骨髄異形成症候群（MDS）と向き合う

日々同じような生活の中での楽しみ

数日更新がなくて心配いただいた方々ありがとう。昨日は微熱があってお風呂と一回目のリハビリが中止になりましたが、もう平熱に戻りました。日々、ほぼ変化のない入院生活。そんな中でただ一つの楽しみがリハビリとなりました。リハビリ室だけは外の風景が見えるので、心なごみます。最近、リハビリ室で小さなカメが水槽で飼われていることに気づいて、ゆっくり見ていたいんだけどそればかりに時間をとってもらうことができなくて、残念。部屋の中ををウォーキング中に見える位置なので今日こそ近くを通って！子供の頃は池の傍で日向ぼっこするカメをよく見かけたものだけど、近年全く見たことがなかったので、うわ！可愛いと思わず口にしました。でもゆっくり近づいて見てないので今日こそウォーキングの時に一番先にカメさんに近寄れるようにしてもらおう。カメさん...日々同じような生活の中での楽しみ

2024/04/19 06:08

近況

まだ食欲がわかず、無理して食べると吐くの繰り返しでしたが、最近、吐き気止めの薬を飲み、無理して食べないようにするとまだ2～3日ですが少し良くなって、点滴を外す時間が増えて、行動がやや楽になりました。が、相変わらず移動は制限があり、部屋に洗面所がないので歯磨き、お手洗い、ちょっとした移動もすべて看護師さんをコールします。ただ夜中は夜勤の人数が少ないのでお手洗いはできるだけ部屋のポータブルトイレを使うように言われました。遠慮しないでコールしてねと言ってくれる看護師さんもいて、つい甘えて夜中にコールすると、なんで部屋のポータブルを使わないの？と、言う看護師さんがいまして、いつでも呼んでねと言ってくれる看護師さんがいる一方で、呼ばれたくない人の方が多いみたい。やっぱり夜は呼ばない方がいいらしい。ポータブルって便利...近況

2024/04/13 16:24

リハビリの面白い先生

リハビリはほぼ毎日あります。運動系2回、脳リハビリ一回やってます。どの療法士も優しくていい人です。今日3度目のリハビリ、運動系だったのですが、お互い少し慣れてきて雑談しながらでした。この病院の口コミの話をしている時に、リハビリの評判はどうだった？と聞くから、リハビリのことはでてなかったですよと言ったら、それならあなたが、入れておいて。ここのリハビリはとってもいいところだと。私、口コミはどこも入れたことないのですけどと言うとそこを是非、と笑いながら、冗談とも本気ともわからない会話を交わしながら楽しく終わりました。で、部屋に帰ってきて、今日はどんなリハビリしたんだろうと思い出そうとしたけど、話を楽しんだことは覚えているのに、何をやったんだか忘れてしまいました(;^_^A病院のホームページの口コミは使った事ない...リハビリの面白い先生

2024/04/08 16:59

リハビリ始まりました。

病院が変わると、システムが違うことがいろいろ出てきます。が、看護師さんと医師はここも優しい人が多いです。中には！！？な人もいますが。昨日からリハビリが始まりました。前の病院とはやることが違いますが、今日から脳トレのクイズが始まりました。こちらの病院の問題もやっぱりむずかしいです。今日は折り紙で折り鶴を作るよう言われましたが、長らく折ってないので折り方を忘れてしまって、明日、またやり直します。部屋に帰ってユーチューブで見たり、看護師さんに聞いたりして何とか折れたけど、明日できるかどうかはわからないなあ。(;^_^A体を動かすのはリハビリ室のベッドの上で手足を運動させます。これが結構疲れる。前の病院ではフロアの廊下を歩くだけだったのに、こちらはウォーキングなしで手足の曲げ伸ばしがメインです。食事のメニューは前...リハビリ始まりました。

2024/04/06 17:53

転院しました。

前主治医の紹介で転院しました。病院を出るとき、これまでかかわってくれた看護師さんたちと、主治医がエレベーターの前に集まって見送ってくれました。本当に良い病院でした。転院先はリハビリに力を入れている病院です。こちらの主治医は院長でもありますが、私が病院に到着すると、玄関で迎えてくれました。こんな病院は初めてです。全主治医から細かく情報が流されており、私の症状を把握してくれています。腰かけていると左足が勝手に動いてしまうことまで。(;^_^A食事はこれまでとほとんど同じようなメニューでした。相変わらず二口、三口しか食べられません。家に帰れるのはまだまだ先かなあ。リハビリは明日から始まります。血液内科に関してはこれまでの病院に月2くらいで通院の予定です、転院しました。

2024/04/04 18:44

転院

喉の穴を縫ったところを抜糸の結果、傷口がきちんとくっついたので、転院することになりました。大分元気になったからだって。まだろく」に食べられない日々が続いているのに転院だって。その病院はリハビリに力を入れているらしくて入院して毎日リハビリをしながら、血液内科はこの病院に通院だって。変わる筆宝があるの？と看護師に聞くと、ここの病院でなくても対応できるようになると転院させられるって。転院

2024/04/03 20:24

kumiさまへ コメントありがとうございます。

kumi様コメントありがとうございました。スクショをとって試してみましたが、残念ながらうまく削除できませんでした。加えてkumi様のコメントも消えてしまいました。申し訳ありません。私の操作が悪いのかスマホが悪いのか、それさえわかりません。病院のスタッフも家族もブログのことはわかりません、で終わり。結局その後もたまる一方です。gooブログのヘルプサイトに削除方法を乗せるか、電話での相談窓口を設けていただきたいです。このままではメモリー不足になってしまいます。このブログまだやめたくはないけど、行き詰ったらやめてサイトを変えるかも。kumiさまへコメントありがとうございます。

2024/03/31 11:40

ご存じの方 教えてください

スマホでgooブログを使ってらっしゃる方でおわかりでしたら教えてください。自分のブログではなく、受診した他の方たちの既読済ブログが溜まりに溜まって、古いものから削除したいのにやり方が見つかりません。問い合わせ先の電話は見つからないし、質問サイトへ登録しようとしてもニックネームを受け付けてくれません。以前は削除出来ていたと思うのですが、削除のマークが出なくなっています。(´；ω；`)ｳｩｩできば受診した既読済ブログを徐々に削除する方法、できれば質問できる電話をご存じでしたら教えてください。ご存じの方教えてください

2024/03/30 13:38

抜糸

カニューレを抜いた後の穴を縫ったところがようやくくっついたので、昨日、抜糸しました。イタッ！イタッ！と口に出てしまいました。(;'∀')糸は抜いたけど、見た目はちょっと不気味。しばらく人には見せられません。(;^_^Aまだしばらくはガーゼとテープで覆います。抜糸

2024/03/30 09:02

いきなりの部屋異動

いきなり、部屋の異動。個室から4人部屋に変わるよう言われ、直ぐに引っ越しとなりました。今度の部屋にはトイレが付いてなく、面会も電話も室内で出来なくなりました。急に入院しなければならない人がいて、少しよくなった私が個室を追い出されてしまいました。ずいぶんと自由が奪われてしまいますエーン、エーン(´；ω；`)マジで泣きたい気分だったけど、私以上に大変な患者なら譲らねば仕方ないね。でも、いきなり言われて直ぐに引っ越しで、大きなショックでした。今後は電話を頂いたら、一旦切らせていただいて、こちらからかけ直しますので電話をくださる方、ご了承ください。ライン、メールは今まで通り使えますので。いきなりの部屋異動

2024/03/25 11:26

看護士さんたちに共有された

看護師さんの顔と名前が覚えられないので、看護師さんが部屋に来る度に毎回首に掛けた名札を見たり、名前を聞いたりしていたら、それの行為が看護師さんの間で共有されたようで、この部屋に入るときは名札を裏返して来たり、手で隠したりする。(笑)中には丁寧に名札を見せてくれて、○○ですと先に教えてくれる人もいるけど。でも最近はわざと隠して「さて、私は誰でしょう？」と聞く人が数人出てきて、一度で答えられないので毎回名札を見せてもらって、「物忘れがひどいから私の脳トレだと思って、お許しくださいませ。」とお詫びするけどみんな寛大で名何度でも聞いてねと言ってくれます。殆どの看護師さんが隠そうとするので、「もしかして、私のところへ来たときに毎回じろじろ見られると看護師さんたちの間でd共有されている？」と聞いたら、笑いながら「まあ...看護士さんたちに共有された

2024/03/23 20:20

再度喉の穴を縫合

カニューレを抜いた後、一度塞いだ穴が広がりつつあるため、今日、再度縫合しました。今回も麻酔の注射は痛かったけど、後の施術はそれほど痛みはなかったので、前回よりは麻酔がよく効いたみたいです。よかったー。今日も耳鼻科の医師二人と看護師さん一人がやってくれて、看護師さんはまたまた施術中ずっと手を握ってくれました。ユーモアある医師なので今日も施術が怖い怖いと思っていたけど、楽しく会話しながらでしたので、それほど苦痛ではなかったけれど、出来れば二度としたくはないです。(^-^;再度喉の穴を縫合

2024/03/22 18:42

踏んではいけないマット、飲んだらいけないお茶、食べてはいけないいちご等

この病院「？」な事がいろいろ出てきて面白い？。ベッドのそば、足元に薄いマットが敷かれていて、ベッドに腰掛けるとどうしても、そこに足が着く。そのマットは、転んだり、勝手に異動したら看護師に警報が行くようになっている。だから普段は踏んではいけないと注意される。ベッドに座って足を下すと、私の短い脚でも下に届くので、避けられない。「なぜ、踏んだらいけないマットを足元にわざわざ敷くんですか？」としつこくしつこく言ったら、やっと少しずらしてくれました。部屋内でも勝手に移動は禁止されているけれど、もし勝手に動いて転んだら看護師に通報が行くようになっているって。見た目は薄っぺらいマットで、コードもアンテナも見当たらないのによくできたマットだなと感心させられる。病院食にはいつも暖かいお茶がついていたのに、ある日突然出なくな...踏んではいけないマット、飲んだらいけないお茶、食べてはいけないいちご等

