両下肢CRPSで車椅子生活を送っているoli, 痛みや障害のある身体と向き合い、歩けるようになる努力をしています。
2012年右第2中足骨骨腫瘍のオペ後にCRPSを発症。約2年で完治し大学へ進学。走れる幸せを知ってマラソンが好きになった。2018年〜念願の「走る人を支える仕事」に就いていたが、秋の大会運営中に怪我をして2度目のCRPSになった。非常に稀な症例。いろいろな治療法を試してきた。2019年8月以降は症状の拡大に伴って車椅子生活。しかし諦めない心があります。歩く可能性を信じています。
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ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回も記録がメインの内容です 4月は揺れましたね 振り返って改めて自分を知ります。 それでは 2022年4月27日 昨日は眠気あり、しかも発熱、寒気、腹痛、髪を洗っていない時みたいに汗をかいた。 夜は吐き気あり。 体調はかなり崩れた1日だった。 それでもセミナーに参加させてもらえたこと 諦めなかったことは 素敵な時間と、空間に満たされて活力をもらえて非常に嬉しかった。 凄い人に出会ったなぁと、感謝の気持ちでいっぱい…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回も記録や思ったことを綴った内容です。自由に書いているので、今回はですます文章と丁寧ではない文が混ざっています。ご了承ください。 それでは4月のこと🏃♀️ 日々の記録（抜粋） --------------------------------------- 2022年4月22日 夜、急に息苦しくなって 呼吸苦の状態に。 呼吸が苦しい、酸素不足なイメージ 体温は38度 頭痛も熱の影響だったのかな と一日を振り返って…
ご覧いただきありがとうございます。 今ごろ4月の状態を記録しているオリでございます。 マイペースですね… それでもいつも読んで下さっている方、ありがとうございます。「あの頃はこうだったのね」と振り返っていただけたらそれ以上嬉しい事はないです。 本当にいつもありがとうございます。 __________________________________ 日々の記録（抜粋） 2022年4月12日 日中は早朝から起きていて、わりとシャキッとしていた。活動できてよかった。 兄が帰省。11月から両下肢にだいぶ変化があったことを喜んでくれていた。 夕方のリハビリの時間帯からすでに眠気が酷かったという感じ。 夜…
今回はつぶやきです 𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ 頑張り屋さんへってタイトルだけど、 誰もが頑張り屋さんだし 頑張っていなかったら生きていないだろうし 過去の困難を乗り越えてはいないから、 みんなに読んでほしいな みんな頑張ってるのよ、つまり。 長くないから大丈夫。 __________________________________ がんばりやさんにとっては、 楽をすることことは悪いことかのように 思ってしまうかもしれない。 以前は苦労してこそ学べるものがある というときもあったけれど 苦労しないと成長できない なんていうことはないし むしろしなくていい苦労は しない方がいいと私は思います これまでの長年…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は、私がプロデュースしているブランドNUKUから出た新作をご紹介する内容となっております。特に、ネックゲイターは、聞いたことがない方も多いかと思いますので解説していきます。さらには、トレイルランニング界でご活躍されている福田六花さんについてピックアップ𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ 最後まで読んでいただけると、アンバサダーの着用の様子も写真で見ることができますので、ぜひ最後までみていってください NUKUとは？ 2022〜の販売商…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は痛みの研究が進んでいるというお話。 今年4月に発表されたプレスリリースの紹介です。 ミクログリア細胞と痛みを弱めるIGF1について 慢性疼痛からの自然回復に必要な細胞 ミクログリア細胞とは？ IGF1とは？ 今回のポイント 私の感想 日々の記録（抜粋） ミクログリア細胞と痛みを弱めるIGF1について 九州大学大学院薬学研究院の津田誠主幹教授、同薬学府の河野敬太大学院生（当時）、白坂亮二大学院生、同薬学研究院…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は、3月の病院受診について 3月はカレンダー上、2回通院しました。 記録となります。 序盤の話題 今回の受診の収穫。ミソ。 痛み治療のゴール まとめ 2022年3月31日 序盤の話題 ◆病院内での主治医の役割の変化 院内で他の業務も担うことになったという。 外来はそのまま継続するけど、 安全管理委員会みたいなところに所属することによって、忙しさが増すと。笑 ◆新たなスタッフ情報 若手の方が1人 今年1年間 仙台…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています𓂃𓂃𖤣ᐝ 前々回、転機についての内容を綴りましたが それを機に、本当に行動の幅が広がりました。 体調や疼痛は相変わらずですが、 向かう道の周りにある木々や草を感じたというか、今までそんな感じだったのが、道のマップがかすかに浮かびあがってきたというような状態。 進むために必要な情報を自分に新たに取り入れた感覚でした。 --------------------------------…
@gaku_nagasaka https://www.instagram.com/gaku_nagasaka/ 私は10年後の日本の痛み医療/障害福祉を、よりポジティブなものにすべく少しずつ動いている。ガクさんのInstagram投稿を拝見するまでは、ウクライナ支援どうこうよりもまずは自分たちの国の現状をなんとかしようよ、と感じていた。苦しい環境にいるのは同じなのにある意味で他人事だった。目的は、より多くの人がよい暮らしができる社会をつくること。それは同じなんだ。目指すところは同じ。知らないだけ。 でも知ることができた。 他人のため、もはや他国のために自らできることはないかと模索し、熱い思いで…
ご覧いただきありがとうございます。 今回は自分の身に起こった転機について記録します。 𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃 3月、身体の不調とは裏腹に、良い出来事（変化）がありました。最後まで読んでいただけると幸いです。 2022年3月22日 昨日は夕方か午後から記憶ない。 眠っていた。 夜中1時半起きて活動 【訪問リハビリ】 37.5度 わりと自分でも分かる熱感 THE不調 頭痛みあり 目の奥熱い ●リハビリ：ミラーセラピーがメイン 私は右足を伸展させながら、PTさんは左下肢を持ち、同じ動きで可動を。 ビーンと指と指の付け根がつっぱり強い 金槌で叩かれているように 激痛が走っていた。 調子に乗って動か…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 今回は、ちょっと前の話にはなりますが、この頃考えていたこと、そしてリハビリの記録がメインの内容です。 リサーチ 日々の記録（抜粋） 訪問リハビリ 左下肢 キーポイント-反動を利用する 右足のトレーニング 多動症状について リサーチ 何か始めようとするときに、他の人や活動をリサーチすることの大切さ 改めて感じている。 周りが見えない中で活動を始めてしまうと ひとり疾走してしまう…
ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。今回は自分の想いを記しておくための記録がメインです。 私の活動や情報などは、Instagramをご覧いただけると幸いです。日々更新しています。 https://www.instagram.com/re_project.official/ アカウント名：@re_project.official 助け合ってその先へ 日々の記録（抜粋） 最近沢山の人と関わっていて思うこと 右下肢（強い痛みの方の足）と他症状メモ 助け合ってその先へ それぞれの人が持つ素敵なところや得意なことを生かして…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は私の日常の出来事（リハビリ）について 日々の記録（抜粋） 2022年3月8日 訪問リハビリ 受診の報告をした。そして、今月の目標設定についてPTさんと話して、とても良いと思うと言ってくれた。やはり目標は口にする＋掲示するのが良い。 見てくれる（気づいてくれる）人がいることには本当に感謝。 気づかない人は気づかないから。笑 目標を掲げるって 逃げ場がないような感じもする。 目標を口にしなければ、ある意味 自分だ…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は日々想うことについて 疲れを吹っ飛ばす方法を思い返してみよう PDCAサイクル 参考サイト まとめ 日々の記録（抜粋） 訪問看護 疲れを吹っ飛ばす方法を思い返してみよう その方法を知っていると、疲れた時はこうすれば気持ちが休まるとか、とにかく睡眠があれば生き返るだとか、自己分析することができると感じています。 獲得すると、強みになるし、 少なからず自分で自分を支えられる。 セルフケアは、できる範囲でできる分だ…
