昨日は朝から大学病院の神経精神科の受診に行きました。先生と最近の状態について話し、 今後の病気との付き合い方が解らず困っていると話してみたものの、難しい問題であるということで同意して終わりました。相談された先生も返事に困ったようで申し訳ありませんでした。病院からの帰り道に、...
今年も残すところ、あと2日となりました。皆さんにとってはどんな1年だったでしょうか。 コロナウィルスも第5類となり、ほぼ制限のない日常生活が戻ってきた1年となりましたが、この時期になりインフルエンザの流行もあり、自分はマスク、手洗い、消毒の生活を送っています。そしてなるべく...
孫が二人ともインフルエンザにかかりました。二人とも熱を出して静養しています。自分は免疫力を下げる薬を内服しているので、トイレ以外は自分の部屋で過ごしています。気にはなりますが、息子の嫁から接触しないほうがいいと言われ、家の中でも部屋から出る際はマスク着用しています。もう今年...
昨日、総合病院に胃瘻ペグの交換に行ってきました。午前10時には受付をして内視鏡室へ。血圧を測ってから問診書に記入をしてから、胃瘻ペグの説明を聞きましたが病院的には、新しいタイプの胃瘻ペグに変えてとのことで必然的に新しい物に変わりました。胃瘻ペグとは胃に栄養を注入するための、...
先週末に積もった雪もほとんど道路にはなくなり、一段落しました。体力と筋力の低下を防ぐためには散歩等をすればいいのですが、寒くて家から出られません。これから先、雪が降る日が増えますが、体力と筋力の現状維持は最低ラインなので、室内でできる最低限のリハビリをしないといけないと思っ...
昨日は雪が降りやまず、朝6時から除雪をしようと思い外へでましたが、体力低下と筋力低下を思い知らされる結果となりました。雪の量が増えると重くなって、雪を動かすことが出来なくなると思ったからです。マメに除雪しておかないと手に負えなくなります。柄の長い雪を押して除雪するタイプのス...
夏場は体温の上昇にて、ウートフ症状となり身体の脱力感によりおそわれますが、冬場は筋肉のこわばりにより身体のこわばりと痛みにより、夜に目が覚めます。本当に厄介な病気です。年々症状が悪化しています。痛み止めや筋肉のこわばりに効く薬を使用するしかありませんが、対処療法にしかなりま...
MSは「多発性硬化症」という脳、脊髄、視神経の病気です。英語名は「Multiple Sclerosis」で、その頭文字から「MS（えむえす）」と呼ばれています。原因不明で根治療法がない難病です。脳、脊髄、視神経の神経線維は「ミエリン」というカバーで覆われています。MSはミエ...
昨晩から気温が急激に下がり、今朝はまだ雨だったのですが、少し前から雪が本格的に降り始めました。うっすらと雪景色です。今は小降りになっていますが、積もりそうです。
子供の成長は早いもので、ついこないだまで「じいちゃん・じいちゃん」とべったりだったのですが女の子ということもあり、最近はそういうことはめっきりなくなりました。成長が嬉しいような寂しいような・・・ 今までは誕生日プレゼントも選びやすかったのですが、だんだん難しくなってきて選ぶ...
ついに雪が平野部にも積もりました。現在はチラチラと降っています。 除雪の必要はないと思いますが、車を動かすために車の雪落としをしなければなりません。 長い冬が平野部にもやってきました。
今日はネットサーフィンをしていて、たまたま20代に1度だけ聴いたこの曲に出会いました。今日は病気のことを考えると鬱になっています。この曲の部分部分に感銘を受けたのでアップします。 テレサテン 香港 星屑を地上に蒔いた この街のどこかに 想い出も悲しみさえも いまは眠っている...
障害年金暮らしの自分にとっては、一番大変な時期です。孫のためなので嬉しいことではありますが、上の孫の誕生日や孫二人のクリスマスプレゼント、母親への簡単なお歳暮、新年になればお年玉と出ていく一方です。毎年クリスマスプレゼントは実用的な物にしているので、今回は色違いのおそろいの...
昨日、総合病院より胃瘻のペグが届いたと総合病院より連絡がありました。胃瘻のペグとは腹に開けた穴に通して、胃との内部に栄養を送る大切なものです。栄養の入り口は腹の表面に、栄養の出口は胃の中です。交換ず終わった後、胃カメラで内部の確認をしますがそのための喉の麻酔はしますが、胃瘻...
昨日の朝に一本の電話がありました。出るまでは胃瘻のペグ交換の日の連絡かと思い電話に出ましたが、大学病院のリハビリの先生からでした。退院後の定期受診時にリハビリの評価もするのですが、今回は学会の出張で休んでおられたので、そのことについてのお詫びの電話でした。他の先生同様長い付...
