カットの前には、どうしてほしいか、スタイリストに写真を見ていただいていた。年のせいか、髪は細くなりボリュームダウン、パーマは当然で、ヘアスタイルはベリーショートであった。今回なりたいヘアスタイルが見つからず、最近話題になっている蓮舫さんが頭に浮かんだ。ベリーショートだけど、有名人の写真を見てもらったことはない。でも前髪の短さに、妙に潔さを感じてこのスタイルにしようと思った。でもかなりはっきりした顔じゃないと失敗すると思い、別の写真も見てもらった。。。スタイリストさんは、前髪の長さを二人の間にしてくれた。蓮舫さんの前髪、まだ自信がなかった・・・今まで自分のヘアスタイルを考えるときは、美人なモデルをイメージしてきた。無茶苦茶だが。今回は、見た目よりなりたい人間性みたいなものをイメージした気がする。スタイリストへの伝え方の変化
2回目脳出血後の大雑把な記録である。これを書いたのは、最近食事に介助が必要になったからで、以前から食事に時間がかかったが、理由がはっきりしないと思い、書き出してみた。ある病院でSTに食事に2時間かけるときもあると言って驚かれた。だからといって食事は介護にならないはずだし・・・飲み込みがおかしいと言われリハビリを始め、入院では背もたれを下げて食べさせてもらっていた。STの方に「昔からこういう嚙み方してたんじゃない？」、私飲み込めてないですかと聞くと「飲み込めてます。たまに音が気になるけど。」といわれていた。正常でない噛み方で、天井を見ないと飲めずとても遅いから、食べるリハビリを行っている。こんなへんな飲食、自分以外にいるのだろうか。はっきりしないまま、ヘルパーさんから朝食の介助を受けている。私は介護者が夫だ...リハビリ後退食事は介護なしにしたい
東京競馬場で配っていたそうです。ポッキーならより語呂がよかったかも。ダービープリッツ
耳の煩さは2回目の脳出血からあって、一番ひどかかったのは杏林大学病院。私の頭も変だったんだけど、ヒマな透析中に80ホンレベル？の雑音を脳で聞き、頭はぷちっと切れて透析スタッフに「耳がうるさいんです」と言ってしまった。言われたスタッフは目が点だったと思うが・・・最近は雑音は数分聞こえて消える。ここ2，3日は良く聞こえる。意味のない繰り返しの音楽、複数の人がやっぱり意味のないことをしゃべっている声。後頭部から聞こえると思えるこの音は、頭をホールと感じさせる。スピーカーみたいに臨場感がある音と思ってしまう。自分は何を聞いているのか？正常ではない自分の脳は、聞いてもわからないから、意味のない音楽と声でわかろうとしているのか。耳が煩いのです
訪問入浴は、気持ちよくて、訪問してくれた人の名前を忘れてしまう。今日は訪問入浴を見学された男性がいた。筆談で答えてくれたのに、ちゃんと覚えていない・・・ー25度にもなるモンゴル？からいらした笑顔がさわやかな若い方だった。訪問入浴を見学される理由を伺ったら、訪問入浴は高い需要があって社会に貢献できる、ということを筆談から読んだと思う。夫から、この方は中国の介護ビジネスをはじめるらしい。見学は、そのための勉強だったのである。私がお世話になっている訪問入浴は、パナソニックのエイジフリーで、社員同士のメルアド交換もダメと聞いたことがあり、厳格だなと思ったが安心である。頑張ってほしいですね！訪問入浴の未来
今のリハビリは5年位？と聞かれ、改めて寝たきりでリハビリを受けられる幸せな環境にあると思った。現在は、外来リハビリを送迎車に夫と付き添ってもらっている。寝たきりだと、ひとりで外出はできないし、訪問リハビリは家族か誰かがいなければ訪問してもらえないだろう。1回目の脳出血で右片マヒ、2回目で両マヒになって寝たきりになった。2回目の脳出血で、退院するため約1年リハビリを行っている。記憶がはっきりしないが、1回目の脳出血時から持っていた「頭の中の身体」という文庫本。読み返した記憶はないが、その本は認知神経リハビリテーションに関する内容だった。1回目の脳出血では、偶然にこのリハビリにお世話になり、様々な身体の変化を経験した。一時、私は元気がなかったらしい。今受けているリハビリでも回復すると思っていても、認知神経リハ...寝たきりでのリハビリ
最近起こったシャントトラブル、透析の看護師さんに痛みはなかったか聞かれた。シャントトラブルは過去に何度もあり、冷たくないが凍ったような痛みを覚えている。今回は痛みはなかったけど、私は両麻痺だ。たぶんちょっとした痛みには気づかないことが多いと思う。なぜそう思うかは、手術の麻酔の注射はちくっと痛みを感じるものだが、私は少し何か感じるかあるいは何も感じない。今シャントの痛みが起こってもわからないのではと思った。ただ私に感じる痛みには、麻痺の痛みがある。この痛み、鈍感でわからない時もあるが（何かに足をぶつけるなど）、鈍感でいてほしい手術中はバッチリ目覚めて麻酔も効かないほど超痛い。重度麻痺になった右側の方が、麻痺の痛みは強い。シャントのある左手に、昨日弱い麻痺の痛みがあった。もしこの痛みがシャントの痛みなら、シャ...シャントの痛み
微熱でお腹が空かず、退院した。私は退院前夜は眠れないことが多い。4日間入院でもそうだから呆れた。高校の体育祭？もやはり眠れなかった。音楽高校で近所に幼稚園があって玉入れをかりてきたり騎馬戦もあった。どうも嬉しさは眠気を起こさせないようだ。全く問題ない退院といえない面もあった。シャント治療を終え2回透析を受けたが、2回目の最後の透析で、エコー穿刺で穿刺が始まったがさっぱり血管に針が入らずバリバリというひっかかりの感覚でとても痛い。いつもの透析室なら間違えたところを刺したらすぐ抜くことが多い。でも針の抜き入れが続き、これどうなるの？とシャント治療うまくいったのにショックだった。結局エコー穿刺は時間はかかり2回の挑戦は失敗で、別の技師さんがあっさりエコー穿刺で成功した。透析が始めても警報は鳴り続けていたが、年配...気がかりはあるけど退院できました
最初に気づいたのは訪問看護師さん。夫が透析室に電話し、翌日透析でも聞えなかったらシャントを診てもらっている病院に行くことになるだろうと言われた。なぜ今なの？よくはシャント音を聴いていないが、最近は強弱は確認していた。透析室でも血管外来のある病院でもエコーで診ても血の流れはみられなかった。血管外来でシャントは閉塞していますといわれたが、先生がわずかに流れている血管幅を測っているようだった。データをとるためかなと思ったが。診察後に、PTA治療の部屋へ行き、治療が終わると看護師は「流れてますよ」と書いて見せてくれた。閉塞したシャントって、復活し得るの？この病院到着後に閉塞していたシャントは透析に使える状態になっていた。PTAとほとんど変わらない痛みしか感じてない。ただただ感謝だけです！透析を受け確認後退院。何も...え？シャント音がきこえない・・・でもいい事も
唯一辛うじて動かせる左手でじゃんけんができなくなり困っている。しょっちゅうじゃんけんしているわけではないが、中指が曲がって動かなくなると、今までできたのにできないことが増えた。原因は、PCを片手でタイプして人差し指ばっかり使い、持つ掴む時は親指・人差し指・その他の指を添える、あまり動かない指が動きをやめたのではないか。左手が変だと思ったのは昨年8月頃で、指がつっているのに似ていて、ひどくなったら透析で相談しようと思っていた。年末年始にレスパイト入院で、OTの方に中指が動かないと言ってみた。もうすぐ退院頃に2日間診てもらった。1日目に指をマッサージっぽく、2日目はリハビリ室のマットに寝て全身クターっとさせた。2日目のまたやりたいと思った。筋肉はつながっているし、動かない中指は全然違う場所の筋肉の影響を受けて...グーチョキパーの、チョキとパーができない