2022年3月3日 大学受診日 まもなく病院！となった時に 「帰りたい」という言葉が出てきた私（笑） 初めてだった。 でも、いざ病院に入ればそんな気持ちどこかに飛んでいく。 先生と話すのが楽しみだからかもしれない。 着いたらまず内分泌内科の診察のため 血液検査へ。 血を見るのにも慣れてきた。 ここを刺せば良いよ！なんて 看護師さんにアドバイスするくらい 元気になっているということ。 【最近のこと】 頭が回らない感じの状態は 疲労が強いときに多い。 単純な作業、スキルのある作業はできるけれど 明らかに作業スピードが遅くなった。 脳のダメージの 影響もあると思う 両下肢ともまずまず順調 退行はして…
ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 今回は、前回の記事で取り上げたぐっどばいペインさんのリンクをご紹介させていただきます。 Pain Management Network 主旨 【考えたことや、感じたこと】 気になった３点 ①自己管理 ②サポートネットワーク構築の重要性 ③睡眠やメンタルケアなど、健康的なライフスタイルの推進が大切 日々の記録（抜粋） Pain Management Network 結構コンテンツ…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 Instagramでは、Re:プロジェクトのアカウントにて、アンバサダー紹介が行われております。 ぜひフォローといいねよろしくお願いします！ View this post on Instagram A post shared by 𝐑𝐞:𝐩𝐫𝐨𝐣𝐞𝐜𝐭 𝐍𝐔𝐊𝐔 (@re_project.official) 今回は、ぐっとばいぺいん さんと繋がりましたよ という話。 難治性疼痛患者支援協会ぐっどばいペイン 表に出に…
ご覧いただきありがとうございます 2022年4月1日が始まりました 久々に思いを書いていきたいと思います。 頑張りすぎ 頑張るということについて 痛みの捉え方（周囲はどうすればいいのか） 日々の記録（抜粋） 訪問リハビリ 毎日波がある影響 頑張りすぎ このブログは好きでやっている。 やりたくてやっていることだから 別に毎日書く必要はないし 体調がつらいときは書かなくていい と思う。 そういう気持ちもあるのだけれど もうすっかり習慣になっているし、 文章で伝えることは難しくもあるけれど 結局書くことは好きなのだと思う。 私はこうやって文章を書くことで 自分の思考や内観をアウトプットしていて それ…
ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 今回は「痙縮」という症状について そして新たに見つけた「リハビリ器具」についてピックアップしたいと思います。 www.med.kindai.ac.jp 痙縮とは？ 筋肉が動く仕組み 考えられる治療方法 アロディニアが伴う難治性疼痛 ガストロリリース 日々の記録（抜粋） 痙縮とは？ けいしゅく と読みます。 痙攣のケイと、収縮のシュウだから何となくどんな症状なのか想像できる方もい…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は、身体障害者でありながら働く場合の連絡手段として、電話がいい人とメールやSNSがいい人、それぞれについて考えてみました。自分自身のことを多めに綴り、後から見返すことができるようにしたいと思います。 そして、訪問リハビリのことを記録しておきます。 電話とメール、どっちが良いか？ 私の障害についてまずは整理します 課題 今の私はどっちがいいのか 電話 まとめ 日々の記録（抜粋） 訪問リハビリ 電話とメール、どっち…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は、タイトルの話と日々の記録の２本立てです。 生きること死ぬこと 日々の記録（抜粋） 過去に心に響いた闘友からのメッセージ 支援・周知活動についての私が今思うこと・感じること そして本日は東日本大震災から11年を迎えた 2022年3月11日 毎年特別な日です 被害を受けた方々、誰かの大切な場所、苦しみや悲しみ、いくつもの困難。。。 あげればキリがないのですが、本当に「今」生かされて、生きていることに感謝しなくて…
ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 今回は日記中心に。 2月11日、私はある方への感謝を残していました。ご本人にはありがとうと感謝をお伝えしたのだけど、記録として残します。 疲れを吹っ飛ばす方法 日々の記録（抜粋） 感謝 あべ夫婦 ランニングCh 疲れを吹っ飛ばす方法 人と話す。 友人の写真、思い出の写真を見返す。 友人の子どもの存在。 主治医と話す。 ひと笑い。ふた笑い。 明るい話題に触れる。 できることの話を…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は脳について考えたお話と、日々の記録という内容で綴っていきます。 ネガティブ 日々の記録（抜粋） 私について ネガティブ 人の脳はネガティブなことを考えればネガティブな理由を考え、ポジティブなことを考えればポジティブな理由を考えるように出来ています。 そして脳は指令を与えると、とてもクリエイティブに物事を創造するように出来ています。 ネガティブとは？ 事象を正負二極で見立てた際の負の側。マイナス（曖昧さ回避記事…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は日々の記録（抜粋）メインです。 私自身のためであるので、 気楽にさらっと読んでいただけたなら幸いです 私の主治医はこんなこと言わないけれど、の話。 まとめ 日々の記録（抜粋） 私の主治医はこんなこと言わないけれど、の話。 ドクターショッピングは良くないとか、 生活から改善しましょうとか、 睡眠が大切ですとか。 当たり前じゃないか、そんな事。 できるならそうしたいし、そうあるべきな事はある程度の患者さんはすでに…
𖤣𖤥𖠿𖤣𖤥 2022/2/26 sat RDDin広島 RDDとは？ 世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)の略です 希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最…
ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 今回は『原動力』について。 私を突き動かす原動力は？ 日々の記録（抜粋） 体調不良 呼吸苦 微々たる変化でも幸 私を突き動かす原動力は？ 2年前なら、外に気持ちが向いていなかった。しかし、闘病に関わる生活面や制度面、煩雑な書類作成などから解放されてからというもの、外の世界へどんどん近づいていった。2年前は他人に興味を持てなかった私が、闘病以外の目標ができたことで、他者や私の周囲…
痛み・慢性疼痛・難治性疼痛に伴う精神的な影響と生活への影響について
ご覧いただきありがとうございます。 このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 今回は、感じたことや思うことの記録 そしてリハビリの記録です。 日中起きていないと仕事ができない。 アポを取るのも、 誰かにお願いのメールを送るのも 午前中のうちが勝負。 不眠が続くんだけど、 今は頑張りどきだと思う。 生活のリズムは、痛みや体調によって波がある。それでも日中にできることを行う必要性がある。 日々の記録（抜粋） 2022年1月18日 訪問リハビリ 呼吸、背面の…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は、日々の記録（抜粋）と、見出しの話、最近の自主トレの3本立てです。 読んで下さった方にとって、何かプラスになりますように。 日々の記録（抜粋） 2022年1月12日 昨日は リハビリ後眠って、かなり良く寝たみたい。 記憶もない。 OFFスイッチが入ると記憶も時間も忘れて眠るこの頃。良さも悪さもある。 仕様書/チラシ完成 マストだったことをやり切れると嬉しい。 明日からメールで各所へご連絡。 _________…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回はオンライン言語リハ ことばの天使さん の記事*をきっかけに、高次脳機能障害について調べました。 （*Instagram 投稿の記事） 高次脳機能障害の症状について こちらをご覧ください。 ↓ www.rehab.go.jp 引用：国立障害者リハビリテーションセンター・高次脳機能障害情報・支援センター 高次脳機能障害とは？ 高次脳機能はケガや病気により、脳が損傷すると注意を払ったり、記憶・思考・判断をおこなった…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 日々の記録（抜粋） 2021年1月5日 ピコ20滴→お通じあり 先週、ヘルパーさんに洗髪してもらったけどトリートメントをつけすぎたみたいで、 とても心地が悪くて。 今日母親に改めて洗髪してもらった。 他は特に何もせず、ほぼオフの日になった。 ______________________________ 2022年1月6日 病院受診日 朝は比較的体調良い方 夜眠れたからかもしれない 11時リボトリールを予防的に内服 …
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は日々の記録のみ、時差がありますが 投稿していきたいと思います。 日々の記録（抜粋） 2022年1月2日 ずっと眠っていた 時々体勢を変えなきゃ行けなくて 目を覚ますのだけど また眠れて、、、の繰り返し。 これまで動いてきたぜんまいき が ピタリと止まるかのような１日だった。 灼熱痛は強まらず、 比較的足は冷たかったので楽に感じた。 トイレに行った時の楽しみ、 それは手すりを使って立とうと試みること。 あの楽し…
【お願いと現状】 難治性疼痛といわれている病気の治療法は確立されていません。 私たち当事者は、何通りもある方法を試してそれでも闘っています。 試すことすらできず たった1人で闘っている人もいます。 医療者にすら分かってもらえない病気は、 周りの人たちにも分かってもらえないという現実があります。 強い痛みが毎日続く辛さを知っていますか？ 痛みを抱え、苦しみを抱え、耐え難きを耐えて生きる人がいることを、想像したことはありますか？ きっと、身近に居ないと想像することはとても難しいと思います。 痛みは孤独です。 制度も補助なんていうのも、決して優しくありません。 難治性疼痛の代表として CRPS （複…
このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回はリハビリ機器のお話 歩行学習支援ロボット 「Orthobot（オルソボット）」 インテグラ株式会社URLより画像引用 歩行に障害を抱えている人の歩行訓練をサポートしてくれるロボット。 2020年春から販売を開始し、医療現場にも導入され始めたという。 長下肢装具にわずか数分で簡単に装着でき、手軽に歩行リハビリに活用できる。左右どちらの脚にも装着が可能というのが素晴らしい。 歩く時に使う筋肉の動きをセンサーで察知して、脚を動かすタイミングに合わせ…
ご覧いただきありがとうございます𖤣ᐝ このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 今回は、一読していただきたいブログ記事のご紹介と、日々の記録（時差があります💦）の２本立てにて書いていきます。 ご紹介ブログ 下記の記事は引用です ameblo.jp ●坂本雄次社長プロフィール www.r-wellness.com 2021年12月にご投稿された内容ですので 少々時差があります。 湘南国際マラソンは。。。努力虚しく 中止せざるを得なくなってしまいました。 これまで準備を重ねてこられた多くの方々…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は 「最新の脳・神経科学（のう・しんけいかがく）に基づくリハビリテーション」 ～ニューロリハビリテーションの紹介～ というお話と、毎回ながら日々の記録のことを綴っていきます。 麻痺があるヒトに届けたい記事 ニューロリハビリテーションのことです。 内容は下記のURLからご覧ください↓ www.ameria.org 私が心に響いた編集後記を抜粋させていただきます。 近年の神経科学の知見では、麻痺した手足を単純に動か…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は気になるワードと、日々の記録を書いていきます。 エッセンシャルワーカーとは？ 2020年には、新語・流行語大賞にもノミネートされたという言葉。 いまさら振り返っているolilogは…相当時差がありますねf^_^; www.job-terminal.com こちらの記事では、『コロナ禍で変化していく呼び方／エッセンシャルワーカーとして働く方への敬意・感謝を込めて』という記述があります。 もう読者の皆さまは聞いた…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は日々の記録書いていきたいと思います。 日々の記録 2021年12月18日 今日はバチェラーの最終話を観た。 （★ネタバレを含みますので、 まだバチェラーを拝見されていない方は ここから先はスルーしてください） 中盤から秋倉さん推しだったから、 秋倉さんを選んでほしかった私。（笑） 両親への挨拶、過ごし方 何も気を遣わないで居られたっていう言葉 「愛してる」という言葉 お互いの誠実なところが重なって 本当に素敵…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 日常の記録𖤣ᐝ 2021年12月15日 資格試験申し込み用紙に記入 溜まっていたやるべきことを振り返って 勉強/デザイン/新規プロジェクトの方に 取り掛かる準備をした。 明日からまたスタート 病気をしていると、 予定通りにいかないことが多々ある。 どんなに頭で計画しても、 いくら計画書を作成していても。 だけど、私は病気を言い訳にしたくない。 自分がやると決めたことや 他の誰かとやるプロジェクト 多くの人に届けたい…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は 日々のリハビリのこと 良い変化について 2021年12月14日 親友の子どもの写真と動画が癒しであり、 生命力、それが溢れ出るものを 分けてもらっているような気持ちのこの頃。 福祉用具業者さん来訪 ベッドサイドバーを短いタイプに交換 ナイスアイデア、ありがとうございました。 今日は訪問リハビリ後 熱くて、危険な気がして リボトリールを内服した。 今日はとにかく 脳を使った。 ①入職されたOTさんと初対面 ②…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回はこの日思ったことを綴ります。 自分の記録です 日々の記録（抜粋） 2021年12月13日 普段 自分に厳しく、他人に優しい自分。 なぜ人に優しいんだろう。 なぜ優しいと言われるんだろう。 今日わかった事が一つだけある それは、 人に厳しくなると 自分が辛くなるから だからやめてるんだ。って気づいた。 しあわせな脳内にしたい、と 無意識で自分自身が思っているから。 ごく自然に、当たり前のように 人には甘く でも…
ご覧いただきありがとうございます あけましておめでとうございます🎍 2022年もよろしくお願いいたします(⁎ᵕᴗᵕ⁎) 良い出来事がたくさんありますように… ------------------------------------ このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 〈記事の内容〉 ◆Instagramアカウントについて ◆日々の記録（抜粋）内容 Instagramアカウントについて 2022年〜 @nuku_reproject → @re_project.jp へ変更しております …
ご覧いただきありがとうございます𖤣ᐝ このブログは、CRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てる情報を少しでも発信できたらと思って書いています。 今回は2021年、繋がりを下さった NPO法人ペイン・ヘルスケア・ネットワークさん（記事の内容ではPHNと略させていただきます）のご紹介をさせていただきます。 NPO法人ペイン・ヘルスケア・ネットワークとは ◆ホームページ ◆クラウドファンディング ◆YouTube リハビリテーションの必要性 ◆oliからのメッセージ 日々の記録（抜粋） 最近アメーバブログを読んでいて感じたこと 2021年の最後に…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てる情報を発信できたらと思って書いています。 今回は興味深い内容のブログ記事をご紹介させていただきます。 そして脳にちなんで私の脳内をお見せします！ 心の病気は脳の病気 紹介＆応援 あくたかさんの記事はこちら 私の脳の状態を大公開 前頭葉の機能について 日々の記録（抜粋） リハビリ〜ミラーセラピー〜 oliからのメッセージ 心の病気は脳の病気 心の病気は脳の病気 と捉えて発信されている方を発見！ これはぜひとも拡散させていただきたいという強い使命感？に駆ら…
2021年12月2日 病院受診日 夜中は何度か目覚めたものの 最近の中ではわりと良い感じ 7時半起床 今日は採血があるため、 10時40分頃 自宅を出発 12時 病院到着 採血をすませて 疼痛外来待合室へ 今日は待合が比較的混んでいた みぞおち付近の腹痛あり ↑たまにあること。 お世話になっている看護師さんが、 カルテ見ましたよ＾＾と言って わざわざ話に来てくれた。 そして 資格の話をしてくれた。 oliさんのこれまでの経験や性格的にも 公認心理師になって ぜひ先生と一緒に働いたらどう？ 先生と一緒に働いてください＾＾ って。 キラッキラした目で提案された。 たしかに主治医と働けたらいいなとは…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログは、CRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は 2021年の振り返りと Re: という共通の名前を通して知った 素敵な方をご紹介していきます☆ 2021年を振り返って 素敵な方・気になる事業をご紹介 Re:room サロン名の由来 自身と重ねる ご活躍について 代表：小椋祥平さんから学べること さいごに… おまけ 2021年を振り返って 私は2020年より、Re:walk project と称したプロジェクト（治療＝良くなるための行動を一貫してこう呼…
ご覧いただきありがとうございます このブログは、CRPSという病気と闘う記録を残しながら、同じように苦しむ方が1人でも少なくなるように支援してゆけることを目指し、過ごしています。 今回はリハビリの出来事を含んだ内容で、2021年11月末の記録を残したいと思います。 日記・記録（抜粋） 2021年11月28日 昨日はすごく楽な身体だった。 こういう感覚は珍しい。 なんでもやりたい！と思えた。 でも結局、幸せに浸かりきった。笑 昨夜〜やはり覚醒して起きていて NUKU発送のための準備をしたりして 幸せな気持ちになって。 そして朝、右の親指を若干 随意的に動かすことができた。 びっくりして一人で興奮…
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①呼吸の仕方で変わる⁉️ / ②このまま死んだら…なんて考えたこと
ご覧いただきありがとうございます𖤣ᐝ 私はCRPSという病気と闘う記録を残しながら、同じように苦しむ方が1人でも少なくなるように支援してゆけることを目指し、過ごしています。 今回は ◆ためになったお話（紹介） 呼吸の仕方で変わる⁉️ ◆日記/記録の抜粋 〜このまま死んだら…と、ふと考えた〜 という内容で書いていきます これをまとめているのは12月18日です。 ◆呼吸の仕方で変わる⁉️ まずは下記の記事をご覧ください rokkotsu113.hatenablog.com 読者登録させていただいているカキラGTさん ブログは、身体の仕組みやトレーニングに 詳しくない人にも、分かりやすい表現で ため…