2024/03/20 06:38

近況

体調は少しずつ回復しているようですが、相変わらず記憶力は復活せず、食事も二口、三口が一生懸命ですが、今日も一日中起きて過ごせました。一日中、パソコンやスマホをいじってます。なぜ？それはパスワードを忘れて設定し直しがいろいろ出てきて、それだけで時間をとってしまいます。色々なサイトに手を出すものではありませんね。全部メモしているのになぜか使えなくなっている。最近はスマホも調子が悪くてラインの会話がいきなり消えたり、送信できなかったり。この病院へ入ってからスマホはトラブル続き。先日見つけたメール、カード会社を名乗るフィッシング詐欺と思われるメールが1月に届いていました。アマゾンで3万数千円分の買い物をしたいう、不審な事象が起きているという内容。ところがこのメール自体が偽物のようで発信のアドレスがおかしい。アマゾ...近況

2024/03/17 19:46

また縫合の可能性大

先日、縫合したばかりの喉の穴。そこからたびたび息もれし出したので、今日耳鼻科の先生の回診を受けました。やっぱり・・・・・再縫合になりそうと言われました。再び痛い思いをしなければなりません。喋るときは必ず縫った所を抑えてしゃべらなければならないのを度々忘れるのでそれも原因のひとつかも。近いうちに再縫合。(´；ω；`)ｳｩｩまた縫合の可能性大

2024/03/14 19:28

脳トレ

昨日、脳トレの問題の一部を紹介しましたが答えは分かったでしょうか？いちらんすきはチキンライス、いなりべかしはいしかりなべ、たもりきらいのよは平清盛でした？一見簡単そうで、そうでもない問題ばかり。今日の問題の一部、8文字の漢字の一つ一つと別の漢字一文字を組み合わせて二字熟語を作る問題6問。そのうちの3問しか溶けていません。この問題のプリントを見た主治医は僅かな時間で、2問を「分かった！」と言いました。「すごーい、頭いい、天才ですね！」と言ったらそ「そんなことないよ。」「学生時代は成績が良かったんでしょ」と聞くと「まあね」と笑ってました。私の脳トレなので答えを聞くことはできないので、明日、脳トレの先生にヒントを貰います。因みに一問だけ問題を紹介しますね。信、厚、陸、到、決、席、試、物に共通する一文字を考えて二...脳トレ

2024/03/12 19:38

一歩前進

今日はリハビリのウオーキングで初めて歩行器なしで、自分で点滴台を持って歩きました。その後のシャワーではお風呂場まで何も持たずに歩きました。一気に前進した気分。が、先日縫った喉の穴から時々息が漏れる音がするので、また縫うことになるかも？怖い怖い(´；ω；`)ｳｩｩ記憶の方はまだまだ回復の傾向が見えません。最近、始まった脳トレ。比較的簡単なゲーム感覚でできる内容でしたが、今日は一気に難しくなって解けない問題がいくつかありました。例えば、文字を並べ替えて料理の名前を書く。「いちらんすき」「いなりべかし」が解けません。＆歴史上の人物の名前で「たもりきらいのよ」を並べ替えて名前を記すのだけど、この3問が解けないでいます。皆さんは分かりますか？他にも数種のクイズがありますが、全問解けたのはあみだくじ上の先にある文字を...一歩前進

2024/03/11 18:54

個室料金はいらない

ずっと個室にいるからどれだけ入院費を採られるのか心配していたけど、移植後は免疫が弱っているから必然的に個室に入るので、個室代を請求はされないって。よかった、よかった。今回は退色して国民保険だし、入院が長いからどれほど高額な請求が来るのかとびくついていたけど大部屋に入るのと変わらない料金だと言われちょっと安心。まだ検査も度々だし、薬が増えてるから、安くはないだろうけど。仕事をやめて、年金以外収入が無い中で、多くの出費はしんどいわ。個室料金はいらない

2024/03/10 20:17

応援ありがとうございます。

いつも応援ありがとうございます。コメントも多くいただいていますが、返信の仕方が分からなくて個別にお礼が言えないままで、大変失礼しています。以前は返信していたのに、脳炎になってからこれに限らずやり方を多々忘れてしまって返信できずにいますが、コメントを頂くことで大変元気づけられ有難く読ませていただいております。これからも宜しくお願いします。応援ありがとうございます。

2024/03/09 09:46

脳リハビリと小野美音ちゃん

一昨日から、脳のリハビリが始まりました。脳神経内科の先生が来て、やってくれてます。脳のリハビリってどんなことをするんだろうと思っていたら、ゲーム感覚で紙に書かれた数字を拾って順番に線で結んだり、先生が発した三つの言葉を復唱する、自分の生年月日を言う、などの比較的簡単なことをします。それでも脳炎の治療として毎日やれば効果があるって。全員ではないだろうけど。昨日は眼科の検査があり、これも今までにかかった眼科の病院では経験がない事ばかりだった。眼球の写真を撮るとか・・・。まだ結果は聞いてないけど、大きな問題は無さそう。別件、病気とは関係ないけど、NHKの朝ドラブギウギの愛子役の小野美音さん。6歳にしては演技が上手ですねえ。特に親と離れる時に泣くシーンは大人顔負けじゃないかな？将来は大女優？先が楽しみ。脳リハビリと小野美音ちゃん

2024/03/09 08:30

切り口縫合

喉のカニューレ（チューブ）を外した後、テープを張っていましたが、傷口がまだくっつきそうにないので、縫合しました。傷口の周りをチクチクと注射器で麻酔をして縫合しました。麻酔のチクチクと縫合が激痛ではないけれど痛くて・・・・・。私が怖がるものだから看護士さんがずっとそばで手を握ってくれて、痛い時はその手を握り返して頑張りました。何度も言うけど、この病院の看護師さんは本当に優しい。医師も痛がるとごめんねという。この病院のスタッフは直ぐにゴメンね、とかありがとうとか、よくがんばったねとか、患者を持ち上げてくれてあったかい雰囲気を作ってくれる病院です。謝られる都度、あなたが悪い訳ではないでしょ、謝る必要はないですよ、と返して場が和みます。とてもいい病院に入れたことは不幸中の幸いです。ただ家から遠いので、家族とたまに...切り口縫合

2024/03/07 17:22

ショックな知らせ

今朝起きたら、窓の外の空間が真っ白で雪だと分かりちょっと驚きこの冬は一切雪を見ることが無かったのに、3月になって大雪が降ってる感じで積もりそうだねと看護師さんと話したのに、間もなく止んで今は晴れています。久し振りの雪だから窓際に行って見たかったのに、点滴台に沢山のチューブやコードが付いていて、移動が出来ないので、結局近くで見ることが出来なかった。周りの山々ではしばらく降っていたので山の雪景色が見られるかな、と思ったのにこれも全く積もることなく雪景色を見ることが出来なかった。残念だけど、積もったら困る人もいるだろうから、これでよかったのかもしれない。移植前の入院中に知り合ったYさん。主治医が病院を変わった時、共に私もこの病院に変わり、同じ時期に入院で出会ってアドレス交換をしました。移植後、私の意識がはっきり...ショックな知らせ

2024/03/02 16:16

カニューレ除去

昨日、喉から気管に差し込んだカニューレというチューブを抜きました。このチューブから細いチューブを差し込んで痰をとっていたのですが、チューブを入れて気管の中でグルグルまわされるとせき込んでとても辛かったのですが、痰をとった後は、声が出やすくなり、呼吸も少し楽になっています。最近、少し症状が和らいだので、カニューレを外すことが出来ました。喉に開けた穴をテープで塞いで切り口がくっつくのを待ちますが、もしくっつかない場合は縫うことになるそうです。こわっ(^-^;穴を塞いだだけで、喋るのがすごく楽になりました。少しずつではありますが、回復が見られるので、今後もリハビリなど頑張りたいと思いますが、味覚障害は治らなくて、食事が半分もたべられません。無理に飲み込むと吐いてしまいます。それでも点滴のおかげで体重は減りません...カニューレ除去

2024/02/29 17:13

力士は歌が上手い

今日は日曜日なのでリハビリの先生がお休みで看護士さんに付き合ってもらって廊下を歩きました。寝たきりが長かったので、骨盤辺りが痛くなってシップを貼りながら耐えています。動かなければ痛まないけど歩いて体重がかかると痛い。それでも筋力を付けるために、歩きたくなるのでリハビリの先生が休みの日は看護師さんにお願いして付き合ってもらっています。気分転換になるし、痰が切れやすくなるようですが、忙しい看護師さんを突き合わせて申し訳ないとは思っています。今日は家族が面会に来てくれて、ちょっと和みました。孫には会えないのが非常に残念ですが。孫の顔を見て会話できるように、早く退院したいけど、まだまだ先かなあ。やっと喋れるようになったので孫相手だけでなく、家族や友人とも話すると、嬉しくなってつい喋りすぎてしまうので電話の場合は「...力士は歌が上手い

2024/02/25 17:21

差出人不明のラインが次々と

この病院へ来てから、スマホのトラブルが多くなって戸惑ってしまう。新しい記事を打って、送ろうとしたら突然消えると共にそれまでのやり取りが全部消えてしまったのが数人。知らないラインネームの人から内容が何もないものが10人以上入って来たり。ネットが繋がらなかったりいきなりそのページが消えたりと手に負えない現象が出てきて余計な時間を使ってしまう。相談できる人もいないので退院まで我慢かな。今日は声が出て、家族に電話を掛けることが出来ました。これからも回復してくれるといいんだけど。記憶力はあいかわらず良くなくて、毎日看護士さんの名前を確認してしまう。みんな優しいから、何度でも名札を見せて教えてくれてそれを手帳にメモするんだけど顔と名前の両方を一緒に覚えられない。ここの看護師さんはみんな色が白くてきれいな肌で笑顔が優し...差出人不明のラインが次々と

2024/02/24 11:22

少しずつ回復

少しずつ回復しているようで、声が少しだけどもどってきて今朝は普通に喋ることができました。毎日昼間は殆ど座ってパソコンをいじったりラインをして過ごしています。個室に入れてくれてるので、気楽に過ごせます。移植後は手をベッドに拘束されて身動きが取れず、寝返りも出来ずでしんどかった。ナースコールも手が届かないし、動くと手首に紐がくいこんで痛い。ナースコールするために縛ったところから手を抜いたら看護師に注意される、の繰り返しだったけど拘束を解かれて手が自由になると、熟睡できるようになって体力が少しずつ上がってきました。リハビリで廊下を歩くのですが、それも楽しみの一つになりました。短時間でも熟睡できると睡眠時間が少なくても、昼も夜もパソコンをいじったり友人や子供にラインをいれたりと退屈しないで過ごしています。少し元気...少しずつ回復