体調を壊す食欲とは、食べすぎてお腹を壊すことではない。透析は決まった体重（DW、ドライウェイトという）で終わり、前回透析後に飲食して体に溜まった毒素・余分な水分を抜く、の繰り返しだ。でもずっと透析後同じ体重だとまずいのが、筋肉量が増減したとき。私の場合、入院中はあまりおいしくない透析食を食べ、退院後はおいしいものを多めに食べがちである。特に蛋白質を多く摂ると、筋肉量が増えて自分の体重は増えており、透析後のいつもの体重ではない。そうなると、私の場合、筋肉量が増えたときは足がつる、血圧が下がる、倦怠感などが体調を壊す、みたいになる。でも体重を上げるとは、透析で徐水を減らすこと。増えた筋肉には水分を含むので、この水分を透析で引かないようにするわけだが・・・主治医にお願いして透析後のDWを変更してもらう。年末年始...体調を崩す食欲
20年以上前のことだが・・・結婚しそうになったとき、自分は元気だが、透析してるし出産費用など気になった。そこで一般社団法人全国腎臓病協議会（全腎協）に電話で問い合わせてみた。女性が出てくれて聞きやすかった。透析患者は妊娠してもいいのですか？「出産した人はいました。でも妊娠がわかったら即入院で、毎日透析が必要です。産婦人科と腎内科の医師がチームで診ます。」出産費用はいくら位でしょうか？「よく覚えてないのですが・・・300万円位だったと思います。」健康なら50万円位だから高い。一応、聞いてよかった。でも結婚してから、電話で確認するだけでは足りないので、女子医大病院を夫と受診した。医師は、腎臓病になったのが子供のときはお勧めしないということだった。夫に当時どう思ったか改めて聞くと「リスクを伴うなら難しいと思った...子供を持つこと
前回のブログを書き、気分は暗くなってしまった。生まれて腫瘍を取るため東大病院の白血病などの小児がんのこどもたちと入院していた。私はその記憶はなく、母から聞いただけである。辛いが病室のこどものお母さんから生きられるからいいと私の母に言ったそうだ。でも2つある腎臓の1つを取っても生きられるとはいっても、もうひとつの腎臓はタンパク尿がでていて、12歳で腎不全になった。そのときの主治医は女医で、透析しなければ生きられないと思うか、まだ透析で生きることができると思うかとおっしゃったそうである。生きられるからいいと言った、入院しているこどものお母さんをたくさんみてきた医師の言葉だと思った。長いこと透析は週3回通院や食事制限など面倒だと思ってきた。でも腎不全になったら誰でも透析受けられる日本になる前は、一生透析医療費は...透析は当たり前な医療でない
自閉症の僕が跳びはねる理由◆東田直樹以前、NHKのドキュメンタリーの再放送で、東田直樹さんのことを観て、書かれた本を読んだら、自閉症ご本人が話しにくいけど書く文は作家でびっくりした。私は自閉症を知らず、自閉症を研究している人はず、と読みやすいブルーバックスの「脳からみた自閉症」を読んでみた。読みやすいはずだが難しかった。。。著者は歯科の博士だけど、所属していた研究室が脳の発生に関係する遺伝子に関わってから興味を持たれ、発生学専門でこの本を執筆されている。日本語の発達障害とは、正しくは「発生発達障害」で、発達障害のひとつの自閉症は母胎で脳が発生する過程と考えられているそうだ。自閉症となる遺伝子があって、最終的に創薬が目標のようだが、研究の対象が遺伝子とは生命誕生以前の話である。東田さんの本で自閉症でほとんど...脳から見た自閉症◆大隅典子
今年はレスパイト入院だったので初詣は遅れた。しかもおみくじを引こうとしたら、巫女さんはおらず、セルフサービスでお賽銭箱？、おみくじ、出た番号の紙の棚が置かれていて、小銭もなかったので諦めた。訪問入浴ではスタッフの方が「おみくじをひきましょう」と言われてちょっと嬉しかった。（私は1月10日以降に退院した）袋に手を入れておみくじをひいた。結果は「吉」。知るの難きにあらず、これを行うこと惟れ難し。まさにリハビリに関係する内容だった。着実に実行に移すのが難しいのだ。開運みくじ
お昼後に、看護師さんと医師が病室に入ってきた。私がカーテンごしに除くと、患者の目線で腰を下げて医師が話してる。医師なのに、どことなくおじさん風に思えた。その医師は、患者と話した後に、食事介護をしている男性の看護師さんと話し始めた。そしてその医師はにこやかに出て行った。病院の会報で見た院長に似てたなと後で思った。もしそうなら気さくな院長さんだなと思った。誰だろう？
寝たきりになってから、入浴はヘルパーさんによるシャワー入浴、スタッフ3名による自宅にバスタブを運び入れてくれる訪問入浴、入院では病院にもいろいろ入浴方法はあった。寝たきり患者の入院時の入浴法は病院により様々今回の寝たきり患者がレスパイト入院は、体は清拭できれいにしてくれると思ったら、機械浴室に入れてくれた。介護エイドバスロベリアプラスストレッチャー様の上で洗髪・洗体、その後湯船にスライド、お湯につかることができた。小柄な2人の女性スタッフが入れてくれた。気持ちよかった。機械浴室
年始だし、コロロ新たにしようと思う少しばかりの自分がいる日。でも私は子供の頃から計画倒れが多く、今も変わってない。計画なんてねえ、と自分に問う。一寸先は闇があるなという自分の過去。計画というか自分をいい状態に持っていくにはどうすればいいかしか考えてこなかった。今の事しか考えていないみたい。どういう状況でも、自分のココロに変化はなさそうと確認する日？年が明けた
現在レスパイト入院している。レスパイト入院は、介護者が体を休めるために患者が入院するものと聞いている。今回のレスパイト入院は2回目で、1回目はリハビリで車イスを小さいものに換えたところ、夫は腰を痛め2週間入院した。当初から使っていた寝たきり患者をデザインした車イスは、あちこちのリハビリで背が高いのでは、と言われていた。背が高い介護者には問題はなかったのだが。2回目の現在のレスパイト入院は、夫の里帰りのためである。レスパイト入院は、リハビリ入院ということになって、2回ともリハビリの療法士にお世話になっている。今回はある日、ナースステーションに1時間座っていましょうと言われた。ナースステーションの中をじろじろ見て、これからどんな方が入院されるかホワイトボードに書いてあった。3日分だったが、1日2人ペースでレス...レスパイト入院
先日は台風で東京から帰れなくなった夫の弟の娘さんがうちに遊びに来た。オーストラリア帰りで、国際線は大分遅れることもあって、到着は22時が23時過ぎになった。私は22時半には起きていたが、寝てしまい、目を覚ました0時半には息子さんは食事を済ませ寝ていた。あ～あ、とがっかりした翌朝、私は午前透析で7時台には起きているが、息子さんがいない。夫に聞くとまだ寝ているという。透析に出かけるときになって、ふと見上げるとロングヘアの女性が立っていた。私はびっくりして夫に息子さんは？と聞いても、ヘルパーさんがいる手前、出かけるよう促され、私は不思議だな屠思い、女性に会釈して出かけた。ロングヘアの女性は息子さんで、私は大変失礼をしてしまった。本当に申し訳ございません。髪はきれいだし女性独特のムードがあって、見た目だけでは男性...今度は夫の弟の息子さんが遊びに来た、でも・・・