月曜日に大学病院の定期受診と、他の総合病院で胃瘻交換の相談に行ってきました。 まずは精神科で鬱病の診察を受けて薬の処方をしてもらいました。結構多くの薬を処方してもらっていますが、これらの薬のおかげで精神の安定が得られています。また多発性硬化症の症状が悪化しないためには、しっ...
母親のスマートウオッチを毎回壊れるために購入していますが、今回は自分の分も購入しました。今までは、母親の健康管理と心臓疾患のためにプレゼントしていましたが、いよいよ自分の健康管理もしていくために、2台購入しました。自分の場合は胸が痛くなったり、痰の量が増えたりするのと、胃酸...
誰しもがそんな日があると思いますが、今日は何故か自分で深い穴を掘って落ち込む一日でした。何がと聞かれても答えれませんが・・・ いつものパワーが出ず、病気に負けそうになりました。本来なら在宅で生活するのもだんだん難しい状態となってきているのですが、福祉の仕事をしていたので、こ...
母親が花を植えるのが好きで、植え替えをしたいと言っていたので手伝いにいきました。 着いて驚いたのは、1パレット24株のパレットが4個もありました。合計96株です。いくら花が好きとはいえ買い過ぎです。玄関先にプランターが沢山ありますがあまりの多さに、現在植えてある花ももう時期...
昨日は久しぶりに晴れ間があったので、家のそばを散歩してきました。 山の雪がふもとに近づいてはているので、まもなく平野部でも雪が降り、長い冬がや ってきます、
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昨日は朝から大学病院の神経精神科の受診に行きました。先生と最近の状態について話し、 今後の病気との付き合い方が解らず困っていると話してみたものの、難しい問題であるということで同意して終わりました。相談された先生も返事に困ったようで申し訳ありませんでした。病院からの帰り道に、...
久しぶりに風邪をひいたようで、喉と口内炎で久しぶりに風邪薬を注入しました。胸も左上に痛みがあるものの、血中酸素濃度は正常値なので誤嚥性肺炎の可能性は低いと思います。 感染症には最大の注意をはらい、外出時は必ずマスクをして出かけていますが、夜の冷房かけっぱなしが風邪の原因だと...
今日は思い切って、髪カットに行って気分転換してきました。先月の受診後から今後の治療やリハビリのことを考えると憂鬱になり、あまり出かけないようになりました。体力的にも精神的にも参っています。何かを変えないと病気に飲み込まれそうになるので、暑くなってきたので、思い切って髪カット...
T-DCSの治験から始まりもう終わろうとしています。受けてくれる病院を探すとのことでしたが、イコール病院を変わるということにもなりかねません。長い間かかってやっと身のおきどころとなる病院を見つけたのに。ただ県内ではやっている所がないとのことなので、今の病院で多発性硬化症の二...
昨日また薬の注入忘れがあり、今朝気づきました。薬は1週間分のセットケースに入れてあるので、昨晩にも気づける状態にあったにも関わらず、注入し忘れていました。他の薬ならともかく、朝には多発性硬化症の薬を注入しています。またやってしまったと落ち込みます。来週の受診日に服用時間を夜...
今日は午前中いつもより気温が低かったので、息子夫婦が仕事に出かけた後すぐに、駐車場に除草剤を噴霧器を使用してまきました。車があると撒けないので3台中2台が出かけていないと撒けません。午前8時30分には出かけたので、気温が上がる前にさっと済ませました。玄関先の駐車スペースはレ...
左目の痛みはやはり一過性のものであり治まりました。ただ背部痛にプラスして腰痛も出てきたので、マッサージチェアと低周波治療器を使ってみました。まずはマッサージチェアで背中を温めながら筋肉の緊張をほぐし、その後低周波治療器で腰・背中2か所と低周波治療器を使用してみました。少しは...
暑いと次々と一過性の症状が出ては落ち着くのでウートフ症状ではないかと思いますが、 過去に視神経炎も起きていた時期があり、夜中に左目の奥が急に痛み出しました。冷房を止めていたので暑さでなったのではないかと思いますが、こういろいろと症状が出てくるといちいち気にはしていられません...
いろいろと就寝の仕方を変えたのに背部痛が酷くて夜中に目が覚め薬をちゅうにゅうしたものの朝まで痛みで眠れませんでした、根本的治療法がなく、対処療法しかないのですが、精神的にはまいります、今後の入院加療の予定もなくなったらしいので先行き不安な毎日を過ごしています。なるべく考えな...
今日も気温が高いので自宅内で静養していました。多発性硬化症の症状の一つに、ウートフ症状というものがあります。 ウートフ現象とは、多発性硬化症（MS）や視神経脊髄炎（NMOSD）などの神経疾患の患者に見られる、体温上昇によって神経症状が一時的に悪化する現象のことです。体温が下...