2024/02/23 07:58

2024/02/20

https://shingan.net/p.php?i=5742024/02/20

2024/02/20 04:04

再移植

こんにちは。久しぶりにブログに戻って来ました。昨年7月に再発が発覚し、12月に再移植しました。再発すると予後の中間値は3．5年と告げられ再移植に挑みました。その後、ずっと入院生活が続いています。再発の時点で脳炎にかかり記憶力が極端に落ちてます。この病院は医師はじめ、看護師、他のスタッフの多くがとても優しく接しやすいので過ごしやすいです。治療に関しては辛いことも多く一時的な帰宅でも許されないので保険や退職関係の資料が手元に置けず不自由してます。感染予防のため小学生以下は面会をさせてもらえず、孫がきても顔を合わすだけでも許されないので、これは本当に悲しい。孫の顔をみるだけで元気が出そうなのに、会えないとなるとかえって残念、悔しい思いで辛くなります。先生や看護師さんは個人的には優しい人が多いけど、ルールは厳しく...再移植

2024/02/19 20:18

少し回復

生着後、熱や諸々の症状が続いていましたが、昨日ステロイドを点滴に入れてもらったところ、少し体力が回復したようです。でも味覚障害は全く良くならず、水さえおかしな味に感じてしまいます。リンゴジュースも試してみましたが、まずい。味覚障害が軽くならないと、何も食べる気がしないので、体力が回復しません。点滴の栄養分でなんとか繋いでいる程度です。前回の移植ではじゃがりこが美味しく食べられたのですが、今回試しに口にしたところ、全く美味しいという気分にはなりませんでした。美味しいと思えるものを何か食べたいよお。少し回復

2023/12/26 05:10

生着後

臍帯血移植としては異例の速さで生着しました。しかしその後は熱が続いたり痒みが出たりで食欲はなく、身体がヘロヘロで立ち上がると頭がクラクラする状態です。しんどいです。生着後

2023/12/25 13:13

外は冬

予報が外れて雪にはならなかったけど、外気は2℃らしい。二重窓、暖房、陰圧の部屋では季節感なし。時には外気の中で深呼吸したい。回数は減ったものの嘔吐、下痢は続いています。脱毛は9割くらい。部屋の乾燥、静電気がひどくて蜘蛛の糸のように細くなった毛髪がパジャマ、枕、シーツなどの布類、化繊のカーテン、プラスチック製の諸々、あちこちあちこち飛び回ってくっつき回って、コロコロだけでは追いつかない。特に困るのが枕。取っても取っても際限なく付いて、私が動くごとに毛髪が立ち上がり、顔にまといつく。夜中でもコロコロするけどキリがない。一晩中ネコを枕にしているようなもの。外は冬

2023/12/17 17:43

脱毛

今朝やけに頭皮が痒いと思ったら、いきなりバッサ、バッサと脱毛が始まりました。数字中には完はげになる勢い。脱毛

2023/12/14 19:07

臍帯血頂きました。

部屋を無菌室に変わり、臍帯血移植を終えました。全処置として、3種類の抗がん剤を6日間点滴。その影響でずっと寝ています。嘔吐がひどく薬が飲めなかったり、ふらつきがひどくなったり。四六時中の吐き気でよく眠れず体力はダダ落ち。体は複数のチューブやコードに繋がれているため、すべての行動が不自由です。気がつけばコードやチューブががんじがらめ。数日前から下痢も加わってヘロヘロ。今日は血小板をいただく予定です。臍帯血頂きました。

2023/12/11 10:58

きました。

2種の抗がん剤を初めて4日目。きました！体調不良。まだ嘔吐はないけど気持ち悪い。最近は吐き気どめが良くなっているのか激しく嘔吐する人は少ないと今朝看護師さんが話していました。朝食はコンソメスープと牛乳を少し。抗がん剤の点滴が始まるのと同時にステロイド入りの吐き止めを入れ、これまでの錠剤のステロイドも服用しているので、毎晩不眠が続いています。看護師さん他みんな優しいので救われる❤️主治医は休日にもかかわらず昨日も今日も顔を出してくれました。ありがたやありがたや🙏本格的な無菌室が一部屋空いたので、移植直前に部屋を移動する予定です。きました。

2023/12/03 08:34

今日から抗がん剤。

色々書きたいのに、結構忙しくて更新が遅れております。今日から抗がん剤がスタートです。一昨日、右の上腕からカテーテルを入れました。昨日から水を通し始め、今日は抗がん剤と吐き気止めが始まりました。計器3台が付いたスタンドに大小五つのパックが下がっています。色々写真を載せたいところですが病院や個人の情報が出ない程度にUPしていこうかと思っています。まだ体調は上々ですが、点滴を付けての移動やシャワーなどは不便でストレスが大きいです。ストレスの原因がもう一つ無菌室が空かなくて引っ越しが移植の前日夕方になりました。私が入る予定の部屋にいる人が予定通りに回復していないようです。問題は荷物。今いるグリーンルームは数日の予定でしたので、ほとんどの荷物は無菌室用にまとめて看護師に預けたところ、殺菌後は持ち出せないということで...今日から抗がん剤。

2023/11/30 11:12

つばさフォーラム 倉敷

今日は倉敷でフォーラムがありますね。テーマは「造血細胞移植の現在とこれからを共有しよう」ずーっと前から参加するつもりでした。WEB配信もあるけれど、できれば直接会場で聴講したかった。でも入院したからWEB配信でと思っていたのに今日もやっぱりWi-Fiが不安定移植を前にして今更ではあるけれど新しい情報があるならば見たい！久し振りに倉敷の町の散策もしたいと思ってたけどしゃあないわ。つばさフォーラム倉敷

2023/11/25 11:21

パンが

入院食にパンが出ない。前回の入院では入院前の手続きの時に朝はごはんと牛乳をパンとヨーグルトに変えて昼と夜のご飯の量は最少の100gでお願いした。入院当日、昼食と夕食のごはんは280gの大盛り！翌朝、パンは出ず、またも大盛りごはん。看護師さんに再度変更をお願いした。ご飯は100gになりましたが、次の朝もやっぱりパンではなくごはんのまま・・・・・。何度も言うのも面倒なのでその時は退院までパンなし。退院日、看護師さんに話したら、「すみません、次からはきちんと変更しておきます。」というので、改めてご飯は100g、朝はパンで！とお願いした。そして今回の入院100gでお願いしたご飯は150gが続いています。で、再度看護師さんにお願いした。ご飯は100g、朝はパンで！今度こそ！と思いきや昨夜、夜勤の看護師さんが来て「昼...パンが

2023/11/24 09:10

移植入院1日目

入院しました。準無菌室的なクリーンルームと呼ばれる部屋に入りました。数日は大部屋になるかもしれないと言われていましたが、個室に入れました。先に移植した人も順調らしく、来週には無菌室が空きそうなので、私も来週にはいよいよ本格的な無菌暮らしが始まる予定です。入院早々検査やら何やかやで忙しい日。予告なく骨髄穿刺（マルク）もありました。今回は痛かった😂やっと一段落で、さてスマホを取り出して寛ごうと思ったけれど、💦Wi-Fiがほぼ繋がらない状態。スマホはWi-Fi無しでも使えるけどギガの消費が上がる。パソコンはWi-Fiがないと何も繋がらない(>_<)テレビは有料。雑誌は持ち込まないでほしいと。何して過ごそう？移植入院1日目

2023/11/22 16:36

ビダーザ終了

4コース目のビダーザで入院していましたが、今日退院です。今回は頭痛、微熱、嘔吐などが現れて、ぐったりの日々。ベッドがまたも廊下側で暗いので余計に疲れる感じ。普段は1コース7回の接種ですが、今回は移植入院との調整のため5回で終わりました。主治医とチームを組んでいるK先生によれば、これまで注射だけだったビダーザですが、来年辺り、飲み薬が出るそうです。そうなれば病院から遠くに住む人でも入院しなくて良いので、患者の負担が軽くなるそうです。もっと早く製品化されていれば私も少しは楽ができたのにね。昨日の主治医の話だと移植のための入院が2日早まりそう。もし移植することになったらと、あれこれ構想を立てていたけど思っていたより随分と早く事が進んで、全てが前倒し。準備で忙しいけど体力が伴わない。😅ビダーザ終了

2023/11/07 09:41

日程決定と埼玉でのつばさフォーラム

再発確定からあっという間に三か月。入院、ビダーザ、検査の繰り返し。そして再移植が決まると一層慌ただしく事が進んでいます。先週、家族と共に臍帯血移植の説明を受けました。既に移植のための入院日から一ヶ月分くらいのスケジュールができており11月下旬に入院数日後にPICC、抗がん剤、免疫抑制剤などの点滴後12月上旬に移植です。迷ったり、悩んだり、落ち込んだりは、する間もなく、あれよあれよと進んでいます。前処置の間は大部屋、或いは準無菌室に入る可能性が大きいので普段の入院用品と無菌室用の全て新品の入院用品の両方を持ち込むことになるそうです。箱買いのペットボトルの水、その他食べたいもの等普段の入院用品以外の持ち込み品以外の荷物もあるのでちょっとした引っ越しですね。前回の病院での移植では今回ほどには新品にこだわっていな...日程決定と埼玉でのつばさフォーラム

2023/10/30 13:56

見た目は元気

久しぶりに会った友人や親せきの人、郵便局のお兄さん等、4人の人からあら、元気そうね、よかった。とか元気そうね、とても大変な病気には見えないよ。とか立て続けに声掛けを頂きました。健常人ほどではないけれど心も体もまだ大丈夫。誰とでも笑顔で話せる。笑いながら話していれば見かけは健康そのもの。でも再移植の前処置が始まれば笑顔は消える。移植後うまく生着してもGVHDが待ち受けている。顔がパンパンに腫れて別人になってしまう。口が痛くて喋れない。頭痛、関節痛、発熱、あらゆる症状が日々現れる。ということで移植後はしばらく笑顔も愛想もないおばさんに変わりますのでみなさまご了承くださいませ。m(__)m見た目は元気