夜、眠れないときNHKで再放送が深夜にやってるのでよく観る。先日、2014年にやってたドキュメンタリーの再放送があった。自閉症でうまく話せないが、パソコンですばらしい文章表現ができ、文字盤上でローマ字を指さしコミュニケーションができる東田直樹さんのことだった。番組を観てネットを読んだら、それを可能にしたのは、お母様による試行錯誤で、ものには名前があると理解する必要があったという。「自閉症の僕が跳びはねる理由」は、東田さんが13歳のときに書かれたエッセイで、現在30歳になられ本を出されている作家です。「自閉症の僕が跳びはねる理由」という本は、20か国以上に翻訳され、子供とコミュニケーションが難しい多くの親に読まれている。東田さんの思っていることや行動の意味が、一問一答わかりやすい本だった。私も話せないと思っ...自閉症の僕が跳びはねる理由◆東田直樹
いつものリハのPT先生はお休みで、そういうときには以前もそうだったがOTの青木先生に診てもらった。私は、この男性の先生はやさしいからこういう表現をするのだろうと思っていた。以前には、寝返りのリハビリで、マヒの右腕をひとりぼっちにしないで、と表現したことがあった。でも麻痺側の半身の身体は、弱くても感覚はあるのだから、非麻痺側も麻痺側も、一緒に動かそうと易しく考えたらそうなるのか、と思った。リハビリ中に、私が麻痺側は非麻痺側に頼ると固定観念に縛られていたとき、先生が左右の動きは一方だけでなく共同作業でしょうと言ったのは、自分は考えは違っていたなと思った。麻痺の重い右足の感覚は、外側の方がわかりやすいと感じると思ってた。外部にぶつかる可能性が高そうだから？でもその右足が、フットレスト状で左足にぶつかったら、右足...両側を使うとは
以前、夫の友人が遊びに来た。その友人が私になぜ夫を選んだのか質問した。夫はよくしゃべるタイプではないからだろうか。私はなんでだろうと思って「いとこに似ていると思ったから」と答えた。夫より前に付き合った人とはどうも結局うまくいかなかった。付き合う人とは、自分から選ぶものと思っていた。結局自分はまず夫に選んでもらって、どんな人か見て選んでいる。私は何度かお付き合いに失敗しているので、し好抜きで夫を見ていた気はする。夫は父の家系に近いと感じ、自分で選んでない感じだが、確信が持てる選択だった。私は140cmで両親小柄な家族だったが、はじめて175cmの夫の自宅へお邪魔し、ご両親弟さん妹さんは小柄ではないけど、明らかに夫の背格好は浮いて見えた。でも夫の顔はお父様に一番似ていた。別宅のおじい様おばあ様にご挨拶に伺った...先祖とのつながり？
リハビリ前に、自宅でわからなかった足裏の感覚はぼーっとしたときようやくわかりました、などと書き先生に読んでもらった。先生は「感覚はなかったということですよね」と言い、何か考えている様子だった。後になって自分の失敗に気づいた。先生も心にいる自分も、当たり前のように足裏には感覚はあるとわかっていたのである。このリハビリをはじめた当初（2004年位）、脳出血では感覚はなくならないと聞いていたことを忘れていた。脳出血で神経が切断されることなどない場合、脳と接続でき、感じにくくなった感覚は回復できる。お陰様で1回目脳出血ではいろいろな感覚の回復があって、足の装具が取れた理由には足裏の感覚がはっきりわかったこともあった。はぁ～、それなのに私は2回目脳出血で両麻痺で寝たきり・耳が聞こえず話せないなど、信じ難い自分の病態...間違えた！感覚というもの
もうすぐ月1回のリハビリだが、せっかく足裏の感覚が出たのに、この感覚はどういうものか表現できず先生に言うことができない。透析中はTVを観る。説明できない感覚はざっくり何となくこんな感じに言えればよく、完璧に言えないとわかっているのになあ・・頭には表現の言葉はゼロ。足裏の感覚を感じても表現できない。TVを観る気力が失せ、頭がぼんやりしてきた。頭には足裏の感覚のみで何も考えなかった。ふと、このわからない感覚、自分の足に正常の感覚があるとみなして感じてみたら？頭がぼんやりして有り得ないことを考えていた。今の足裏の感覚、みょうに足つぼ踏みに似てない？と思った。すると今度は寒いとき、じわじわ足裏にはたくさんのとびっこが足裏にはりついている。今の感覚、以前に感じた記憶と合わせないと、このわかりにくい足裏の感覚は表現で...心にいる自分の声
私は認知神経リハビリテーションにお世話になっている。今回のリハビリでは困ったことになった。このリハビリでは先生から身体に変化を感じたかしょっちゅう質問される。今まで身体で感じたことを答えることは、感じた感覚とそれを先生に伝えるための言葉が自分の中にあって、その通りの言葉を表わせればよかった。ところが新たに感じた感覚はあるのに、それを伝える言葉が見つからない。伝えなければリハビリは進まないだろうし、まずいと思った。足裏の痛みに似た感覚は、半月以上ある。今は、痛みというか協調性のない存在感を感じるだけだ。いつも痛くなくない足裏の感覚を考える。なんでこの感覚は言葉で表現できないのだろう？言葉で表現できないのは、健康な身体でもあるのだろうか。身体は感覚で守られているとも言える。今までなかった感覚が裏足にあり、それ...言葉で表現するとは
昨年、乳がん手術があった。全身麻酔が効くか不安だった。全身麻酔の手術があるから食べて元気でいなければ、と思ったが、モリモリ食べても立って歩けることはないし元気と言える？、寝たきりだと手術はどうなるのかと思っていた。でも手術は成功したので安心した。術後の診察で、麻酔に1時間かかったと聞き驚いた。私は13歳のとき腎移植で全身麻酔を受けたが、マスクをつけてひと呼吸したら寝てしまったイメージだった。確かにマスクつけてもちっとも寝ていないし、起きていた。私は耳は聞こえないので、何かやってくれているらしいと思っていた。手術が終り、全身麻酔では人工呼吸の管を口から入れるがそれを入れるとき意識は無く、ホースのようなものを抜いてる最中に目が覚めた。全身麻酔から覚めると呼吸が浅くなり、深い呼吸がしにくくなるそうだが、自分の普...全身麻酔
リハビリ後は筋肉痛で翌日昼から食事だった。リハビリは9時なので、リハビリ日の朝食と降圧剤はとても重要だ。リハビリは月に1回で、今回のリハビリは、前回のリハビリ後に足裏が今も大したものじゃないが1週間以上痛かったり眠りが深く3時間だった睡眠時間が8時間になったり、まずこの報告をした。先生は車イスに座った私の足を触りやわらかい？と聞き、私は最初ゴムと言ったが、最後に硬い綿と答えると、先生はスポンジを持ってきた。5つのスポンジには1～5の番号が書かれて、大きい番号程硬い。最初足に当てた3と5のスポンジは柔らかすぎで硬すぎで、4がしっくりくるスポンジだった。すると先生は「立ってみましょう」と言い私を持ち上げ、私は左手1本で先生の腕につかまる。「右足は乗りましたか？」「意識してませんでした」「ではもう一度！」「乗っ...自分自身が自分の感覚を言葉で表現できない？
私はよく訪問看護師から「寝てますか？」と聞かれ「あまり寝てません」と言ってきた。まったく寝ないか、透析中か夜中に2，3時間寝る生活は、2回目の脳出血後で10年位。あまり寝なくても日中は眠くならないので、訪問看護師は「ショートスリーパーなのかしら」とおっしゃった。少なくともお肌には大変まずいと思っていた。ショートスリーパーの定義夜間の睡眠時間が毎晩平均6時間未満であるにもかかわらず、日中の眠気など健康上の異常がない人のことをショートスリーパー（短時間睡眠者）といいます。多くは小児期、若年期から睡眠時間が短く、その体質は生涯続くとされています。どうも定義とは違う自分のショートスリーパーで、脳出血が原因っぽい。ところが最近夜も昼も寝て半日以上寝てたりする。「最近寝すぎなんです」「8時間位なら寝すぎとは言いません...やっぱり私はショートスリーパーじゃなかったようです
