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プロフィール
PROFILE

のりぷぅさんのプロフィール

住所
東京都
出身
帯広市

2018年11月IgA腎症&IgA血管炎発症。 ステロイドパルスの治療を乗り越え、現在も治療を続けています。 そんな中で2019年12月乳がん宣告。 2020年2月から抗がん剤(ドセタキセル+ddEC)8クール終了。 2020年7月31日乳房温存&腋窩リンパ節郭清手術終了。 病理検査の結果、ルミナルA型、ステージⅢⅽ確定。

ブログタイトル
アラフォーなおひとりさまが難病と乳がんになりました。
ブログURL
https://www.noripu-com.site
ブログ紹介文
36歳の独身がIgA血管炎&IgA腎症を前向きに治療中・・・にまさかの乳がん宣告! 入院生活や治療の内容など闘病生活について書いています。 前向きに笑顔で過ごしていけるように、そんな毎日を伝えていけたらと思います。
更新頻度(1年)

43回 / 365日(平均0.8回/週)

ブログ村参加:2018/12/22

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ハンドル名
のりぷぅさん
ブログタイトル
アラフォーなおひとりさまが難病と乳がんになりました。
更新頻度
43回 / 365日(平均0.8回/週)
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アラフォーなおひとりさまが難病と乳がんになりました。

のりぷぅさんの新着記事

1件〜30件

  • ドレーンがやっと抜けました!

    入院開始 7月27日 手術 7月31日 エラスコットで胸部圧迫開始 9月3日 ドレーン抜去 9月9日 エラスコットで胸部の圧迫を開始した直後は 排液も80ml、70mlと減らず、 あれ?といった感じでしたが、 9月5日から急に30ml台へ激減。 9月6日には28mlまで減りました。 これは7日には抜けるかな? と期待してたんですが、 主治医の先生が 『急に減りすぎだからあと2日ほど様子を見させてください』 と抜けませんでした。 その後も30ml以下が継続したので 本日9月9日、ドレーンが抜けました! 朝9時からリハビリに行っていて、 10時前に病棟に戻ってきたら、 私の部屋に向かって 担当の先…

  • なんでこのステージなの?の解決に必死

    ステージⅢⅽと告げられてから、 そのことを受け入れることに必死でした。 乳がんと告げられた時にも 「自分はいつか死ぬのかもしれない」 と思ったけれど ステージが決まるということは それ以上に「死」という現実を突きつけられました。 すぐ死ぬわけじゃないけど、 死ぬ可能性がゼロじゃない。 5年以内に可能性が50%もある。 そんなこと、 言われてすぐに受け入れられる人なんて いるわけないよね。 告げられた夜は 思わず看護師さんの前で泣いてしまって。 消灯後もナースステーションの隣の部屋で ひたすら泣かせてもらいました。 次の日は心を整理するのに必死でした。 もしかしたら死ぬかもしれない。 その現実を…

  • 病理検査の結果が出たら、まさかの・・・

    手術前はステージⅡbでは?との予想で、 術前化学療法(ドセタキセル+ddEC)をし、 化学療法の効果もあって左胸の全摘出はせずに 乳房温存(部分切除)+腋窩リンパ節郭清で手術をしました。 それは前にも書かせていただいたので 知っている方も多いかと思います。 www.noripu-com.site その手術で摘出した部位の病理検査の結果が出たので 先生から詳細を聞きました。 切除した部位の腫瘍は2×2×1.7(㎝) 最初にCTを撮影した時は3.5㎝ぐらいあったので これは抗がん剤が効いた結果ですとのこと。 サブタイプは 一番最初の生検時と特に変わらず、 ホルモン受容体 陽性 HER2 陰性 Ki…

  • 排液が減らないので最終手段

    排液が60mlまで減ったのに 次の日には90mlになって また60mlになったと思ったら 今度は80mlになったり・・・ と一向に減らないので 胸にバンテージ(?)みたいなのを巻いて 圧迫することになりました。 明日で術後から5週目。 さすがにこんなに長くなる人は 滅多にいないらしい・・・ といわけで先生に 「もうね、最終手段だから!」 と言われました(笑) 術前化学療法とステロイドの影響があるから 標準よりも長くなるとは説明されていたけど 私も予想以上の長さに ちょっと参ってきています(苦笑) 昨日の午後から巻き始めたんですが、 昨日の排液は絞り出されたのか86ml 今日も15時までで60m…

  • ペイペイドームがピンクリボンまみれ!