2023/10/26 11:27

末梢血幹細胞移植と臍帯血移植の違い

前回の移植は末梢血幹細胞、今回は臍帯血。二度目の移植とはいえ、病院が変わり、いただく幹細胞も変わる。臍帯血は量が少なくて、移植手術はすぐに終わるが、生着までの期間が長く、前回は2週間だったが、今回は1ヶ月以上になるかも。もう一つ、末梢血幹細胞は骨髄バンクのドナーさんからいただき、できればHLAの型がフルマッチの人を選ぶ。私はフルマッチがいなかったので一座違いの人からいただいたらしい。一方で臍帯血は臍帯血バンクからいただき、これもフルマッチ優先かと思いきや、できるだけフルマッチは避けるんだとか。新しい血液の細胞を作るための造血幹細胞の移植。骨髄、末梢血、臍帯血の幹細胞の違いはなんだろう？人間の体って不思議。末梢血幹細胞移植と臍帯血移植の違い

2023/10/19 09:10

無菌室模擬体験

今日は無菌室体験の予定でしたが、移植用の無菌室の空きがないためワンランク下の無菌室へ入室です。移植用の高レベルの無菌室よりもゆったりして明るい。まだ点滴はしないけど長いチューブだけを腕に張り付けて室内での行動やシャワー体験。長いチューブを床に着けないよう歩くのですが、付けていることを忘れて動いてしまったり、動いている間に体に巻き付いたり。シャワー室は別にあるけどトイレはベッドの横でカーテンで仕切るだけ(^-^;前回移植した病院よりも衛生に関しては細かく厳しい。うがいだけでも一日10回。体温、血圧などの計測も回数が増え、全て自分でチェック、記録します。リハビリは毎日病室で。移植は忙しい入院になりそう。明日、一旦退院です。外来での検査を経て、来月も入院予定。無菌室模擬体験

2023/10/13 16:56

教授回診

看護師が来て今日の予定を話していると急にソワソワ、別の看護師も来てコソコソ喋って「もうすぐ」と言いながら慌てている。「回診が来るから」「え？今朝は7:30頃に主治医先生がきましたよ。」「いやいや教授回診が来るんで、もう来そうなので」「教授回診て緊張するんですね！？優しそうな教授に見えましたけど怖いんですか？」「怖くはないんだけど、やっぱりね・・・・・あ、もう来るわ。」と看護師たちが出て行って間もなく教授回診の御一行様がやってきました。部屋に入ったのは6～7人。あと何人いるのかはわからなかったけど、残りの人は廊下でワイワイ。教授に付いて回る意味あるのかな？休みが明けると今日も忙しい。回診の後は鼻のCTをとった後、耳鼻科で診察。その後再びCTで胸部、腹部辺りの撮影。待ち時間が長くて部屋に帰ると11時。ビダーザ...教授回診

2023/10/10 08:31

ビダーザ3コース目

先週金曜日に入院、土曜日から3コース目のビダーザ始めました。病棟の血液内科のフロアーでエレベーターを降り、スタッフステーションに「入院です」と声をかけると「検査のお呼びが来ています。直ぐに行って！」と言われ、ベッドのそばにカートを置いて荷物を降ろす間もなく、歯と胸のレントゲン、歯科検診、尿検査、血液採取を終え、昼食をはさんで午後は心電図、血圧脈波、呼吸機能検査と続き、部屋に帰ってからは薬剤師、リハビリの先生、移植コーディネーターとの面談、そして無菌室の見学とメニュー満載の慌ただしい一日となりました。臍帯血も確保され、移植に向かって事態は急速に動いています。翌日からは3連休のため検査は無し。日に数回の血圧測定や検温、ビダーザの注射のみですが前日の疲れか微熱と軽い頭痛でグッタリ。前日の血液採取で小さな試験管の...ビダーザ3コース目

2023/10/09 07:08

再移植へ向けて

先週骨髄検査に行った際、主治医に聞いてみました。リンパ球輸注で寛解した人はいますか？私が看た患者さんにはいました！！ということでこの治療も少しばかり期待ができるかも・・・・・と思った数日後、検査結果を聞きに行くと骨髄の割合ではドナーの方が増えていたものの血液中のWT1と骨髄中の芽球（ブラスト）はまた上昇。思うようにビダーザの効果が現れず、このままリンパ球輸注に向けて長期間ビダーザを続けた場合、デメリットが大きくなってしまうので、ここで方向を移植に向ける方が望ましい。ということで、年内の移植を目指すことになりました。臍帯血移植です。それまでビダーザは続けるので今週中に入院、来月も入院でビダーザ注射。その後、移植入院。入院中に移植のための検査もします。クリスマスもお正月も病院の無菌室で過ごすことになりそうです...再移植へ向けて

2023/10/03 16:11

外来 今後の治療

数日前の外来。検査は血液のみ。珍しく3本しか採らなかった。結果は前回と大差なし。血球は全て基準値より低めであるが、輸血するほどではない。前回の退院時に、今後どの治療もうまく行かない場合今の体力がいつまで持つのか、早めに終活をすべきかという質問を主治医にしたところ、まだその時期ではないという会話があったのを受けて今度の外来で改めて今後の治療方針を話してくれた。最初の入院時の説明と同じ内容を少し詳しく。抗がん剤のビダーザを7日間注射、退院後時期を置いて血液と骨髄の検査をし再度ビダーザ。これを繰り返しながら効果が出たところで可能であれば移植時のドナーさんのリンパ球を頂いて輸注する。その後もビダーザは続ける。もしビダーザの効果が出ず、リンパ球輸注が出来ない場合は再移植。診察室に移植コーディネーターも加わって、もし...外来今後の治療

2023/09/23 11:46

退院3日目

ビダーザ2コース目終了後、即退院。普通なら翌日退院なんだけど、少しでも早く病院を出たかったので帰らせていただきました。入院疲れ？まだグッタリです。ルールを守らない人、夜中に豹変する人、薬の副作用でテンションが上がって喋りまくる人入れ替わり立ち代わり個性の強い人が同室になる。合わせてただでさえ食欲が無いのに病院食が全く口に合わないパンとフルーツと牛乳以外は全部不味い和風の煮物も中華のあんかけも同じ味。中華と和の出汁を混ぜて砂糖をたっぷり加えたような未体験の不可思議な味。マズイ最低の量にしてもらっているけど完食は無理ベッドマットはちょどよい硬さだと思うけど、一日中腰掛けたり座ったりが続くうちにおしりの座面が当たるところ数か所が軽い床ずれ状態。座ると骨の先端が痛い薄いかさぶたが出来た後、剥がれかけて別の痛みも出...退院3日目

2023/09/10 14:08

サスペンスな夜

一睡もできない夜が明けました。昨夜9時の消灯後も眠れないのでスマホのナンプレをやっておりましたところ、9：30頃になって「コラァー！！何しょんじゃあー」といきなり大音量の怒鳴り声。暗闇の中からいきなりの大声で私は飛び上がらんばかりに驚きました。耳がキーンと音をたてはじめ心臓がドキドキ音を立てます。声の主は隣のベッドでした。え？私？誰に怒っている？と思ったところで今度は泣き声、続いて笑い声。寝言か？それにしては大声すぎないか？その後は静かになったのでやはり寝言だったんだろう、かなりストレスが溜まっているのか？ちょっと安心したもののあまりの驚きで目が冴えてしまって眠れない。夜が更けて時は丑三つ午前2時。「クソッ！オイ！何やっとんじゃあー」と再びドスが利いた大音量の怒鳴り声。その声と同時にベッドをバンバン叩きだ...サスペンスな夜

2023/09/04 09:03

入院3日目

入院3日目の朝です。昨夜は咳止めを飲んである程度は眠れましたが、夜中から軽い頭痛が出て今朝アセトアミノフェンを飲みました。血中酸素が下がっていて93辺りを前後しています。動くのが億劫です。入院中は毎朝6時前後、まだ外来患者がいない時間に1階フロアーをウォーキングしていたのですが今日は休みました。前回の入院はベッドが窓側だったので山の風景や雲の動きを見ながらしんどくても気晴らしが出来たのですが、今回は同じ部屋の廊下側のベッドになりまして・・・・・一日中薄暗いのであります。図書室で数冊の本を借りてきましたが、薄暗い所では少し読むだけで疲れます。もうすぐ注射の時間です。そんなに痛い注射ではないけれど腹にされるのはややビビる。(^-^;入院3日目

2023/09/02 08:47

入院しました。

昨日、ビダーザ2コース目のため入院、血液、尿、心電図、肺のレントゲンの検査のみ。前回の退院からあまり日が経ってないためか歯科、心エコー等、いくつかの検査は省かれました。ビダーザは今日から7日間の予定です。その7日間で大きな副作用が出なければ即退院できます。入院1日目、昨夜は静かな夜でした。時々軽いイビキや咳や寝言はあるものの気にならない程度。なのになぜか眠れない。21時頃から1時間ほど眠った後は目が冴えてしまって長い夜を過ごしました。入院しました。

2023/09/01 07:11

検査の結果

退院後、外来で血液と骨髄の検査。結果WT1（腫瘍マーカー）が3700に上昇。一方で骨髄中のブラストは2.8％に減少。ドナーとレシピエントの割合もドナーの割合が少し増えていた。片方が良くなればもう片方も良くなるはずなのになぜ？今回の結果を見て次の治療法を探る予定でしたが、主治医も判断しかねる結果であったためビダーザをもう1コース接種することになりました。ベッドが空くのを待って再入院です。検査の結果

2023/08/29 15:15

骨髄検査

退院後、1回目の外来です。抗がん剤の一つビダーザを7日間接種後、20日目の検査です。血液検査と骨髄採取。主に血液中のWT1（腫瘍マーカー）と骨髄中のブラスト（芽球）。それから骨髄を占めるドナーとレシピエントの割合。数日で結果が出る予定です。その数値によって、今後の治療法を探っていきます。入院前の外来と今回、続いて骨髄穿刺もし今後も何度かビダーザを試みることになったらその都度やるんだろうな・・・・・腸骨（骨盤）が穴だらけになってしまうよ。MDSに罹患してから何度受けたことか。先ず、麻酔の注射が痛い！骨盤に穴をあける時はぐいぐい針を押し込むような圧迫感はあるけれど痛みは感じない。問題は骨髄を抜くとき。「では抜きますよ。1，2，3」という合図で一気に抜く。その瞬間、針の周囲だけでなく足の先まで神経を引っ張られる...骨髄検査

