退院しました。退院
退院しました。退院
私の病院食はご飯ではなく、おかゆにしてもらっているので、食事はプラスチック製のスプーンとフォークを使っています。今日昼食の後、洗ってカップに立てておきました。夕食時、使おうとしたら、フォークしか無く、スプーンが見当たりません。周りも探しましたが、見つかりません。😢先日、三色から二色に変わったボールペンもいまだ二色のまま。この病院、なんでこうモノが消えるの?スプーンが消えた。
1週間ほど前、私が使っていた三色ボールペンが二色になっていることに気づきました。たぶん、看護師さんが間違えて持って行ったのだと思いますが、いまだに現れません。それより少し前には三色ボールペンが2本に増えていて、これは看護師さんの忘れ物だとわかり、持ち主がわかりました。数日前にもボールペンの忘れ物がありましたが、これも持ち主の看護師さんは見つかりました。ボールペントラブルが続く病院。😆早く帰っておいで三色ボールペン。3色ボールペンが2色ペンに
血糖値の検査は1日4回ではなくて、4時間おきでした。結局、1日6回指先に穴を空けられます。いつまで続くんだろう。😅訂正
体調不良が続いたため、また入院しました。2回目の移植をした病院です。あの頃と変わらず、医師も看護師もみんな優しいです。いくつかの検査をしたり、点滴のカテーテルを入れたりで、結構忙しい1日を過ごしました。血糖値の計測も1日4回。また指先が針の穴だらけになりそうです。入院
退院して半月経ちました。体調は相変わらず食欲がなく、足元のふらつきや消化不良も治りません。一日中、ほとんどゴロゴロ寝転んでいますが、朝は夫に付き添ってもらって近所を散歩しています。が、すぐに息切れするのでゆっくり歩いて軽いリハビリ代わりにしています。退院後
今日もいつもと同じく午前中に運動のリハビリ、午後は運動と言語のリハビリの予定が、突然午後は中止だと言われました。入院が長引いているために保険の関係(国のきまり)でリハビリの時間の制限を超えるので、午後のリハビリは二つとも中止。これからも回数を減らすために、現在運動は午前と午後の二回、言語のリハビリは一日一回の計3回が一日にどれか一つ一回に限られるとのこと。この病院はリハビリがしっかりしているからと、転院させられたのにリハビリ自体を減らされたら転院した意味ないじゃん!国のきまりって何なん!?患者の体より大事って。突然のリハビリ制限
また突然の引越しを命じられまして、昨日、四人部屋から六人部屋へ変わりました。こちらは壁に物をおく棚がなくて、テレビ台と小さなロッカーが一つだけ。コンセントも少なく前の部屋の方がずっと居心地がよかった。トイレや洗面所が前使っていたところと別な場所になって、廊下が迷路のように複雑なので、ぐるぐる歩き回っていると、看護師さんが、そっちじゃないよーと声かけしてくる。以前の病院もそうだったけど、いつも部屋移動がいきなりすぎて、頭も心もついていけない。部屋移動
退院が可能かどうか見るために、月末に一泊外泊してきます。退院後、どこに住むかまだ決めていないので、今回はとりあえず長女の家に一泊させてもらうことになりました。自分の家に帰りたいけど、体調などの事情から好き添える人がいないとだめってことで、今回自宅への一時帰宅はあきらめることに。足元のふらつきがなくなれば、もっと自由に動けるのにもし倒れてけがをしては大変だからと、一人での行動には許可が出ません。同年代の人たちはまだまだ元気な人が多いのになんでここまで弱ってしまって、人に頼る生活しかできないのか、残念で悔しくて泣けてきます。定年まで働いて、その後はパートで務めながら旅行したり、趣味を見つけて楽しんだり、いろいろ先を描いていたことが病気のためにすべて崩れてしまいました。この先、希望が持てないけど、まわりに甘えて...近況
