4コース目のビダーザで入院していましたが、今日退院です。今回は頭痛、微熱、嘔吐などが現れて、ぐったりの日々。ベッドがまたも廊下側で暗いので余計に疲れる感じ。普段は1コース7回の接種ですが、今回は移植入院との調整のため5回で終わりました。主治医とチームを組んでいるK先生によれば、これまで注射だけだったビダーザですが、来年辺り、飲み薬が出るそうです。そうなれば病院から遠くに住む人でも入院しなくて良いので、患者の負担が軽くなるそうです。もっと早く製品化されていれば私も少しは楽ができたのにね。昨日の主治医の話だと移植のための入院が2日早まりそう。もし移植することになったらと、あれこれ構想を立てていたけど思っていたより随分と早く事が進んで、全てが前倒し。準備で忙しいけど体力が伴わない。😅ビダーザ終了

再発確定からあっという間に三か月。入院、ビダーザ、検査の繰り返し。そして再移植が決まると一層慌ただしく事が進んでいます。先週、家族と共に臍帯血移植の説明を受けました。既に移植のための入院日から一ヶ月分くらいのスケジュールができており11月下旬に入院数日後にPICC、抗がん剤、免疫抑制剤などの点滴後12月上旬に移植です。迷ったり、悩んだり、落ち込んだりは、する間もなく、あれよあれよと進んでいます。前処置の間は大部屋、或いは準無菌室に入る可能性が大きいので普段の入院用品と無菌室用の全て新品の入院用品の両方を持ち込むことになるそうです。箱買いのペットボトルの水、その他食べたいもの等普段の入院用品以外の持ち込み品以外の荷物もあるのでちょっとした引っ越しですね。前回の病院での移植では今回ほどには新品にこだわっていな...日程決定と埼玉でのつばさフォーラム

久しぶりに会った友人や親せきの人、郵便局のお兄さん等、4人の人からあら、元気そうね、よかった。とか元気そうね、とても大変な病気には見えないよ。とか立て続けに声掛けを頂きました。健常人ほどではないけれど心も体もまだ大丈夫。誰とでも笑顔で話せる。笑いながら話していれば見かけは健康そのもの。でも再移植の前処置が始まれば笑顔は消える。移植後うまく生着してもGVHDが待ち受けている。顔がパンパンに腫れて別人になってしまう。口が痛くて喋れない。頭痛、関節痛、発熱、あらゆる症状が日々現れる。ということで移植後はしばらく笑顔も愛想もないおばさんに変わりますのでみなさまご了承くださいませ。m(__)m見た目は元気

前回の移植は末梢血幹細胞、今回は臍帯血。二度目の移植とはいえ、病院が変わり、いただく幹細胞も変わる。臍帯血は量が少なくて、移植手術はすぐに終わるが、生着までの期間が長く、前回は2週間だったが、今回は1ヶ月以上になるかも。もう一つ、末梢血幹細胞は骨髄バンクのドナーさんからいただき、できればHLAの型がフルマッチの人を選ぶ。私はフルマッチがいなかったので一座違いの人からいただいたらしい。一方で臍帯血は臍帯血バンクからいただき、これもフルマッチ優先かと思いきや、できるだけフルマッチは避けるんだとか。新しい血液の細胞を作るための造血幹細胞の移植。骨髄、末梢血、臍帯血の幹細胞の違いはなんだろう？人間の体って不思議。末梢血幹細胞移植と臍帯血移植の違い

今日は無菌室体験の予定でしたが、移植用の無菌室の空きがないためワンランク下の無菌室へ入室です。移植用の高レベルの無菌室よりもゆったりして明るい。まだ点滴はしないけど長いチューブだけを腕に張り付けて室内での行動やシャワー体験。長いチューブを床に着けないよう歩くのですが、付けていることを忘れて動いてしまったり、動いている間に体に巻き付いたり。シャワー室は別にあるけどトイレはベッドの横でカーテンで仕切るだけ(^-^;前回移植した病院よりも衛生に関しては細かく厳しい。うがいだけでも一日10回。体温、血圧などの計測も回数が増え、全て自分でチェック、記録します。リハビリは毎日病室で。移植は忙しい入院になりそう。明日、一旦退院です。外来での検査を経て、来月も入院予定。無菌室模擬体験

