もうすぐクリスマス、じゃなくて手術

10月下旬頃からあっためまいは、1ヶ月続き、自分はめまい持ちになってしまったと思っていた。でも今は半月経っているが、めまいは消えてしまっている。なんだったのだろう？あとは手術がうまくいくことを祈って・・・クリスマスは入院中だから、先にお肉やケーキをいただきました。我が家のクリスマスは終わっています。手術が終わった翌日は、レスパイト入院だ。昨年レスパイト入院した病院のナースステーションの予定をホワイトボードで見た。年末年始にレスパイト入院する患者の受け入れはとても多いことを知った。私は寝返りができないが、入院中は夜勤の看護師が時々寝返りしてくれるからよく眠れる。うちはいろいろパソコンはトラブルが発生している。印刷は夫が直してくれたが、無線LANは故障？もうすぐクリスマス、じゃなくて手術

葉書をくれた先生へのお詫び

ひとりの方だけにブログを書いていいか迷いましたが・・・あるお世話になった先生は、病院を移られて手紙をくださり、ありがとうございました。それなのに、いただいてすぐになくなっていることに気づきました。寝たきりなので、置く場所を誰かにお願いすることが多いのに、未だに見つかっておりません。本当に申し訳ございません。このブログを読んでくださったことがあり、書いたらひょっとしたら読んでくれるかな。透析の先生、リハビリの先生、どちらにもなることができる先生です。葉書をくれた先生へのお詫び

びっくりした透析の止血

思い出したので・・・20年位前に、ベット50床で、透析室は2つに分かれているところで透析を受けたことがあった。いっぱいいる若い技士たちが、競って穿刺する感じで失敗はなかったです。女優かというか上品だしセレブ、と思うほど美人の師長で、これも忘れないです。。。「透析中トイレに行きたくなっても大丈夫。いい匂いを振りまくから。」と美人の師長がおっしゃると「安心だな」と思ってしまうが、その時は私は歩けていたので、針を抜かずに透析から離脱してトイレに行きたいと思った。ある日、透析終了で「止血は1分で終わるよ」という技士が現れた。実際、手で1分押さえて出血もなかった。まさにゴッドハンドと思った。なんでそんなことができるのか聞いてみた。押さえるというより手を徐々に浮かせるとできるという。この技士が何度か出血してくれたので...びっくりした透析の止血

入院したらPCは？

コロナ禍のとき、コロナ感染はなかったが感染症にはなって、2年間数回入退院していた。入院した病院の中で、「PCは持ち込みできません」と言われた大学病院があった。ひらがな50音ボードで指さしコミュニケーション、自宅から本を持ってもらい読んでいた。PCがないと、長い文を打って読んでもらうことができなかったが、でも非常に困った記憶もなかった。先に看護師が「本読む？」と聞いてくださると、「うん！」と通じてしまうこともある。入院予定の大学病院では、4G、5G回線、LTE回線でインターネットは使えるが、全病棟でWi-Fiは電子カルテシステム等に影響があるため使えないらしい。PCは使えそうな感じがするけど、充電もいいのかな。入院して聞きたいことはありそうだ。入院したらPCは？

ようやく入院が決まりました

入院予約コーナーで入院の説明を受けた。私は聞こえず話せないので、夫がほとんど受けた。「お願いしたいことはありますか」と聞かれ、いっぱい介助をお願いしてしまうなと思った。コミュニケーションに筆談、排便など。「食事とPCのときは車イスに座りたいです」と伝えた。説明を受ける間、貼り紙を読んだ。有料特別食に目がとまった。1食1,000円位する。写真をみると黒い器でいかにも高そうだ。でもこれって制限食のある人には関係ない情報だろうなと思った。ようやく入院が決まりました

恥ずかしい・・・手術延期

先日卵巣の腫瘍を摘出する予定で婦人科を診察した。肺機能検査結果は芳しくなく、この検査は全身麻酔の前に診るそうで、私は全身麻酔はやめておきましょう、と言われるかもしれないと思っていた。でも先生は全身麻酔をやりましょうとおっしゃって、それを知った私は「ほんとですかー！？」と目を輝かせていたかもしれない。変な患者と思われたかもしれないが、私は重要なことだった。全身麻酔ができないなら、局部麻酔をたくさん打つのではないかと考えていた。麻酔に関する第1関門をクリアしたと思ったら、入浴中にめまいと嘔吐、その後微熱・くしゃみ・鼻水・だるさで、元気ですと言えない状況になってしまった。私は（おばかさんだから？）いつ処方されかわからない風邪薬（ぺレックス）を持っていた。それくらいあまり風邪をひかない。でもこのぺレックスは苦い粉...恥ずかしい・・・手術延期