もう少し足のふらつきがなくなって、介添えなく、歩行器も持たず歩けるようになれば退院できますよ、あと一かけ月くらいで退院できるよう、頑張って食べましょうと、主治医から言われたけど、少しくらい良くなっても自分でご飯の支度もできない程度の体力では、家族に迷惑をかけるだけ。病院にいる方が気が楽かも。で、退院に備えて食事を流動食から普通食に変えていきたいので、ご飯はおかゆのままで、おかずを一品ずつ普通食に徐々に変えてもらいたいとお願いしました。廊下に貼ってあるその日の夕食のメニューを見ると、メインの一品は揚げ魚に大根おろしをかけたものだったので、楽しみにしていたら出てきたのはいつもと変わらない煮野菜のすりつぶしたものと大根おろしだけ。何も変わってないじゃん・・・。とよくみたら、大根おろしの中に一口大の小さな鮭が隠れ...退院に向けて
昨年11月末に移植に備えて点滴用のチューブを腕に差し込んで5か月余り、一昨日の点滴を最後に昨日抜いてくれました。身軽になって有難いのですが、、まだ食べる量が少ないので不安が残ります。以前に比べたらほんの少し食べる量が増えたとはいえ、おかゆとすりつぶした野菜の副菜が二口か三口増えただけ。この程度で栄養剤の点滴やめてしまっていいの?不安が残ります。頑張って食べてと言われるけど、一度朝食を無理して完食したら全部吐いてしまったので、無理して食べることもできない。どんどん食べて早く家に帰れるようにしましょうと言ってくれるけど無理して食べられない、足がふらつくで、まだまだ先の話になりそうです。点滴終わる
毎日やることなくほとんど寝てテレビを見る生活。昨日は発熱のため、運動リハビリの二回目は中止でした。もう下がっています。昨日はゆっくりカメコちゃんに会えなかったので寂しかったけど、カメコちゃんは喜んだかも?カメコちゃんもいいけど、私は脳リハビリが好き。クロスワードなどことばを見つけるゲーム的なもの。でも、簡単そうにみえて、結構難しいので疲れるけど、ない日は寂しい。今日は行けるかなあ。発熱
昨日はカメコちゃんとの面会をお休みして、この病院に入る前にいた病院へ行き、血液検査と前担当医師の診察を受けてきました。検査結果は良好でした。先生は相変わらずの笑顔で対面。病棟から看護師さんが一人降りてきて、病棟へ上がってみる?と言ってくれたけど、残念ながら時間がなかったので上がれませんでした。わざわざ会いに来てくれて、やっぱりみんな優しい病院です。いい病院だけど、外来は受付、検査、診察、会計、すべて待ち時間が長い(;^_^Aカメコちゃんには今日、会いに行きました。今日はなぜか無視せず、こちらを向いて、まん丸い目とまん丸い鼻の穴を見せてくれました。やっと慣れてくれたかな。かわいい!移植を受けた病院を受診
昨日のリハビリでも亀子ちゃんに会いに行きましたがやっぱりこちらを向いてくれません。餌を一粒上げたら素早く反応するんだけど、くわえるとさっと後ろ向きに。餌をもらったんだからお礼意を言え!とはいわないけど、わざわざ背を向けることはないでしょ!しばらく待ってたけど、どうしてもこちらをむいてくれないので、あきらめてその場を離れました。でも今日も会いに行くつもり。今日こそ私の方を向いてくれますように。餌だけ置いてって
リハビリ室で飼っている、小型で背中が高い外国種の亀ちゃん。小さい頃は男の子だと思われて亀吉と名づけられていたのにある日、突然卵を産んだことから、女の子だと分かり、亀子ちゃんと名前が替わったとか。顔も面白くてかわいいので、スマホで写真を撮らせてもらうようお願いしてカメラを向けましたが、恥ずかしいのか、こちしらを向こうとしません。なので餌を一粒見せると寄ってきたので落としてやると、口でとらえた瞬間、後ろを向いてしまいました。「おいおい、うそだろ!それはないよ」餌だけもらえたら後は無視かい!試しにもう一粒餌を見せたら、こっち向いたので「今度こそこっち向いててよ」と入れてあげたらまた上手に受け止めたのはいいけれど、またまたすっと反対向かれてしまいました。「亀子ちゃん、こっち向いてよ」と何度もお願いしましたが、やっ...亀子ちゃん、こっち向いてよ。