ブログをご覧いただきありがとうございます 私はCRPSという病気と闘う記録を残しながら、同じように苦しむ方が1人でも少なくなるように支援してゆけることを目指し、過ごしています。 今回は ①理由が見つからない激痛 ②精神的なフォローの必要性 ③記録 という内容で構成しました。 最後まで読んで頂けると幸いです。 ◆理由が見つからない激痛◆ 私は過去のCRPS経験上、怪我の後の痛みや症状はCRPSだとすでに自分で判ったので受容はスムーズだった。何でまた自分が…なんで2度も…と沢山泣いたけれど。 一度経験していたから、こうなだけであって、 診断がつかずに困っている人はたくさんいるんだなと、色んな方から…
いつも読んでくださる皆さま ありがとうございます。 今回は、登山しながら手作りお菓子を販売している方の紹介と、見出しの件について短く書きます。 ◆＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿◆ 私は行商が似合うらしい ◆￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣◆ 例えば てくてくさん みたいな！！ と言ってくれた人がいる。 北海道新聞電子版【岩崎志帆氏 撮影】 「てくてくさん」こと、山口あいみさん とても好きな方。 まだお会いしたことは無く、 おこがましいけれど、近いものを感じる方だなと思う。 友人にはこの感じ伝わるかもしれない＾＾ yamap.com ▼ ニュース ▼ www.hokkaido-np.c…
ブログを訪問してくださり ありがとうございます🌱 いつも応援してくださっている皆さま、 本当にありがとうございます🌱 今回は ①CRPS（複合性局所疼痛症候群）という 病気について伝えたいこと ②ほんのわずかな変化の喜びについて リハビリの記録を通して喜んだこと 以上２つのことを書きます。 目次機能がそろそろ必要になってきました。年内に目次を付けられたらと思っています！ CRPSについて www.msdmanuals.com 世間的にはまだまだ認知されていない病気です 個々によって病態が異なる部分もあり、非常に複雑です。これは集学的痛みセンターでの経験ですが、脳の機能が低下しているケースが多い…
NUKU委託販売について〜県内①〜 羽後町にあるお店 『 UGO HUB 』 Design by oli 2021年10月のこと。 秋田県でNUKUの委託販売先を探していた私。主にInstagramで繋がりや交流をすることが多い。ふと目に留まったUGO HUBさん。フォローしたところ、早速メッセージをいただいた。 商品に対するお褒めの言葉と、NUKUの紹介兼レンタルスペースにて販売可能というお話をいただいた。 県内で活躍されているお店・企業からのお声がけはとても嬉しい。 実際に商品を見てもらえる方が 良さを知ってもらえる。 販売形態について検討期間をいただいていた。 そして今後の方針としては、…
ブログをご覧いただきありがとうございます 日記・記録 2021年11月22日 夜中無睡 午後から睡眠 腹痛あり・頓服のチキジウムを内服 右下肢 ◆足部：NRS 6 冷やすと4 ◆下腿：4 ◆外側大腿皮神経痛：2 ↑ 感覚鈍麻レベルは維持 押すとチクチク痛む程度 祖母は今、発熱と嘔吐、肝機能の低下により施設から病院に移っている。 お見舞いに行った母が、祖母に私が成人式の時の写真を見せてみたという。 写真を見るために、 スマホを自分で持とうとした oliは今どこにいる？ と聞いてきた 母はTOKYO と答えた （言っても忘れてしまうので、ざっくりとわかりやすい地名を伝えていた） 3回同じ質問を繰り…
ブログを読んでいただきありがとうございます。 優しい応援にも心から感謝しております。 今回は本題のもと、新しい試みもやってみようかな？と思ったことや、結局自分が頼りだよ〜ということを書きました。医療者にも伝わることを願った内容となっております。 ①CRPS応援・チームTシャツについて ②難治性の慢性疼痛医療について ③つぶやき ④日記・記録（抜粋のみ） ※目次機能がつけられずすみません(^_^;) CRPS応援•チームTシャツ View this post on Instagram A post shared by NUKU 𝑹𝒆:𝒑𝒓𝒐𝒋𝒆𝒄𝒕 (@nuku_reproject) www.i…
湘南国際マラソンに焦点を当てて考える市民マラソンについて 坂本雄次社長（ランニング・大会プロデューサー） 私の恩師でもあり尊敬している方。 ameblo.jp 大会を開催することは様々な面で簡単なことではない。コロナはさらに大きな打撃を与えた。大会を楽しむランナーにとっては趣味が奪われたようなことでもある。感染対策を練り、少しずつ少しずつ工夫やアイディアを重ねて再び開催されている大会もちらほら見受けられる。 バーチャルランなども企画され、流行し、楽しみ方は様々な様子。 しかしやはり、大会で味わえる感覚や感動とは比べてしまうだろう。 NUKUとして、Re:projectという考え方の普及者として…
自ら世界を広げる 自分のスケジュールや今後について考えてみた内容です ▽ 内容 ▽ ①訪問リハビリの回数を戻すことについて ②シャワーを浴びることについて ③外出について ④車の運転/手動運転装置の紹介 #ニコドライブ ⑤まとめ 2021年11月18日の記録・日記 現状維持と、コンディションを整える ということを第一に考える。 リハビリの回数を元に戻すには何が必要か 結局、「余裕」がないから難しくなっている。 今年の６月までは週に２回のペースで訪問してもらっていた。７月は大きく体調を崩してしまい、利用ができない状況だった。８月からは、週に１回に減らして内容も変更した。 右下肢の激痛と運動機能障…
最近は紹介が多いoliです 【重要】助けてくれる人に出会うまで、ヘルプを出し続けること はてなブログのフォロワーさんで、 私に学びや気づきをくださっている方を ご紹介させていただきますます 𖤣ᐝ ★プロフィール 公認心理師／臨床心理士 30代の心理職です。これまでは大学で心理学を教えていました。今は現場でカウンセラーとして働いています。心理学と共に日々をハッピーに過ごしています。生きづらさの軽減方法や、毎日が少し楽しくなるようなネタを発信していきます。 www.takonoblog.com 出来ません、教えてくださいと言えることについて 就職先は、自ら学ぼうという意識がなければ（「教えてくださ…
今回は紹介です 麻酔科外来の話 Amebaブログの方でフォローさせていただいている方です 紹介させてください ameblo.jp こちらの記事の文中にある言葉が心に響きました ただ根気強く、話を聞き、薬の調整をしてくれる、良いと思う薬があれば、提案してくれる、ただし日常生活の質が落ちるようなことはしない、それが、今の主治医に絶対的な信頼を寄せている理由であり、通院を続けている理由です。 ただ根気強く話を聞く これができる医師は掴みが良いです。 経験の豊富さも大切だとは思うけれど、 診療科によっては 患者さんの解決の糸口を探る意味でも 問診・話を聞く というのは 経験よりも 「目の前で困っている…
影絵を用いたリハビリ方法もあります ↓紹介 univ-journal.jp 痛みが怖くて足に体重をかけられない患者に「影絵」を用いたリハビリを提案 ちなみに私は 森岡周先生のことをリスペクトしています 前の病院にて、担当PTさんが私の状態を相談してくれていました。 ニューロリハビリテーションに 興味を持ったのも先生がきっかけでした。 脳とこころから考えるペインリハビリテーション ひとをみるという志向性 [ 森岡周 ]価格: 3960 円楽天で詳細を見る 記録 2021年11月13日 通院の際は福祉車両をレンタルしている。 金銭面では大きな負担。 普通の車に乗れるようにするには、 スタンダードタ…
NUKUのインスタやAmebaにて ご相談件数増加 いつもブログを読んでくださっている皆さん ありがとうございます𖤣ᐝ 最近は慢性的な疼痛のことや障害者手帳のこと CRPSかもしれないけどどうしたらいいか など…お悩みを相談してくださる方が増えました たまたま辿り着いた方も、 この人に聞いてみようと思って下さった方も ありがとうございます 少しでもお力になれればと思います 今日は下記の事例から考えたことをあまり深掘りせずに書きます。 ------------------------------------------ 【できごと】 奇跡的に病院&医師を紹介できるケースがあった。少しでも力になれ…
CRPSのリハビリについて 2021年11月9日 【訪問リハビリ】 ■受診の報告 ■立ってみたいという想いを汲んでもらい、家にある移動式の手すりを用いて立位の練習をした ■錯覚リハビリの話 ■背部、腰部のマッサージ 立位訓練について ★状態 可動域＆麻痺の問題があり端座位で左足は踵が床につかない。 つま先の方は着くが、膝をきちんと曲げて座らないとつま先の方向へ左足が滑っていく。 ★やり方 左足には短下肢装具［オルトップ］を装着 ①両脇に手すりを配置 ②ベッドの淵に座って端座位の状態でベッドの高さを上げていく ③お尻をやや落とせる高さまできたらベッドの高さを定める ④手すりを掴んで立つ（もどき）…
〜慢性疼痛医療について思うこと〜 2021年11月の病院受診
時差投稿になります いつも訪れて下さってありがとうございます𖤣ᐝ 初めましての方にも読みやすいように過去の記事を掲載します もしくは、リンク集の中をご閲覧ください 私について↓ crps-rewalkproject.com crps-rewalkproject.com 2021年11月4日 病院受診日 昨夜は 痛みに眠気が勝って眠ることができた。 今朝のコンディションも悪くはない 朝食を食べてゆっくり準備して わりと余裕を持って出発 12時半ごろ病院到着 13時予約 14時ころ診察室へ 15時終了 今月で、先生のところに来て約１年が経つことと感謝の気持ちを伝えた。 「1年前､あのまま前の病院に…