ことば

私は夫の観ていると時々見る。「これって、宮崎のことばに似てなくない？」と夫に聞くと、「九州の軍艦島が舞台のドラマ（海に眠るダイヤモンド）だよ」と言った。「ふーん」違ったのか、北海道ほど間違っていなかったけど。ドラマを字幕で観るが、女性が怒りっぽくはなしているシーンだった。どこかで聞いたみたいと思ったら夫（宮崎出身）のお母様のことばに似ているなと思った。宮崎の女性は、怒っているとみえるが、ことばはそう感じないなと思っていた。反対に男性は九州男児と聞くようにちょっとこわい。夫がはじめて怒ったときは「こわっ」となった。当初は触らず神に祟りなしで、放っておいた。知らぬ間に慣れてしまった。ドラマのことばに夫のお母様を連想したのは、耳が聞こえず字幕を本のように読むことで、自分に近い人物を想像したのかな。ことば

肺機能検査

もうすぐ卵巣がんの手術があるので、歯科検診と麻酔科診察で麻酔を受ける同意書にサインをした。私は手術より全身麻酔が不安だった。だから麻酔科の先生とは聞こえず話せいので、不安の理由を書いて読んでもらった。2年前の乳がん手術で麻酔を効かせるのに1時間かかったと聞いていて、人工呼吸器を抜く最中に麻酔が切れて集中治療室で苦しかったことを伝えようと思った。先生は肺機能検査を予約してくれた。私は深呼吸ができない。肺機能検査では鼻をクリップで止め、検査装置から出たホースにマウスピースを付けて口でくわえ口で呼吸する。指示通り吸ったり吐いたりさっぱりできない。私は吸うも吐くもちょっとしかできない。吸う方がとても下手だった。肺機能検査の内容はこうだった。スパイログラム（肺活量）、フローボリューム曲線（努力性肺活量、一秒量）は、...肺機能検査

排便対応してくれる訪問看護師が見るもの

忘れるときもあるが、いつも何を食べて飲んだか、最近の排便状況を記録してきている。この排便は何を摂取したこうなるのだろうと思うから。野生動物の生態などを知るときに糞を調べるのにちょっと似ている。看護師は排泄袋（ポータブルトイレに入れた自然災害時に使うポイレット）を外から指でつぶせるか確認して、便の硬さをみてくれる。もちろんこれだけなく、訪問看護師は私の体調（検温、血圧、ちゃんと寝たかなど）を確認して、ベッドからポータブルトイレへ移乗していただき排便を始める。記録は、食事内容がバレてしまうが・・・説明する必要もないが、説明しよう！㈪㈬㈮は透析日食パンFTとは、フレンチトーストティーとはゆずティーのことでレモンティーよりマイルド（と思う）水分摂取は透析患者のわりに少ないが、飲みたくない本当は玄米が好きだが、おか...排便対応してくれる訪問看護師が見るもの

読んでみたいけど見当たらない、認知神経リハビリテーションを受けている患者の書いたブログ

認知神経リハビリテーション（旧認知運動療法）の話が日本で出たのは、1990年代頃だそうで、イタリアにいた日本人リハビリ療法士が片麻痺は治るかもしれないと発見している。現に重度の片麻痺のとき、私は全力疾走できるようになったわけではなかったが足の装具が不要になったことがある。この解放感は忘れられない。認知神経リハビリテーションは新しいリハビリ療法。以前、認知神経リハビリテーション学会の会員に配られたTemiという冊子で、認知神経リハビリテーションを受けた患者の感想みたいなものを読んだことがある。とても上手な文章だったし、読み応えがあったと覚えている。認知神経リハビリテーションを受けた人の生の文章で、貴重である。ブログでこんな文章を読みたいけど私は見つけてない。偶然私は1回目脳出血で認知神経リハビリテーションを...読んでみたいけど見当たらない、認知神経リハビリテーションを受けている患者の書いたブログ