先日宮崎県は台風で長く大雨が降りました。夫の弟さんのご家族は宮崎県にいらっしゃるのですが、弟さんのお嬢さんは東京にいらして宮崎に戻ろうとしたとこころ飛行機が飛ばず我が家で1泊してくれたんです。我が家は以前いた三毛猫と電動車イスに乗った私が、壁や家具でキズをつくり、人様にとても見せられない状況です。。。夫の実家は、年末年始には結婚したら家族と一緒に実家に行っておりました。因みに夫には弟さんと妹さんがいらして、私は弟さんの小さいお子様を見ています。お兄さんと妹さん。でも2回目の脳出血後は寝たきりで夫の実家へ行っていません。実は弟さんご夫婦は美男美女で、お子さんは誰が見てもかわいいお顔だったと記憶しています。だから美人の妹さんがいらっしゃる楽しみ半分と、美人な方に会う緊張半分の気分でした。私は子供のころ3年位ま...4時間にわたる筆談
リハビリ後に診察時に医師に読んでもらったものです。ーーーーー今日は夏バテで、リハビリはできるかと思いました麻痺の感覚はいつも以上に弱く感じて・・・でも身体は人に触られるより、自分の方が痛みは弱くなると知りました痛かった足について自宅でも感じない身体触ってみます自分で触られて自分で触る同時の感覚ーーーーーPTの先生が私のふくらはぎ辺りを揉むとつっているみたいな痛みがあった。先生が「自分で触ってみて」と言った。不思議だが自分で触ると痛みは弱まっていた。キズ口を誰かに消毒してもらっているとき、「痛いから自分でやる！」というとは痛みは自分で起こしていることがわかる。そうではなく自分で触ると徐々に痛みはひきつつあってなんだろうと思った。先生が「面白いでしょ？」と言い、聞くと誰かに触られるだけでなく、自分も触り、同時...感覚ってよくわからない
以前アメーバブログで見ました。脳梗塞や脳出血で命拾いし、胃ろうで療養病院で生活を送っている方の存在を知りショックだった。脳梗塞や脳出血の患者をたくさん助け、その後患者の中には胃ろうで療養病院で生活を送っている方を知り、そういう患者の医師になった人がいる。正義感？責任感？ある医師だと思った。助けてよかったのかと思ったのだろうか。でも助けた患者がどういう人生を辿ることになるかわからない。脳梗塞や脳出血の患者を助けることは尊いことで、今このブログを書く自分は、2度の脳出血後でいろいろ障害が残っても、感謝しかない。病気はあるよりない方がいい、楽しみはどこにあるかわからない、これ両方失うより私は両方もらいたい。胃ろうで生活を送るとは？よくわからない。幸せは、どう見られるのでなく、本人が嬉しいかどうかにかかっていると...終のすみか
夏バテでも体力はなかったが、妙にPTの先生に質問したくなった。私って力ないから楽に立つ方法はないですか？単にやる気がないだけに聞こえそうだが、そうではなく、こうすればいい、と知りたくなった。今まで寝たきりでたちたい患者は少なそうで、先生も立つ可能性を探しているかもしれない、立つ方法を聞くなんて禁句だろうと思ってた。でもこの日は夏バテで疲れていて、楽な立ち方をしたいとぽろっと言ってしまった。すると先生は即答で力を使わなければいいんですよっとおっしゃった。私は立てないが、立つ過程には、腰をまっすぐ立たせたり、猫背を治すなど、力は少しで身体を矯正がまず必要だとわかった。実は前回寝返りのリハビリで筋肉痛がひどかったので、リハビリは寝返りではなく立ち上がりをお願いした。本来のリハビリは立ち上がりだけど、寝返りができ...どうしたら立てるの？
透析に行くには、1Fの受付の前を通る。受付の女性と目が合えば、その女性が若いと、手を振ったりしていた。ある日、別の職場に変わるということで、私に手紙をくれた受付の女性がいらした。私は耳が聞こえず話せず、話されていることがわからず、車椅子にぶら下げているひらがな50音ボードに指差しで「もう会えないの？」と質問すると少し涙が出ていたようだった。頂いた手紙では、元気をもらったとある。私も同じ心境だったのに。そう言えなかったのは残念だったけど、私を見て思ってくれたことを手紙に書いてくれたことを大変感謝しております。私は2回目の脳出血になる前には自分の表情について何か言われたことはありません。2回目の脳出血になって、女性から笑顔を褒めていただくようになりました。当初は話せず電動車イスでよく笑うから？と思っていました...笑み
リハビリの後は訪問看護師が来てくださるのだが、最近は寝てばかりだったので、「今日も疲れてる？」と言われた。でもいつもの眠気はなく「リハビリがんばってないから？ハハハ・・」そしたら翌日の朝方に、全身が強烈に痛くなって食事もとれなくなった。寝返りって全身運動みたいと思っていたが、この筋肉痛はそれを証明していると思った。強烈な痛みは1日だけで、その後横になるときだけ出る痛みは1週間続いてしまった。大人しくしていれば良かったのかもしれないが、できない寝返りをしょっちゅうやってしまった。寝たきりでの筋肉痛は、気休めに寝返っても痛みなんか取れない。まず思ったのは、透析日まで痛みが残ったらまずいことだった。暇な透析中はちょっと気になることがあると拡大に感じてしまう特徴がある。でも明日透析の夕方に痛みは落ち着いてきて本当...寝たきりで筋肉痛
「ブログリーダー」を活用して、orangetea_ynさんをフォローしませんか？
あ～あ、gooブログサービス終わってしまうんですね。11月18日に終わるから、それまでに今まで書いたブログを別のサービスにコピーしようと思ってた。でもわたしは急にネットが使えない入院して、退院したらgooブログサービスが終了しているかも。即、ブログお引越しをした。「この子には時間がわからない」「恥ずかしいからブログを人に教えないで」と親に言われていた頃からこのブログで書き続けていた。2回目の脳出血で、また脳は壊れてしまったけど、脳は自分が間違っている文を書いていると感じ、試行錯誤がリハビリになったのか？徐々に過去が思い出されて、記憶がクリアになった気がします。まだ書く文は、間違いがありますけど。。。今までのブログは、はてなブログに引っ越しすることに致しました。https://yunacho.hatenab...ブログお引越し
私が受けている認知神経リハビリテーションで、この療法に似てると思って時々読んでるメルマガがあった。「動きのコツ研究会リハビリセンター」によるもの。メールの件名は「感じると動くの？」でムム？と思って読んだら運動イメージについてわかりやすく書いてあった。脳の中で運動イメージを作るには、体の感覚を正しく感じること。運動イメージは、筋肉が動く前に脳の中で作られる「動きの準備状態」。運動イメージが作られるには、・目で見た情報・体の感覚情報(触る・動く)が必要で、この2つの情報が合わせられると運動イメージの材料になる。リハビリで、テーブルの上で、タオルを動かして中指をひろげるイメージ(動きの準備)ができるかもと言われていた。突然動き出すわけじゃなく、何か中指がやわらくなったりするのかな。メルマガには、生後間もない赤ち...知りたい情報はメルマガにあった！
