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36歳の独身がIgA血管炎＆IgA腎症を前向きに治療中･･･にまさかの乳がん宣告！ 入院生活や治療の内容など闘病生活について書いています。 前向きに笑顔で過ごしていけるように、そんな毎日を伝えていけたらと思います。
2018年11月IgA腎症&IgA血管炎発症。 ステロイドパルスの治療を乗り越え、現在も治療を続けています。 そんな中で2019年12月乳がん宣告。 2020年2月から抗がん剤(ドセタキセル+ddEC)8クール終了。 2020年7月31日乳房温存&腋窩リンパ節郭清手術終了。 病理検査の結果、ルミナルA型、ステージⅢⅽ確定。
入院開始 7月27日 手術 7月31日 エラスコットで胸部圧迫開始 9月3日 ドレーン抜去 9月9日 エラスコットで胸部の圧迫を開始した直後は 排液も80ml、70mlと減らず、 あれ？といった感じでしたが、 9月5日から急に30ml台へ激減。 9月6日には28mlまで減りました。 これは7日には抜けるかな？ と期待してたんですが、 主治医の先生が 『急に減りすぎだからあと2日ほど様子を見させてください』 と抜けませんでした。 その後も30ml以下が継続したので 本日9月9日、ドレーンが抜けました！ 朝9時からリハビリに行っていて、 10時前に病棟に戻ってきたら、 私の部屋に向かって 担当の先…
ステージⅢⅽと告げられてから、 そのことを受け入れることに必死でした。 乳がんと告げられた時にも 「自分はいつか死ぬのかもしれない」 と思ったけれど ステージが決まるということは それ以上に「死」という現実を突きつけられました。 すぐ死ぬわけじゃないけど、 死ぬ可能性がゼロじゃない。 5年以内に可能性が50%もある。 そんなこと、 言われてすぐに受け入れられる人なんて いるわけないよね。 告げられた夜は 思わず看護師さんの前で泣いてしまって。 消灯後もナースステーションの隣の部屋で ひたすら泣かせてもらいました。 次の日は心を整理するのに必死でした。 もしかしたら死ぬかもしれない。 その現実を…
手術前はステージⅡbでは？との予想で、 術前化学療法（ドセタキセル+ddEC）をし、 化学療法の効果もあって左胸の全摘出はせずに 乳房温存（部分切除）+腋窩リンパ節郭清で手術をしました。 それは前にも書かせていただいたので 知っている方も多いかと思います。 www.noripu-com.site その手術で摘出した部位の病理検査の結果が出たので 先生から詳細を聞きました。 切除した部位の腫瘍は2×2×1.7（㎝） 最初にCTを撮影した時は3.5㎝ぐらいあったので これは抗がん剤が効いた結果ですとのこと。 サブタイプは 一番最初の生検時と特に変わらず、 ホルモン受容体 陽性 HER2 陰性 Ki…
排液が60mlまで減ったのに 次の日には90mlになって また60mlになったと思ったら 今度は80mlになったり･･･ と一向に減らないので 胸にバンテージ（？）みたいなのを巻いて 圧迫することになりました。 明日で術後から5週目。 さすがにこんなに長くなる人は 滅多にいないらしい･･･ といわけで先生に 「もうね、最終手段だから！」 と言われました（笑） 術前化学療法とステロイドの影響があるから 標準よりも長くなるとは説明されていたけど 私も予想以上の長さに ちょっと参ってきています（苦笑） 昨日の午後から巻き始めたんですが、 昨日の排液は絞り出されたのか86ml 今日も15時までで60m…
8月29日、30日と PayPayドームで行われている ソフトバンク×日本ハムの試合は 『タカガール デー』 試合の映像を見てびっくりしました！ 審判のマスクまでピンクになってる！ wing2.softbankhawks.co.jp 他の球団もガールズデーやレディースデーなど 女性ファンを増やす活動をしているのですが その際にピンクリボンの啓蒙運動を 行ってくださる球団も増えてきました。 その中でも一番積極的に行ってくださっているのが 福岡ソフトバンクホークスの 『タカガール デー』です。 今は野球女子も増えてきていますが、 まだまだ野球って見ている方は男性が多いですよね。 男性に対してもピン…
私は現在、乳がんの手術をして入院中ですが、 2018年11月に IgA血管炎と国の指定難病であるIgA腎症 を発病していることがわかり、 1ヵ月ほど入院をして 『ステロイドパルス』という治療をしました。 www.noripu-com.site 副作用が山ほど出て、 治療は本当に大変でした。 現在は経過もよく、 薬の量はかなり減ってきているものの、 投薬治療は続いています。 昨日、安倍首相が 持病の『潰瘍性大腸炎』の悪化を理由に 首相の辞任を発表、会見をされました。 私も自分自身が違う病気でありながら 同じように国指定の難病を治療しています。 友人は『潰瘍性大腸炎』を患っていて、 一時期入院もし…
入院生活も4週目に入りました。 手術後からも3週間が経ち、 そろそろ退院も見えてくる･･･ かと思いきや、 排液が全然減りません。 それどころかむしろ増えてます。 全く退院予定すら見えません。 一体どうなってるんだか･･･ ここ数日体調もあまり優れず、 寝て過ごす時間が多かったです。 ブログの更新も動画の編集も やる気が起きずでした。 そんな中で希望が！！！ 顔を洗って鏡を見ていたら･･･ 何だか毛深い。 よく見たら･･･ 産毛が生えている！！！ あれ？ 抗がん剤してから 産毛すら生えてきてなかったのに･･･ 気付いたらめっちゃたくさん生えてる！！！ おでこのあたり、 毛が目立ってきているのわ…