傍からウチの夫婦って・・・

夫にお世話になりっぱなしだが、大学病院の脳神経外科、泌尿器科、循環器内科を受診するため朝8時に出掛けた。診察後は、検査後にお話しがあるようだ。全部の診察が終わって、夫は「先生は息子さんですか、なんて言うんだよ」と言った。140cmの私は、できるかな？のノッポさんレベルの175cmの夫を産んだように見えるのかな？最初は笑ってしまったが、あとから夫のお母様は、小柄でいらっしゃったので、背はいつまで伸びるのか気になったと思った。傍からウチの夫婦って・・・

自分の病気の悪さを知りたい

＜このブログ、書きかけで下書き保存せず公開、翌日にそれに気づきました・・・大変失礼いたしました！＞大学病院を紹介してくれた病院は、うちでは対応できない可能性があるとおっしゃった。そういうわけで、大学病院での初診は、なんだかびくびくしちゃったわけである。でも考えてみると、自分の病気はわからないことだらけでも、自分で知ろうとしたのか。診察では、診察医にコンパクトに、自分の病気に知り得た病状情報を伝えるべきはずだ。単にびくびくせず、自分の病気をわかりたいと思っただけだけど・・・今週は診察があり、訪問看護師さんがかっこいいと言った先生ではなかった・・・でも私が書いたものを読んでくれて、いい先生だった。読んだ後、先生は私が書いたものを指さして話していて、気になった。帰宅後、先生は何て話していたか夫に聞くと、自分が一...自分の病気の悪さを知りたい

紹介された大学病院は大丈夫だと思った

今週腫瘍を取ってくれるその大学病院を受診したが、私はとても緊張していた。診察を終えて、夫に医師の名前って何だっけ、と聞いていた。診察してくれた医師がどんな方なのか、こりゃひどいと私のMRIの結果を見て思っているんじゃないか・・・大学病院でまたMRI検査をすることになった。緊張していて、医師のイメージが残っていなくて、その医師をインターネットで探した。病院のHPにはあまり情報はなく、クリンタルという名医の情報HPを観たら、診察のときの医師に似ている人がいた。婦人科で腹腔鏡手術の名医で、私は若いのではとちょっと不安と思ったけど、このHPではインタビューを読むと、慎重で選択を持って患者にとってよい治療を選んでくれそうで良さそうな印象だった。このHPを訪問看護師さん（私より若い）にみてもらうと、いつも筆談してくれ...紹介された大学病院は大丈夫だと思った

話せない私の発声

私は困っている。自分ではしゃべっていないのに、声が出ている。それを知ったのは、父が私は寝言を言ってると聞いた、夫が突然「呼んだ？」とよく聞かれる、入院中に消灯後に看護師から「しゃべらないでくれる？」と言われた、などである。入院時に無意味に声を出す、特に夜に人の睡眠を阻害するからやってはいけない。けれど、看護師に苦情を言うのは、おばさんで、おばあさまではないようだ。おばさんがうるさくて寝られないと怒っているとき、私はベッドごと別部屋へ移動する。おばあさまばかりだと、寛大でいらっしゃるのか、消灯前からごといるご様子。看護師にしゃべっていないと言ったことはあるが、でもしゃべらないでねっと言われた。普段話せず自分の声を聴いたこともない。発声のコントロールが変で、パソコンで考えてたら声を出したりする。夫に私は何て呼...話せない私の発声

療養生活で何とかしたいNo1はオムツだと思う

ある日自分がオムツで寝てると気付いたのは、2回目の脳出血で1か月位だったであろうか。オムツ交換をしてくれたのは男性の看護師で、頭が混乱したことは覚えている。後になって自分のオムツを交換してくれた男性看護師は職人に思え、どんな方だろうかと思い、どんな仕事をしようと考えたとき、人のためをまず最初に思ったのじゃないか。私は製薬の研究を思ったけど、人のためというより自分のためと思った気がする。脳出血後、自宅に帰るため約1年間リハビリ入院した。ある日担当の看護師が、リハビリ時間に来て療法士に質問した。「排泄は出さないよう訓練はできないのか」するとこのブログに最初に登場したPTの先生は、膣を閉じるとできると聞いたと言った。このような情報はPTの試験には出なそうで、記憶力いいなと思った。女性の出血みたいな生理は意識でな...療養生活で何とかしたいNo1はオムツだと思う