整形では原因がよくわからなった曲がった中指。HPでは薬指と小指の拘縮はみていたが、自分は中指のみ。手の拘縮のHPをみたら神経麻痺が原因もあるらしい。ひょっとしたら自分が今まで指導を受けた認知神経リハビリテーションで何とかなるかも、と思った。同じ神経つながりで・・？曲がった中指を自力でまっすぐ伸ばしたいが、いきなり伸ばすのはできないので、動きの準備段階に脳の中で、中指を伸ばすイメージをしようとしている。ムズイリハビリの先生から、手をタオルで伸ばすよういわれ、目を閉じるとなかった中指は、輪郭はないけどもたっとした存在感はでてきた。タオルは、目を閉じて中指を感じて動かした。中指を伸ばそうとやったけど、神経麻痺部分を感じるなら目で見ない方がいいと思った。とりあえず目を閉じても、曲がった中指はあるとわかった。リハビ...拘縮で神経麻痺かもしれない曲がった中指
いくつかの検査と卵巣の腫瘍をとる手術、曲がった中指を整形外科受診などあった。手術よりリハビリは最後で、今までリハビリは立つことが目標だったが、曲がった中指を何とかしたくて、これを診ていただくことになった。「目を閉じると、中指がないんです」「え？他の指は？」「あります」これはずっと変だと感じてて、認知神経リハビリテーションの以前の学会の会長が執筆した「脳のなかの身体」を読んだ為か忘れたが、中指は、見れば存在はあるけど、自分は目を閉じるとその指の感覚がなくなる。手には4本の指があると感じてる。普通なら、目を閉じても手には5本の指は自分のものとしてあるとわかる。前回のブログにある整形外科の院長のコラムで、手の拘縮について、拘縮の原因はいくつかあって、その中で神経麻痺が自分の曲がった中指の原因？と思った。リハビリ...昨年夏から休んでしまったリハビリ
2020年3月手の拘縮とは？さとう整形外科手のクリニックt手の拘縮とは、手指の関節や手首の関節の動きが悪くなった状態のことです。その原因の多くは。けがによるものです。その他の原因としては、神経麻痺によるものや炎症性のもの、先天性のもの、デュプイトラン拘縮などがあります。けがにより手に腫れが起こり、組織の線維化や血流障害が起き、組織の瘢痕化や腱の癒着により関節の動きが悪くなります。手は狭い範囲に腱、神経、血管、骨、関節などが密に存在しているため拘縮が生じやすい場所です。拘縮の予防としては、痛めた手の挙上や軽度の圧迫包帯、痛みの緩和、そして適切な初期治療が挙げられます。治療としては、腫れを軽減させるための薬物療法や物理療法、関節の動きを改善させるためのリハビリ療法や装具療法が必要となります。それでも手の良い動...やっぱり手遅れ？曲がった中指
「く～～！」先日撮ったMRIをみた整形の医師が曲がった中指を伸ばして激痛があった。おかしいなあ、同じ医師が伸ばしているのに、痛みのなかった中指が強烈に痛くなっている。手術で入院中はリハビリはさぼった。整形の医師は、良く指を伸ばすようにしてください、とおっしゃった。でもネット情報だが、曲がった中指の形は拘縮に似ている。ある四国の整形外科クリニックでは、エコーで拘縮を治すとあったが、治療部位は大きい私の場合は切開が必要だった。切開はいやだし、時間がかかってもいいのでリハビリがいい。ひとつ気になることがある。曲がった中指が元に使えることが目標だと思っていたが、曲がった中指をまっすぐに伸ばすと動く中指になるのだろうか。中指は意識して壁を押しつけたり動かせばわずかに感覚はあるが、5本の指全部を伸ばそうとすると中指に...曲がった中指リハビリはどうなる？
前のブログで説明不足でした・・リンって何？骨や歯はカルシウムとリンが豊富。リンは多いタンパク質によく含まれていて、インスタント食品や練り製品もリンは高い。血中のリンは高いと、骨をもろくするので、リン吸着剤というリンを捨てる薬があります。ところが最近タンパク質をわりと摂った私は、最近の血液検査では、まだBUNとリンは高くてリン吸着剤がちゃんと効いていなかった。リン吸着剤は。消化中のタンパク質と結合して便として排泄するが、消化後のタンパク質と結合できない。私は脳出血後ヒマで、大して効かないリン吸着剤を血液検査の前に飲み方を変えてリンデータがどうなるか実験した。結果自分は今までリン吸着剤を飲むタイミングを間違っていて効いていないらしいことがわかったのである。ちなみに私は食欲があってタンパク質とリン吸着剤を一緒に...リンって？
といっても300gだけだが・・・私は30kgで、60kgなら600g上がったことになるが、g単位でふつう太ったとは言えないだろう。透析すると終了時にいつも同じ体重（DW;ドライウェイトという）になるが、風邪をひいたりモリモリ食べたりすると、透析患者の体は、「痩せましたね」「太った感じしませんか」などと医師から表現される。筋肉がついたり減ったりするからで、DWを透析機械で水を引く設定を変える。透析患者は、このDWの変更でしか体重を変えられない。私はDWが上がると食欲あっても体調イマイチで、反対に、下がると血圧が上がったりレントゲン検査で心臓を小さくする。DWは、私の場合500g下がったことがあるが、簡単に上がらないイメージである。今回私は300gDW上がっても、「これぽっちか・・」となる。私の体重は手術前に...体重が上がったでも透析患者はあまり太れないんじゃないか？
私は入院すると、空腹になり、退院後は食べ過ぎていた。入院中は瘦せることが多く、まあ食べすぎてもいいか、と思ってた。でも透析患者が急によく食べ始め太りだすと、いつも同じ体重（ドライウェイト；DW）で透析を終了してたのに、体調があまりよくなく、DWの見直しになる。この体調の悪さが嫌で最近私は、退院後はタンパク質をあまり摂らずご飯とお菓子で生活していた。でも私は次第に痩せて、血液データのうち、タンパク質摂取して透析患者の食事が摂れているかどうかの参考にみるBUNがあり、これが入院中より40台に下がっていた。ご飯とお菓子で満腹で元気。だけどまずいので、BUNの数値を上げはじめた。血液検査は透析が2日間後ないとき、月曜日水曜日金曜日が透析なら月曜日に採血する。排便対応で、非透析日に訪問看護師さんが見てくれる飲食記録...私、タンパク質をとって太ろう
透析の親切な看護師さんは、少しなら食べていいよっと言ってくれたり、医師がカリウム低いから少しフルーツを食べてもいいのではと言われることもある。私は子供の時はすごくお菓子を食べたがる方ではなかったが、蜜たっぷりの甘いさつまいもはおいしそうだなと思った。でも12歳で透析をするようになって、カリウムを食べる恐怖？みたいなものが心に植え付けられたみたい。ファンタジーみたいだが、自分は地球以外の惑星で生まれた地球人に似た生き物みたいだと思った。地球人と同じに食べられるようにみえるが、私はカリウムを分解できない体にできており、体に入れてはならないものがあると。でも私はどうやって地球に来たのか疑問だが、たくさんカリウムを食べられない理由を、子供の頭の中ではわかりやすかった。大人？になった今は、死ぬほど食べたいもの？と考...食べたい？違う？