ドアラの気まぐれカレンダー 今日のページが 食事制限ありの入院中にはつらい内容です（笑） 今日で手術してからちょうど3週間が経ちました。 手術前にはこのぐらいで退院できるかな～ と思っていたけど 残念ながら思い通りにはいかず。 排液は50～70mlの間で停滞しています。 今日も朝から同じ部屋の人の退院があって、 この2週間で何人の入退院を見てきたんだろう･･･ なんて思いながら過ごしていました。 外科なので、内科で入院した時よりも 回転が速いです。 結局、内科の時と同じく、 部屋で1番の古株になりました（苦笑） 今日、主治医の先生と話したら、 基準は30ml以下2日連続になったら ドレーン抜去…
入院生活3週間目に入りました。 退院は手術後3週間ぐらいかなぁ･･･ とは思っていましたが 先生にも言われた通り もう少し時間がかかりそうです。 今日の回診でも先生に 『時間かかるだろうなって覚悟してたから もうちょっとがんばろう！』 って言われたけど･･･ 先生が覚悟されましても（笑） でも、私もそれだけ頑張って 耐えないといけないってことですね。 排液はここ数日、60～70mlまで減りました。 あと半分までキターーーーーー！ 本当に何も治療することはなく、 傷が治り、排液が減って、 基準を下回る日が来るのを ひたすら待つだけの日々です。 昨日の夜は 突然、眠れないほどの痛みに襲われ、 手術…
あっという間に 入院生活が2週間目に突入しました。 ご飯の量が減ってるので 痩せると期待してたんですが･･･ 全く変化なし！（苦笑） なので『ヘルシア緑茶』飲み始めました。 普通の緑茶より苦いけど量は少ないし 1日1本なら耐えられると思う。 少しでも効果があれば･･･ 入院生活だと なかなか運動もできないので ちょっと続けてみようと思います。 入院生活でいつもベッドにいるせいなのか 早く家に帰って 運動したいし 料理したいし 部屋片づけたい とか いつもなら思わないようなことまで 考え始めました。 料理したいのは これが食べたいな～ あれが食べたいな～ って思うからかもしれないけど（苦笑） 病…
入院して、手術して、 術後1週間が過ぎました。 入院した時は梅雨の最中で 入院してすぐに梅雨明けしたので まだ今年の夏を感じていません。 暑いからそれでもいいような気もするけど 夏らしい夏を感じないまま過ごしています。 夏らしいのは 病室から見える外の天気がいいのと セミの鳴き声が聞こえることぐらいかな。 ドレーン排液の量も減り、 色も綺麗になってきました。 とは言え、 排液量は退院の基準までは まだまだほど遠いです。 自分の中では 術後3週間にあたる21日頃には 退院の基準に近づいてきて 週が明けて24日あたりで退院が決まったらなぁ～ という目標でいます。 1日も早く退院したいと思うのが普通…
私の入院の相方、ポンタです。 朝起きたらよく柵に挟まっています（ごめんね） 今日は ハッキリと治療の話をするために ちょっとグロい写真が出てきます。 閲覧にどうぞご注意ください。 血が苦手な方はブラウザバックお願いします。 手術を終えて5日が経ちました。 内科の入院の時とは違い、 主治医の先生に言われた通り、 手術をしたら後はとにかく回復していくだけ。 食欲もあるし、動けるし、 想像していたよりも元気な入院生活です。 腋のリンパ郭清をしたところから 排液を流す管（ドレーン）が入っているんですが このドレーンの入っているところが痛い！ こんな感じで ドレーンが排液を溜めるバッグにつながっています…
7月31日 左乳房温存（部分切除）+腋窩リンパ節郭清 の手術を受けました。 手術後3日が経ち、 左手もだいぶ自然に動くようになってきたので 忘れてしまわないうちに 手術の日のことを綴っていきたいと思います。 前日の夕食後、 20時から朝6時までは 1200mlの飲水制限がありました。 通常は病院から 経口補水液を1200ml渡されるそうなんですが 私は血糖値が高めなので『水』でした（苦笑） 前日の夜はなんとか寝つけたものの 1時間おきに目が覚めるという 全く熟睡が出来ない状態。 朝6時までしか水が飲めないので 朝6時に薬と一緒に最後のお水を飲むので 看護師さんが起こしに来てくれました。 （起き…
いよいよ明日、手術です。 手術着を渡されると、いよいよだなぁと感じます。 緊張･･･しているようなしていないような。 手術後は1日ベッドの上だし 腕も動かしにくくなるので 洗濯したりとやることも多くて。 昼寝もしたけど（笑） 1日中バタバタしていたので 今夜はあっさり眠れそうな気がします。 明日は朝一の手術なので 8時15分に手術室に入室です。 今夜から飲水制限もあるし 朝ごはんも抜きだから早いのは助かる（笑） だけど･･･ なぜか入院してから 起床時間の6時に目が覚めた日がなく 明日6時に起きて薬飲まなきゃいけないので 起きれるのかなぁ･･･という不安も（汗） 手術よりもそっちのほうが不安（…
生活感溢れる私のベッドです。 いや、そういう話じゃなくて。 久しぶりの更新で いきなり病院のベッドかいっ！ って話なんですが。 7月27日から入院しております。 更新ずっとサボってた･･･ わけじゃないんです。 以前の更新で抗がん剤をすることは お知らせさせていただいていました。 というわけで、 更新していない間、 抗がん剤で治療をしておりました。 副作用もかなり出たので 更新をするまでの体力がない日々で。 更新したいと思いつつも 日常生活を送っていくのがやっとでした。 抗がん剤で治療しながらでも ブログ更新していけるでしょ！ って思っていたけど、 抗がん剤はそんなものではなかったです。 2月…
また数日ブログの更新が出来ませんでした。 できれば毎日、最低でも2日に1回はしたいと思っているけれど、 なかなか習慣化出来ないと難しいですね。 入院してた時を振り返ると 毎日の行動がしっかりルーティン化していたなぁと気づきます。 とはいえ、今は 「10日までに部屋の片づけを終わらせる」 「14日までに母を迎えられる状態にする」 という至上命題があるので、 生活のルーティン化はその後だなぁ…と思っています。 習慣化できればきっと 毎日更新もすんなりできるんじゃないかなぁ… なんて思っているけど、 その時になったらなったで 具合悪い～とかってなっちゃうんじゃないかなぁ… なんて思ったりもするんだけ…