2023/08/23 14:52

退院

ビダーザを7回注射、12日後の昨日の血液検査の結果白血球2000ヘモグロビン9.8血小板9.1この数値がほぼ下げどまりだろうという事で昨夜退院の許可が出ました。今日にでも退院したいところですが、帰路が台風の暴風圏にかかりそうなので明日にしました。来週、外来で血液と骨髄の検査を受け、数日後、これも外来で結果と今後の治療方針について説明を受けます。どういう結果が出ても完治の見込みは皆無に近い病気なので再入院はそう遠くないかもしれません。それでも一旦は帰宅して休養？したいと思います。病院ではすることもなく朝夕のウォーキング以外はまったりと過ごしています。ただ同室に問題児？、いえ問題婆様がおりまして私のメンタルは崩壊しつつあります。怪獣のようなイビキ。昼も夜も1日25時間くらい寝てる？まさに眠り姫。睡眠時無呼吸症...退院

2023/08/15 07:31

休日の空

今日は珍しく稜線には雲がかかりません。外はまだまだ暑いそうだけどクーラーが効いたこの部屋から眺める空の青はもうすぐ秋だよと告げているようにも見えます。穏やかなのは今日だけかな？台風の予想で交通機関に携わる人たちは大変そうですね。台風が去ったら少しは秋の気配を感じることができるでしょうか。ビダーザ後の血球数は医師の予想よりもやや低めで横ばいです。これが良いのやら悪いのやら。誰にもわかりません。さて病院も連休で人が少なくなりました。そんな中で、比較的若い女性患者が今どこかの部屋か廊下の面会スペース辺りに数人集っているようです。よく声が通る姐（あね）さん格？の人が声高にずっと話をしています。他の数人は静かに相槌を打っている模様。話題はいぼ痔(^^ゞいぼの出し方、押し込み方、トイレでのペーパーの充て方まで懇切丁寧...休日の空

2023/08/12 16:24

ハエが手を擦る足を擦る

今朝は晴れ、青空の爽やかな青、太陽の輝き、ではありますが、窓の正面、山々の向こうから何層にも重なった雲の団体が押し寄せてきています。いつもより早い動き。台風が近づいてきたぞ〜この部屋の後方にある山並みの向こうでは、今朝既に線状降水帯が発生し、ダムの放流があったそうだ。西日本豪雨以来の大雨となりそう。被害が大きくなりませんように。移植や輸血の予定がある人たちに影響がありませんように。痒みは毎日のように続き、一昨日オーダーした痒み止めの塗り薬がまだ届かない。昼、夜と看護師が交代するたびにまだ薬は届きませんか？と効くけれど、来てませんねえ、の繰り返し。昨夜からとうとう容器は空っぽ。（今朝の看護師の話ではオーダーミスらしく、結局薬剤部には発注が届いていないらしい😢）無いのは困るけど、服薬のかゆみ...ハエが手を擦る足を擦る

2023/08/10 08:27

血球値下がる

昨日の血液検査でこれまでのペースよりも血球数が下がりました。今朝の回診で思ったより下がりましたねえ。もう少し上で安定するかなと思ってました、とのこと。下がったことが良いのか悪いのか今の段階ではわからないそうです。もう少し動きをみてそれによって治療方針も変わるので、この先どんな治療を行うのか予定が立たない状況のようです。ビダーザを打つのは初めてなので体調の変化を慎重に診る、家が遠いので頻回な通院は難しい、という理由から、まだ入院は続きます。ビダーザが2クールめからの人は体調が良く家が近ければ通院可能らしい。体調は以前より良くなり空腹感も出ていますが、痒みとの戦いはしばらくつづきそうです。話は変わりますがパソコンの電源が入らなくなりました。コードの断線だと思います。しばらくはスマホからの投稿になりますが、こち...血球値下がる

2023/08/08 09:10

猫の手も借りたい

昨日まで山を越えようかどうしようかと、迷っていた大きな雲が今朝はとうとう超えてこの町に下りてきました。谷間に下りるもの、山の中腹に大きくたなびくもの霧とも雲ともつかないしっとりとした空気で町は久しぶりに柔らかい空気を取り戻しと思いながら眺めているといつの間にか小雨が降っている。今日は体調も良く穏やかな朝なんだけど夜はほとんど寝ていません。理由の一つは身体中の痒み。ビダーザを腹に打ち始めて3日目くらいから徐々に注射の周りが赤くはれて痒くなる。5日ほどでおさまって皮膚が黒ずむ。ビダーザは7日間続けて打つので次から次へと痒みの範囲が広がっていく。腹全体が赤くなり指の腹でかきつづけると皮がむけて痛みが加わる。昨日あたりからこの症状はだいぶんおさまってきたもののビダーザを始めると同時に免疫抑制剤（プログラフ）の量を...猫の手も借りたい

2023/08/07 06:48

ところ変われば

皆様、おはようございます。初秋のような涼やかな、やや寒い朝を迎えております。外の気温は既に上がっているでしょうか。私はこの病棟の窓から見える風景に和んでおります。観光パンフレットに掲載される目の覚めるような風景という訳ではありません。県庁所在地に隣接する町ではありますが都会でもなく山並みと空と雲が朝に夕に多彩に色や形を変えるのが珍しくもあり和みでもありそして想像を掻き立てるという、いくら眺めても飽きない風景なのです。朝日が昇り始めると目の前にある別棟のベランダの影が真横に長～く伸びて傍の壁にうつります。ベランダの実際の幅よりも遥かに長くしかも真横に伸びる影は私の中ではかなり珍しい。そして右側に刻々と山が形を表します。太陽はここから直接は見えませんが光が増すに連れ、夜は平面に見えた山が徐々に色を変え、山や谷...ところ変われば

2023/08/06 06:05

冷夏

カーテンを開けると外の景色と空の色は「今日も暑そう！」でも私は寒い！くしゃみが出る。入院してからずっと寒さを我慢している。昨夜とうとう夜中にもう一枚毛布を増やしてもらいました。それまでパジャマを重ね着した上にカーディガン、ソックス、そして毛布一枚で耐えていましたが、昨夜はそれでも眠れず毛布を増やしていただきました。浴室も冷房が効いていてしかも湯温はぬるめ。シャワー後は大急ぎでパジャマを着るのですが、いつも寒くてシャワーが億劫。自分の入浴中だけ更衣室の空調のスイッチをOFFにして入っても良いかと看護師に尋ねたところ、それはOKが出ましたが、ベッドのある部屋の温度管理は個々の調整はできないとのこと。電気代高騰の時代にこれってどうなの？暑がりで大汗かきの私でも寒いと思うのに他の患者大丈夫？私だけ？血球が下がって...冷夏

2023/08/01 06:36

ビダーザ

入院5日目です。まだ慣れなくてあわただしい毎日です。2日目から抗がん剤のビダーザをはじめました。毎日、腹部に注射します。事前に看護師さんに聞いた話ではインフルエンザのワクチンよりも薬の量が多くて注射器が大きいとのことでした。で、私の妄想が膨らんで超デカイ注射器と大量の薬液を想像していましたが、それほどでもなく、腹部への注射は脂肪をつまんで浅い部分への皮下注射。インフルエンザやコロナのワクチンより痛みが少なく毎日の接種が恐怖にならずに済みました。今日接種に来た医師が普通のワクチンは1ml、ビダーザは4mlと言ってました。今後ビダーザを受ける人、怖がらなくて大丈夫ですよ！ビダーザ

2023/07/30 10:33

入院

骨髄検査の結果、ブラスト5%、復活した自分の細胞26%で再発&入院決定。コロナ患者が増えてベッドが満床のため、空きが出るのを待って昨日入院しました。昨日は家族と一緒に今後の治療方針を聞き、その後は夕方まで検査がびっちり。4人部屋の窓側がしばらく私の住居になります。昼間は明るくていいけど、夜はクーラーが効きすぎて寒い。今日から抗がん剤のビダーザを注射しながらしばらく様子見です。ビダーザは移植時の抗がん剤に比べれば副作用は少ないらしい。でも、この接種方法粉が入った大量の薬液を大きな注射器で腹に、毎日左右交互にするって💦こわっ。入院

2023/07/27 08:50

再発

先週の外来検査WT1（4月の外来で採血分、結果は当日に出ないので）が320に上がっていました。血球は微妙に下がっていました。微妙今回の採血の検査結果で判断しようということで3か月後の外来予約を入れて帰りました。3か月先で大丈夫なん？と思っていたら1週間経った今日、病院から電話がありました。WT1が急上昇。1400だって。上がることは予想していたけど、これほど早いとは。再発若しくは白血病か？来週、外来で骨髄の検査等諸々受けることになりました。体調は低調だけど頑張って終活にかからねば。移植から3年半。ドナーさんの細胞は頑張ってくれました。これからまた病院通いが増えそうです。または入院。再発

2023/07/14 13:51

北別府さん旅立つ

昨夜、北別府さんの訃報を知りました。野球に疎い私ですが北別府さんのお名前は知っていて病気発症後は時々ブログを拝見しておりました。白血病で、私よりも少し後で移植されたと思います。最近は記事を読むことは少なかったのですが、ブログはずっと更新されておりお元気でお過ごしのことと思っていましたので逝去の記事を見た時はビックリでした。最近の更新は奥様が代記されていたようです。病気は違いますが、私と同年代で、移植した時期も近かったのでもっともっと生きて60歳代で移植しても元気に生きているよ！移植してよかったよ！とブログで発信して頂けることを期待していたのですが残念です。血液がんが根治できる日が早く訪れますように。北別府さん旅立つ

2023/06/19 10:22

つばさフォーラム in 阪神

つばさフォーラム只今LIVE中です。今は在宅での輸血のお話をされています。それまでの先生方のお話は見逃してしまいました。後日、編集したものがYouTubeでUPされると思いますので改めて視聴させていただきます。つばさのセミナー、フォーラムは何度も出席或いはWEB視聴しておりますが、その都度新しく見聞きする情報があります。まだまだ知らないことがいっぱいあるんですねえ。病院によって、医師によって、お話される内容がいろいろあって何度聞いても新鮮です。血液がんの治療は常に進化しているようですが、残念ながらまだ完治の方法はないようですね。主催のつばさのスタッフの皆様、ご協力いただいている医療関係や製薬会社の皆様、ボランティアの皆様、いつもありがとうございます。そして血液がんが完治する日が一日も早く来るよう、今後もご...つばさフォーラムin阪神