数日更新がなくて心配いただいた方々ありがとう。昨日は微熱があってお風呂と一回目のリハビリが中止になりましたが、もう平熱に戻りました。日々、ほぼ変化のない入院生活。そんな中でただ一つの楽しみがリハビリとなりました。リハビリ室だけは外の風景が見えるので、心なごみます。最近、リハビリ室で小さなカメが水槽で飼われていることに気づいて、ゆっくり見ていたいんだけどそればかりに時間をとってもらうことができなくて、残念。部屋の中ををウォーキング中に見える位置なので今日こそ近くを通って!子供の頃は池の傍で日向ぼっこするカメをよく見かけたものだけど、近年全く見たことがなかったので、うわ!可愛いと思わず口にしました。でもゆっくり近づいて見てないので今日こそウォーキングの時に一番先にカメさんに近寄れるようにしてもらおう。カメさん...日々同じような生活の中での楽しみ
まだ食欲がわかず、無理して食べると吐くの繰り返しでしたが、最近、吐き気止めの薬を飲み、無理して食べないようにするとまだ2~3日ですが少し良くなって、点滴を外す時間が増えて、行動がやや楽になりました。が、相変わらず移動は制限があり、部屋に洗面所がないので歯磨き、お手洗い、ちょっとした移動もすべて看護師さんをコールします。ただ夜中は夜勤の人数が少ないのでお手洗いはできるだけ部屋のポータブルトイレを使うように言われました。遠慮しないでコールしてねと言ってくれる看護師さんもいて、つい甘えて夜中にコールすると、なんで部屋のポータブルを使わないの?と、言う看護師さんがいまして、いつでも呼んでねと言ってくれる看護師さんがいる一方で、呼ばれたくない人の方が多いみたい。やっぱり夜は呼ばない方がいいらしい。ポータブルって便利...近況
リハビリはほぼ毎日あります。運動系2回、脳リハビリ一回やってます。どの療法士も優しくていい人です。今日3度目のリハビリ、運動系だったのですが、お互い少し慣れてきて雑談しながらでした。この病院の口コミの話をしている時に、リハビリの評判はどうだった?と聞くから、リハビリのことはでてなかったですよと言ったら、それならあなたが、入れておいて。ここのリハビリはとってもいいところだと。私、口コミはどこも入れたことないのですけどと言うとそこを是非、と笑いながら、冗談とも本気ともわからない会話を交わしながら楽しく終わりました。で、部屋に帰ってきて、今日はどんなリハビリしたんだろうと思い出そうとしたけど、話を楽しんだことは覚えているのに、何をやったんだか忘れてしまいました(;^_^A病院のホームページの口コミは使った事ない...リハビリの面白い先生
病院が変わると、システムが違うことがいろいろ出てきます。が、看護師さんと医師はここも優しい人が多いです。中には!!?な人もいますが。昨日からリハビリが始まりました。前の病院とはやることが違いますが、今日から脳トレのクイズが始まりました。こちらの病院の問題もやっぱりむずかしいです。今日は折り紙で折り鶴を作るよう言われましたが、長らく折ってないので折り方を忘れてしまって、明日、またやり直します。部屋に帰ってユーチューブで見たり、看護師さんに聞いたりして何とか折れたけど、明日できるかどうかはわからないなあ。(;^_^A体を動かすのはリハビリ室のベッドの上で手足を運動させます。これが結構疲れる。前の病院ではフロアの廊下を歩くだけだったのに、こちらはウォーキングなしで手足の曲げ伸ばしがメインです。食事のメニューは前...リハビリ始まりました。