一昨日は夜遅くまで大騒ぎしていたし、 痛みもあって全然眠れず。 結局眠れたのは深夜3時頃でした。 最近、がんのこともあってか 眠れない日も増えてきてしまっているけど こんな時間まで眠れなかったのは久しぶりでした。 それでも翌朝は眠い目をこすりながら いつものかかりつけの病院の整形外科に。 初診扱いだったので手続きが多くてめんどくさ…（小声） 外科エリアの総合受付のところで手続きしていたら 受付のお姉さんに 「あの…髙濱くんのファンなんですか？」 といきなり聞かれて。 球場でも 「誰のファンなんですか？」 「髙濱くんです」 「あ、高山くん、カッコイイですよね～」 「いや、髙濱くんです…」 って聞…
昨日は一昨日の病院の疲れがどっと出てしまって 朝起きたらちっとも起き上がれず… 1日中ぐっすり寝ていました。 さすがに1日中あれだけ病院中 あちこちの科を巡っていると本当に疲れます… それでも何日にもバラバラに行くとさらに疲れが増すので これが疲れる日が1日で済む方法なんですよね。 1日ぐっすり寝たら 今日は朝からスッキリしていたので 朝から張り切ってゴミ出ししたり、 せっせと部屋を片付けていたんですが… その途中でまさかの 転倒！！！ 部屋の中で転ぶってどんだけドジなの…（苦笑） 足首の骨がカクカクいってるから 病院行かなきゃと思ったら 行こうと思った整形外科が休診日だったから 明日行こうと…
更新を少しサボってしまいました。 毎日書きたいネタは山ほどあるのに なかなか心と頭がついていかない日々が続いています。 さらにIgA血管炎の関節炎の症状がひどく出てしまっていて 歩くこともしんどくて家でも行動するのすらしんどかったり、 手首や指の関節にすら症状が出てしまってパソコンが打てなかったり。 自分でもこの状況になっているのが悔しいです。 18日には つば九郎&ドアラwithマーくんのディナーショーへ。 19日には 東京スカイツリータウン ソラマチで開催中の コウペンちゃんカフェに行ってきました！ しんどいと言いながら出かけてはいる（苦笑） とはいえ、しんどくなるとは思っていなくて 前か…
毎日更新を目標にしていましたが 左腕がつっぱってだるくて… 悔しいけど、更新できずでした。 14日は今年初めての ファイターズ鎌ヶ谷スタジアムへ！ 前日自主トレを見に行っていた友人が 私の応援している選手に練習するか確認してくれてたので 張り切って行ってきました！ …が、選手もいろいろ練習メニューがあるので グラウンドでの練習はなしの日だったようで。 室内練習場の出入りもがっつり見逃すし、 一体、私は何をしに行ったのか（苦笑） 帰りに会って差し入れ渡せたけど 急いでたみたいで一瞬で終わり。 うん、仕方ない（涙） でも、検査結果次第で この先どうなるかわからないから 病院の前に行っておきたいなぁ…
相変わらず今日も1日中脇が痛くて。 部屋を片付けたり、 仕事をしたり、 荷物を片付けたり、 やりたいことを済ませる予定が… なかなか進まない…(´・ω・｀)ｼｮﾝﾎﾞﾘ 脇だけじゃなくて 腕を動かすのもつらかったり 鎖骨の辺りが痛くなってきたり とにかくあちこち痛くて 身体を動かすたびに イテテテテテ… って感じでした(泣) 癌と繋がってることなのかどうかは わからないから なるべく気にしないで行動したいなぁと 思いながらもうまくいかない。 こんな自分がもどかしい。 明日は気分転換に 大好きなところに行って 大好きな人に会ってきます。 告知の前にも会って元気もらってたから 今回も検査結果聞く前…
1日中脇が痛い。胸も痛い。 そんなこんなで布団でゴロゴロ 痛い、痛いとうなっておりました。 気づいたら1日終わってました。 あーあ、こんなんじゃダメね。 東京戻ってきてからずっとこんな感じ。 明日こそは！！！ おやすみなさい。 Twitterで更新のお知らせをしています♪ ぜひフォローしてくださいね(*'▽') Follow @nori_poppu ブログランキング参加してます 1日1クリックして応援していただけると嬉しいです♪ にほんブログ村 にほんブログ村 乳がんランキング 腎臓・尿・膀胱の病気ランキング // // // AmazonPrime 30日間無料体験はこちらから♪
眠りから覚めません（つω-`*） 疲れているのか、1日中寝てしまったΣ( ˙꒳˙ ) この眠りから覚まさせてくれる王子様待ってます（笑） 明日はほんと起きよう... 疲れてるのかもだけどこんなのダメだわ(´・ω・｀) Twitterで更新のお知らせをしています♪ ぜひフォローしてくださいね(*'▽') Follow @nori_poppu ブログランキング参加してます 1日1クリックして応援していただけると嬉しいです♪ にほんブログ村 にほんブログ村 乳がんランキング 腎臓・尿・膀胱の病気ランキング // // // AmazonPrime 30日間無料体験はこちらから♪
昨日の造影剤で なんとなく気持ち悪くなってたんですが 今日は起きてからもずっと 昨日の疲れかだるくて眠くて… 布団から出られなくて ずっと眠ってました（つω-`*） ひたすら寝て過ごして… 今です(笑) 寝すぎて自分でもびっくり！ 明日からは動くぞー！ Twitterで更新のお知らせをしています♪ ぜひフォローしてくださいね(*'▽') Follow @nori_poppu ブログランキング参加してます 1日1クリックして応援していただけると嬉しいです♪ にほんブログ村 にほんブログ村 乳がんランキング 腎臓・尿・膀胱の病気ランキング // // // AmazonPrime 30日間無料体験…
本来は昨日戻って来る予定のところ 雪の影響で大騒ぎした1日でしたが www.noripu-com.site 変更したおかげで天候の心配もなく、 のんびりと帰ってくることができました！ 逆光だったから暗くなっちゃったけど 地上職員さんまで手を振って見送ってくれる この空港から出発する瞬間が好きです。 出発する前、 手荷物を預けるのに並んでいたら JALの地上職員さんが 私のリュックについていたヘルプマークを見て すぐに声をかけてくれました。 www.fukushihoken.metro.tokyo.jp 最近は東京のJRや私鉄の優先席にも やっとこのマークが貼られ始めて。 この前行った名古屋でも…