    8月29日、30日と PayPayドームで行われている ソフトバンク×日本ハムの試合は 『タカガール デー』 試合の映像を見てびっくりしました! 審判のマスクまでピンクになってる! wing2.softbankhawks.co.jp 他の球団もガールズデーやレディースデーなど 女性ファンを増やす活動をしているのですが その際にピンクリボンの啓蒙運動を 行ってくださる球団も増えてきました。 その中でも一番積極的に行ってくださっているのが 福岡ソフトバンクホークスの 『タカガール デー』です。 今は野球女子も増えてきていますが、 まだまだ野球って見ている方は男性が多いですよね。 男性に対してもピン…

  • 難病患者の私が安倍首相の辞任に思うこと。

    私は現在、乳がんの手術をして入院中ですが、 2018年11月に IgA血管炎と国の指定難病であるIgA腎症 を発病していることがわかり、 1ヵ月ほど入院をして 『ステロイドパルス』という治療をしました。 www.noripu-com.site 副作用が山ほど出て、 治療は本当に大変でした。 現在は経過もよく、 薬の量はかなり減ってきているものの、 投薬治療は続いています。 昨日、安倍首相が 持病の『潰瘍性大腸炎』の悪化を理由に 首相の辞任を発表、会見をされました。 私も自分自身が違う病気でありながら 同じように国指定の難病を治療しています。 友人は『潰瘍性大腸炎』を患っていて、 一時期入院もし…

  • 髪の毛が生えてきた!

    入院生活も4週目に入りました。 手術後からも3週間が経ち、 そろそろ退院も見えてくる・・・ かと思いきや、 排液が全然減りません。 それどころかむしろ増えてます。 全く退院予定すら見えません。 一体どうなってるんだか・・・ ここ数日体調もあまり優れず、 寝て過ごす時間が多かったです。 ブログの更新も動画の編集も やる気が起きずでした。 そんな中で希望が!!! 顔を洗って鏡を見ていたら・・・ 何だか毛深い。 よく見たら・・・ 産毛が生えている!!! あれ? 抗がん剤してから 産毛すら生えてきてなかったのに・・・ 気付いたらめっちゃたくさん生えてる!!! おでこのあたり、 毛が目立ってきているのわ…

  • 退院の道のりは遠いです。

    ドアラの気まぐれカレンダー 今日のページが 食事制限ありの入院中にはつらい内容です(笑) 今日で手術してからちょうど3週間が経ちました。 手術前にはこのぐらいで退院できるかな~ と思っていたけど 残念ながら思い通りにはいかず。 排液は50~70mlの間で停滞しています。 今日も朝から同じ部屋の人の退院があって、 この2週間で何人の入退院を見てきたんだろう・・・ なんて思いながら過ごしていました。 外科なので、内科で入院した時よりも 回転が速いです。 結局、内科の時と同じく、 部屋で1番の古株になりました(苦笑) 今日、主治医の先生と話したら、 基準は30ml以下2日連続になったら ドレーン抜去…

  • ひたすら減るのを耐えるだけ。

    入院生活3週間目に入りました。 退院は手術後3週間ぐらいかなぁ・・・ とは思っていましたが 先生にも言われた通り もう少し時間がかかりそうです。 今日の回診でも先生に 『時間かかるだろうなって覚悟してたから もうちょっとがんばろう!』 って言われたけど・・・ 先生が覚悟されましても(笑) でも、私もそれだけ頑張って 耐えないといけないってことですね。 排液はここ数日、60~70mlまで減りました。 あと半分までキターーーーーー! 本当に何も治療することはなく、 傷が治り、排液が減って、 基準を下回る日が来るのを ひたすら待つだけの日々です。 昨日の夜は 突然、眠れないほどの痛みに襲われ、 手術…

