骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う
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ハンドル名
甘夏さん
ブログタイトル
骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う
ブログURL
https://blog.goo.ne.jp/amanatu2018
ブログ紹介文
突然やってきた不治の病。現在経過観察中。骨髄移植や化学療法等模索の日々。
自由文
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101回 / 302日(平均2.3回/週)

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甘夏さんのブログ記事

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甘夏さん
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骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う
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骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う
  • 元気ではないですが・・・・・ところで・・?

    宅配の配達の人が来て目が合った瞬間に、「元気ですかーまだ仕事に行ってるんですかー」と、とても親しげに声を掛けられた。私「いやあ病気がちでもう辞めてるんですけど。」配達人「そんなことないでしょう、元気そうじゃないですか旦那さんも時々見かけるけど、イキイキしてますよ」私「・・・・・」配達人「じゃあまたー」私たちは夫婦そろって色黒で太っている。誰が見ても病人には見えないところで、この配達人、誰だっけ同じ会社にいた人?ダンナの元同僚か親せきとか?私の脳は昔から人の顔と英単語を記憶するキャパシティーは全く持ち合わせてないのである。元気ではないですが・・・・・ところで・・?

  • 台風一過

    昨夜、外に出ると快晴の空に満月が煌々と輝いていました。何事も無かったかのように静かな夜でした。東日本は広範囲に亘って甚大な被害を受け、交通網も遮断されたこの状況において、もし近日中に骨髄移植を予定している人がいたら大変なことですね。病院の体制やドナーさんと病院間の交通手段など。移植に限らず、病気や障害を持った方たちへの影響が出来るだけ少なく済みますように。台風一過

  • 輸血3回目

    診察後、輸血の準備に1時間かかると言われ、早めの昼食としてコンビニでかぼちゃのカップスープを買って飲みました。病院内のコンビニで買い、そばにある小さなテーブルに着き、外を行き交う人をガラス越しに眺めてゆっくりと過ごしました。因みにこの場合はイートイン扱いではなく、消費税は8%でした。1時間と言われたけど、呼ばれたのは更に30分後。ベッドに案内されたけど、椅子式が一つ空いていたのでそちらを希望。文庫本を読んだり、スマホを操作するには椅子の方が楽なので。着席後、血液が届いて輸血が始まるまでにまた30分待ち。今回3回目の輸血だけど、その都度待ち時間が違う。看護士さんに「輸血用の血液って個々にオーダーメードなんですか?」と尋ねたら「オーダーメードではないけれど、同じ血液型でも抗体が多いと合わない場合があるので、その確認...輸血3回目

  • 10月の検診 輸血効果

    輸血のおかげでヘモグロビン8.8血小板は14.5でまた下降気味。輸血しても血小板は増えない?あるいは輸血のおかげでゆるい下降なのか?好中球は26.4で芳しくはない。芽球は1カ月遅れで知らされる。ここ数カ月、血中の芽球は0.4か0.5だったのが9月は2.5いきなり増えている。骨髄ではもっと増えているんだろうねえ・・・・・。遺伝でもない、感染でもない。原因不明の病気。検診とは関係ありませんが、関西電力の贈賄には驚きです。放射能は白血病の原因の一つでもあり、福島では原発のために家を失ったり風評被害に苦しむ人も多い一方で、原発誘致や建設に絡む贈賄は私が想像し得ない額が動き、電力会社や地元の有力者は大いに潤っているのですね!!そのお金、福島の原発被害者に寄付しませんか?それでも余るようでしたらMDSの研究費や骨髄バンクに...10月の検診輸血効果

  • 季節は変われど

    涼しくなれば少しは元気になる!と期待していたけれど、微熱とだるさが続き、動くのが億劫。ここへ来て、旦那さんも8年前からくすぶっていた前立腺ガンがとうとう活動を始めたかも!?もうすぐ検査入院予定。肺、胃に続いて三つめのガンとなるのか?夫婦共にガンサバイバー、情けない通院や地区行事、だるい日々の中、何とかこなしてはいるが終活は一向に進まない。でも孫の運動会を見に行けた!去年の運動会が最後になると思っていたが、今年も行けた!!これは輸血のおかげ!献血して下さった皆様、ありがとうございます季節は変われど