記録 2021年11月6日 疲労感抜けず。外来後※だから仕方ない。 コートリルは増量して内服。 ※病院受診に関しては次の記事にまとめます 夜は右下肢冷ため。NRS4〜5 わりと下肢のコンディションは悪くない方だった。 行動量が少なめだったからかな？ 波は仕方ない。 どう気持ちで持っていこうとしても、 波があるのは健康な方でもあることだし いっそ 当たり前と思う方が楽。 落ち着いていた日だった。 健康だった時は波あったかな？ ほとんど無かったかもしれない^^; 2021年11月7日 午後から活動開始 といっても、 iPadで絵を描いたり動画を見たり、 デザインの本を読んだり。 活動＝何かをするこ…
右下肢ヒートアップ！対処について 2021年11月3日 一部の記録のみ記載する 夜0時20分 灼熱痛NRS7〜8 に耐えられず キンキンに冷えた リドカインクリームを塗布 久々に右足を載せます。 人の足が苦手な方はスルーしてください 𖤣ᐝ ↑ 手の色と比較すると、右足の色調はこんな感じ リドカインクリームは、一般的に云うエムラクリームのようなもので麻酔の成分が入った主治医特製のクリーム。 『アロディニアがある中でもリハビリをする方法』として思いついて主治医に提案したところ、過去に帯状疱疹の患者さんに処方したことがあるとの事で、奇跡的にすぐに試すことができたもの。 薬を使う目的がこのようにきちん…
最近２つのテーマで綴っていますoliです(^_^;) ◆ 学びと気づき ◆ 闘友仲間であるマリさんの記事を 拡散させていただきます𓂃𖤣ᐝ マリさんは私と同じCRPS（複合性局所疼痛症候群）を罹患している方。 もちろん 痛い、苦しいはありますが、 記事を拝読させていただいて 少し同じにおいを感じます。前向きな方です。 強い痛みと共存しながらも、 生きがいやお好きな事に向かって頑張られています。並大抵の努力ではないことを知っているので、応援していると共に、私自身 励まされております。 『障害を抱えている人にとって大変なこと』 何が大変？気になった方は記事を読んでみてください ameblo.jp 外…
日記 2021年11月1日 朝方まで起きていた始末… 夜も痛みに耐えることによる 上半身の痛みが大きい。 午前予定していた相談員さん訪問はキャンセルさせてもらった。 メモ↓ 吐き気/腹痛あり ㊟暑いと多動症状出やすい 尿意も近くなって､度々お小水あり ______________________________ 高校３年の時の陸上総体 足は痛みと動かないのとで、走る競技は当然出来なかった。 円盤投げなら上半身をとにかく鍛えて 出場できる、と。 コーチに励まされ鼓舞されながら上半身のトレーニングを続けた。続けられたのは、友人たちのおかげでもある。 なんと大会では、たったの一点だけれど、その一点を…
疼痛ゼロの日2017リハビリシンポジウム雑感 painhcnet.org ↑ CRPSのことにも触れて下さっています。 タップして拝読可能です 下記 記事中抜粋 「痛みのリハビリの実践」 3番目は私江原が担当しました。私の慢性疼痛との出会いはNTT東日本関東病院でのCRPS など難治性疼痛患者のリハビリを担当したことがきっかけです。「痛みを治そうとするリハビリではなく、リハビリで体の機能や生活を改善することが痛みの改善にもつながる」ことを、臨床を通じて経験し、今では慢性疼痛のリハビリはリハビリテーションの本質そのものであると感じています。それに気づいてから、どんな慢性疼痛患者さんでものリハビリ…
面白い（興味深いという意味）内容の記事に出会ったので、これもまた拡散させていただきます。 style.nikkei.com https://style.nikkei.com/article/DGXMZO68520420W1A120C2000000/ 記事の中で、CRPS（複合性局所疼痛症候群）を取り上げて下さっています 視覚刺激による疑似疼痛体験 というのも実に興味深いです 患者自身による痛み評価や活動評価、そして抑うつの尺度は画期的に改善した。 ↑そう。おっしゃる通りで、このような状況を目指すのが慢性疼痛の治療目標だと思っています。 脳の機能不全だけではなく 心理的・社会的な諸事情も複雑に絡…
2021年10月27日 なぜ「痛み」は存在？ 感覚だけではない体験の深淵｜U22｜NIKKEI STYLE style.nikkei.com 脳が痛みを記憶する ケガが治っても消えない不思議｜U22｜NIKKEI STYLE style.nikkei.com 慢性痛について 最近ではInstagramやYouTubeといった媒体でも発信される事が増えているように思う。非常に分かりやすく病気の事をまとめられているサイトも存在する。様々な情報が飛び交う中、どれが正しくてどれが正しくないかを見極めることも、自分を見つめ直すきっかけになるように感じる。 発信者になるためにはまだまだ力が足りない。 これ…
はてなブログ10周年おめでとうございます𖤣𖥧° はてなブログ10周年特別お題 「はてなブロガーに10の質問」に お答えします。 blog.hatena.ne.jp ー内容ー ①ブログ名もしくはハンドルネームの由来は？ ②はてなブログを始めたきっかけは？ ③自分で書いたお気に入りの1記事はある？ あるならどんな記事？④ブログを書きたくなるのはどんなとき？⑤下書きに保存された記事は何記事？ あるならどんなテーマの記事？⑥自分の記事を読み返すことはある？⑦好きなはてなブロガーは？⑧はてなブログに一言メッセージを伝えるなら？⑨10年前は何してた？⑩この10年を一言でまとめると？ ①ブログ名もしくはハン…
2021年10月26日 夜眠気強く、眠れた。 でも一度も体勢を変えず。。。 目が覚めても動けなかった 身体が重だるいのと筋肉痛と。 上半身と臀部 肩、背中、腕、首 カチカチで笑ってしまう。 マッサージも試みたいけれど 私の場合は上半身を緩めると 多動症状が出たり 不随意運動に繋がったりという経験が多いので 安易に触れない。 【気持ちの変化・状態】 ★廃用が怖い →少しでも立つ練習したいと思う どのようにすれば？ ★薬を飲むのに疲れてきた →今急にはやめられないから 現状維持だけど、またタイミングをみて 減量を試みる 【訪問リハビリ】 先週より疲れてるね😓と 状態を確認してもらって たしかにこれ…
2021年10月24日 【メモ】夜は不眠 それまで眠れた ピコ21滴にてお通じあり 今日は 運に恵まれた 試験を受けられる コンディションだったことに感謝。 11時10分〜自宅試験を開始 14時45分 やや多動症状ありリボトリール頓服内服 2021年10月25日 資格試験は 長らくかかったけれど、なんとか終了して 母が郵便局へ持参し発送してくれた。 最後まで迷って訂正した。笑 不安が残ったけど 再試験は嫌だなぁと思うので なんとかなりますように… 【リハビリ】 着替える、『ついで』で 下腿にボディークリームを塗った。 すり込むことはできないから、 のせてサーっと伸ばす。 先週訪問リハビリにてP…
2021年度グッドデザイン賞が発表になった 製品・商品やサービスのデザイン性を表彰する『2021年度グッドデザイン賞』（主催：公益財団法人日本デザイン振興会）の授賞式が2日、都内で行われ、大賞に『「分身ロボットカフェDAWN ver.β」と分身ロボットOriHime』（オリィ研究所）が選ばれた。 news.yahoo.co.jp news.yahoo.co.jp ■2021/10/20公開【ニュースにて】 こちらはファイナリストの中で気になっていた 移動型X線透視撮影装置 [FUJIFILM DR CALNEO CROSS] グッドデザイン金賞 www.innervision.co.jp グッ…
★途中でCRPSのリハビリの内容に触れています #crps #リハビリ 2021年10月20日 昨夜久々にネルボンを内服 それでも眠れず 今回の理由は、、、 ①多動症状で久々の大泣き ________________________________夜中の1時45分 多動症状あり 右下肢が強めに現れたけど全身。 身体が全く落ち着かず、リボトリールを頓服で内服 起きてからでは中々しんどい。 いくら根っからの前向き人間とはいえ やはり辛いときは涙ぼろぼろ。 人間だもの。 泣くしかないもの。 泣いていい。 泣いて流す。 久々の多動症状は対処に困り、この数ヶ月忘れていた辛さ を 思い出させた。 来てほし…
2021年10月17日 腹痛あり 昨夜と、今朝頓服薬を使用 右足： 指NRS７ 足部全体NRS８ 下腿NRS５ 大腿部NRS４ NUKUの準備/各打ち合わせ NUKUについてはこちら lit.link ________________________________ 𖤣𖥧° 2021年10月19日 朝方眠りにつき、8時半まで就寝 中々悪くない朝だった。 = 眠りの質は良かった だから今のうちに、と思ってトイレに通ったり作業したり。 動くことができた。 【訪問リハビリ】 PT（理学療法士）さんが私の顔、身体、を見た瞬間に 今日良くないですね？疲れてますね？ と。 分かる人にはわかるみたい これも…
紹介 大先輩である方の記事を 拡散させていただきます。 ameblo.jp https://ameblo.jp/shu100km/entry-12701771831.html 1年経った今だから 言えること。 書けること。 やはりあるんですね ↓ これは2021年10月 私が書いた記事の内容とも繋がります crps-rewalkproject.com 亡くなってしまった大切な人を思うこと、 思い出すこと、想い続けることが 良いことだと耳にします。 「負けないで！また山に登ろう！」という久家さんの声が返ってくる。 久家さん、いつも 見守ってくれてありがとう 出会いって、本当に奇跡なんだなって思い…
日記 （記録） 2021年10月13日 今日は午前活動 午後から少し眠り 夕方から活動再開 自宅トイレにも昨日から再開。 お通じの日がおわると切り替えてる（笑） （お通じ・・・薬を定期的に内服して定期的に排出しています） 通いに慣れるのが早くて、 時間もかからず行ける様になってきた 順応性が高い（笑） 運動神経がいい（笑） プールリハビリして せっせせっせと歩く練習をしていた頃が 懐かしいなぁ 右下肢CRPSが2018年11月〜 身体機能が回復傾向にあった2019年3月ごろ〜6月中旬。左下肢の違和感/症状が出てきていたけれど、歩けること以上に幸せなことはなかった。 リハビリで短期間でよくあそこ…