  • 入院生活2週間目に入りました。

    あっという間に 入院生活が2週間目に突入しました。 ご飯の量が減ってるので 痩せると期待してたんですが・・・ 全く変化なし!(苦笑) なので『ヘルシア緑茶』飲み始めました。 普通の緑茶より苦いけど量は少ないし 1日1本なら耐えられると思う。 少しでも効果があれば・・・ 入院生活だと なかなか運動もできないので ちょっと続けてみようと思います。 入院生活でいつもベッドにいるせいなのか 早く家に帰って 運動したいし 料理したいし 部屋片づけたい とか いつもなら思わないようなことまで 考え始めました。 料理したいのは これが食べたいな~ あれが食べたいな~ って思うからかもしれないけど(苦笑) 病…

  • 1週間経ってみて気づいたのは・・・

    入院して、手術して、 術後1週間が過ぎました。 入院した時は梅雨の最中で 入院してすぐに梅雨明けしたので まだ今年の夏を感じていません。 暑いからそれでもいいような気もするけど 夏らしい夏を感じないまま過ごしています。 夏らしいのは 病室から見える外の天気がいいのと セミの鳴き声が聞こえることぐらいかな。 ドレーン排液の量も減り、 色も綺麗になってきました。 とは言え、 排液量は退院の基準までは まだまだほど遠いです。 自分の中では 術後3週間にあたる21日頃には 退院の基準に近づいてきて 週が明けて24日あたりで退院が決まったらなぁ~ という目標でいます。 1日も早く退院したいと思うのが普通…

  • 手術を終えて5日経って、こんな感じです。

    私の入院の相方、ポンタです。 朝起きたらよく柵に挟まっています(ごめんね) 今日は ハッキリと治療の話をするために ちょっとグロい写真が出てきます。 閲覧にどうぞご注意ください。 血が苦手な方はブラウザバックお願いします。 手術を終えて5日が経ちました。 内科の入院の時とは違い、 主治医の先生に言われた通り、 手術をしたら後はとにかく回復していくだけ。 食欲もあるし、動けるし、 想像していたよりも元気な入院生活です。 腋のリンパ郭清をしたところから 排液を流す管(ドレーン)が入っているんですが このドレーンの入っているところが痛い! こんな感じで ドレーンが排液を溜めるバッグにつながっています…

  • 乳がんの手術の日。

    7月31日 左乳房温存(部分切除)+腋窩リンパ節郭清 の手術を受けました。 手術後3日が経ち、 左手もだいぶ自然に動くようになってきたので 忘れてしまわないうちに 手術の日のことを綴っていきたいと思います。 前日の夕食後、 20時から朝6時までは 1200mlの飲水制限がありました。 通常は病院から 経口補水液を1200ml渡されるそうなんですが 私は血糖値が高めなので『水』でした(苦笑) 前日の夜はなんとか寝つけたものの 1時間おきに目が覚めるという 全く熟睡が出来ない状態。 朝6時までしか水が飲めないので 朝6時に薬と一緒に最後のお水を飲むので 看護師さんが起こしに来てくれました。 (起き…

  • いよいよ明日です。

    いよいよ明日、手術です。 手術着を渡されると、いよいよだなぁと感じます。 緊張・・・しているようなしていないような。 手術後は1日ベッドの上だし 腕も動かしにくくなるので 洗濯したりとやることも多くて。 昼寝もしたけど(笑) 1日中バタバタしていたので 今夜はあっさり眠れそうな気がします。 明日は朝一の手術なので 8時15分に手術室に入室です。 今夜から飲水制限もあるし 朝ごはんも抜きだから早いのは助かる(笑) だけど・・・ なぜか入院してから 起床時間の6時に目が覚めた日がなく 明日6時に起きて薬飲まなきゃいけないので 起きれるのかなぁ・・・という不安も(汗) 手術よりもそっちのほうが不安(…