  • ひとモノガタリ ②兵庫医科大ハプロ移植

    「ひとモノガタリ」に出ていた京大生の山口さんは京大病院で移植後、再発して兵庫医科大学病院でハプロ移植を受けました。HLAの型が稀有でドナーが見つかるかどうかわからないと言われている私はハプロ移植(HLA半合致)が気になっていたので昨年、神戸で行われた「つばさフォーラム」に出向き、兵庫医大方式のハプロ移植についての講演を聞きました。現在は大阪の病院にいらっしゃる小川先生のお話でしたが、他の病院で移植を断られた人でも、あきらめず兵庫医大で相談してと言うことで、兵庫医大の連絡先と合わせてご自分の勤務先やメールアドレスを公開されました。すぐにでも訪ねたい気持ちはありましたが、会場にいた他の医療機関の先生は「職人技ですよね」とつぶやいていました。どう難しいのかは判らなかったけど。骨髄バンク登録を決めたとき、兵庫医大のハプ...ひとモノガタリ②兵庫医科大ハプロ移植

  • ひとモノガタリ 「“がんになって良かった”と言いたい ~京大生のSNS闘病記~」(NHK) ①チヨちゃん

    先週16日にNHKで放送された「ひとモノガタリ」以前、話題になった「がんになってよかった」と発した京大生の話。がん(胚細胞腫瘍)を克服した後の発言でしたが、その後、白血病を発症し骨髄移植、再発、ハプロ移植と戦闘状態が続いているようです。その番組の中で紹介されたチヨちゃんとそのツイート。白血病と妊孕性について話していたようですが、移植後数日で脳出血のため亡くなったとか。若い人でも移植中に亡くなることがあるのですね。移植後間もなく死亡する確率はどれくらいあるんだろう。激苦の前処置と闘ってやっと移植にこぎつけても長期に渡って拒絶やGVHDと闘わなければならない人が多い骨髄移植。ドナーさんから頂く骨髄と善意が無駄にならないよう、一日も早い対処療法の確立が望まれますね。ひとモノガタリ「“がんになって良かった”と言いたい~京大生のSNS闘病記~」(NHK)①チヨちゃん

  • 血液の値段

    先月、一回目の輸血をした。いつもの検査や診察、薬代と輸血代金を合わせると支払いは3万円を超えた。ずいぶん高いなあ~と思った。今月、二度目の輸血では輸血のための検査項目が減ったのか、総支払額も2万円余りに減った。が、それでも4週ごとに支払うのはけっこう負担になる。自分が元気で献血をしていたころは財力のない私にできる唯一の社会奉仕だと思ってやっていたが、血液の値段など考えたこともなかった。献血に携わる人たちの労力は多少なりと目に見えるが、献血後の流れはよく知らないまま。今月の輸血(二回目)で看護師さんと話したり、スタッフが忙しく動き回る姿を見ているうちに、献血から輸血するまでには多くの手数がかけられていることに朧げながらも気づいた感があり、他人の血液を戴いて命を永らえるためには個人負担分が2万だろうが3万だろうがそ...血液の値段

  • 落語家・山遊亭金太郎さん(MDS & 白血病)

    落語家・山遊亭金太郎さんが白血病で亡くなったそうです。ネット情報では、昨年、骨髄異形成症候群と診断され今年2月に親族から骨髄移植を受けて順調に回復していましたが6月に急性骨髄性白血病を発症し9月に亡くなったとのこと。64歳。他人事ではないです。私と年齢も近い。私の場合、移植を選べば自然死よりも短命になるかもしれないと医師から念押しされている。金太郎さんは移植選択に迷いはなかったのでしょうか。彼の場合、親族からの移植だったそうですがそれでも完治は難しいのですね・・・・・一度は回復して病院内で落語を披露することもあったそうですが・・・・・闘病お疲れさまでした。骨髄異形成症候群からの急性骨髄性白血病発症は予後が厳しいと聞いていますが、骨髄異形成症候群に罹患すれば大半の人が急性骨髄性白血病に進行してしまう白血病患者の多...落語家・山遊亭金太郎さん(MDS&白血病)