MRIといえば、わりと大きな病院にあると思っていました。それが違うことを知りました・・・年末に手術が終わり、曲がった中指をMRIを調べるため、送迎車でMRIのあるところに向かいました。すると車は透析近くの駅前ビルでとまって、「ここ？」と思いながらエレベーターに乗ると、整形外科から紹介のあったMRIはありました。受付も待つ椅子も茶色っぽい感じのイメージで落ち着いている。呼ばれて診察を受け、曲がった中指をMRIで撮っていただくことになった。部屋は5つ見えて、そのうち2つは「電磁波発生中」のランプが点いたMRIの部屋のようだ。医師や看護師など4人でテキパキとMRIにのせてくれて、曲がった中指を伸ばすのも慣れていて楽だった。医師や看護師などは若い人しかいなかった。朝9時頃には患者は3人で私以外は40代位の男性しか...はじめての環境のMRI
ひょっとしたら透析患者でよく召し上がる方で、BUNが100以上でBUNが高いのを体で感じる方もいるかもしれません。私は学生や仕事のとき食事量があって、BUNが高いことを実感していた。鼻の奥から感じるつまるようなちょっと不快な香りっぽい？気がしたんです。透析患者はしっかり食べしっかり透析するのがいいといろいろな先生からよく聞くんだけど。BUN以外に感じる香りにカリウムがあり、鼻の奥から水彩絵の具を感じた。カリウムが高いときに感じたと思っていたが、入院中にもこの症状が出て恥ずかしかったです・・・自分はカリウムに神経質なのではないかと思われた気がしたから。そのとき血液検査を調べると、カリウムは5．3。入院中だし当たり前田のクラッカーです。でも透析を12歳からはじめると、カリウムをたくさん食べると心臓は止まる衝撃...尿素窒素（BUN）の香り
入院すると、透析食が出ておいしくない。ちなみに春雨サラダマヨネーズ和えは好きじゃない。どこの病院でも出ている透析食のサラダで、マヨネーズで和えると春雨から水が染み出し、マヨネーズをうすめた水っぽいサラダになる。きっと味うすいおいしくない食事と思ったら、12月から入院した病院ではセロリやゆずなど使っていて普通の透析食じゃないおいしさだった。塩分食は難しいが、香味野菜など使うとおいしくなる。でもタンパク制限食だし常に空腹で、退院したらいっぱい食べようと思っていた。ところが退院後にはタンパク過剰摂取となり体調不良になるのが常で、体調壊さずにたくさん食べるには、自然災害時のように今回はタンパク減らしてお米食べてみようと思った。でもタンパクを取らないと痩せてしまうことを考えていなかった。。。訪問看護師はよく食べてま...まずい、説明しなければ
がんを取ると書きましたが、手術でがんはなかったそうです。でも卵巣にはゴムマリのように腫れていて、手術が必要ではなかったとは言えないようでしたが。血は拭き取られている腫れた自分の卵巣を見ました。今まで何度か手術は受けましたが、お腹を切って撮影された自分の体を見るなんてうまれてはじめて。摘出前のものだったけど、実際自分で見たら驚く。腫れた球。手術者は切って何が見えるか、冷静にいなければならない。私は動揺して手術はできない精神だな。。。先日退院後受診、採血があった。それにしても年末年始にはアレルギーで検査は多かった。よく38℃以上の熱で、何の熱かわからず、鼠径部から採血したり、「菌を特定するの？」「そうかな？」（看護師）とお菓子作りの洋酒のような小瓶を何本持ってきて℃血（染色？）、何分かおきに点滴して血圧測定飲...ブログでうそついてました
これまで、乳幼児のときの腎摘、親知らずを抜くのは透析の勧めで大学病院だった。安心な大学病院へ行こう、となりそうだが敷居が高い気もする。コロナ禍のとき、またまた搬送された大学病院ではPC持ちこみ厳禁でケチと思って、決まりが多そうなイメージもあった。でも責任の所在は明確なのかもしれない。最近入院した大学病院の透析では、透析の設定は技士と医師が一緒に確認していた。元旦透析では、教授がいたので、設定は万膳まで、乳幼児のときの腎摘、親知らずを抜くのは透析の勧めで大学病院だった。安心な大学病院へ行こう、となりそうだが敷居が高い気もする。コロナ禍のとき、またまた搬送された大学病院ではPC持ちこみ厳禁でケチと思って、決まりが多そうなイメージもあった。でも責任の所在は明確なのかもしれない。最近入院した大学病院の透析では、透...大学病院ってなんだろう？
昨日は、今まで自分のブログが最も読まれていたことを知って喜んでいた。有料ユーザーだと、自分のブログのタイトルが何件読まれたか等、集計結果を見ることができる。早速見ると、私のブログ閲覧者は21時台に集中していることがわかった。不思議だ・・・こ、これは何？
私は3回／年でPTAが必要あったり、自分でも、いつもと違う病院では、止血が強すぎないか気になる。「グラフトシャントで、止血は強すぎないようにしてください」と言うと「手で押さえればいいのかな」と言う技士もいたが、人が足りないという話を聞くと、ゴムバンドを使ってボンレスハム状態じゃなくて1時間止血は大丈夫かなと思っている。私は小児病院で透析をはじめたが、男の子には「○○くんのシャントをつぶしたのは俺だぜ」と自慢する子がいた。こどものシャントは、大人に比べ握るだけで止まってしまうものなのか。自分のシャントはどのくらいの圧まで平気なのかな。自分は20年以上透析に左腕を使い、使えない血管だらけの左腕に、グラフトシャントを作ってもらった。グラフトシャント
今日は元旦で入院中で透析だった。いつも開いてるドアは閉められてたり、透析室へは地下通路を使って遠かった・・寒かったしね。大きな大学病院で、病棟と透析室の建物は離れていたから仕方ない。透析室について穿刺を待っていると医師が現れた。元旦だけど、若いというかベテラン風な医師。ネームプレート見るとよく見る名前じゃない、でも何度も見ている名前。その医師がいなくなって、全腎協の冊子で専門的なことを読みやすく執筆していた医師だとわかった。でも顔写真と違う。眼鏡かけていたような。写真より柔和で好印象だった。全腎協から執筆依頼があって、この病院も医師も腎臓に関しては一目置かれる存在。そんな方を間近にみることができた。入院中、元旦透析
術後2日目、腕に赤くてかゆいものがあった。よく見ると足とかお腹も赤いが、かゆいのは腕だけ。皮膚科を受診すると、突発的なもの？と言われた。抗生剤のアレルギー。3日目になると、顔も赤くなり、ものすごくだるくなり、自分で見た体温は39.8℃。でも自分では40度行ったときもあった気がする。熱が上がったというか、頭がおかしくなっていて、病院にいるのに甘いものを食べたいとかゆずティを飲みたいと言う。筆談してないから、看護師さんに伝わらず、そもそも看護師さんとの会話はほとんど夢だったという気も。ゴミ箱を見て誰かが寝ていると思ったり、、、普通にそんな人を見つけたらびっくりするのに、人が寝てると見てた。狂った頭の現象は時間程度だった。高熱が出て2時間足らずの出来事。その後は38度2，3回程度で、たぶん頭のおかしさはない。。...抗生剤アレルギー
寝たきり患者の全身麻酔はうまくいきました！ただ感謝だけです！全身麻酔は、何度マスクで呼吸っても眠れず、1時間立って効いたと聞かれたが、5回くらい呼吸したら寝てしまった。気付いたら寝た直後で、これから手術はこれから始まるんだと思ったら、目を開けると、麻酔科の先生が私のストレッチャーをおしているのが見えた。いったい何が起きたのだろう。でも下腹部には切った感覚があった。信じられないけど手術は終わったのか。私には乳幼児の腎摘があり、癒着は丁寧にはがしてくれたとのこと。人工呼吸器が抜かれる感覚もなかった。たぶん手術を終え、手術室からICUヘ向かうときちょっと目が開いたのではないか。手術時間は9時からで、バッチリ目が覚めたのはICUの夕方。ICUの看護師さんは「テレビ観る？」と言って、消灯まで観た。その後夜中はまった...手術終了