  • お久しぶりの更新で入院のご報告です。

    生活感溢れる私のベッドです。 いや、そういう話じゃなくて。 久しぶりの更新で いきなり病院のベッドかいっ! って話なんですが。 7月27日から入院しております。 更新ずっとサボってた・・・ わけじゃないんです。 以前の更新で抗がん剤をすることは お知らせさせていただいていました。 というわけで、 更新していない間、 抗がん剤で治療をしておりました。 副作用もかなり出たので 更新をするまでの体力がない日々で。 更新したいと思いつつも 日常生活を送っていくのがやっとでした。 抗がん剤で治療しながらでも ブログ更新していけるでしょ! って思っていたけど、 抗がん剤はそんなものではなかったです。 2月…

  • 毎日の生活をルーティン化したい。

    また数日ブログの更新が出来ませんでした。 できれば毎日、最低でも2日に1回はしたいと思っているけれど、 なかなか習慣化出来ないと難しいですね。 入院してた時を振り返ると 毎日の行動がしっかりルーティン化していたなぁと気づきます。 とはいえ、今は 「10日までに部屋の片づけを終わらせる」 「14日までに母を迎えられる状態にする」 という至上命題があるので、 生活のルーティン化はその後だなぁ…と思っています。 習慣化できればきっと 毎日更新もすんなりできるんじゃないかなぁ… なんて思っているけど、 その時になったらなったで 具合悪い~とかってなっちゃうんじゃないかなぁ… なんて思ったりもするんだけ…

  • 楽しみは失ったけど、自分のための時間を過ごそう。

    一昨日は夜遅くまで大騒ぎしていたし、 痛みもあって全然眠れず。 結局眠れたのは深夜3時頃でした。 最近、がんのこともあってか 眠れない日も増えてきてしまっているけど こんな時間まで眠れなかったのは久しぶりでした。 それでも翌朝は眠い目をこすりながら いつものかかりつけの病院の整形外科に。 初診扱いだったので手続きが多くてめんどくさ…(小声) 外科エリアの総合受付のところで手続きしていたら 受付のお姉さんに 「あの…髙濱くんのファンなんですか?」 といきなり聞かれて。 球場でも 「誰のファンなんですか?」 「髙濱くんです」 「あ、高山くん、カッコイイですよね~」 「いや、髙濱くんです…」 って聞…

  • 気合を入れたら踏んだり蹴ったり。

    昨日は一昨日の病院の疲れがどっと出てしまって 朝起きたらちっとも起き上がれず… 1日中ぐっすり寝ていました。 さすがに1日中あれだけ病院中 あちこちの科を巡っていると本当に疲れます… それでも何日にもバラバラに行くとさらに疲れが増すので これが疲れる日が1日で済む方法なんですよね。 1日ぐっすり寝たら 今日は朝からスッキリしていたので 朝から張り切ってゴミ出ししたり、 せっせと部屋を片付けていたんですが… その途中でまさかの 転倒!!! 部屋の中で転ぶってどんだけドジなの…(苦笑) 足首の骨がカクカクいってるから 病院行かなきゃと思ったら 行こうと思った整形外科が休診日だったから 明日行こうと…

  • 今日は通院日でした。

    更新を少しサボってしまいました。 毎日書きたいネタは山ほどあるのに なかなか心と頭がついていかない日々が続いています。 さらにIgA血管炎の関節炎の症状がひどく出てしまっていて 歩くこともしんどくて家でも行動するのすらしんどかったり、 手首や指の関節にすら症状が出てしまってパソコンが打てなかったり。 自分でもこの状況になっているのが悔しいです。 18日には つば九郎&ドアラwithマーくんのディナーショーへ。 19日には 東京スカイツリータウン ソラマチで開催中の コウペンちゃんカフェに行ってきました! しんどいと言いながら出かけてはいる(苦笑) とはいえ、しんどくなるとは思っていなくて 前か…