Vol.65 安くておいしいフレンチトースト

PAPERBLOGという紙ベースのブログをヘルパーさんに読んで頂いています。でもなくなってしまったブログがあったりしますが・・・ネットのブログより書く回数は非常に少ないです。。。=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-ダブルブレッド食事は介護が必要になって、それまで朝食だったフレンチトーストをいかにおいしくするため、パンを変えただけですが。。。最初はパンの代わりにお麩、でも味がイマイチで、途中から介護パンでヘルパーさんに作ってもらっています。ちなみにフレンチトーストとは牛乳に浸しますが、私は牛乳嫌いで、入院した病院が嫌いなものを避けてくれる場合は牛乳じゃなくヨーグルトをお願いしてます。だから朝食にフレンチトーストといったら、パンに卵をつけて焼き、食べるときにたっぷりホットケ...Vol.65安くておいしいフレンチトースト

ガンを取ってくれる病院を受診して大学病院を紹介してもらった

受診した病院は大きくて、診察室や支払いなどで呼ばれるには、渡された受信機は音とディスプレイ表示だった。大きな病院だが、診察室では医師と夫が長く話していた。私のガンを取る手術は、私の心合併症があったり、簡単にできるといえないらしい。毎年心エコー検査を受けて何もいわれてない、おかしいなと思った。でもPMV検査で血管は硬いとわかっていたし、寝たきりになってからレントゲンなどで深呼吸ができなくなっており、とても元気な心臓じゃないなと思った。透析を続けて、リン吸着剤を真面目に飲まず石灰化した自分の血管。心合併症は身から出た錆じゃないか？今から頭を抱えてもしょーがない。私の開腹手術は、応急体制がある大学病院がいいということで、年1回献腎登録を続いているため受診している大学病院に紹介状を書いてもらった。自分は全身麻酔が...ガンを取ってくれる病院を受診して大学病院を紹介してもらった

「徹子の部屋」

今日透析中、「徹子の部屋」を観た。演歌の美人な藤あや子さんが出ていて、女性の病気でがんに少しなって摘出したときを語っていた。24歳下の夫ががんを取るよう入院手続きをしてくれたそうで年齢差にびっくりしたが、がん摘出方法が内視鏡使用だったのにさらにびっくりした。徹子さんが手術を見ることができたのですねと言ったら、藤あや子さんは全身麻酔で見てないんですよと話していた。「・・・。」内視鏡使用でも全身麻酔するんですね・・・前回ブログで自分は寝たきりで全身麻酔が効きにくくおっかないと書いた。卵巣がんを摘出する医師とじっくり相談して、納得できる手術を受けたい。「徹子の部屋」

3人の訪問看護師の知恵の有難さ

今年の誕生日月の検査で、卵巣がんが見つかったらしい。うれしくはないが、ふつうなら、がんを提出するだけで入院やだなと思う話である。でも今は寝たきりを10年以上続け体力は落ち、全身麻酔が効きにくくなってしまった。週3回お世話になっている訪問看護師に話した。びくびくしていた私は、最初の看護師に全身麻酔の手術は受けたくないと言った。麻酔で亡くなることはあるだろうと思った。全身麻酔が効くのに1時間かかる自分は尋常とはいえない。夫は「がんと共存？」でも看護師は、ネットをみて卵巣がんはお腹を切るだけじゃなくて、内視鏡を使う方法もあるみたい、どういうとき使えるかわからないけどとおっしゃった。看護師「苦しくなかった？」私は術後集中治療室にいたし、苦しいのは当たり前と思ってた。看護師「麻酔が切れて人工呼吸器を抜くのがわかるの...3人の訪問看護師の知恵の有難さ

動く左手で透析

シャントを作る手は大事にするために、非利き手で作り、利き手でかばえるようにする。今は右利き手が全く動かなくなって、右手でシャントを作り、透析中は左手で読書やパソコンでひまつぶしをしていた。でも重度麻痺の右手は、手術で麻酔はほとんど効いていないような痛みだったので、現在は左手で透析ができている。20年以上左手で透析して、つぶれた血管ばかりなのにシャントを作ることができたのは奇跡みたいだと思う。シャントの手術での痛みはなくなった。困るのは透析中、両手が使えずどうなるかということだった。今通っている透析は、ベッドごとにテレビがあり、耳が聞こえない自分でも字幕で観られるので、良すぎる透析環境といえる。しかしコロナ禍では、感染症でしょっちゅう入院したが、どの病院の透析室にもテレビはなかった。そういうときどうするか。...動く左手で透析