カットの前には、どうしてほしいか、スタイリストに写真を見ていただいていた。年のせいか、髪は細くなりボリュームダウン、パーマは当然で、ヘアスタイルはベリーショートであった。今回なりたいヘアスタイルが見つからず、最近話題になっている蓮舫さんが頭に浮かんだ。ベリーショートだけど、有名人の写真を見てもらったことはない。でも前髪の短さに、妙に潔さを感じてこのスタイルにしようと思った。でもかなりはっきりした顔じゃないと失敗すると思い、別の写真も見てもらった。。。スタイリストさんは、前髪の長さを二人の間にしてくれた。蓮舫さんの前髪、まだ自信がなかった・・・今まで自分のヘアスタイルを考えるときは、美人なモデルをイメージしてきた。無茶苦茶だが。今回は、見た目よりなりたい人間性みたいなものをイメージした気がする。スタイリストへの伝え方の変化
2回目脳出血後の大雑把な記録である。これを書いたのは、最近食事に介助が必要になったからで、以前から食事に時間がかかったが、理由がはっきりしないと思い、書き出してみた。ある病院でSTに食事に2時間かけるときもあると言って驚かれた。だからといって食事は介護にならないはずだし・・・飲み込みがおかしいと言われリハビリを始め、入院では背もたれを下げて食べさせてもらっていた。STの方に「昔からこういう嚙み方してたんじゃない？」、私飲み込めてないですかと聞くと「飲み込めてます。たまに音が気になるけど。」といわれていた。正常でない噛み方で、天井を見ないと飲めずとても遅いから、食べるリハビリを行っている。こんなへんな飲食、自分以外にいるのだろうか。はっきりしないまま、ヘルパーさんから朝食の介助を受けている。私は介護者が夫だ...リハビリ後退食事は介護なしにしたい
東京競馬場で配っていたそうです。ポッキーならより語呂がよかったかも。ダービープリッツ
耳の煩さは2回目の脳出血からあって、一番ひどかかったのは杏林大学病院。私の頭も変だったんだけど、ヒマな透析中に80ホンレベル？の雑音を脳で聞き、頭はぷちっと切れて透析スタッフに「耳がうるさいんです」と言ってしまった。言われたスタッフは目が点だったと思うが・・・最近は雑音は数分聞こえて消える。ここ2，3日は良く聞こえる。意味のない繰り返しの音楽、複数の人がやっぱり意味のないことをしゃべっている声。後頭部から聞こえると思えるこの音は、頭をホールと感じさせる。スピーカーみたいに臨場感がある音と思ってしまう。自分は何を聞いているのか？正常ではない自分の脳は、聞いてもわからないから、意味のない音楽と声でわかろうとしているのか。耳が煩いのです
訪問入浴は、気持ちよくて、訪問してくれた人の名前を忘れてしまう。今日は訪問入浴を見学された男性がいた。筆談で答えてくれたのに、ちゃんと覚えていない・・・ー25度にもなるモンゴル？からいらした笑顔がさわやかな若い方だった。訪問入浴を見学される理由を伺ったら、訪問入浴は高い需要があって社会に貢献できる、ということを筆談から読んだと思う。夫から、この方は中国の介護ビジネスをはじめるらしい。見学は、そのための勉強だったのである。私がお世話になっている訪問入浴は、パナソニックのエイジフリーで、社員同士のメルアド交換もダメと聞いたことがあり、厳格だなと思ったが安心である。頑張ってほしいですね！訪問入浴の未来
今のリハビリは5年位？と聞かれ、改めて寝たきりでリハビリを受けられる幸せな環境にあると思った。現在は、外来リハビリを送迎車に夫と付き添ってもらっている。寝たきりだと、ひとりで外出はできないし、訪問リハビリは家族か誰かがいなければ訪問してもらえないだろう。1回目の脳出血で右片マヒ、2回目で両マヒになって寝たきりになった。2回目の脳出血で、退院するため約1年リハビリを行っている。記憶がはっきりしないが、1回目の脳出血時から持っていた「頭の中の身体」という文庫本。読み返した記憶はないが、その本は認知神経リハビリテーションに関する内容だった。1回目の脳出血では、偶然にこのリハビリにお世話になり、様々な身体の変化を経験した。一時、私は元気がなかったらしい。今受けているリハビリでも回復すると思っていても、認知神経リハ...寝たきりでのリハビリ
最近起こったシャントトラブル、透析の看護師さんに痛みはなかったか聞かれた。シャントトラブルは過去に何度もあり、冷たくないが凍ったような痛みを覚えている。今回は痛みはなかったけど、私は両麻痺だ。たぶんちょっとした痛みには気づかないことが多いと思う。なぜそう思うかは、手術の麻酔の注射はちくっと痛みを感じるものだが、私は少し何か感じるかあるいは何も感じない。今シャントの痛みが起こってもわからないのではと思った。ただ私に感じる痛みには、麻痺の痛みがある。この痛み、鈍感でわからない時もあるが（何かに足をぶつけるなど）、鈍感でいてほしい手術中はバッチリ目覚めて麻酔も効かないほど超痛い。重度麻痺になった右側の方が、麻痺の痛みは強い。シャントのある左手に、昨日弱い麻痺の痛みがあった。もしこの痛みがシャントの痛みなら、シャ...シャントの痛み
微熱でお腹が空かず、退院した。私は退院前夜は眠れないことが多い。4日間入院でもそうだから呆れた。高校の体育祭？もやはり眠れなかった。音楽高校で近所に幼稚園があって玉入れをかりてきたり騎馬戦もあった。どうも嬉しさは眠気を起こさせないようだ。全く問題ない退院といえない面もあった。シャント治療を終え2回透析を受けたが、2回目の最後の透析で、エコー穿刺で穿刺が始まったがさっぱり血管に針が入らずバリバリというひっかかりの感覚でとても痛い。いつもの透析室なら間違えたところを刺したらすぐ抜くことが多い。でも針の抜き入れが続き、これどうなるの？とシャント治療うまくいったのにショックだった。結局エコー穿刺は時間はかかり2回の挑戦は失敗で、別の技師さんがあっさりエコー穿刺で成功した。透析が始めても警報は鳴り続けていたが、年配...気がかりはあるけど退院できました
最初に気づいたのは訪問看護師さん。夫が透析室に電話し、翌日透析でも聞えなかったらシャントを診てもらっている病院に行くことになるだろうと言われた。なぜ今なの？よくはシャント音を聴いていないが、最近は強弱は確認していた。透析室でも血管外来のある病院でもエコーで診ても血の流れはみられなかった。血管外来でシャントは閉塞していますといわれたが、先生がわずかに流れている血管幅を測っているようだった。データをとるためかなと思ったが。診察後に、PTA治療の部屋へ行き、治療が終わると看護師は「流れてますよ」と書いて見せてくれた。閉塞したシャントって、復活し得るの？この病院到着後に閉塞していたシャントは透析に使える状態になっていた。PTAとほとんど変わらない痛みしか感じてない。ただただ感謝だけです！透析を受け確認後退院。何も...え？シャント音がきこえない・・・でもいい事も
唯一辛うじて動かせる左手でじゃんけんができなくなり困っている。しょっちゅうじゃんけんしているわけではないが、中指が曲がって動かなくなると、今までできたのにできないことが増えた。原因は、PCを片手でタイプして人差し指ばっかり使い、持つ掴む時は親指・人差し指・その他の指を添える、あまり動かない指が動きをやめたのではないか。左手が変だと思ったのは昨年8月頃で、指がつっているのに似ていて、ひどくなったら透析で相談しようと思っていた。年末年始にレスパイト入院で、OTの方に中指が動かないと言ってみた。もうすぐ退院頃に2日間診てもらった。1日目に指をマッサージっぽく、2日目はリハビリ室のマットに寝て全身クターっとさせた。2日目のまたやりたいと思った。筋肉はつながっているし、動かない中指は全然違う場所の筋肉の影響を受けて...グーチョキパーの、チョキとパーができない