2018.10.28 怪我をした日 2021.10.28 足の痛みと付き合って今日で３年目 特別な日です 以前Amebaブログにて目にとまった記事を 本日、拡散させていただきます。 なお、スクロールしていくとoli自身の CRPSに対する考え方や思いを書いています。 最後まで拝読いただけると幸いです ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ CRPS（複合性局所疼痛症候群） タイプⅠ RSD（反射性交感神経性ジストロフィー） タイプⅡ カウザルギー この病気にも当てはまることです ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 線維筋痛症について 【内容抜粋】 私の線維筋痛症の治療のスタンスとして、 これで…
2021年10月12日 夕方眠り、 夜〜午前中までは起きていた。 生理が終わる頃なので 少しずつリズムを整え、直していく。 メモ左下肢が痺れと圧迫痛強め 右下肢は灼熱痛とビーンと響く痛みが強い 痛みに耐える分、身体に余計な力が入っていて全体的に重だるい。 朝から早速自宅トイレへ。 行動できるって本当に気持ちがいい。 自分で動けるっていいな〜 ※今日は久しぶりに元職場のホームページを閲覧した。 16時〜 訪問リハビリ 先日の受診と、 鎖骨下の筋肉の痛みのことを話した。 急激に苦しくなってズキズキして死ぬかと思う痛みだった。 急性痛も侮れない。という話をした。 今日のメニューは 上半身と股関節周り…
2021年10月11日 日中は眠気が強くて眠れる。 夜〜午前中まで、不眠 昼夜逆転。 でもこれは取り戻せる。 ここ最近はネルボン飲まず。 生理、眠気をありがとう。。。 【ドラマ】 ラジエーションハウス第２話を観て こんなに患者と接する技師さんたちはいない いつもそう思うのだけど… だけど、このドラマのように病気や病態と向き合ってとことん力を練る技師さんを見ていると、 病気を見つけるきっかけや治すアプローチの方法を見つけられるのも、医師だけの仕事じゃないよなって改めて思う。 慢性疼痛の医療は、他の分野に比べて 理解が少ない医療従事者がとても多いので、 まだまだこれからだなと感じている。 私が色々…
今年のパラリンピックのこと 「変化は気づきから始まる」組織委員会・橋本聖子会長 sp.mainichi.jp 橋本聖子会長、復興五輪への思い「被災地の花と食材」『おもてなし』も - 東京2020パラリンピック : 日刊スポーツ www.nikkansports.com 「パラリンピアンの躍動は、私たちに届けられたメッセージです。その姿に、多くの人がここから何かを始めようと思いました。私たちはたくさんの気付きと、自らを見つめ、未来を創造する力をいただきました。変化は気付きから始まります。互いの違いを認め、支え合い、いかなる差別も障壁もない、多様性と調和が実現した未来を必ず、つくる。この決意が社会…
2021年10月10日 10月8日受診翌日より生理 ★気づき握力がついてきて、 飲み物の蓋を開けるのも楽勝になってきた 【oliの生理について】 月経前症候群（premenstrual syndrome : PMS）｜公益社団法人 日本産科婦人科学会 www.jsog.or.jp 運動していた頃は 生理痛とか、PMSとかが全然なくて、苦しかったり痛かったりすることがありませんでした。 むしろ突然生理が来るから、そっちの面で準備していなくて焦るなど… そういう感じで。。。 でも、2018年秋〜病気をして車椅子になって 運動の幅が限られるようになってしまったことで、月経に伴っていわゆるPMS（月経…
2021年10月8日 受診日の翌日。 昨日家に帰ってきた記憶がない。 眠気もあり疲弊しきっていた ベッドに戻ったことは覚えている。 今日は朝から寒気が強くて、 若干の風邪症状（のどの痛み/頭痛など） があった （↑数ヶ月前から度々起こる症状です） 午後も体温調節がうまくいかず、寒気や表面温度が高い状況が続いたため 予定に入っていたヘルパー利用（洗髪）は無くしてもらった。 まさにダウン（レスト） の日 本当に何もできていないので、 明日体調が悪くなければ やるべきことを進める予定。 良ければやる というスタンスだとまだ難しいので、 悪くなければやろう を心がけている。 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿…
2021年10月7日 通院日 通院は福祉車両のレンタカー。地域的にも、そして病院が遠方にあるため手段はこれしかありません 昨日は寝不足のまま 日中にやる事をやって 夕方母親から洗髪してもらった。 19時過ぎ〜12時まで疲労で寝落ち でも珍しく しっかり眠った感があって良かった。 夜〜朝までは下肢の痛みもあり 覚醒していて眠れず。 10時45分自宅を出発した。 【コンディション記録】 ぼーっとしている感じ 顔が浮腫んでいる 車の振動が右足にダイレクトに響く。 揺れると骨がズキズキビンビン 足が鉄パイプとなりそれをカンカンと叩かれているような痛みがくる。 今日は痛みが強め。 足指がビーンと張ってい…
ノーベル医学生理学賞に米国の2氏 「温度・触覚の受容体の発見」：朝日新聞デジタル ノーベル医学生理学賞の受賞が決まった2氏=ノーベル委員会のサイトから ノーベル生理学・医学賞、米の2氏に 温度と触覚の研究（写真=ゲッティ共同） www.nikkei.com 日記 2021年10月4日 早朝3時30分ころ〜行動 トイレ 4時検温 体調優れず。 右大腿外側は感覚が鈍いのみ。 圧痛なし。 リドカインクリームの効果かな 外側大腿皮神経痛 圧迫していなくても 激痛がくる時が時々あるので 今月の受診時も神経ブロックしてみようとと思う 内服薬は変化無しで良さそう ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿…
突然すぎた先日の悲報。 もう会えない。 ※昨年書いて下書きのまま保存していた記事となります。 10月4日、元職場でお世話になった上司が 亡くなりました 同じ部署で、 皆に愛されるような大切な人の最期でした。 皆も空も大粒の涙を流していたと思います 「ことばが見つからない」 まさにこの状態になってしまいました。 早すぎて急すぎて。 今ようやく 感情を表せるようになってきたところ （10月下旬ごろ） 本人はどんな気持ちだっただろうか 痛みがあっただろうな、苦しんだのだろうな。。。 自分がベッド上で洗髪してもらう中、 久家さんは こんなふうにきれいにシャンプーしてもらえただろうか なんて考えて 静か…
2021年10月2日 2時間睡眠にて起床 8時30分 訪問歯科 レントゲンのみ撮影 朝早く、診療前にありがとうございます。 ほとんど眠ってないけれど 目は冴えていた。 ２週間ぶりにお通じあり ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 2日ピコを内服し、センノシドの余りを内服したけれどびくともしなかった。最終的にはピコを増量して飲んで翌日にあったという… 本人はあまり気にならなかったけれど お腹の張りが無くなっていた。 実際やばいよなぁ…と後から思った。 特にこれといった活動や食事の変化は無く、医療用麻薬の摂取量も増えているわけではないため、ピコの量を調整することで対応。 出ないと分かったら早めに次を試みるように…
第１６回 湘南国際マラソン 開催日：2022年2月20日（日） エントリー締め切りまであと２日！ 【一般1次募集】10月2日（土）20時～募集開始 ※定員に達し次第終了 “市民マラソン復活の力をください” （大会ホームページ引用） 21/09/24 〜大会ホームページが公開されています www.shonan-kokusai.jp 合わせて、 ボランティア募集も2021年10月4日から始まっています （2021年11月5日まで募集） 今年のテーマは 『ボランティアの想いと希望がランナーの「チカラ」になる』 だそうです！ より良いマラソン大会は、企画/運営側だけでは作れません。 ボランティアさんの…
記録 2021年9月29日 リハビリ後、夕方疲れ切って眠った 早朝〜 右下肢疼痛（NRS）5〜6 夕方〜夜 右大腿部外側の症状が気になり アイスノンでクーリング。 リドカインクリームも試行 効く部位と効かない部位を探そう… 2021年9月30日 眠気が残っていた （ネルボン内服したためかと思う） 14時訪問歯科 前回の詰め物を取って 神経の空洞ができた部分に薬を入れて 別の詰め物をかぶせてもらった。 若干薬の味が続いた。 あまり車椅子に乗れる感じではなかったので、 施術はベッド上で行ってもらった。 約1時間で終了 臨機応変に対応してくれて 非常に有り難かった。 次回は3週間後。 となりの歯も虫…
2021年9月27日 2018年〜2020年先が見えず、その場にいることすら不安で 治療環境が整わない時期、期間は こんなに病気以外のことを考えられなかったなと 当時を振り返ってみた。 せっかく歩けるようになって回復してきて 職場のある地に戻ることができたのに、 無理しすぎたことが大ダメージとなり 悪化してしまって、更に進行してしまって。 地域の病院へ入院してエピのリハビリを始めたわけだけれど、その次への不安や、退院してどう生活していけばいいのかという苦悩・1人で闘っているような気持ちがあふれていたあの頃。。。 今振り返ると、痛み自体は変化が乏しいけれどその頃の辛さが軽減している。 最悪な底を…
… ᐧ༚̮ᐧ マイペース投稿 ᐧ༚̮ᐧ … 本日 2021年10月7日は通院日です 10月に入ったというのに相変わらず の〜んびりマイペースでブログを更新中。 毎月のことですが（笑） それもまた良かったりしてます これからの将来を助ける資材・財産になる 自分の記録だから。 このブログが誰かのためになっているなら とても嬉しいこと。 これからやり遂げたい事への エネルギーにもなります しかし どれだけパワーチャージできても、 最後にエネルギーを満タンにできるのは 自分自身 だと感じています #繋がりがチカラになる #発信することをやめない 自分にできることから始めています NUKUとしても、これ…