今日、東京に戻る予定でしたが… まだ実家にいます（苦笑） 午後から雪の予報だったので 朝起きてから航空会社のHPを確認したら 地元の空港は雪の影響で欠航・遅延・引き返しの可能性があり 手数料無料で変更可能との情報が！ 明日の午後から造影CT検査の予約を入れていて 明日の始発便で帰っても予約時間にはギリギリ。 でも検査結果を16日の診察で聞くことになってるから 何としてでも明日検査を受ける必要があって。 どうするのが一番確実に移動できるのか… 今日は最終便に乗る予定だったけど、 遅延でも終電に間に合わなくなる可能性も考えられるし、 その時点で翌日の始発便も残り15席以下になってたから 最終便より…
今日は七草粥の日。 …ですが、我が家は 私が出かけることになっていたし、 親も仕事で慌ただしいし、 明日帰る準備もしなきゃだよね～ってことで、 昨日のうちに七草雑炊を食べました♪ IgA腎症のために減塩食にしているので、 醤油やだしをあまり使えないため、 ぶなしめじや玉子でコクを出しています。 とっても美味しかった♪ 食べている途中で写真撮り忘れた！と気づいたので 食べかけでごめんなさい（苦笑） そして今日はお昼前から 幼稚園からの幼馴染とランチしてきました。 地元の美味しいお店に詳しくて いろんなところに連れてってくれます。 私は中学卒業で地元を離れたので 地元の美味しいお店が全然わからない…
あっという間に実家での生活もあと2日になりました。 気持ち的には なっちゃいました という感じ。 ある程度、長い期間過ごすと、 実家にいるのに慣れてしまって、帰るのが嫌になっちゃう。 本来の予定はあと1週間いる予定だったので 予定通りだったら 本当に帰りたくなくなっていたんじゃないかなぁ って考えてしまいました。 毎回帰省するたびにこういうこと考えちゃいます。 本当は病気にならなければ 数年以内には地元に帰ってくる予定でいました。 でも家族で話し合った結果、 IgA血管炎とIgA腎症の治療を考えると、 専門科がある今の病院で治療するのがいいだろうと、 東京に残って治療を進める道を選びました。 …
風邪は鼻水も止まったのでだいぶ楽になってきました。 まだ、咳の息苦しさと頭痛と倦怠感はまだ抜けないから、 あと少しかな？と思っています。 風邪が治って元気になった！ って言いたいんだけど、 プレドニンの副作用なのか、 がんの症状なのか、 風邪の関連症状なのか、 区別がつかないけれど、 リンパが痛かったり、 胃が痛かったり、 咳が止まらなかったりしています。 わきの下のリンパは先生が言う通り、 少し腫れている感じです。 全く関係なくて、体調が悪いだけかもしれないし。 だから気にしても仕方ないなって思うんだけど。 でも、症状が出るとやっぱり不安になります。 ほんっと16日までドキドキの毎日。 それ…
昨日届いたAirpodsPro。 早速つけたまま、YouTubeを聞きながら寝ました。 小さくて付けた感じが全然しないから 寝る時につけて寝ても全く違和感なく寝れちゃいます。 …が！ それがよくなかった。 朝起きたら左がない 布団の中を探しても、 布団の周りを探しても、 ない 買ったばっかりだよ… うそでしょ… 朝から大パニック！ 家族総出で大捜索開始。 探してるうちにリビングのじゅうたんの上に転がってました。 トイレに流したりしなくてよかった（苦笑） もう怖いので寝る時はつけません。 入院中に使うときも考えないといけないですね。 小さくて着けてる感覚がないのもそれはそれで問題あり（笑） そし…
というわけで、さっそくレポを… と言いたいところなんですが、 風邪がしんどい（泣） ほんっといつになったら治るんだろ… 親友と会っていろんな話もしたので いろいろ書きたいことは山のようにあるんです。 しかし頭が働かないし、だるい… 治ったらAirPodsProのレポと共に書きたいと思います。 それでは、おやすみなさい。 Twitterで更新のお知らせをしています♪ ぜひフォローしてくださいね(*'▽') Follow @nori_poppu ブログランキング参加してます 1日1クリックして応援していただけると嬉しいです♪ にほんブログ村 にほんブログ村 乳がんランキング 腎臓・尿・膀胱の病気ラ…
昨日の夜から鼻水が止まらなくなり、 まさかの 1月1日から風邪をひく という… 本当に今年1年どうなる事やらだなぁ… と、先が思いやられます。 IgA腎症とIgA血管炎は自己免疫疾患のため、 ステロイドで免疫の働きを抑えているので、 どうしても風邪など他の病気にかかりやすくなってしまいます。 しかし、腎臓に影響が出る可能性があるため、 市販の薬を勝手に飲むことが出来ません（泣） 病院に行けば処方薬を出していただくことは可能だけど それでもかなり薬が限られるので 風邪をひいても風邪薬が飲めないのです。 めちゃくちゃつらい。 風邪引く時点で腎臓に負担かけてしまうから 日常生活でしっかり予防してるん…
2020年、明けちゃいました。 今年もよろしくお願いします！ 今年はどんな年になるかなぁ…なんて考えても、 16日の検査結果が分かるまでは具体的には考えられなくて。 年が明けたのに 今年の見通しも大きな目標も立てられないのは 複雑な気持ちです。 ただ、病気がどんな状況であっても、 難病であり、乳がんであることには変わりなく、 その治療に励むとともに、 今年1年は終活を始める年にします。 まずは 散らかった部屋の断捨離 からスタート！ ミニマリストを目指して すっきりシンプルな生活が出来るように 物を減らすことから取り組んでいこうと思います。 といいつつ、 自宅に帰らないと何もできないので、 帰…