前主治医の紹介で転院しました。病院を出るとき、これまでかかわってくれた看護師さんたちと、主治医がエレベーターの前に集まって見送ってくれました。本当に良い病院でした。転院先はリハビリに力を入れている病院です。こちらの主治医は院長でもありますが、私が病院に到着すると、玄関で迎えてくれました。こんな病院は初めてです。全主治医から細かく情報が流されており、私の症状を把握してくれています。腰かけていると左足が勝手に動いてしまうことまで。(;^_^A食事はこれまでとほとんど同じようなメニューでした。相変わらず二口、三口しか食べられません。家に帰れるのはまだまだ先かなあ。リハビリは明日から始まります。血液内科に関してはこれまでの病院に月2くらいで通院の予定です、転院しました。
生着後、熱や諸々の症状が続いていましたが、昨日ステロイドを点滴に入れてもらったところ、少し体力が回復したようです。でも味覚障害は全く良くならず、水さえおかしな味に感じてしまいます。リンゴジュースも試してみましたが、まずい。味覚障害が軽くならないと、何も食べる気がしないので、体力が回復しません。点滴の栄養分でなんとか繋いでいる程度です。前回の移植ではじゃがりこが美味しく食べられたのですが、今回試しに口にしたところ、全く美味しいという気分にはなりませんでした。美味しいと思えるものを何か食べたいよお。少し回復
臍帯血移植としては異例の速さで生着しました。しかしその後は熱が続いたり痒みが出たりで食欲はなく、身体がヘロヘロで立ち上がると頭がクラクラする状態です。しんどいです。生着後
予報が外れて雪にはならなかったけど、外気は2℃らしい。二重窓、暖房、陰圧の部屋では季節感なし。時には外気の中で深呼吸したい。回数は減ったものの嘔吐、下痢は続いています。脱毛は9割くらい。部屋の乾燥、静電気がひどくて蜘蛛の糸のように細くなった毛髪がパジャマ、枕、シーツなどの布類、化繊のカーテン、プラスチック製の諸々、あちこちあちこち飛び回ってくっつき回って、コロコロだけでは追いつかない。特に困るのが枕。取っても取っても際限なく付いて、私が動くごとに毛髪が立ち上がり、顔にまといつく。夜中でもコロコロするけどキリがない。一晩中ネコを枕にしているようなもの。外は冬
今朝やけに頭皮が痒いと思ったら、いきなりバッサ、バッサと脱毛が始まりました。数字中には完はげになる勢い。脱毛
部屋を無菌室に変わり、臍帯血移植を終えました。全処置として、3種類の抗がん剤を6日間点滴。その影響でずっと寝ています。嘔吐がひどく薬が飲めなかったり、ふらつきがひどくなったり。四六時中の吐き気でよく眠れず体力はダダ落ち。体は複数のチューブやコードに繋がれているため、すべての行動が不自由です。気がつけばコードやチューブががんじがらめ。数日前から下痢も加わってヘロヘロ。今日は血小板をいただく予定です。臍帯血頂きました。
2種の抗がん剤を初めて4日目。きました!体調不良。まだ嘔吐はないけど気持ち悪い。最近は吐き気どめが良くなっているのか激しく嘔吐する人は少ないと今朝看護師さんが話していました。朝食はコンソメスープと牛乳を少し。抗がん剤の点滴が始まるのと同時にステロイド入りの吐き止めを入れ、これまでの錠剤のステロイドも服用しているので、毎晩不眠が続いています。看護師さん他みんな優しいので救われる❤️主治医は休日にもかかわらず昨日も今日も顔を出してくれました。ありがたやありがたや🙏本格的な無菌室が一部屋空いたので、移植直前に部屋を移動する予定です。きました。