2021年9月25日 右下腿の痛み強く NRS 6 つりそうな痛み 腹痛もあり 外側大腿皮神経周辺の痛みに対して 12時リドカインクリーム塗布 14時テープを剥がしてふき取り 若干いいかなくらい。 気にならない程度まで痛みの度合いが 落ちてくれた。 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ Instagramにて 同じ病気の方からメッセージがあった 痛みや症状、困ることが分かるゆえ とても心が痛むけれど、 ご連絡いただいて こうして繋がることができて とても嬉しかった。 メッセージを送るのは、 意識せずとも勇気のいることだと思う。 それでも連絡を下さったことに感謝。 一度寛解に向かっていたけれど…
2021年9月23日 試験の申し込み書類完成 昨夜〜AM眠れなかったせいか 午後から眠気が強く、自然に眠ることができた。貴重な睡眠。今日のタスクは申込書の作成くらいだったので非常にありがたかった。 タイミングに感謝。 灼熱痛が憎い。保冷剤様々。 コンディション的には上半身の疲労と重だるさはあるものの、ゆったり過ごすことができて良かった。 左下肢に知らないうちにすり傷をつけないよう 車イスの運転に気をつけた。 しんどい時はポータブルトイレを利用して （今日一度使用） 基本的には自宅のトイレを利用できている。 まだ始めたばかりだけど 自分で移動できる喜びを感じていて それが力になっている。 普通 …
2021年9月22日 試験申し込みInstagram紹介 ブログ記事準備 ロゴ納品 リドカインクリームを 右大腿外側に塗布してみる。 気遣う人が無意識に抱えやすいモノ【ストレスからくる不調】 - ５０万人が絶賛！自分で体の痛みやコリを取る方法！ https://rokkotsu113.hatenablog.com/about カキラさんのブログは 参考になる記事や自分で気づく事に繋がる内容が多々あります。 日々お世話になっています ありがとうございます( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ ) 夜目が覚めてしまうのは 受け入れている自分がいる。 足の痛みも背中の痒みも 身体の苦痛も、 すぐに取り払うことはできないから…
2021年9月21日 朝早く目覚め、そのあともぼんやりしていたので「ゆっくり」を意識。 朝イチで障害相談員さんに電話。 訪問看護のことを伝えた。 明日以降また電話で連絡をくださるとの事。 今日は午前中からわりと活発に 動くことができた。 『自宅でトイレまで行って戻ってくる』 というリハビリメニューを増やしただけだけれど、大きな突破口ができた感覚。 スタンダードタイプの車イスで動けることが新鮮で、でも苦しすぎなくて良かった。 半年前の自分なら無理だったことが 今、できるようになってきている。 調子に乗るとせっかくの良い経験や積み重ね、感覚、イメージが消えてしまうので、 『ほどほどに』することをち…
2021年9月18日 足の灼熱痛と外側大腿皮神経痛が気になり 夜中眠れず。 昨日両下肢ともに不随意なピクつきが増えた 夜は眠気あり 珍しく酔っ払った後のような感覚あり 眠った。 2021年9月19日 日中は、だるさが強く体調面で疲労が一気にきた感じ。 気が緩んだからかな そう思うことにしよう。 19時ころ 身体を起こして作業など ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ まずは身体的に自立すること そして 自分で自分を幸せにするすべ（術）を 身につけること 自分の幸せは自分でつくるもの ・・・ という意識があれば 能動的な思考と行動に変わっていく これ、とっても大事。 2021年9月20日 コロナワク…
受診翌日 2021年9月17日 夜中〜早朝起床。 流石に昨日の疲労により 早めに眠りに落ちることができたみたい。 良かった〜！ 身体は痛いけれど、 今日は夕方に訪問看護があるから 休みつつゆったりした心でなるべく 過ごせるように努めます 【備忘録】 呼吸苦あり ほてりあり 体温はいつもぐらいの37.4 度 風邪っぽさあり（これは時々） 外来翌日に体調が悪いのは仕方ないと割り切っているから、記録だけ残しています。 14時までタスク整理 いろんなことを母に託してから 娘は休む時間に。（笑） 母はなんでも動けるスーパーマネージャー ほぼほぼ共有できていることが多いから 安心してお願いできます いつも…
NUKU http://lit.link/nukuofficial 現在 ストアにて受注商品のご注文受付中です http://www.nukustore-reproject.com 予約（受注）商品の受付は2021年10月2日（土）23：59 まで CRPS応援•チームTシャツ（長袖）のお申込みもこの期間にぜひご検討ください 在庫がある商品もおすすめです◎ 巾着袋、ポーチ、キーホルダーなど 小物もございます🌱 View this post on Instagram A post shared by NUKU (@nuku_reproject)
2021年9月16日（木） 今月の病院受診日 受診は麻酔科疼痛外来のみ。 副腎皮質機能低下症で お世話になっている内分泌内科は 様子見なので 10月に受診することになっている。 前夜眠れた。それが大きくて… 早朝から目覚めていたけど わりと悪くないコンディションで良かった。 ついてるなと思って感謝。 朝ごはん（お米）を食べることもできた そして大学病院へ。 今日は、昨日わりと眠れたおかげなのか 体調が悪くなくて 本当に良かった。 わりとしっかりしていたのが自分でも分かっていて、 これまでの通院よりも苦しくなかった。 疲れが蓄積しているとはいえ、良いこと。 睡眠が大事だと改めて痛感。 診察室に入…
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日記 2021年6月17日 訪問リハビリ 新しいOTさんと ファーストコンタクト 優しそうな方だった 今日のリハビリをまとめると 「右下肢は我慢強いけどまだ決してそんなに強くない。」かな。 最初は左下肢の可動域訓練をして、次に うつ伏せになって足元をクッションで整えてもらって、背部をマッサージしてもらった。 新加入のOTさんが初介入してくれたことによって、新たな視点というのが加わる事を とてもプラスに感じている。 背中を触っただけで、 専門家は状態が分かるなんてやっぱり尊敬する PT（理学療法士）さん、 OT（作業療法士）さん 救われています。ありがとう。 少しでも楽な体勢が取れるといいなと …
日記 2021年6月14日 ストアオープン日。 夜1時頃就寝 朝3時目覚め、 その後は起きていた。 大学時代、ショートスリーパーの教授がいて すごく素敵な先生だったけど 心配だった。 ふと思い出す。 短期的な睡眠の割に気分は元気で、 そのまま明るい日差しが差す中で穏やかな心でいられた。 NUKUは、 BASEで手数料が発生することもあって、 あまり求めやすい価格に設定できなかったけれど 気に入ってくれた方が購入してくれたら嬉しい。 サインバルタ増量だけで 変わったのか 生理の影響で 眠気が勝ったのか どちらも功を奏したのだと思う。 2021年6月15日 訪問リハビリ 左足の可動域 左足に電気刺…
日記 2021年6月12日 NUKUオープン日公開 よく眠った。 朝方〜夕方まで。。。 サインバルタ昨日の夜から再開。 2日に一粒から、 1日２粒へ。 これと、生理の影響で眠気が勝ったのだと思う。 あやかろう。 自然現象にあやかろう。 そのかわり出来ることが限られる。 でも、やっぱり眠れるっていいことだと思うから罪悪感は持たないように。。。 【備忘録】 足は冷たかった。 やはり 冷たいと楽 2021年6月13日 夜は全く眠れず。 珍しく元気だったので、 今までできなかったことをした。 朝、家族が起き出してからも わりと元気でいた。 右足の灼熱痛が強くて、アイスノンが必須。 2019海外の医療ド…
日記 2021年6月9日 また、一晩眠れなかった。 途中までくると もう諦めがついて、 できる作業をして過ごす事にしている。 痛いものは痛いから、 意識を逸らすためのことをしている感じ。 ただ、 不眠はすべてのコンディションに関わる ということは本当で。。。 身をもって体感した5月〜6月だった。 疲れる。 頭が痒かったので 朝、母に洗髪をしてもらった。 気持ちがよかった。 午後から寝落ちした。 短時間でも熟睡できるととてもありがたい。 巻き爪テープが届いて、 早速左足親指に貼ってみた。 貼るだけだから 効果あるのか全く分からないけど 時々貼って様子を見ていく。 2021年6月10日 病院受診日…
日記 2021年6月7日 不眠、不規則、もうたくさんだ。と思った1日 午前中は役所の福祉課の方と、 相談員さんが来訪。 たくさん話して疲労たっぷり。 午後は3時間くらい眠った。 夜は眠れず、翌朝まで起きていた。 灼熱痛が強すぎて眠れない。 2021年6月8日 早朝 背中の右側が苦しい痛みあり ちょうど肺の後ろなのかな 圧迫してもしなくても苦しい。 触れても非常に硬い。 背中が苦しい。 午前中はぶどう以外食べず、食欲も沸かなかった。なんとか午後のリハビリのために目を開けて起きていようとしてアドレナリンが大放出。 ギリギリまで悩んで、 「今日、やめておく」 と言った後、悔しくもあるけれど 自分の気…
日記 2021年6月4日 午前中 疲労困憊により 相談員さんとのミーティングに参加できず 両親に全てを託して 休んだ。 眠れないのがしんどい。 相談員さんとのミーティングが とても楽しみで心待ちにしていたのに。 夕方ようやく少し元気になって 食事もできた。 夜はネルボン内服したけれど 眠れず。バッチリ目が覚めてしまう。 朝方早い時間に アメーバブログの方を開くと、 皆さん眠れていないようで ログインしていたことにびっくり。 なんだかとても心苦しい。 CRPSへの理解が得られない世の中、 それぞれ皆さんの葛藤。 見ていると辛いな 最近ブログから離れている。 NUKUの準備は中々進まないけれど、 …