本年も大変お世話になりました！ 途中、更新が長期間滞ったので 引き続き読んで下さっている方はもちろん、 新しく知り合ってSNS経由で読んで下さっている方、 新しくこのブログと出会って読んで下さっている方、 いろんな方がいると思います。 読んで下さって本当にありがとうございました。 今年は年越しを病院のベッドで迎え、 いつ退院できるのか、 いつ病気が治るのか、 全く先が見えない状況でのスタートでした。 それでもたくさんの方に支えられて 治療も順調に進めることが出来て 1年間で尿蛋白が陰性になるまでに回復しました。 3月には大好きな野球観戦にも復活！ シーズン中はたくさん通って、たくさん応援して、…
ここ数日で読者登録もアクセスもどんどん増えて たくさんの方に読んでいただけて感謝しています！ 本当にありがとうございます！ ただただ自分の生活を綴る日もあれば、 病気について語る日もあれば、 終活について考える日もあると思います。 たくさんの病気を抱えながら生きていく日々を 記録していけたらと思っています。 ブログがあることで 私も前向きに生活できているところもあります。 これからも読んでいただけたら嬉しいです。 さて･･･ 私は自宅にいるときは アメトーク テレビ千鳥 水曜どうでしょう スポーツ番組 ぐらいしかテレビを見なくって ほとんどYoutubeをラジオ代わりに流して生活しています。 …
昨日の終活の投稿。 www.noripu-com.site 想像以上に反響がありました。 たくさんの方に読んでいただき、ありがとうございます！ 今日は1日体調があまりよくなくて、 朝から気づくとうとうと･･･ 年内に済ませたいことをやりつつ、 またうとうと･･･ しまいには眠すぎて頭が回らくなりそうで、 身体もだるくて動きたくなくて、 諦めて布団に入って･･･ すっかり寝てばかり（苦笑） 終活ってなんだろうなぁ･･･ って考えたいけど 体力が持たずにうとうとする→気づくと寝てる の繰り返しの1日でした。 体調がすぐれない時はまぁ仕方ないか･･･と たまにはそんな日もあるよねってことで 今日は自…
昨日の終活の投稿。 www.noripu-com.site 想像以上に反響がありました。 たくさんの方に読んでいただき、ありがとうございます！ 今日は1日体調があまりよくなくて、 朝から気づくとうとうと･･･ 年内に済ませたいことをやりつつ、 またうとうと･･･ しまいには眠すぎて頭が回らくなりそうで、 身体もだるくて動きたくなくて、 諦めて布団に入って･･･ すっかり寝てばかり（苦笑） 終活ってなんだろうなぁ･･･ って考えたいけど 体力が持たずにうとうとする→気づくと寝てる の繰り返しの1日でした。 体調がすぐれない時はまぁ仕方ないか･･･と たまにはそんな日もあるよねってことで 今日は自…
突然ですが、みなさんは 『終活』 って考えたことありますか？ 20代や30代で考える事なんてないと思います。 人生70年や80年なんて言われている時代です。 私の祖父母も90歳を超えて亡くなりました。 だから40代でも考えることなんてほとんどないと思います。 私も去年病気になってから、 考えなくちゃいけないのかな…？なんて思ったこともありました。 でも治る病気だし、 治さないと自分の腎臓で生きられなくなってしまう。 だから、治すことの方に必死でした。 でもがんの告知をされてから、 ずっと心のモヤモヤが消えてくれない。 ただ不安なだけなんだろうか、 何が怖くて、こんなにモヤモヤしてるんだろうか。…
実家に帰ってきて 一気にホッとしたのか、疲れが出たのか、 ブログを書く気力どころか、起きてる気力すらなかなか出ず… しかも身体中の関節が痛い*1 結局 25日に帰って来てからほとんど寝て過ごしてました（苦笑） 床暖房はお友達です（笑） 乳がんについての勉強したい～ 写真の整理もしたいなぁ～ プレゼントのフォトブック作らなくちゃ～ ダイエットのために運動もしたいし～ 読みたい本も山ほどある～ 来年の予定も決めたい～ 友達に連絡しなくちゃ～ って考えれば考えるほどやりたいことがありすぎて。 優先順位つけるのほんっとヘタクソだなって思います（汗） でも来年の予定決めたいけど 16日に治療方針決まらな…
23日に名古屋に行ってきました！ 目的はというと・・・ こちらでした♪ 去年は病気が発覚した後にチケット発売だったので 入院が決まっていたし、私自身どうなるかわからなかったので 名古屋公演は諦めて、幕張公演のみでした。 （去年外泊しながら行った思い出はこちら） www.noripu-com.site 今年から毎年秒速完売で行けない人が多いということで チケットが抽選制になり 行けるかどうかとっても不安だったんですが お友達の協力のおかげで無事に希望通り 今年も名古屋と幕張に参加させていただけることになりました。 毎年シーズンオフの楽しみで 初めて参加した年は東京と幕張、 その後も名古屋と幕張で…
昨日はずっとゴロゴロと寝て過ごしてしまいました。 少しずつ落ち着いてきているような気もしますが、 やはりがんの宣告というのは 心も身体も強くダメージを受けるんだなと痛いほど感じています。 治療方針が決まらないのも余計なのかなぁ。 決まったところで落ち着く気もしないけど… きっと決まったら決まったで その先のことが不安になったり、慌しくなったりするんだろうなぁ（苦笑） でもその中でも自分を見失わず、自分らしくいたいって常に思います。 それはIgA血管炎とIgA腎症を告げられた時も同じでした。 あの時は病名がわかった安心感と同時に 治療法が対処療法しかないという絶望も感じて。 それに比べたら、 が…
昨日は夜に友達と電話をしたり、LINEをしたり、 Twitterやインスタで連絡をもらったり･･･ 友達やフォロワーさんたちに本当に助けられました。 でも興奮したり、泣いたりして、頭がボーっとしてしまって、 着替える気力もなくて、出かけた服のままで布団に入ってしまい、 そのまま眠ってしまっていました。 朝起きたら 「あ、朝から病院行かなくちゃ・・・」 と重たい体を無理やり起こし、 今日行かないと、この先の予定も立たないんだよな・・・ ってなんとかやる気を出して、病院に向かいました。 土曜の外来は初めて行ったんですが、 思っていたよりも空いててびっくりしました！ 土曜日ってクリニックだと混んでる…