2023/06/18 15:02

乳がん再検査

2月の居住市の健康診断（乳がん検診）で、マンモグラフィーにうっすらと写った丸い影。エコーや触診では腫瘍らしきものは見つからず、数か月おいての再検査となりました。それから4か月経って、先日再検査を受けました。丸い影は薄くなっていました。前回の撮影の際、乳腺等の筋状のもののいくつかが交差する部分が影のように写った可能性大。筋は多少動くので、今回の撮影で圧迫した際はその重なりが少なかったのではないか。と医師の見解。とはいえ疑念が払拭されたわけではない。医師としてもガンではないと断言はできず、6か月以上経った時点でもう一度検査しましょうという結果になりました。とりあえずは安心。でも、健康な人がマンモグラフィによる検診を受ける場合、2年に一度と聞いていますが、今回の場合は1年以内に3回も受けることになります。放射線...乳がん再検査

2023/06/12 14:08

MDS罹患者の手術は嫌われる？

健康診断の乳がん検診でマンモグラフィーに丸くて薄い影が見つかったが、触診やエコーでは何もなく、3～4か月先に再度検査を受けることになった旨、今月の外来検診で主治医に伝えました。「もし再検査で陽性になって手術をする場合、住居地にある病院で手術していいですか？」「その病院の先生と相談の上、してもらえるならそこでいいですよ」「検査をしているのはクリニックなので、手術するとなれば他の病院に紹介してもらうことになります」「〇〇市内の病院でもいいけど、MDSの手術は嫌う病院がけっこうあるんで・・・・・」「え～～！！嫌がられるんですか」「この病院に紹介してもれえればうちの科と連携できるけど」「分かりました。もし陽性だったらそうします」何故嫌がられるのか？そこでは追及しなかったけど。もし血小板が減少していれば出血しやすい...MDS罹患者の手術は嫌われる？

2023/04/28 15:26

ステロイド1mgの差

現在、ステロイド（プレドニゾロン）は基本1日1mgでGVHDが酷くなると2～4mgを自分で加減しながら服用しています。「毎日2mgを続けていれば体はかなり楽になるけど、身体が楽な日が続くと再発が心配になるので出来るだけ1mgにしている」と医師に伝えると「1mgでは再発しないけど2mgでは再発するかもしれない！なんてことはありません。((´∀｀))ｹﾗｹﾗｹﾗｹﾗ」と子どもに言い聞かせるようにゆっくりと言って笑われました。💦「1mgくらいの差はほとんど関係ないです！1mgを我慢して体調が悪くなってしまっては本末転倒。」と再び笑う。((´∀｀))ｹﾗｹﾗたかが1mg。されど1mg。私の体調は明らかに違う。1mgの差は大きいと思っている。それに、少しくらいはGVHDを残しておいた方が再発を抑えやすい。と以前に言...ステロイド1mgの差

2023/04/19 16:28

健診 WT1

3か月ごとの検診に行ってきました。血液検査はほぼ正常。一番気になるマーカーのWT1は200とうとう200になってしまいました。この数値は3か月前に採血した血液の結果なので現在はそれ以上か以下か分かりませんが前回は160。徐々に上がってます。他の項目には大きな異常が無いことから再発は考えにくいとのこと。そうであればいいけれど。健診WT1

2023/04/14 13:32

神様を助けた仏様

WBC侍ジャパンの選手たちがリュックに付けていたもの善光寺の勝守(村)神様と仏様が力を合わせて優勝！！おめでとうございます！！👏👏👏神様を助けた仏様

2023/03/22 17:42

健康診断と早期発見

2月に受けた健康診断の結果諸々小さな異常はありましたがたぶん薬の副作用と勝手に思ってます。乳がん検診はかかりつけのクリニックで受けました。マンモグラフィーで丸い影発見。でも、触診でもエコーでも見つけることはできず、2～3か月先で再検査となりました。肝臓には小さなのう胞あり。これも経過観察。のう胞が大きくなったらどうなるんですか？と保健士さんに聞くとわかりません、病院で聞いてくださいと言われました。ｽﾐﾏｾﾝ(^-^;でもとても親しみやすい保健士さんで、MDSや移植、GVHDについて興味深く話をきいてくれました。健康診断に携わる仕事柄、少しは参考になるのかもしれませんね。そうこうしている頃、旦那にも大腸にがんらしきものが見つかり一泊二日の入院で手術しました。幸い早期発見だったので内視鏡での手術で済みました。...健康診断と早期発見

2023/03/21 15:50

新型コロナウィルスの抗体

移植の前年にこれが最後だと眺めた桜を今年も見ることが出来そうです。移植から三度目の春です。が、体調は相変わらずです。目眩、嘔吐、頭痛、関節痛、筋肉痛、湿疹色々な症状が代わる代わる出てきます。ステロイド、ロキソニン、吐き気止めで都度対処。GVHDを完全に抑え込むと再発のリスクが大きくなるらしいので薬、特にステロイドの極端な増量は避けたい。免疫抑制剤を服用している人にコロナワクチンを接種して抗体ができるかどうか、という研究に参加していたのですが、1回目の接種ではほんの僅かだった抗体が3回目では人並みに増えていました。研究のための採血は3回で終わり。抗体が出来ていたとはいえ、その頃のコロナの型はデルタでしたよね？その後オミクロン対応のワクチンで抗体ができたかどうかは不明。まだまだマスクははずせません。新型コロナウィルスの抗体

2023/03/16 19:55

移植後3年の検診

移植から3年後の検診です。これまで再入院することなく、何とかやってきました。前の病院よりも検査項目は減りましたが、大きな異常は無し。ただ移植後、年々血管が硬くなっている。年齢平均よりもずっと数値が高い。が、心電図は異常なし。突然、血管が切れたりするのかなあ。血球はほぼ正常。ですが、WT1が上がった。160基準値の200に近い主治医曰く血球の数値から見ると、再発は考えにくいです。他の患者さんで400あった人が再発ではなかったという例もあったので、200を超えたら再発！とは限らないようです。ちょっと不安は残るが、主治医の言葉に期待しよう。移植後3年の検診

2023/02/02 09:41

寒波

昨日のお昼、台所の外の水道管が破裂して凄い勢いで水が噴き出ているのを発見。いつからどのくらい噴出したのかは不明。前夜、夜中から水を出しっぱなしにしたけど、台所の水道ではなかった寝る前の外気温、ー4℃でした。昨夜は外気温ー2℃この程度ではたぶん凍らないだろうと思いつつも台所の水道はチョロチョロ出しっぱなしにして凍結は免れた。が、その水を受けていた洗い桶に溜まった水が凍っていた常に水が落ちている状態なのに！？久し振りの大寒波とはいえどれだけ寒い家やねんこの寒波が移植を予定している人たちの幹細胞運搬に影響しませんように。寒波

2023/01/26 17:11

クアドラプルで攻撃される

数日前からGVHDと思われる症状が続き、最初は下痢から始まり、夜中から頭痛、明け方には嘔吐。トリプル攻撃が続きフラフラで寝込む。ステロイドとロキソニンと吐き気止めを徐々に増量し3日くらいで症状は和らいで来たので、それらの薬を少しずつ減量して家事はどうにかやれるようになりました。が毎度のことではあるけれどステロイドを増量したために眠れない眠れない眠れないトリプルを超えてクアドラプル攻撃だ。移植直後もステロイドが強すぎて、ほとんど眠らない日が数日続いたなあ。入眠剤は全く効かなくて病院だから夜は消灯で何にもできなかった。なが～い、なが～い、夜だった。今は自宅だからテレビやスマホは自由に使えるけど体調が良くない時はそれをすることも辛い。自宅でもやっぱりなが～い、なが～い夜を過ごしています。そんな時はいつも過去の自...クアドラプルで攻撃される

2023/01/13 16:58

血液がんフォーラム YouTube

11月19日にWEB配信された「血液がんフォーラム2022」の講演のいくつかががYouTubeにUPされました。「高齢患者の移植」演者は虎の門病院内田直之先生です。高齢患者やその家族の方で、移植を検討している方、迷っている方、将来移植の可能性がある方にはとても参考になると思います。「骨髄異形成症候群」東京薬科大学原田浩徳先生とても分かりやすいお話で、病気の原因解明や治療法などの最新情報があって、私が告知された当時よりも薬剤、治療法は確実に進化していると感じました。どちらも生配信を視聴しましたが、再度見て復習します。他にも白血病、妊孕性の問題、リハビリなど、いくつかの講座がUPされています。YouTubeの「CancerChannel（キャンサーネットジャパン）」からどうぞ。またYouTubeには「つばさチ...血液がんフォーラムYouTube

2022/12/07 14:49

血液がんフォーラム2022

前回の記事に書き忘れましたので追記させていただきます。明日19日と明後日20日血液がんフォーラム2022がWEB配信で開催されます。視聴は申し込みが必要です。昨年参加された方はメールにて通知を受け取っているかもしれませんが、初めての方は血液がんフォーラム2022のホームページ上部の参加申し込みから入れます。血液がんを知る、学ぶ、集うなど、血液がんの患者のみならず、家族や関わる人たちにも参考になるフォーラムです。骨髄異形成症候群（MDS)は明日19日15：00～講師は東京薬科大学の原田先生です。原田先生の講演は、以前YouTubeで視聴しましたが、とてもわかりやすくお話される先生だったと記憶しています。プログラムにはつばさフォーラムで時々お見掛けする先生の名前もあります。出来るだけ時間をとってゆっくり見たい...血液がんフォーラム2022

2022/11/18 20:49

つばさフォーラム 東京

随分と迷ったけど・・・・・思い切って行ってきました。（11月5日）骨髄異形成症候群（MDS)の疾患解明と治療法開発の最前線を学ぶです。移植を決断するまで何度か参加したつばさフォーラム移植後は体力も金銭面も弱ってきてずっとWEB参加でした。今回は最前線という言葉にひかれて是非参加したいと思い全国旅行支援を利用すれば安く行ける！と手続きを始めたものの結局旅行支援は取れませんでした。それでも飛行機とホテルのパックでいくらかは安く行ってきました。体調はステロイドを増やして、何とか一泊二日を過ごすことができました。(^^)vフォーラムは研究や臨床でMDSに携わっている数人の先生方やMDSの治療体験者のお話など、とても有意義な4時間でした。私がMDSを宣告された頃よりも遥かに研究が進んでいて、多くの薬品開発や臨床試験...つばさフォーラム東京