  • 輸血用の血液

    輸血を始める前に、PCの患者データと血液パックの番号を看護師さん二人が同時に声を出して読み合わせています。とてもキビキビしていて小気味よい。血管は相変わらず細いとか硬いとか言われて一回目、血管には入ったが血液が通らず抜針。看護師さん「痛いよね、ごめんね、ごめんね」二回目は看護師さん二人がかりで血管を浮き上がらせながら穿刺成功。看護師さん「痛かったね、ごめんね」とまた繰り返す。私「いえいえ、ごめんねは私の方です。入りにくい血管ですみません。献血していたころはよくカイロを握らされていたのでカイロで温めてみようと病院の売店に行ったけどまだ売っていませんでした。」やっと入ったけど、針が太いのか終わるまでずっと鈍痛。ところでこの血液パック、280ml入っているそうで私「献血するときは400mlパックだからそのまま使ってい...輸血用の血液

  • 9月の検診 輸血効果

    先月、血液を頂いたおかげでヘモグロビン8.6になりました。8台は8か月ぶり。血小板も19に上昇。輸血の効果の表れだろうということで今回も頂いてきました。献血して下さった方、ありがとうございます。あなたの元気を分けていただきました。私が献血した血液もこうして誰かの命を永らえて誰かの役に立っていたのかな~?私が輸血中、同室で4~5人が輸血していました。健康な血液を必要としている人が沢山、沢山いるのですね。自分が献血している頃はこういう風景を想像したことはなかったなあ。怪我や病気で手術中に必要であれば輸血する、という程度に考えていた。これからも献血にご協力をお願いします。9月の検診輸血効果

  • 韓国の秋

    ここ数日、頭痛と微熱で動くのが億劫。せっかく輸血で貴重な血液を頂いたのに、体が活性しない。この残暑が終われば少しは復活するのか、このまま体力が落ちて行くのか・・・・・。もう少し涼しくなってもし体力が回復したら山肌一面の紅葉を見に行きたい。社寺の庭園で雨上がりのきらきらした苔の上に舞い落ちた紅葉もいい。できれば温泉付きで。私はまだ海外旅行をしたことがない。たぶんこれからもない、不可能だろう。若い頃、海外に行くならロッキー山脈辺りの紅葉と湖の風景が見たいと思っていた。赤毛のアンの舞台になったカナダのプリンスエドワード島も行ってみたい。遠くの地にばかりあこがれていたが、NHKBSである日「チャングムの誓い」というドラマを見て以来、韓国の時代劇シリーズにはまってしまって、それ以来ずっと見ることになってしまった。冬ソナは...韓国の秋

  • 紫斑

    前回の検診時に「紫斑は出ていませんか?」と聞かれ、「無いです。」と答えたけれど、数日前、左腕の内側に直径1cmに満たないくらいの丸い紫斑を発見。以前からどこかに当たっても記憶にない程度で紫斑ができることはよくあった。が、昨日は同じような大きさの丸い紫斑が右腕にも!足が毎日毎日だるいので、少し強めにマッサージしたら、そこにも紫斑が。とうとう来たかな!?迫りくる終焉の日。ヤバい!まだまだやり残しが山積だ。今日は微熱と軽い頭痛で久しぶりの晴れ間が体にこたえる。が、バッファリンを飲んでかなり回復!紫斑

  • 池江璃花子さんと民間療法

    池江璃花子さんが高額の民間療法(たぶん手かざし療法)を受けていると報じられていますね。ネット上ではいろいろ憶測が飛んでいるようですが・・・・・。藁にも縋らなければならないほど悪化してしまったのか?或いは地固め療法中でやっと外出できるところまできたのに、民間療法に頼って大丈夫なのか?など。この療法の施術者は自身の奥さんの病気を治すことができなかった、自分の息子を替え玉入試で大学に入れた、この療法に傾倒した小林真央さんは回復できなかった、等々、芳しくない噂がある人の施術に頼ることを心配する声が多いようです。でもね、あくまで推測ですが・・・・・。池江さんは自分から望んだのではなく、彼女を心配する誰かに勧められてそれに従っただけなのでは?命に係わる病気になると、心配してくれる人たちから多くのものを勧められます。食品、サ...池江璃花子さんと民間療法

  • 輸血効果 期限切れ?