5月ぶり・・・なので7か月ぶりの更新になってしまいました。 更新しよう、しようと思いながらもう年の瀬。 10月下旬ごろから自分でもびっくりするほど激動の日々で（苦笑） 年末年始に実家に帰る予定だったので そこで更新したり、リライトしたりできたらいいなと思っていました。 ブログを始めてからちょうど1年。 つまりIgA血管炎とIgA腎症の治療を始めて1年が経ちました。 腎臓の数値は順調によくなって、プレドニンも10㎎まで減量できました。 いろんな副作用は相変わらずですが・・・（苦笑） が！ そんな矢先、乳房にしこりを発見したのが11月末。 慌てて通院している病院の外科に行きました。 乳がんの疑いと…
14日は今月の通院日でした。 2か月連続で尿蛋白は陰性に。 尿潜血は今まで3+だったのに2+に下がりました！ 血圧は相変わらず高めだけど、 副作用で上がる許容範囲内だそうで気にしなくていいみたい。 HbA1ⅽも副作用で上がっている割には基準値内をキープ出来てました。 食事気を付けながらでこの数値だから、 気にしなかったらやっぱり上がっちゃうのかなぁ… そして最近、うつ症状ひどいなぁって思ってたら 「プレドニン減薬するときって副作用きつくなるからうつ酷くなるよ」 って主治医の先生が… え～！そうなんですかぁ～！！！(驚) 知らなかったから、この1ヵ月間、 なんでこんなにも体がだるいのか、動けない…
覚えられてるか心配になるほどブログ放置してしまいました…汗 東京に戻って来るまでは順調に習慣化してたんですけどね… 週2日で時間も短くしてもらいながら職場にも戻りつつ、 ライティングの仕事もしつつ、 毎日カロリーとか栄養成分計算しながら自炊して、 野球もちょいちょい観戦行き始めて… ってしてたら、 もうブログ書こうと思った時にはすでに寝落ちするという日々でした（苦笑） 気づいたらまるっと2か月とちょっとの期間、 更新せず放置してしまい、 ちょっとさすがに自分でもこんなつもりではなかったので その事実に凹んでます… 病気の方は順調に数値はよくなってきていまして、 プレドニンも17.5㎎まで減量。…
数日ぶり更新になっちゃいました。 なかなか東京戻ってきたら毎日更新難しいなぁ～！ …いや、実家にいたときから毎日はできてなかったか(苦笑) 検査の後はやっぱり検体取ってるからちょっと微妙な痛みが続いてる感じです。 でも激しい痛みでもないし、出血もないので問題はないみたいです。 プレドニンの副作用も現在出てるのは パニック発作 うつ症状 不眠 ニキビ といったところです。 ちょっと血圧も高めかな。 低血圧になってたのでやめていた テルミサルタン アムロジピン はアムロジピンのみ再開してます。 ここのところはひたすらライティングの仕事の締め切りに追われ、 『ライターって思ったより大変！！！』 って…
一昨日の話になっちゃいますが、 入院中の子宮頸がんの細胞診で見つかった 異形成の精密検査に行ってきました。 コルポスコピー検査っていう検査です。 ja.wikipedia.org この顕微鏡で異形成の細胞を見つけて、取って、生検するんだけど、 腎生検の痛みと大変さに比べたら、 もうなんの生検も平気だと思えてしまう不思議… 異形成と思われる箇所が2つあって、 しかも取りにくいところだったみたいで、 若い女の先生がベテランの先生に助け求めて取ってた… そういう会話、大学病院だとありがちだけど怖いんだよねぇ（苦笑） そこで言われたんだけど、 私、プレドニン（ステロイド）の副作用で 無排卵月経 になっ…
昨日は久しぶりの更新にも関わらず たくさんの方に訪問いただいてありがとうございました！ はてなスター、皆さんつけてくださってうれしいんだけど、 やっぱりはてなスターを復活させてから画面が重いような？ 表示の軽さやスピードを考えるとやぱりなくしたほうがいいのかな？ 今日は退院後初の通院日。 精神神経科、皮膚科、腎臓内科と3つの科を回らなければいけない上に、 腎臓内科の主治医の診察時間だけが午後というなかなか面倒な状況。 でもプレドニンの副作用で不眠もパニック障害もニキビもあるので しっかり他の診療科と連携してくださってるのでありがたいですね。 まずは朝から精神神経科。 人気の先生らしくて、いつも…
こんばんは、のりぷぅです。 お久しぶりです。 出だしから内輪ネタで…わかる人はわかるやつです(笑） 16日までお休みと言ってたのに…復活が1日延びてしました。 東京に16日に戻ってきました！ 東京暖かいですね！ （－20℃のとこから移動してきたから当たり前なんだけども） 昨日のうちに更新しようと思ってたんですが、 1日動き回ると、まだ体力がないせいか、1日以上寝込んでしまいます… 昨日は部屋の片づけをちょろちょろして、疲れたら横になって… という感じでいました。 16日の夕食は母がおかずをいくつか持たせてくれたので 低タンパク米とコンビニサラダと母のおかずで過ごせました。 昨日は 朝は納豆とご…
体調が悪いとかではなく、 ちょっと時間の使い方が下手くそなので 更新する時間が作れていないせいで 更新が追いついていなくて… さらにほかにやらなくちゃいけないことが いろいろありまして 今週末までブログをお休みさせていただこうと思います。 毎日更新したかったので苦渋の選択でしたが、書けてない分のご飯のこととかは遅れで更新していく予定です。 わたしの身の回りが落ち着くまで楽しみに待ってていただけたらうれしいです。 いい報告できるように集中して頑張ります！