看護師が来て今日の予定を話していると急にソワソワ、別の看護師も来てコソコソ喋って「もうすぐ」と言いながら慌てている。「回診が来るから」「え？今朝は7:30頃に主治医先生がきましたよ。」「いやいや教授回診が来るんで、もう来そうなので」「教授回診て緊張するんですね！？優しそうな教授に見えましたけど怖いんですか？」「怖くはないんだけど、やっぱりね・・・・・あ、もう来るわ。」と看護師たちが出て行って間もなく教授回診の御一行様がやってきました。部屋に入ったのは6～7人。あと何人いるのかはわからなかったけど、残りの人は廊下でワイワイ。教授に付いて回る意味あるのかな？休みが明けると今日も忙しい。回診の後は鼻のCTをとった後、耳鼻科で診察。その後再びCTで胸部、腹部辺りの撮影。待ち時間が長くて部屋に帰ると11時。ビダーザ...教授回診

先週金曜日に入院、土曜日から3コース目のビダーザ始めました。病棟の血液内科のフロアーでエレベーターを降り、スタッフステーションに「入院です」と声をかけると「検査のお呼びが来ています。直ぐに行って！」と言われ、ベッドのそばにカートを置いて荷物を降ろす間もなく、歯と胸のレントゲン、歯科検診、尿検査、血液採取を終え、昼食をはさんで午後は心電図、血圧脈波、呼吸機能検査と続き、部屋に帰ってからは薬剤師、リハビリの先生、移植コーディネーターとの面談、そして無菌室の見学とメニュー満載の慌ただしい一日となりました。臍帯血も確保され、移植に向かって事態は急速に動いています。翌日からは3連休のため検査は無し。日に数回の血圧測定や検温、ビダーザの注射のみですが前日の疲れか微熱と軽い頭痛でグッタリ。前日の血液採取で小さな試験管の...ビダーザ3コース目

先週骨髄検査に行った際、主治医に聞いてみました。リンパ球輸注で寛解した人はいますか？私が看た患者さんにはいました！！ということでこの治療も少しばかり期待ができるかも・・・・・と思った数日後、検査結果を聞きに行くと骨髄の割合ではドナーの方が増えていたものの血液中のWT1と骨髄中の芽球（ブラスト）はまた上昇。思うようにビダーザの効果が現れず、このままリンパ球輸注に向けて長期間ビダーザを続けた場合、デメリットが大きくなってしまうので、ここで方向を移植に向ける方が望ましい。ということで、年内の移植を目指すことになりました。臍帯血移植です。それまでビダーザは続けるので今週中に入院、来月も入院でビダーザ注射。その後、移植入院。入院中に移植のための検査もします。クリスマスもお正月も病院の無菌室で過ごすことになりそうです...再移植へ向けて

数日前の外来。検査は血液のみ。珍しく3本しか採らなかった。結果は前回と大差なし。血球は全て基準値より低めであるが、輸血するほどではない。前回の退院時に、今後どの治療もうまく行かない場合今の体力がいつまで持つのか、早めに終活をすべきかという質問を主治医にしたところ、まだその時期ではないという会話があったのを受けて今度の外来で改めて今後の治療方針を話してくれた。最初の入院時の説明と同じ内容を少し詳しく。抗がん剤のビダーザを7日間注射、退院後時期を置いて血液と骨髄の検査をし再度ビダーザ。これを繰り返しながら効果が出たところで可能であれば移植時のドナーさんのリンパ球を頂いて輸注する。その後もビダーザは続ける。もしビダーザの効果が出ず、リンパ球輸注が出来ない場合は再移植。診察室に移植コーディネーターも加わって、もし...外来今後の治療

ビダーザ2コース目終了後、即退院。普通なら翌日退院なんだけど、少しでも早く病院を出たかったので帰らせていただきました。入院疲れ？まだグッタリです。ルールを守らない人、夜中に豹変する人、薬の副作用でテンションが上がって喋りまくる人入れ替わり立ち代わり個性の強い人が同室になる。合わせてただでさえ食欲が無いのに病院食が全く口に合わないパンとフルーツと牛乳以外は全部不味い和風の煮物も中華のあんかけも同じ味。中華と和の出汁を混ぜて砂糖をたっぷり加えたような未体験の不可思議な味。マズイ最低の量にしてもらっているけど完食は無理ベッドマットはちょどよい硬さだと思うけど、一日中腰掛けたり座ったりが続くうちにおしりの座面が当たるところ数か所が軽い床ずれ状態。座ると骨の先端が痛い薄いかさぶたが出来た後、剥がれかけて別の痛みも出...退院3日目