昨夜は左側臥位で就寝しましたが、背部痛と痺れが酷く真夜中に目が覚めました。もともと左半身に麻痺があるので左側臥位は左半身に負荷がかかります。真夜中に痛み止めと芍薬甘草湯を注入しました。背部痛はなかなか改善できないので、今日からは30度ギャッジアップ、左側臥位、右側臥位のロー...
昨日も自宅静養していましたが、倦怠感や疲労感は相変わらずなものの、酷くはなっていません。主治医は何かあればオンコールして受診するようにと言ってくれていますが、多発性硬化症の症状は日々、時間によって変化することもあるので簡単にはオンコールできません。何十年も経過していれば、病...
今日は午前中、孫達とプラネタリウムを観にいきました。怠いといって動かなかったらどんどん動けなくなるので、今日は息子夫婦が仕事だったので、孫達を連れて出かけました。結果体力は半日しか持たず、午後からは自宅で静養していました。段々体力が低下して、二次進行が進んでいるようです。こ...
最近、背部痛が少し改善しました。流石に30度の角度はきついのでやや左側臥位でフラットにして寝るようにしました。敷布団に固さの違うマットレスを重ねて三段にして、右側には毛布をロール状にしてかませています。背部痛はあるものの少し和らぎました。と同時に誤嚥性肺炎になるリスクは上が...
今週に入り気温が下がったものの湿度が高い毎日が続いています。今日は体調が優れず身体が怠くて疲労感が強く、ほぼ横になっていました。オンコールして大学病院を受診するか悩んだくらいに動けない怠さでした。かと言って運転できないくらいの怠さだったので寝ているしかありませんでした。夕方...
最近の両足首の力が抜けたり目の焦点が定まらないことから、そろそろ車の運転を辞めようと悩んでいます。いつ起こるか予測ができないのと、足首は装具で固定することはできますが、足の攣りがいつ起こるか解らないので何か起こってからでは遅いと思うようになりました。目の焦点が定まらず右目と...
治験から始まり研究治療として継続していたT-DCSとリハビリ治療ですが厚生労働省と病院の経営面から中止となってしまいました。ショックでしたが、考え方次第で二次進行を遅らせてくれたので、良かったと思うことにしました。悩んでもショックでも何とかなることではないので後ろを振り向か...
母親を買い物に連れて行った際に、今日は左足首がグニャっと曲がって転倒しそうになりました。それも2回ほどです。最近は右足首に多かった症状ですが、今日は右足首です。少し休んで何とか落ち着きましたが、母親に心配をかけてしまいました。その後は、右目と左目の焦点が合わず目がおかしくな...
まだ6月だというのに毎日暑い日が続きます。今ですらウートフ症状が起こるのに、今年の 夏はどうなるかが不安です。地球温暖化が進んでいるので暑い夏になるのは解りますが、暑さに弱い多発性硬化症なので一過性の症状がでないよう、毎年室温管理は気をつけています。再発かそうでないかを判断...
昨日の午後に4人部屋に移りました。比較的動けない人が多い部屋であまり気を遣うこともないので楽です。昨晩は病室より、YouTube配信をしましたが、一リスナーとして参加しました。今の悩みは排便がないことです。
今日から入院で、憂鬱な気持ちでしたが、玄関先の孫の朝顔が咲いていました。気分が少し楽になりました。不思議なことに赤トンボらしきトンボがとまっていました。
元旦の能登半島地震から半年が経ちましたが、やっと落ち着いたと思った時に、地震です。 富山湾でM4,6 震度3でした。能登半島地震後、また地震がくるような気がしていましたが、それは突然やってきました。今回は震源が近いためか地震アラートがなりませんでした。突然小さな横揺れから始...
食べないのでどこまで治療するか決めていませんが、歯の大切な機能として食べることだけではなく、発声にも大きな役割があると思います。職歴がら高齢者をみていたので、入れ歯をとると発声が聞きとりにくくなります。なので、歯の治療はほどほどしておいたほうが良いと思います。しばらくは入院...
最近は薬の管理はできていたはずなのですが、今朝の薬を内服しようとした時、昨日の朝の分がしっかりと残っていました。ショックです。朝は免疫抑制剤を含むので、とにかく朝だけは忘れないようにと主治医から言われていたにも関わらず、机の上の薬ケースにセットされているにも関わらず、またや...
深夜に全身の痛みと胃瘻部の痛みで目が覚めてしまいました。身体の痛みについての原因は不明ですが、寝返りを打っていない時は背中が痛くなるのですが、全身の痛みが出ることは ありません。胃瘻部の痛みに関しては、胃瘻部周辺がただれたりして痛みになることがありますが、これはただれが原因...