2022/11/18 17:06

10月の検診②

次回は1月に。レントゲンとか心電図などの検査が入ります。あ、3年になるんですねえ。はい、3年経ちますねえ。移植前に65歳まで生きるのは難しいと言われたんですけど・・・・・今年65歳になりました50代、60代の患者だと移植するかどうか迷う人が多いみたいなので迷っている人の良い参考になれるように少しずつでも頑張って長く生きられたらいいなと思っているんですけど。そうですねえ。結構多いんですよ、移植を選択しない人。そうなんですかあ高齢の場合はリスクが大きいから躊躇するんですねえ。来年1月半ば、移植から3年経過、そして4年目へ。ドナーさんはじめ多くの方の協力を得てここまで生きて来られたけど、退院後は一度も入院することなく過ごしているけど、GVHDとの共存はやっぱりしんどい。味覚障害、胃腸障害で食べたいものを満足に食...10月の検診②

2022/10/30 17:23

10月の検診①

3か月振りの検診。久し振りにマーカーはWT-1＜50で陰性。血球も基準値内。腎臓の数値（クレアチニン）がやや増えているけど心配するほどではない。8月から9月にかけてGVHDを抑えるためにステロイドを増量したり、吐き気止めを何度ものんだために上がったのだろう、とのこと。自宅から病院が遠くてGVHDが酷い時は病院まで来る体力が無いので自分の判断でステロイドを少しずつ増量したり吐き気止めを複数回服用したことを報告したところ「自己管理出来ているのであればステロイドを多めに出しておきます」ということで、1mgに加えて5mgの錠剤も処方してくれました。5mgまでなら自分でコントロールしてもよいという許可を得たのでちょっと安心。ではあるけど・・・・・結局ステロイドの減薬がうまくいかないということなので・・・・・一度は一...10月の検診①

2022/10/23 15:02

末梢血幹細胞移植のメリット・デメリット

先日見たYouTubeのつばさのセミナーによれば、末梢血幹細胞移植は骨髄移植に比べて、生着は早いが、慢性的なGVHDが続く人が多いとか。私は末梢血幹細胞移植。GVHDがずっと続くってことか？2年くらいで薬にさよなら出来ると思っていたけど、全くその気配は無し。薬で生かされている状態がこの先も続きそう。移植を選択したのは自分だから、仕方ないけど。宣告された余命よりも長く生きていることに感謝ではあるけど、時々は頭痛も下痢も吐き気も息苦しさも何の心配も無く動き回ってみたいね。贅沢すぎる？人間、一番の贅沢は健康！ですね❣️末梢血幹細胞移植のメリット・デメリット

2022/10/13 09:20

骨髄異形成症候群と急性骨髄性白血病（つばさチャンネル）

YouTubeのつばさチャンネルに9月3日配信のセミナー「骨髄異形成症候群/急性骨髄性腫瘍」がUPされました。生配信を見ることが出来なかったので本日視聴しました。骨髄異形成症候群に特化したセミナーは少ないので興味を持って見せて頂きました。骨髄異形成症候群と急性骨髄性白血病の違いや造血幹細胞移植について、かなり分かりやすく説明されています。どの先生もゆっくりと聞き取りやすいお話でした。（弘前の山口先生のちょっとなまりがある優しい話し方は癒しでした）MDS（骨髄異形成症候群）が発覚後、これまであらゆるサイトで情報を探し、つばさフォーラムの会場へも何度か足を運び、発症のしくみや治療、予後について何度も見聞きしてきました。それでも、講演される先生が変わると説明の仕方もそれぞれで、改めて理解することがあったり、新し...骨髄異形成症候群と急性骨髄性白血病（つばさチャンネル）

2022/10/08 16:42

がん情報サービス

暑さと寒さが日々極端で体が適応できません。体調は大波・小波・・・・・先日、NHKの「あさイチ」で紹介された「がん情報サービス」今日ホームページを開いてみました。国立がん研究センターが運営するサイトで各種のがん、MDSや白血病などの血液がんに関しても出ています。患者の立場、家族の立場、お金のこと、治療やセカンドオピニオンのこと、相談窓口の紹介、諸々の情報をとても分かりやすく掲載しています。疑問や不安を持っている患者や家族にとってとても良いサイトだと思いました。私は病名を告知されてからこれまでセカンドオピニオンとして活用させて頂いたのは「つばさ」のフォーラムや市民講座でした。多くの病院の専門医の話を聞けたことで、リスクが大きい移植を決心することができました。「キャンサーネットジャパン」も色々な情報を発信してい...がん情報サービス

2022/10/06 15:30

GVHD

台風14号の強風圏にすっぽりと入っています。大雨も間もなくやって来そうです。歴史上に残るような強くて大型の台風。大きな被害が無いよう、そして、移植や輸血を受ける人たちに影響しないことを願っています。随分と久しぶりの投稿になりました。暑い暑い夏の間、頭痛と下痢のGVHDの症状が続いていましたが、お盆ごろから頻度を増し、9月初めには嘔吐を繰り返すようになり食べれない、眠れない日々が続きました。病院へ行く力も無いので自分で様子を見ながら徐々にステロイド（プレドニゾロン）と一昨年の酷いGVHで受診したときにもらっていた吐き気止め（プリンペラン）を徐々に増量し、多い時で、ステロイド1日5mg、吐き気止めを4錠服用しました。（前回の受診でステロイドを余分に出してもらっていてよかった！）それで少し改善し、数日振りにおか...GVHD

2022/09/18 13:31

夏バテとGVHDと

義母の新盆の行事を終えました。コロナの蔓延と自分の体調など鑑み家族だけで質素に行いました。それ以前の話になりますが、6月の父の日の夜、旦那がいきなり咽て、すごく激しく咽せて息を吐き切ったまま呼吸が止まりそのまま目を剥いて後ろに倒れるというハプニングがありまして。叩いても呼んでも無反応なので死んだと思いましたが、体を起こして喉の奥に指を入れると蘇生しました。本人は何が起きたのか全く自覚が無いので、救急車も病院も拒否。が、翌日夜になって不整脈が現れたのでその翌日に説得して病院へ連行。数回通院、検査したけど、結局原因不明。一段落した頃、今度はパソコンに異常が。Word、Excel、Outlookのアイコンが全て消えた💦四苦八苦してアイコンは再度インストールできたけどOutlookのメールアドレスが以前のものでは...夏バテとGVHDと

2022/08/17 15:33

定期健診 結果

3か月ごとの定期健診に行ってきました。心配したほどの豪雨にはならず、また病院へ行く途中に見えたダムの水位はかなり低かったのですがその後の大雨で貯水率は90％以上に回復し水の使用制限は解除されたらしいです。といっても、私の居住地で利用しているダムではないのですがでも、渇水にならず、大雨警報は出たけれど大きな災害には至らずよかった・・・・・よかった・・・・とはいえ日本各地で線状降水帯が度々発生し、多くの県で大きな被害が発生しています。心よりお見舞い申し上げます。病院機能に支障がありませんように。移植を予定している人たちに影響がありませんように。本題、検査の結果ですが、白血球が4000超え！他の血球たちも頑張って正常値。腎臓、肝臓、糖尿、異状なし！で、前回検査したWT1なんですが・・・・・と、医師の口調が微妙に...定期健診結果

2022/07/20 18:25

北別府さん回復

戻り梅雨、渇水の足しになるでしょうか。戻りコロナ、患者激増。BA.5は重症者は少ないけどゼロではない。軽症でも後遺症のせいで仕事が出来なくなる人もいるとか。自衛するのみ。広島の北別府さん、自分でブログをアップできるまでに回復されたようです。野球音痴の私ですが、お名前とお顔は存じ上げておりますという程度ですが、病気は違うけれど同年代の方の移植ということでブログが気になっています。感染症から敗血症になったということでかなり心配な状況かと思っておりましたが、回復傾向と聞いて安心しました。今日は雨と曇りと晴れと入り混じった天気です。数日雨の予報。水不足は困るけど、豪雨も困る。明日は定期健診の日。豪雨になりませんように。北別府さん回復

2022/07/14 13:35

北別府学さん 敗血症で入院

元広島カープの北別府さん成人T細胞白血病で造血幹細胞移植を受けています。病気は違いますが、私と近い時期に移植をされているので北別府さんのブログをフォローして、その後の回復の様子を拝読していました。私よりもお元気そうで羨ましく思っていましたが、本日のブログは奥様が代打で感染症→敗血症→入院されたことを綴ってありました。高熱が出て、話をするのも辛い状態だそうです。感染症で血液に菌が入ると体中の臓器に蔓延するので、抗菌剤で抑えるしかないと聞いています。回復は薬の力と本人の体力次第とか。一日も早く回復されるよう祈っております。折しも昨日つばさチャンネル（YouTube）で岡山大学の淺田先生と東京薬科大学の原田先生の動画を見たのですが、MDSで怖いのは感染症だという話があり、改めて自戒をしていたところです。白血球が...北別府学さん敗血症で入院

2022/06/29 13:54

また夏が来ました

早々に梅雨が明けました。数日前から猛暑が続いています。体調は相変わらずです。頭痛と軽い吐き気が頻繁にやってきます。ロキソニンが全く効かない日もしばしば。思うように体が動かなくて、寝込んではいないけど、ﾀﾞﾗﾀﾞﾗﾀﾞﾗﾀﾞﾗ怠け者状態です。こんなことではいけない、もっと家事や草取りをしなければ！と思いながらも動けない。ストレス溜まるので、もう気にしないことに。すると菜園のみるみる草に埋もれてしまいました💦移植後は元通りの元気な体にはもどれないよと言われていたから、覚悟の上ではあるけれど、洗濯と炊事以外、ダラダラ過ごすのは精神的にもしんどいわあ。早く涼しくなってくれ！また夏が来ました