色々書きたいのに、結構忙しくて更新が遅れております。今日から抗がん剤がスタートです。一昨日、右の上腕からカテーテルを入れました。昨日から水を通し始め、今日は抗がん剤と吐き気止めが始まりました。計器3台が付いたスタンドに大小五つのパックが下がっています。色々写真を載せたいところですが病院や個人の情報が出ない程度にUPしていこうかと思っています。まだ体調は上々ですが、点滴を付けての移動やシャワーなどは不便でストレスが大きいです。ストレスの原因がもう一つ無菌室が空かなくて引っ越しが移植の前日夕方になりました。私が入る予定の部屋にいる人が予定通りに回復していないようです。問題は荷物。今いるグリーンルームは数日の予定でしたので、ほとんどの荷物は無菌室用にまとめて看護師に預けたところ、殺菌後は持ち出せないということで...今日から抗がん剤。
今日は倉敷でフォーラムがありますね。テーマは「造血細胞移植の現在とこれからを共有しよう」ずーっと前から参加するつもりでした。WEB配信もあるけれど、できれば直接会場で聴講したかった。でも入院したからWEB配信でと思っていたのに今日もやっぱりWi-Fiが不安定移植を前にして今更ではあるけれど新しい情報があるならば見たい!久し振りに倉敷の町の散策もしたいと思ってたけどしゃあないわ。つばさフォーラム倉敷
入院食にパンが出ない。前回の入院では入院前の手続きの時に朝はごはんと牛乳をパンとヨーグルトに変えて昼と夜のご飯の量は最少の100gでお願いした。入院当日、昼食と夕食のごはんは280gの大盛り!翌朝、パンは出ず、またも大盛りごはん。看護師さんに再度変更をお願いした。ご飯は100gになりましたが、次の朝もやっぱりパンではなくごはんのまま・・・・・。何度も言うのも面倒なのでその時は退院までパンなし。退院日、看護師さんに話したら、「すみません、次からはきちんと変更しておきます。」というので、改めてご飯は100g、朝はパンで!とお願いした。そして今回の入院100gでお願いしたご飯は150gが続いています。で、再度看護師さんにお願いした。ご飯は100g、朝はパンで!今度こそ!と思いきや昨夜、夜勤の看護師さんが来て「昼...パンが
入院しました。準無菌室的なクリーンルームと呼ばれる部屋に入りました。数日は大部屋になるかもしれないと言われていましたが、個室に入れました。先に移植した人も順調らしく、来週には無菌室が空きそうなので、私も来週にはいよいよ本格的な無菌暮らしが始まる予定です。入院早々検査やら何やかやで忙しい日。予告なく骨髄穿刺(マルク)もありました。今回は痛かった😂やっと一段落で、さてスマホを取り出して寛ごうと思ったけれど、💦Wi-Fiがほぼ繋がらない状態。スマホはWi-Fi無しでも使えるけどギガの消費が上がる。パソコンはWi-Fiがないと何も繋がらない(>_<)テレビは有料。雑誌は持ち込まないでほしいと。何して過ごそう?移植入院1日目
4コース目のビダーザで入院していましたが、今日退院です。今回は頭痛、微熱、嘔吐などが現れて、ぐったりの日々。ベッドがまたも廊下側で暗いので余計に疲れる感じ。普段は1コース7回の接種ですが、今回は移植入院との調整のため5回で終わりました。主治医とチームを組んでいるK先生によれば、これまで注射だけだったビダーザですが、来年辺り、飲み薬が出るそうです。そうなれば病院から遠くに住む人でも入院しなくて良いので、患者の負担が軽くなるそうです。もっと早く製品化されていれば私も少しは楽ができたのにね。昨日の主治医の話だと移植のための入院が2日早まりそう。もし移植することになったらと、あれこれ構想を立てていたけど思っていたより随分と早く事が進んで、全てが前倒し。準備で忙しいけど体力が伴わない。😅ビダーザ終了