一睡もできない夜が明けました。昨夜9時の消灯後も眠れないのでスマホのナンプレをやっておりましたところ、9：30頃になって「コラァー！！何しょんじゃあー」といきなり大音量の怒鳴り声。暗闇の中からいきなりの大声で私は飛び上がらんばかりに驚きました。耳がキーンと音をたてはじめ心臓がドキドキ音を立てます。声の主は隣のベッドでした。え？私？誰に怒っている？と思ったところで今度は泣き声、続いて笑い声。寝言か？それにしては大声すぎないか？その後は静かになったのでやはり寝言だったんだろう、かなりストレスが溜まっているのか？ちょっと安心したもののあまりの驚きで目が冴えてしまって眠れない。夜が更けて時は丑三つ午前2時。「クソッ！オイ！何やっとんじゃあー」と再びドスが利いた大音量の怒鳴り声。その声と同時にベッドをバンバン叩きだ...サスペンスな夜

入院3日目の朝です。昨夜は咳止めを飲んである程度は眠れましたが、夜中から軽い頭痛が出て今朝アセトアミノフェンを飲みました。血中酸素が下がっていて93辺りを前後しています。動くのが億劫です。入院中は毎朝6時前後、まだ外来患者がいない時間に1階フロアーをウォーキングしていたのですが今日は休みました。前回の入院はベッドが窓側だったので山の風景や雲の動きを見ながらしんどくても気晴らしが出来たのですが、今回は同じ部屋の廊下側のベッドになりまして・・・・・一日中薄暗いのであります。図書室で数冊の本を借りてきましたが、薄暗い所では少し読むだけで疲れます。もうすぐ注射の時間です。そんなに痛い注射ではないけれど腹にされるのはややビビる。(^-^;入院3日目

昨日、ビダーザ2コース目のため入院、血液、尿、心電図、肺のレントゲンの検査のみ。前回の退院からあまり日が経ってないためか歯科、心エコー等、いくつかの検査は省かれました。ビダーザは今日から7日間の予定です。その7日間で大きな副作用が出なければ即退院できます。入院1日目、昨夜は静かな夜でした。時々軽いイビキや咳や寝言はあるものの気にならない程度。なのになぜか眠れない。21時頃から1時間ほど眠った後は目が冴えてしまって長い夜を過ごしました。入院しました。

退院後、外来で血液と骨髄の検査。結果WT1（腫瘍マーカー）が3700に上昇。一方で骨髄中のブラストは2.8％に減少。ドナーとレシピエントの割合もドナーの割合が少し増えていた。片方が良くなればもう片方も良くなるはずなのになぜ？今回の結果を見て次の治療法を探る予定でしたが、主治医も判断しかねる結果であったためビダーザをもう1コース接種することになりました。ベッドが空くのを待って再入院です。検査の結果

退院後、1回目の外来です。抗がん剤の一つビダーザを7日間接種後、20日目の検査です。血液検査と骨髄採取。主に血液中のWT1（腫瘍マーカー）と骨髄中のブラスト（芽球）。それから骨髄を占めるドナーとレシピエントの割合。数日で結果が出る予定です。その数値によって、今後の治療法を探っていきます。入院前の外来と今回、続いて骨髄穿刺もし今後も何度かビダーザを試みることになったらその都度やるんだろうな・・・・・腸骨（骨盤）が穴だらけになってしまうよ。MDSに罹患してから何度受けたことか。先ず、麻酔の注射が痛い！骨盤に穴をあける時はぐいぐい針を押し込むような圧迫感はあるけれど痛みは感じない。問題は骨髄を抜くとき。「では抜きますよ。1，2，3」という合図で一気に抜く。その瞬間、針の周囲だけでなく足の先まで神経を引っ張られる...骨髄検査

