない・・・でもいい事も
唯一辛うじて動かせる左手でじゃんけんができなくなり困っている。しょっちゅうじゃんけんしているわけではないが、中指が曲がって動かなくなると、今までできたのにできないことが増えた。原因は、PCを片手でタイプして人差し指ばっかり使い、持つ掴む時は親指・人差し指・その他の指を添える、あまり動かない指が動きをやめたのではないか。左手が変だと思ったのは昨年8月頃で、指がつっているのに似ていて、ひどくなったら透析で相談しようと思っていた。年末年始にレスパイト入院で、OTの方に中指が動かないと言ってみた。もうすぐ退院頃に2日間診てもらった。1日目に指をマッサージっぽく、2日目はリハビリ室のマットに寝て全身クターっとさせた。2日目のまたやりたいと思った。筋肉はつながっているし、動かない中指は全然違う場所の筋肉の影響を受けて...グーチョキパーの、チョキとパーができない
体調を壊す食欲とは、食べすぎてお腹を壊すことではない。透析は決まった体重（DW、ドライウェイトという）で終わり、前回透析後に飲食して体に溜まった毒素・余分な水分を抜く、の繰り返しだ。でもずっと透析後同じ体重だとまずいのが、筋肉量が増減したとき。私の場合、入院中はあまりおいしくない透析食を食べ、退院後はおいしいものを多めに食べがちである。特に蛋白質を多く摂ると、筋肉量が増えて自分の体重は増えており、透析後のいつもの体重ではない。そうなると、私の場合、筋肉量が増えたときは足がつる、血圧が下がる、倦怠感などが体調を壊す、みたいになる。でも体重を上げるとは、透析で徐水を減らすこと。増えた筋肉には水分を含むので、この水分を透析で引かないようにするわけだが・・・主治医にお願いして透析後のDWを変更してもらう。年末年始...体調を崩す食欲
20年以上前のことだが・・・結婚しそうになったとき、自分は元気だが、透析してるし出産費用など気になった。そこで一般社団法人全国腎臓病協議会（全腎協）に電話で問い合わせてみた。女性が出てくれて聞きやすかった。透析患者は妊娠してもいいのですか？「出産した人はいました。でも妊娠がわかったら即入院で、毎日透析が必要です。産婦人科と腎内科の医師がチームで診ます。」出産費用はいくら位でしょうか？「よく覚えてないのですが・・・300万円位だったと思います。」健康なら50万円位だから高い。一応、聞いてよかった。でも結婚してから、電話で確認するだけでは足りないので、女子医大病院を夫と受診した。医師は、腎臓病になったのが子供のときはお勧めしないということだった。夫に当時どう思ったか改めて聞くと「リスクを伴うなら難しいと思った...子供を持つこと
前回のブログを書き、気分は暗くなってしまった。生まれて腫瘍を取るため東大病院の白血病などの小児がんのこどもたちと入院していた。私はその記憶はなく、母から聞いただけである。辛いが病室のこどものお母さんから生きられるからいいと私の母に言ったそうだ。でも2つある腎臓の1つを取っても生きられるとはいっても、もうひとつの腎臓はタンパク尿がでていて、12歳で腎不全になった。そのときの主治医は女医で、透析しなければ生きられないと思うか、まだ透析で生きることができると思うかとおっしゃったそうである。生きられるからいいと言った、入院しているこどものお母さんをたくさんみてきた医師の言葉だと思った。長いこと透析は週3回通院や食事制限など面倒だと思ってきた。でも腎不全になったら誰でも透析受けられる日本になる前は、一生透析医療費は...透析は当たり前な医療でない
自閉症の僕が跳びはねる理由◆東田直樹以前、NHKのドキュメンタリーの再放送で、東田直樹さんのことを観て、書かれた本を読んだら、自閉症ご本人が話しにくいけど書く文は作家でびっくりした。私は自閉症を知らず、自閉症を研究している人はず、と読みやすいブルーバックスの「脳からみた自閉症」を読んでみた。読みやすいはずだが難しかった。。。著者は歯科の博士だけど、所属していた研究室が脳の発生に関係する遺伝子に関わってから興味を持たれ、発生学専門でこの本を執筆されている。日本語の発達障害とは、正しくは「発生発達障害」で、発達障害のひとつの自閉症は母胎で脳が発生する過程と考えられているそうだ。自閉症となる遺伝子があって、最終的に創薬が目標のようだが、研究の対象が遺伝子とは生命誕生以前の話である。東田さんの本で自閉症でほとんど...脳から見た自閉症◆大隅典子
今年はレスパイト入院だったので初詣は遅れた。しかもおみくじを引こうとしたら、巫女さんはおらず、セルフサービスでお賽銭箱？、おみくじ、出た番号の紙の棚が置かれていて、小銭もなかったので諦めた。訪問入浴ではスタッフの方が「おみくじをひきましょう」と言われてちょっと嬉しかった。（私は1月10日以降に退院した）袋に手を入れておみくじをひいた。結果は「吉」。知るの難きにあらず、これを行うこと惟れ難し。まさにリハビリに関係する内容だった。着実に実行に移すのが難しいのだ。開運みくじ
お昼後に、看護師さんと医師が病室に入ってきた。私がカーテンごしに除くと、患者の目線で腰を下げて医師が話してる。医師なのに、どことなくおじさん風に思えた。その医師は、患者と話した後に、食事介護をしている男性の看護師さんと話し始めた。そしてその医師はにこやかに出て行った。病院の会報で見た院長に似てたなと後で思った。もしそうなら気さくな院長さんだなと思った。誰だろう？