再発確定からあっという間に三か月。入院、ビダーザ、検査の繰り返し。そして再移植が決まると一層慌ただしく事が進んでいます。先週、家族と共に臍帯血移植の説明を受けました。既に移植のための入院日から一ヶ月分くらいのスケジュールができており11月下旬に入院数日後にPICC、抗がん剤、免疫抑制剤などの点滴後12月上旬に移植です。迷ったり、悩んだり、落ち込んだりは、する間もなく、あれよあれよと進んでいます。前処置の間は大部屋、或いは準無菌室に入る可能性が大きいので普段の入院用品と無菌室用の全て新品の入院用品の両方を持ち込むことになるそうです。箱買いのペットボトルの水、その他食べたいもの等普段の入院用品以外の持ち込み品以外の荷物もあるのでちょっとした引っ越しですね。前回の病院での移植では今回ほどには新品にこだわっていな...日程決定と埼玉でのつばさフォーラム
久しぶりに会った友人や親せきの人、郵便局のお兄さん等、4人の人からあら、元気そうね、よかった。とか元気そうね、とても大変な病気には見えないよ。とか立て続けに声掛けを頂きました。健常人ほどではないけれど心も体もまだ大丈夫。誰とでも笑顔で話せる。笑いながら話していれば見かけは健康そのもの。でも再移植の前処置が始まれば笑顔は消える。移植後うまく生着してもGVHDが待ち受けている。顔がパンパンに腫れて別人になってしまう。口が痛くて喋れない。頭痛、関節痛、発熱、あらゆる症状が日々現れる。ということで移植後はしばらく笑顔も愛想もないおばさんに変わりますのでみなさまご了承くださいませ。m(__)m見た目は元気
前回の移植は末梢血幹細胞、今回は臍帯血。二度目の移植とはいえ、病院が変わり、いただく幹細胞も変わる。臍帯血は量が少なくて、移植手術はすぐに終わるが、生着までの期間が長く、前回は2週間だったが、今回は1ヶ月以上になるかも。もう一つ、末梢血幹細胞は骨髄バンクのドナーさんからいただき、できればHLAの型がフルマッチの人を選ぶ。私はフルマッチがいなかったので一座違いの人からいただいたらしい。一方で臍帯血は臍帯血バンクからいただき、これもフルマッチ優先かと思いきや、できるだけフルマッチは避けるんだとか。新しい血液の細胞を作るための造血幹細胞の移植。骨髄、末梢血、臍帯血の幹細胞の違いはなんだろう?人間の体って不思議。末梢血幹細胞移植と臍帯血移植の違い
今日は無菌室体験の予定でしたが、移植用の無菌室の空きがないためワンランク下の無菌室へ入室です。移植用の高レベルの無菌室よりもゆったりして明るい。まだ点滴はしないけど長いチューブだけを腕に張り付けて室内での行動やシャワー体験。長いチューブを床に着けないよう歩くのですが、付けていることを忘れて動いてしまったり、動いている間に体に巻き付いたり。シャワー室は別にあるけどトイレはベッドの横でカーテンで仕切るだけ(^-^;前回移植した病院よりも衛生に関しては細かく厳しい。うがいだけでも一日10回。体温、血圧などの計測も回数が増え、全て自分でチェック、記録します。リハビリは毎日病室で。移植は忙しい入院になりそう。明日、一旦退院です。外来での検査を経て、来月も入院予定。無菌室模擬体験
看護師が来て今日の予定を話していると急にソワソワ、別の看護師も来てコソコソ喋って「もうすぐ」と言いながら慌てている。「回診が来るから」「え?今朝は7:30頃に主治医先生がきましたよ。」「いやいや教授回診が来るんで、もう来そうなので」「教授回診て緊張するんですね!?優しそうな教授に見えましたけど怖いんですか?」「怖くはないんだけど、やっぱりね・・・・・あ、もう来るわ。」と看護師たちが出て行って間もなく教授回診の御一行様がやってきました。部屋に入ったのは6~7人。あと何人いるのかはわからなかったけど、残りの人は廊下でワイワイ。教授に付いて回る意味あるのかな?休みが明けると今日も忙しい。回診の後は鼻のCTをとった後、耳鼻科で診察。その後再びCTで胸部、腹部辺りの撮影。待ち時間が長くて部屋に帰ると11時。ビダーザ...教授回診