明け方より左目の奥が痛く、左目が斜視のような症状となり複視が酷くなる。過去に視神経炎になっているので一過性のものだと思いますが、右目だけでパソコンを打っています。両目で見ると、ものがぐちゃぐちゃに見え、何もできません。最近はなかったのですが過去にはたまにあった症状です。酷く...
昨夜も冷房のタイマーが切れると寝苦しくて目が覚めました。 九州の方では豪雨で大変ですが、全国的に気温が高くて熱中症には注意です。 昨晩もYOUTUBEの配信で皆さんとチャットをしていましたが、冷房のかかった部屋から出ると体調が悪くなるということです。確かに自分もウートフ症状...
能登半島地震の県内の住宅被災は21000件程度でしたが、ここ数日、自宅の周辺だけでも 3:件の家が住宅修繕してます。まるで工事現場にいるような音が窓を閉めていても鳴り響いています。聞いてはいませんが、かなり大々的に修繕しているようです。自宅は数年前に屋根瓦や外壁等を修繕して...
毎日暑い日が続いていますね。皆さん熱中症には気をつけてください。 雨が降り、天気になりどんどん気温が上昇するので湿度が高いので尚更大変だと思います。 自分は自宅から出歩くことはあまりないので、体温管理はできていますが、働いている皆さんには申し訳なく思います。かといって働ける...
おはようございます。ここのところ毎日、雨が降り晴れるという現象が続いています。暑いだけでもウートフ症状を起こして一過性に症状が悪化するのですが、高温多湿になると尚更です。普通の人でも体調を崩しますよね。一年のうち、一番過ごしにくい夏が近づいてきました。ウートフ症状が起こりや...
午前10時からの予約なので、あまり慌てる必要もなく、ゆったりと過ごしています。 治療がいつまでかかるのか解りませんが、行けても今週と来週です。当初のぐらついた歯は抜歯済なので、もうあまりきになる所はありません。あとは歯石とりとクリーニングだけなので出来るところまででいいかと...
疲労感が強すぎると、頭で考えて動いてるつもりでも、身体がついてこない状態が起きます。昨日は本当に疲れすぎでいたのか、まずはつかまりながら階段を上っていて一番上段で階段につまづき転倒しました。前のめりに転倒したので階段から落ちることはありませんでしたが、手首をひねって痛めまし...
今日は大学病院の定期受診日で、朝7時には家を出ましたが、雨の影響で渋滞しており、いつもより30分ほど時間がかかり、1時間30分かかりました。いつもより遅く着いたのですが、雨の影響か比較的空いていました。しばらくすると混んできましたが。精神科で診察して安定剤と睡眠薬処方しても...
昨晩より、息子の嫁が体調が悪く、息子も仕事疲れで子供たちをかまってやれないのか、 朝から孫二人が部屋に乱入。どこかに出かけたいのか、プラネタリウムを観たいと言い出し、出かけてきました。本人たちはとても楽しかったようです。で息子の嫁は発熱しており、救急へ息子が連れていったので...
身体を動かさないと動けなくなってくるので、日々のリハビリはストレッチや関節の可動域に注意しながら毎日していますが、楽しくはありません。ましては入院中と違い、一人でやるから尚更です。高次脳機能障害のためには、パソコンで指先の巧緻性を高め、YOUTUBEの動画作成で脳を刺激し、...
日曜日から始めて、今までやったことのないことにチャレンジということで、革細工をはじめましたが、左手が思うように動かず、力も入りにくいので、悪戦苦闘しながら休憩を多くはさんだりしながら、いろいろな工夫をして何とかいくつか完成しました。革の厚みにより必要な力加減が異なり、薄い革...
現在も毎日時間があれば。革細工を触っていますが、革のインターネット購入では当たりとはずれがあります。革の厚いものは加工が大変ですが、しっかりしたものが出来ます。逆に革の薄い物は、現在作っている小物ケースにはあまり良くありません。何を作るかによって革を使い分けなければいけませ...
今朝は自室の窓から立山連峰をみた所、シルエットが浮かび上がっていたので、散歩がてらの歩行リハビリとして休みながら、いつもの撮影ポイントまで歩いてみました。流石に体力の低下を感じました。でも晴れている時の日課のようになっていて・・・
今日は歯科受診日で、午前9時30分から予約がとってありました。歯科に着いたのは9時前で 9時からの予約の方が先で順番待ちをしていました。9時15分には診察室に呼ばれ、この間神経を抜いた所に金属の棒を入れて仮補強をしました。その後、歯の歯石クリーニングをして治療は一旦終わりま...