  • やっと治療予定が決まりました。

    毎日更新を目標にしていましたが 左腕がつっぱってだるくて… 悔しいけど、更新できずでした。 14日は今年初めての ファイターズ鎌ヶ谷スタジアムへ! 前日自主トレを見に行っていた友人が 私の応援している選手に練習するか確認してくれてたので 張り切って行ってきました! …が、選手もいろいろ練習メニューがあるので グラウンドでの練習はなしの日だったようで。 室内練習場の出入りもがっつり見逃すし、 一体、私は何をしに行ったのか(苦笑) 帰りに会って差し入れ渡せたけど 急いでたみたいで一瞬で終わり。 うん、仕方ない(涙) でも、検査結果次第で この先どうなるかわからないから 病院の前に行っておきたいなぁ…

  • 病は気からと言うけれど。

    相変わらず今日も1日中脇が痛くて。 部屋を片付けたり、 仕事をしたり、 荷物を片付けたり、 やりたいことを済ませる予定が… なかなか進まない…(´・ω・`)ションボリ 脇だけじゃなくて 腕を動かすのもつらかったり 鎖骨の辺りが痛くなってきたり とにかくあちこち痛くて 身体を動かすたびに イテテテテテ… って感じでした(泣) 癌と繋がってることなのかどうかは わからないから なるべく気にしないで行動したいなぁと 思いながらもうまくいかない。 こんな自分がもどかしい。 明日は気分転換に 大好きなところに行って 大好きな人に会ってきます。 告知の前にも会って元気もらってたから 今回も検査結果聞く前…

  • なぜかワキが痛い。

    1日中脇が痛い。胸も痛い。 そんなこんなで布団でゴロゴロ 痛い、痛いとうなっておりました。 気づいたら1日終わってました。 あーあ、こんなんじゃダメね。 東京戻ってきてからずっとこんな感じ。 明日こそは!!! おやすみなさい。 Twitterで更新のお知らせをしています♪ ぜひフォローしてくださいね(*'▽') Follow @nori_poppu ブログランキング参加してます 1日1クリックして応援していただけると嬉しいです♪ にほんブログ村 にほんブログ村 乳がんランキング 腎臓・尿・膀胱の病気ランキング // // // AmazonPrime 30日間無料体験はこちらから♪

  • 王子様はどこですか?

    眠りから覚めません(つω-`*) 疲れているのか、1日中寝てしまったΣ( ˙꒳​˙ ) この眠りから覚まさせてくれる王子様待ってます(笑) 明日はほんと起きよう... 疲れてるのかもだけどこんなのダメだわ(´・ω・`) Twitterで更新のお知らせをしています♪ ぜひフォローしてくださいね(*'▽') Follow @nori_poppu ブログランキング参加してます 1日1クリックして応援していただけると嬉しいです♪ にほんブログ村 にほんブログ村 乳がんランキング 腎臓・尿・膀胱の病気ランキング // // // AmazonPrime 30日間無料体験はこちらから♪

  • 疲れ爆発?寝て終わる。

    昨日の造影剤で なんとなく気持ち悪くなってたんですが 今日は起きてからもずっと 昨日の疲れかだるくて眠くて… 布団から出られなくて ずっと眠ってました(つω-`*) ひたすら寝て過ごして… 今です(笑) 寝すぎて自分でもびっくり! 明日からは動くぞー! Twitterで更新のお知らせをしています♪ ぜひフォローしてくださいね(*'▽') Follow @nori_poppu ブログランキング参加してます 1日1クリックして応援していただけると嬉しいです♪ にほんブログ村 にほんブログ村 乳がんランキング 腎臓・尿・膀胱の病気ランキング // // // AmazonPrime 30日間無料体験…

  • 東京に帰ってきました。

    本来は昨日戻って来る予定のところ 雪の影響で大騒ぎした1日でしたが www.noripu-com.site 変更したおかげで天候の心配もなく、 のんびりと帰ってくることができました! 逆光だったから暗くなっちゃったけど 地上職員さんまで手を振って見送ってくれる この空港から出発する瞬間が好きです。 出発する前、 手荷物を預けるのに並んでいたら JALの地上職員さんが 私のリュックについていたヘルプマークを見て すぐに声をかけてくれました。 www.fukushihoken.metro.tokyo.jp 最近は東京のJRや私鉄の優先席にも やっとこのマークが貼られ始めて。 この前行った名古屋でも…

  • まさかの大雪で帰れない!?