日記 2021年6月2日 昨日は訪問リハビリを休んだ。 夜全く寝ず眠れず 朝から昼まで作業をして 力尽きた。 夜眠るということの大切さを実感する。 今日は施設へ行ってシャワーをする日だったけれどそれは休んだ。 眠れないことが、 様々な悪影響につながっている。 生活リズムが崩れているとわかる。 調子がよいと感じられる日がかなり少ない。 肌は荒れる。 疲れから眠れるといいのだけど。 足が痛くて眠れない... 冴えてしまって眠れない リラックスが足りないのだろうか 改善できるように努力しよう。 灼熱痛も悪化する。 生活リズムが関与しているかは全く不明。 灼熱痛が増す時は不定期だから。 分かっているの…
予約期間 2021年6月14日(月) 10:00 〜 6月25日(金) 発送予定 2021年7月中旬 第一弾ということで予約期間を設けさせていただき、販売させていただきます。 お待ちいただいた方には、時間がかかり申し訳ありませんでした。 カラーはネイビーで、半袖と長袖があります。 どちらもポリエステル100%のドライ素材のTシャツなので 夏場やリハビリ時など活用の幅が広がるかと思います。 私自身もたくさん着用したいと思っております＾＾ 半袖 ¥2,700（税込） できるだけ価格をお求めやすいようにとTシャツ自体を見直し、改訂いたしました。 長袖 ¥4,360（税込） Stay positive…
日記 2021年5月30日 無睡。 さすがに連日夜眠れないのはしんどいので 今夜は眠剤を増やして眠ることにする 午前中ダウン。 午後活発に活動できた。 身体を起こして座って作業を60分以上続けた アイスノンで冷やし過ぎて両下肢が冷たく冷え切っていて、 痛みは緩和されていた。 いつも思うけど、灼熱痛という痛みの種類が 全部の症状や痛みの中から一つでも減るとありがたい。 冷え切ると、特に保冷剤に頼らずとも 感覚が鈍いような痺れて固められているような状態。 冷たすぎたり、熱すぎたり 皮膚温が不安定。 足を下げていて色が悪化するのは 最近改善がみられていて、 右下肢よりもむしろ左足の方がどす黒い紫色の…
これまでで最も長くブログから離れていました。 更新できる時にまた投稿していきます。 oli 日記 2021年5月27日 4時半寝た 8時30分起床 最近、小鳥の鳴き声で目が覚める。 疲労感が強い。 昨日の施設でのアクションが 効いている。 車イスをこいだだけで 「元気になったんだか？よかった〜」「車イスこいでる！すげ〜な」と みんなが声をかけてくれた。 嬉しかったなぁ。。。 今日の訪問リハビリは左下肢の調子が良い。動きはスムーズ 感覚はまだ膝から下の感覚がふわっと抜ける感じがしてよく分からない。 右下肢、攻めた。 PTさん、手が熱いよ（泣笑） 今回も うつ伏せになって体勢を整えてもらった。 う…
日記 2021年5月24日（月） 食欲はあまりないけど、出されたものは食べるというような感じ。 自ら食べたい物というのは出てこなかった。 日中寝ないからちゃんと夜眠れるかというとそうでもなくて 疲労が蓄積する。 慣れていかないとな 先週の木曜からの左足親指の巻きづめを切ったら血とつゆが止まらなくて。 もうさすがに止まってもいいと思うのだけど… これからは親指の爪の生え方も矯正していきたい 2021年5月25日（火） 訪問リハビリにて 仰臥位で、 両膝を立てる練習 と、いっても。 左足は麻痺しているので支えてもらった状態でないと立てていられなくて、 右足は筋力が落ちているのと動き方が分からなくな…
日記 2021年5月23日 今日は、 朝4時に寝たけど7時半ごろには目覚めて そのまま起きていた。 体調は、今週の中で1番いいかもしれない。 身体が楽だと言っている。 私が動きのイメージを持つために 映画や動画で動く人を見ていることを知って、 以前働いていた職場の方が ギターを弾く海外の方のLIVE動画を 共有してくれた。 いつも思い出す大切な人。 感銘を受ける音楽が似ていること、 そしてパワーが出るような写真、海の動画を 送ってくださる方で。 これまでずっと状況を知っていてくれている人は、数えるほどしかいないけれど、 ほとんどの経緯を知って 支えてくれている人です。 ギターの演奏。 穏やかな…
不定期で行っているオススメの曲、映画紹介 今回は、音楽。 元E-girlsのメンバー伶ちゃんが カバーしている バックナンバーの曲 『水平線』 www.youtube.com この方の声と、歌詞のことば一つ一つに 胸を打たれた人は少なくないはず。 「自分の背中は見えないのだから恥ずかしがらず人に尋ねるといい」 というところが一番好き。 声が、人の心を掴むって本当に すごいなぁと思う。 光をくれてありがとう。応援しています。 いつも、音楽で私を支えてくれている皆様 本当にありがとうございます。 いつも、oliに良さそうという音楽を紹介して下さる方もいます。 離れていても心で繋がっていることに、い…
日記 2021年5月20日 背中、腰、尾骶骨 昨日のダメージを引っ張っていた。 カッチカチに固まる 【訪問リハビリ】 今日はリラクゼーションメインで 体調に合わせて行ってもらった。 ①うつ伏せで体勢を整えてもらい、 背中や腰をほぐす ②右半身を下にして横を向いた状態でもう一度背中のモビライゼーション。 楽になった。本当に感謝。 痛い箇所や気になるところ以外は 何も喋らず、寝そうな感じで居させてくれた。それも有り難い。 胸郭が硬いのは2020年から課題。 背部もパツっと硬くなっているので、 届かないところを施術してもらえる時間はとても大切に感じている。 【父親が人の名前を覚えない件】 治療や生活…
日記 2021年5月19日 「足の細さが腕と変わらないよ！」と 言って笑っているこの頃。 自分の足の細さに驚く。 筋肉が落ちて皮と骨しかない感じ。 筋肉量は減っているのに 攣るような痛みがある。 無睡だとやはり脳が働かない。 夜中から朝になり、外が明るくなってくるのを見た。 ぼーっとしている。 朝は郵送の準備をして、 何とかやることを済ませた。 午後からの施設へ備えた。 休むといっても、 常に交感神経が優位な状態が続くため 「楽」になれる時間がない。 身体が楽なとき という感覚が貴重で、 分かってきた。 昨日はリハビリで ポジションを整えてもらってうつ伏せできたのが最高だったと改めて思う。 施…
こんばんは 公開が遅くなってしまいましたが、 ずっと長いこと 考えていたデザインがあります。 それは、CRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気と闘う方や、その患者さまを支えている方々にとって勇気の出るようなデザインです。 相当な時間がかかりました。 どんなことばと、どんなイラストならば この病気を応援することができるだろうか 私にできることを、したい。 いまの私にできることを… そのように考えてきました。 この度は速乾性のあるポリエステル100%のTシャツを販売します。 病気には、ひとりでは立ち向かえません。 自身の力は最も重要ですが 周りの環境や、病気への理解など より良い治療環境が必要で…
日記 2021年5月16日 日曜日。 1時間30分リドカインクリーム塗布、フィルムでカバー。 剥がす時が心配だったけれど、ラップよりも密封性がある。 15時から 水浴。 久しぶりに右足部を水に浸けた。 約1年半ぶりのこと。 水の中だとフィルムを剥がすのも抵抗は無かった。先生アドバイスありがとう。 リドカインクリームの効果は今ひとつ感じられず。 足を綺麗にすることと並行して、いろいろ活用方法を試していきたい。 冷たいと楽で、水の中なら楽だった私の足。 灼熱痛が毎日あるので冷たい刺激はウェルカム この水浴に挑戦できたこと自体に意味があると思う。できてよかった。 夜は わりと普段よりも右下肢の痛みが…
2021年5月13日 5月の病院受診 ■麻酔科 生活について 睡眠/食事、日常生活の中で行う ルーティーンの話から対話を始めた。 そして ①両下肢について → ②薬について → ③次回までの課題（目標）の共有 〈左下肢の病態の不思議〉 リハビリにて電気刺激を左足の麻痺に行っている。 通常は電気の刺激によって勝手に動くもの。 その動きがとにかく不思議で、 足首はまだ動かないけれど、指は若干のピクつきが見られる。 前回のリハビリで、背屈する神経のあるところにパッチを貼っても底屈する状態から、パッチの位置をずらして電気を強めたら「底屈と見せかけて背屈！」という不思議な反応があった。 ※電気刺激は、自…
調子の良いときこそ無理しないように、 とみんなから言われる。 根詰めないように、ごく自然にコントロールしてくれてる周囲の存在。 見守ろうと思って見守っていないんだろうな。 助けようと思って助けていないんだろうな。 ひとりの人間、ひとりの仲間、ひとりの普通の人として接してくれて ありがとうございます。 記事の題名について 本人が「病気のことを理解している」ことを 分かっていてくれるから、 今の主治医とは 会話の中で一度も困ったことがない。 今の疼痛外来の先生に会うと、 どんなに疲弊していても 話したいこと、 行動目標に対してどのように生活したかなど とにかく自然に話すことができる。 先生も、 ア…
日記 2021年5月8日 最近夢がひどい。 足が不自由な夢がほとんど。 リアルなのも怖い。 今日は一日中食欲がなく、まともには食べられなかった。欲がないので困っていないのが笑えますが。 こんな時にはサプリの力を借りる。 2021年5月9日 母の日 読みたいと言っていた本をあげた。 喜んでくれて良かった。 夜、2時間くらい ずっとトイレに座っていた。 最長記録。 膀胱炎になってしまった。膀胱炎ってこんなにしんどかったかな これまで3回くらい経験したけど、 今回は腹痛が強くて、尿意が無くならず、トイレから離れられない。 左下肢は血流が悪いから 冷たく冷え切っていた。 座位が長いことで両下肢ともしん…
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