    今日は朝から貧血の症状現る。立ちくらみ、クラクラ、フワフワ。血圧は異常なし。輸血から約半月、そろそろ効果が切れる頃?効果の継続期間を検索してみた。献血した人、血液によってまちまち、採血から輸血までの日数にもよる。だから輸血の度、効果の持続期間は異なるってことかな。9月も輸血します。献血にご協力くださる方、ありがとうございます。輸血効果期限切れ?

  • 蜂とムカデとパソコンと

    酷暑のせいか、毎日のように家の周りを蜂が飛んでいます。今夏、足長蜂の巣を二つ処分しましたが、まだ飛んでる蜂は絶えません。近くにまだ巣があるのか、夜も窓明かり目指してやってきます。3日ほど前から毎晩、夜中でもやってきます。さきほど、パソコンに向かって同病者の方のブログを読んでいたら窓の向こうでがさがさと音がするので外を見るとまたも一匹の蜂が網戸をはい回っていました。蜂・アブ用のジェットスプレーの殺虫剤を二吹きしたら退散してくれましたが、殺虫剤を持ったままふとパソコンを見ると、キーボードの上にムカデが!!小さいムカデだから落ち着いて対処すればよいのに、思わず手に持っていたジェットスプレーを一吹き!蜂用のスプレーは吹き出す勢いが強いみごとに?キーボードもディスプレイも殺虫液がベッタリ。ティッシュで拭いても、セスキ水を...蜂とムカデとパソコンと

  • 再びの秋を

    昨日、今日と朝夕は冷たく感じるほどの涼風が窓から入ってくる。やっと秋の気配。虫の声も増えてきた。秋の空がどこまでも高く見えるときのコバルトブルー、木々が緑から錦に変わるグラデーション、輝きを増す星空。どの季節が好き?と聞かれれば、迷わず秋と答える。来年、再度の秋を感じることができるだろうか。再びの秋を

  • ぶたばあちゃん

    子どもが小さかった頃、童話を書いて雑誌社のコンクールに応募していた時期がある。ド素人の私でも何回か佳作まで残してもらって小さな楯と図書券3千円分をもらった。子育て中は仕事をしていなかったので3千円の図書券は非常に有り難かった。最近になってまた応募してみようかなと心が動き、先ずはいくつかの絵本を読んでみることにした。7月の検診日、病院の図書コーナーでのこと。予約時間にはまだ間があったのでイラストが可愛い「ぶたばあちゃん」という絵本を手にとった。ぶたのおばあちゃんと孫娘が仲良く一緒に暮らしている。ほのぼのした書き出しだったが、何とその内容は死期を悟ったぶたばあちゃんの終活だった。絵本なのに・・・・・。その日の診察では数値下降のため急きょ骨髄穿刺をおこない、病気の進行を改めて言い渡された。病院の図書コーナーは持ち寄り...ぶたばあちゃん

  • 輸血後

    輸血後は見違えるように元気になる!!と思い込んでいたけど、朝も昼も食事をしていないまま、なんだかんだと輸血が終わったのは3時過ぎ。グッタリ。疲れた。食欲も落ちた。夜はガッツリ食べた。が、夜中におう吐。翌日は微熱で一日グッタリ。何もできない。これはたぶん、他人の血液が入ったせいではなく、輸血のための検査や準備で長ーく待たされた上に、輸血も時間がかかり、疲れた~せいだと思う。微熱が下がってからはいつも通り。心なしか、階段や坂道を上るのが少し楽になったようなそれにしても輸血の針は痛い採血針の何倍も痛い。MDSは輸血と骨髄穿刺からは逃れられない。長く生きられないと言われているのに何度も何度も痛い思いをする意味があるのかねえ~?でも血液をくださった方に感謝。m(__)m輸血後