先週金曜日に入院、土曜日から3コース目のビダーザ始めました。病棟の血液内科のフロアーでエレベーターを降り、スタッフステーションに「入院です」と声をかけると「検査のお呼びが来ています。直ぐに行って!」と言われ、ベッドのそばにカートを置いて荷物を降ろす間もなく、歯と胸のレントゲン、歯科検診、尿検査、血液採取を終え、昼食をはさんで午後は心電図、血圧脈波、呼吸機能検査と続き、部屋に帰ってからは薬剤師、リハビリの先生、移植コーディネーターとの面談、そして無菌室の見学とメニュー満載の慌ただしい一日となりました。臍帯血も確保され、移植に向かって事態は急速に動いています。翌日からは3連休のため検査は無し。日に数回の血圧測定や検温、ビダーザの注射のみですが前日の疲れか微熱と軽い頭痛でグッタリ。前日の血液採取で小さな試験管の...ビダーザ3コース目
先週骨髄検査に行った際、主治医に聞いてみました。リンパ球輸注で寛解した人はいますか?私が看た患者さんにはいました!!ということでこの治療も少しばかり期待ができるかも・・・・・と思った数日後、検査結果を聞きに行くと骨髄の割合ではドナーの方が増えていたものの血液中のWT1と骨髄中の芽球(ブラスト)はまた上昇。思うようにビダーザの効果が現れず、このままリンパ球輸注に向けて長期間ビダーザを続けた場合、デメリットが大きくなってしまうので、ここで方向を移植に向ける方が望ましい。ということで、年内の移植を目指すことになりました。臍帯血移植です。それまでビダーザは続けるので今週中に入院、来月も入院でビダーザ注射。その後、移植入院。入院中に移植のための検査もします。クリスマスもお正月も病院の無菌室で過ごすことになりそうです...再移植へ向けて
数日前の外来。検査は血液のみ。珍しく3本しか採らなかった。結果は前回と大差なし。血球は全て基準値より低めであるが、輸血するほどではない。前回の退院時に、今後どの治療もうまく行かない場合今の体力がいつまで持つのか、早めに終活をすべきかという質問を主治医にしたところ、まだその時期ではないという会話があったのを受けて今度の外来で改めて今後の治療方針を話してくれた。最初の入院時の説明と同じ内容を少し詳しく。抗がん剤のビダーザを7日間注射、退院後時期を置いて血液と骨髄の検査をし再度ビダーザ。これを繰り返しながら効果が出たところで可能であれば移植時のドナーさんのリンパ球を頂いて輸注する。その後もビダーザは続ける。もしビダーザの効果が出ず、リンパ球輸注が出来ない場合は再移植。診察室に移植コーディネーターも加わって、もし...外来今後の治療
ビダーザ2コース目終了後、即退院。普通なら翌日退院なんだけど、少しでも早く病院を出たかったので帰らせていただきました。入院疲れ?まだグッタリです。ルールを守らない人、夜中に豹変する人、薬の副作用でテンションが上がって喋りまくる人入れ替わり立ち代わり個性の強い人が同室になる。合わせてただでさえ食欲が無いのに病院食が全く口に合わないパンとフルーツと牛乳以外は全部不味い和風の煮物も中華のあんかけも同じ味。中華と和の出汁を混ぜて砂糖をたっぷり加えたような未体験の不可思議な味。マズイ最低の量にしてもらっているけど完食は無理ベッドマットはちょどよい硬さだと思うけど、一日中腰掛けたり座ったりが続くうちにおしりの座面が当たるところ数か所が軽い床ずれ状態。座ると骨の先端が痛い薄いかさぶたが出来た後、剥がれかけて別の痛みも出...退院3日目