今日もめちゃくちゃ寒かったです！！！ いや、まだまだ寒いです！！！(現在進行形) 今日は市内のあちこちに買い物に行ってきました。 ご飯作る時間が取れなかったので お昼はコンビニ惣菜で済ませてみたりしたけど なんとか制限内に収めることも出来たので 東京戻ってもなんだかんだやっていけそうだな！ って思いました！ そしてまだちょっと忙しい日々が続いていて ブログをゆっくり書く時間が捻出できません。 ほんっと時間の使い方考えていかないと… ご飯のあとはそれが課題かな。 退院時に比べたら体力は少しずつ戻ってきてる気はしますが… やっぱり長時間パソコンに向かうのはまだちょっと難しい感じですかね。 疲れて横…
いや、今もめちゃくちゃ寒いです！ (((( ˙-˙ ))))ﾌﾟﾙﾌﾟﾙﾌﾟﾙﾌﾟﾙﾌﾟﾙﾌﾟﾙﾌﾟﾙ 陸別町が注目されすぎなのは十勝民からすると光栄だし楽しすぎたけども（笑） やりたいこともやらなきゃいけないことも たくさんあるのに 生理前だからなのかとにかく眠いー！！！ というわけで早いけどもう寝ます！ いずれお話しますが、 ちょっと今、これから先のことに向けて 新しいことに挑戦してます！ なので、そっちで期限があるので ブログは書ける範囲で頑張ります！ きちんと決まったら報告しますね！ ご飯内容は時間作って全部リライトしたいと思ってますのでおまちくださいm(_ _)m 野球のチケ発売もや…
メガネを壊してから調子が出ず、更新も停滞してしまいました。 さらに6日にメガネを買いに行ってからかな？ 疲れが出たのか体調がよくなくて、早く寝たんだけど、 7日もパニック発作が繰り返し出てしまう状態だったので 1日中横になって大人しく過ごしました。 寝る前にひと言、体調が悪いことだけ書いて更新しようと思ったら… 見事に寝落ちして朝を迎えてました（笑） 今日も発作が出そうになる違和感はあるもののだいぶ復活してきました。 朝食 越後 低たんぱく米 180g キューピーサラダクラブ ミックスキャベツ 25g キューピーサラダクラブ レタスとパプリカ 1袋 きゅうり 41g ブロッコリー 44.6g …
疲れたのか、寝不足なのか、コンタクトのせいなのか… パソコンに向かうのがつらい。 メガネは買いに行ってきました。 かなり気に入ったのが買えたのでそこは満足！ でも目がめちゃくちゃ悪いので 毎度のことだけどレンズは取り寄せでした。 コンタクトも度数が合ってないみたいで… 余計に目が疲れます。 そんな時に限ってパソコンに向かわなくちゃいけない時間が長いっていう。 その理由はそのうちご報告できるかと。 副作用で眼にきてないよね？って不安にもなってきたから 次の通院日に眼科の検査入れてもらわなきゃかなぁ。 こんなブログが連続して申し訳ないけど落ち着いたらきちんと書き直したいと思ってます! ...ってこ…
朝起きたらメガネが壊れました(泣) コンタクトがあるから平気かと思ったんだけど、 コンタクトも久しぶりだからなのか微妙に合わなくて、 パソコン画面もスマホ画面も見てるのが辛い！ ブログ更新するのもつらいのです。 …というわけで今日はその報告だけですみません。 明日買いに行ってきます！ おやすみなさいませ～ Twitterで更新のお知らせをしています♪ Follow @nori_poppu ブログランキング参加してます 1日1クリックで応援していただけると嬉しいです♪ にほんブログ村 腎臓・尿・膀胱の病気ランキング // //
【2月4日】＜実家生活12日目＞日付順の更新は一旦諦めよう（泣）
日付順に更新していきたいなってこだわってたんですが、 もう気付いたら1週間遅れちゃってて、どうしたらいいものかと…。 日付順にこだわっていたら話題もタイムリーではなくなってしまうし、 毎日更新すら途絶えてしまいそうなので、 ここで一旦日付順更新は諦めて、遅れ分が追いつくまでは、 毎日の更新と並行して遅れ分を更新していくスタイルにしていこうと思います。 体調と体力が万全ではないので 長時間パソコンの前に座っていられない日もあるから仕方ないんだけど 自分的にはそんな些細なことも悔しかったりもして。 待っててくれる方がいるかわからないけど、いると信じて… 遅れ分は食事中心になると思いますが、少しずつ…
昨日の夜のうちに続きを更新したいなぁ…と思っていたものの、 昨日は地元に住む親友と遊んで気晴らししてきました～♪ めっちゃ楽しかったのでその話はそのうち更新します。 …ってここのところ、 そのうち更新しますとか更新遅れますとか多いの、自分なりに凹んでます（汗） 日付順にこだわらずに更新できるところからしていくしかないかな… ブログ初めて最初の難関にぶち当たった感じです（苦笑） 私のあすけんアプリの使い方 www.noripu-com.site 前回はアプリについて説明をさせてもらいました。 今回は具体的にどうやって活用しているかを流れで説明したいと思います。 2月1日の昼食です。 越後 低たん…
病気と食事制限は突然やってくる 食事制限が告げられた 入院したら、突然医師から 「腎臓病の疑いがあるので、1日の食事はタンパク質40g、塩分6gに制限します」 と告げられたわたし。 食事って生きていくうえで楽しみのひとつって方も多いですよね？ わたしもそうなんです。 でも食べたいものが食べられないかもって突然告げられたんです…凹 そんなの無視して食べればいいじゃ～ん！っていう方もいるかもしれませんが… 「このままでは10年後に自分の腎臓では生きられなくなります」 なんて言われたら、私は制限も受け入れるしか選択肢はありませんでした。 ただ、入院中は病院で管理してもらえるので出てくるものを食べてい…
【1月の振り返りと2月の目標】想定外が起きすぎた1か月でした
昨年12月18日に突然入院することになってしまい、急遽始めたこのブログ。 最初は読んでくれてる方のほとんどが お友達やTwitter&インスタのフォロワーさんだったと思うんです。 そのうちブログランキングからだったり、 はてなブログユーザーのつながりでのアクセスが増え、 検索から来てくださる方もちょっとずつ増えてきました。 読者登録をして下さる方も、Twitterフォローも増えました。 本当にありがとうございます！ これからも難病でも前向きに治療しながら生活を楽しむ姿を 伝えていけたらと思っていますのでよろしくお願いします♪ 1月の振り返り 1月1日を病室のベッドで迎えましたが、 その時はてっ…