  • 輸血中は

    輸血は2時間かかるというので、売店で雑誌を買い、ベッドはリクライニング椅子を選び、ゆったりと時間を過ごすことにした。が、輸血中に何回も血圧や熱を測る上に「大丈夫ですか?」「変わりないですか?」「腕や指がしびれていませんか?」と、看護師さんがひっきりなしに声かけをしてくれる。他のベッドの患者さんが気分が悪くなったり熱が出たり、で、医師も何人か出入りした。とてもまったり時間を過ごす雰囲気ではない。輸血って献血してくださった方へはもちろん感謝だけど、医師、看護師他、医療スタッフの方々の労力にも改めて感謝!声かけに来た看護師さんに聞いた。私「昼休み以外に少しは休憩とれるんですか?5分でもお茶休憩とか。」看護師さん「途中でお茶を飲むなんて全く無いわ。5分でも休憩とれたらいいのにね。」私「この病院のスタッフさんはみんな常に...輸血中は

  • 8月の検診 輸血

    輸血しましょうと言われてから輸血までにずいぶんと時間がかかった。クロスマッチという検査に時間がかかったらしい。輸血自体も2時間余りをかけた。診察は午前中いつもより早く終わったのに輸血を終えて昼食にありついたのは午後3時半頃。凄く疲れた。しつこいようだけど痛かった。欠陥が細ってしまって針を入れるまでの時間も長かった。8月の検診輸血

  • 8月の検診

    お盆に来てくれた孫たち。喧騒の毎日でご近所にはちょっと迷惑だったかもしれないけど、私には心地よい。こんなに賑やかにお盆を過ごせるのはこれっきりかも?と、その喧騒を楽しんだ。さて検診ではヘモグロビンがまた7.6血小板は17.2で基準値内へ復活!と思ったけど、医師は「ほぼ横ばいですね」と。移植するときのために(ドナーがみつかればのことですが)体力の維持目的で輸血した方がよいということになり、この病気が発覚してからは初めての輸血をして帰りました。痛かった8月の検診

  • 骨髄バンクのおねえさん

    骨髄バンクへの登録は病院を通じて行いますが、患者負担金の免除申請は基本的には個人で提出となっているそうです。添付書類についてわからないことがあったので骨髄バンクへ電話してみました。電話に出て頂いたおねえさん、事務的な口調ではなく、とても感じよく対応してくださいました。これだと今後も安心して質問できそうです。バンク登録を予定しているので、これからもよろしくお願いしますと言ったら、こちらこそよろしくお願いしますと。全然上から目線ではなくてホッとしました。バンクの皆様、今後お世話になると思います、改めましてよろしくお願いします。骨髄バンクのおねえさん

  • 患者負担金の免除申請(骨髄バンク)

    骨髄バンクに登録して運よくドナーが見つかったとしても、移植そのものの不安と共にそれにかかる経費も心配される。骨髄バンクが一部負担してくれるものがあったり、患者負担分は確定申告での医療費控除の対象になるなど負担が軽減される部分がある。が、それでも経済的な事情で支払いが困難な人は患者負担金の免除を申請することができる。所得税の年額によって免除の割合はいろいろ。課税証明、非課税証明などいくつかの書類添付を必要とするが、これは低所得者や生活保護を受ける人にとってはとてもありがたい。バンク登録と併せて負担金免除申請も提出しようと思う。いろいろな補助があるのは非常に有り難いでもドナーが見つかれば・・・・・の話。患者負担金の免除申請(骨髄バンク)

  • もし入院したら

    移植コーディネーターさんに言われました。自分の骨髄移植の様子を写真に撮ってSNSに載せる人がいますが、もし移植になっても写真はUPしないでくださいね。基本的に病院内の写真は何もUPしないでください。ということで、移植か、或いはビダーザと輸血か、どちらで入院しても病院内の写真をUPしたり詳しい情報を綴ったりはできないようです。それに移植になればブログを書くほどの体力がないかもしれない。体験者の話や他の患者さんのブログによれば、抗がん剤などの副作用で酷い下痢が続き、失神することもあるってただでさえ胃腸が弱い私もしドナーさんが見つかればの話だけど・・・・・。移植無しでビダーザと輸血に頼った場合、(ビダーザ初月の1週間は入院、2か月目からは通院)体力はどれくらい残るんだろう?個人差が大きい病気だから体験してみないとわか...もし入院したら

