骨髄異形成症候群（MDS）と向き合う

日程決定と埼玉でのつばさフォーラム

再発確定からあっという間に三か月。入院、ビダーザ、検査の繰り返し。そして再移植が決まると一層慌ただしく事が進んでいます。先週、家族と共に臍帯血移植の説明を受けました。既に移植のための入院日から一ヶ月分くらいのスケジュールができており11月下旬に入院数日後にPICC、抗がん剤、免疫抑制剤などの点滴後12月上旬に移植です。迷ったり、悩んだり、落ち込んだりは、する間もなく、あれよあれよと進んでいます。前処置の間は大部屋、或いは準無菌室に入る可能性が大きいので普段の入院用品と無菌室用の全て新品の入院用品の両方を持ち込むことになるそうです。箱買いのペットボトルの水、その他食べたいもの等普段の入院用品以外の持ち込み品以外の荷物もあるのでちょっとした引っ越しですね。前回の病院での移植では今回ほどには新品にこだわっていな...日程決定と埼玉でのつばさフォーラム

2023/10/30 13:56

見た目は元気

久しぶりに会った友人や親せきの人、郵便局のお兄さん等、4人の人からあら、元気そうね、よかった。とか元気そうね、とても大変な病気には見えないよ。とか立て続けに声掛けを頂きました。健常人ほどではないけれど心も体もまだ大丈夫。誰とでも笑顔で話せる。笑いながら話していれば見かけは健康そのもの。でも再移植の前処置が始まれば笑顔は消える。移植後うまく生着してもGVHDが待ち受けている。顔がパンパンに腫れて別人になってしまう。口が痛くて喋れない。頭痛、関節痛、発熱、あらゆる症状が日々現れる。ということで移植後はしばらく笑顔も愛想もないおばさんに変わりますのでみなさまご了承くださいませ。m(__)m見た目は元気

2023/10/26 11:27

末梢血幹細胞移植と臍帯血移植の違い

前回の移植は末梢血幹細胞、今回は臍帯血。二度目の移植とはいえ、病院が変わり、いただく幹細胞も変わる。臍帯血は量が少なくて、移植手術はすぐに終わるが、生着までの期間が長く、前回は2週間だったが、今回は1ヶ月以上になるかも。もう一つ、末梢血幹細胞は骨髄バンクのドナーさんからいただき、できればHLAの型がフルマッチの人を選ぶ。私はフルマッチがいなかったので一座違いの人からいただいたらしい。一方で臍帯血は臍帯血バンクからいただき、これもフルマッチ優先かと思いきや、できるだけフルマッチは避けるんだとか。新しい血液の細胞を作るための造血幹細胞の移植。骨髄、末梢血、臍帯血の幹細胞の違いはなんだろう？人間の体って不思議。末梢血幹細胞移植と臍帯血移植の違い

2023/10/19 09:10

無菌室模擬体験

今日は無菌室体験の予定でしたが、移植用の無菌室の空きがないためワンランク下の無菌室へ入室です。移植用の高レベルの無菌室よりもゆったりして明るい。まだ点滴はしないけど長いチューブだけを腕に張り付けて室内での行動やシャワー体験。長いチューブを床に着けないよう歩くのですが、付けていることを忘れて動いてしまったり、動いている間に体に巻き付いたり。シャワー室は別にあるけどトイレはベッドの横でカーテンで仕切るだけ(^-^;前回移植した病院よりも衛生に関しては細かく厳しい。うがいだけでも一日10回。体温、血圧などの計測も回数が増え、全て自分でチェック、記録します。リハビリは毎日病室で。移植は忙しい入院になりそう。明日、一旦退院です。外来での検査を経て、来月も入院予定。無菌室模擬体験

2023/10/13 16:56

教授回診

看護師が来て今日の予定を話していると急にソワソワ、別の看護師も来てコソコソ喋って「もうすぐ」と言いながら慌てている。「回診が来るから」「え？今朝は7:30頃に主治医先生がきましたよ。」「いやいや教授回診が来るんで、もう来そうなので」「教授回診て緊張するんですね！？優しそうな教授に見えましたけど怖いんですか？」「怖くはないんだけど、やっぱりね・・・・・あ、もう来るわ。」と看護師たちが出て行って間もなく教授回診の御一行様がやってきました。部屋に入ったのは6～7人。あと何人いるのかはわからなかったけど、残りの人は廊下でワイワイ。教授に付いて回る意味あるのかな？休みが明けると今日も忙しい。回診の後は鼻のCTをとった後、耳鼻科で診察。その後再びCTで胸部、腹部辺りの撮影。待ち時間が長くて部屋に帰ると11時。ビダーザ...教授回診

2023/10/10 08:31

ビダーザ3コース目

先週金曜日に入院、土曜日から3コース目のビダーザ始めました。病棟の血液内科のフロアーでエレベーターを降り、スタッフステーションに「入院です」と声をかけると「検査のお呼びが来ています。直ぐに行って！」と言われ、ベッドのそばにカートを置いて荷物を降ろす間もなく、歯と胸のレントゲン、歯科検診、尿検査、血液採取を終え、昼食をはさんで午後は心電図、血圧脈波、呼吸機能検査と続き、部屋に帰ってからは薬剤師、リハビリの先生、移植コーディネーターとの面談、そして無菌室の見学とメニュー満載の慌ただしい一日となりました。臍帯血も確保され、移植に向かって事態は急速に動いています。翌日からは3連休のため検査は無し。日に数回の血圧測定や検温、ビダーザの注射のみですが前日の疲れか微熱と軽い頭痛でグッタリ。前日の血液採取で小さな試験管の...ビダーザ3コース目

2023/10/09 07:08

再移植へ向けて

先週骨髄検査に行った際、主治医に聞いてみました。リンパ球輸注で寛解した人はいますか？私が看た患者さんにはいました！！ということでこの治療も少しばかり期待ができるかも・・・・・と思った数日後、検査結果を聞きに行くと骨髄の割合ではドナーの方が増えていたものの血液中のWT1と骨髄中の芽球（ブラスト）はまた上昇。思うようにビダーザの効果が現れず、このままリンパ球輸注に向けて長期間ビダーザを続けた場合、デメリットが大きくなってしまうので、ここで方向を移植に向ける方が望ましい。ということで、年内の移植を目指すことになりました。臍帯血移植です。それまでビダーザは続けるので今週中に入院、来月も入院でビダーザ注射。その後、移植入院。入院中に移植のための検査もします。クリスマスもお正月も病院の無菌室で過ごすことになりそうです...再移植へ向けて

2023/10/03 16:11