この日は薬が抜けなかったのかな？ 6時ごろ目が覚めたものの久しぶりに二度寝しました。 眠いだけで他に目立った症状は無くて、前日の体調不良はどこへやら～！ とはいえ、万全です！元気です！というわけでは無くて。 身体が楽に過ごせるかなという程度ですが、それだけでも本当に楽です。 副作用も目立ったものは減ってきたような？ 朝食 越後 低たんぱく米 180g ほっけの煮付け 50g ほうれんそうのおひたし 40g いちご 42.5g エネルギー367kcal・たんぱく質10.1g・塩分0.4g あっさりしたシンプルの朝食でした。 入院してからこういう食事の方が好きです♪ 一緒に飲んでるお茶はごぼう茶で…
朝起きたらちょっとフラフラ… 血圧計ったら102-74で低いせいかな？ ずっと眠気が抜けなくて、だるくて、動くのがしんどかったです。 朝食 越後 低たんぱくご飯1/12.5 180g ゆでブロッコリー 50g ミニトマト 4個（41.5g） レタス 1枚（8g） スクランブルエッグ（調味料無し）60g バナナ 46.5g りんごジュース エネルギー497g・たんぱく質9.7g・塩分0.3g 朝食後もだるいし、眠いし、パニック発作が起きそうな胸の痛みもあって。 レキソタンを飲んでお昼前まで寝てました。なんだか不調…。 昼食 うどんを焼うどん風にして作ってみました♪ 玉うどん 120g キャベツ …
【1月25日】＜実家生活2日目＞ほっけを食べたいために必死になった結果
実家生活は疲れからなのか身体が思ったように動かなくて 気づくと寝てます（苦笑） なのでブログの更新もどんどん遅れてしまう…っていう。 もう何日溜まってるんだよ～って状態になってきてしまった… でも動けないぐらいだるい時もあるのでなかなかうまくいきません。 それがとってももどかしい。 そんな中でも、新しく訪問して下さる方も多いし、 繰り返し訪問して下さってる方もたくさんいて、 本当にありがとうございます！ 読者登録して下さる方、ブックマークして下さる方がどんどん増えてきていて、 本当にうれしいです！ これからもどうぞよろしくおねがいします！ 朝6時には起きて～ ご飯食べて～ 歯磨きして～ 顔洗っ…
前日の夜から雪が降ってきて、北海道内はあちこちで大雪になりました。 帯広空港でも夜の便は羽田に引き返した便もあったみたいなので 昼の便でスムーズに帰って来られてよかったです！ 朝は早く目が覚めるかと思ったけど6時ごろまでぐっすり寝てました。 それでも病院で習慣化したのか、早く目が覚めます。 顔洗ったりスキンケアしてから、軽くストレッチ。 病院と違って朝から体が動かせるのはいいですね～！ 朝食 432kcal・タンパク質13.9g・塩分0.8g セブンプレミアムのレーズンバターロール アップルジュース スクランブルエッグ(味無し) ゆでブロッコリー ミニトマト バナナ たまごってタンパク質がとっ…
わたしの出身は北海道帯広市というところです。 ↑ここ 大学進学で上京してからずっと東京で生活しています。 入院生活とステロイドパルス治療で体力が落ちていることと、 治療の影響でパニック発作が増えていたこともあって、 主治医の先生からも精神科の先生からも 次の通院日までは自宅療養をして日常生活へリハビリすることを勧められました。 2月19日が次回の通院日なんだけど、2月20日は子宮の精密検査があるので、 2月いっぱいは仕事を休むことになりそうなんです。 …となると、2月下旬は自宅で過ごすことになりそうなので、 一番体力が落ちている退院直後は 実家に帰って親に助けてもらおう！ というわけで、3週間…
【1月22日】退院後も慌ただしく…のんびりできるのはいつなんだ？笑
入院生活を終え、12時ごろ自宅へ無事帰宅。 とにかく部屋が冷えすぎてて寒い～！！！ すぐにエアコンとファンヒーターダブル使いで暖房全開！ 道産子は家の中が寒いのは本当に苦痛なんですよね… 温まるまでは毛布かぶって出来る範囲のことをして過ごすことに。 愛用の毛布はニトリのNウォームです。 毛布 シングル(Nウォーム H BE S) ニトリ 【玄関先迄納品】 【7582425】価格：1990円（税込、送料別) (2019/1/26時点) 楽天で購入 これ、本当に暖かくて、肌触りもよくて、 包まってヌクヌクしてるとほんっと幸せになれる！ ニトリは楽天市場にもお店があって、楽天のポイントがつくし、 お…
1月22日。 いよいよ退院の日を迎えました。 前日の午後に入院してきたおばあちゃんがなかなかクセの強い方で(またかよ)何回か深夜にガヤガヤしてて目が覚めたけど、起床時間前の5時半ごろまでは眠れました。 5時半ごろに起きて、トイレ行ったり、体重計ったり。 6時過ぎてからはさっさと顔洗ってスキンケアしてマッサージして… 化粧水とかも早く片付けちゃいたかったのでやることはさっさと済ませちゃいました。 朝の血圧は130₋70 なんだか昨日からちょっと朝の血圧高いような。 朝食前血糖値は96で問題なし！ 退院後は自分で血糖値測定はしなくても大丈夫…ってことなので最後の血糖値測定でした。 朝食前に担当医の…
1月21日。 この日の血液検査と蓄尿検査で異常が無ければ翌日の退院が決定。 治療とはいえ、1か月以上も誰かと一緒に過ごさなくちゃいけないっていうのは想像以上にストレスがかかっていたようで… 外泊の疲れも合わさって、そろそろ限界にきてたと思います(苦笑) 誰かと一緒にいるといっても友達と一緒に楽しんで過ごしているわけじゃないし、ひとりっきりになれる時間もないとね… それでも35日間もお世話になった看護師さんたちとお別れするのは何気に寂しい。 11月の腎生検から考えると、 11月14～30日 腎生検と治療入院 ↓ 12月1～17日 実家帰省＆自宅で療養 ↓ 12月18日 外来受診、緊急入院決定 ↓…
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