  • 病院ラジオを見て

    がんという病気は多種にわたり、それと闘う患者や家族は数えきれないほど存在し、夢をあきらめた人もいれば目標目指して前向きに闘病する人もいる。笑顔で語る人、涙で声を詰まらせる人、友人・知人・家族への感謝。それぞれの患者や家族の胸にそれぞれの思いがあるけれど、みーんなに共通する思いは治りたい、治って欲しいですよね全てのがんに効く万能薬ができればいいのにね。病院ラジオを見て

  • 病院ラジオ 

    今夜10時からNHK総合テレビで「病院ラジオがん専門病院編」がありますね。東京・築地の国立がん研究センター中央病院に2日間限定で開設されたラジオ局。前回の「こども病院編」は涙、涙で見たけど、今回はどうだろう。自分自身もいよいよ本格的ながん患者となった今、他の患者さんや家族の生き方を見せて頂きながら、冷静に自分のこれからを考えてみようかな・・・・・と思うけど、他の人の頑張りや涙を見るとウルウルくる体質なので余談ですが、小泉議員と滝川さんの婚約のニュースには驚きましたが、そのニュース自体よりも会見しているときの小泉議員と、菅官房長官の笑顔にはもっと驚き政治の場では見せることがない庶民的な自然な笑顔、いつもどこかに隠しているのですねこれから未来を描ける人たち、いいですねえ~。おめでとうございます。病院ラジオ

  • 移植コーディネーターさん

    移植への意志を伝えた時点で、その場にいた移植コーディネーターさんを紹介されました。昨年紹介された方とは別の人でした。診察室を出て別室へ移動、移植コーディネーターさん(以下HCTCさん)と改めて話をしました。先ず、移植の意志の再確認です。「本当に移植する意思はありますか?」「いざ移植を始めるとあまりの辛さに後悔する人もいますが、途中で中止は・・・・・」私「いろいろな方の体験談のブログを読んだり、ネットで調べたり、移植に関する市民講座やフォーラムで何人かの医師や体験者の話を聞いて、相当過酷なものだと感じてはいる。実際に受ければその想像以上の苦しみがあるかもしれない。が、まだ数年生きるという可能性に賭けるなら移植は避けて通れない。逆に寿命を縮めることになるかもしれないけど、移植の方向で準備をお願いします。」それでは、...移植コーディネーターさん

  • 病気のせい? 歳のせい?

    今朝、家の周りの草取りをしようと外に出たけど、今日(午前中)は歯医者の予約日だったことを思い出し、草取りはやめて洗濯だけやってから行こう・・・・・と思ったのになぜか、気がつけばお昼すぎ予約は10:30・・・・・午後の診察が始まる頃に予約とり直しの電話を入れたら、半月以上も先になった。今日行けば終わる予定だったのに電話の後、スーパーへ行った。レジで出された買い物金額4000円余り。財布の中は3000円余り。一部商品を返品して支払できたが、買いそびれた品物を買うために別のスーパーへ。&ATMも。買い物中、見覚えのある人が通路にずっとずっと以前に何度か言葉を交わしたことがあるはず。誰だっけ思い出せない。結局挨拶もせず、お互いにスルー以前から物忘れは多かったけど、こんなに酷くはなかったような・・・・・。ヘモグロビン不足...病気のせい?歳のせい?

  • 骨髄バンク登録へ向けて

    骨髄移植に向けて準備するか、輸血や抗がん剤だけに頼るか、その場で決断を迫られた私は「骨髄移植」を選ぶことにした。ドナーが現れなければ「輸血や抗がん剤」で。ドナーが見つかる確率は低いがゼロではないはず。が、移植で命を縮める可能性も。どちらにしても完治しない場合は余命に大差はない。確率が低くても、苦痛を伴っても、出来ることを全てやった方が周りも納得するだろう。ただでさえ壮絶な苦しみを伴う骨髄移植、骨髄移植に漕ぎつけたとしても抗体が多い私はGVHDが強く出るかもしれない。耐えがたい苦しみがやってくれば死んだ方が楽だと思うようになる。・・・・・過去に別件でそういう経験をした。兎に角、今は出来ること全てにトライする気持ちで先ずは骨髄バンクに登録します。骨髄バンクの皆様、お世話になります。そして改めて献血及び骨髄ドナー登録...骨髄バンク登録へ向けて

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