寝たきりになってから、入浴はヘルパーさんによるシャワー入浴、スタッフ3名による自宅にバスタブを運び入れてくれる訪問入浴、入院では病院にもいろいろ入浴方法はあった。寝たきり患者の入院時の入浴法は病院により様々今回の寝たきり患者がレスパイト入院は、体は清拭できれいにしてくれると思ったら、機械浴室に入れてくれた。介護エイドバスロベリアプラスストレッチャー様の上で洗髪・洗体、その後湯船にスライド、お湯につかることができた。小柄な2人の女性スタッフが入れてくれた。気持ちよかった。機械浴室
年始だし、コロロ新たにしようと思う少しばかりの自分がいる日。でも私は子供の頃から計画倒れが多く、今も変わってない。計画なんてねえ、と自分に問う。一寸先は闇があるなという自分の過去。計画というか自分をいい状態に持っていくにはどうすればいいかしか考えてこなかった。今の事しか考えていないみたい。どういう状況でも、自分のココロに変化はなさそうと確認する日？年が明けた
現在レスパイト入院している。レスパイト入院は、介護者が体を休めるために患者が入院するものと聞いている。今回のレスパイト入院は2回目で、1回目はリハビリで車イスを小さいものに換えたところ、夫は腰を痛め2週間入院した。当初から使っていた寝たきり患者をデザインした車イスは、あちこちのリハビリで背が高いのでは、と言われていた。背が高い介護者には問題はなかったのだが。2回目の現在のレスパイト入院は、夫の里帰りのためである。レスパイト入院は、リハビリ入院ということになって、2回ともリハビリの療法士にお世話になっている。今回はある日、ナースステーションに1時間座っていましょうと言われた。ナースステーションの中をじろじろ見て、これからどんな方が入院されるかホワイトボードに書いてあった。3日分だったが、1日2人ペースでレス...レスパイト入院
先日は台風で東京から帰れなくなった夫の弟の娘さんがうちに遊びに来た。オーストラリア帰りで、国際線は大分遅れることもあって、到着は22時が23時過ぎになった。私は22時半には起きていたが、寝てしまい、目を覚ました0時半には息子さんは食事を済ませ寝ていた。あ～あ、とがっかりした翌朝、私は午前透析で7時台には起きているが、息子さんがいない。夫に聞くとまだ寝ているという。透析に出かけるときになって、ふと見上げるとロングヘアの女性が立っていた。私はびっくりして夫に息子さんは？と聞いても、ヘルパーさんがいる手前、出かけるよう促され、私は不思議だな屠思い、女性に会釈して出かけた。ロングヘアの女性は息子さんで、私は大変失礼をしてしまった。本当に申し訳ございません。髪はきれいだし女性独特のムードがあって、見た目だけでは男性...今度は夫の弟の息子さんが遊びに来た、でも・・・
夜、眠れないときNHKで再放送が深夜にやってるのでよく観る。先日、2014年にやってたドキュメンタリーの再放送があった。自閉症でうまく話せないが、パソコンですばらしい文章表現ができ、文字盤上でローマ字を指さしコミュニケーションができる東田直樹さんのことだった。番組を観てネットを読んだら、それを可能にしたのは、お母様による試行錯誤で、ものには名前があると理解する必要があったという。「自閉症の僕が跳びはねる理由」は、東田さんが13歳のときに書かれたエッセイで、現在30歳になられ本を出されている作家です。「自閉症の僕が跳びはねる理由」という本は、20か国以上に翻訳され、子供とコミュニケーションが難しい多くの親に読まれている。東田さんの思っていることや行動の意味が、一問一答わかりやすい本だった。私も話せないと思っ...自閉症の僕が跳びはねる理由◆東田直樹
いつものリハのPT先生はお休みで、そういうときには以前もそうだったがOTの青木先生に診てもらった。私は、この男性の先生はやさしいからこういう表現をするのだろうと思っていた。以前には、寝返りのリハビリで、マヒの右腕をひとりぼっちにしないで、と表現したことがあった。でも麻痺側の半身の身体は、弱くても感覚はあるのだから、非麻痺側も麻痺側も、一緒に動かそうと易しく考えたらそうなるのか、と思った。リハビリ中に、私が麻痺側は非麻痺側に頼ると固定観念に縛られていたとき、先生が左右の動きは一方だけでなく共同作業でしょうと言ったのは、自分は考えは違っていたなと思った。麻痺の重い右足の感覚は、外側の方がわかりやすいと感じると思ってた。外部にぶつかる可能性が高そうだから？でもその右足が、フットレスト状で左足にぶつかったら、右足...両側を使うとは
以前、夫の友人が遊びに来た。その友人が私になぜ夫を選んだのか質問した。夫はよくしゃべるタイプではないからだろうか。私はなんでだろうと思って「いとこに似ていると思ったから」と答えた。夫より前に付き合った人とはどうも結局うまくいかなかった。付き合う人とは、自分から選ぶものと思っていた。結局自分はまず夫に選んでもらって、どんな人か見て選んでいる。私は何度かお付き合いに失敗しているので、し好抜きで夫を見ていた気はする。夫は父の家系に近いと感じ、自分で選んでない感じだが、確信が持てる選択だった。私は140cmで両親小柄な家族だったが、はじめて175cmの夫の自宅へお邪魔し、ご両親弟さん妹さんは小柄ではないけど、明らかに夫の背格好は浮いて見えた。でも夫の顔はお父様に一番似ていた。別宅のおじい様おばあ様にご挨拶に伺った...先祖とのつながり？