体調を壊す食欲とは、食べすぎてお腹を壊すことではない。透析は決まった体重（DW、ドライウェイトという）で終わり、前回透析後に飲食して体に溜まった毒素・余分な水分を抜く、の繰り返しだ。でもずっと透析後同じ体重だとまずいのが、筋肉量が増減したとき。私の場合、入院中はあまりおいしくない透析食を食べ、退院後はおいしいものを多めに食べがちである。特に蛋白質を多く摂ると、筋肉量が増えて自分の体重は増えており、透析後のいつもの体重ではない。そうなると、私の場合、筋肉量が増えたときは足がつる、血圧が下がる、倦怠感などが体調を壊す、みたいになる。でも体重を上げるとは、透析で徐水を減らすこと。増えた筋肉には水分を含むので、この水分を透析で引かないようにするわけだが・・・主治医にお願いして透析後のDWを変更してもらう。年末年始...体調を崩す食欲
20年以上前のことだが・・・結婚しそうになったとき、自分は元気だが、透析してるし出産費用など気になった。そこで一般社団法人全国腎臓病協議会（全腎協）に電話で問い合わせてみた。女性が出てくれて聞きやすかった。透析患者は妊娠してもいいのですか？「出産した人はいました。でも妊娠がわかったら即入院で、毎日透析が必要です。産婦人科と腎内科の医師がチームで診ます。」出産費用はいくら位でしょうか？「よく覚えてないのですが・・・300万円位だったと思います。」健康なら50万円位だから高い。一応、聞いてよかった。でも結婚してから、電話で確認するだけでは足りないので、女子医大病院を夫と受診した。医師は、腎臓病になったのが子供のときはお勧めしないということだった。夫に当時どう思ったか改めて聞くと「リスクを伴うなら難しいと思った...子供を持つこと
前回のブログを書き、気分は暗くなってしまった。生まれて腫瘍を取るため東大病院の白血病などの小児がんのこどもたちと入院していた。私はその記憶はなく、母から聞いただけである。辛いが病室のこどものお母さんから生きられるからいいと私の母に言ったそうだ。でも2つある腎臓の1つを取っても生きられるとはいっても、もうひとつの腎臓はタンパク尿がでていて、12歳で腎不全になった。そのときの主治医は女医で、透析しなければ生きられないと思うか、まだ透析で生きることができると思うかとおっしゃったそうである。生きられるからいいと言った、入院しているこどものお母さんをたくさんみてきた医師の言葉だと思った。長いこと透析は週3回通院や食事制限など面倒だと思ってきた。でも腎不全になったら誰でも透析受けられる日本になる前は、一生透析医療費は...透析は当たり前な医療でない
自閉症の僕が跳びはねる理由◆東田直樹以前、NHKのドキュメンタリーの再放送で、東田直樹さんのことを観て、書かれた本を読んだら、自閉症ご本人が話しにくいけど書く文は作家でびっくりした。私は自閉症を知らず、自閉症を研究している人はず、と読みやすいブルーバックスの「脳からみた自閉症」を読んでみた。読みやすいはずだが難しかった。。。著者は歯科の博士だけど、所属していた研究室が脳の発生に関係する遺伝子に関わってから興味を持たれ、発生学専門でこの本を執筆されている。日本語の発達障害とは、正しくは「発生発達障害」で、発達障害のひとつの自閉症は母胎で脳が発生する過程と考えられているそうだ。自閉症となる遺伝子があって、最終的に創薬が目標のようだが、研究の対象が遺伝子とは生命誕生以前の話である。東田さんの本で自閉症でほとんど...脳から見た自閉症◆大隅典子
今年はレスパイト入院だったので初詣は遅れた。しかもおみくじを引こうとしたら、巫女さんはおらず、セルフサービスでお賽銭箱？、おみくじ、出た番号の紙の棚が置かれていて、小銭もなかったので諦めた。訪問入浴ではスタッフの方が「おみくじをひきましょう」と言われてちょっと嬉しかった。（私は1月10日以降に退院した）袋に手を入れておみくじをひいた。結果は「吉」。知るの難きにあらず、これを行うこと惟れ難し。まさにリハビリに関係する内容だった。着実に実行に移すのが難しいのだ。開運みくじ
お昼後に、看護師さんと医師が病室に入ってきた。私がカーテンごしに除くと、患者の目線で腰を下げて医師が話してる。医師なのに、どことなくおじさん風に思えた。その医師は、患者と話した後に、食事介護をしている男性の看護師さんと話し始めた。そしてその医師はにこやかに出て行った。病院の会報で見た院長に似てたなと後で思った。もしそうなら気さくな院長さんだなと思った。誰だろう？
寝たきりになってから、入浴はヘルパーさんによるシャワー入浴、スタッフ3名による自宅にバスタブを運び入れてくれる訪問入浴、入院では病院にもいろいろ入浴方法はあった。寝たきり患者の入院時の入浴法は病院により様々今回の寝たきり患者がレスパイト入院は、体は清拭できれいにしてくれると思ったら、機械浴室に入れてくれた。介護エイドバスロベリアプラスストレッチャー様の上で洗髪・洗体、その後湯船にスライド、お湯につかることができた。小柄な2人の女性スタッフが入れてくれた。気持ちよかった。機械浴室
年始だし、コロロ新たにしようと思う少しばかりの自分がいる日。でも私は子供の頃から計画倒れが多く、今も変わってない。計画なんてねえ、と自分に問う。一寸先は闇があるなという自分の過去。計画というか自分をいい状態に持っていくにはどうすればいいかしか考えてこなかった。今の事しか考えていないみたい。どういう状況でも、自分のココロに変化はなさそうと確認する日？年が明けた
現在レスパイト入院している。レスパイト入院は、介護者が体を休めるために患者が入院するものと聞いている。今回のレスパイト入院は2回目で、1回目はリハビリで車イスを小さいものに換えたところ、夫は腰を痛め2週間入院した。当初から使っていた寝たきり患者をデザインした車イスは、あちこちのリハビリで背が高いのでは、と言われていた。背が高い介護者には問題はなかったのだが。2回目の現在のレスパイト入院は、夫の里帰りのためである。レスパイト入院は、リハビリ入院ということになって、2回ともリハビリの療法士にお世話になっている。今回はある日、ナースステーションに1時間座っていましょうと言われた。ナースステーションの中をじろじろ見て、これからどんな方が入院されるかホワイトボードに書いてあった。3日分だったが、1日2人ペースでレス...レスパイト入院
先日は台風で東京から帰れなくなった夫の弟の娘さんがうちに遊びに来た。オーストラリア帰りで、国際線は大分遅れることもあって、到着は22時が23時過ぎになった。私は22時半には起きていたが、寝てしまい、目を覚ました0時半には息子さんは食事を済ませ寝ていた。あ～あ、とがっかりした翌朝、私は午前透析で7時台には起きているが、息子さんがいない。夫に聞くとまだ寝ているという。透析に出かけるときになって、ふと見上げるとロングヘアの女性が立っていた。私はびっくりして夫に息子さんは？と聞いても、ヘルパーさんがいる手前、出かけるよう促され、私は不思議だな屠思い、女性に会釈して出かけた。ロングヘアの女性は息子さんで、私は大変失礼をしてしまった。本当に申し訳ございません。髪はきれいだし女性独特のムードがあって、見た目だけでは男性...今度は夫の弟の息子さんが遊びに来た、でも・・・