2022/06/28 12:29

つばさフォーラムのお知らせ ＆ 近況

※つばさフォーラムのお知らせ6月11日東京八重洲で開催『血液疾患〜より良い治療とより良い治癒〜』Web配信あります。申し込み不要見逃したら、後日YouTubeにUPされると思います（未確認ですが）詳しくはつばさのホームページでご覧ください。😃久しぶりの投稿です。最近ずっと頭痛や軽い吐き気、倦怠感やあちこちに出没する湿疹など続いてへたっています。そんな中でも義母の法事が続き、やっと100か日を終えました。葬儀、法事共に義父が亡くなった時よりもはるかに規模を縮小し、来客用の折り詰めやそれに付け足す料理、持ち帰り用のちらし寿司はやめて茶菓だけにしましたが、それでも家で法事をするとなると、日頃行き届かない掃除をし、祭壇を準備して団子、霊膳、菓子、果物、花、等々お供物を祀り、経机にお鈴や線香など一式...つばさフォーラムのお知らせ＆近況

2022/06/09 18:01

「痛し痒し」と「痛くも痒くもない」は

昨日、ネットニュース記事の中にアメリカに渡ったK夫妻の記事があり一般の国民になったにもかかわらず、警備費他で年間にすれば約8億円の税金が流れており、いまだにロイヤルパワーも存分に利用している、結婚後の記者会見において、啖呵を切った割に今だ税金利用の贅沢な生活が続いている、といったような内容について批判的なコメントが沢山述べられていた。いまだに高額の税金が流れているという話の真偽は分からないが、本当であると仮定しても庶民がどう進言したり意見を述べたところで、これまでずっと他の人の支援や税金で有名大学へ進学したり庶民とは程遠い生活をしてきた夫妻。もし生活に困るようなことがあれば元皇族の夫妻を国が放置する訳もなく・・・・「身の丈に合った生活」なんて関係なく暮らせる彼らにはたとえその声が届いたとしても「痛くも痒くもない...「痛し痒し」と「痛くも痒くもない」は

2022/05/12 16:30

いたしかえし

ステロイド増量で関節や筋肉が少し楽になり、立ったり座ったりが楽になったのはいいけれど今度はステロイドの副作用と思われる不眠が現れた。あくびは出るけど眠くならない。テレビの録画を見たり、深夜のニュースを見た後NHKのラジオ深夜便を聞いて朝方まで過ごし、その後はテレビのニュースを見て起床。ほとんど眠っていないはずなのに翌日も眠くならない。で、またステロイドを減量すると何かしらのGVHDの症状が出る。いたしかえしだ。？いたしかえしってどんな漢字？ふとそう思って調べてみると致し返しという字を当てている。が、本来は「いたしかえし」ではなく「痛し痒し」だった。わ～～知らんかったよ～痒い所を掻けば痛いし、掻かなければ痒い。どちらを取ってもどうにもならない様を意味することでは相違ないけれど「痛し痒し」という言葉は初めて目にした...いたしかえし

2022/05/11 14:04

GVHD続く

ステロイドを増量して関節痛はかなり軽減したもののその後頭痛と微熱が続き、ロキソニンの効果は薄く胃腸もモヤモヤ続きで昨日はとうとう朝からダウン。何度か嘔吐したが、何も食べていないので出るのは空気だけ。もう1年余り、しんどくても昼間は何とか起きて過ごしていたけど昨日はもうヘロヘロで1日寝てしまった。熱は37℃程度だけれど、平熱が低いので結構体力を消耗する。顔は暑いので保冷剤で冷やすが、体は寒くて電気毛布にくるまる。夜少しだけおかゆを食べ、インスタントのスープを飲んで少し回復。以前処方してもらった吐き気止めを3回くらい飲んで吐き気は治まった。それでも頭痛と微熱で眠れないのでロキソニンをのみ、いくらか眠ることはできて今朝は体はしんどいけど熱が下がったので起きて洗濯や炊事は何とかやっている。少し良くなったと油断するとGV...GVHD続く

2022/05/08 14:47

4月の外来 そうは言っても・・・

外来翌日からステロイド（プレドニゾロン）を増量・調整しています。それまでの一日1mgを2mgにしたり3mgにしたり、様子を見ながら増減しています。3日後には関節の強張りがほとんどなくなり関節痛も軽減してきています。薬の力はすごいで、本題血液検査ですが、血球はほぼ標準値までは良かったのですが「WT1が58です」「え～～」「前にも言いましたけど、これくらいの数値はよくある事なので気にしないでください」「はい・・・・・」（いやぁ～気にするでしょ！）と心の声たとえ僅かな数値でも出た以上は気にするよ私にとってWT1（腫瘍マーカー）は命のバロメーターみたいなもの。次回は50以下でありますように。4月の外来そうは言っても・・・

2022/04/25 18:12

4月の外来 ステロイド増量

関節痛がだんだん酷くなり、今回の外来検診では病院の駐車場から受付まで歩くのもかなり時間がかかりました。1月の外来でステロイド（プレドニゾロン）を1mg減量してから1週間ほどで体中の関節が強張ったり痛みが出たり、最近になってむずむず足の症状も現れたということを主治医に伝えました。GVHDでリウマチ状態と思われる。リウマチは自分の免疫細胞が自分の身体を攻撃するが私の場合はドナーの細胞が攻撃して関節の組織を壊していると思われる壊れた部分は再生できず、進行すれば体が動かなくなるとのこと。ステロイドを増やして攻撃を弱めることに。まず現状1日1mgのところを2mgに増やす。それでも軽くならなければもう1mg増やす。状態を見ながら自分で増減の判断をするため、プレドニゾロンを大量に処方され医者の匙加減ならぬ自分で匙加減すること...4月の外来ステロイド増量

2022/04/18 14:34

関節の強張りと痛みが続く

家族が一人亡くなると次から次へとやることがあるのに体中の関節が痛くて何もはかどりません。朝起きる時は体中が強張って関節が動きにくく起き上がるのに一苦労。服の着脱も時間がかかり立ったり座ったりこれも時間がかかります。筋力も極端に落ちたのではないかと思われる。物を持つときの握力、指の力がかなり弱っているみたいです。なので、少し動いただけで以前よりも疲労度が大きい。ですがただ歩くだけであれば3000～4000歩程度は苦にならない。不思議だ。左腕の痛みはたぶん五十肩・・・・・。その他、全般的なこわばりと関節の痛みはたぶんGVHDいつまで続くんだろう・・・・・このままずっとお付き合いすることになるのだろうか。極端に老化してしまった。そんな日々ではありますが、気分転換にを見に行きました。平日を選んで行ったのにかなりの人出。...関節の強張りと痛みが続く

2022/04/08 16:22

味覚障害 その後

移植前の処置の一つに抗がん剤があります。私の場合は3種類使用したと思いますが、その副作用がけっこう酷くていろいろな症状が出ました。その一つが味覚障害です。口中の粘膜が爛れるので、味覚だけでなく触感も変わります。柔らかいはずのご飯が砂を舐めるような感覚で味は生の小麦粉みたい、他の食品も全く本来の味とは違ったので一時は病院食を口にすることができず、点滴に頼る時期もありました。そのうちに牛乳（特に明治のおいしい牛乳）と炭酸水が飲めるようになり、やがて柑橘（その時期はせとか）、いちご（表面を食べるのは禁止だったので芯に近い部分だけ）、じゃがりこなど口に出来るようになりました。退院後も味覚障害が続き、何を食べても本来の味を感じなかったのですが、ある日、知人から頂いた新米がとても美味しく感じられて治った！？と思ったのですが...味覚障害その後

2022/03/18 11:18

ファイザー ファイザー モデルナ

3回目のコロナワクチン接種に行ってきました。1回目、2回目はファイザー、3回目はモデルナです。1，2回目は接種後の副反応は全く無し。ですがモデルナは副反応が出やすいというので発熱に備えて氷を作ったり、水やアイスクリーム、栄養ゼリーなどを買い、ロキソニンやカロナールの在庫も確認。で、結果は、接種2～3時間後から接種部位が痛み出し、夜には腕にまんじゅうを張り付けたようにポッコリと腫れあがっていました。ただでさえ、左腕には五十肩と思われる痛みが続いており、その上にもう一つ痛みを張り付けた感じで夜は寝返りに苦労しました。それ以外にはこれといった症状もないと思っていたら接取から24時間経過した辺りから熱っぽっくてだるくなり、何もする気力がなくなった。体温を計ると平熱よりも0.4度高いが、氷で冷やすほどではない。が、アイス...ファイザーファイザーモデルナ

2022/03/15 14:21

今、沁みる歌 防人の詩 群青 愛しき日々

人類は多くの戦いを経て、それがいかに愚かであるかを学んだ筈だ。まさか今の世にこんな惨劇が起きるとは。私は余命宣告を受けた時、人生は一度きり、やり直しが効かないものだということを改めて思い知らされた。ロシアの兵士もウクライナの兵士もウクライナの国民も、皆命の重さは同じだ。一度きりの人生を他国の人が武器を持って奪うことが許されるはずはない。骨髄移植（末梢血）で見ず知らずの方から造血幹細胞を頂いてからは無償の愛、ボランティアで人を助ける姿などを見ると前にも増して感動を覚えるようになった。避難したウクライナの人々を隣国の人々が暖かく受け入れる映像を見る度、心からありがとうと言いたくなる。家を失った人、家族を失った人、家族と離れ離れになった人、避難できないでいる人・・・・・この悲劇が一日も早く終息しますように。遠い昔のこ...今、沁みる歌防人の詩群青愛しき日々

2022/03/09 17:01

義母を見送ることができました。

数年前、義母が脳梗塞を発症したのとほぼ同時期に私の病名確定、余命宣告。義母は退院後、介護施設に入所。私が移植した頃からコロナが流行したため面会もかなわないまま先日、義母は旅立ちました。数え年は101歳、満年齢はあと一ヶ月で100歳でした。コロナの新患発生数は現在高止まりなので、お葬式は近親者のみで行いました。私が余命宣告を受けた時、義母よりも私の方が先に逝くであろうと思い、遺影用の写真、お寺のお布施や戒名料等に使う不祝儀袋を2組用意していました。ですが、予想に反して私よりも先に義母が逝き私は見送る側となり、小さいながらも葬儀をすることができました。葬儀の手順や祭壇の祭り方など、子どもたちに伝えることができたのでちょっと安堵です。それに、義父と義母の命日が同じになるという偶然❕忘れにくい。義母の食欲が落ちたという...義母を見送ることができました。

2022/03/07 17:42