骨髄異形成症候群（MDS）と向き合う

外来 今後の治療

数日前の外来。検査は血液のみ。珍しく3本しか採らなかった。結果は前回と大差なし。血球は全て基準値より低めであるが、輸血するほどではない。前回の退院時に、今後どの治療もうまく行かない場合今の体力がいつまで持つのか、早めに終活をすべきかという質問を主治医にしたところ、まだその時期ではないという会話があったのを受けて今度の外来で改めて今後の治療方針を話してくれた。最初の入院時の説明と同じ内容を少し詳しく。抗がん剤のビダーザを7日間注射、退院後時期を置いて血液と骨髄の検査をし再度ビダーザ。これを繰り返しながら効果が出たところで可能であれば移植時のドナーさんのリンパ球を頂いて輸注する。その後もビダーザは続ける。もしビダーザの効果が出ず、リンパ球輸注が出来ない場合は再移植。診察室に移植コーディネーターも加わって、もし...外来今後の治療

2023/09/23 11:46

退院3日目

ビダーザ2コース目終了後、即退院。普通なら翌日退院なんだけど、少しでも早く病院を出たかったので帰らせていただきました。入院疲れ？まだグッタリです。ルールを守らない人、夜中に豹変する人、薬の副作用でテンションが上がって喋りまくる人入れ替わり立ち代わり個性の強い人が同室になる。合わせてただでさえ食欲が無いのに病院食が全く口に合わないパンとフルーツと牛乳以外は全部不味い和風の煮物も中華のあんかけも同じ味。中華と和の出汁を混ぜて砂糖をたっぷり加えたような未体験の不可思議な味。マズイ最低の量にしてもらっているけど完食は無理ベッドマットはちょどよい硬さだと思うけど、一日中腰掛けたり座ったりが続くうちにおしりの座面が当たるところ数か所が軽い床ずれ状態。座ると骨の先端が痛い薄いかさぶたが出来た後、剥がれかけて別の痛みも出...退院3日目

2023/09/10 14:08

サスペンスな夜

一睡もできない夜が明けました。昨夜9時の消灯後も眠れないのでスマホのナンプレをやっておりましたところ、9：30頃になって「コラァー！！何しょんじゃあー」といきなり大音量の怒鳴り声。暗闇の中からいきなりの大声で私は飛び上がらんばかりに驚きました。耳がキーンと音をたてはじめ心臓がドキドキ音を立てます。声の主は隣のベッドでした。え？私？誰に怒っている？と思ったところで今度は泣き声、続いて笑い声。寝言か？それにしては大声すぎないか？その後は静かになったのでやはり寝言だったんだろう、かなりストレスが溜まっているのか？ちょっと安心したもののあまりの驚きで目が冴えてしまって眠れない。夜が更けて時は丑三つ午前2時。「クソッ！オイ！何やっとんじゃあー」と再びドスが利いた大音量の怒鳴り声。その声と同時にベッドをバンバン叩きだ...サスペンスな夜

2023/09/04 09:03

入院3日目

入院3日目の朝です。昨夜は咳止めを飲んである程度は眠れましたが、夜中から軽い頭痛が出て今朝アセトアミノフェンを飲みました。血中酸素が下がっていて93辺りを前後しています。動くのが億劫です。入院中は毎朝6時前後、まだ外来患者がいない時間に1階フロアーをウォーキングしていたのですが今日は休みました。前回の入院はベッドが窓側だったので山の風景や雲の動きを見ながらしんどくても気晴らしが出来たのですが、今回は同じ部屋の廊下側のベッドになりまして・・・・・一日中薄暗いのであります。図書室で数冊の本を借りてきましたが、薄暗い所では少し読むだけで疲れます。もうすぐ注射の時間です。そんなに痛い注射ではないけれど腹にされるのはややビビる。(^-^;入院3日目

2023/09/02 08:47

入院しました。

昨日、ビダーザ2コース目のため入院、血液、尿、心電図、肺のレントゲンの検査のみ。前回の退院からあまり日が経ってないためか歯科、心エコー等、いくつかの検査は省かれました。ビダーザは今日から7日間の予定です。その7日間で大きな副作用が出なければ即退院できます。入院1日目、昨夜は静かな夜でした。時々軽いイビキや咳や寝言はあるものの気にならない程度。なのになぜか眠れない。21時頃から1時間ほど眠った後は目が冴えてしまって長い夜を過ごしました。入院しました。

2023/09/01 07:11