    今日、東京に戻る予定でしたが… まだ実家にいます(苦笑) 午後から雪の予報だったので 朝起きてから航空会社のHPを確認したら 地元の空港は雪の影響で欠航・遅延・引き返しの可能性があり 手数料無料で変更可能との情報が! 明日の午後から造影CT検査の予約を入れていて 明日の始発便で帰っても予約時間にはギリギリ。 でも検査結果を16日の診察で聞くことになってるから 何としてでも明日検査を受ける必要があって。 どうするのが一番確実に移動できるのか… 今日は最終便に乗る予定だったけど、 遅延でも終電に間に合わなくなる可能性も考えられるし、 その時点で翌日の始発便も残り15席以下になってたから 最終便より…

  • 帰省最終日はお出かけでした。

    今日は七草粥の日。 …ですが、我が家は 私が出かけることになっていたし、 親も仕事で慌ただしいし、 明日帰る準備もしなきゃだよね~ってことで、 昨日のうちに七草雑炊を食べました♪ IgA腎症のために減塩食にしているので、 醤油やだしをあまり使えないため、 ぶなしめじや玉子でコクを出しています。 とっても美味しかった♪ 食べている途中で写真撮り忘れた!と気づいたので 食べかけでごめんなさい(苦笑) そして今日はお昼前から 幼稚園からの幼馴染とランチしてきました。 地元の美味しいお店に詳しくて いろんなところに連れてってくれます。 私は中学卒業で地元を離れたので 地元の美味しいお店が全然わからない…

  • あっという間であと残り2日。

    あっという間に実家での生活もあと2日になりました。 気持ち的には なっちゃいました という感じ。 ある程度、長い期間過ごすと、 実家にいるのに慣れてしまって、帰るのが嫌になっちゃう。 本来の予定はあと1週間いる予定だったので 予定通りだったら 本当に帰りたくなくなっていたんじゃないかなぁ って考えてしまいました。 毎回帰省するたびにこういうこと考えちゃいます。 本当は病気にならなければ 数年以内には地元に帰ってくる予定でいました。 でも家族で話し合った結果、 IgA血管炎とIgA腎症の治療を考えると、 専門科がある今の病院で治療するのがいいだろうと、 東京に残って治療を進める道を選びました。 …

  • リンパは痛いし胃も痛いし咳出るし。

    風邪は鼻水も止まったのでだいぶ楽になってきました。 まだ、咳の息苦しさと頭痛と倦怠感はまだ抜けないから、 あと少しかな?と思っています。 風邪が治って元気になった! って言いたいんだけど、 プレドニンの副作用なのか、 がんの症状なのか、 風邪の関連症状なのか、 区別がつかないけれど、 リンパが痛かったり、 胃が痛かったり、 咳が止まらなかったりしています。 わきの下のリンパは先生が言う通り、 少し腫れている感じです。 全く関係なくて、体調が悪いだけかもしれないし。 だから気にしても仕方ないなって思うんだけど。 でも、症状が出るとやっぱり不安になります。 ほんっと16日までドキドキの毎日。 それ…

  • 風邪続く中で朝から大騒動。

    昨日届いたAirpodsPro。 早速つけたまま、YouTubeを聞きながら寝ました。 小さくて付けた感じが全然しないから 寝る時につけて寝ても全く違和感なく寝れちゃいます。 …が! それがよくなかった。 朝起きたら左がない 布団の中を探しても、 布団の周りを探しても、 ない 買ったばっかりだよ… うそでしょ… 朝から大パニック! 家族総出で大捜索開始。 探してるうちにリビングのじゅうたんの上に転がってました。 トイレに流したりしなくてよかった(苦笑) もう怖いので寝る時はつけません。 入院中に使うときも考えないといけないですね。 小さくて着けてる感覚がないのもそれはそれで問題あり(笑) そし…

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