ビダーザを7回注射、12日後の昨日の血液検査の結果白血球2000ヘモグロビン9.8血小板9.1この数値がほぼ下げどまりだろうという事で昨夜退院の許可が出ました。今日にでも退院したいところですが、帰路が台風の暴風圏にかかりそうなので明日にしました。来週、外来で血液と骨髄の検査を受け、数日後、これも外来で結果と今後の治療方針について説明を受けます。どういう結果が出ても完治の見込みは皆無に近い病気なので再入院はそう遠くないかもしれません。それでも一旦は帰宅して休養？したいと思います。病院ではすることもなく朝夕のウォーキング以外はまったりと過ごしています。ただ同室に問題児？、いえ問題婆様がおりまして私のメンタルは崩壊しつつあります。怪獣のようなイビキ。昼も夜も1日25時間くらい寝てる？まさに眠り姫。睡眠時無呼吸症...退院

今日は珍しく稜線には雲がかかりません。外はまだまだ暑いそうだけどクーラーが効いたこの部屋から眺める空の青はもうすぐ秋だよと告げているようにも見えます。穏やかなのは今日だけかな？台風の予想で交通機関に携わる人たちは大変そうですね。台風が去ったら少しは秋の気配を感じることができるでしょうか。ビダーザ後の血球数は医師の予想よりもやや低めで横ばいです。これが良いのやら悪いのやら。誰にもわかりません。さて病院も連休で人が少なくなりました。そんな中で、比較的若い女性患者が今どこかの部屋か廊下の面会スペース辺りに数人集っているようです。よく声が通る姐（あね）さん格？の人が声高にずっと話をしています。他の数人は静かに相槌を打っている模様。話題はいぼ痔(^^ゞいぼの出し方、押し込み方、トイレでのペーパーの充て方まで懇切丁寧...休日の空

今朝は晴れ、青空の爽やかな青、太陽の輝き、ではありますが、窓の正面、山々の向こうから何層にも重なった雲の団体が押し寄せてきています。いつもより早い動き。台風が近づいてきたぞ〜この部屋の後方にある山並みの向こうでは、今朝既に線状降水帯が発生し、ダムの放流があったそうだ。西日本豪雨以来の大雨となりそう。被害が大きくなりませんように。移植や輸血の予定がある人たちに影響がありませんように。痒みは毎日のように続き、一昨日オーダーした痒み止めの塗り薬がまだ届かない。昼、夜と看護師が交代するたびにまだ薬は届きませんか？と効くけれど、来てませんねえ、の繰り返し。昨夜からとうとう容器は空っぽ。（今朝の看護師の話ではオーダーミスらしく、結局薬剤部には発注が届いていないらしい😢）無いのは困るけど、服薬のかゆみ...ハエが手を擦る足を擦る

昨日の血液検査でこれまでのペースよりも血球数が下がりました。今朝の回診で思ったより下がりましたねえ。もう少し上で安定するかなと思ってました、とのこと。下がったことが良いのか悪いのか今の段階ではわからないそうです。もう少し動きをみてそれによって治療方針も変わるので、この先どんな治療を行うのか予定が立たない状況のようです。ビダーザを打つのは初めてなので体調の変化を慎重に診る、家が遠いので頻回な通院は難しい、という理由から、まだ入院は続きます。ビダーザが2クールめからの人は体調が良く家が近ければ通院可能らしい。体調は以前より良くなり空腹感も出ていますが、痒みとの戦いはしばらくつづきそうです。話は変わりますがパソコンの電源が入らなくなりました。コードの断線だと思います。しばらくはスマホからの投稿になりますが、こち...血球値下がる

昨日まで山を越えようかどうしようかと、迷っていた大きな雲が今朝はとうとう超えてこの町に下りてきました。谷間に下りるもの、山の中腹に大きくたなびくもの霧とも雲ともつかないしっとりとした空気で町は久しぶりに柔らかい空気を取り戻しと思いながら眺めているといつの間にか小雨が降っている。今日は体調も良く穏やかな朝なんだけど夜はほとんど寝ていません。理由の一つは身体中の痒み。ビダーザを腹に打ち始めて3日目くらいから徐々に注射の周りが赤くはれて痒くなる。5日ほどでおさまって皮膚が黒ずむ。ビダーザは7日間続けて打つので次から次へと痒みの範囲が広がっていく。腹全体が赤くなり指の腹でかきつづけると皮がむけて痛みが加わる。昨日あたりからこの症状はだいぶんおさまってきたもののビダーザを始めると同時に免疫抑制剤（プログラフ）の量を...猫の手も借りたい